Informace pro pacienty Čeština Časté otázky týkající se zhoubného nádorového Podtržená slova jsou vysvětlena ve slovníčku pojmů Zde je přehled nejčastějších otázek týkajících se karcinomu ledviny. Více informací můžete číst o těchto tématech v různých kapitolách EAU Informací pro pacienty o zhoubném nádorovém onemocnění ledvin. Tato část poskytuje obecné informace a situace se může v různých zemích lišit. Máte-li nějaké otázky nebo obavy o své zdraví, obraťte se na svého lékaře. Obecné dotazy Co je to zhoubné nádorové onemocnění ledvin? Zhoubné nádorové znamená růst maligních buněk (nádoru) v ledvině. Odborným lékařským výrazem je pak renální karcinom. Nádor v ledvině může být také benigní. Rakovina ledvin je obecný termín. Existuje mnoho variant nádorů ledvin a stádií onemocnění. Pokud je nádor omezen na ledvinu a dále se nerozšířil, nazývá se lokalizovaný karcinom ledvin. U lokálně pokročilého karcinomu ledvin se nádor rozrostl z ledvin do okolních tkání s invazí do žil, nadledviny nebo lymfatických uzlin. O metastatickém onemocnění lékaři hovoří, pokud se nádor rozšíří do vzdálených lymfatických uzlin a jiných orgánů. U mužů je nádorové diagnostikováno častěji než u žen. Většina lidí je diagnostikována ve věku mezi 60 a 70 roky. Jaké jsou příznaky karcinomu ledvin? Ve většině případů je zhoubné nádorové onemocnění ledvin asymptomatické, což znamená, že neexistují žádné jasné příznaky, které by pro něj svědčily. Většina je nalezena v průběhu rutinního ultrazvukového vyšetření nebo podobné zobrazovací procedury prováděné pro jiné důvody jako např. pro bolest zad. S růstem nádoru, můžete cítit neustálou bolest na postižené straně. Můžete mít pocit rezistence ve vašem bedru, v oblasti od žeber k pánvi, nebo můžete mít krev v moči. Další příznaky, které mohou nastat: Vysoký krevní tlak Horečka a noční pocení Ztráta chuti k jídlu Hubnutí Anemie stránka 1 / 7
Tyto příznaky jsou označeny jako paraneoplastické syndromy a jsou reakcí, které vaše tělo může mít na jakýkoliv typ nádorového onemocnění. Příznaky mohou mít i jiné příčiny. Nemusí být nutně příznakem zhoubného nádorového onemocnění. Pokud máte některý z těchto příznaků, obraťte se na svého lékaře, aby zjistil, co je způsobuje. Jaká vyšetření jsou prováděna k diagnóze zhoubného nádorového? Protože existuje několik typů nádorů ledvin, lékař provádí sérii vyšetření k lepšímu ozřejmění vašeho konkrétního případu. Tyto testy zahrnují anamnézu a zobrazovací vyšetření. Někdy je také odebírána i rodinná anamnéza. CT vyšetření nebo MRI vyšetření odhalí velikost nádoru a případnou invazi do lokálních žil, lymfatických uzlin nebo okolních orgánů. Toto je důležité pro určení dalšího postupu léčby. Lékař provádí také fyzikální vyšetření, odběr krve a moče k následným testům. Jak jsou nádory ledvin klasifikovány? Nádory ledvin jsou klasifikovány podle jejich stádia, subtypu a stupně agresivity nádorových buněk. Tyto tři prvky jsou základem pro možný léčebný postup. Váš lékař také posoudí, jak agresivní nádorové buňky jsou. Jaderný stupeň Fuhrman je nejběžněji používaný systém pro toto stanovení. Patolog klasifikuje váš tumor do 1 ze 4 stádií. Jak bych se měl připravit na konzultaci? Příprava na konzultaci může být velmi užitečná. Pomůže vám i vašemu lékaři lépe řešit vaše otázky a připomínky. Zde jsou některé věci, které můžete zkusit: Zapište si otázky, na které byste se chtěli lékaře zeptat. Pomůže vám to vzpomenout na věci, na které se chcete zeptat. Sepsání otázek vám také pomůže uspořádat si vaše myšlenky Pokud můžete, vezměte na návštěvu někoho s sebou. Je dobré mít někoho, s kým můžete probrat, co lékař řekl a pravděpodobně si zapamatujete různé