VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Kvalita života u pacientů s idiopatickými střevními záněty

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Kvalita života u pacientů s idiopatickými střevními záněty Bakalářská práce Autor: Michaela Zahradníková Vedoucí práce: Mgr. Petra Helmanová Jihlava 2016

Abstrakt Bakalářská práce je zaměřena na kvalitu života u pacientů s idiopatickými střevními záněty, a to Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou. Práce je rozdělena na současný stav problematiky a výzkumnou část. Současný stav problematiky popisuje kvalitu života, anatomii trávicího traktu, historii, charakteristiku a léčbu obou střevních zánětů. Ve výzkumné části jsou zpracovány a vyhodnoceny výsledky kvantitativního výzkumu, který byl proveden u pacientů s idiopatickými střevními záněty. Práce je zakončena diskuzí a závěrem. Cílem práce je zjistit kvalitu života u pacientů s idiopatickými střevními záněty a jejich informovanost o nemoci. Klíčová slova Kvalita života, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, idiopatické střevní záněty Abstract Bachelor thesis is focused on the quality of life of patients with inflammatory bowel disease, namely Crohn's disease and ulcerative colitis. This study is divided into current state of issue and research part. Current state of issue describes the quality of life, anatomy of the digestive tract, history, characterization and treatment of both inflammatory bowel disease. In research part are processed and evaluated the results of quantitative research, which was conducted in patients with inflammatory bowel disease. The work is finished by discussion and conclusions. The goal of this work is to determine the quality of life in patients with inflammatory bowel disease and their awareness about the disease. Key words Quality of life, Crohn's disease, ulcerative colitis, inflammatory bowel disease

Poděkování Touto cestou bych ráda poděkovala Mgr. Petře Helmanové za odborné vedení, cenné rady, ochotu a čas, který mi věnovala v průběhu zpracování bakalářské práce. Chtěla bych poděkovat i všem respondentům, kteří se zúčastnili mé výzkumné části bakalářské práce. Velké poděkování patří i mé rodině, která mne podporovala v průběhu celého mého studia.

Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 20. 4. 2016... Podpis

Obsah Úvod... 8 1 Současný stav problematiky... 9 1.1 Anatomie a fyziologie trávicí trubice... 9 1.1.1 Tenké střevo... 10 1.1.2 Tlusté střevo... 10 1.2 Idiopatické střevní záněty... 12 1.2.1 Definice... 12 1.2.2 Historie... 15 1.2.3 Etiologie... 16 1.2.4 Klinický obraz... 16 1.2.5 Komplikace... 17 1.2.6 Diagnostika... 19 1.2.7 Léčba konzervativní... 21 1.2.8 Léčba chirurgická... 24 1.2.9 Role sestry... 26 1.3 Kvalita života... 26 1.3.1 Definice kvality života... 26 1.3.2 Metody měření a hodnocení kvality života... 27 1.3.3 Nástroje měření kvality života... 27 2 Výzkumná část... 29 2.1 Cíl výzkumu a hypotézy... 29 2.2 Metodika výzkumu... 30 2.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí... 30 2.4 Průběh výzkumu... 31 2.5 Zpracování získaných dat... 32 6

2.6 Diskuze... 56 2.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi... 58 Závěr... 59 Seznam použité literatury... 60 Seznam grafů... 63 Seznam tabulek... 63 Seznam příloh... 64 7

Úvod Téma bakalářské práce Kvalita života u pacientů s idiopatickými střevními záněty jsem si vybrala z důvodu ne moc známé problematiky daného onemocnění. Ač se tyto záněty v populaci vyskytují více než dříve, široká veřejnost nemusí mít o tomto onemocnění dostatek informací. Nemoc může propuknout u kteréhokoli jedince a z těchto důvodů jsem idiopatické střevní záněty chtěla probrat hlouběji a přiblížit je více i ostatním. Pacientů s nespecifickými záněty střev stále přibývá a doposud není zcela známa příčina vzniku onemocnění. Připisovat to můžeme možná i dnešní hektické době, kdy je kolem jedinců více stresových faktorů a nedbají až tak na zdravý životní styl. Idiopatické postižení střev je pro pacienta z hlediska délky léčby velmi náročné a zdlouhavé. Už i samotný průběh nemoci je komplikovaný a zatěžuje organismus jak po psychické, tak i po fyzické stránce. Dá se říci, že idiopatické střevní záněty jsou zátěží na celý život a proto se řadí mezi chronické, vleklé, onemocnění. Bakalářská práce se skládá z části současného stavu problematiky a z části výzkumné. V první části práce jsem se snažila nastínit problematiku onemocnění. Popsala jsem anatomii postižených částí, charakteristiku, průběh a léčbu nemoci. Rozebrala jsem i pojem kvalita života a co vše obnáší. Ve výzkumné části jsem se zaměřila na kvalitu života u pacientů s tímto onemocněním, na zpracování a vyhodnocení výsledků provedeného výzkumu. 8

1 Současný stav problematiky 1.1 Anatomie a fyziologie trávicí trubice Základem trávícího systému neboli gastrointestinálního systému, je trávicí trubice. V dospělosti dosahuje délky až 9 metrů. Trávicí trubice prochází dutinou ústní, hrudní, břišní a pánevní. Začíná ústní dutinou, pokračuje hltanem, jícnem, žaludkem, tenkým střevem, tlustým střevem a končí konečníkem. Přijatá potrava se posouvá celou délkou trávicí trubice a je postupně rozmělňována na částice, které tělo vstřebává. Trávicí trubice zajišťuje mechanické a chemické štěpení, vstřebávání živin a vylučování nestravitelných zbytků potravy a metabolizmu (Dylevský, 2009). Stěnu trávicí trubice tvoří dohromady čtyři vrstvy. První vrstvu tvoří sliznice (tunica mucosa), která vystýlá vnitřní povrch trávicí trubice. Je pokrytá slinami nebo hlenem. V některých částech trávicího traktu je hladká (např. v dutině ústní) a v některých částech je složena z řasy (např. v žaludku a tlustém střevě). Až po žaludek je sliznice tvořena vrstevnatým dlaždicovým epitelem, zbytek trávicí trubice tvoří epitel válcový. Druhou vrstvu tvoří podslizniční vazivo (tela submucosa), která připevňuje sliznici ke svalovině trávicí trubice. Obsahuje krevní a mízní cévy a nervové pleteně (Kachlík, 2013). Třetí vrstva je svalovina (tunica muscularis). Je to nejsilnější vrstva trávicí stěny a je složena převážně z hladkého svalstva. Z příčně pruhovaného svalstva (ovladatelný vůlí) je složen jen hltan, jícen a konečník. Vnitřní vrstva svaloviny vyvolává mísící pohyby trávicí trubice a vnější vrstva pohyby peristaltické. Poslední, čtvrtá, vrstva trávicí trubice je tvořena hladkou a lesklou blánou a je nazývána peritoneum (Dylevský, 2009). Žlázy trávicí soustavy jsou rozděleny na malé a velké. Malé žlázy jsou uloženy ve stěně trávicí trubice a jejich vývody ústí na povrch sliznice. Jsou to např. žlázy tvářové a žaludeční. K trávicí trubici jsou připojeny i velké žlázy, které mají samostatné vývody. V ústní dutině vyúsťují velké slinné žlázy - žláza příušní, podčelistní a podjazyková. V tenkém střevě jsou vývody jater a slinivky břišní. Žlázy produkující sekrety do dutiny trávicí trubice se nazývají exokrinní. Žlázy produkující hormony se nazývají endokrinní (Dylevský, 2000). 9

