Sociální problémy klientů hospice

Vyšší odborná škola, střední odborná škola a základní škola MILLS, s.r.o. Čelákovice Sociální problémy klientů hospice Sociální práce Vedoucí práce: PhDr. Drahomíra Pavlíková Vypracovala: Jaroslava Hánová Čelákovice 2013

Čestné prohlášení Prohlašuji, že jsem absolventskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné i jiné informační zdroje jsem řádně ocitovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším než je krátká doslovná citace je hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona 121/2000 Sb., je v přímém rozporu s interním předpisem školy a je důvodem pro nepřipuštění absolventské práce k obhajobě. V Praze dne 11. května 2013 Jaroslava Hánová 2

Poděkování Ráda bych touto cestou poděkovala PhDr. Drahomíře Pavlíkové za vedení absolventské práce, za cenné rady, připomínky a podporu, kterou mi v průběhu zpracování této práce poskytla. 3

Obsah Úvod... 6 1 Cíl absolventské práce... 7 1.1 Hlavní cíl... 7 2 Teoretická část... 8 2.1 Umírání... 8 2.1.1 Historie umírání a smrti... 8 2.1.2 Umírání a smrt v současnosti... 9 2.1.3 Umírání z časového hlediska... 10 2.2 Pocity nemocného a jeho rodiny... 11 2.2.1 Fáze podle E. Kübler-Rossové... 12 2.2.2 Potřeby těžce nemocného... 13 2.2.3 Pravda z hlediska potřeb nemocného... 15 2.3 Paliativní medicína... 15 2.3.1 Základní principy paliativní péče dle Rady Evropy:... 16 2.3.2 Rozvoj paliativní péče v Evropě... 16 2.3.3 Rozvoj paliativní péče v české republice... 17 2.4 Sociální práce v paliativní medicíně... 17 2.4.1 Náplň práce sociálního pracovníka... 18 2.4.2 Pracovní postupy sociálního pracovníka... 19 2.5 Hospice... 22 2.5.1 Historie hospice... 22 2.5.2 Hospice v současnosti... 23 2.5.3 Zakladatelka hospiců v ČR... 24 2.5.4 Myšlenka hospice... 24 2.5.5 Formy hospicové péče... 25 2.5.6 Návazné služby hospice... 28 3 Praktická část... 30 3.1 Cíl a metodologie práce... 30 3.2 Výzkumná otázka... 30 4

3.3 Cílová skupina a sběr dat... 30 3.4 Zpracování výsledků dotazníkového šetření... 31 4 Diskuze... 44 Závěr... 47 Summary... 49 Bibliografie... 51 Seznam tabulek... 53 Seznam grafů... 54 Seznam příloh... 55 5

Úvod Téma sociální problémy klientů hospice, jsem si vybrala proto, že mě již delší dobu tato problematika zajímá. Čím více informací jsem o hospicové péči získávala, sledovala reakce okolí, jejich pohledy, otázky, popřípadě odpovědi, s údivem jsem zjistila, jak malé povědomí o hospicích a potřebách jejich klientů obecně je. Tato skutečnost mě utvrdila ve výběru tématu. Nevím, zda zkreslené pohledy na hospice plynou z důvodu, že se o smrti málo mluví, pro společnost je jakýmsi tabu, nebo ji nechceme přijmout jako nedílnou součást našeho života. Zajisté je těžké či spíše nemožné se na smrt či smrt našich blízkých připravit, ale je velmi důležité z mého pohledu vědět, že v případě pokročilých či konečných stádií nemoci existuje možnost využít služeb hospice, který je schopen díky paliativní medicíně pomoci nejen v důstojném odchodu nemocnému, ale ve velké míře i jeho rodině se s vzniklou situací vyrovnat. Absolventská práce se skládá ze dvou částí. V teoretické části, použiji získané informace o smrti a umírání v historii a v současnosti, potřebách těžce nemocného, paliativní medicíně, vzniku, vývoji a současném stavu hospicové péče. V praktické části se zaměřím na naplnění cíle práce, kterým je identifikace problémů, které nejčastěji řeší sociální pracovníci v hospici. Pro zjištění potřebných informací zvolím jako techniku výzkumu metodu dotazníkového šetření. Pro zpracování výzkumu oslovím sociální pracovníky domácí a lůžkové hospicové péče. Zkušenosti těchto pracovníků by mi měly pomoci analyzovat problémy, se kterými se na ně klienti nejčastěji obrací. 6