věci Zeptejte se na informace o vašem konkrétním typu nádoru a na možnosti terapie V případě, že lékař užívá slova, kterým nerozumíte, požádejte o vysvětlení Stádium tumoru poukazuje na to, jak pokročilý je nádor, zda jsou či nejsou přítomny metastázy v lymfatických uzlinách či jiných orgánech. To je založeno na TNM klasifikaci (Tumour Node Metastasis classification). Urolog sleduje velikost a invazivitu nádoru (T) a určuje jak pokročilý je na základě 4 stádií. Zároveň kontroluje, zda jsou postiženy nějaké lymfatické uzliny (N) nebo se nádor rozšířil do jiných částí těla (M). Existují různé podtypy nádorů ledvin. Většina nádorů ledvin jsou renální karcinomy (okolo 80-85%). Z nichž nejčastějším podtypem je světlobuněčný renální karcinom (80%), 10% zahrnuje papilární renální karcinom a 5% chromofobní renální karcinom.zbývajících 5% renálních karcinomů zahrnuje karcinom ze sběrných kanálků (nebo-li karcinom Duct-Bellini) a dále řada neobvyklých a dědičných karcinomů. stránka 2 / 7
Otázky týkající se léčby Jak je renální karcinom léčen? Všechna rozhodnutí o správném terapeutickém postupu jsou provedena po pečlivém zvážení klasifikace nádoru, vaší prognózy a dostupnosti možné volby terapie ve vaší nemocnici. Nejdůležitějším faktorem pro výběr terapie je stádium onemocnění. Nádorové může být léčeno: Parciální nefrektomií Radikální nefrektomií Cytoredukční nefrektomií Aktivním sledováním Radiofrekvenční ablací Kryoterapií Angiogenní terapií Imunoterapií Chemoterapií Radioterapií Co je to částečná nefrektomie a kdy je Parciální nefrektomie je druh operace renálního karcinomu, při kterém je odstraněn pouze tumor s ponecháním zdravé ledvinné tkáně. Je doporučována, kdykoliv je to možné. Obecně je prováděna, pokud je nádor omezen na ledvinu. Po částečné nefrektomii pro karcinom ledviny, váš lékař naplánuje pravidelné následné kontroly. Sledování trvá nejméně 5 let. Běžnými vyšetřeními při kontrolních návštěvách je CT břicha, ultrasonografie, RTG snímek plic a vyšetření moče a krve. Co to je radikální nefrektomie a kdy je Radikální nefrektomie je typem operace renálního karcinomu, při kterém je postižená ledvina celá odstraněna. Obecně je doporučována, jestliže tumor roste mimo ledvinu. Mělo by to být také doporučeno v případě, že není možné odstranit nádor a ponechat část ledviny intaktní. Většina lidí může žít pouze s jednou funkční ledvinou bez větších komplikací. Po radikální nefrektomii pro karcinom ledviny váš lékař naplánuje pravidelné následné kontroly. Rutinní sledování trvá nejméně 5 let a častěji i déle. Běžným vyšetřením při kontrolních návštěvách je CT břicha, ultrazvuk, RTG snímek plic a vyšetření moče a krve. Co to je cytoredukční nefrektomie a kdy je Cytoredukční nefrektomie je chirurgický zákrok doporučený u metastatického karcinomu ledviny. Cílem je odstranit co největší možnou část nádoru. Pro toto provedení může být nutné odstranit ledvinu s okolními orgány jako je slezina, pankreas, část střev nebo játra. Co je to aktivní sledování a kdy je doporučováno? Aktivní sledování je formou terapie, při které lékař aktivně sleduje tumor. Je doporučeno, pokud pro vás není operace nejlepší volbou a máte tumor ledviny menší než 4cm. Pokud tumor je agresivní, potřebujete další léčbu a sledování pro vás není možné. Pokud jste vhodným kandidátem pro sledování, připraví pro vás lékař plán návštěv. Při každé návštěvě urolog klade otázky týkající se znatelných změn vašeho zdravotního stavu, provede fyzikální vyšetření a probere s vámi výsledky vašich krevních testů. Před každou návštěvou budete mít CT nebo ultrasonografické vyšetření břicha k monitorování růstu nádoru. RTG vašeho hrudníku může být rovněž provedeno pro kontrolu plic. Ve většině případů je sledování nutné každé 3 měsíce v prvním roce po stanovení diagnózy. V následujících 2 letech jsou návštěvy naplánovány každých 6 měsíců a poté jednou ročně. Co to je radiofrekvenční ablace a kdy je Radiofrekvenční ablace využívá teplo produkované stránka 3 / 7