1.1.1 Tenké střevo Tenké střevo (lat. intestinum tenue, řecky enteron) je část trávicího traktu mezi žaludkem a tlustým střevem a dochází zde ke vstřebávání převážné většiny živin. U dospělého člověka je dlouhé 3 5 metrů a v průměru je tenčí než tlusté střevo. Sliznici tenkého střeva pokrývá epitel jednovrstevný cylindrický, jež je opatřen klky. Ty umožňují zvětšení vnitřního povrchu a usnadňují tak vstřebávání živin. Pro správné trávení hrají důležitou roli peristaltické pohyby střevní svaloviny, které posouvají dále střevní obsah (Kachlík, 2013). Anatomicky se tenké střevo dělí se na dvanáctník, lačník a kyčelník, které plynule navazují na sebe (Dylevský, 2000). Dvanáctník (duodenum) je první částí tenkého střeva, dlouhý asi 20 28 centimetrů. Navazuje na vrátník žaludku, má podkovitý tvar a vyplňuje prostor pravého podžebří, kde se stáčí mezi slinivku břišní a játra. V břišní dutině je zavěšen a pevně přirostlý na zadní břišní stěnu pomocí peritoneálního závěsu. Jeho hlavní funkce je neutralizace kyselého prostředí, které prostupuje ze žaludku a štěpení živin. Do dvanáctníku vyúsťují žlučové cesty a nachází se zde i vývod slinivky břišní (Kachlík, 2013). Žlučí je v duodenu emulgován (rozptýlen) tuk, který je poté rozštěpen pankreatickými enzymy (Dylevský, 2009). Lačník (jejunum) je umístěn v břišní dutině vlevo nahoře a tvoří cca 2/5 celkové délky střeva. Lačník má velké cévní zásobení a dochází zde ke štěpení živin (Kachlík, 2013). Kyčelník (ileum) a je poslední a zároveň nejdelší část tenkého střeva. Je uložen na pravé straně dutiny břišní a vyúsťuje na tlustém střevě v místě zvaném Bauhinská chlopeň, neboli ileocekální přechod (Kachlík, 2013). V kyčelníku se střebává převážně vitamin B12, železo a také soli žlučových kyselin (Dylevský, 2009). 1.1.2 Tlusté střevo Tlusté střevo (lat. intestinum crassum, řecky colon) je konečným oddílem trávicího traktu. Dlouhé je 1,2 až 1,5 metrů a široké 4 až 8 centimetrů. Má větší průměr než střevo tenké a jeho barva je našedlá. Sliznice je tvořena epitelem jednovrstevným cylindrickým a nemá klky. Nachází se zde však velké množství hlenových žláz, které produkují hlen, jež chrání vnitřní stěnu střev před poškozením. Stěna tlustého střeva je 10

tenká v důsledku redukce svalové vrstvy, která se projevuje haustrací výdutěmi stěny. Mezi hlavní funkci tlustého střeva patří vstřebávání iontů a tekutin z potravy a zbylý obsah je zde zahušťován. Vstřebá se zde část vitaminů skupiny B a také vitamin K (Lukáš, 2007). Anatomicky se tlusté střevo dělí na slepé střevo, tračník vzestupný, příčný, sestupný, esovitý a konečník (Dylevský, 2000). Slepé střevo (caecum) je nejobjemnější část tlustého střeva a je uloženo v pravé jámě kyčelní. Na levém boku slepého střeva vyúsťuje kyčelník. Červovitý přívěsek (apendix vermiformis) je umístěn na dolním konci slepého střeva. Široký je asi 1 centimetr a dlouhý je až 10 centimetrů. Stěna apendixu obsahuje velké množství mízní tkáně, proto často dochází k jeho zanícení apendicitidě (Dylevský, 2000). Tračník (colon), též nazýván jako hlavní oddíl tlustého střeva, je složen ze čtyř částí. Vzestupný tračník (colon ascendent) je připevněn k zadní břišní stěně a přechází vpravo pod játry směrem nahoru do příčného tračníku (colon transversum). Tento tračník je zavěšen do tvaru písmene U a kříží břišní dutinu zprava pod játry směrem doleva ke slezině, kde přechází levým ohbím směrem dolů do sestupného tračníku (colon descendens). Ten je připevněn k břišní stěně a přechází od sleziny k levé jámě kyčelní do esovitého tračníku, neboli esovité kličky (colon sigmoideum), která je pohyblivá a přechází směrem dolů v konečník (Kachlík, 2013). Konečník (rektum) je poslední úsek tlustého střeva, který probíhá před kostí křížovou a vyúsťuje řitním otvorem (anus) na povrchu těla. Skládá se z prostorné části (ampulla recti) a z části úzké řitního kanálu (canalis analis). Podslizniční vazivo v řitním kanálu obsahuje velké množství žilních pletení (plexus versus), které se mohou rozšířit a zvětšit. Tím dojde ke vzniku hemoroidů. Svalovina řitního kanálu se skládá z vnitřního hladkého svěrače (m. sphincter ani internus) neovladatelného vůlí a svěrače vnějšího (m. sphincter ani externus), který je vůlí ovladatelný (Kachlík, 2013). Konečník vyprazdňuje z těla nestravitelné zbytky potravy v podobě stolice (faeces). Barva stolice je ovlivňována žlučovým barvivem. Tuhost stolice je závislá na množství přijaté vody a vlákniny v potravě. Množství stolice se odvíjí od množství přijaté potravy. Vyprazdňování stolice neboli defekace je reflexní děj, ke kterému dochází po nahromadění stolice v konečníku. Tento děj lze vůlí ovládat (Dylevský, 2009). 11

1.2 Idiopatické střevní záněty Idiopatické střevní záněty (ISZ) nazývané též jako nespecifické střevní záněty (NSZ) řadíme mezi chronické záněty tenkého a tlustého střeva. Přesná příčina těchto onemocnění není doposud známá, proto jsou nazývány jako záněty idiopatické tzv. neznámého původu. V posledních letech se pro tyto záněty začala v české literatuře více používat zkratka IBD inflammatory bowel disease a to z důvodu většího porozumění a lepší komunikace se zahraničními lékaři a specialisty v oboru gastroenterologie (Červenková, 2009). K těmto zánětům patří Crohnova choroba a ulcerózní kolitida. Ačkoli jsou obě nemoci podobného charakteru, tak každá nemoc postihuje jinou část trávicí trubice (Klener, 2011). Při těžkém průběhu nemoci mohou tato dvě onemocnění postihovat i jiné orgány, než jen trávicí trakt. Mezi tyto části těla patří např. kloubní systém, játra, oči i kůže. V tomto případě mluvíme o mimostřevní neboli extraintestinální manifestaci IBD (Kohout, Pavlíčková, 2006). Obě onemocnění se nejčastěji poprvé projeví v období adolescence, nebo v mladším dospělém věku, převážně mezi 15. až 25 rokem jedince. Velmi časté je i propuknutí nemoci až ve starším věku a to zejména mezi 50. až 80. rokem života. Nemoc se ovšem nevyhýbá žádné věkové skupině a může propuknout kdykoli během života. Nelze jednoznačně říci, zda IBD postihuje více ženy než muže. Lze však říci, že se výskyt zvyšuje převážně u mladší populace. V České republice je výskyt onemocnění podobný jako v západní Evropě (Lukáš, 1998). Vyšší počet onemocnění oproti České republice je v severní části Ameriky. Odhaduje se, že Crohnova choroba s ulcerózní kolitidou postihují ve vyspělých zemích Evropy 0,2 0,3 % celkové populace (Češka a kol., 2010). 1.2.1 Definice Crohnova choroba Crohnova choroba (CD Crohn's disease), dříve nazývána Segmentární kolitida či Regionální enteritida, je nespecifický zánět střev postihující střevní stěnu v celé její šířce. Z toho důvodu dochází v průběhu Crohnovy choroby často ke vzniku píštělí (spojení mezi střevními kličkami mezi sebou a povrchem těla) a abscesů (dutiny 12

vyplněné hnisem). Píštěle vyúsťují na kůži a vytéká z nich zpravidla hlen, hnis nebo stolice dle místa vzniku a průchodu na kůži. Absces vzniká převážně v okolí konečníku a střevních kliček. Mezi hlavní příznak Crohnovy choroby patří to, že střevo postihuje vždy segmentárně - postižené úseky střeva se střídají s úseky zdravými. Onemocnění probíhá chronicky a střídá se zde období relapsů (zhoršování) a období remisí (zklidňování). Crohnova choroba se objevuje převážně u mladší části populace, zejména mezi 25. 28. rokem (Češka a kol., 2010). Onemocnění může postihovat tenké i tlusté střevo zároveň, nebo každé střevo zvlášť. Ve 40 % všech případů postihuje Crohnova choroba nejčastěji oblast ileocekální, tlusté střevo je postiženo ve 25-30 % případů, izolovaně postižené tenké střevo bývá u 15 20 % případů. Ve zbylých 5 10 % případů je postižen jícen, žaludek a duodenum (Češka a kol., 2010). Dělení Crohnovy choroby dle anatomické lokalizace: Ileitida zánět postihující terminální ileum, vzniká ve 25-35% případů nemoci. Projevuje se velmi silnou kolikovitou bolestí břicha, perforací střeva, tvorbou abscesů a píštělí. Tento zánět se může znovu projevit i po prodělané chirurgické léčbě. Jejunoileitida zánět při němž je postihnuté ileum i jejunum. Vzniká asi jen v 5 % případů. Je nutné provést chirurgickou léčbu především píštělí a abscesů. Ileokolitida zánět postihující terminální ileum a tračník. Jedná se o nejčastější formu Crohnovy chorob z důvodu vzniku až u 45 % případů. Projevuje se krvácením, perforacemi, tvorbou striktur s následnou obstrukcí, tvorbou píštělí a abscesů a častou rekurencí po chirurgickém výkonu. Kolitida zánět vyskytující se asi ve 30 % případů, v mnoha případech provázen perianálním postižením a extraintestinálními manifestacemi. Anorektální postižení spojené často s kolitidou nebo ileokolitidou a jeho projevy mohou být prvním příznakem Crohnovy choroby. Bývá většinou u 30 40 % případů. Projevuje se vředy v oblasti análního kanálu. Typická je i tvorba abscesů a píštělí (Češka a kol., 2010). 13

