MOTIVACE DÁRCŮ KOSTNÍ DŘENĚ



Podobné dokumenty
Odběr krvetvorných buněk z periferní krve: příprava, průběh a komplikace

Co je to transplantace krvetvorných buněk?

Armáda dává naději. o 212 alogenních (od dárce), z toho yy 49 od příbuzného dárce, yy 163 od nepříbuzného dárce.

POMOC PRO TEBE CZ.1.07/1.5.00/

Chcete zažít ten pocit, že dáváte kus ze sebe pro záchranu někoho druhého? Přidejte se k dobrovolným dárcům krve!

INSTITUT KLINICKÉ A EXPERIMENTÁLNÍ MEDICÍNY

Dotazník. Příloha č. 1

Prezentace Nadace pro transplantace kostní dřeně

Pomozte nám, aby se dárcovství krvetvorných. Vyberte si způsob, jak se zapojit! Každá pomoc se počítá! buněk stalo diskutovaným a důležitým

Odběr orgánů z pohledu transplantačního koordinátora. Lenka Telecká, Zdeňka Doležalová

ANAMNÉZA DÁRKYNĚ PUPEČNÍKOVÉ KRVE

Informovanost zájemců o vstupu do registru dárců kostní dřeně. Michaela Ostravská

OČKOVÁNÍ PROTI CHŘIPCE Z POHLEDU VZP

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

dárcovství krvetvorných buněk a odpovědích v otázkách

OČKOVÁNÍ PROTI CHŘIPCE Z POHLEDU VZP

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

Maturitní témata. Předmět: Ošetřovatelství

4. Zdravotní péče. Hospitalizovaní v nemocnicích podle věku

INSTITUT KLINICKÉ A EXPERIMENTÁLNÍ MEDICÍNY

Klíšťová encefalitida

PNEUMOKOKOVÉ INFEKCE A MOŽNOSTI PREVENCE aneb CO MŮŽE ZPŮSOBIT PNEUMOKOK

Transplantace ledvin. Vítejte na našem dialyzačním středisku

Vzácná onemocnění. Závěrečná zpráva Únor 2016

Klinické hodnocení ARAMIS pro muže s rakovinou prostaty

KREV. Autor: Mgr. Anna Kotvrdová

Transplantace ledvin. Vítejte na našem dialyzačním středisku

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

Činnost zdravotnických zařízení v oboru transfuzní služby v České republice v roce 2012

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

STANDARDY SPECIFICKÁ ČÁST

Současné trendy v epidemiologii nádorů se zaměřením na Liberecký kraj

Co Češi skutečně vědí o očkování? , Praha, CZ/PHCA/0033/16

Problematika dárcovství kostní dřeně z pohledu dárců

VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI TKÁŇOVÉHO ZAŘÍZENÍ

Činnost zdravotnických zařízení v oboru transfuzní služby v České republice v roce 2011

INFORMOVANOST STUDENTŮ A NELÉKAŘSKÉHO ZDRAVOTNICKÉHO PERSONÁLU O DÁRCOVSTVÍ KRVETVORNÝCH BUNĚK

Činnost zdravotnických zařízení v oboru transfuzní služby v České republice v roce 2010

Krevní skupiny EU peníze středním školám Didaktický učební materiál

Dárcovství krve a typy odběrů MUDr. Simona Hohlová

Děti a leukémie. Kódy odpovědí

INSTITUT KLINICKÉ A EXPERIMENTÁLNÍ MEDICÍNY

dárcovství krvetvorných vědět

Dárcovství kostní dřeně. a co o něm potřebujeme znát

POČET VYŠETŘENÍ A POČET HIV+ V ČESKÉ REPUBLICE v jednotlivých letech (občané ČR a cizinci s dlouhodobým pobytem) Absolutní údaje ke dni

Činnost zdravotnických zařízení v oboru transfuzní služby v České republice v roce 2007

10. přehledu o provedení krevní transfúze v uplynulých

Nachází se v nejvyšším patře kliniky, kde tým dětských lékařů a sester se specializací z intenzivní medicíny pečuje o kriticky nemocné děti.

Informace ze zdravotnictví Jihomoravského kraje

HIV / AIDS v ČR

Epidemiologie hematologických malignit v České republice

HIV / AIDS, Česká rep.,

Epidemiologická onkologická data v ČR a jejich využití

VNL. Onemocnění bílé krevní řady

Diagnostika a příznaky mnohočetného myelomu

Poučení pro dárce krevních destiček

Erytrocyty. Hemoglobin. Krevní skupiny a Rh faktor. Krevní transfúze. Somatologie Mgr. Naděžda Procházková

POČET VYŠETŘENÍ A POČET HIV+ V ČESKÉ REPUBLICE v jednotlivých letech (občané ČR a cizinci s dlouhodobým pobytem) Absolutní údaje ke dni

Mgr. Dagmar Chátalova

Koncepce oboru Dětská chirurgie

Výroční zpráva tkáňového zařízení za rok 2015

Poučení pro dárce krevních destiček

Pupečníková krev Vaše pojistka pro zdraví dítěte Narození Vašeho dítěte je neopakovatelná šance k uchování pokladu

Tab. 4.1 Pacienti s vybraným chronickým onemocněním v evidenci praktického lékaře pro dospělé celkem a ve věku 65 a více let v letech 2009 až 2013

Informovanost sester o dárcovství kostní dřeně. Dagmar Lamaczová

POUČENÍ PRO DÁRCE KRVE Průvodce zodpovědného dárce A B AB 0

STANDARDY SPECIFICKÁ ČÁST

HIV / AIDS v ČR

Co Češi skutečně vědí o očkování? , Praha, CZ/PHCA/0033/16

Problematika dárcovství kostní dřeně nábor do registru dárců kostní dřeně. Radana Halířová

