Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Pojeďte s námi: z nabídky prázdninových pobytů si vybere každý ZAJÍMAVOSTI Miroslav Donutil: Měl jsem epilepsii. Pětatřicet let INFORMACE, UDÁLOSTI Čeští vědci vyvíjejí nový lék, který má pomoci poškozenému mozku 229, ÚNOR 2012
VZP má i v roce 2012 pro své klienty výhody Programy hrazené z fondu prevence, které klienti VZP využívali již v roce 2011, pokračují z důvodu zachování kontinuity minimálně ve stejném rozsahu i v letošním roce. Pojišťovna tak poskytuje opět širokou škálu příspěvků, ať již samostatně nebo v rámci jednotlivých programů. Formou voucherového systému klientům nabízí například příspěvek na očkování nehrazené z veřejného zdravotního pojištění. Jde o pokračování programů Třetí dávka zdarma očkování proti karcinomu děložního hrdla, Chraňte své dítě, my vás podpoříme očkování proti rotavirům a nově zahájený program Jedna dávka zdarma očkování proti klíšťové encefalitidě. Na jakékoli další klientem plně hrazené očkování, které není obsažené ve voucherovém systému, přispívá dospělým v programu Zdravý život až 1 500 Kč a dětem v programu Zdravá rodina 500 Kč. V rámci těchto dvou programů mohou klienti VZP dále čerpat příspěvek na pohybové a rehabilitační aktivity, rovnátka fixní i nefixní apod. Formou samostatných programů VZP i nadále poskytuje příspěvek na nákup bezlepkových potravin klientům s diagnózou celiakie a v neposlední řadě se bude dále věnovat speciálním akcím pro dárce krve a kostní dřeně. Ve všech regionech budou také pokračovat veřejnosti dobře známé Dny zdraví. Poskytnou klientům VZP především tři různé typy bezplatných vyšetření (celková diagnostika těla, spirometrické vyšetření a vyšetření zraku) a podle místních možností ještě i další zajímavá vyšetření. Tradicí se již staly léčebně-ozdravné pobyty s názvem Mořský koník. I letos je VZP pořádá pro děti, které se léčí s lupénkou, atopickým ekzémem, bronchiálním astmatem, obstruktivní plicní nemocí či alergickými nebo dermatologickými onemocněními. Více informací je připraveno na stránkách www.vzp.cz/vyhody.
Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Dokument na ČT2 nahlédne do života s epilepsií... 5 Přihlaste se na náš tuzemský či zahraniční pobyt, pošlete děti na tábor... 6 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností E v roce 2012... 9 Ze Společnosti E... 10 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 10 Program ve Společnosti E v Praze... 11 Z klubové činnosti... 11 Konzultace s psychologem... 12 Právní poradna... 12 Inzeráty... 12 Zajímavosti...13 Citát nejen na únor... 13 Miroslav Donutil poprvé promluvil o své nemoci: trpěl jsem epilepsií... 13 Epilepsie nezpůsobuje násilné jednání, odhalila studie... 14 Epileptické záchvaty může zhoršovat menstruace... 15 Citroen se vzdal reklamy. Mohla vyvolávat záchvaty... 15 Odborné články... 16 Křeče diagnostika a léčba v prvním kontaktu... 16 Volba antiepileptické léčby na dvou osách 20 Informace, události... 24 Nový lék snad pomůže poškozenému mozku... 24 Pro lidi se zdravotními potížemi se hodí jen některé sporty. Třeba plavání... 25 Podívejte se, kde jsou v Praze bezbariérové zastávky... 27 Kontakty... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR... 28 Lékaři se statutem epileptologa... 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci... 31 SPOLEČNOST E Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz: Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 únor 2012 3
Redakční sloupek Vážené čtenářky a vážení čtenáři, herec Miroslav Donutil prozradil, že žil dlouhé roky s epilepsií. Najdete to vevnitř v Auře. Nepíšeme o tom ale proto, že bychom nějak zvlášť naslouchali zprávám ze soukromí herců nebo zpěvaček. Ani proto, že celých jeho pětatřicet let s nemocí ukazuje, co vše se dá v životě dělat, epilepsii navzdory: kolik filmů během té doby natočil, kolika historkami rozesmál publikum a kolikrát zaujal diváky svými rolemi na pódiu! Úvodní řádky Aury tomu věnujeme proto, že se obvykle říká, že lidi zaujmou příběhy těch známých osobností: to ony prý mají mnohem větší sílu než životní cesty nás ostatních, to jejich osudy jsou prý působivější, to jejich trable a úspěchy prý dokáží připoutat pozornost k věcem, jako je epilepsie. A co když to tak není? Co když je to celé jinak? Co když je ty známé slyšet jen proto, že my ostatní mlčíme? Co když máte o čem mluvit i vy o svých menších či větších potížích, méně přesvědčivých i přesvědčivějších vítězstvích, o tom, co je na životě s epilepsií nejtěžší, čeho jste ale navzdory ní dosáhli, co vám třeba i dala? O tom, co se vám povedlo, a o tom, co byste rádi do budoucna? Dejte o sobě vědět stránky Aury jsou tady především proto. A my nevěříme, že slovo patří jen těm známým. Fajn zbytek zimy vám přeje a na vaše příběhy se těší David Lorenc Děkujeme I v dnešní době zatížené stresem, nadmírou práce a nepochopením starostí druhých se stále najdou lidé, kteří nemyslí jen na