Apendix zánět slepého střeva často spojován se vznikem ileokolitidy. Vzniká u 50 % případů. Gastroduodenální postižení - není časté a vzniká u 0,5 4 % případů. Orální postižení - ve většině případů probíhá při ileokolitidě (Lukáš, 2007). Ulcerózní kolitida Ulcerózní kolitida (UC ulcerative colitis), dříve pojmenovaná jako Idiopatická proktolitida, je zánětlivé hemoragické onemocnění sliznice postihující vždy konečník a šířící se kontinuálně do tlustého střeva. Sliznice velmi často krvácí a je postižena po celé délce bez zdravých úseků. Ojediněle UC postihuje kromě sliznice i podslizniční části střeva včetně hlubší vrstvy (Červenková, 2009). Onemocnění je chronické, probíhající za střídání relapsů a remisí. V nejčastějších případech se UC projevuje poprvé u lidí kolem 25. roku života. V západní Evropě a v severní Americe se výskyt onemocnění v posledních letech pohybuje na stejné úrovni (Češka a kol., 2010). Dle anatomického rozsahu postižení můžeme ulcerózní kolitidu rozlišit na 3 formy: Proktitida - zánět postihující konečnou část tlustého střeva v délce až 15 centimetrů od análního okraje. Mezi hlavní příznak této formy UC patří hojné a bolestivé nutkání na stolici. Stolice je formovaná až zapovitá, průjmy se nevyskytují. Z nemocného odchází se stolicí i hlen a krev. Postihuje zhruba 25 % pacientů. Levostranná kolitida - zánět postihující konečník a různou část levého tračníku. Stolice je průjmovitá. Vyskytuje se zde krvácení z konečníku často doprovázené zvýšenou tělesnou teplotou a bolestmi břicha. Tímto onemocněním je postiženo 45 % pacientů. Extenzivní kolitida zánět postihující navíc i příčný tračník a u některých nemocných i celou délku tlustého střeva. Toto onemocnění se projevuje u 30 % pacientů (Češka a kol., 2010). 14

1.2.2 Historie Crohnova choroba Byla poprvé zmíněna již na počátku 17. století, kdy během pitvy adolescenta byla objevena stenóza terminálního ilea. Později roku 1893 popisoval profesor Thomayer ve svém spisu Pathologie a terapie nemocí vnitřních pacienty s nemocí, která svým klinickým příznakem připomínala Crohnovu chorobu (Červenková, 2009). Již na počátku 20. let minulého století se skupina lékařů v newyorské nemocnici Mount Sinai zabývala problematikou střevních zánětů. Tito lékaři sledovali od roku 1920 celkem 12 pacientů, kteří měli stenózu terminálního ilea. Ve stejné nemocnici léčil i doktor Crohn, který od roku 1930 sledoval 2 pacienty se střevním onemocněním. Doktor Crohn se později spojil se skupinou lékařů a svoje poznatky publikovali v odborném časopisu s názvem JAMA (Journal of the American Medical Association). Díky souhře náhod byla tehdy daná nemoc pojmenována podle doktora Crohna (Lukáš, 1998). Z našich autorů byl nejznámější profesor Mařatka, který se skupinou dalších autorů publikoval v našem i světovém písemnictví v šedesátých letech své poznatky a zkušenosti se střevními záněty (Lukáš, 1998). Ulcerózní kolitida Byla pravděpodobně prvně popsána v roce 1774 u muže z Irska, který trpěl 18 let mnohočetnými průjmy s krví doprovázené horečkou. V roce 1859 Sir Samuel Wilks popsal případ ženy, která trpěla krvavými průjmy a při jejíž pitvě nalezl zánět celého tlustého střeva a terminálního ilea. Na velkém lékařském zasedání v Londýně roku 1909 bylo projednáváno 317 pacientů s podobnými potížemi, kteří byli od roku 1888 léčeni v sedmi různých nemocnicích. V Paříži roku 1913 byla popsána UC již jako samostatná diagnóza (Červenková, 2009). V naší literatuře vydal profesor Mařatka roku 1948 své rozsáhlé dílo s názvem Colitis ulcerosa, které se stalo užitečným studijním materiálem pro další generace lékařů. Profesor Mařatka se později stal i jedním ze zakládajících členů české gastroenterologické společnosti (Lukáš, 1998). 15

1.2.3 Etiologie Vlastní příčina vzniku onemocnění není doposud známa. Velkou roli u obou onemocnění hraje faktor genetický, imunologický, infekční a faktor vnějšího prostředí. Nové poznatky svědčí o tom, že genetický vliv u obou chorob je odlišný. Prokázaný je však vliv dědičnosti v rodině. Lze předpokládat, že Crohnova choroba vzniká na základě vrozené dispozice doprovázené vlivem vnějšího prostředí. U ulcerózní kolitidy se faktor vnějšího prostředí uplatňuje v menší míře (Lukáš, 1999). Imunologie je v dnešní době na prvním místě jako možná příčina vzniku idiopatických střevních onemocnění. Mezi nejpravděpodobnější imunitní mechanismy podílející se na vzniku onemocnění patří např. hypersenzitivita, cytotoxicita látek přenosná buňkami, imunokomplexy a imunodeficity (Mařatka a spol., 1999). Z hlediska infekční příčiny nebyla nikdy objevena konkrétní bakterie způsobující vznik IBD. V posledních letech však byly některé bakterie (např. mykobakterie a Helicobacter) spojovány se vznikem Crohnovy choroby. Mezi nejvíce diskutované vnější rizikové faktory IBD patří skladba přijaté potravy, kouření a u žen je to hormonální antikoncepce. Kouření zřejmě zvyšuje riziko vzniku Crohnovy choroby (Kohout, 2004). U ulcerózní kolitidy nebyla doposud prokázána příčina vzniku spojená s potravou. Crohnova choroba však v posledních letech propuká více u lidí, kteří mají vyšší spotřebu cukrů a tuků (Lukáš, 1999). 1.2.4 Klinický obraz Crohnova choroba V rámci klinického obrazu má tato onemocnění rozmanitý průběh. Jedná se o chronické onemocnění doprovázené recidivami, které vznikají asi ve 25 50 % případů v prvních pěti letech nemoci. Choroba může zpočátku probíhat jen s minimálními nespecifickými příznaky (např. anémie, zvýšená tělesná teplota) a z těchto důvodů nemusí být brzy rozpoznána. Časový interval může být i v řádu několika let. V takových případech pak může dojít u nemocného až k septickému stavu (Mařatka a spol., 1999). 16

Projevy jsou rozdílné dle toho, jakou část trávicí trubice a v jakém místě k postižení došlo. Při zasažení tlustého a tenkého střeva dohromady se vyskytují bolesti břicha, zvýšené teploty a průjmy. Pokud nemoc zasáhne jen tlusté střevo samostatně, dochází k průjmovité stolici a krvácení. Při postižení jen tenkého střeva se nemoc projevuje bolestmi břicha, hubnutím, které může vést až k malabsorbčnímu syndromu a chudokrevností. Vypuknutí nemoci v oblasti konečníku je doprovázeno krvácením z konečníku a častým nutkám k vyprázdnění (Červenková, 2009). Typická bolest u Crohnovy choroby začíná jako mírné projevy tlaku a nepříjemnosti v břišní dutině. Bolest se postupně mění na kolikovitou, zhoršuje se příjmem potravy a doprovází ji nevolnosti a zvracení (Rokyta a kol., 2009). Ulcerózní kolitida UC má odlišný projev nemoci. Onemocnění se projevuje rektálním, nebo kolitickým syndromem. Rektální syndrom je omezen na konečnou část tlustého střeva. Zahrnuje nutkavý, bolestivý pocit na stolici (tenesmus), kdy ovšem odejde jen velmi malé množství stolice. Ta může být s příměsí krvavého hlenu (tenesmus alvi). Tvar stolice je formovaný. U rektálního syndromu se neobjevují, kromě tenesmů, žádné jiné příznaky. U kolitického syndromu dochází k defekaci řídké až vodnaté stolice s příměsi krve, hlenu nebo hnisu. Krev je jasně červená a v lékařské terminologii je nazývána jako entororagie. Vyskytuje se zvýšený úbytek na váze, slabost a častá únava (Kohout, Pavlíčková, 2006). Klasické projevy bolesti u ulcerózní kolitidy jsou bolesti v oblasti konečníku. Zejména při vyprazdňování stolice, avšak po defekaci nedochází k úlevě od bolesti. Bolesti doprovází často pocit celkové slabosti těla (Rokyta a kol., 2009). 1.2.5 Komplikace V důsledku zánětlivého poškození střevní sliznice se mohou objevit různé komplikace. Viníkem těchto komplikací je těžký zánětlivý proces ve střevě, nebo imunitní reakce Komplikace také souvisí i s celkovým psychickým a fyzickým stavem pacienta (Zbořil, 2012). 17

