Problematika lidí pečujících o blízkou osobu v městě Brně

Grantový projekt Podpora komunitního plánování sociálních služeb v Brně registrační číslo CZ.1.04/3.1.03/78.00038, financovaný z Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR. Zajištění odborných studií a analýzy pro účely sestavení 3. komunitního plánu sociálních služeb města Brna pro období 2013 2015 Problematika lidí pečujících o blízkou osobu v městě Brně Zadavatel: Sociální nadační fond města Brna "Domovy potřebných" Mečová 368/5, 602 00 Brno Vypracoval: Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Joštova 10, 602 00 Brno Brno, červen 2013

Autorský tým: Mgr. Zdeňka Dohnalová, Ph.D., Mgr. Olga Hubíková

Obsah 1 Zadání studie... 2 2 Definice základních pojmů... 4 2.1 Význam podpory neformální péče a neformálních pečovatelů... 6 2.2 Rizika a náklady a na straně neformálních pečovatelů... 7 2.3 Dopady na zdravotní stav pečovatelů... 8 2.4 Ztráta zaměstnání a finanční potíže... 9 2.5 Riziko sociálního vyloučení... 10 2.6 Potřeby pečovatelů... 11 2.7 Typy pomoci neformálním pečovatelům... 12 3 Metodologie... 15 4 Popis služeb pro neformální pečovatele v městě Brně... 16 4.1 Neformální pečovatelé v městě Brně (sekundární analýza kvantitativních dat)... 20 5 Situace neformálních pečovatelů z hlediska pracovníků agendy příspěvku na péči... 25 5.1 Problémy a těžkosti neformálních pečovatelů... 26 6 Situace pečujících o osoby v seniorském věku... 32 6.1 Potíže a nároky plynoucí z poskytování péče a potřeby pečovatelů... 32 7 Situace pečujících o děti s mentálním postižením a/či PAS... 37 7.1 Obecné nároky péče... 37 7.2 Finanční nároky péče... 38 7.3 Poskytování péče a zaměstnání... 39 7.4 Zkušenosti s existující podporou a službami v Brně... 40 7.5 Chybějící služby či formy pomoci a podpory... 41 8 Situace pečujících o dospělé lidi s mentálním postižením a s psychiatrickým onemocněním... 44 8.1 Potíže a nároky plynoucí z poskytování péče a potřeby pečovatelů... 44 8.2 Zkušenosti s existující podporou a službami v Brně... 49 9 Závěr a doporučení vzešlá z výzkumu... 55 10 Zdroje:... 61 1

1 Zadání studie Problematika životní situace lidí pečujících o blízkou osobu tvoří relativně novou oblast zájmu sociálních služeb, která doprovází rozvoj rodinné péče a tzv. neinstitucionalizovaných služeb poskytovaných rodinnými příslušníky a dalšími signifikantními druhými. V tomto rámci se v posledních letech otevírá řada specifických problémů, kterým budeme věnovat pozornost v rámci předložené studie zaměřené na situaci ve městě Brně. Za jeden z problémů neformálních pečovatelů je považována např. harmonizace pasivní podpory (tzv. příspěvek na péči) a aktivního poskytování sociálních, zdravotních a psychologických služeb. Dalším palčivým problémem je podle našeho názoru souvislost přímé (domácí) péče o blízkou osobu a postavení neformálních pečovatelů na trhu práce a v zaměstnaneckém systému. Předložená studie si klade za cíl připravit datovou základnu pro účely komunitního plánování města Brna. Výstupem budou doporučení vztahující se k vymezení druhů potřeb osob pečujících o blízkou osobu. Komunitní plánování je metoda vycházející z principu participace na procesu rozhodování a jak připomíná Kubalčíková (2013) nejčastěji je uplatňována při rozhodování o místní a typové dostupnosti sociálních služeb. Jedná se o přímé vyjednávání mezi zřizovateli, poskytovateli a uživateli služeb, jehož cílem je zlepšit místní sociální politiku či charakter sociálních, případně dalších souvisejících služeb (Matoušek, 2008). Plánování sociálních služeb by mělo vycházet ze znalosti potřeb jejich uživatelů. V metodice výzkumu potřeb uživatelů uvádí Havlík a Kubalčíková (2006: 2), že: Potřeby uživatelů služeb jsou základní informací při vytváření komunitního plánu. Zjišťování potřeb ( ) je tím, co dělá plánování služeb komunitním. Na tuto výzvu reaguje přeložená studie, jejíž jádro tvoří prezentace výsledků kvalitativního výzkumu s neformálními pečovateli a také s pomáhajícími pracovníky, kteří s nimi v rámci svého působení mohou přicházet do kontaktu Cílem výzkumného šetření je hledání odpovědi na otázku: Jaké jsou nejčastější problémy pomoci neformálním sektorem při zajištění péče o osoby závislé na pomoci druhých (při uspokojení potřeb spojených s péčí o vlastní osobu a domácnost) v městě Brně? V souvislosti s již dříve zmíněnou tendencí podpory rodinné péče, považujeme za důležité shrnout autory uváděné výhody a rizika péče poskytované v domácím prostředí. Michalík (2010: 12) konstatuje, že není v současné době v České republice zařízení, které by svou úrovní bylo na vyšším stupni respektování potřeb člověka závislého na péči, než je tomu ve fungující rodině, která má dostatek sil, možností a ochoty tuto péči poskytovat. Pokud může příjemce péče zůstat mezi svými blízkými, zpravidla lépe snáší omezení vyplývající z jeho zdravotního stavu v dimenzi fyzického a psychického potenciálu. Vytěsnění z přirozeného 2