POSKYTOVÁNÍ ZDRAVOTNÍ PÉČE V SOCIÁLNÍCH SLUŽBÁCH ČR

A Co je HIV? HIV AIDS Co je AIDS? Co znamená být HIV pozitivní? HIV AIDS. HIV HIV AIDS HIV

,, Cesta ke zdraví mužů

Vzdělávací materiál projektu Zlepšení podmínek výuky v ZŠ Sloup

STANDARDY SPECIFICKÁ ČÁST

STANDARDY SPECIFICKÁ ČÁST

FN Olomouc je jedním ze 13 komplexních onkologických center v České republice, do kterých je soustředěna nejnáročnější a nejdražší

Návod k vyplnění výročních zpráv o závažných nežádoucích reakcích a závažných nežádoucích událostech:

Výroční zpráva za rok 2013

Činnost zařízení transfuzní služby v České republice v roce Activity of institutions of transfusion service in the Czech Republic in 2015

Kapitola 2. Zdravotní stav seniorů

OBRANNÝ IMUNITNÍ SYSTÉM

Rozbor léčebné zátěže Thomayerovy nemocnice onkologickými pacienty a pilotní prezentace výsledků péče

Výukový materiál zpracovaný v rámci projektu: Střední zdravotnická škola ÚO šablony

Když dobro, tak od kosti. DARUJ KOSTNÍ DŘEŇ.

LÉČBA RELAPSU MNOHOČETNÉHO MYELOMU. MUDr. Miroslava Schützová. 5. vzdělávací seminář pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele

FRÍŠTÍ KONĚ PRO NF KAPKA NADĚJE

ZÁZNAM POHOVORU S LÉKAŘEM

Základní přehled epidemiologické situace ve výskytu tuberkulózy v České republice v roce 2015

BAROMETR MEZI BUDOUCÍMI ZDRAVOTNÍMI SESTRAMI 2017 (STUDENTY STŘEDNÍCH, VYŠŠÍCH ODBORNÝCH A VYSOKÝCH ZDRAVOTNICKÝCH ŠKOL V ČESKÉ REPUBLICE)

Obr. 1 Vzorec adrenalinu

Pupečníková krev VÍCE BUNĚK VÍCE ŽIVOTA

Preventivní programy v onkologii. Prof. MUDr. Jan Žaloudík, CSc. Masarykův onkologický ústav Brno

OŠETŘOVATELSKÁ DOKUMENTACE dle Gordonové (studentský formulář) Katedra ošetřovatelství LF MU

Potransfuzní reakce. Rozdělení potransfuzních reakcí a komplikací

HIV / AIDS MUDr. Miroslava Zavřelová Ústav preventivního lékařství LF MU

Mnohočetný myelom. Jan Straub a kolektiv. (Morbus Kahler, plazmocytom) Stručný průvodce pro pacienty a jejich blízké. Česká myelomová skupina

KOLOREKTÁLNÍ KARCINOM: VÝZVA PRO ZDRAVÝ ŽIVOTNÍ STYL, SCREENING A ORGANIZACI LÉČEBNÉ PÉČE

Nejčastější dotazy dárců krve

PORADENSKÁ ŠKOLA W. GLASSERA: REALITY THERAPY

Transkript:

MASARYKOVA UNIVERZITA Lékařská fakulta Katedra ošetřovatelství Lenka Kozáková MOTIVACE DÁRCŮ KOSTNÍ DŘENĚ Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Knechtová Brno 2013

Prohlášení: Prohlašuji, ţe jsem tuto práci vypracovala samostatně pod odborným vedením Mgr. Zdeňky Knechtové a pouţila jen uvedené informační zdroje. V Brně dne 7.4 2013 Lenka Kozáková

Poděkování: Děkuji Mgr. Zdeňce Knechtové za odborné vedení bakalářské práce, cenné rady a trpělivost, kterou mi věnovala. Mé poděkování rovněţ patří respondentům, kteří se zúčastnili mého dotazníkového šetření.

OBSAH OBSAH... 1 ÚVOD... 4 1 KOSTNÍ DŘEŇ ANATOMIE A FYZIOLOGIE... 6 1.1 Tkáňové znaky... 7 2 TYPY TRANSPLANTACÍ... 8 2.1 Autologní transplantace... 8 2.2 Alogenní transplantace... 8 2.3 Synergnní transplantace... 9 3 INDIKACE K TRANSPLANTACI... 10 4 REGISTRY DÁRCŮ V ČR... 12 4.1 Český národní registr dárců dřeně... 12 4.1.1 Poslání organizace... 13 4.2 Český registr dárců krvetvorných buněk... 14 4.2.1 Poslání organizace... 14 5 DÁRCOVSTVÍ KOSTNÍ DŘENĚ... 15 5.1 Vstup do registru... 15 5.2 Kritéria vstupu do registru... 16 5.2.1 Překáţky vstupu do registru... 16 5.2.2 Dočasné překáţky vstupu do registru... 17 5.3 Výběr konkrétního dárce... 18 5.4 Odběr kostní dřeně... 19 1

