OBSAH Úvodní slovo str. 2 Rok 2007 na pneumologické klinice FN Motol str. 3 Hemoptýza u nemocných s CF str. 5 CF a diabetes str. 8 Klubové okénko str. 10 Výzva str. 20 Sociální minimum pro nemocné CF str. 21 Přehled dávek závislých na posuzování zdravotního stavu str. 31 Fond sociální pomoci pro nemocné CF str. 33 Přispívání Klubu na inhalátory a jejich součásti str. 34 Projekt ECORN str. 36 Zpráva z víkendového setkání rodičů na podzim 2007 str. 38 Zpráva ze členské schůze Klubu ve FN Motol str. 40 Jak foukáme str. 41 Dopisy a dopísky str. 45 Markétka str. 45 Milý klube str. 47 Škola str. 49 Alenka str. 50 Radostné události str. 52 Veřejná sbírka konečné vyúčtování a zahájení nové sbírky str. 54 Přehled hospodaření za rok 2007 str. 56 Pokladničky v roce 2007 str. 58 Poděkování spolupracovníkům klubu CF str. 59 Kontakty a adresy na Klub na členy CF týmu FN Motol str. 64 Ordinační hodiny CF centra FN Motol str. 67 Ordinační hodiny mimopražských CF center str. 69 Přihláška do Klubu a číslo hlavního účtu Klubu CF str. 77 1 Duben 2008
ÚVODNÍ SLOVO Milí přátelé, úvodní slovo tohoto zpravodaje se mi nepíše lehce. Dlouhá léta jste si hned na první stránce přečetli něco zajímavého, co souviselo se životem nemocných CF a s naším Klubem. Úvodníky stejně jako celý zpravodaj báječně dělal Tomáš Krajíček. Náš velký kamarád, který nám všem do Klubu pokaždé přinášel dobrou náladu a optimismus. S velkou lítostí Vám dnes musím napsat, že s Tomášem se bohužel už nikdy nesetkáme. Moc nám chybí a často se mi zdá, že znovu slyším jeho usměvavý pozdrav čau holky. Byl to právě Tomáš, kdo nás naučil, že i s vážnou nemocí se dá žít naplno. Že i s inhalacemi, léky a tím vším se dá studovat, sportovat a podnikat vše možné s kamarády. Každé setkání s ním bylo plné pohody a životního nadhledu a jsem moc ráda, že nám v Klubu hodně let pomáhal. Sama za sebe musím říci, že obdivuji Vás všechny, kteří dokážete každý den bojovat a statečně zvládáte vše, co Vám nemoc přináší. Moc jsem obdivovala také Tomášův životní elán a přeji i Vám, abyste jej měli dostatek jako on a Váš život byl co nejbohatší. Ráda bych tento zpravodaj Tomášovi věnovala za nás všechny, kdo jsme měli to štěstí jej poznat. A tak se dnes rozloučím velmi osobním vzkazem. Tome, moc nám scházíš, ale věř mi, že tu zůstáváš stále s námi. V našem srdci máš své místo napořád. Dík za vše, cos nám dal! Kamila Šmídová 2 Duben 2008
ROK 2007 NA PNEUMOLOGICKÉ KLINICE FN MOTOL V roce 2007 pokračovala práce dospělé části CF centra Praha na Pneumologické klinice UK 2. LF a FN Motol podobně jako v předchozích letech. Došlo k těmto pokrokům v péči o naše pacienty: - v únoru nastoupila sestra pro ambulanci CF - začali jsme využívat léčbu betalaktamovými antibiotiky pomocí kontinuální nitrožilní infúze - sekce pro dospělé nemocné s CF při ČPFS (Českou pneumologickou a ftizeologickou společností) byla konečně registrována ČSL JEP (Česká lékařská společnost J.E. Purkyně) - ČPFS vyslovila souhlas se sítí center pro dospělé CF pacienty (Praha, Hradec Králové, Plzeň, Brno, Olomouc) V uvedeném roce zemřelo 6 našich nemocných (3 s kolonizací komplexem B. cepacia, 2 na čekací listině plicní transplantace). Do péče jsme převzali 15 pacientů (z toho 11 z dětské části CF centra Praha), mezi nimi byla jedna nemocná nově diagnostikována ve věku 29 let. Bohužel byla mezi našimi pacienty nově zjištěna bakteriální kolonizace P. aeruginosa ve 2 případech. K 31.12.2007 jsme měli v péči celkem 93 pacientů (z toho 9 ve sdílené péči), průměrný věk 26,7 roku (rozmezí 19,5 50,4 roku). Normální stav výživy (BMI 18,5) mělo 75 (80,6 %) pacientů a normální plicní funkce (FEV 1 80 % nál. hodn.) 33 (35,5 %). 40 (43,0 %) pacientů bylo kolonizováno komplexem Burkholderia cepacia, 35 (37,6 %) Pseudomonas aeruginosa a 8 (8,6 %) Stenotrophomonas maltophilia. Přetrvává tedy vysoká prevalence kolonizace komplexem B. cepacia. 