sociálního prostředí pečujícího je spojováno s rizikem vytváření závislosti rovněž v sociální dimenzi nemocného a zejména v seniorském věku hrozí riziko vzniku tzv. poslední štace. Zatímco v mladším a středním věku navazování sociálních vztahů představuje zdroj informací a poznání a nezohledňujeme tolik např. jejich trvání v čase, ve vyšším věku jsou akcentovány vztahy, které představují stabilizační prvek a zdroj spokojenosti (Sýkorová, 2007). Michalík (2010) dále konstatuje, že domácí péče je také z hlediska ekonomiky státu považována za úsporný prostředek. Mezi nevýhody domácí péče se řadí nižší materiální a technická vybavenost domácnosti zahrnující pomůcky rehabilitační, kompenzační a technické ulehčující péči pečovatelům a zároveň zkvalitňující péči o nemocného. Pokud pacient se závislostí na péči jiné osoby je v péči registrovaného zařízení sociálních služeb nebo ve zdravotnickém zařízení, potom jsou mu k dispozici obvykle odborníci různých profesí, kteří mohou každý v rámci své profese přispívat ke komplexnosti péče. Nejzávažnějším rizikem domácí péče se však stává její náročnost na časové možnosti pečujícího a také psychická a fyzická zátěž. Dlouhodobá péče a péče o nemocného v posledních stádiích nemoci vede pečující osoby k pocitům únavy, vyčerpanosti a mnohdy až k depresivním stavům (Michalík, 2010). Při zpracování studie jsme vycházeli z teze Jana Michalíka (2011) upozorňujícího na skutečnost, že pro poznání skutečné situace rodin pečujících o svého člena se zdravotním postižením) je nutná kombinace přístupu kvantitativního (makrospolečenský rámec zahrnující údaje sociální, ekonomické i demografické) a přístupu striktně individuálního kvalitativního monitorujícího neopakovatelnou individuální situaci pečující rodiny. A právě kvalitativní i kvantitativní data jsme využili pro plastičtější znázornění představy životní situace neformálních pečovatelů žijících na území města Brna. 3

2 Definice základních pojmů Konfederace organizací zaměřených na rodinu působící v Evropské unii COFACE (Confederation of Family Organisation in European Union) vymezila pojem neformálního pečovatele poměrně široce, neboť mezi pečující osoby zahrnuje: všechny muže i ženy, kteří nejsou profesionálními pečovateli, ale na základě vlastního rozhodnutí, nebo proto, že nenalezli jinou volbu, pečují o závislou osobu ve svém bezprostředním okolí. Poskytují ji základní péči pravidelně nebo nepravidelně v různých formách. Jedná se zejména o tyto formy péče a podpory: ošetřovatelské péče, pomoc při vzdělávání a sociálních aktivitách, pomoc při vyřizování úředních záležitostí, koordinace péče, neustálý dohled, psychologická podpora, pomoc s komunikací a domácími pracemi. (COFACE, 2011: online). Definice neformálního pečovatele se v různých zemích a v různých kontextech velmi liší. Liší se i podle toho, zda je třeba neformální pečovatele vymezit pro potřeby sociální politiky, či zda jde o definici např. pro účely akademické. V prvním případě navíc, zejména jedná-li se o to, na koho směřovat podporu neformálních pečovatelů, kdo se ještě pro tuto pomoc (včetně finanční), kvalifikuje, může být vymezení neformálního pečovatele předmětem lobbingu. Neformálními pečovateli se navíc stávají často rodinní příslušníci, a z toho důvodu někdy splývají pojmy neformální pečovatel a rodinný pečovatel, i když pojem neformální pečovatel je širší, neboť zahrnuje i pečující, kteří se rekrutují z nepříbuzných lidí, přátel, sousedů apod. V případě rodinných pečovatelů, zejména v situacích, kdy pečující a příjemce péče spolu bydlí, je někdy obtížné stanovit hranici, kde běžné soužití rodinných příslušníků, které v rodinách běžně zahrnuje i vzájemnou pomoc či péči, přeroste do neformální péče. V českém kontextu se dlouhodobě zabývá problematikou péče o zdravotně postižené včetně kvality života lidí, kteří o zdravotně postiženého člověka pečují, věnuje např. Jan Michalík. Z jeho vymezení plyne, že se kloní spíše k širšímu pojetí péče, které překračuje osobní péči o člověka s postižením. Michalík (2010: 2) uvádí, že domácí péče nebo to, co se za domácí péči zpravidla označuje, je velmi rozsáhlý systém, který zahrnuje rozmanité množství okolností, situací a jevů. Společné pro domácí péči je to, že je poskytována péče, podpora a pomoc v přirozeném prostředí nemocného, přičemž nejčastěji se jedná o jeho vlastní domácnost, popř. domácnost pečovatele. Z dalších českých autorů, kteří se věnovali výzkumu kvality života neformálních pečovatelů, patří např. R. Kroutilová-Nováková a E. Jandzíková. Tyto autorky pro potřeby své kvantitativní studie definovaly neformálního pečovatele jako osobu, která na sebe přejímá primární odpovědnost za každodenní péči o nesoběstačného člověka. Tyto osoby poskytují znevýhodněným osobám emoční, tělesnou, 4

sociální a duchovní podporu. (2012: 20). Podle těchto autorek je pak nejobvyklejším uspořádáním takové, kdy pečující žije ve společné domácnosti s příjemcem péče. Autorky však upozorňují na to, že někteří rodinní příslušníci, kteří poskytují péči, se ztotožňuje s označením neformální pečovatel, přičemž se mu brání zejména ti, kteří péči poskytovali zatím spíše kratší dobu. Jak konstatují autoři studie určené pro evropskou komisi (Glendinning et al., 2009), činnosti poskytované v rámci neformální péče jsou zakotveny v rodinných vztazích a je proto třeba rozpoznat další, dodatečnou zodpovědnost, která plyne z nemoci, postižení nebo stáří, a představuje činnosti a povinnosti, které překračují obvyklé pečovatelské povinnosti a běžnou rodinnou reciprocitu. Je třeba také odlišovat krátkodobou péči, která je způsobena dočasnou indispozicí, nemocí apod. Kritérium pro vymezení neformální péče tak obsahuje prvek času jednak času stráveného péčí nad rámec běžného rozsahu péče v rodině, kupř. péče, kterou rodiče věnují zdravým dětem, a dále délka či očekávaná doby péče. Autoři k tomu dále dodávají, že to, kdo bude identifikován, jako neformální pečovatel dále záleží na tom, jakými činnostmi definujeme péči pokud je péče definována spíše skrze úkony osobní péče, budou převažovat spíše ženy-pečovatelky, pokud zahrneme i takovou pomoc, jako je řízeni financí, úředních záležitostí apod., objeví se mezi neformálními pečovateli i řada mužů. Autoři pro svoji studii tak nabízí poměrně jednoduchou definici neformálního pečovatele, jako člověka, který poskytuje pomoc někomu s chronickým onemocněním, postižením, apod., mimo rámec profesionální a formální pomoci. To ale neznamená, že část péče nemůže být profesionály pokryta. Stejně tak nemusí jít nutně o péči bezplatnou v řadě zemí, včetně ČR, je možné z přímých plateb (které v ČR reprezentuje tzv. příspěvek na péči) hradit pomoc poskytovanou blízkými příbuznými. V případech, kdy je péče příbuzným hrazena z přímých plateb je dle poznatků autorů citované zprávy běžné, že tito příbuzní běžně poskytují péči v daleko větším rozsahu, než jaký jim tato platba kryje, rozhodně by tak neměli být vylučování ze studií, které se problematice neformálních pečovatelů věnují. K obvyklým charakteristikám neformální rodinné péče také patří, že blízký rodinný vztah do vztahu péče přerůstá postupně, a tato péče bývá postupem času stále intenzivnější. Činnosti poskytované v rámci péče jsou přitom diktovány měnícími se potřebami pečovaného a jejich rozsah často není nijak omezen, přičemž může zahrnovat i poměrně odborné ošetřovatelské a jiné úkony a počet hodin strávených denně, týdně, měsíčně či ročně poskytováním péče také mnohdy neustále narůstá. Zejména pečovatelé, kteří poskytují péči ve velké intenzitě, jsou nejvíce ohroženi socioekonomickými a jinými nepříznivými důsledky takto intenzivního poskytování péče (Glendinning et al., 2009: 12-15). 5