5.4.1 Odběr dřeně odsátím z kosti... 20 5.4.2 Odběr krvetvorných buněk ze ţilní krve... 22 5.4.3 Odběr krvetvorných buněk z pupečníkové krve... 24 6 MOTIVACE K PROSOCIÁLNÍMU JEDNÁNÍ... 26 6.1 Prosociální jednání... 27 6.1.1 Dárcovství... 29 7 ÚLEVY PRO DÁRCE KOSTNÍ DŘENĚ... 30 7.1 Odpočet z daní... 30 7.2 Placené pracovní volno... 30 7.3 Náhrada cestovních nákladů... 31 8 CÍLE PRÁCE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY... 32 9 METODIKA PRÁCE... 34 9.1 Charakteristika průzkumné metody... 34 10 VÝSLEDKY PRŮZKUMU A JEJICH ANALÝZA... 36 11 OVĚŘENÍ OČEKÁVANÝCH VÝSLEDKŮ... 59 12 DISKUZE... 62 13 NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ... 70 14 ZÁVĚR... 71 ANOTACE... 73 ANNOTATION... 74 SEZNAM ZKRATEK... 79 SEZNAM TABULEK... 80 2

SEZNAM GRAFŮ... 80 SEZNAM PŘÍLOH... 82 PŘÍLOHY... 83 3

ÚVOD Motto: Člověk je zrozen k vzájemné pomoci 1 L. A. Seneca Problematika transplantací kostní dřeně je v dnešní době velice aktuálním a značně probíraným tématem. I přes veškerou snahu a výrazný pokrok v moderní medicíně, se zatím nepodařilo léčit určitá onkologická onemocnění bez transplantace kostní dřeně. Proto potřeba této tkáně a tedy i dárcovství neustále roste. Pokud hovoříme o pojmu dárcovství ve zdravotnictví, vybaví se většině lidí nějaké peněţní sbírky coţ je věc určitě zásluţná, nicméně při ní není potřeba aktivního zapojení nebo vyvinutí většího úsilí. Dále tu je dárcovství krve dnes uţ poměrně běţná záleţitost s mnohaletou tradicí a pro mnoho lidí je to osobní maximum poskytnuté pomoci. Pokud se někdo rozhodně darovat nějaký orgán (vč. kostní dřeně), je to spíše rarita. Téma Motivace dárců kostní dřeně jsem si zvolila právě proto, ţe si nesmírně cením lidí, kteří jsou tento zákrok ochotni podstoupit. Jejich prostřednictvím se pomáhá nejen onkologickým pacientům vrátit do ţivota, a přitom po celou dobu stojí skryti v pozadí celého tohoto procesu. Cílem mojí bakalářské práce je zjistit, co je k tomuto zásluţnému činu vede, tedy jaká je jejich motivace. Dále pak zmapovat jejich obecný profil, či spíše charakteristiku. Pevně věřím, ţe poodhalení faktorů vedoucích k darování kostní dřeně v kombinaci se zjištěním profilu dárců, by mohlo vést k efektivnějšímu náboru nových dobrovolníků a v konečném důsledku ke zvýšení šancí nemocných na nalezení právě svého dárce. 1 Srov. NEMOCNICE VE FRÝDKU MÝSTKU. Úřední deska [online], dostupné na WWW: <http://www.nemfm.cz/uredni-deska/> [cit. 2013-01-04] 4

V teoretické části se věnuji celému procesu darování kostní dřeně, které musí dárce podstoupit; tj. od vstupu do registru dárců kostní dřeně, přes samotný odběr, aţ po revitalizaci po zákroku, včetně výhod, které pro něj vyplývají. Pro ucelení celé problematiky se úvodní kapitoly věnují anatomii kostní dřeně, indikacím k transplantaci a samotné transplantaci. Vedle toho jsem také zařadila kapitolu objasňující pojem motivace. Empirická část práce potom obsahuje stanovené cíle a očekávané výsledky, způsob šetření, výsledky výzkumu, diskusi a návrh na řešení zjištěných nedostatků. 5

1 KOSTNÍ DŘEŇ ANATOMIE A FYZIOLOGIE Kostní dřeň je rosolovitá měkká tkáň, makroskopicky různého vzhledu, která se nachází v tělech dlouhých kostí. Vyplňuje dutiny dialýz, prostůrky spongiózy a širší Haversovy kanálky. 2 Základem kostní dřeně je retikulární vazivo se zabudovanými ostrůvky krvetvorné tkáně a sítí sinusoidních kapilár, které vedou z periferie dřeně do jejího centra, kde ústí do velké centrální ţíly. Touto cestou je umoţněn přestup krevních elementů vytvořených v krvetvorném oddílu do systémové cirkulace. 3 Představuje největší krvetvornou tkáň v lidském těle, u dospělého člověka má asi 1600 3700 g. 4 Proto se také kostní dřeň někdy označuje pojmem krvetvorné buňky. Obsahuje největší mnoţství pluripotentních buněk a mikroprostředí (stroma), které indukuje diferenciaci kmenových buněk v jednotlivé kmenové linie. 5 Kmenové buňky představují objemově nepatrnou, avšak nejdůleţitější část kostní dřeně. Jak uţ bylo řečeno, dokáţou se přetvořit a vyvinout se do všech potřebných typů krvinek. Nejprimitivnější pluripotentní kmenové buňky (CFU-Blast) jsou předchůdcem vývojových řad granulocytů, mikrofágů, erytrocytů, trombocytů a pravděpodobně i B a T lymfocytů. Tyto buňky mají velkou sebeobnovovací schopnost a při transplantaci hrají významnou úlohu při zajišťování dlouhodobé repopulaci dřeně. 6 Zdravý člověk má kmenových buněk velké mnoţství a většina z nich v klidovém stavu běţně nepracuje. V případě potřeby se ale dokáţou velice rychle namnoţit a zahájit tvorbu právě potřebných krvinek. 7 2 Srov. DYLEVSKÝ, I., Funkční anatomie, s. 77 3 Srov. KLENER, P. a kol., Vnitřní lékařství, s. 326 4 Srov. NAVRÁTIL, L., a kol., Vnitřní lékařství pro nelékařské zdravotnické obory, s. 202 5 Srov. KLENER, P. a kol., Vnitřní lékařství, s. 326 6 Srov. VAŇÁSEK, J., STARÝ J., KAVAN P. a kol., Transplantace kostní dřeně, s. 37 7 Srov. VAŇÁSEK, J., STARÝ J., KAVAN P., a kol., Transplantace kostní dřeně, s. 37 6

