ZÁVĚR V každém období tělesně postiženého jedince existuje nějaká péče nebo nějaká forma vzdělávání, přičemž v životě dítěte je ranná péče důležitým mezníkem. Systém poskytuje prevenci vzniku postižení a služby, jejichž cílem je tělesné postižení zmírnit nebo zcela eliminovat a to až do doby zařazení do školství. Na tuto rannou péči navazují v mateřské škole či denním stacionáři, vždy je však snahou propojit péči edukační a sociální s péčí zdravotnickou a terapeutickou s využitím plné nebo částečné integrace. V dospělém životě tělesně postiženého člověka, stejně jako v životě zdravých jedinců je stěžejní, jakým způsobem se daný jedinec dokáže zařadit do stávající společnosti a jakým způsobem se s ní a překážkami, které mu klade do cesty, dokáže vyrovnat. Pro velikosti míry jeho sebeurčení a hodnocení jsou nejdůležitější životní role, jako je role partnerská, rodičovská a profesní. Jak se těmito rolemi tělesně postižený člověk vyrovná, záleží na jeho charakteru, osobnosti, prostředí a životních podmínkách Oblast péče o osoby s tělesným postižením je klasickým příkladem prolínání péče různých resortů. Své úkoly zde plní Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy České republiky, Ministerstvo zdravotnictví České republiky a Ministerstvo práce a sociálních věcí České republiky. Každý z těchto resortů má svou škálu odborníků, své metodické pokyny, postupy, systém řízení a podobně. (Jankovský 2006) Moje bakalářská práce se zabývá tělesně postiženou ženou, se zaměřením na její mateřství a rodičovství a na postoje se kterými čelí životním bariérám, podstatnou mírou ze věnuje i sociálním službám a osobní asistenci. Bakalářská práce je členěna do tří kapitol, z nichž dvě se zabývají teorií. První kapitola se věnuje charakteristice, etiologii a klasifikaci DMO, druhá kapitola nám přibližuje strukturu a funkce rodiny. Ve třetí výzkumné části potom představuji kasuistiku tělesně postižené respondentky. V závěru bych ráda vyjádřila svůj obdiv k této ženě, kterou jsem při svém výzkumu dobře poznala, a také jí tímto za její důvěru poděkovala. Za její odvahu se kterou se i se svým postižením stala matkou dvou překrásných dcer jí může poděkovat hlavně její manžel, který je jedním z mužů, kteří dávají své rodině sebe sama do posledního dechu. Bez jeho obětavé práce a neúnavné starosti o všechny, by Pavla neměla svoji rodinu, kterou si ve svém nepříznivém dětství vysnila.
SHRNUTÍ Předložená bakalářská práce se zabývá osobním a rodinným životem těžce postižené ženy s DMO, jejími každodenními radostmi i starostmi, sleduje její mateřskou a partnerskou roli, využití asistenční služby a zaměřuje se i na sociální, architektonické a ekonomické bariéry, se kterými se denně setkává. Cílem bakalářské práce bylo shrnout, analyzovat a zhodnotit veškeré poznatky, které nás seznamují s celou její osobností a s tím jak se této ženě žije v současné době v České republice. V první kapitole se jsme se věnovali pojmu DMO, druhá kapitola se zabývá rodinou obecně i rodinou sledované respondentky. Hlavní i dílčí cíle, metody a techniky jsou spolu s prezentací kasuistické studie, celkového výzkumu předloženy v kapitole třetí.
RESUMÉ The offered bachelor s thesis deals with the personal and family life of a seriously disabled woman with cerebrál palsy (CP), her everyday joys and troubles,. It follows her mother and partner role, her use of the assistance service and it also focuses on the social,architektonic and economic barriers met by her in everyday life. The aim of the bachelor s thesis was to summarize, analyze and evaluate all pieces of knowledge that familiarize us with her personality and with life in the contemporary Czech Republic. We devoted the first chapter to the conception of CP, the second chapter deals with the family in generals, as well as with the family of the respondent. The main and specific aims, methods and techniques, together with the presentation of the casuistic study and the overall research are presented in the third chapter.