2.1 Význam podpory neformální péče a neformálních pečovatelů V kontextu evropské sociální politiky a jejích priorit získává neformální péče a v jejím rámci především péče rodinná čím dál větší pozornost a podpora neformálních pečovatelů se stává jednou z priorit. Role rodinných pečovatelů v oblasti zajištění dlouhodobé péče, kterou mj. v souvislosti s rychlým demografickým stárnutím populací, je klíčová. (Glendinning at al., 2009:1). Jedním z klíčových faktorů, který přispěl k rozvoji neformální péče, byla změna v pojetí sociální péče směrem ke komunitní péči. Heaton (1999: 761) tuto změnu definuje jako přechod od péče v komunitě k péči komunitou 1. Tento posun byl na počátku vyvolán především změnou představ o péči o staré lidi. Dodnes je komunitní péče nejvíce diskutována právě s ohledem na tuto cílovou skupinu a s akcentem na úspěšné stárnutí v přirozeném sociálním prostředí (tzv. koncept celoživotního domova). Lewis zasazuje změnu pohledu na péči o seniory do 50. let 20. století, kdy postupně začalo docházet k zpochybňování rezidenční péče jakožto převažujícího typu péče staré lidi. Pro tento přechod je charakteristické mj. zdůraznění významu role rodinných příslušníků, případně přátel či sousedů coby neformálních a dobrovolných zdrojů péče. (1989: 84-88). Výraznějším způsobem se v některých zemích začala neformální péče jako oficiálně uznávaný prvek sociální péče etablovat od 90. let 20. století, a spolu s tím docházelo k postupnému upevňování statusu neformálních pečovatelů, začal být kladen důraz na zajištění jejich práv a sociálních jistot. Na poli evropské sociální politiky význam sektoru neformální péče tedy postupně sílí a podpora neformálních pečovatelů se stává jednou z priorit. Neformální péče se týká různých skupin příjemců péče a různými typy handicapů či dlouhodobých onemocnění, nicméně hlavním důvodem, proč se pozornost k neformální péči stále více obrací, je populační stárnutí a s ním spojená stále větší disproporce mezi počtem lidí, kteří se bez pomoci jiných neobejdou, počtem a služeb, resp. pečovatelů, kteří jsou schopni tuto pomoc zajistit. V této souvislosti se hovoří o tzv. care gap, a některými autory je označován jako nové riziko evropské sociální politiky (Jakobs, 2003). Bez silného sektoru neformální péče nebude možné do budoucna péči o seniory zajistit. Nicméně i sektor neformální péče začíná být přetížen, neboť většina neformálních pečovatelů se rekrutuje z řad rodinných příslušníků. Zatímco však v rámci jednotlivých rodin s prodlužující se délkou života roste počet lidí, kteří budou péči 1 From care in the community to care by the community. Ve Slovníku sociální práce (Matoušek, 2008) je termín care in the community vymezen jako systém tvořený státními i nestátními službami, jež jsou dostupné členům komunity. Care by the community potom znamená péči obvykle svépomocného charakteru, kterou si navzájem poskytují sousedé, rodiny, různá neformální společenství. Předěl mezi oběma typy péče není ostrý. 6

vyžadovat, počet rodinných příslušníků, kteří mohou/jsou ochotni tuto péči poskytovat se snižujícím se počtem dětí v rodinách klesá. Prarodiče se dožívají dospělosti svých vnuků, ale těchto vnuků mají stále méně (Krzyzowski, 2011: 59). Kapacita rodin poskytovat péči se bude postupně stále snižovat. Zatímco péči potřebuje stále více lidí, počet pečovatelů odpovídajícím způsobem neroste. (Haberkern, Szydlik, 2009: 299). Stejně tak je nutno konstatovat, že lidé se zdravotním postižením se díky zlepšující se zdravotní péči dožívají stále vyššího věku. Uhlířová a Lamitier (2013: 9) upozorňují na rozšiřující se tendenci, kdy lidé se zdravotním postižením přežívají své pečující rodiče. K tomuto fenoménu dochází právě kvůli tomu, že lidé se zdravotním postižením žijí kvalitnější život a mají dobrý přístup ke zdravotnickým službám. Je to ale velká změna pro pečující rodiče, kteří musí začít uvažovat o tom, co bude, až nebudou schopni se starat o své dítě s postižením. Nedostatek obecného povědomí o tom, co tato důležitá a náročná role obnáší, chybějící představu o tom, jak málo pomoci je pro tyto pečovatele dostupné, může být dle Scott pro potenciální neformální pečovatel jednou ze zásadních bariér, kvůli které mohou nad možností zajistit péči v rodině, rodinným pečovatelem, váhat. Role rodinných pečovatelů je totiž velmi často silně nedoceněna. Poskytování neformální péče je totiž nezřídka vnímáno jako něco ve smyslu dobrovolnické činnosti, pro kterou se zcela svobodně pečující rozhodl. V důsledku toho často mají lidé z užšího širšího sociálního okolí a dokonce i profesionálové a tvůrci politiky tendenci vnímat záležitosti spojené s poskytování péče jako něco, co je zcela soukromou, osobní záležitostí mezi pečujícím a příjemce péče. (Scott, 2006: 7). Např. i Novák (2011) uvádí, že v České republice je téměř 80% populace přesvědčeno, že starost o staré rodiče mají výhradně jejich dospělé děti. 2.2 Rizika a náklady a na straně neformálních pečovatelů Z poskytování péče rodinnými pečovateli může pro tyto pečovatele a celé rodiny plynout řada důsledků. Poskytování péče je fyzicky, psychicky náročná činnost, po všech stránkách vyčerpávající a přitom se lidem, kteří svým rodinným příslušníkům takovou péči poskytují, málokdy dostává podpory, kterou potřebují, výcviku a nácviku dovedností, které si situace vyžaduje. Protože ani náročná péče, která vyžaduje veškeré nasazení a kapacity pečujícího, není často neformální péče ze strany okolí vnímána jako normální zaměstnání. Dokonce i v zemích, kde je problematika neformální péče a otázka statusu neformálního pečovatele řešena mnohem dále a intenzivněji než v České republice, a kde existují i zájmové skupiny 7