1.1 Tkáňové znaky Tkáňový typ je soubor všech transplantačních znaků HLA antigenů. HLA pochází z anglického Human Leukocyte Antigens čili lidských imunitních struktur (antigenů). Jde o vrozený speciálně utvářený systém bílkovin na povrchu všech tělesných buněk a tkání, který umoţňuje bílým krvinkám rozpoznat cizorodé struktury od vlastních buněk. Má tedy podstatnou funkci v systému obranyschopnosti a patří mezi histokompatibilní systémy zodpovědné za vznik transplantační reakce. Rozlišujeme HLA znaky I. třídy, které najdeme na povrchu všech buněk organizmu a HLA znaky II. třídy, které se nacházejí pouze na buňkách zapojených do imunitních procesů. Najít dva lidi shodné nebo alespoň velmi podobné je velice komplikované, protoţe dárce a příjemce se musí shodovat v 10 z 10 znaků, kaţdý z nich má ale bezpočet variant (které se označují písmeny a čísly), a navíc se vzájemně kombinují. Jednotlivé znaky se dědí v určitých balících, které se nazývají halotypy. Jeden halotyp (polovina HLA znaků) pochází od otce a druhý od matky. Největší pravděpodobnost shody nalézáme tedy mezi sourozenci. Nutno uvést, ţe teoretický počet moţných kombinací u člověka dosahuje několika miliard. 8 8 Srov. PENKA, M., TESAŘOVÁ, E., a kol., Hematologie a transfuzní lékařství I, s. 365-366 7

2 TYPY TRANSPLANTACÍ Transplantace krvetvorných buněk můţeme dělit podle dvou kritérií podle toho, kdo je jejich dárcem, na autologní, alogenní a synergií, nebo podle toho, co je jejich zdrojem a to na transplantace kostní dřeně a transplantace krvetvorných buněk z periferní krve. 9 2.1 Autologní transplantace Při autologní transplantaci se jedná o léčebný výkon, při kterém se po předešlé vysokodávkované chemoterapie přivádí pacientovi jeho krvetvorné buňky zpět. Dárcem si je tedy pacient sám. Vysokodávkovaná chemoterapie (případně celotělová radioterapie) jsou vysoce účinné metody k léčbě mnoha zhoubných nemocí, nicméně mají jednu poměrně velkou nevýhodu: způsobují dlouhodobé nebo definitivní selhání krvetvorby. Proto se ještě před zahájením této léčby pacientovi odebírá jeho vlastní krvetvorná tkáň, která se zamrazí a uchová. Po absolvování léčby mu potom podána zpět a dochází k normalizaci krevního obrazu zhruba do 2 3 týdnů. A protoţe se jedná o vlastní buňky získané od pacienta, nemusejí se poté podávat ţádná imunosupresiva. 10 2.2 Alogenní transplantace Pro tuto transplantaci je nutný dárce, který se hledá mezi příbuznými osobami, ale i mezi cizími, v registru dárců. Podstatou je nejen náhrada krvetvorby příjemce krvetvorbou dárce, po předchozí chemoterapii (která ovšem nemusí být vysokodávkovanná), ale především potlačení zbytkového nádoru imunokompetentními buňkami dárce (zejména T lymfocyty). Tento jev označujeme jako reakce štěpu proti nádoru. Chemoterapie tedy nemusí odstranit všechny zhoubné buňky, ale udělá místo a podmínky pro krevní buňky dárce, které rozpoznají hematoonkologické malignity a zničí je, čímţ dojde k potlačení nádorového onemocnění a vyléčení pacienta. 11 9 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, H., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 295 10 Srov. PENKA, M., TESAŘOVÁ, E. a kol., Hematologie a transfuzní lékařství I, s. 364 11 Srov. tamtéţ 8

V potransplantačním období je poté nutné podávat imunosupresiva k tlumení imunitní odpovědi organismu. 12 2.3 Synergnní transplantace Jedná se o transplantaci krvetvorných buněk, kdy dárcem je zdravé jednovaječné dvojče. Velkou výhodou je to, ţe genetická identita, nevyvolává ţádné imunologické reakce. Na druhou stranu tu nemusí dobře fungovat efekt štěpu proti onemocnění. 13 12 Srov. PENKA, M., TESAŘOVÁ, E. a kol., Hematologie a transfuzní lékařství I, s. 364 13 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, H., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 296-297 9