sebe, přestože se s nimi život vůbec nemazlil. Jedním z nich je pan Miroslav Trejtnar ze Žamberka, náš dlouholetý člen, který přestože vychovává syna se zdravotním postižením, neváhá věnovat svůj čas a úsilí pomoci Společnosti E a úspěšně oslovuje ve svém okolí případné podporovatele. Rádi bychom mu touto cestou poděkovali. Je povzbuzující vědět, že se mezi námi stále najdou nezištní a čestní lidé. Panu Trejtnarovi a všem jeho blízkým přejeme mnoho zdraví, štěstí a spokojenosti. Společnost E Důležité: rozhodně nepřehlédněte Zapište si do diáře Květinové dekorace, pomazánky, cukroví, ale i třeba obrázky. Tvůrčí středy v pražském sídle Společnosti E vám nabídnou skoro vše, na co si vzpomenete. Konají se vždy mezi 14. a 17. ho dinou, účast nahlaste předem na telefonním čísle 241 722 136 nebo na e-mailu info@ spolecnost-e.cz. 4 informace o epilepsii AURA 229
A co nabízíme v únoru? 1. února: vaření 8. února: aranžování 22. února: rukodělná činnost 29. února: vaření Těšíme se na viděnou! Důležité: rozhodně nepřehlédněte Dokument na ČT2 nahlédne do života s epilepsií Zachycuje životní příběhy a výpovědi lidí s epilepsií i činnost Společnosti E, která se jim snaží pomoci, aby jim nemoc do života nezasáhla víc, než je nutné. Dokument Marie Šandové Život s aurou, který nese podtitul O lidech, kteří berou epilepsii jako šanci, nabídne druhý program České televize příhodně na Valentýna (14. února od 16.10 hodin), který je kromě zamilovaných též patronem lidí s epilepsií. Repríza následuje hned druhý den 15. února od 9.00 hodin. Ve filmu vystupují kromě dospělých i děti žijících s epilepsií i epileptolog Michal Bajaček. Za Společnost E bude mluvit její předsedkyně Alena Červenková, koordinátorka jejích projektů vzdělávání a aranžování Martina Havlová, Petra Stehlíková a Zuzana Vilímová, studentka psychologie a pedagogiky, která vede ve Společnosti E psychologické poradenství. Nenechejte si ujít. únor 2012 5
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Přihlaste se na náš tuzemský či zahraniční pobyt, pošlete děti na tábor K létu patří dovolená a k dovolené patří moře, les, příroda, koupání a procházky. A prima parta. Nabídkové menu Společnosti E vám chce nabídnout tohle všechno. Jako každý rok jsme pro vás připravili pobyt v České republice i zahraničí (letos se vydáme do Chorvatska do Vodice) a tábor pro děti. Neváhejte a vyrazte s námi. Přihlášky na všechny akce najdete na straně devět. Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku Místo: Chorvatsko Vodice Termín: 31. srpna až 9. září 2012 Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se v klidné části, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyň snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m od domu Laguna Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Nachází se v malebné zátoce. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je marina, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2012 Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26. února 2012 na číslo č. účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky vás budeme kontaktovat. Bližší informace na tel.: 241 722 136 či e-mailu info@spolecnost-e.cz 6 informace o epilepsii AURA 229
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Týdenní pobyt s lékařským dohledem ve Staré Olešce u Děčína Místo: penzion vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 18. až 25. srpna 2012 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400 Kč/osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200 Kč/osoba pro členy s epilepsií, 2 600 Kč/osoba pro nečleny Ubytování: v chatkách Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okrese Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází jeden kilometr od areálu, do Děčína je to 8 kilometrů. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 kilometrů vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici je WiFi síť zdarma, koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 kilometry vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon na trase Děčín Hřensko a zpět. V okolí najdete Pravčickou bránu, nejznámější útvar Českosaského Švýcarska. Unikátní skalní most vysoký 21m, široký 30m. Tato scenérie je nejlépe přístupná z obce Hřensko, které je zároveň hraničním přechodem s Německem. Absolvovat můžete malebnou projížďku skalním údolím řeky Kamenice na lodičkách nebo výpravu k Tlustým stěnám, které vyplňují nejzápadnější část Českého Švýcarska a jsou typickou ukázkou skalního města. Jsou pozůstatkem mohutné pískovcové tabule, která vznikla před mnoha miliony let ukládáním sedimentů hlavně písku na dně druhohorního moře. Na Stolové hoře tyčící se nad městem Jílové u Děčína pak najdete rozhlednu vysokou 33 metrů a postavenou v roce 1864, která poskytuje nádherný výhled do okolí. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně s ním utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do konce března do Společnosti E (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4), pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136 či e-mailu info@spolecnost-e.cz únor 2012 7