pečovatelů, které při politickém vyjednávání mohou fungovat jako nátlakové skupiny, není často shledáno postavení neformálních pečovatelů jako uspokojivé. Rizika, jímž čelí člověk poskytující dlouhodobě intenzivní péči, jsou často podceňována, přímé a nepřímé náklady na straně pečujícího nedoceněny a potřeby pečovatelů zůstávají mnohdy z velké části nerozpoznány, nebo, co je obvyklejší, bývají zaměňovány či ztotožňovány s potřebami člověka, kterému je péče poskytována. Sami neformální pečovatelé, jakožto nositelé vlastních potřeb, zůstávají pro své okolí, obvykle včetně pomáhajících pracovníků ať již ze sociální sféry či ze zdravotnictví, v podstatě neviditelní. 2.3 Dopady na zdravotní stav pečovatelů Dlouhodobé poskytování péče je zdrojem stresu a napětí, plynoucích z nároků této situace, zdravotních obtíží v důsledku nedostatku spánku až spánková deprivace únavy, fyzického i emocionálního vyčerpání, s tím souvisejících úzkostí, depresí apod. Považuje se za dobře zdokumentované, že u velké části neformálních pečovatelů, kteří poskytují poměrně intenzivní péči, se v průběhu času objeví a rozvíjí zdravotní potíže, jako jsou bolesti zad a další fyzické potíže (Glendinning et al., 2009: 55). Podle některých výzkumů vykazuje 50 60% pečovatelů známky klinické deprese (Scott: 2006); zahraniční výzkumy dlouhodobě ukazují, že dlouhodobé poskytování poměrně intenzivní péče vede ke zhoršení zdravotního stavu pečujícího mnohdy už jen proto, že pečujícího nemá kdo zastoupit a ten tak v případě vlastní nemoci nemá možnost zůstat ležet, nemůže se mnohdy ani včas dostat k lékaři apod. Mnoho autorů dokonce dává do spojitosti dlouhodobé poskytování péče a zvýšené riziko předčasného úmrtí pečovatele (srov. např. Scott, 2006). Dopady péče na zdravotní stav a celkový pocit fyzické pohody potvrzuje i výzkum Novákové-Kroutilové a Jandzíkové. Tyto autorky se zaměřily na pečující o osoby ve III. a IV. stupni závislosti na péči jiné fyzické osoby. Téměř polovina jejich respondentů uvedla, že se necítí zdrávi a také tolik účastníků jejich výzkumu referovalo o zhoršení zdravotního stavu od doby, kdy začali pečovat. Téměř ¾ dotázaných vypovědělo, že péči poskytuje bez pravidelné možnosti si odpočinout a téměř 1/3 ze zkoumaných pečujících neměla téměř nikdy možnost se bez vyrušení najíst. Velká část pečujících uvedla, že trpí stavy smutku a deprese, což podle autorek může souviset s tím, že téměř všichni dotázaní celých 92% - se cítí na péči úplně sami. (Kroutilová-Nováková, Jandzíková, 2012: 23). 8

Stejně tak Novák (2011) píše o výsledcích výzkumu týkajícího se psychické kondice pečovatelů o osoby po traumatu mozku, kdy u více než poloviny z nich došlo během péče k zhoršení jejich zdravotního stavu. Celkem 84% dotazovaných uvedlo, že došlo ke znatelné změně ve vztazích, a to převážně v negativním slova smyslu. Jako příklad uvádějí především spory v rodině, hádky s osobou závislou, omezenou komunikaci nebo pociťování rutiny či pouhého pocitu povinnosti. Sociální opora laických rodinných pečujících byla hodnocena jako nedostačující. (Novák, 2011: 7 8). 2.4 Ztráta zaměstnání a finanční potíže Zajištění dlouhodobé péče prostřednictvím pečujících rodin, i když s sebou nese snížení zátěže na veřejné systémy sociální péče, má dopady na tyto rodinné pečovatele i na ekonomiku jedná se zejména o fakt, že rodinní pečovatelé jsou často vytlačení z pracovníků trhu. (Glendinning at al., 2009) To znamená, že rodinní pečovatelé, od nichž se očekává pravidelná, časově náročná péče, ve velké většině případů jsou dříve či později nuceni vzdát se svého placeného zaměstnání či svoje pracovní aktivity výrazně omezit, případně přijmout méně náročné, ale tím většinou také méně atraktivní a hůře placené pracovní místo. Navíc čím déle tato situace trvá, tím hůře se tím více klesají šance těchto pečovatelů znovu na pracovním trhu uspět. Jak upozorňují autoři studie pro evropskou komisi, důsledkem této situace je pak snížení starobní penze poté, co pečující dosáhne důchodového věku (Glendinning et al., 2009:55). Toto riziko platí i pro pečovatele v ČR. Těm, kteří se starají o člověka v II. a vyšším stupni závislosti na pomoci jiné osoby se sice roky strávené poskytováním péče počítají jako náhradní doba pro účely důchodového pojištění, ale příspěvek na péči není považován za započitatelný příjem, proto je částka starobního důchodu minimální. V souvislosti se ztrátou zaměstnání se tak není možné uvažovat jen o bezprostředním riziku spojeném se ztrátou příjmů a ohrožením chudobou v době poskytování péče. Chápání těchto rizik je třeba rozšířit o ztrátu profesních šancí (opportunity costs) a ztrátu neekonomických funkcí zaměstnání (sociální, seberealizace, apod.) Poskytování péče má dopad na možnost zaměstnání a na příjem pečovatelů nejen v průběhu poskytování péče, ale často také po jejím ukončení. Protože ve většině případů jsou primárními pečovatelkami ženy, hovoří se někdy o větším riziku tzv. feminizace chudoby. Neformální pečovatelé se tak často ocitají ve finanční tísni (Cullen, Delaney, Duff :200), která je tedy způsobena nejen nutností opustit či redukovat placené zaměstnání, ale zároveň i zvýšenými náklady, které s sebou poskytování péče a potřeby pečovaného přinášejí. 9