3 INDIKACE K TRANSPLANTACI Transplantace krvetvorných buněk je dnes moderní léčebnou procedurou nejen v léčbě hematoonkologických malignit. S postupným rozvojem moderní medicíny, a to především v oblasti onkologických onemocnění a vývojem protinádorových léků, se indikace mění. Tyto indikace se provádějí v transplantačním centru u zvlášť určené komise, která postupuje u kaţdého pacienta individuálně po vyhodnocení aktuálního přínosu a všech rizik procedury, vůči rizikům netransplantačního postupu. 14 Nejčastější indikace k transplantaci dle typu transplantace: Alogenní transplantace: - chronická myeloidní leukémie; - imunodeficity; - akutní leukémie; - lymfomy; - chronická lymfatická leukemie. Autologní transplantace: - mnohočetný myelom; - lymfomy; - akutní leukemie; - solidní nádory (viz níţe). 15 Nejčastější indikace k transplantaci dle malignity onemocnění: Maligní onemocnění: - akutní leukémie (myeloidní, lymfatická); - chronická leukemie (myeloidní, lymfatická); - myelodysplastický syndrom (Hodgkinova choroba, nehodgkinské lymfomy); - mnohočetný myelom; 16 14 Srov. INDRÁK, K. a kol., Hematologie, s. 239 15 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHÁMOVÁ, H., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 297 16 Srov. VAŇÁSEK, J., STARÝ J., KAVAN P. a kol., Transplantace kostní dřeně, s. 21 10

- solidní nádory (karcinom prsu, vaječníků, Ewingův sarkom, tumory tlustého střeva, malobuněčný plicní karcinom, maligní melanoblastom, neuroblastom, mozkové nádory, Wilmsův nádor a jiné). 17 Nemaligní onemocnění: - těţká aplastická anémie; - primární polycytemie; - vrozené poruchy obranyschopnosti; - dědičné poruchy metabolismu; - hemoglobinopatie talasemie, srpkovitá anémie; - osteoporóza. 18 17 Srov. VAŇÁSEK, J., STARÝ J., KAVAN P. a kol., Transplantace kostní dřeně, s. 21 18 Srov. tamtéţ 11

4 REGISTRY DÁRCŮ V ČR V České republice kaţdým rokem onemocní stovky lidí a to i včetně dětí leukémií, těţkými útlumy krvetvorby nebo obranyschopnosti, zhoubnými nádory a dalšími zhoubnými nemocemi. Jedinou jejich nadějí na uzdravení a návrat do plnohodnotného ţivota je mnohdy pouze transplantace krvetvorných buněk od zdravého dárce. Aby mohli dostat šanci i ti pacienti, kteří vhodného dárce v rodině nemají (a těch je a bude vţdy většina), začali se zakládat a rozvíjet databáze dobrovolníků, jejichţ HLA typ je předem vyšetřen a znám a kteří jsou ochotni v případě potřeby darovat své krvetvorné buňky. Na světě existuje více neţ 60 registrů, v nichţ je evidováno jiţ přes 20 milionů lidí. V České republice existují 2 registry a to Český národní registr dárců dřeně, který sídlí v Plzni a Český registr dárců krvetvorných buněk, který nalezneme v Praze. K roku 2012 oba registry evidují přes 60 000 dobrovolníků. 19 4.1 Český národní registr dárců dřeně Český národní registr dárců dřeně vznikl na popud rodičů dětí nemocných těţkými hemato onkologickými chorobami ve spolupráci s Nadací pro transplantaci kostní dřeně v roce 1992 se sídlem v Plzni. Téhoţ roku byla vytvořena síť center dárců v jednotlivých krajích po České republice. Tyto centra se nacházela v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Mostu, Plzni, Olomouci, Ostravě a Ústí nad Labem. V roce 1995 se přidalo i Brno, poté Praha (2002) a Liberec. Všechny ty to centra zahájily osvětu a nábor dárců a během prvního roku od vzniku se zaregistrovalo přes 100 dobrovolných dárců. 20 Roku 1993 se registr napojil na celosvětovou síť registrů Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) a uskutečnila se první nepříbuzenská transplantace dřeně v ČR od dobrovolného dárce. 19 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Registr [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/> [cit. 2012-10-28] 20 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Historie ČNRD [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/o-registru/historie.php> [cit. 2012-10-28] 12

V roce 1994 ČNRDD vstoupil do Světové asociace dárců dřeně (World Marrow Donor Association WMDA). A v roce 2005 úspěšně podstoupil prestiţní akreditaci od této společnosti, v pořadí jako čtvrtý na světě. V roce 2010 duto akreditaci úspěšně obhájil. Z hlediska efektivity práce se řadí na přední místa v Evropě i celosvětově. 21 4.1.1 Poslání organizace Nejdůleţitější úlohou ČNRDD je nábor dobrovolných dárců dřeně, vyšetřování jejich transplantačních znaků a následný výběr nejvhodnějšího dárce pro konkrétního pacienta. Pokud je nejvhodnější dárce ze zahraničí, zajišťuje i zprostředkování tohoto transferu. Z toho plyne i vytváření nejuţší spolupráce s ostatními registry dárců dřeně v zahraničí. Dále zajišťuje organizaci všech kroků spojených s odběrem dřeně a transportu na příslušné transplantační zařízení. Pokud je to moţné, spravuje i případnou dispenzarizaci spojenou s dárcovstvím. 22 Získané údaje o provedených odběrech i následných informací poté anonymně shromaţďuje, za účelem dalšího vývoje nových pracovních postupů a transplantační strategie a to jak v České republice, tak i v mezinárodním kontextu. To ţe se řídí podle poznatků ze současné medicíny, podle mezinárodních, etických a právních norem je samozřejmostí. Stejně tak jako to, ţe umoţňují stejný, rovný přístup a rychlý přístup všem nemocným, kteří potřebují transplantaci krvetvorných buněk. 23 21 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Historie ČNRD [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/o-registru/historie.php> [cit. 2012-10-28 22 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Poslání a cíle organizace [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/o-registru/cile.php> [cit. 2012-10-28] 23 Srov. tamtéţ 13