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn Jindřichovice u Želetavy Termín: 30. června až 14. července2012 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Ubytování: v chatkách nebo centrální budově Stravování: 5x denně Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Po celou dobu letního tábora je přítomen lékař. Velkou výhodou tohoto LDT je, že i sourozenci a jejich kamarádi se tábora mohou zúčastnit a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. K dispozici v areálu je kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po dobu celého pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti E. 7. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášky: posílejte do 31. března 2012 8 informace o epilepsii AURA 229
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností E v roce 2012 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 18. 8. 25. 8. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31.3. 2012 na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, 142 00. Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno:........ (HŮLKOVÝM) Telefon:...... E-mail:... Adresa (včetně PSČ):... Podpis:...... Jméno a věk přihlášených:....... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku Vodice v termínu 31.08. 09.09. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13.2.2012 na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, 142 00. Zálohu 2000,- Kč/osoba uhraďte do 26.2. na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno:........ (HŮLKOVÝM) Telefon:...... E-mail:... Adresa (včetně PSČ):... Podpis:...... Jméno a věk přihlášených:....... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 30.6. 14.7. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 31.3. 2012 na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, 142 00. Pojede... dítě/děti, z toho... s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = Jméno:..... (HŮLKOVĚ) Telefon:...... E-mail:... Adresa (včetně PSČ)...... Podpis:...... Jméno a věk dítěte/dětí:.... únor 2012 9
Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem 10 informace o epilepsii AURA 229
Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: začíná 11. ledna a bude se konat od 17.00 do 18.00 hodin Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): kurz vaření: koná se 1. února a 29. února kurz aranžování: koná se 8. února rukodělná činnost: koná se 22. února Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.00 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E Z klubové činnosti KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: 241 722 136. KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: davidovamil@atlas.cz. únor 2012 11
Ze Společnosti E Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost E jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.; 11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.; 14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00. KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: janchl@tiscali.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu 241 722 136. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. 12 informace o epilepsii AURA 229
Ze Společnosti E Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606. Zajímavosti Citát nejen na únor: Všichni se ženou za štěstím, ale nikdy je nedostihnou, protože štěstí běží za nimi. Bertolt Brecht Miroslav Donutil poprvé promluvil o své nemoci: trpěl jsem epilepsií Nemoc u něj vyvolal úraz v mládí a později mu téměř znemožňovala práci. O tom, že trpěl epilepsií, Miroslav Donutil promluvil poprvé v lednovém dokumentu z cyklu Top Star na Prima Family. Často jsem se o Mirka bála, přiznala v něm hercova žena Zuzana. Ta nemoc je vážná. Existují záchvaty, při nichž se na chvilku zahledíte, vypadnete z kontinuity života a zase se do něj vrátíte. Ale může jít také o velký záchvat, kdy upadáte do bezvědomí. A to se stávalo i mně. Nemoc byla závažná a dlouhá, trvala přes pětatřicet let, svěřil se Donutil. Nejhorší bylo, když po příchodu do Prahy změnil lékařku. Ta pražská mu ordinovala jiné léky než brněnská a nastaly problémy. Nevěděli jsme dne ani hodiny, co se stane, zavzpomínala na těžké chvíle Zuzana Donutilová. Bála se třeba toho, že manžel upadne na ulici nebo někde v tramvaji a vážně si ublíží. Donutil měl už za sebou dvacetiletou kariéru v brněnském divadle Husa na provázku, když přišla nabídka z pražského Národního divadla. A ta se neodmítá. Potíže pominuly Poprvé se měl herec projít po jevišti slavné Mekky všech herců v představení Strýček Váňa. Jenže epilepsie mu práci znemožňovala. Nemohli jsme třeba dva tři dny zkoušet, protože Mirka trápily zdravotní problémy. Dělal si z toho těžkou hlavu, snažili jsme se mu všemožně pomoct, prozradil režisér Ivan Rajmont. Naštěstí Donutilovi pomohl kolega z divadla Josef Vinklář. Přivedl ho ke své lékařce, která herce z jeho klece vysvobodila. Díky jejím lékům zase bez obav hraje. Dnes jsem už úplně bez potíží, potvrdil Donutil. Těší se na další práci, plánuje. Chtěl by v Národním oslavit 500. reprízu veleúspěšného Sluhy dvou pánů a taky natočit Dědictví 2. Bolek Polívka mi pořád slibuje, že ta moje role právníka je ve dvojce rozvedená do krásných momentů. Jsem zvědavý, přiznal herec. Chce co nejdřív začít točit. (blesk.cz/pestrý svět) únor 2012 13