Crohnova choroba Zde se, v rámci postižení střevní stěny, často vytváří abscesy, píštěle, stenózy a perforace. Může vzniknout i krvácení, ale není tak časté jako u UC. Abscesy jsou malé i větší dutinky vyplněné hnisem, které se mohou objevit mezi střevními kličkami a také v oblasti konečníku. Vyskytují se u 15 20 % nemocných. Píštěle rozlišujeme v rámci jejich vyústění na zevní, extraabdominální, které ústí na kůži a vnitřní, intraabdominální, které ústí mezi orgány břišní dutiny a smíšené. Jejich nebezpečí je, že mohou vést až ke vzniku flegmóny neohraničeného hnisavého zánětu v oblasti hráze. Vyskytují se u 20 40% nemocných. Stenóza (zúžení střevního průsvitu) se vyskytuje u 30 40 % nemocných. V důsledku stenózy může dojít k střevní neprůchodnosti, která se projevuje bolestí břicha a zvracením. Řešení je pomocí balónkové dilatace (roztažení) střeva prováděné během endoskopického vyšetření. Perforace střeva může být se vznikem abscesu tzv. krytá, nebo se vznikem difúzní peritonitidy do dutiny břišní tzv. volná. Léčba je vždy chirurgická, dochází k resekci postižené části střeva (Češka a kol., 2010). Ulcerózní kolitida Mezi nejčastější komplikace patří anorektální poruchy, toxický megakolon a rakovina tlustého střeva. Masivní krvácení se objevuje v důsledku vředovitého zánětu střeva. Anorektální poruchy jsou často způsobené krvácením z hemeroidů, trhlin a abscesů. Závažnou, leč výjimečnou komplikací je vznik toxického megakolonu, který postihuje 2 4 % pacientů. Jedná se o paralytický ileus, který může vést až k dilataci střeva. Toto onemocnění způsobuje vysoké riziko perforace střeva. Zvýšený výskyt rakoviny tlustého střeva je u pacientů, kteří trpí již více než 10 let onemocněním. Řešením je chirurgická a endoskopická léčba (Červenková, 2009). Dále se u UC vyskytují i metabolické komplikace, kdy dochází k nedostatku soli, bílkovin a vitamínů. To může vést až ke vzniku osteoporózy a chudokrevnosti (Kohout, Pavlíčková, 2006). V rámci onemocnění dochází i ke vzniku tzv. extraintestinální manifestace. Jsou to rozličné symptomy, které způsobuje imunitní reakce organismu. Tyto manifestace často odpovídají na aktivitu střevního zánětu a mohou se objevit měsíce i roky před střevními 18

příznaky (Lukáš a kol., 1999). Patří sem kloubní manifestace, kdy může dojít až ke vzniku artritidy (postižení velkých kloubů), polyartritidy (postižení většího počtu periferních kloubů) a spondylitidy (zánět postihující páteřní obratle). Dále se vyskytuje i manifestace oční, kdy dochází k zánětům oka. Jako např. spojivky, rohovky a duhovky. Dochází i ke kožní manifestaci. U pacientů s Crohnovou chorobou jsou to převážně bolestivé zduřeniny podkoží a kůže. U nemocných s ulcerózní kolitidou se projevují drobné vředovité defekty, které se postupně zvětšují. Jaterní manifestace vzniká u 3 5 % nemocných s IBD, z nichž někteří se později musí podrobit transplantaci jater (Červenková, 2009). 1.2.6 Diagnostika K tomu, aby mohl gastroenterolog (lékař zabývající se chorobami trávicího ústrojí) správně určit diagnózu a nastavil léčbu dle typu onemocnění, musí znát výsledky mnoha vyšetření. Idiopatické střevní záněty se diagnostikují na základě vyšetření fyzikálního, laboratorního, patologicko histologického a endoskopicky zobrazovacích metod. Každý jedinec má projevy nemoci jiné a proto je pro pacienta mnohdy diagnostika onemocnění velmi náročná z hlediska časového a fyzického. Diagnostika onemocnění zahrnuje následující postupy: Anamnéza a fyzikální vyšetření Každé vyšetření by mělo začít důkladným odběrem anamnézy od pacienta, rozborem problémů a obtíží u pacienta. Fyzikální vyšetření se skládá z pohmatu, pohledu, poklepu, poslechu a vyšetření per rektum. Výsledkem vyšetření pomocí poklepu a pohmatu je zjištění přesné lokalizace bolesti, popř. zjištění infiltrátu. Celkový vzhled pacienta, zbarvení kůže a stav výživy hodnotíme pohledem. Poslechem lékař vyšetřuje střevní peristaltiku. Vyšetření per rektum se provádí z důvodu odhalení přítomnosti příměsi ve stolici, např. krev a hlen (Červenková, 2009). Laboratorní vyšetření Při hematologickém krevním odběru se objevuje zejména chudokrevnost (anémii) z nedostatku železa a hypoalbuminémie při malnutrici. Dochází také k elevaci zánětlivých parametrů jako např. leukocytóza, sedimentace, C relativní protein. Tyto 19

výsledky označují právě probíhající zánět v těle. Využívá se i stanovení sérologického vyšetření, kdy se odebírají speciální imunologické protilátky ASCA a ANCA (Češka a kol., 2010). Odebírá se i vzorek stolice na mikrobiologické a parazitologické vyšetření k vyloučení infekčního původu onemocnění (Kohout, Pavlíčková, 2006). Patologicko histologické vyšetření Základem pro histologické vyšetření je odebrání vzorků sliznice na biopsii neboli bioptické vyšetření. Tyto vzorky tkání se odebírají při endoskopických vyšetřeních, nebo po chirurgickém odstranění částí střev. Z výsledků lze stanovit a potvrdit diagnózu, posoudit výsledky aplikované biologické léčby u pacienta a vyšetření před - nádorových buněčných změn (Červenková, 2009). Endoskopické zobrazovací metody Endoskopické vyšetření hraje důležitou roli v diagnostice idiopatických střevních zánětů. Endoskopie umožňuje přímé vyšetření sliznice a stěny trávicího traktu a odběr bioptického materiálu pro histologické vyšetření. Endoskopická vyšetření dělíme na vyšetření horní části zažívacího traktu, kdy se používají přístroje nazývající se gastroskopy, duodenoskopy, enteroskopy. V dolní části zažívacího traktu využíváme přístroje zvané jako kolposkop a sigmoideoskop (Špinar a kol., 2008). Mezi nejčastěji prováděné endoskopické vyšetření patří níže vypsané metody. Gastroskopie se provádí u pacientů s Crohnovou chorobou za účelem vyšetření jícnu, žaludku a dvanáctníku. Kapslová endoskopie se provádí za účelem vyšetření celého zažívacího traktu. Pacient při vyšetření spolkne kapsli s kamerou a lékař tak vidí postižení v celé jeho délce. Koloskopie je druh endoskopického vyšetření využívaný k diagnostice a určení rozsahu onemocnění v tračníku a terminálním ileu. Na snímcích jsou v časném stádiu onemocnění viditelné aftoidní vředy, polypy a nádory. Toto vyšetření je důležité z hlediska recidivy onemocnění. Je zde důležitá příprava řádného vyprázdnění před vyšetřením z důvodu lepší přehlednosti střeva. Sigmoideoskopie je vyšetření konečníku a esovité kličky ohebným přístrojem. Příprava před tímto vyšetřením není tak náročná co se týče vyprázdnění střeva. Podávají se jen očistná klyzmata. 20