4 pacienti jsou na čekací listině pro transplantaci plic. 3 ženy úspěšně porodily (z toho jedenkrát dvojčata). Pokračovala i spolupráce s Klubem nemocných CF. Prakticky trvale jsem v kontaktu s Terezou Tesařovou, řešíme společně problémy tak, jak je přinášejí všední dny, především v psychosociální sféře péče o nemocné. Zúčastňuji se seminářů CF centra, spolu s kolegy z dalších CF center jsme zpracovali do Zpravodaje článek o dvacetiletém vývoji péče o dospělé nemocné s CF v ČR. Problematiku CF jsem dále zpracoval (jako autor nebo spoluautor) ve dvou přehledných sděleních v českých periodikách (týkající se pankreaticky suficientních forem CF a nových možností léčby CF), 9 přednáškách (z toho jedna na zahraničním kongresu) a 3 posterových sděleních (z toho dvě na zahraničních kongresech). 3 Duben 2008
Na našem pracovišti byl ukončen tříletý grant IGA MZ ČR týkající se výzkumu kondenzátu vydechovaného vzduchu u CF. Co se týče v minulosti avizované snahy vytvořit samostatné lůžkové oddělení pro dospělé CF nemocné v nevyužitých prostorách budovy pneumologické kliniky (již v roce 2001, dr. Stachová), pokračujeme v péči v dostupných prostorách, vzhledem k prioritní rekonstrukci dětského monobloku jde o oddělení B nemocní s kolonizací B. cepacia v budově infekčních žloutenek (pavilon 22), na místě lůžkové stanice LDN. Oddělení D nemocní bez kolonizace B. cepacia v pavilonu R (pavilon 9), na místě ortopedické septiky; JIP je z části v pavilonu R a z části, podobně jako ambulance, v budově TRN (pavilon 21). Díky dohodě s ředitelstvím nemocnice nebyla letos uplatňována restriktivní opatření týkající se limitů na preskripci drahých léků (Pulmozyme, TOBI, Colomycin). Doufám, že v i roce 2008 budu moci pokračovat v péči o dospělé CF pacienty. MUDr. Libor Fila 4 Duben 2008
HEMOPTÝZA U NEMOCNÝCH S CF Vykašlávání krve neboli hemoptýza je běžnou komplikací pokročilého plicního onemocnění u CF. Hemoptýza může být různě závažná, od pouhé příměsi krve ( žilky ) ve sputu až po život ohrožující chrlení krve. Dýchací cesty jsou u CF vlivem zánětu poškozené a rozšířené ( bronchiektázie ). V takto změněné stěně dýchacích cest dochází k zmnožení cév, které mohou prasknout a vést ke krvácení. Menší krvácení se zastaví samo, u těžších stavů je třeba léčebně zasáhnout. Důležité je, že plíce mají dvojí krevní oběh. Jednak větve plicní tepny, které tvoří funkční řečiště a podílí se na okysličování krve, jednak větve průduškových tepen, které vyživují stěnu dýchacích cest. Do terénu bronchiektázií se také mohou tvořit cévní spojky z okolí (např. ze zánětlivých srůstů s hrudní stěnou). Ke krvácení dochází právě z větví průduškových tepen, event. z popsaných spojek. Jde tedy o krvácení tepenné a objevuje se nejspíše při vzplanutí infekce ( plicní exacerbace ). První objevení se krve ve sputu, ať už jí je jakékoli množství, obvykle nemocného a jeho rodinu vyděsí. Může se přidat obava z tuberkulózy nebo plicní rakoviny (u žen s hormonální antikoncepcí musí lékař myslet i na možnost plicní embolie). Množství vykašlané krve je těžké odhadnout, obvykle je vzhledem k obavám nadhodnocené. Většinou se ptáme na odhad pomocí počtu kávových či polévkových lžic. Odlišit je třeba krvácení z horních cest dýchacích (např. z nosu) a zvracení krve ze žaludku či jícnu, např. při vředové chorobě (zde se však může jednat i o zvracení spolykané vykašlané krve původem z dýchacích cest). Dostaví-li se nemocný na vyšetření s hemoptýzou, musí lékař posoudit dvě věci: jestli jde o krvácení při plicní exacerbaci CF nebo zda je třeba pátrat po jiných příčinách. Jestli lze nemocného léčit ambulantně nebo zda je nutná hospitalizace. K tomu je třeba provést další vyšetření: změření krevního tlaku, tepové frekvence, saturace hemoglobinu kyslíkem, vyšetření krevního obrazu, krevní srážlivosti a RTG hrudníku. Spirometrii při hemoptýze neprovádíme. U závažnějších stavů doplňujeme bronchoskopii, CT hrudníku a rentgenové vyšetření průduškových tepen za pomoci kontrastní látky ( angiografie ). Menší hemoptýza při plicní exacerbaci se léčí ambulantně antibiotiky a léky na podporu srážení krve (horší srážení krve lze očekávat hlavně u nemocných s jaterní cirhózou). K těmto lékům patří Kanavit, Dicynone, Pamba nebo Exacyl. 5 Duben 2008