Zajímavosti Epilepsie nezpůsobuje násilné jednání, odhalila studie Již od devatenáctého století se traduje, že epilepsie dělá lidi násilné. Nový výzkum tenhle názor, který sdíleli i někteří odborníci, rozbil. Nemoc podle něj nemůže vyvolávat násilné chování pacientů a jeho autoři věří, že zjištění zlepší to, jak tohle neurologické onemocnění vnímá veřejnost. Výzkumníci z oxfordské univerzity spolu s odborníky ze Švédska prověřovali registry populace mezi lety 1973 a 2009 s ohledem na spojení epilepsie a rozsudků kvůli násilným zločinům, které zahrnovaly vraždu, sexuální trestné činy, napadení a zastrašování. Z lidí, kteří měli epilepsii, spáchalo poté, co u nich byla nemoc diagnostikována, násilný trestný čin jen 973 (4,2 procenta). To představuje nárůst, příčinná vazba mezi epilepsií a násilným jednáním však vymizí, zohlední-li se údaje pro jejich sourozence. Vyšší výskyt násilného jednání se totiž objevuje i u nich. Zjištění jsou potenciálně důležitá s ohledem na fakt, že epilepsie zůstává velmi stigmatizována, píše se ve zprávě o studii. Předchozí názory byly ovlivněny známými trestními kauzami jednotlivců s epilepsií, kteří spáchali vraždy, a tvrzeními o vysoké míře výskytu epilepsie u vězňů, což však nebylo nikdy potvrzeno. Je to důležitá, velmi dobře provedená studie, která dodává hodnotné informace, které by měly zmenšit jedno ze stigmat spojovaných s epilepsií, uvedl Mike Kerr, profesor psychiatrie z Cardiff University. Autoři ukazují, že porovnají-li se údaje s jejich sourozenci, nejsou lidé s epilepsií náchylnější k páchání násilných trestných činů, ačkoli se riziko lehce zvedá, vyloučí-li se drogově závislí a provede-li se porovnání s obecnou populací. To souhlasí s klinickými důkazy, které ukazují, že násilí je při záchvatu vzácné a odehrává se hlavně tehdy, když se jednotlivec dostane do osobního prostoru někoho, kdo je zmatený během záchvatu či po něm. Mezi poraněními hlavy a násilím souvislost je Studie zveřejněná v magazínu Public Library of Science Medicine však ukázala, že souvislost existuje mezi traumatickými poraněními hlavy a násilnými trestnými činy. Po tom, co utrpělo zranění, spáchalo takový čin 8,8 procenta lidí. Současné směrnice pro posuzování poranění mozku neobsahují žádná doporučení ve vztahu k posuzování a šetření rizika násilného jednání. Naše zjištění předpokládají, že je je třeba revidovat, přinejmenším pro některé skupiny pacientů s traumatickými poraněními hlavy, zejména jedná-li se o závislé na drogách či alkoholu, píše se ve zprávě. U lidí s traumatickými poraněními mozku bylo 71,1 procenta mužů, průměrný věk, kdy k poranění došlo, byl 24,8 let. U epilepsie bylo mužů 52,1 procenta a průměrný věk, kdy byla nemoc diagnostikována, byl 19,8 roku. 14 informace o epilepsii AURA 229
Zajímavosti Za násilný trestný čin bylo odsouzeno celkem 8,8 procenta pacientů s traumatickým poraněním mozku. Další analýza ukázala, že menší riziko násilného jednání mají ti lidé, u nichž se epilepsie objevila před šestnáctým rokem. Podobně měli menší riziko násilného chování ti, kteří utrpěli traumatické poranění mozku před šestnáctým rokem. walesonline.co.uk/medpagetoday.com/ukpa Epileptické záchvaty může zhoršovat menstruace Epileptické záchvaty se mohou u žen zhoršovat během menstruace či ovulace, zjistili vědci z centra pro epilepsii na University of California. Vycházeli jak z dotazníků žen s epilepsií ve věku 19 až 50 let, tak ze záchvatových kalendářů. Zaznamenávali přitom typ epilepsie, četnost záchvatů, reakce na léky atd. Dvě třetiny žen, které záchvaty trpěly při menstruaci, měly parciální záchvaty, zbytek generalizované záchvaty. Na pětasedmdesát procent žen, jejichž záchvaty souvisely s menstruací, mělo záchvaty, které byly rezistentní vůči medikaci, což je dvakrát více, než kolik činí procento v případě žen, u nichž menstruace záchvaty nezhoršovala. Vysoké procento žen, u nichž se záchvaty vázaly na menstruaci, uvádělo vyšší četnost záchvatů při těhotenství, shrnují autorky výzkumu Avriel Linane a Mona Sazgar. (HealthDay News) Citroen se vzdal reklamy. Mohla vyvolávat záchvaty Automobilka Citroen musela stáhnout televizní reklamu na svůj nový vůz. Lidé s fotosenzitivní epilepsií si totiž začali stěžovat, že může způsobovat záchvaty. Klip obsahoval rychle se měnící barevné záběry na oranžovém pozadí blikalo slovo YES (Ano ), složené z černých a poté bílých písmen. Celkem se na obrazovce objevilo 304krát. Podle automobilky prošla reklama kontrolou, firma však uznala stížnost podanou dohlížecím komunikačním orgánem Ofcom za oprávněnou a reklamu stáhla. Blikající světelné obrazy mohou vyvolat epileptický záchvat u lidí s fotosenzitivní epilepsií. Častějšími spouštěči záchvatů je však stres, nedostatek spánku, horečka či alkohol. (DailyMail.co.uk) únor 2012 15