Rektoskopie je endoskopické vyšetření provádějící v oblasti konečníku. Používá se k přehlednému zobrazení konečníku při podezření na záněty, hemoroidy, píštěle a abscesy. Počítačová tomografie (CT) se využívá při podezření na nitrobřišní abscesy. Výhodou je zobrazení celé stěny orgánu a rozsahu poškození. Magnetická resonance má největší přínos pro nemocné se zasaženým konečníkem, nebo konečníku. Lze zde zobrazit i píštěle a abscesy. Ultrasonografie je nejméně zátěžové vyšetření pro pacienta. Pomocí ultrasonografie se hodnotí míra a rozsah zánětu, původ infiltrátu v břišní dutině. Pomocí Dopplerovy sondy lze posoudit i tloušťku stěn jednotlivých úseků střeva a jejich prokrvení (Kohout, Pavlíčková, 2006). 1.2.7 Léčba konzervativní Léčba idiopatických střevních zánětu je složitý a komplikovaný proces. Průběh nemoci je u každého jedince individuální a proto i léčba není u všech pacientů zcela stejná. Složitost tohoto procesu spočívá i v nejasné etiologii onemocnění. U IBD existuje mnoho možností léčby onemocnění. Zpravidla léčbu dělíme na konzervativní a chirurgickou. Konzervativní léčba se dále dělí na léčbu medikamentózní, dietní a podpůrnou. Medikamentózní léčba u IBD se pokouší eliminovat řadu zánětlivých mediátorů, které sice nevyvolávají zánět, ale působí na onemocnění. Léčba je zaměřena na dvě oblasti na léčbu aktivního onemocnění a na prevenci vzplanutí v případě remise. Konzervativní léčba by měla být především bezpečná, jednoduše aplikovatelná a dostupná pro pacienty. Medikamentózní léčba Aminosalicyláty IBD se léčí podáváním kyseliny 5 aminosalycilové. Tato léčba je vhodná pro nemocné ve stádiu lehké, nebo středné těžké formy onemocnění. Prvním lékem z této skupiny byl Sulfasalazin, vyvinut ve 40. letech našeho století. V dnešní době je hlavním zástupcem této skupiny lék zvaný Mesalazin, který působí protizánětlivě na postižená místa sliznice střeva. Léky se také liší dle místa působení v trávicím traktu. Pentasa tablety se podávají při onemocnění tenkého a tlustého střeva 21

z důvodu uvolnění aktivních látek ve všech částech trávicí trubice (Červenková, 2009). Sulfazalin se podává na onemocnění vzniklé v ileu a na začátku tlustého střeva. Na onemocnění tlustého střeva se užívají tablety Asacol, Salofalk a Colazide. V konečníku a sigmoideální kličce působí nejlépe čípky a klystýry (Kohout, Pavlíčková, 2006). Kortikosteroidy jedná se o léky syntetický vyrobené. Mají velký protizánětlivý účinek, ale jsou doprovázeny nežádoucími účinky. Zůstávají však základem léčby spolu s aminosalicyláty (Zbořil, 2001). Využívané jsou v léčbě středně a vysoce aktivní fáze obou onemocnění. Mezi nejčastější zástupce dnešní doby patří lék Prednison a Medrol. Jsou vhodné u nemocných, kteří nevyžadují vysoké dávky a dlouhodobou léčbu (Lukáš, 1998). Imunosupresiva léky blokující činnost imunitního systému. Mezi základní imunosupresivní léky řadíme Azathioprin a 6-merkaptopurin. Tyto léky využíváme z důvodu udržení klidového stavu a jsou náhradou za vysoké dávky kortikosteroidů. Mají antiprolyferační vliv na rostoucí buňky (Zbořil, 2001). Podobný účinek má i Cyklosporin A, který se podává v akutním stádium IBD. Další imunosupresiva zvaná Methotrexate se nasazují na léčbu těžkých stavů IBD jako poslední možnost před chirurgickou léčbou (Kohout, Pavlíčková, 2006). Je to velmi škodlivá látka, která způsobuje vývojové vady u plodů. Proto by se měli léčení lidé, touto látkou, vyvarovat početí dítěte (Červenková, 2009). Účinek aminosupresiv se objeví převážně 5 8 dní od zahájení léčby (Klener, 2011). Antibiotika podávají se zejména při léčbě píštělí v tlustém střevě. Nasazení této skupiny léky by měli předcházet bakteriální stěny z infekčního místa. Mezi nejvíce užívané antibiotika při léčbě idiopatických střevních zánětů patří Ciprofloxacin a Metronidazol. Léky se užívají dlouhodoběji, v řádu 7 12 týdnů.(červenková, 2009). Probiotika léky obsahující živou mikrobiální flóru. Užívají se preparáty s jedním nebo více kmeny bakterií, např. Escherichia coli, Lactobacillus a další. Biologická léčba jedná se o léčbu, která je nasazena individuálně a zasahuje do biologických procesů, které probíhají v poškozeném organismu. Začátek této léčby se datuje k roku 1970 (Zbořil, 2012). Je určena zejména pacientům, u nichž předchozí léčba kortikoidy a imunosupresivy selhala. Léčba spočívá v podání přípravků vyrobené 22

z přírodních produktů. Cíle biologické léčby jsou odstranění obtíží v důsledku onemocnění, omezení hospitalizace, snížení rizika chirurgické léčby, zhojení píštělí a abscesů a zlepšit kvalitu života u pacientů s IBD (Červenková, 2009). Biologická léčba patří k nesmírně nákladné léčbě, a proto ji poskytuje jen několik málo pracovišť po celé České republice. Mezi nejúčinnější látku biologické léčby Infliximab. Jde o monoklonální protilátku obsahující 75 % lidských a 25 % myších složek. Dokáže hojit sliznici střev. Podání je intravenózní ve formě infuzní terapie. Ze začátku se podává častěji s odstupem dvou týdnů, později se látka aplikuje každých osm týdnů. Další zástupce je Adalimumab, který obsahuje jen složky lidské. Podání je ve formě podkožních injekcí zhruba jednou za 14 dní. Nežádoucí účinky této léčby je především alergická reakce, která může vzniknout od průběhu aplikace léčby až do 10 dnů po aplikaci (Červenková, 2009). Dietní léčba Vhodné dietní opatření může zlepšit stav výživy u nemocného a tím zlepšit i průběh léčby. Cílem této léčby je dodat nemocnému chybějící vitaminy a ionty, které ztrácí v průběhu svého onemocnění. U velmi těžkých stavů onemocnění, kdy dochází k toxickému megakolonu, nebo k závažným relapsům se nutriční terapie aplikuje umělým podáváním výživy (Grofová, 2007). Tato aplikace výživy není podávána ústy. Jedná se o aplikaci parenterální, nebo enterální. Parenterální aplikace je aplikace ve formě infuzních roztoků podávaných nitrožilně. Mezi nejznámější roztoky parenterální výživy patří např. Aminomix, Nutriflex Peri. Nejlepší skupinou roztoků je aplikace Aio vaků. Tyto vaky jsou skládány individuálně dle potřeb každého pacienta. Enterální aplikace výživy je podávání výživy sondou (nasoenterální) přímo do tenkého střeva. Podává se mnoho druhů enterální výživy na základě nutriční potřeby nemocného. Mezi nejznámější patří Nutrison, Diason atd. Pacienti si mohou enterální výživu aplikovat i sami doma. Předchází tomu však pečlivá edukace ze stran zdravotnického personálu během hospitalizace. Mezi základní dietní opatření patří podávání diety, která neobsahuje vysoké dávky tuků. Měla by být energeticky vydatná, vyvážená s dostatkem vitaminu a minerálů. Během 23

opakovaných průjmů je také důležité omezení vlákniny, při zácpě je naopak důležité zvýšit příjem vlákniny (Lukáš, Šatrová, 2004). Podpůrná forma terapie může být i formě sippingů (podávání menších množství mléčných a džusových výrobků s vysokou energetickou hodnotou). Pacientům s idiopatickými střevními záněty se doporučuje jíst po malých porcích několikrát denně (Frej, 2006). Podpůrná léčba Průběh onemocnění a psychika nemocného na sebe vzájemně působí a ovlivňují se. Během onemocnění na nemocného působí celá řada stresových faktorů. Tyto stresové faktory mohou vyvolávat akutní vzplanutí nemoci. Pokud volíme vhodnou psychoterapii u nemocného, může dojít i ke zklidnění nemoci (Kohout, Pavlíčková, 2006). Dle Červenkové (2009) nemá psychoterapeutické sezení vliv na průběh nemoci, může však působit pozitivně na psychický stav pacienta a tím zlepšit jeho celkový zdravotní stav. 1.2.8 Léčba chirurgická I skalpel někdy léčí, ale ne vždy z něj musíte mít strach (Červenková, 2009, str. 53). V případě selhání konzervativního způsobu léčby musí lékaři využít léčbu chirurgickou. Uvádí se, že zhruba 70 % nemocných musí v průběhu svého onemocnění chirurgickou léčbu podstoupit z důvodu komplikací onemocnění (píštěle, abscesy, stenóza atd.). Crohnova choroba Uvádí se, že zhruba 80 % nemocných pacientů s CD podstoupí v průběhu svého onemocnění chirurgickou terapii z důvodu rekurence nemoci. Mezi chirurgické výkony u Crohnovy choroby patří: Ileocekální resekce prováděná při komplikacích jako je např. stenóza obou střev. Během resekce se vyjme postižená část a následně se udělá tzv. anastomóza obou konců postižených částí. U rozsáhlého postižení tlustého střeva se provede 24