Při takové léčbě se krvácení záhy zastaví a ve sputu se již neobjevuje čerstvá červená krev, ale starší, černá nebo hnědá ( průdušky se čistí ). To trvá obvykle několik dnů. Větší hemoptýzy vyžadují hospitalizaci. Hospitalizaci také indikujeme u rizikových nemocných se špatnými plicními funkcemi, při nutnosti podávat nitrožilní antibiotika a další léky přispívající k zastavení krvácení jako je Remestyp, který zužuje průduškové tepny. Krev z dýchacích cest musí nemocný šetrně odkašlávat. Krvácení totiž není obvykle tak prudké, aby vedlo k vykrvácení, pacient je ohrožován spíše dušením z neodkašlané krve. Prudký kašel je však škodlivý a krvácení prohlubuje. Tomu je třeba přizpůsobit dechovou rehabilitaci a v době čerstvého krvácení také nemocní neužívají inhalační léky. Mezi režimová opatření patří také tělesný klid, poloha v polosedě a přikládání ledových obkladů na hrudník. Hospitalizace je nutná u tzv. masivní, život ohrožující hemoptýzy. Sem řadíme stavy s vykašláváním >600 ml krve za den, >200 ml krve za den po dobu 3 dnů, stavy s nutností podávat krevní deriváty (plazma při poruchách krevní srážlivosti a červené krvinky nebo krevní destičky při jejich nedostatku) nebo kyslík a stavy s poklesem krevního tlaku. Tyto nemocné přijímáme obvykle na jednotku intenzivní péče. Nejprudší krvácení si vynucují uvedení pacienta do umělého spánku a připojení na ventilátor se zavedením kanyl do hlavních průdušek zvlášť pro pravou a levou plíci s odsáváním krve. Nedaří-li se krvácení zastavit léky a režimovými opatřeními, je na místě provedení bronchoskopie a angiografie. Bronchoskopie může pomoci určit stranu, ze které ke krvácení dochází. Při angiografii se zavádí v místním znecitlivění cévka z tepny v třísle až do aorty (hlavní tepna vycházející ze srdce), pomocí které se kontrastní látkou zobrazí průduškové tepny, případně další spojky, ze kterých ke krvácení může docházet. Důkazem, že krvácí ta která tepna, je únik kontrastní látky mimo cévu. Rentgenolog pak zhodnotí, zda lze tuto krvácející tepnu uzavřít. Pokud ano, výkon provede. K uzavření se používají buď vstřebatelné (Gelason), nebo nevstřebatelné materiály (kovové spirály). Po výkonu je nutný několikahodinový klid na lůžku s kompresí třísla, do kterého byla cévka zavedena. Ne vždy je však možné tento výkon provést. Uzavření průduškových tepen samo o sobě nevadí, výživu plíce zajistí větve plicní tepny. Problém je, když má průdušková tepna spojky např. k míše. Zde by její uzavření vedlo k ochrnutí dolní poloviny těla. Stejně tak uzavření spojek k hrudní stěně je velmi bolestivé a je třeba jej pečlivě zvažovat. 6 Duben 2008
Pokud selhává i angiografie a krvácení pokračuje, lze u nemocných s ještě dobrými plicními funkcemi zvážit chirurgické odstranění plicního laloku, ze kterého ke krvácení dochází. To však u pokročilého plicního onemocnění u CF prakticky není možné. Opakované masivní hemoptýzy jsou pak jedním z důvodů plicní transplantace. Uvedenými postupy se hemoptýzy daří zvládat. Těch masivních není mnoho, během života se s nimi setká asi každý dvacátý pacient. Spolupráce s Klinikou zobrazovacích metod ve FN Motol je v těchto případech výborná. I v době nočních služeb lze velmi rychle svolat angiografický tým a provést příslušné vyšetření. Dopravu pacientů ze vzdálenějších lokalit pak zajišťuje vrtulník. Naopak drobné hemoptýzy jsou běžné, zkušení pacienti je zvládají snadno a často se o nich při kontrole ani nezmíní. Dlouhodobé i drobné krevní ztráty však mohou vést k chudokrevnosti a vyžadují léčbu preparáty železa (Sorbifer, Aktiferrin). MUDr. Libor Fila 7 Duben 2008