Odborné články Křeče diagnostika a léčba v prvním kontaktu Příspěvek se zabývá křečemi neepileptického i epileptického původu zejména se zaměřením na diagnostiku v prvním kontaktu. Je uvedena i základní terapie včetně léčby status epilepticus. Epidemiologie křečí Epilepsií trpí přibližně 1 2 % populace, avšak celoživotní zkušenost s epizodou křečí různého původu mají 2 3 % populace. Záchvat křečí je významná funkční elektrochemická a metabolická porucha mozku. U generalizovaného epileptického záchvatu, se kterým se lékaři prvního kontaktu setkají nejčastěji, postihuje většinu mozkových struktur. Etiologie Diferenciální diagnostika náhle vzniklých stavů, které jsou provázeny křečemi, není jednoduchá a kromě epilepsie se může jednat o: Psychogenní tetanické křeče u hyperventilační poruchy. Parestezie a křeče na končetinách jsou symetrické. Tetanické křeče horních končetin se označují jako porodnická ruka, křeče mimického svalstva jako kapří ústa, jsou způsobené poklesem ionizovaného kalcia při déle trvající hypoventilaci. Pozorujeme i další příznaky v rámci panické ataky. Metabolické příčiny elektrolytová dysbalance: hyponatremie, hypokalcemie, hypomagnezemie, hypoglykemie, jaterní nebo renální selhání. Glykemii můžeme změřit již v terénu, ostatní laboratorní hodnoty až v nemocnici, pro tento účel jsou vhodné přístroje point-of-caretesting (POCT). Infekční příčiny meningitida, encefalitida, mozkový absces. V dětském věku je velmi častou příčinou křečí horečka. Febrilní křeče jsou věkově vázané, typicky mezi 6 měsíci a 6 lety, jsou generalizované a délka trvání je do 15 minut. Pokud splňují tyto charakteristiky, jsou řazeny k tzv. nezávažným febrilním křečím. Závažné febrilní křeče jsou mimo typické věkové rozmezí, delšího trvání, s opakovaným výskytem nebo se jedná o křeče parciální, bez poruchy vědomí. Kardiovaskulární příčiny křečí hypertenzní krize, arytmie AV blok III. stupně, sick sinus syndrom a zástava oběhu. Záchvat křečí se může vyskytnout v souvislosti s intoxikacemi při předávkování teofylinem, isoniazidem, tricyklickými antidepresivy, antikonvulzivy, sympatomimetiky, antihistaminiky, nikotinem, salicyláty a dalšími látkami. Křeče se vyskytují i při syndromu z odnětí u závislosti na etanolu, opiátech, benzodiazepinech a barbiturátech. Volně by se do skupiny křečí daly zařadit i crampi, u kterých není porucha vědomí, po intenzivní zátěži dojde k tonické křeči svalstva namáhané svalové skupiny, křeč je omezena pouze na tuto svalovou skupinu a je doprovázena silnou bolestí, odezní většinou spontánně. Při extrémní únavě může být i teplota, svalová slabost a rabdomyolýza. Epilepsie Rozeznáváme idiopatickou epilepsii a sekundární epilepsii vznikající v důsledku identifikovatelné neurologické nebo jiné patologie. 16 informace o epilepsii AURA 229
Odborné články Sekundární epileptický záchvat může být projevem: strukturální léze centrální nervové soustavy (CNS) příčinou může být ischemická nebo hemorhagická cévní mozková příhoda (CMP), kortikální dysplazie, hamartom, posttraumatické stavy nebo tuberózní skleróza traumat mozku krvácení subdurální, epidurální, intracerebrální, kontuzní ložisko nádorového onemocnění primární nádory i metastázy, krvácení do nádorového ložiska V případě výskytu prvního záchvatu je potřeba provést podrobné vyšetření včetně tomografického vyšetření (CT), případně magnetické rezonance a elektroencefalografického vyšetření mozku (EEG). Elektrokardiogram či EKG monitorování může zachytit výskyt arytmií. Laboratorní vyšetření potvrdí či vyloučí metabolické a toxikologické příčiny. Pokud jde o již potvrzenou diagnózu epilepsie, je management po izolovaném záchvatu odlišný a závisí na situaci, ve které záchvat vznikl, a na stavu pacienta po záchvatu. Charakteristické klinické příznaky u epileptických záchvatů Nacházíme pět okruhů klinických příznaků: Poruchy vědomí: generalizovaný záchvat je spojen s krátkodobým bezvědomím, po kterém následuje návrat vědomí, přetrvává zmatenost a amnezie. Motorické projevy: křeče, ať již tonické nebo klonické, jsou nejvýraznějším projevem epileptického záchvatu, dále snížení nebo ztráta svalového tonu a automatizmy (koordinované mimovolné pohyby) u některých forem epilepsie. Somatosenzorické příznaky: parestezie a optické, akustické a olfaktorické senzace. Vegetativní projevy zahrnují reakci zornic, závratě, nevolnost, zvracení. Psychické projevy mají charakter různých subjektivních prožitků a bývají spojeny s kvalitativní poruchou vědomí. Klasifikace epileptických záchvatů Generalizované