V kontextu svého výzkumu označily Kroutilová-Nováková a Janzdíková finanční poměry pečujících osob za doslova alarmující, protože téměř třetina pečovatelů z jejich výzkumného vzorku uvedla, že peníze jim na pokrytí jejich vlastních potřeb nestačí (2012: 24). V souvislosti s finančními poměry tyto autorky rovněž přepočítaly výši příspěvku na péči ve III. a IV. stupni k počtu hodin, které dle Michalíka (2010) stráví pečující denně, resp. měsíčně péčí o člověka ve III. a IV. stupni závislosti (477 a 552 hodin měsíčně) a došly k výsledku, že hodinová odměna pečujícího o člověka ve III. stupni závislosti činí méně než 17 Kč/hod a ve IV. stupni necelých 22 Kč/hod. (Kroutilová-Nováková, Janzdíková, 2012: 21). K tomu je navíc třeba vzít v úvahu fakt, který se mj. potvrzoval ve výpovědích sociálních pracovníků, kteří se zabývali agendou příspěvku na péči, že mnozí pečovatelé z příspěvku na péči, který na pečovaného dostávali za poskytování své péče, vraceli pečovanému tím, že z něj financovali pro pečovaného léky, inkontinenční pomůcky, placené rehabilitace apod. (Musil at al, 2011). 2.5 Riziko sociálního vyloučení Někteří autoři, kteří se zabývají problematikou intenzivní neformální péče poskytované zejména rodinnými příslušníky, hovoří o riziku sociálního vyloučení pečovatelů či celých pečujících rodin. K sociálnímu vyloučení může dojít jednak proto, že pečující osoba nemá kvůli nárokům spojeným s péčí možnost účastnit se v obvyklé míře běžných společenských aktivit, a dále také neochotou sociálního prostředí tyto pečující rodiny přijmout, např. v důsledku předsudků a obav, které se týkají typu postižení člověka, o kterého je pečováno. Toto pociťují zejména rodiny pečující o člověka s demencí, mentálním postižením či psychiatrickým onemocněním. Na straně pečujících tak může docházet k pocitům izolace, nenaplnění potřeb sociálního života, (Ward, Cavanagh, 1997, Cullen, Delaney, Duff: 2004, atd.). V této souvislosti se hovoří o tzv. socio-emocionálních nákladech péče. Jedná se o emocionální dopady péče, které se projevují také v sociální rovině. Jde o nepřímé náklady na péči sociální vyloučení, eroze osobních vztahů. Nároky, které s sebou nese poskytování péče v domácím prostředí, výrazně oklešťují původní síť přátelských vztahů - nedostatek pochopení a neschopnost vyrovnat se se změnami zdravotního stavu u příjemce péče. Nejvýrazněji je to patrné v případě, že jde u příjemce péče o úpadek kognitivních schopností. V důsledku toho často jak příjemce péče, tak neformální pečovatel zakoušejí rostoucí sociální izolaci. (Twigg, Atkin, 1994; Milligan, 2009). Často se jak pečující, tak i příjemce péče 10

mohou cítit doslova lapení v pasti svého domova či bezprostředního okolí. (Sčoty, 2006: 4). Pro mnoho pečujících přestávají být dostupné jakékoliv volnočasové aktivity, volné víkendy, dovolená atd., mnozí pečující hovoří o ztrátě pocitu kontroly nad vlastním životem (Degiouli, 2010). Z českých odborníků ve své aktuální studii upozorňují na rizika sociální exkluze autorky Uhlířová a Latimier. Vysvětlují, že příběhy rodin s dětmi se zdravotním postižením, s nimiž se setkávají v rámci svého profesního působení, poukazují na skutečnost, že rodičům bývá odborníky doporučováno umístit jejich dítě s postižením do ústavu, zapomenout na ně a pokračovat dále se svými dosavadními životy. Dále dodávají, že takový postup považují tito profesionálové za nejlepší možný v zájmu všech zúčastněných. (Uhlířová, Latimier, 2013) To ovšem podle našeho názoru dokazuje, že řada českých odborníků, ať již z řad lékařů či sociálních pracovníků apod., se nedokáže vymanit ze stereotypních představ péče o člověka s postižením a není jim dostupný takový koncept péče a tak nastavená podpora pečujících rodin, kdy je péče o člověka s postižením zajištěna v domácím prostředí a zároveň jsou odstraněny překážky pro běžné zapojení pečujícího do sociálního a pracovního života. 2.6 Potřeby pečovatelů Na potřeby pečujících je nahlíženo různými způsoby a i samotní pečující, pokud uvažují o svých potřebách a vyjadřují se k nim, je pojímají různým způsobem. Nejužší pohled na potřeby pečovatelů v podstatě nerozlišuje mezi potřebami pečujícího a pečovaného, a potřeby pečovatele jsou chápány jako ty, které přímo plynou z péče a stavu a typu postižení pečovaného. V tomto nejužším pojetí se uvažuje o potřebách pečovatelů jen v tom rozsahu, který kdy se potřeby pečujícího ztotožňují s jeho snahou poskytovat co nejlepší péči a zajistit komfort pečovanému, přičemž se předpokládá, že bude-li tohoto cíle dosaženo, bude spokojený a uspokojený i pečující. Jedná se obvykle o potřeby praktické pomoci a podpory, např. ze strany profesionálů. Dále jsou v oblasti těchto potřeby obvykle identifikovány potřeby informací (diagnostické, prognostické, co se postižení či onemocnění a tedy i potřeb pečovaného týče). Potřeba informací pociťovaná na straně pečovatele byla identifikována řadou studií, přičemž se jednoznačně ukazuje, že nejvyšší je na samém začátku poskytování péče, zejména když nemoc či handicap vznikl. (Cullen Delaney Duff, 2004: 68). Informace musejí být poskytnuté včas, měly by bát spíše aktivně a měly by být co nejvíce specifické (Ward, Cavanagh, 1997). Podle zjištění Twigg a Atkina vnímají pečovatelé jako problém fragmentovanost informací, o tom, které služby jsou dostupné a jakým způsobem je možné 11