1 Cíl absolventské práce 1.1 Hlavní cíl Zjistit, které okruhy problémů řeší nejčastěji sociální pracovníci v hospici. 7

2 Teoretická část Zrání je lidská cesta životem a smrt je poslední stupeň ve vývoji lidské bytosti Elisabeth Kübler-Rossová 2.1 Umírání 2.1.1 Historie umírání a smrti V mnoha společnostech se dlouho považovalo za ideál umřít doma a přibližně do poloviny dvacátého století tomu tak ve většině případů bylo. Smrt nebyla tabuizovaná, lidé věděli, jak se mají k umírajícím chovat. Sám umírající věděl, co může očekávat, neboť čerpal i ze své vlastní zkušenosti, ze svého dětství, mládí, kdy několikrát sám stál nebo pomáhal u lůžka umírajícího. Ačkoliv, byla péče o umírajícího značně laická, byla samozřejmá jako smrt sama. Z generace na generaci, tak přecházely zkušenosti o péči o umírající a postupně se vytvářely zvyky a tradice. Umírající si v určitém momentě vyhodnotil situaci, sám poznal, že nastala jeho poslední hodinka. Poté svolal členy rodiny a v jejich přítomnosti vyslovil své poslední přání. Následovalo důstojné rozloučení a kněz poskytnutím svátosti nemocných připravil těžce nemocného na neznámou cestu. Umírající se pak zpravidla zklidnil a dále už jen tiše a trpělivě čekal na svou smrt. Lidé uměli předpovídat jednotlivé fáze umírání a ovládali tradiční laické ošetřovatelské úkony, které také prováděli. Umírajícímu, který odmítal jíst tuhou stravu, nabízeli slabý polévkový vývar, později jen tekutiny, zesláblého umírajícího přikryli vrstvou pokrývek a v místnosti udržovali pološero. V okamžiku, kdy nemocný zemřel, zatlačil mu zpravidla nejstarší syn oči, další z přítomných otevřel okno, aby mohla odlétnout duše zemřelého a samozřejmostí bylo v klidu postát a v úctě se pomodlit Otčenáš. Na přístup ke smrti v minulosti mělo vliv náboženství, kdy víra pomáhala lidem vyrovnat se smrtí, dávala lidem naději, že smrt je pouze konec pozemského života, ale naše duše jsou nesmrtelné. 8