křeče jsou iniciovány v mozkovém kmeni a rozšíří se na obě hemisféry. Záchvat může počínat aurou. Ztráta vědomí nastává vždy, následuje tonická křeč svalstva v extenzi, která trvá asi 30 60 vteřin a je provázena poruchou dechu. V této fázi je pacient ohrožen hypoxií. Někdy se vyskytne inkontinence moči, případně stolice, může nastat zvracení. V další fázi nastupují klonické konvulze, doba trvání zhruba 60 120 vteřin, v této fázi dochází k typickému laterálnímu pokousání jazyka. Po fázi křečí nastupuje postparoxyzmální stadium, dochází k pozvolnému návratu vědomí, přetrvává zmatenost, postižený bývá bradypsychický a má na příhodu amnezii. Myoklonický generalizovaný záchvat se projevuje jednotlivými nebo vícečetnými záškuby proximálního svalstva horních končetin, někdy dochází k podklesnutí v kolenou a pádu. Parciální projevy jsou ložiskovým příznakem záchvatu. Řadí se sem simplexní křeče (SPS = simplex parcial seizures) např. Jacksonské paroxyzmy bez ztráty vědomí, kdy pacient vše vnímá a na vše si pamatuje. Komplexní křeče (CPS = complex parcial seizures) např. temporální záchvat doprovázený ztrátou vědomí, ale nejsou přítomné křeče. Po záchvatu křečí může přetrvávat pozáchvatový neurologický deficit, tzv. Toddova post iktální 18 informace o epilepsii AURA 229
Odborné články hemiparéza, která odezní nejdéle do 24 hodin a upraví se bez následků, může však být zaměněna za CMP. Status epilepticus Do epileptického statu může přejít prakticky každý typ záchvatu, podrobná klasifikace je tedy velmi složitá, pro praktické posouzení se může status epilepticus rozdělit na konvulzivní a nekonvulzivní. Generalizovaný konvulzivní status epilepticus (GCSE) je definován jako situace, kdy záchvatová aktivita přetrvává bez přerušení déle než třicet minut, nebo se v této době vyskytnou dva nebo více záchvatů bez návratu k plnému vědomí v mezidobí. Většina epileptických záchvatů se spontánně ukončí do pěti minut, s delším trváním pravděpodobnost spontánního ukončení klesá. Proto je nutné považovat záchvat trvající déle než pět minut za hrozící status epilepticus. Během trvajících křečí s bezvědomím jsou extrémně zvýšené metabolické nároky mozku, rozvíjí se vazogenní edém, mezi hrozící komplikace patří hyperpyrexie, tachykardie, hypotenze, hypoxie jak cerebrální, tak i systémová, hypoglykemie, zvýšení intrakraniálního tlaku. GCSE probíhá typicky ve dvou fázích v první fázi jsou trvající křeče nebo kumulace jednotlivých záchvatů bez návratu vědomí, pacient je ohrožen zejména hypoxií, na níž se podílí periodické apnoické pauzy během tonických křečí, nedostatečná ventilace při nekoordinovaných konvulzích a možná aspirace, a dále rozvojem laktátové acidózy. Toto vše se podílí na prohlubující cerebrální dysfunkci. Druhá fáze probíhá jako pokračující kóma a s korelátem pokračující epileptické aktivity na EEG. Jediným potvrzením diagnózy status epilepticus je monitorování EEG, dostupné ve specializovaných centrech. Vyšetření pacienta Anamnéza, zejména objektivní anamnéza od okolí může pomoci určit příčinu. Požadujeme co nejpřesnější popis záchvatu. Pátráme po dřívějším výskytu křečí, po příznacích dalších onemocnění, po možnostech intoxikace, po známkách úrazu hlavy i staršího data. Zjišťujeme i chronickou medikaci, která může potvrdit již diagnostikovanou epilepsii. Fyzikálním vyšetřením zjišťujeme stav vitálních funkcí, zjišťujeme objektivní známky proběhlého záchvatu (laterální pokousání jazyka, pomočení apod.) Při prvním výskytu křečí, při kumulaci záchvatů, při nejasné příčině či změně charakteru záchvatů je nutné pacienta odeslat ke kompletnímu neurologickému vyšetření. Pokud jde o nekomplikovaný izolovaný záchvat u léčeného epileptika a pacient není doma sám, je možné ho ponechat v domácím ošetřování. U pacienta monitorujeme dostupné parametry vitálních funkcí. Jakmile je to možné, provede se laboratorní vyšetření: elektrolyty, jaterní testy, glykemie, kreatinkináza (CK) při podezření na možnou rabdomyolýzu, toxikologické vyšetření včetně hladiny alkoholu v krvi, vyšetření krevních plynů (vyloučení acidózy, hyperkapnie), při podezření na infekci odběr na hemokulturu, v případě febrilního pacienta s normálním CT nálezem i lumbální punkce. Ze zobrazovacích komplementárních vyšetření bývá zpravidla indikováno CT mozku nebo magnetická rezonance k vyloučení nebo potvrzení strukturální léze. únor 2012 19