tyto služby zajistit (Twigg, Atkin, 1994:47). Dále lze do kategorie těchto úžeji definovaných potřeb, které sice pociťuje pečující, ale jsou přímo generována situací péče, můžeme zařadit i potřeby nácviku některých pečovatelských úkonů, ošetřovatelských činností atd. Patří sem rovněž potřeba zlepšení komunikace s profesionály, jako jsou lékaři, pracovníci sociálních služeb, pracovníci vzdělávacích institucí a další. V širším pojetí potřeb pečujících se již bere v potaz, že pečující potřebují úlevu od stresu, odpočinek a prostor pro vlastní aktivity, které s poskytováním péče nesouvisí. Dále se bere v potaz, že nejen pečovaný, ale i řada pečujících má tyto zdravotní potíže vznikly přímo v důsledku poskytování péče, či nikoliv. Mnoho pečovatelů má vlastní zdravotní problémy, často již jen v důsledku vyššího věku, k čemuž se pak přidává zátěž a stres vyplývající z poskytování péče. Kromě toho, že pečovatelé mají často sami chronické zdravotní problémy či určité handicapy, se kterými i oni sami potřebují pomoci. Poměrně málo se hovoří o potřebě pomoci zvládat emocionální potíže a vyrovnat se s pocity a myšlenkami, které náročnou, dlouhodobě poskytovanou péči téměř nevyhnutelně doprovázejí, ale za které se mnozí pečovatelé stydí nebo mají pocity viny. Někteří autoři upozorňují na to, že neformální pečovatelé se často cítí nuceni manifestovat navenek jen sociálně přijatelné emoce a mají často pocit, či, že jim kulturní diktát společnosti ukládá prezentovat se navenek pouze jako milující pečující osoby. Milligan navíc upozorňuje, že někteří pečovatelé se bojí vyjádřit emoce, které vnímají jako morálně či sociálně nepřijatelné, protože se bojí, že nebudou moci péči dále poskytovat (Milligan, 2009: 127-128). Pečující osoby také často zažívají pocit, že jejich život je příliš pevně svázán povinnostmi péče a naplánován, a že se z něj vytratila veškerá spontaneita, spojená hlavně s volným časem a jeho aktivitami. V této souvislosti někteří autoři upozorňují na to, že právě této potřebě pečovatelů pružněji a rychleji plánovat drobné volnočasové a společenské aktivity běžného života, by se měly přizpůsobit služby respitní péče - avšak respitní péče, která se musí objednávat měsíce dopředu, neplní v tomto ohledu svoji funkci, kterou by plnit měla, protože neumožňuje pečovateli žít spontánněji. (Ward,Cavanagh, 1997:282). 2.7 Typy pomoci neformálním pečovatelům Jak jsme uvedli výše, podpora a posílení pečovatelské kapacity rodin a podpora a pomoc zaměřená na individuální neformální pečovatele se stává jednou z priorit evropské sociální politiky. V tomto ohledu jsou neformální pečovatelé vnímání jako specifická skupina, která zároveň významným způsobem přispívá k zajištění péče o stále rostoucí počet lidí, kteří tuto 12

péči potřebují, a zároveň jako skupina, jejíž vlastní potřeby a životní situace z nich dělá samostatnou cílovou skupinu, která pomoc a podporu potřebuje. Neformální pečovatelé tak mohou být zároveň vnímání jako to, kdo péči poskytují - tzn. zdroj péče, a zároveň jako lidé, kteří sami specifickou pomoc či péči ze strany profesionálů poskytují sami mohou například klienty formálních sociálních služeb (Triantafillou et al; 2010: 8). Například ve Velké Británii taky byli pečovatelé popsáni jako pátá cílová skupina uživatelů (Audit Commision 1992: 17, in Heaton 1999) Takovéto pojetí pečovatelů jako uživatelů služeb s vlastními potřebami lze dle Heaton rozpoznat i v prováděcím manuálu ke Carers Act. Carers Act byl vydán v roce 1995 a v následujících letech byl opakovaně ujasňován. Těm, kteří poskytují péči ve významném rozsahu, dává právo na posouzení jejich vlastních potřeb nezávisle na potřebách příjemců péče. (Heaton 1999, Milligan 2009). Autoři studie zaměřené na evropský přehled problematiky neformální péče v systému dlouhodobé péče rozdělují opatření, jejichž cílem je pomoci neformálnímu pečovateli a ulehčit mu jeho situaci, do několika typů. Opatření rozdělují na specifická a nespecifická, přičemž v rámci každé z těchto dvou skupin pak rozlišují opatření přímá a nepřímá. Specifická opatření jsou ta, která jsou přímo zaměřena na pečovatele s cílem pomoci mu při výkonu jeho pečovatelských povinností a úkolů. Do specifických přímých opatření pak autoři zahrnují individuální podporu pečovatele, která nevyžaduje vstup formálních služeb. Konkrétně sem zařazují takové činnosti, jako je informování, trénink pečovatelských dovedností a vzdělávání, zajištění příležitosti pečovatelů vyměňovat si zkušenosti atd. Patří sem ovšem i opatření sociální politiky, jako je nárok na dovolenou, příspěvek na poskytování péče, penzijní pojištění atd. Specifická nepřímá opatření představují aktivity, v nichž jde o zapojení formálního pečovatele a propojení formální a neformální péče typicky se může jednat např. o výcvik formálních pečovatelů v tom, jakým způsobem zahrnout neformálního pečovatele a podporovat ho v péči sdílené mezi formálním a neformálním pečovatelem. Nespecifická opatření jsou pak dle autorů studie ta, která cílí zároveň na neformálního pečovatele i příjemce péče. Nespecifická přímá jsou pak reprezentována těmi opatřeními, která se sice týkají obou stran, ale primárně cílí na neformálního pečovatele patří sem např. respitní péče či podpora a pomoc ze strany dobrovolnických iniciativ. Nespecifická nepřímá opatření zahrnují pak pomoc, která sice přináší úlevu pečovateli, ale primárně je zaměřena na příjemce péče dovážka jídla, přizpůsobení obydlí potřebám pečovaného, technické a kompenzační pomůcky atd. (Triantafillou et al; 2010: 9-10). V uvedeném výčtu však chybí další typ pomoci, který není primárně zaměřen ani na osobu pečovatele ani na pečujícího, ale spíše na celý rodinný systém rodiny, v jejímž rámci péče 13