vysokofrekvenčními radiovými vlnami k zabití nádorových buněk. Váš lékař může doporučit terapii RFA, jestliže máte malý nádor ledviny (menší než 4 cm) a operace u vás není nejlepší volbou. Je to účinná a bezpečná terapie pro malé nádory ledvin, ale existuje zde riziko, že v ledvině zůstanou nádorové buňky po RFA. Tím se zvyšuje riziko recidivy. RFA může být provedeno vícekrát, v případě recidivy nádoru nebo v případě, že je první léčba neúspěšná. Po RFA jsou následné kontroly plánovány každé 3 měsíce. Během nich se používá CT a MRI vyšetření k monitorování ledviny a časné detekci případné recidivy. Co to je kryoterapie a kdy je Kryoterapie, známa také jako kryoablace, používá kapalný plyn, nejčastěji kapalný dusík nebo argon, k zabití nádorových buněk zmrazením. Lékař může navrhnout kryoterapii, jestliže máte malý nádor ledviny (menší než 4 cm) a operace u vás není nejlepší volbou. Kryoterapie je účinná a bezpečná terapie pro malé nádory ledvin, ale existuje zde riziko, že v ledvině po výkonu zůstanou nádorové buňky. To zvyšuje riziko recidivy. Kryoterapie může být provedena vícekrát, v případě recidivy nádoru nebo v případě, že je první léčba neúspěšná. Po kryoterapii jsou následné kontroly plánovány každé 3 měsíce. Během nich se používá CT a MRI vyšetření k monitorování ledviny a časné detekci případné recidivy. Co to je antiangiogenní terapie a kdy je Jedná se o skupinu léků, které zpomalují růst nádorových buněk nebo dokonce nádor zmenší. Zabraňují tvorbě nových cév, které zásobují karcinom a umožňují jeho růst. Antiangiogenní terapie je často označována jako cílená terapie, protože mám především vliv na nádorové buňky. Je doporučena o metastazujícího onemocnění. Může být pro vás nejlepší léčebnou variantou, jestliže nemůžete podstoupit operaci nebo nemůže být nádor odstraněn. V ostatních případech je antiangiogenní terapie doporučena před operací ke zmenšení tumoru, aby mohl být poté chirurgicky odstraněn. Jaké jsou vedlejší účinky antiangiogenní terapie? Protože tyto léky ovlivňují tvorbu nových krevních cév v celém těle, způsobují řadu nežádoucích účinků. Nejčastěji je postižena štítná žláza, srdce a kůže. Tyto léky zpomalují hojení ran, takže nelze zahájit terapii, dokud vaše rány po operaci nejsou zcela zhojeny. Dalším častým nežádoucím účinkem je únava. To znamená, že se cítíte více unavení než obvykle, nemáte energii, obtížně se soustředíte a nezlepší se to ani po spánku. Můžete mít také bolesti kloubů, svalů a na hrudi. Většina lidí pociťuje únavu od šesti měsíců do jednoho roku po léčbě. Únava může být vedlejším účinkem léků, ale může být také způsobena nádorem nebo metastázami. Je běžné, že máte pocit na zvracení nebo zvracíte během léčby. Můžete mít také průjem nebo zácpu. Pokud máte některý z těchto symptomů, dejte o tom vědět lékařskému týmu. Lékař vám může dát léky k tlumení těchto příznaků. Co to je imunoterapie a kdy je doporučována? Imunoterapie je typem medikamentózní terapie, která posiluje váš imunitní systém v boji proti nádorovým buňkám. Imunoterapie se zřídka využívá k léčbě karcinomu ledvin. U metastatického karcinomu ledvin je používána v kombinaci s antiangiogenním léčivem Bevacizumab. stránka 4 / 7