CYSTICKÁ FIBRÓZA A DIABETES V několika vydáních Zpravodaje jsem se věnovala stravování během dne. Na základě dotazů rodičů protentokrát opustím tento seriál a přiblížím výživu u jedné z komplikací CF. Výživa není opomíjena v žádném pojednání, článku či příspěvku o CF. Pacienti a především jejich rodiče dobře vědí, že vedle substituce enzymy, rehabilitace a léčebné fyziologie patří k dobré kondici i dostatečný příjem energie. Tím, že nemocný dostává pravidelně chybějící enzymy slinivky břišní, je zvyklý na určitý denní režim a tato povinnost se pro něho stává rutinou. Jednou z komplikací CF je diabetes mellitus neboli cukrovka. Dochází u ní k poruše vnitřní sekrece slinivky břišní, která se projevuje vysokou hladinou krevního cukru z důvodu nedostatečného působení inzulínu. Inzulín je hormon vznikající ve slinivce břišní a buď chybí úplně, nebo na něj buňky nedostatečně reagují. Inzulín působí především v látkové přeměně cukrů, ale i tuků a bílkovin. Pozorujeme-li u dítěte zvýšený zájem o pití, časté močení a vysušení organizmu, je třeba na to upozornit lékaře. Dalším příznakem je hubnutí, i když dítě množství jídla neomezilo. Nápadná je únava. Při stanovení diagnózy není třeba se obávat nějakých komplikací s výživou. Budeme mít stále na mysli vysokokalorickou stravu. V klasické diabetické dietě je přísně regulovaný příjem sacharidů, ale i bílkovin a tuků. Dětem s CF a diabetem nepodáváme klasickou diabetickou dietu se striktním omezením sacharidů. Co sacharidy jsou? V praxi se můžeme setkat s různým označením glycidy, uhlovodany, uhlohydráty, škroby, cukry. Vyskytují se všude, v tkáních a krvi živých tvorů a v základní struktuře rostlin. Nejdůležitějším cukrem v našem těle je krevní cukr glukóza. Na glukózu jsou přeměňovány i ostatní cukry po svém vstřebání. Hladina krevního cukru se označuje glykémie. Glukóza je využívána buňkami jako zdroj energie. Aby se glukóza dostala do buňky, je třeba inzulín. 8 Duben 2008
V jakých potravinách sacharidy najdeme? Sacharidy bezprostředně ovlivňují glykémii. Rychlost změny glykémie závisí na typu sacharidů a jídla. Sacharidy dělíme na jednoduché a složené. Po požití jednoduchých sacharidů dochází okamžitě k vzestupu glykémie. Které to jsou? Glukóza (hroznový cukr): ve sladkých šťávách rostlinných a ovocných Fruktóza (ovocný cukr): především v ovoci, medu Sacharóza (řepný cukr): běžně s ní sladíme Laktóza (mléčný cukr): obsažena je v mléce, v mléčných výrobcích, pomalejší vstřebávání díky obsahu tuku Maltóza (sladový cukr): obsažena je v pivu, poměrně rychle působí vzestup glykémie. Podstatný vliv na působení glykémie má množství alkoholu, který blokuje určitý pochod v játrech a po počáteční hyperglykémii dochází k jejímu poklesu až hypoglykémii, což může diabetika ohrozit. Složené sacharidy, převážně škroby, najdeme v bramborách, mouce, rýži, těstovinách, knedlících, luštěninách, pečivu. K jejich štěpení je třeba určitý čas, a proto po nich je vzestup glykémie pomalejší než u jednoduchých cukrů. V praxi se také setkáváme s označením rychlé a pomalé cukry. Ke změně glykémie po jídle přispívají i jiné potraviny. Vstřebávání ovlivňují tuky a vláknina. Čím je potravina tučnější, tím je vstřebávání cukrů pomalejší. To by měla být výhoda pro naše pacienty vzhledem k dodržování vysoké kalorické hodnoty jídel. Vláknina umožňuje rovnoměrnější vstřebávání sacharidů a menší výkyvy glykémií. Zdrojem jsou zelenina, ovoce, celozrnné pečivo apod. Základní pravidla výživy Jakékoliv omezování v jídle by u dětí s CF a diabetem vedlo ke zhoršování fyzické kondice. Určitá pravidelnost v životosprávě musí být dodržovaná. Doporučujeme alespoň 6 denních jídel a pravidelné časové rozložení. Nevhodná je jednorázová zátěž jednoduchými cukry, jako jsou některé nápoje typu Coca Cola, Pepsi Cola, džusy, sladké limonády. Děti ale mohou sníst běžné sušenky, tvarohové krémy, pudinky, jogurty, zmrzliny i sladká jídla. Edukaci o aplikaci inzulínu získávají rodiče a děti na endokrinologickém oddělení v Motole. Božena Tomášková nutriční terapeutka 9 Duben 2008