4.2 Český registr dárců krvetvorných buněk Tento registr vznikl v roce 1991 díky iniciativě tehdejšího HLA centra IKEM s moţností vyuţít dosud získané poznatky pouţívané pro transplantace solidních orgánů také pro transplantaci kostní dřeně. Byl prvním českým registrem a také prvním registrem ve střední a východní Evropě, který vstoupil do mezinárodní sítě registrů Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), stejně tak jako členem World Marrow Donor Association (WMDA). Dále se v roce 1997 akreditoval smlouvou s největším americkým registrem National Marrow Donor Program (NMDP) za účelem uvolnění jejich dárců našim pacientům. 24 4.2.1 Poslání organizace Obdobné jako u Českého národního registru dárců dřeně, coţ znamená, ţe provádějí nábor dobrovolníků, kteří jsou ochotni darovat kostní dřeň. Zajišťují organizační kroky s tímto spojené a zprostředkovávají transfer získané tkáně pro vhodného pacienta. Stejně tak anonymně shromaţďují informace, které zpracovávají pro další rozvoj v této oblasti. 24 Srov. IKEM. Historie [online], dostupné na WWW: <http://www.ikem.cz/www?docid=1005087> [cit. 2012-10- 28] 14

5 DÁRCOVSTVÍ KOSTNÍ DŘENĚ Dárcem krvetvorných buněk můţe být v podstatě kaţdý zdravý člověk, dokonce i novorozenec. V následujícím textu bude popsáno, jakým způsobem probíhá dobrovolné dárcovství od vstupu do registru, aţ po samotný odběr kostní dřeně. 5.1 Vstup do registru Členství v registru je dobrovolné, nicméně člověk, který do něj vstupuje, vytváří určitý morální závazek. Kdykoli v budoucnu můţe být vybrán jakoţto jediný vhodný dárce pro váţně nemocného člověka. Jeho zdraví potaţmo i ţivot pak můţe záviset pouze na člověku zapsaném v registru a jeho ochotě darovat své krvetvorné buňky. Samozřejmě kaţdý registrovaný dárce má plné právo kdykoliv z registru vystoupit nebo spolupráci přerušit, nicméně jeho odstoupením se ztrácí nejen naděje pro pacienta, ale i nemalé finanční prostředky, které byly pouţity na předchozí vyšetření. Proto je potřeba vţdy zváţit své rozhodnutí se vší zodpovědností a rozmyslem. 25 Pokud se tedy dotyčný rozhodne stát dárcem kostní dřeně, musí se přihlásit v nejbliţším dárcovském centru, která se nacházejí v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Liberci, Mostě, Olomouci, Ostravě, Plzni, Praze a Ústí nad Labem. Mimo tyto hlavní centra existuje ještě více neţ 30 menších transfuzních stanic, kde se lze také zaregistrovat. Poté se sjedná schůzka, na které vyškolení pracovníci zájemci podrobně vysvětlí celý proces dárcovství dřeně i jakým způsobem se dřeň odebírá a jsou mu zodpovězeny veškeré otázky. Následně podepíše souhlas se zařazením dat do registru a vyplní vstupní formuláře, včetně krátkého zdravotního dotazníku. Nakonec se odebere vzorek krve, ze kterého se určí soubor tkáňových znaků. Ţádné další vyšetření se při registraci neprovádí, protoţe zdravotní stav dárce se v průběhu let můţe měnit a podrobnější vyšetření se tedy provádí aţ v době vývěru dárce pro konkrétního nemocného. 26 25 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Kritéria pro zápis nových dobrovolníků [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kriteria.php> [cit. 2012-11-03] 26 Srov. tamtéţ 15

Tkáňový typ nového dárce je nahlášen Koordinačnímu centru ČNRDD, kde je zaevidován a tím pádem poskytnut i mezinárodní databázi dárců dřeně. V této databázi bude dárce evidován do té doby, pokud se u něj nenastanou trvalé překáţky k dárcovství dřeně, sám z databáze nevystoupí anebo nepřesáhne věku 60 ti let. 27 5.2 Kritéria vstupu do registru Proto, aby člověk mohl vstoupit do registru musí mít věk mezi 18 35 lety, mít dobrý zdravotní stav bez závaţných a chronických onemocnění v anamnéze (viz. níţe), hmotnost více neţ 50 kg a nesmí ani dlouhodobě uţívat ţádné léky (výjimku tvoří antikoncepce). Dále by měl mít ochotu věnovat svůj čas a překonat určité nepohodlí, které je spojeno s vyšetřeními, případně se samotným odběrem krvetvorných buněk. 28 5.2.1 Překážky vstupu do registru Člověk, který chce vstoupit do registru, by měl být obecně zdravý člověk, který v minulosti neprodělal ţádné závaţnější onemocnění, ani dlouhodobě neuţívá ţádné léky. Podmínky pro dárcovství dřeně jsou obdobné jako u dárců krve, někdy i dokonce méně náročné, protoţe na rozdíl od dárců krve bývá dárce kostní dřeně obvykle jediný, kdo nemocnému můţe pomoci a zachránit mu tím ţivot. Proto se například akceptují lidé a lehkou formou alergie, kteří ovšem ke stabilizaci svého stavu nemusejí uţívat ţádné léky. Lidé po prodělání infekční ţloutenky typu A, pokud nezanechala následky nebo lidé, kteří někdy v minulosti prodělali infekční mononukleózu, či lymeskou boreliózou. Jedinci se sníţenou funkcí štítné ţlázy (hypotyreózou) na substituční léčbě. Dále ţeny s lehkou formou chudokrevnosti, způsobenou například menstruačním krvácením. Posuzování zdravotního stavu je vţdy individuální záleţitostí u kaţdého dárce. 29 27 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Kritéria pro zápis nových dobrovolníků [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kriteria.php> [cit. 2012-11-03] 28 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Vstup do registru [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kriteria.php> [cit. 2012-11-03] 29 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Kdo může a nemůže být dárcem [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kdo.php> [cit. 2012-11-03] 16