probíhá. Jsou to zejména četné a vzájemně protichůdné požadavky na zdroje na čas a zdroje pečovatele, co vede k vysoké hladině stresu. Přetížení plynoucí z role pečovatele pak způsobuje deprese, úzkosti a jiné zdravotní problémy (Sheehan, Nuttall, 1988: 92). Velkou roli hrají rovněž vnitrorodinné faktory, jako jsou nevyřešené nepřátelské vztahy uvnitř rodiny, konflikt loajality, roztrpčení na straně primárního pečovatele, co se týče nedostatečné spoluúčasti dalších členů rodiny na poskytování péče, ale i konflikty majetkové a finanční atd. Výsledky výzkumu těchto autorů ukazují právě na význam rodinného poradenství a rodinných terapeutů, protože konflikty mezi rodinnými příslušníky a konfliktní situace přímo či nepřímo související s péčí byli silným faktorem negativně ovlivňujícím celý proces poskytování péče. Tito autoři tak potřebnost programů, které míří přímo na příčiny a zdroje mezilidských a emocionálních konfliktů ovlivňujících život pečujícího. Tvůrci politik, sociální služby i rodinní terapeuti by se dle těchto autorů měli soustředit právě na hledání inovativních řešení, která dokážou zacílit na hluboce založené rodinné konflikty, neuspokojené emocionální potřeby pečovatelů, hostilitu v rámci pečujících rodin. (Sheehan, Nuttall, 1988: 97). 14

3 Metodologie Pro účely zpracování studie byla využita kvalitativní výzkumná strategie, přičemž technikou sběru dat se staly polostrukturované rozhovory v individuální i skupinové formě. Výzkum byl realizován v červenci 2013 a zúčastnilo se jej celkem 37 respondentů (4 sociální pracovnice agendy příspěvku na péči, 6 zástupců sociálních služeb poskytující služby příjemcům péče, ale i neformálním pečovatelům, 27 neformálních pečovatelů). Samotný kontakt s respondenty odrážel mnohé z problémů, o nichž účastníci výzkumu z řad neformálních pečovatelů sami hovořili. Např. se někteří respondenti nemohli na předem domluvenou hodinu dostavit na místo konání rozhovoru, neboť situace u příjemce péče vyžadovala jejich přítomnost. Také návštěvy v domácnostech pečovatelů musely být několikrát odloženy vzhledem k závazkům péče (např. kvůli zhoršení zdravotního stavu příjemce péče). Rodiče dětí s mentálním postižením rovněž poukazovali na fakt, že jejich děti jsou v době letních prázdnin doma, kdyby se chtěli výzkumu zúčastnit, museli by si zajistit hlídání, což pro některé z nich představovalo bariéru, případně rovněž další finanční zátěž. Tato skutečnost pouze dokazuje životní komplikaci, kterou respondenti často zdůrazňovali; totiž skutečnost, že nejsou pány svého času. Doplňkovou technikou sběru dat se stala analýza dokumentů (zejména www stránek zařízení poskytujících sociální služby) a také pozorování (zejména v případě rozhovorů konaných v přirozeném prostředí respondenta). Do terénu neformálních pečovatelů jsme pronikli v prvé řadě díky výzvám k účasti na výzkumu vyvěšených na stránkách několika organizací z města Brna a na sociálních sítích. Dále jsme využili několika sněhových koulí, což je metoda, kdy respondenti sami nominovali další vhodné kandidáty ze svého sociálního okolí (respondenti většinou nominovali osobu pečující o blízkého člověka spadajícího do stejné cílové skupiny jako v jeho případě). Ne všichni z účastníků výzkumu poskytli souhlas s nahráváním rozhovorů na diktafon, přímé citace níže v textu pocházejí pouze od těch z respondentů, jejichž rozhovory byly zaznamenávány touto formou. Všechny rozhovory však byly pečlivě dokumentovány. Již v průběhu rozhovorů jsme odpovědi zapisovali do připravených dotazovacích archů, které kopírovaly strukturu otázek k rozhovoru. 15

4 Popis služeb pro neformální pečovatele v městě Brně Cílem následující subkapitoly je shrnutí vybraných typů specializovaných služeb ve městě Brně určených pro neformální pečovatele rozličných cílových skupin příjemců péče. Nutno konstatovat, že výsledky výzkumu jednoznačně prokázaly, že pečující většinou nerozlišují mezi svými potřebami a potřebami příjemce péče. Proto v průběhu rozhovorů neformální pečovatelé většinou hovořili o potřebě služeb, v níž primární cílovou skupinou nebudou oni jako pečující, ale ti, o které pečují. Pokud totiž budou jejich blízkým poskytovány kvalitní a dobře koncipované služby, péči jim tato skutečnost samozřejmě usnadní. Respondenti rovněž formulovali svoji potřebu vědění, že se jejich blízkému dostává potřebné péče. Z tohoto důvodu na následujících řádcích budeme psát o službách, které se netýkají pouze přímo pečujících, ale pojednáme o službách, o nichž se pečovatelé a zástupci sociálních služeb vyjadřovali v kontextu tzv. nepřímé pomoci. Následující typy služeb byly vybrány na základě monitoringu www stránek a následně provedené obsahové analýzy, přičemž prvotním impulsem zařazení do této studie bylo explicitní uvedení daného typu služby neformálními pečovateli v průběhu individuálních a skupinových rozhovorů realizovaných pro účely této studie. Některé služby jsou jmenovány konkrétně z důvodu potřeby uvést informace vztahující se přímo k danému subjektu (např. zmapování zájmu o službu vzešlé z výzkumného šetření). Konkrétně jsou pojmenovány rovněž některé služby, jejichž zástupci se zúčastnili našeho výzkumu. Nejprve ovšem shrneme konkrétní služby pro neformální pečovatele podle Zákona 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů. V prvé řadě se jedná o odlehčovací služby, dále o služby rané péče, odborné sociální poradenství a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi. V případě odlehčovacích služeb a odborného sociálního poradenství není definováno vymezení konkrétních cílových skupin. Jak již název napovídá, služby rané péče a sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, jsou jasně ohraničeny pro konkrétní klienty. Pro neformální pečovatele pečující o seniory na území města Brna je v rámci perspektivní strategie péče o seniory připraveno několik sociálních služeb, protože jak uvádí Haškovcová (2010) je třeba podpořit starající se rodiny a soustavně rozvíjet domácí péči pro tuto cílovou skupinu a všechny formy komunitní péče. Nejprve se zaměříme na stručný přehled služeb určených primárně pro seniory, protože jak se mnozí respondenti shodli, nelze vždy odlišit služby pomáhající samotným neformálním pečovatelům od služeb pro seniory (viz výše v textu). Jedná se o komplexní problematiku, 16