Nové klubové okénko začnu poněkud zeširoka, snad se čtenáři se mnou rádi podívají i trochu zpátky do minulosti. Když se moje dcera před šestnácti lety začala léčit s CF, informace nebyly tak dostupné jako dnes. Mám přátele v Anglii a poprosila jsem je o získání všech letáků, brožur a materiálů, které v té době vydávala anglická obdoba našeho Klubu. CF Trust byl již tenkrát plně profesionální asociací, která mnoha způsoby pomáhala nemocným CF. Zastupovala mnohem větší počet nemocných a navíc charita v západních zemích byla samozřejmou součástí života všech lidí. Přesto mě ohromil jejich zpravodaj, ve kterém se psalo o řadě různých akcích pořádaných na podporu nemocných CF. Nutno podotknout, že cíl získávání peněz tam byl a stále je trochu odlišný od nás. Většina získaných financí jde totiž na výzkum léčby. Přišlo mi fantastické, jak se dají shánět prostředky na tolik potřebnou pomoc. Někdo uspořádá bazar, jiný třeba upeče dorty a prodá je na školní oslavě, další se rozhodne skočit padákem či uběhnout maratón a ostatní mu za jeho odvahu a elán dají peníze pro nemocné. Byly to desítky různých akcí, malých i velkých, s výtěžky od pár liber po úžasné částky. Tenkrát se mi zdálo nesmírně jednoduché prosadit také u nás něco podobného, i když charita tu nebyla na výsluní a Klub CF s pár desítkami členů byl ještě v plenkách. Dnes po těch letech je mi jasné, že cesta k dosažení stejné úrovně je hodně dlouhá. Naučit lidi přijímat myšlenku, že pomáhat je normální a také nás členy Klubu přesvědčit, že samo nám z nebe nic nespadne a že si vše musíme vybojovat my sami, to je úkol na dlouhé roky. Teď jsme asi tak na půli cesty. Klub funguje mnohem lépe, akcí máme o hodně víc než dřív, ale stále je co zlepšovat. A pamatujme na fakt, že nikdo tu cestu za nás neprošlápne! Je to na nás všech. V Klubu je přes 370 členů a já doufám, že se najdou další nadšenci, kteří uspořádají něco pro naše nemocné. Nejde jen o peníze, neméně důležité je šířit povědomí o CF. Vám všem, kdo jste se o to již pokusili, moc děkuji. 10 Duben 2008
Nakonec dám jeden dobrý příklad za všechny - pan James Walton (ředitel pro klienty a trh ze společnosti Deloitte) běžel v minulém roce londýnský maratón pro nemocné CF. Získal tak pro náš Klub neuvěřitelných 200.000 Kč. Je mi jasné, že jde o výjimečnou sumu, ale jak jsem již napsala, nejde o jen peníze pan Walton chtěl hlavně pomoci nemocným. Snad se mi podařilo trochu Vás pobídnout k novým nápadům, teď si však můžete přečíst o tom, co se povedlo v loňském roce. Je toho opravdu dost a tak se pokusím jednotlivé události popsat malinko stručněji, než jste zvyklí. Ostatně řadu akcí již znáte z minulých ročníků a také se o nich dozvídáte na našich webových stránkách. Pochod pro kuřátko poosmé V dubnu se konal v Prokopském údolí další pochod, tentokrát s názvem Hurá za bobříky. Ochotně nám pomohli znovu studenti z gymnázia Minerva, odměny pro děti darovaly společnosti Ferrero a České dráhy a výtěžek pro projekt Pomozte dětem se přehoupnul přes 8.000 Kč. Díky všem za pomoc při organizaci akce. 11 Duben 2008