Odborné články Terapie Prioritní je zajištění a stabilizace vitálních funkcí, zastavit záchvatový projev, objasnit etiologii a léčit kauzálně, včas léčit komplikace. Při typickém epileptickém záchvatu bývá zvýšení krevního tlaku a tepové frekvence. Může být ohrožena ventilace pacienta. Dokud křeče trvají, bývá obtížné zajištění průchodnosti dýchacích cest. Při trismu pacienta ve fázi probíhajícího záchvatu lze v prvním kontaktu použít nazofaryngeální airway. Je nutná i prevence hypoxie a zábrana poranění při probíhajícím křečovém záchvatu. Problematické může být zajištění žilní linky, pro další terapii je však přístup do krevního oběhu nezbytný. Pokud selžou dva pokusy o zajištění žilní linky, je indikován intraoseální vstup zejména při přetrvávajících konvulzích. Pro zvládnutí křečí je možné podání léků rektálně (diazepam), používá se převážně u dětí, ale rektální přístup je možno v nouzi použít i u dospělých. Je třeba změřit glykemii a v případě hypoglykemie aplikovat 40% glukózu. Lékem volby je u výskytu křečí diazepam. Léčbu zahajujeme aplikací 10 20 mg (0,2 mg/kg) pomalu i. v., intramuskulární podání není vhodné. Alternativou k diazepamu je midazolam 5 15 mg i. m. nebo i. v. Jestliže křeče trvají i přes první terapeutické zásahy, můžeme použít phenytoin 15 20 mg/kg i. v. infuzí rychlostí 50 mg/min. Pro riziko bradyarytmie je nutné pacienty monitorovat. Alternativně lze podat valproát v dávce 15 20 mg/kg i. v. Při neúspěchu a pokračování křečí lze použít barbituráty, používá se fenobarbital v dávce 20 mg/kg rychlostí infuze 50 mg/min. Lékaři v první linii však obvykle mají k dispozici pouze volbu benzodiazepinů a ostatní léky jsou vyhrazeny pro nemocniční užití. Pro kardiovaskulární a dechový útlum při přetrvávajícím status epilepticus je zpravidla nutná intubace a relaxace pacienta a zajištění umělé plicní ventilace. Podají se nasycovací dávky tiopentalu 100 250 mg i. v., následované kontinuální infuzí obvykle 3 5 mg/kg/hodinu, alternativou je užití midazolamu nebo propofolu. Hluboká sedace a relaxace pacienta odstraní příznaky, ale neukončí epileptický status, je třeba léčit i antiepileptiky, optimálně při monitorování EEG. Závěr Při prvním kontaktu s pacientem po záchvatu křečí se diagnostický a terapeutický postup liší u léčených epileptiků a v případě, že jde o první záchvat v životě. V léčbě je prioritou zajištění vitálních funkcí a symptomatická terapie křečí, ale důležité je i směrování pacienta podle závažnosti klinického stavu a podle předpokládané etiologie. MUDr. Jana Šeblová, Ph.D., Územní středisko záchranné služby Středočeského kraje, Vančurova 1544, 272 01 Kladno, jana.seblova@uszssk.cz Volba antiepileptické léčby na dvou osách: I. podle typu epileptických záchvatů/ syndromu a podle priorit antiepileptika; II. podle individuality pacienta Současné možnosti farmakologické léčby epilepsie jsou velmi široké. Umožňují volit léčbu více než pouze podle typu epileptických záchvatů/ 20 informace o epilepsii AURA 229
Odborné články syndromu. Komplexní faktory důležité pro volbu optimální antiepileptické léčby rozdělujeme z hlediska názorného a praktického do dvou základních skupin, respektive na dvě osy: Osa I. zohledňuje klasický výběr léčby podle typu epileptických záchvatů/syndromu a navíc podle širších priorit konkrétního léku. Osa II. zohledňuje volbu léčby podle individuality pacienta v její plné šíři, zejména podle jeho somatické a psychické kondice. Klíčová slova: epilepsie, antiepileptika, taktika léčby, volba antiepileptické léčby. Seznam citovaných léků a jejich zkratek BZD benzodiazepiny CBZ karbamazepin CLB klobazam CZP klonazepam ESL eslikarbazepin GBP gabapentin GTCS záchvat generalizovaných tonicko-klonických křečí LCM lacosamid LEV levetiracetam LTG lamotrigin MS myoklonický záchvat NCSE nekonvulzivní epileptický status OXC oxkarbazepin PHB fenobarbital PHT fenytoin PGB pregabalin PRM primidon PS parciální, fokální záchvat RFM rufinamid SGTC sekundárně generalizovaný záchvat tonicko-klonických křečí STP stiripentol SUL sultiam TGB tiagabin TPM topiramát VGB vigabatrin VPA valproát, soli kyseliny valproové ZNS zonisamid
Odborné články Úvod Práce navazuje na systematicky zpracovávané téma týkající se epilepsie a její léčby v tomto prakticky zaměřeném časopise. V práci se zaměřujeme na široké možnosti individuální volby optimální antiepileptické léčby. Je to umožněno narůstající nabídkou dostupných antiepileptik, ale také našimi znalostmi a dovednostmi. Volba konkrétní antiepileptické léčby je závažným rozhodnutím. Většina pacientů jí totiž bude užívat řadu let i celoživotně, a to během různých životních etap. Při rozhodování o léčbě je proto nutno zohlednit více než jen volbu antiepileptika podle spektra jeho účinnosti. Přehled základních faktorů ovlivňujících volbu antiepileptické léčby uvádíme v tabulce 1. Rozdělujeme je z hlediska názorného i z praktických důvodů do dvou základních skupin, respektive na dvě osy (tabulka 1): Osa I. zohledňuje klasický výběr léčby podle typu epileptických záchvatů/syndromu a navíc podle dalších priorit konkrétního léku. Osa II. zohledňuje volbu léčby podle individuality pacienta v její plné šíři, zejména podle jeho somatické a psychické kondice. Věříme, že toto názorné členění může být užitečným vodítkem pro optimální volbu většinou dlouhodobé antiepileptické léčby v klinické praxi. Volba antiepileptické léčby na ose I: podle typu epileptických záchvatů/syndromu a podle priorit léku Taktika antiepileptické léčby Taktika antiepileptické