POUŽITÁ LITERATURA GEIST,B.,Sociologický slovník. 1. vyd. Praha: Victoria Publishing, 1992.648s. ISBN 80-85605-28-7 HARRINGTON,A. a kol., Moderní sociální teorie. 1. vyd. Praha: Portál, 2006. 495s. ISBN 80-7367-093-3 CHVÁTALOVÁ,H., Jak se žije dětem s postižením. 2.vyd. Praha: Portál, 2005. 184s. ISBN 80-7367-013-5 JANKOVSKÝ, J., Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. vyd. Praha: Trition, 2006. 169s. ISBN 80-7254-730-5 KÁBELE, F., Somatopedie. 1.vyd. Praha: Karolinum, 1993. 238s. ISBN 80-7066-533-5 KRAUS, J., Dětská mozková obrna. 1.vyd. Praha: Grada Publishing,a.s, 2005. 348s. ISBN 80-247-1018-8 MATĚJČEK,Z., Výbor z díla. 1.vyd. Praha: Karolinum, 2005. 441s. ISBN 80-246- 1056-6 MATOUŠEK, O., Rodina jako instituce a vztahová síť. 2.vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 1997. 144s. ISBN 80-85850-24-9 OPATŘILOVÁ, D., Pedagogická intervence v ranném a předškolním věku u jedinců s dětskou mozkovou obrnou. 1.vyd. Brno: MU-Pdf, 2003. 52s. ISBN 80-210-3242-1 OPATŘILOVÁ, D., ZÁMEČNÍKOVÁ, D., Možnosti speciálně pedagogické podpory u osob s hybným postižením. 1.vyd. Brno: MU-Pdf, 2008. 176s. ISBN 978-80-210-4575-0 PIPEKOVÁ, J., Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2.vyd. Brno: Paido, 2006. 395s. ISBN 80-7315-120-0 ŠLAPAL, R., Vybrané kapitoly z dětské neurologie pro speciální pedagogy. 128. pob. Brno: Paido, 2002. 35s. ISBN 80-7315-017-4 VÁGNEROVÁ, M., Psychopatologie pro pomáhající profese. 3.vyd. Praha: Portál, 2004. 872s. ISBN 80-7178-802-3 VÍTKOVÁ, M., Integrativní speciální pedagogika. 2.vyd. Brno: Paido, 2004. 453s. ISBN 80-7315-071-9 VÍTKOVÁ, M., Somatopedické aspekty. 2.vyd. Brno: Paido, 2004. 283s. ISBN 80-7315-134-0 VÍTKOVÁ, M., Paradigma somatopedie. Brno: MU-Pdf, 1998. ISBN 80-210-1953-0 Internetový zdroj: http://www.mpsv.cz/cs/1082
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: Dotazník zaměřený na mateřství, porod a péči o první (druhou) dceru Příloha č. 2: Dotazník zaměřený běžný den respondentky, na sociální, ekonomické i architektonické bariéry a asistenční služby Příloha č. 3: Fotodokumentace
Příloha č.1 Dotazník na průběh těhotenství a porod první a druhé dcery otázka č.1. Hrálo v rozhodnutí mít děti nějakou roli vaše postižení? otázka č.2 Bylo vaše těhotenství plánované? otázka č.3 Upravovala jste před těhotenstvím a v době těhotenství svůj životní styl? otázka č.4 Navštěvovala jste nějaký prenatální kurz? otázka č.5 Jak jste se jinak na porod připravovala? otázka č.6 Zda, jaké, popř. jak dlouho jste měla těhotenské obtíže? otázka č.7 Přibrala jste v těhotenství? otázka č.8 Podrobila jste se v rámci své diagnózy nějakému zvláštnímu vyšetření? otázka č. 9 Jak jste relaxovala v těhotenství? otázka č.10 Jak dlouho před porodem jste nastoupila do nemocnice? otázka č.11 Jak probíhal porod, byl v termínu? otázka č. 12 Byl manžel u porodu? otázka č.13 Chtěla jste vědět pohlaví dítěte dopředu? otázka č.14 Přála jste si spíše holčičku nebo chlapečka? otázka č.15 Bála jste se porodu a obtíží s ním spojených? otázka č.16 Jaké byly vaše pocity, když jste poprvé viděla svoje dítě? otázka č. 17 Kojila jste a jestli ano, jak dlouho? otázka č. 18 Kdo vybíral a nakupoval výbavičku pro dítě? otázka č.19 Potřebovala jste v prvních dnech po porodu nějaké speciální vybavení při péči o dceru? otázka č. 20 Chtěla jste po narození první (druhé) dcery ještě jedno dítě?