Draci pro nemocné CF potřetí Tradiční dobročinná aukce pořádaná basebalovým klubem Draci Brno při květnovém utkání All Star Game byla první aukcí roku 2007 a nasadila laťku opravdu velmi vysoko. Dražily se znovu obrázky od dětí s CF a jejich kamarádů a mezi díly byl mimo jiné i velký skleněný drak, který se stal favoritem aukce. Dražbu vedl ve fantastickém duchu a atmosféře znovu Pavel Chadim, osobnost českého baseballu a strýc Lukáše Hudečka, jehož rodiče mají na této akci největší zásluhu. Z výtěžku aukce 187.700 Kč jsme pak hradili zejména vybavení dvou pokojů na lůžkové části pro dospělé ve FN Brno. V Brně mě vždy jako bývalou aktivní sportovkyni nadchne pohoda týmu Draků a především jejich velká kamarádská podpora nejen pro malého Lukáše. Dík za ten pocit milí Draci. Totiž nejen peníze nás kolem Klubu CF drží nad vodou. Občas potřebujeme vědět, že nebojujeme sami. 12 Duben 2008
Pomoc pro slané děti počtvrté V květnu se znovu uskutečnila naše lahvičková akce. Kampaň proběhla tradičně v Praze, Brně, Plzni, Hradci, Třebíči a nově také v Písku. Poděkování patří všem rodičům a dobrovolníkům, kteří pomáhají u našeho stánku a všem, kdo zdobí lahvičky od inhalačních léků. Výtěžek byl tentokrát o něco menší, v pokladničkách bylo 22.815 Kč, ale o peníze při této akci primárně nejde. Větším přínosem je možnost dostat CF do médií a to se podařilo. Reportáž vysílala ČT v hlavním zpravodajství, deníky psaly o slaných dětech a léčbě CF. Naším cílem je mít za pár let tuto kampaň na mnoha místech za velké podpory médií. Rodiče, kteří se do její organizace pustili Vám jistě potvrdí, že to není tak náročné a chce to hlavně nadšení pro naši společnou věc. 13 Duben 2008
Aukce Reeboku s naší patronkou Nicole Vaidišovou Novinkou loňského roku byla červnová aukce spojená s přehlídkou sportovního oblečení značky Reebok, jejíž tváří je právě Nicole. Zásluhu na této akci mají hlavně Radka Šabatková a Markéta Seidlová z firmy Reebok, které mě oslovily s nápadem uspořádat při jejich společenském večeru aukci darů od slavných sportovců. Osobností večera byla právě naše patronka, která sehnala od několika kolegů sportovců a agentury IMG dary do aukce. Další dary sehnal a při organizaci akce pomohl Petr Cvrk. Jména sportovců-dárců najdete v poděkování dárcům v tomto zpravodaji. Pro Reebok to byla první dobročinná aukce a s naší pomocí proběhla velmi úspěšně. Výsledná částka dražby dosáhla 311.000 Kč a budeme z ní financovat projekty psychosociální pomoci pro nemocné a jejich rodiny. Dík všem, kdo se podíleli na tomto úspěchu. 14 Duben 2008
Aventinské kulturní léto Od června až do října probíhala v Praze akce, která postupně podpořila čtyři neziskové organizace. Tento projekt, který kromě kultury na otevřené scéně dal možnost prezentovat činnost charitativních organizací, pořádala společnost Aventin v čele s Naďou Vanišovou. Závěrečný Den na podporu nemocných CF proběhl v půlce září, vystoupila skupina Gosplain a divadelní společnost Ty-já-tr a převzali jsme šek na 50.000 Kč právě od Aventinu. Děkujeme jim. Benefiční představení v Řevnicích Na konci srpna se konal divadelní festival, který pořádá náš největší partner firma Altron. V rámci Lesních slavností divadla proběhly tři večery Dejvického divadla, které se společností Altron a s námi spolupracuje již déle. Část výtěžku ze vstupného putovala na naše konto. Děkujeme jim za možnost účastnit se festivalu a náš velký dík patří i Miroslavu Šmejkalovi a MM Consulting za pohodovou organizaci akce. Částka 10.000Kč byla první z řady dalších určených na projekt přispívání na rekondiční pobyty v roce 2008. Všechny další akce měly za cíl shromáždit alespoň půl milionu korun, abychom vůbec mohli tento projekt spustit. V tuto chvíli už víte, že se nám to podařilo. 15 Duben 2008