Do registru zásadně nesmí vstupovat lidé: po prodělané léčbě nádorového onemocnění; po transplantaci orgánů a tkání; s onemocněním srdce, cév, plic, kloubů a zaţívacího ústrojí; s krvácivými chorobami a onemocnění krve; neurologické onemocnění (epilepsie a jiná záchvatovitá onemocnění); psychiatrická onemocnění (schizofrenie, manio depresivní psychóza); s těţšími formami alergie; s cukrovkou závislou na uţívání insulinu či léků; po prodělání infekce přenosné krví, jako je HIV, ţloutenka typu B a C, syfilis, malárie, Creutzfeld-Jacobova nemoc; s nemocemi, které by se mohly zátěţí, spojenou s odběrem, teoreticky aktivovat (tuberkulóza, sarkoidóza, autoimunitní onemocnění apod.); lidé závislí na alkoholu, drogách a lidé v úzkém kontaktu s HIV pozitivní osobou. 30 5.2.2 Dočasné překážky vstupu do registru Těhotenství a 1 rok po porodu, aktivní kojení (ţeny v produktivním věku musí mít před darováním kostní dřeně vţdy prokazatelně negativní test); 1 rok po transfuzi od jiného člověka; 6 měsíců po očkování ţivou vakcínou (TBC, spalničky, zarděnky, příušnice, plané neštovice, ţlutá zimnice); 31 30 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Kdo může a nemůže být dárcem [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kdo.php> [cit. 2012-11-03] 31 Srov. tamtéţ 17

6 měsíců po chirurgické operaci, endoskopickém vyšetření nebo odstranění mateřského znaménka; 6 měsíců po tetování, akupunktuře nebo piercingu; 6 měsíců po návštěvě tropických oblastí. 32 5.3 Výběr konkrétního dárce Výběr vhodného dárce pro konkrétního pacienta je proces, který probíhá v několika fázích. Jak uţ bylo řečeno výše, člověku, který vstoupil do registru dárců, byla odebrána krev, ze které se určily tkáňové znaky. Tyto znaky jsou uloţeny v mezinárodní databázi dárců a v první fázi jde tedy spíše o jakýsi administrativní proces, kdy se na úrovni počítačových systémů porovnává tkáňový typ daného pacienta právě s touto databází. Dále následuje širší výběr, kdy se zjišťují další informace o předběţně vytipovaných dárcích. Většinou se jedná o bliţší určení tkáňových znaků podrobnými testy DNA. Tyto testy můţe provést registr ve své centrální laboratoři, pokud jsou uschovány vzorky s dárcovou DNA. Pokud tomu tak není, je dárce poţádán o návštěvu Dárcovského centra k odběru. Při jakémkoli novém kontaktu je dárce znovu dotazován na svůj aktuální zdravotní stav a ochotu i nadále v tomto procesu pokračovat. V uţším výběru, tzv. konfirmaci jde o výběr nejvhodnějšího dárce zpravidla z několika moţných. V této fázi je dárce vţdy pozván k pohovoru do svého dárcovského centra, kdy znovu vyplní zdravotní dotazník, absolvuje pohovor s lékařem a odeberou nové krevní vzorky, které se posílají na příslušné transplantační centrum a dělají se podrobné testy tkáňových znaků. Dále se určuje krevní skupina a dělají se testy na zjištění infekčních chorob (HIV, ţloutenka typu B a C, syfilis, akutní fáze infekční mononukleózy nebo cytomegalovirus). 33 32 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Kdo může a nemůže být dárcem [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kdo.php> [cit. 2012-11-03] 33 Srov. tamtéţ 18

V tomto uţším výběru by uţ měl být dárce rozhodnut, zda odběr chce opravdu podstoupit. Nicméně ani v této fázi ještě není definitivně rozhodnuto, ţe bude k odběru opravdu vybrán. V konečné fázi, kdy jsou známy výsledky všech testů, a potvrdilo se, ţe po zdravotní stránce je všechno v pořádku a daný dárce je opravdu nejvhodnější pro konkrétního pacienta, se dárce pozve k nezávislému lékařskému vyšetření do tzv. work up centra odpovídajícího registru (Plzeň, Praha). Zde bude informován o dalším postupu a má moţnost prodiskutovat veškeré otázky, které ho zajímají. 34 Dále podstoupí interní vyšetření, včetně EKG, RTG srdce a plic, základní krevní vyšetření (krevní obraz, hemokoagulace, biochemický screening včetně jaterních a ledvinných funkcí, hladiny bílkovin, cholesterolu, ţeleza a glykemie), kdy součástí jsou i opětovné testy na infekční markery. Nyní se stanovuje časový plán odběru kostní dřeně i samotné transplantace. I v tuto chvíli má dárce právo od darování ustoupit, nicméně toto rozhodnuté by v této fázi mohlo mít fatální důsledky pro příjemce, který jiţ zahájil předtransplantační přípravu. 35 5.4 Odběr kostní dřeně Existuje několik způsobů, jak odebrat kostní dřeň. Nejnovější je neinvazivní způsob, který spočívá v podání léku, který uvolní kmenové buňky do oběhu a ty jsou potom vychytávány speciální filtrací ze ţilní krve procesem, který se nazývá separace. Dále je moţný klasický invazivní způsob, kdy se odběr provádí odsátím z vnitřku pánevních kostí. 36 34 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Kdo může a nemůže být dárcem [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-kdo.php> [cit. 2012-11-03] 35 Srov. ČESKÝ NÁRODNÍ REGISTR DÁRCŮ DŘENĚ. Jak probíhá registrace [online], dostupné na WWW: <http://www.kostnidren.cz/registr/darci/vstup-registrace.php> [cit. 2012-11-03] 36 Srov. ŠVOJGROVÁ, M., KOZA, V., HAMPLOVÁ, A., Transplantace kostní dřeně: průvodce vaší léčbou, s. 29-30 19