k níž jeden z respondentů z řad neformálních pečovatelů podotkl: Nejvíc by nám pomohlo, kdyby dobře fungovaly služby pro ty lidi (pro seniory, poznámka autorky), to by bylo ideální. Jednou z forem sociálních služeb jsou ambulantní služby, které zásadně neposkytují ubytování. Senior dochází sám nebo v doprovodu jiné osoby do centra denních služeb, případně do týdenních stacionářů. Momentálně nejpopulárnější jsou domovinky. To proto, že rodiny mají jistotu, že o jejich seniora je celý den dobře postaráno (stravování, rehabilitační či jiná zájmová činnost atd.) a že se mohou soustředit na svou vlastní práci. Senioři naopak vědí, že se zase každý den mohou vrátit ke svým blízkým. (Haškovcová, 2010: 237). Tradiční terénní službou je mezi účastníky našeho výzkumu (neformálními pečovateli) hojně využívaná pečovatelská služba umožňující setrvání ve vlastním domácím prostředí, přičemž respondenti z řad neformálních pečovatelů mají možnost kombinovat zaměstnání a péči, popř. se věnovat dalším aktivitám. Jednou ze specializovaných služeb určenou přímo pro neformální pečovatele pečující o osobu s demencí (nejčastěji v seniorském věku) je svépomocná skupina Čaj o páté a jedná se o jednu z prvních služeb, kterou započala Česká alzheimerovská společnost již krátce po svém vzniku. Tuto službu nabízí nezisková organizace Diakonie ČCE a je kontaktním místem již výše zmíněné společnosti. Svoji účast může pečující ohlásit telefonicky nebo se dostavit přímo na svépomocnou skupinu, kde je vždy přítomen sociální pracovník. Skupina umožňuje sdílení informací o fenoménu demence, účastníci se dozvídají o způsobech přístupu k nemoci a pomoci nemocnému a v neposlední řadě společně mluví o prožitcích spojených s psychickou i fyzickou náročností péče. Podle výzkumného šetření Horákové (2013) v poslední době klesá zájem pečovatelů o účast na těchto setkáních, kterého se v době realizace autorčina šetření zúčastňovali pouze tři až čtyři pečovatelé. Důvody poklesu zájmu o službu identifikovala Horáková tyto: nevhodný čas konání skupiny, malé povědomí o významu svépomocných skupin, neochota svěřovat se se svými záležitostmi před cizími lidmi. Pro neformální pečovatele a příjemce péče jsou dále určeny odlehčovací služby vyskytující se v terénní i pobytové formě. Jak se shodli respondenti z řad neformálních pečovatelů, tak sociální pracovnice a zástupci poskytovatelů sociálních služeb odlehčovacích služeb je na území města Brna velice málo. Pro mnohé pečovatele je rovněž bariérou využití služby její finanční náročnost a malá časová flexibilita. Terénní forma této služby určená pro umírající a jejich blízké vznikla např. při Domácím hospici Tabita. Terénní odlehčovací služba pomáhá lidem se sníženou soběstačností z důvodu nevyléčitelného pokročilého onemocnění (v konečné fázi tohoto onemocnění). 17

Poskytuje úkony odlehčovací služby (např. pomoc s hygienou, podání jídla a pití, dohled nad nemocným apod.), tím je umožněn dlouhodobě pečujícím osobám nezbytný odpočinek, vyřízení nezbytných záležitostí mimo domov a pomoc s ošetřovatelskými úkony, které jsou pro ně příliš náročné. Uživatelům je poskytnuta podpora a lidská blízkost. (Terénní odlehčovací služba základní standard: online). Pro pobytovou formu odlehčovací služby je typická časová omezenost, umožňující pečujícím využít čas např. na čerpání dovolené, lázeňskou péči, léčení, rekonstrukci a adaptaci bytu a podobně až po dobu tří měsíců. Tato služba bývá využívána rovněž v době, kdy je třeba překlenout příjemcům této služby dobu čekání na umístění do jiného zařízení sociální péče (např. do domova pro seniory) a individuální potřeby seniora není možné saturovat prostřednictvím terénních sociálních služeb. V následujících odstavcích shrneme nejprve služby zaměřené na pečovatele dětí a poté přejdeme k možnostem připraveným pro pečovatele již dospělých osob. Pro pečovatele (nejčastěji rodiče) dětí se zdravotním omezením jsou připraveny služby rané péče, které Zákon o sociálních službách 108/2006 Sb. vymezuje následovně: Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, služba poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na specifické potřeby. Větší šíří se vyznačují sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, což jsou terénní, popřípadě ambulantní služby poskytované rodině s dítětem, u kterého je vývoj ohrožen v důsledku dopadů dlouhodobě krizové sociální situace, kterou rodiče nedokáží sami bez pomoci překonat, a u kterého existují další rizika ohrožení jeho vývoje. Cílová skupina těchto aktivizačních center je různorodá, nejsou to jen rodiče lidí s mentálním postižením (Uhlířová, Latimier (2013). Jak již vyplývá z vymezení těchto služeb, jsou určeny především pro období předškolního a školního věku dítěte. Uhlířová a Latimier (2013: 52) upozorňují na horší dostupnost služeb na venkově jmenují zejména dostupnost vzdělávání, speciálně pedagogických center, osobní asistence, respitní péče. Tato dostupnost se zhoršuje se závažností handicapu, které dítě má. Výsledky výzkumu výše jmenovaných autorek a výsledky námi realizovaného šetření se jednoznačně shodly v palčivosti problematické dostupnosti služeb pro osoby s kombinovaným postižením, například pro osoby s mentálním postižením a psychiatrickým onemocněním. Poskytovatelé si sami definují cílovou skupinu pro svoji službu, což vede často k tomu, že osoby s kombinovanými a těžšími diagnózami nacházejí umístění 18