Benefiční promítání filmu Jana Hřebejka Medvídek Na konci prázdnin nás oslovil Ondřej Trojan se svou produkční agenturou Total Help Art a nabídl účast na zářijovém benefičním promítání Medvídka. Spolu s Nadací Terezy Maxové a organizací Anabell jsme mohli pozvat do kina Lucerna všechny, kdo nás podporují. Povedlo se to. Více než polovina lidí v sále byla od nás a večer byl i s následnou společenskou akcí v prodejně Baťa velmi milý. V jeho průběhu herečky Aňa Geislerová a Tatiana Vilhelmová představily Vánoční bazárek, který pořádají každý rok a z výtěžku vždy podpoří dobročinné projekty. Vloni vyšlo i na nás, ale o tom později. Dík za pozvání na benefici Medvídka patří Ivanovi Trojanovi, který svého bratra Ondřeje nasměroval na nás a v Lucerně před celým sálem mluvil moc pěkně o tom, co nás lidi kolem CF trápí i těší. Velký dík patří všem od filmu, kdo se podíleli na příjemném večeru. Pro nás tzv. malé organizace taková podpora dost znamená. Pomáhá totiž zviditelnit, že naše snaha a úsilí má smysl. Třetinu výtěžku z dobrovolného vstupného, přes 31.000 Kč, jsme převzali na závěr večera. 16 Duben 2008
Evropský den pro CF podruhé Akce v Dejvickém divadle a Galerii U Prstenu V listopadu se v rámci 2. evropského dne konaly dvě akce. První z nich bylo benefiční představení v Dejvickém divadle, které pro nás znovu zorganizovala společnost Altron. Bylo to milé setkání s našimi partnery, sponzory a přáteli. Výtěžek ze vstupného činil 47.540 Kč. Děkujeme pořádající firmě Altron, divadlu samotnému a především všem, kdo přišli podpořit naše nemocné. Druhá událost se odehrála v Galerii U Prstenu a tam nás to nikdy nezklame. Obrázky do naší aukce posílají nemocní a jejich přátelé, pohodovou spolupráci a skvělé zázemí nabídne majitelka galerie Marie Holá a nově se dražitelem stal Pavel Zuna. Své první aukce v životě se ujal s radostí a svým výkonem úžasně doladil atmosféru večera. Doslova hitem se staly obrázky od kamarádů dětí Keclíkových a jejich glosování Pavlem Zunou. Do tohoto ročníku aukce svá díla darovali také tři profesionálové. Ivana Baučič Bryndzová, Miroslav Vogl a Jiří Šťastný. Jejich díla byla velmi úspěšná. O úvodní slovo se postaral profesor Pavel Pafko, který po pěkném hudebním úvodu skupiny Ignis Infernalis večer zahájil. Všem, kdo tvořili, hráli, hovořili a hlavně dražili, moc děkujeme. Vydražilo se vše a částka dosáhla 112.550,- Kč. Ostravská aukce studentů AveArt V hotelu Atom se začátkem prosince konala třetí aukce výtvarných děl, kterou pro nás teď již každoročně připravuje SSUŠ AveArt Ostrava. Největší zásluhu na tom nese ředitel školy Ing. Jaroslav Prokop. Akci pokaždé spolu se studenty a hotelem Atom bezchybně připraví. Tento ročník se ji podařilo i více medializovat v denících, rozhlase a hlavně v pořadu ČT Sama doma a v ČRo Ostrava v pořadu Apetýt Dagmar Misařové. Ta se také ujala aukce samotné a výsledek byl víc než dvojnásobný oproti minulému ročníku. Částka dosáhla 82.300 Kč. Kromě ostravských studentů díla do aukce darovaly znovu studentky SUŠ textilních řemesel v Praze 1 a nově i absolventi SPŠ a VOŠ sklářské v Novém Boru. Dík všem, kdo k úspěchu přispěli, a také těm, kdo pobídli své přátele k účasti. Do Ostravy se těšíme opět v prosinci. 17 Duben 2008
Vánoční jarmark ve Lhotě pod Libčany Do menší akce se pustila maminka Olina Baťková. Díky! Spolu s maminkami, školou, školkou a zmíněnou obcí pořádaly jarmark, kde se prodávaly různé výrobky a naše známé lahvičky. Část vybraných peněz, přesně 11.600 Kč dostal Klub pro nemocné CF. Někteří z Vás si možná řeknou, co je to proti velkým akcím Klubu. Právě toto je ale ta správná cesta. Měli bychom pořádat spoustu takových menších událostí, kde se lidé osobní cestou dozvědí o nemoci CF a darují třeba menší obnos. Darují ale navíc i to, že svým přátelům řeknou něco o slaných dětech. A to je neméně důležité! Charkof neboli charitativní koncert ve Fíčku Předposlední akcí loňského roku byl koncert, který pořádá každoročně několik spřízněných kapel. Mezi nimi je i kapela lékárníka Pharm Dr. Milana Peřiny, který Klubu již léta hodně pomáhá. Koncert se odehrál v klubu Fíčko a výtěžek byl příjemným překvapením. Spolu s dary sponzorů, které byly předány v průběhu večera, dosáhl 56.335 Kč. Dík moc