Příloha č. 2 Dotazník na běžný den respondentky, na sociální, ekonomické i architektonické bariéry a asistenční služby otázka č. 1 V kolik hodin vstáváte, kdo z vaší rodiny vstává jako první? otázka č. 2 Jak probíhá ranní jídlo, hygiena a oblékání? otázka č. 3 Jak trávíte dopoledne? otázka č. 4 Kdo nakupuje běžné spotřební zboží a potraviny? otázka č. 5 Jaké jsou největší architektonické překážky, když jdete do nejbližšího okolí? otázka č. 6 Jaké jsou největší architektonické překážky, když jdete např. do města nebo na nějako kulturní akci? otázka č.7 Jdete-li ven, jaké jsou reakce okolních lidí na vaše postižení? otázka č. 8 Jak velký je výběr volnočasových aktivit pro jedince s vaším postižením a kdo a za jakých podmínek je poskytuje? otázka č.9 Jak často jdete na celé dopoledne ven a čemu se přitom nejčastěji věnujete? otázka č. 10. Kdo a jak zajišťuje úklid po ranní aktivitě v bytě? otázka č. 11 Kdo vybírá činnosti, jejich pořadí a řídí jejich průběh? otázka č. 12. Kdo připravuje oběd, popř, večeři? otázka č 13 Jaké jsou vaše činnosti a preference odpoledne? otázka č. 14 Kdo rozhoduje co bude odpoledne dělat mladší dcera? otázka č. 15 Kdo a v kolik hodin vyzvedne dceru Marii ze školky? otázka č. 16 V kolik hodin pravidelně odchází vaše asistentka? otázka č. 17 Kdo vybírá a zajišťuje vaši odpolední činnost? otázka č. 18 Kdo vybírá a zajišťuje odpolední činnost vašim dcerám? otázka č. 19 Kdy přichází zpravidla váš manžel domů? otázka č. 20 Máte se svým manželem nějaké společné koníčky nebo činnosti, které vykonáváte pouze společně? otázka č. 21 Kdo chystá večeři a zajišťuje večerní režim domácnosti? otázka č. 22 Jaká je vaše nejoblíbenější večerní činnost? otázka č. 23 Pokud sledujete televizi, jaké pořady preferujete? otázka č. 24 V kolik hodin se zpravidla odebíráte na lůžko? otázka č. 25 Berete v současné době nějaké léky, jaké a na co?
Příloha č. 3: Fotodokumentace Svatební foto Ženich a nevěsta
Narození první dcery Marie Vítání občánků máma s oběma dcerami
Hrdý táta s Maruškou Pavla se svými přáteli
Děvčátka s kamarádkou Babičkou A proto: Komunikujme, buďme otevření, sdílní a srdeční! Pracujme na sobě, abychom my sami mohli být tím správným příkladem. To, co k nám přichází přijímejme s pokorou a láskou, ulehčíme nejen sobě, ale hlavně dětem, které na své cestě, díky našemu poslání, potkáváme. J.A. Komenský