subtotálníkolektomie. Při zasažení esovité kličky se provede proktokolektomie. Pokud jsou zasaženy větší úseky střev, může dojít k tzv. syndromu krátkého střeva. Takto nemocnému je ponechán metr střeva a méně. Dochází ke snížení absorbce střeva a nemoc je doprovázena průjmy, malnutricí a je nutné výživu aplikovat parenterálně. Strikturoplastika provádí se, pokud je střevo zasaženo mnohočetnými stenózami. Při operaci se stenóza sešije a střevo je schopno opět absorbovat výživu z přijaté potravy (Pechan, 1997). Perianální píštěl při mnohočetných píštělích je snaha je spojit v jeden celek, a zajistit tak lepší hojení ran. Na postižená místa se našije část odebrané zdravé tkáně ze slizničního laloku Kolostomie je velmi často nevyhnutelná léčba při zvýšeném počtu stenóz, píštělí a abscesů. Provede se resekce postižené části střeva a v případě delšího postižení se krátký zdravý úsek vyvede na dutinu břišní. Ulcerózní kolitida Indikace k chirurgické léčbě je provedena až po selhání konzervativní léčby, nebo v případě akutní komplikace jako je toxický megakolon s perforací střeva nebo bez (Češka a kol., 2010). U ulcerózní kolitidy dojde vždy k odstranění celého tlustého střeva a tím se UC zcela vyléčí. Před operací je nutné pacienta připravit na vývod (stomii) a důležitá je i edukace ze stran péče o stomii. Provádí se: Proktokolektomie - kdy se odebere konečník a tlusté střevo a vytvoří se ileostomie (vývod konce tenkého střeva). Ileorektální anastomóza odstraní se celé tlusté střevo a na konečník se napojí tenké střevo. Tento výkon se v dnešní době provádí málo, je spíše výjimečný. Výhodou je menší zátěž a náročnost pro pacienta a menší výskyt následných komplikací (Lukáš, 1998). Proktokolektomie a ileo pouch anální anastomóza dojde k odstranění celého tlustého střeva a konečníku, krome řitního kanálu. Na kličky tenkého střeva se našije konec řitního kanálu. Pacient nemá provedenou stomii a průchod potravy střevem je zachován. Komplikace tohoto výkonu jsou záněty sliznice, nedostatečné ovládání análních svěračů a časté nucení k defekaci (Mařatka, 1999). 25

1.2.9 Role sestry Nemocní s idiopatickými střevními záněty jsou dlouhodobě sledováni na odborných pracovištích zabývající se touto problematikou. Pracoviště by mělo být vybavené a mělo by zajišťovat určitý standart pro nemocné. Nemocní by měli mít dostatek klidného prostředí, bez stresujících faktorů. Přístup personálu by měl být citlivý a měl by znát problematiku daného onemocnění. Sestra by měla přistupovat k pacientovi vždy individuálně. Ve vztahu k pacientovi by měla mít sestra především roli edukační. Ať již v případě stomií, tak i diety. Pacienti po prodělaných chirurgických výkonech s vyvedenou stomií prožívají strach a úzkost. Sestra by si v tomto případě měla udělat čas a v klidu pacientovi vysvětlit péči o stomii, naučit ho s ní zacházet, pečovat o ni a edukovat ho v těchto činnostech. 1.3 Kvalita života Když chybí zdraví, moudrost je bezradná, síla je neschopná boje, bohatství je bezcenné a důvtip bezmocný. (Herakleit z Efezu, 530 470 př.n.l) Zdraví je definované dle Světové zdravotnické organizace WHO (World Health Organization) jako stav úplné fyzické, psychické a sociální pohody. 1.3.1 Definice kvality života Pojem kvalita života se začal používat ve druhé polovině 20. století. Tento pojem byl prvně použit americkým ekonomem a sociologem Galbraithem (Hudáková, Majerníková, 2013). Pod názvem kvalita života si obecně člověk představuje to, jak je spokojený se svým životem, ať už ze stran životního stylu, svých cílů nebo svých 26

očekávání. Z tohoto zcela vyplývá, že kvalita života u člověka vyjadřuje jeho momentální situaci a ne např. budoucí stav. Za zdraví se v dnešní době považují vzájemně propojené stavy tělesné, psychické, a sociální. Každá část populace, ať již člověk samotný, nebo skupina lidí vnímá a reaguje na nemoc jiným způsobem. Proto si každý člověk přeje mít tu svoji kvalitu a úroveň naplnění života. Dle Křivohlavého (2002) je kvalita života jedince upřesněna s ohledem na jeho životní cíle a stav spokojenosti s jejich dosahováním. Heřmanová (2012) uvádí, že pojmy jako zdraví a nemoc může člověk chápat v různém časovém období a prostoru. 1.3.2 Metody měření a hodnocení kvality života Metod pro měření kvality života je v dnešní době mnoho. Primárně můžeme měřit kvalitu života ze třech pohledů. První pohled je objektivní, kdy život jedince hodnotí druhá osoba. Druhý pohled je subjektivní, kdy kvalitu života hodnotí člověk sám. Třetí pohled je smíšený, kdy se jedná o kombinaci obou předchozích pohledů (Křivohlavý, 2002) 1.3.3 Nástroje měření kvality života Kvalitu života jedince hodnotíme dle získaného rozhovoru, nebo pomocí dotazníkového šetření. Rozhovor jako výzkumná metoda je sběr dat pomocí verbálního kontaktu s jedincem, který nám umožňuje osobní kontakt a hlouběji poznat postoj jedince k dané problematice. Při výzkumném rozhovoru se cíleně ptáme na problematiku daného onemocnění. Dotazníky se nejčastěji používají pro kvantitativní a objektivní posouzení problematiky. Obsahují otázky, které zachycují různé oblasti života. Jejich výhodou je, že později můžeme porovnávat větší počet osob a mohou být později využity pro další výzkumné šetření. Nevýhodou těchto dotazníků je to, že s jedinci přímo nemluvíme a nemůžeme si 27

z výzkumné metody odnést subjektivní názor. V dnešní době můžeme najít přes 200 dotazníků zabývající se problematikou kvality života. Tyto dotazníky se zaměřují především na chorobu, délku trvání choroby, komplikace atd. Dle Paynea (2005) patří mezi nejběžněji používaný dotazník o kvalitě života HRQOL (Health Related Quality of Life) a dále dotazník SF36 (Item Health Survey). Nemocní s IBD se mohou setkávat s řadou problémů. Jedná se např. o chronicky vleklý průběh nemoci, akutní vzplanutí nemoci, stupňovanou bolestí břicha apod. Je prokázané, že idiopatické střevní záněty výrazně ovlivňují kvalitu života. Kvalita života u těchto nemocných může být ovlivněna mnoha faktory. Mezi ně patří třeba věk, vzdělání, průběh nemoci, komplikace onemocnění. Avšak nejvýznamněji se na kvalitě života podílí průběh onemocnění. 28

2 Výzkumná část 2.1 Cíl výzkumu a hypotézy Cíle výzkumu Cíl č. 1: Zjistit, zda respondenti předpokládají, že jejich choroba bude mít vliv na kvalitu života. Cíl č. 2: Zjistit, zda mají respondenti dostatek informací o své chorobě. Cíl č. 3: Zjistit, zda mají respondenti obavy z možných komplikací jejich choroby. Hypotézy výzkumu Hypotéza č. 1: Předpokládám, že více než 60 % respondentů předpokládá, že jejich choroba bude mít vliv na jejich kvalitu života. Hypotéza č. 2: Předpokládám, že více než 30 % respondentů má dostatek informací o své chorobě. Hypotéza č. 3: Domnívám se, že více než 70 % respondentů bude mít obavy z možných komplikací jejich choroby. 29

2.2 Metodika výzkumu Pro moji bakalářskou práci na téma Kvalita života u pacientů s idiopatickými střevními záněty jsem si vybrala kvantitativní výzkumnou metodu. Jako nástroj výzkumu jsem použila formu anonymního dotazníku. Při vytváření dotazníku jsem použila část standardizovaného dotazníku SF 36 (popsán níže) o kvalitě života podmíněné zdravím, kterou jsem si upravila a doplnila jej vlastními otázkami potřebnými ke zjištění cílů a hypotéz mé bakalářské práce (Příloha 1). Vlastní dotazník obsahuje celkem 17 otázek. První vlastní část dotazníku, otázky 1 10, je zaměřená na zjištění věku a pohlaví respondentů, na informovanost respondentů o nemoci a na možné obavy z nemoci (otázky mnou vytvořené). Druhá část dotazníku, otázky 11 17, je zaměřena na kvalitu života respondentů (otázky převzaty z dotazníku SF 36). V dotazníku jsou použity celkem 2 druhy otázek. Otázky 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17 jsou uzavřené, na které lze odpovědět jen jednou odpovědí. Otázka 8 je polouzavřená, kdy respondent může odpovědět na otázku uvedenou odpovědí a lze zde i odpověď dopsat. Dotazník SF-36 (36 Item Short-Form Health Survey), je výzkumný nástroj pro posouzení vlastního zdraví u osob starší 14 let (Příloha 2). Dotazník byl navržen pro použití v klinické praxi u jednotlivých pacientů. Je použitelný pro jakékoli onemocnění. Dotazník obsahuje celkem 36 otázek rozdělených do 8 částí. Každá otázka má předen navržené odpovědi na principu stupnice. 8 částí dotazníku zahrnuje fyzické omezení, tělesnou bolest, všeobecné zdraví, vitalitu, sociální a emoční problémy a duševní a současné zdraví. 2.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Dotazník byl rozdán respondentům s idiopatickým střevním onemocněním bez rozdílu pohlaví. Nejdříve jsem vložila dotazník do elektronické podoby a rozdala na sociální sítě jen do skupin zaměřených na problematiku IBD. Dále výzkum probíhal ve Fakultní nemocnici Brno na Klinice gastroenterologické. Distribuce dotazníků byla uskutečněna až na základě písemného schválení žádosti o provedení dotazníkového šetření (Příloha 3). 30