panu lékárníkovi za jeho nadšení podpořit naše nemocné tímto koncertem a také za trvalou spolupráci. Vánoční bazar v Mokré čtvrti Tak se jmenuje akce, kterou již několik let pořádají Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová a Peter Serge Butko. Možná z médií trochu víte, jak to na jejich bazárku chodí. Přesto mi to nedá, abych Vám alespoň něco nenapsala. Princip je jednoduchý. Jeden den lidé nosí všechno možné do bazárku a následující dva dny si další lidé kupují za dobrovolné příspěvky úžasné a originální skvosty, jaké rozhodně nenajdete na předvánočních pultech. Tady prostě najdete věci, které mají své kouzlo a půvab. Mají navíc ještě kouzlo získat peníze pro ty, kdo je opravdu potřebují. To se vloni splnilo fantasticky, neboť bazar vynesl přes milion korun! Na závěrečném večírku v Lucerna Music Baru Klub obdržel rovných 200.000 Kč stejně jako další čtyři organizace. Byl to báječný konec roku 2007. Veliké poděkování patří Aně, Táně a Peterovi. To oni jsou duší i tahouny celé akce, která působí na všechny hřejivým dojmem. Určitě stojí za to vypravit se na bazárek znovu. 18 Duben 2008
foto : Vánoční bazar v Mokré čtvrti To byl v kostce rok minulý. Byl opravdu hodně úspěšný. Avšak již teď v lednu roku nového víme, že to vše začíná nanovo. Čeká nás hodně práce, tak nás v tom nenechte samotné. Kromě zmíněných událostí po celý rok zajišťujeme veškeré služby pro Vás, poskytujeme podporu a snažíme se bojovat za Vás všechny. Někdy to není jednoduché. Nové zákony, nařízení a stále větší byrokracie nám berou víc sil než dříve. Shánění peněz na vše potřebné často také není žádná legrace a síly nikoho z nás nejsou nevyčerpatelné. Potřebujeme pomoc dalších rodičů! Těším se, že brzy i v našem zpravodaji - podobně jako v tom anglickém - budeme psát o řadě akcí, které zorganizují rodiny nemocných a jejich přátelé. Tak směle do vymýšlení, my Vám rádi poradíme a pomůžeme. Přeji Vám hodně odvahy a sil ve všem, co Vás letos čeká a především co nejvíc zdraví a optimismu po celý rok. Kamila Šmídová 19 Duben 2008
VÝZVA Pokud máme i nadále vydávat Zpravodaj ve stejné kvalitě, potřebujeme najít jednoho či dva lidi, kteří budou na našem časopise pracovat (redaktor a grafická příprava). Měl by to být nejlépe dospělý s CF, někdo z rodičů nebo rodinných příslušníků, aby se dobře orientovali v problematice CF. Doufáme, že to, co Tomáš Krajíček tak dobře nastartoval, převezme někdo se zájmem. Za vedení Zpravodaje nabízíme alespoň malou finanční odměnu. Veškeré informace poskytneme v Klubu. 20 Duben 2008
SOCIÁLNÍ MINIMUM PRO NEMOCNÉ CF Vážení rodiče i dospělí s CF, v sociálních dávkách je stále něco nového a tak Vám i pro velký úspěch této rubriky předkládáme nový přehled. Pokusily jsme se vytvořit přehledný seznam dávek, na které můžete mít či máte nárok. Dávky jsou řazeny po pořádku, od narození dítěte. Nebudete-li si vědět s něčím rady, budete-li potřebovat podrobnější informace nebo jakoukoli pomoc, můžete se obracet jak na sociální pracovnici FN Motol, Mgr. Alici Pickovou, tak na sociální pracovnici Klubu, Mgr. Terezu Tesařovou. Kontakty: Tereza Tesařová, Klub CF Alice Picková, FN Motol 257 211 929 224 431 177 socialni@cfklub.cz alice.pickova@volny.cz PŘEHLED DÁVEK A VÝHOD PENĚŽITÁ POMOC V MATEŘSTVÍ (mateřská dovolená) (dávka nemocenského pojištění) Poskytuje se max. 28 týdnů (popř. 37 týdnů u žen, které porodily více dětí současně). Z toho musí být vždy 6 až 8 týdnů před porodem a zbytek potom. Zaměstnané ženě náleží po tuto dobu mateřská dovolená a peněžitá pomoc v mateřství. Výše peněžité podpory v mateřství je 69 % předchozího platu (tzv. denního vyměřovacího základu tohoto platu). Je-li výše vypočítané PPM nižší než 7.600,- Kč, je již v tomto období vyplácen i rodičovský příspěvek (tedy pouze jeho část tak, že celková výše obou dávek činí 7.600,- Kč). 21 Duben 2008