Jaké jsou vedlejší účinky imunoterapie? Imunoterapie může způsobit několik vedlejších účinků. Mezi nejčastější patří únava, příznaky podobné chřipce jako horečka a zimince, bolest hlavy, svalů a kloubů. Téměř každý podstoupivší imunoterapii má zpočátku tyto vedlejší účinky. Obvykle se to zlepší v průběhu pokračující terapie. Tyto příznaky se objeví 2 až 4 hodiny po injekci a trvají asi 12 hodin. Paracetamol může pomoci tyto příznaky zmírnit. Váš lékař vám poskytne všechny informace, které můžete potřebovat před účastí ve studii. Vaše příznaky a celkový stav budou sledovány častěji a důkladněji než v průběhu běžné léčby. Je důležité vědět, že můžete kdykoliv zastavit svou účast v klinické studii. Nebudete muset vysvětlovat své důvody. Další nežádoucí účinky mohou být mnohem závažnější. Zahrnují změny v krevním obraze, nevolnost, zvracení, průjem a depresi nebo úzkost. Lékař bude pečlivě sledovat váš zdravotní stav. Co to je chemoterapie a kdy je Chemoterapie je druhem medikamentózní terapie, která se skládá z jednoho a více chemických látek, které jsou toxické pro buňky. Útočí na všechny buňky těla, které se rychle dělí, což zahrnuje nádorové buňky, ale také mimo jiné buňky vlasového růstu a kostní dřeně. Obecně je aplikována intravenózně. Chemoterapie obvykle není účinná pro renální karcinom. Po odstranění primárního tumoru může mít u metastatického karcinomu ledvin účinek chemoterapie s 5-flourouracilem v kombinaci s imunoterapií. Co to je radioterapie a kdy je Radioterapie poškozuje a zabíjí rakovinnou tkáň. Ledvinné tumory nejsou obecně citlivé na radioterapii. Z tohoto důvodu se terapie doporučuje pouze pro zmírnění příznaků způsobených primárním tumorem nebo metastázami, které nelze chirurgicky odstranit. Radioterapie se u karcinomu ledvin obecně doporučuje jako součást přístupu paliativní péče. Co to je klinická studie? Jestliže máte metastatický karcinom ledviny, může vám lékař navrhnout vaší účast v klinické studii. Jedná se o typ studie, kde jsou hodnoceny nové léky. Mohlo by se také jednat o studii zaměřenou na sekvenci a dávku stávajících léků. stránka 5 / 7
Otázky týkající se podpory Jaký má rakovina ledvin dopad na můj život? Diagnóza nádoru má na váš život a život vašich blízkých velký vliv. Může vyvolat pocity úzkosti, pochybnosti, strach nebo dokonce deprese. Podstoupení léčby nádoru je intenzivní a ovlivní vaši práci a společenský život. Jestliže chcete získat podporu, obraťte se na svého lékaře nebo sestru. Mohou vám dát kontaktní informace na organizace pacientů nebo na někoho, kdo vám může pomoci s psychologickou podporou nebo s praktickými věcmi, např. s financemi. Můžete se obávat vaší prognózy, dopadu terapie na vaši finanční situaci nebo dalších problémů. Časté jsou obavy z návratu nemocnění. Většina lidí, u nichž či u jejich blízkých je diagnostikován nádor, bude pravděpodobně tyto obavy a myšlenky mít. Pokud máte obavy, kontaktujte vašeho ošetřujícího lékaře a zjistěte rizika návratu onemocnění. Lékaře můžete rovněž požádat o psychickou podporu, pokud cítíte, že si musíte s někým promluvit. Nabídnout podporu mohou i pacientské organizace. Během terapie budete v pracovní neschopnosti. Promluvte si s vaším zaměstnavatelem o nejlepším možném způsobu návratu do zaměstnání. Možná byste mohli pracovat na částečný úvazek či v jiné funkci. S lékařským týmem si prodiskutujte možné finanční důsledky vaší léčby. Mohli by vás nasměrovat k lidem nebo na místa, kde můžete získat radu ohledně vaší ekonomické situace nebo dokonce finanční pomoc. Operace a terapie nádoru mohou ovlivnit vaší sexualitu. Například u mužů může dojít k erektilní dysfunkci jako vedlejší efekt antiangiogenní terapie. Pocity deprese a únavy mohou také mít negativní dopad na váš sexuální život. Je důležité promluvit si s vaším partnerem o vašich