léčby zůstává bez podstatných změn a je podrobně popsána v dostupné literatuře (Brázdil, 2009; Donáth, Kuchar a Sýkora, 2000; Dolanský, 2000; EpiStop, 2007; EpiStop, 2010; Hovorka, 2007; Hovorka, 2009; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Hovorka, Herman a Nežádal, 2004; Ošlejšková a kol., 2009; Panayotopoulos, 2007; Shorvon, 2009; Zárubová, 2005). Kdykoli je to možné, pacienty s nově diagnostikovanou epilepsií léčíme iniciálně monoterapií. V případě neúspěchu je doporučována alternativní monoterapie, obvykle alespoň dalším jedním či dvěma léky. Přehodnocení neúspěšnosti monoterapie vždy předchází před rozhodnutím o polyterapii. Jde především o vyloučení pseudofarmakorezistence (Hovorka, 2010; Komárek a Hovorka, 2004; Ošlejšková, 2007; Bajaček a kol., 2011). Je nutno zodpovědět: zda nemocný trpí skutečně epilepsií a nejde o jiné, neepileptické záchvaty somatické či psychogenní či jejich koincidenci? Byla správná syndromologická diagnóza epilepsie a odpovídá tomu volba antiepileptik? Byly dávky Tabulka 1. Volba optimální antiepileptické léčby na dvou osách Osa I: faktory bezprostředně související s epilepsií a s typem antiepileptika Osa II: faktory bezprostředně nesouvisející s epileptickým onemocněním Volba léčby podle typu epileptických záchvatů/ syndromu faktory seizure/syndrom related Volba léčby podle dalších priorit léků faktory treatment related Volba léčby podle individuality, konkrétního typu pacienta zohledňující věk, pohlaví, somatický a psychický stav, komorbidity, polyterapii, situaci sociální a ekonomickou faktory patient related 22 informace o epilepsii AURA 229
Odborné články léků v monoterapii dostatečné a při neúčinnosti vytitrovány do maximálních tolerovaných dávek? Byla dobrá compliance nemocného při užívání léků, je pacient k léčbě motivován, nezapomíná na pravidelnou léčbu? Dodržuje pacient doporučená režimová opatření, zvl. u některých syndromů, kde jsou provokační faktory významné? Profituje pacient z léčby z hlediska celkové kvality života aj.? Pokud není monoterapie dostatečně úspěšná, přistupujeme k tzv. racionální polyterapii. Pojem racionální polyterapie je definován spíše svým opakem: měl by zdůraznit to, že polyterapie není iracionální, chaotická, indikovaná na základě špatné syndromologické diagnózy, že není vedena nevhodnými léky, včetně jejich kombinací a dávek (Hovorka, 2007; Hovorka, 2009; Hovorka; 2010). V současné době se na základě experimentálních nálezů a některých klinických zkušeností pokládá za vhodné kombinovat léky s různými mechanizmy účinku, případně v kombinované léčbě využít léky s vícečetnými mechanizmy účinku. Cílem je dosáhnou supraaditivního, resp. aditivního terapeutického efektu a infraaditivního efektu v případě nežádoucích účinků léčby (French a Faught, 2009; Hovorka 2007; Kwan a Brodie, 2006). Naopak u léků se stejným mechanizmem účinku je profil nežádoucích účinků obdobný a kombinovaná léčba bývá hůře tolerovaná. Jako typický příklad bývá uváděna nevhodná kombinace blokátorů Na+ kanálů, např. CBZ + LTG a naopak výhodná a známá kombinace VPA + LTG. V kombinované léčbě však hrají významnou roli i potenciální farmakokinetické interakce. Za prospěšnou se dnes požaduje kombinace dvou, ve zdůvodněných případech maximálně tří antiepileptik. Polyterapie, respektive přídatná léčba má své výhody a nevýhody (Hovorka 2007; French a Faught, 2009; Kwan a Brodie, 2006). V řadě případů jí není nutno zbytečně odkládat, může být efektivnější, účinnější i lépe tolerovaná. V tomto ohledu jsou velmi zajímavé výsledky recentní studie. Ta prokázala, že i přes větší celkovou zátěž dávkami léků byly četnost, profil i tíže nežádoucích účinků u dobře volené polyterapie obdobné jako u monoterapie. U většiny pacientů s farmakorezistentní epilepsií byla využita nová antiepileptika. Studie byla prováděna epileptology, tedy specializovanými lékaři. Závěry studie podporují včasné využití správně vedené polyterapie, která není paušálně hůře tolerovaná. Výskyt nežádoucích účinků záleží spíše na individuální citlivosti pacienta, typu užitých léků a navíc také na znalostech a dovednostech lékaře (Canevini a kol., 2010). Zde pak můžeme diskutovat význam faktorů doktor-related. V případě farmakorezistence, kdy pacient nereaguje dostatečně na adekvátní léčbu, by mělo být včas, do jednoho až dvou let, indikováno vyšetření ve specializovaném centru. Včas by měla být zvážena léčba invazivní (klasická epileptochirurgická, stimulační event. nověji radiofrekvenční-koagulační) (EpiStop, 2007; EpiStop 2010; Hovorka, 2010; Komárek a Hovorka, 2004). Volba léku podle typu epileptického záchvatu/ syndromu, seizure/syndrom related Jde o tradiční a základní vodítko pro výběr antiepileptika, a to v monoterapii i v kombinované léčbě (Zárubová, 2005; Hovorka, 2009; Panayotopoulos, 2007; Hovorka, 2007; EpiStop, 2007. EpiStop, 2010; Hovorka, 2009; Hovorka, 2010; Commission on Classification and Terminology of únor 2012 23