Jsou zde jen malé rozdíly například v tom, ţe kmenové buňky z krve bývají o něco zralejší a štěp obsahuje méně příměsí atd. A nakonec odběr pupečníkové krve, která taktéţ obsahuje krvetvorné buňky. Kaţdý dobrovolný dárce má nárok na zvolení konkrétní metody, která by mu nejvíce vyhovovala. Důleţité je se před samotným odběrem týden aţ dva vyvarovat styku s infekcí nebo provádění činností, které by mohli vést k úrazu. Příjemce totiţ jiţ v této době podstupuje přípravnou fázi před transplantací a jakýkoliv odklad transplantace by pro něj mohl být nadmíru riskantní. 37 5.4.1 Odběr dřeně odsátím z kosti U tohoto klasického odběru kostní dřeně začíná příprava jiţ několik týdnů před samotným odběrem a to tím, ţe si dotyčný nechá odebrat jednu konzervu vlastní krve. Tato krev se uschová v krevní bance a v případě potřeby se mu vrátí jako autotransfuze. Je to dáno tím, ţe spolu s dření se odsává i určité mnoţství krve (maximálně do jednoho litru), a proto je nutné mít tuto ztrátu vykrytou. Dárce přichází k hospitalizaci jeden aţ dva dny před odběrem, absolvuje poslední lékařské vyšetření, odběry krevních vzorků a pohovor s anesteziologem. 38 Odběr kostní dřeně se provádí na operačním sále v poloze na břiše. Po domluvě s anesteziologem se přistoupí ke svodné (epidurální), kdy je dárce plně při vědomí nebo celkové anestezii. Zákrok provádějí dva lékaři, za přísně sterilních podmínek pomocí speciálních jehel. Provede se několik vpichů v oblasti lopat kosti kyčelních, do dřeňové dutiny, odkud se pod velkým tlakem aspiruje tzv. dřeňová krev (jedná se krev s příměsí kostní dřeně). 39 37 Srov. ŠVOJGROVÁ, M., KOZA, V., HAMPLOVÁ, A., Transplantace kostní dřeně: průvodce vaší léčbou, s. 29-30 38 Srov. tamtéţ 39 Srov. PENKA, M., TESAŘOVÁ, E. a kol., Hematologie a transfuzní lékařství I, s. 366 367 20

Aby se odebralo potřebné mnoţství dřeňové krve (15 ml/kg), coţ průměrně odpovídá objemu něco přes jeden litr, je nutné provést na kaţdé straně pánve 2 3 vpichy přes kůţi a následně 20 30 vpichů do kosti. 40 Pro představu, toto mnoţství tvoří asi 2 5 % objemu krvetvorné tkáně. Krev odebraná z jednoho vpichu je bezprostředně přestříknuta do sběrného sáčku s antikoagulačním činidlem. Během výkonu se průběţně odesílají vzorky z jednotlivých odběrových vaků dřeňové krve do laboratoře, kde se buňky počítají. Lékaři jsou poté obratem informováni, jaké mnoţství je ještě nutno odebrat či je nutné v odběru ještě pokračovat. Doba zákroku je tedy přibliţně 60 90 minut dlouhá. Jak uţ bylo řečeno výše, při odběru dřeně se nedá vyhnout také ztráty určitého objemu krve. Zpravidla to bývá mnoţství od půl do jednoho litru. Toto mnoţství se dárci hradí během výkonu autotransfuzí. Po skončení zákroku se dárce probouzí ještě na operačním sále. Dále je převezen na lůţkové oddělení, kde je po určitou dobu zvýšeně monitorován do odeznění účinků anestezie. Sledují se fyziologické funkce, kontroluje se místo odběru, případný prosak rány a celkový stav pacienta. Ještě tentýţ den můţe vstávat a chodit. 41 Rizika spojené s odběrem jsou malé a případné komplikace jsou spojené s celkovou anestezií, infekcemi eventuelně s krvácením. Po odběru můţe dárce cítit bolest v kříţové krajině a hýţdí, která je způsobena podráţděním okostice v místě vpichů, ta by měla odeznít v horizontu několika dní. 42 Pokud je všechno v pořádku, je pacient obvykle propuštěn následující den po zákroku a ze zákona má nárok na čtyři dny placeného pracovního volna. Během následujících měsíců je poté dárce ještě několikrát lékaři kontrolován, zda nedošlo ke změnám na jeho zdraví, ale toto opatření je ale čistě preventivní. 43 40 Srov. PENKA, M., TESAŘOVÁ, E. a kol., Hematologie a transfuzní lékařství I, s. 366 367 41 Srov. ŠVOJGROVÁ, M., KOZA, V., HAMPLOVÁ, A., Transplantace kostní dřeně: průvodce vaší léčbou, s. 31 42 Srov. MAYER, J., VORLÍČEK J. a kol., Vysokodávkovaná protinádorová chemoterapie s transplantací krvetvorných buně: informace pro nemocné, s. 12 43 Srov. ŠVOJGROVÁ, M., KOZA, V., HAMPLOVÁ, A., Transplantace kostní dřeně: průvodce vaší léčbou, s. 32 21