2.4 Průběh výzkumu Dotazníkové šetření probíhalo v období leden 2016 duben 2016. Nejdříve jsem provedla pilotní studii, kdy jsem dotazník rozdala 10 lidem trpící na toto onemocnění. Dle jejich připomínek jsem poupravila otázku 7 a 8 a dotazník získal finální podobu. Dotazník byl rozdán dohromady 170 ti respondentům s idiopatickými záněty. Ve skupinách určených pro pacienty s IBD bylo rozdáno 50 dotazníků a návratnost byla 100 %. Ve Fakultní nemocnici Brno na Klinice gastroenterologické bylo rozdáno 120 dotazníků a vráceno jich bylo 109. Návratnost dotazníkového šetření v nemocnici byla tedy 90,83 %. Celková návratnost všech rozdaných dotazníků byla 93,52 %. Výsledky výzkumného šetření byly zpracovány v programu Microsoft Office Excel, kde byly vytvořeny grafy na základě získaných odpovědí. 31

Absolutní četnost 2.5 Zpracování získaných dat 120 100 Poměr pohlaví respondentů 111 80 60 48 40 20 0 muž Graf 1 Poměr pohlaví respondentů žena Graf 1 znázorňuje pohlaví dotázaných respondentů. Z celkového počtu 159 respondentů (100 %) vyplývá, že se výzkumu účastnilo 48 mužů (30,19 %) a 111 žen (69,81 %). 32

Absolutní četnost Věk respondentů 70 60 61 50 46 40 30 20 15 21 16 10 0 Věk 0-20 let 21-30 let 31-40let 41-50 let 51 let a více Graf 2 Věk respondentů Graf 2 znázorňuje věkovou skupinu respondentů. Z celkového počtu 159 respondentů (100 %) bylo 15 respondentů (9,43 %) ve věku 0 25 let. Ve věku 21 30 let bylo 61 respondentů (38,36 %). 46 respondentů (28,93 %) bylo ve věku 31 40 let. 41 50 let mělo 21 respondentů (13,21 %). 16 respondentů (10,06%) bylo ve věku 51 a více let. 33

Absolutní četnost 80 79,8 79,6 79,4 79,2 79 78,8 78,6 78,4 80 Crohnova choroba Druh onemocnění 79 Ulcerózní kolitida Graf 3 Druh onemocnění Z celkového počtu všech respondentů odpovědělo 80 respondentů (50,31 %), že trpí Crohnovou chorobou. Ulcerózní kolitidou trpí 79 respondentů (49,69 %). 34

Absolutní četnost 60 50 Doba trvání nemoci 53 47 40 30 26 20 13 10 0 0-2 roky 3-6 let 7-10 let 11 let a více Graf 4 Doba trvání nemoci Graf 4 se zabýval problematikou délky trvání nemoci. Celkem 13 respondentů (9,35 %) že u nich nemoc trvá 0 2 roky. U 53 respondentů (38,13 %) nemoc trvá 3 6 let. 26 respondentů (18,71 %) odpovědělo, že jejich nemoc trvá již 7 10 let. U 47 respondentů (33,81 %) trvá nemoc více než 11 let. 35

Absolutní četnost Fáze onemocnění 90 89 80 70 60 50 43 40 30 27 20 10 0 Akutní fáze - náhlé zhoršení zdravotního stavu Klidová fáze - doba bez komplikací azhoršení onemocnění Recidivující fáze - opakující se akutnífáze Graf 5 Fáze onemocnění Graf 5 znázorňuje v jaké fázi je v současné době onemocnění respondentů. Ze 159 respondentů (100 %) odpovědělo 27 respondentů (16,98 %), že jejich nemoc je v akutní fázi. Klidovou fázi nemoci uvedlo 89 respondentů (55, 97 %). U 43 respondentů (27,04 %) je nemoc v současné době ve fázi recidivující. 36

Absolutní četnost Počet hospitalizací v minulém roce 120 100 103 80 60 40 20 0 43 11 2 nebyl/a 1 krát - 2 krát 3 krát - 5 krát 6 krát a více Graf 6 Počet hospitalizací v minulém roce Graf 6 poukazuje na počet hospitalizací z důvodu onemocnění IBD za poslední rok. 103 respondentů (64,78%) nebylo za poslední rok hospitalizováno. 43 respondentů (27,04 %) bylo v minulém roce hospitalizováno 1 krát až 2 krát. 3 krát až 5 krát bylo hospitalizováno 11 respondentů (6,92 %). Jen 2 respondenti (1,26 %) odpověděli, že byli hospitalizováni 6 krát a více. 37

Absolutní četnost Dostatek informací o nemoci 140 120 125 100 80 60 40 20 15 19 0 Ano Ne Nevím Graf 7 Dostatek informací o nemoci Na grafu 7 je znázorněno, zda mají pacienti dostatek informací o jejich nemoci. Celkem 125 respondentů (78,62 %) uvedlo, že mají dostatek informací. 15 respondentů (9,43%) uvedlo, že ne. 19 respondentů (11,95 %) neví, zda mají dostatek informací o nemoci. 38

Aktuální četnost Sběr informací o nemoci 120 100 106 80 60 61 40 20 9 5 10 0 Graf 8 Sběr informací o nemoci Graf 8 se zabývá otázkou, kde se respondenti dozvěděli dostatek informací o jejich nemoci. Tato otázka byla položena jako polouzavřená, pacienti mohli odpovědět na více možností. Informace od praktického lékaře uvedlo 9 respondentů (4,71 %). Získané informace od gastroenterologa mělo 106 respondentů (55,50 %). Od proktologa se dostatek informací dozvědělo 5 respondentů (2, 62 %). Nutriční specialista informoval celkem 10 respondentů (5,24 %). 61 respondentů (31,94 %) uvedlo, že informace získali jinde. Z nich 45 respondentů (73,77 %) odpovědělo na internetu a 16 respondentů (26,23 %) toto místo nevyplnilo. 39

Absolutní četnost 140 120 100 139 Obavy z komplikací nemoci 80 60 40 20 12 8 0 Ano Ne Nevím Graf 9 Obavy z komplikací nemoci Na grafu 9 je znázorněno kolik lidí se obává možných komplikací nemoci. 139 respondentů (87,42 %) uvedlo, že obavy z komplikací své choroby mají. 12 respondentů (7,55 %) uvedlo, že se komplikací neobávají. Zbylých 8 respondentů (5,03 %) uvedlo, že neví. 40

Absolutní četnost 140 120 100 138 Vliv nemoci na kvalitu života 80 60 40 20 0 9 12 Ano Ne Nevím Graf 10 Vliv nemoci na kvalitu života V grafu 10 je znázorněno kolik respondentů předpokládá, že jejich choroba bude mít vliv na jejich kvalitu života. Celkem 138 respondentů (86,79 %) ze 159 všech dotázaných (100 %) předpokládá vliv nemoci na kvalitu života. 9 respondentů (5,66 %) nepředpokládá vliv onemocnění a 12 respondentů (7,55 %) neví. 41

Absolutní četnost 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Zdraví respondentů 80 36 27 14 2 Výborné Velmi dobré Dobré Dosti dobré Špatné Graf 11 Zdraví respondentů Graf 11 ukazuje, jaké si pacienti myslí, že je jejich zdraví. 2 respondenti (1,26 %) odpověděli Výborné. Velmi dobré zdraví má 14 respondentů (8,81 %). 80 respondentů (50,31 %) uvedlo, že jejich zdraví je dobré. 27 respondentů (16,98 %) si myslí, že jejich zdraví je dosti dobré. Špatné zdraví uvedlo 36 respondentů (22,64 %). 42