pocitech. Existuje mnoho způsobů intimního života. Pokud nechcete být sexuálně aktivní, buďte blízko jeden druhému, vzájemně se dotýkejte, objímejte, jen seďte anebo ležte blízko sebe. Co, když můj karcinom ledviny nelze vyléčit? V některých případech není možné nádor ledvin zcela vyléčit. Pokud již léčba není dlouhodobě úspěšná, může být nabídnuta paliativní péče, abyste se cítili lépe. Paliativní péče je koncept péče s cílem optimalizovat kvalitu vašeho života, pokud se nemůžete zotavit z vaší nemoci. Během paliativní péče jste vy a vaši blízcí podporováni multidisciplinárním týmem. Spolu budete řešit fyzikální, psychologické, sociální a duchovní otázky. Paliativní péče zahrnuje kontrolu vašich příznaků a lékařskou terapii bolesti. Tým paliativní péče může poskytovat tuto péči v nemocnici nebo u vás doma. Další možností je péče v hospici. Hospic je instituce, která poskytuje péči v závěrečné fázi života. Mám příbuzného nebo přítele, který má rakovinu ledvin, jak mohu pomoci? Diagnóza zhoubného nádorového onemocnění neovlivňuje jen pacienta, ale také jeho blízké. Podporu můžete nabídnout různými způsoby. Někdy můžete pomoci s praktickými věcmi, například s prádlem, zahradničením, nakupováním. Užitečná může být i společná návštěva lékaře. Mohli byste nabídnout odvoz na kontrolu nebo pomoci s formulováním otázek, na které se ptát během konzultace. Účast během konzultace může být také prospěšné. Možná si zapamatujete jiné věci nebo se zaměříte na jiné detaily, které můžete později spolu prodiskutovat. Také by se dalo zeptat lékaře, jak může ovlivnit léčba váš život, pokud jde o poskytování péče a účinky na psychiku. Pacientské organizace mohou také pomoci s více praktickými věcmi a finanční podporou. stránka 6 / 7
Mám příbuzného nebo přítele, který má karcinom ledviny, kde najdu pomoc/ podporu? Diagnóza a terapie mohou být velmi emotivní. Terapie zhoubného nádorového onemocnění je intenzivní a může váš život náhle změnit. Mohou přijít otázky týkající se prognózy, účinku terapie a dokonce možnosti umírání. Jako přítel nebo partner můžete být u toho a naslouchat. Nemusíte mít odpovědi. Pokud máte pocit, že potřebujete někoho, s kým si můžete promluvit, oslovte svého lékaře nebo lékařský tým k získání pomoci. Organizace pacientů rovněž nabízí podporu pro členy rodiny nebo přátele lidí, u kterých bylo diagnostikováno zhoubné nádorové onemocnění. Kde najdete pomoc a další informace? Zeptejte se svého urologa. Tyto informace byly aktualizovány v květnu 2014 Tento dokument je součástí EAU informací pro pacienty o zhoubném nádorovém. Obsahuje veškeré informace o tomto onemocnění. Pokud máte specifické otázky týkající se vašeho konkrétního případu, poraďte se svým lékařem nebo jiným specialistou. Žádný dokument nemůže nahradit osobní rozhovor s lékařem. Obsah tohoto dokumentu je v souladu s doporučenými postupy EAU. Tyto a jiné informace o urologických onemocněních můžete najít na našich webových stránkách: http://patients.uroweb.org/cs Spoluautoři: Tyto informace byly zpracovány Evropskou urologickou asociací (European Association of Urology - EAU) ve spolupráci s EAU sekcí uro-onkologie (EAU Section of Uro-Oncology ESOU), s pracovní skupinou mladých akademických urologů (Renal Cell Carcinoma Working Group of the Young Academic Urologists - YAU) a Evropskou urologickou asociací sester (European Association of Urology Nurses - EAUN). Dr. Bülent Akdogan Dr. Sabine D. Brookman-May Prof.Dr. Martin Marszalek Dr. Andrea Minervini Prof. Haluk Özen Dr. Alessandro Volpe Ms. Bodil Westman Ankara, Turecko Mnichov, Německo Vídeň, Rakousko Florencie, Itálie Ankara, Turecko Novara, Itálie Stockholm, Švédsko stránka 7 / 7