Absolutní četnost Stav zdraví nyní a před rokem 60 50 54 40 35 36 30 20 19 15 10 0 Mnohem lepší než před rokem Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné jako před rokem Poněkud horší než před rokem Mnohem horší než před rokem Graf 12 Stav zdraví nyní a před rokem Graf 12 poukazuje na stav zdraví respondentů nyní a před rokem. 19 respondentů (11,95 %) odpovědělo, že je mnohem lepší. Poněkud lepší stav uvedlo 35 respondentů (22,01 %). 54 respondentů (33,96) uvedlo stav zdraví přibližně stejné jako před rokem. Poněkud horší zdraví uvedlo 36 respondentů (22,64 %). 15 respondentů (9,43 %) má nyní zdraví mnohem horší. 43

Absolutní četnost Bolest v posledních 4 týdnech 40 35 30 25 20 15 10 5 0 38 36 34 27 17 7 žádné velmi mírné mírné střední silné velmi silné Graf 13 Bolest v posledních 4 týdnech Graf 13 nám ukazuje, jak velké bolesti měli respondenti v minulých 4 týdnech. Ze 159 respondentů (100 %) nemělo bolesti 34 respondentů (21,38 %). 36 respondentů (22,64 %) prožívalo velmi mírné bolesti. Mírné bolesti byly uvedeny u 27 respondentů (16,98 %). 38 respondentů (23,90 %) mělo střední bolesti. Silné bolesti prožívalo 17 respondentů (10,69 %). 7 respondentů (4,40 %) uvedlo velmi silné bolesti. 44

Absolutní četnost Omezení práce v posledních 4 týdnech z důvodu bolesti 60 54 50 40 30 31 27 34 20 13 10 0 vůbec ne trochu mírně poměrně dost velmi silně Graf 14 Omezení práce v posledních 4 týdnech z důvodu bolesti Graf 14 nám názorně ukazuje, do jaké míry bránily bolesti respondentům při pracovních činnostech v posledních 4 týdnech. 54 respondentům (33,96 %) bolesti nebránily. Trochu omezení uvedlo celkem 31 respondentů (19,50 %). 27 respondentů (16,98 %) odpovědělo, že jim bolesti bránily mírně. Poměrně dost bolesti bránily 34 respondentům (21,38 %). Velmi silné omezení pociťovalo 13 respondentů (8,18 %). 45

Absolutní četnost 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Omezení společenského a sociálního života v posledních 4 týdnech 42 39 33 24 21 vůbec ne trochu mírně poměrně dost velmi silně Graf 15 Omezení společenského a sociálního života v posledních 4 týdnech Graf 15 nám ukazuje odpovědi na otázku, do jaké míry bránily zdravotní potíže společenskému a sociálnímu životu. Z celkového počtu 159 respondentů (100 %) jich 42 (26,42 %) odpovědělo vůbec ne. 24 respondentů (15,09 %) uvedlo trochu. Mírné omezení uvedlo 39 respondentů (24,53 %). Poměrně dost omezení prožilo 33 respondentů (20,75 %). 21 respondentů (13,21 %) odpovědělo, že byli velmi silně omezeni. 46

Absolutní četnost 60 50 Pocit elánu v minulých 4 týdnech 52 44 40 30 20 20 26 14 10 0 3 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 16 Pocit elánu v minulých 4 týdnech Graf 16 odpovídá na otázku, zda se respondenti cítili v minulých 4 týdnech plni elánu. Graf je výpovědní hodnotou dotazníkové otázky 17. 3 respondenti (1, 89 %) odpověděli, že pociťovali elán pořád. Většinou pociťovalo elán 20 respondentů (12,58 %). Dost často se 26 respondentů (16,35 %) cítili plni elánu. Občas elán pociťovalo 52 respondentů (32,70 %). U 44 respondentů (27,67 %) to bylo málokdy. Elán nepocítilo 14 respondentů (8,81 %). 47

Absolutní četnost 60 Pocit nervozity v minulých 4 týdnech 56 50 40 38 34 30 20 19 10 5 7 0 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 17 Pocit nervozity v minulých 4 týdnech Graf 17 popisuje pocity nervozity u respondentů v minulých 4 týdnech. Graf je výpovědní hodnotou dotazníkové otázky 17. 5 respondentů (3,14 %) se cítilo pořád nervózní. Většinou nervózní se cítilo 19 respondentů (11,95 %). 38 respondentů (23,90 %) odpovědělo dost často. Občas se nervózně cítilo 56 respondentů (35,22 %). Málokdy nervozitou trpělo 34 respondentů (21,38 %). Nervozitu v posledních 4 týdnech nepocítilo 7 respondentů (4,40 %). 48

Absolutní četnost Pocit deprese v minulých 4 týdnech 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 47 36 31 27 12 6 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 18 Pocit deprese v minulých 4 týdnech Graf 18 popisuje u respondentů pocity deprese v posledních 4 týdnech. Graf je výpovědní hodnotou dotazníkové otázky 17. Pořád pociťovalo depresi 6 respondentů (3,77 %). Většinou depresi pociťovalo 12 respondentů (7,55 %). Depresí dost často trpělo 27 respondentů (16,98 %). Občas ji pocítilo 31 respondentů (19,50 %). Málokdy odpovědělo 47 respondentů (29,56 %). Během posledních 4 týdnů depresi nemělo 36 respondentů (22,64 %). 49

Absolutní četnost Pocit klidu a pohody v minulých 4 týdnech 45 40 35 36 36 42 35 30 25 20 15 10 5 7 3 0 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 19 pocit klidu a pohody v minulých 4 týdnech Graf 19 znázorňuje míru pocitu klidu a pohody v posledních 4 týdnech. Graf je výpovědní hodnotou dotazníkové otázky 17. 7 respondentů (4,40 %) se cítilo pořád v klidu. Většinou klid pociťovalo 36 respondentů (22,64 %). Dost často cítilo pocit pohody celkem 36 respondentů (22,64 %). 42 respondentů (26,42 %) se v pohodě cítilo občas. Málokdy pociťovalo pohody celkem 35 respondentů (22,01 %). Nikdy pohodu nepocítili 3 respondenti (1,89 %). 50

Absolutní četnost 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 Pocit energie v minulých 4 týdnech 49 47 29 19 13 2 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 20 Pocit energie v minulých 4 týdnech Graf 20 nám popisuje kolik respondentů cítilo v minulých 4 týdnech energii a jakou. Graf je výpovědní hodnotou dotazníkové otázky 17. 2 respondenti (1,26 %) se cítili plni energie pořád. Většinou se plni energie cítilo 13 respondentů (8,18 %). Dost často cítilo energii 29 respondentů (18,24 %) a občas 49 respondentů (30,82 %). Málokdy ji pociťovalo 47 respondentů (29, 56 %) a nikdy 19 respondentů (11, 95 %). 51

Absolutní četnost Pocit smutku v minulých 4 týdnech 45 43 40 37 35 30 25 20 21 28 24 15 10 5 0 6 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 21 Pocit smutku v minulých 4 týdnech Graf 21 popisuje kolik respondentů, a jak často, cítilo pocit smutku v minulých 4 týdnech. Graf je výpovědní hodnotou otázky 17. 6 respondentů (3,77 %) odpovědělo pořád a většinou odpovědělo 21 respondentů (13,21 %). Dost často smutek cítí 28 respondentů (17, 61 %). Občas ho pociťovalo 43 respondentů (27,04 %). Málokdy odpovědělo 37 respondentů (23,27 %) a nikdy ho nepocítilo 24 respondentů (15,09 %). 52

Absolutní četnost Pocit vyčerpání v minulých 4 týdnech 45 43 40 35 32 30 25 24 26 27 20 15 10 7 5 0 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 22 Pocit vyčerpání v minulých 4 týdnech Graf 22 odpovídá na otázku, jak se poslední 4 týdny respondenti cítili vyčerpáni. Graf je výpovědní hodnotou otázky č 17. Na otázku odpovědělo 24 respondentů (15,09 %) pořád, většinou odpovědělo 26 respondentů (16,35 %). Dost často vyčerpaně se cítilo 43 respondentů (27,04 %). Občas pociťovalo pocit vyčerpání 32 respondentů (20,13 %). Málokdy vyčerpáním trpělo 27 respondentů (16,98 %). Nikdy tento pocit nemělo 7 respondentů (4,40 %). 53

Absolutní četnost Pocit štěstí v minulých 4 týdnech 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 42 40 35 30 7 5 Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Graf 23 Pocit štěstí v minulých 4 týdnech Graf 23 nám popisuje pocit štěstí, který zažívali respondenti v minulých 4 týdnech. Graf je výpovědní hodnotou dotazníkové otázky 17. Pocit stálého štěstí cítilo 7 respondentů (4,40 %). Většinou pocit štěstí cítilo 35 respondentů (22,01 %). Pocit dostatečného štěstí cítilo 42 respondentů (26,42 %). Občas se tak cítilo celých 40 respondentů (25,16 %). Málokdy štěstí cítilo 30 respondentů (18,87 %). Nikdy štěstí nepocítilo 5 respondentů (3,14 %). 54