Těla zemřelých zůstávala v domácnostech až do pohřbu a rodina spolu s místními lidmi připravovala tělo na pohřeb. Součástí přípravy, bylo omytí mrtvého těla, podvázání brady a oblékání. Tím, že docházelo k úmrtí v rámci rodiny a společenství sousedů, znamenalo, že smrt nebyla neobvyklou záležitostí. Vzhledem k tomu, že těla zůstávala doma, mohli rodinní příslušníci se zemřelými rozmlouvat, spolu s přáteli, kteří mohli přijít na návštěvu, se mohli podělit o své pocity a zavzpomínat na zemřelého. Tyto zvyky přetrvaly až do poválečného období, avšak poté, kdy se začala měnit životní úroveň, struktura rodin a zvýšila se kvalita lékařské péče, přibývalo lidí hospitalizovaných v nemocnicích a tím více jich v nemocnicích i umíralo. Postupně se rozšířila činnost profesionálních pohřebních ústavů a v padesátých a šedesátých letech přibylo mnoho krematorií. Tím, jak docházelo k přesunu nebožtíků z domova do márnice, měnily se i vztahy k nebožtíkovu tělu. Některé rodiny však vnímali hospitalizaci vážně nemocných a umírajících jako odosobnění, upozadění a v neposlední řadě se jim jevilo jako nešťastné umisťování zemřelých do neznámého prostředí. Jednou z odpovědí na tuto situaci byl vzestup hospiců, které kladly hlavní důraz na vztah k pacientovi a jeho rodině. Smrtelně nemocným bylo umožněno trávit poslední dny a týdny svého života v přátelském prostředí. [DAVIES, 2005, SOCIÁLNÍ PRÁCE, 2/2010] 2.1.2 Umírání a smrt v současnosti Z výzkumů vyplývá, že by si většina nevyléčitelně nemocných, přála prožít závěr svého života v domácím prostředí. Domov je pro ně místem, které dobře znají, mají ho spojené se vzpomínkami, je pro ně zárukou určité intimity a současně je místem, kde mají možnost určovat svůj denní režim podle svých možností a potřeb. Bohužel je toto umožněno pouze malé časti nemocných a většina lidí umírá v nemocnicích, léčebnách dlouhodobě nemocných, domovech pro seniory a v dalších institucionálních zařízeních, které jsou charakteristické určitou anonymitou a ztrátou soukromí. 9

Mezi důvody, které nedovolují prožít pacientům závěr svého života v domácím prostředí, patří obtížné zvládnutí některých symptomů, jako je například dušnost, obtížné zvládání ošetřování pokročilých nemocných a v neposlední řadě sem patří důvody vyplývající ze změn, které nastaly v sociodemografické struktuře rodin. Rodiny se na rozdíl od předchozích generací nenaučily chovat přirozeně ve společnosti umírajícího, nemoc a smrt byly přesunuty z domu právě do institucionálních zařízení. [VORLÍČEK a kol., 2004] V dnešní moderní době, člověk umírá sám, za bílou plentou, v pokoji mezi ostatními pacienty a v péči zdravotníků, kteří jsou pro něj stejně tak jako on pro ně cizí lidé. Těžce nemocní jsou umísťovány do nemocnic v naději, že vítězná medicína zabrání smrti popřípadě zajistí důstojný odchod ze života. [HAŠKOVCOVÁ, 2007] Lidé umírají v nemocnicích a v ústavech, které jsou často vybavené komplexní technologií, která dovoluje prodloužit pouhou biologickou existenci umírajících a to v takové míře, kdy si pacienti často neuvědomují svou smrt a nemohou tak být pány nad posledními okamžiky svého života. [MUNZAROVÁ, 2005] V lékařské terminologii bychom mohli nazvat umírání jako terminální stav, který se vyznačuje postupným a nevratným selháváním životně důležitých funkcí orgánů a následnou smrtí jedince. V širším pojetí, je však umírání delším časovým úsekem, který začíná okamžikem sdělení diagnózy, která je perspektivně neslučitelná se životem. Od tohoto okamžiku je kvalita života ovlivněna průběhem nemoci, ale současně může mít před sebou pacient relativně dlouhé období života. 2.1.3 Umírání z časového hlediska Fáze pre finem jedná se o období, od zjištění závažné diagnózy až po nástup terminálního stavu, které může být časově velmi dlouhé, v řádech měsíců, či let. Pokud zde hovoříme o onkologicky nemocných pacientech, tak se v této fázi střídají 10

stavy remise a relapsů. Zejména v období relapsů, je velmi důležitá psychická pomoc, zaměřená na aktivní spoluúčast nemocného v boji s nemocí. Fáze in finem jedná se o období vlastního umírání. Fáze post finem tato fáze je charakteristická péčí o mrtvé tělo a péčí o pozůstalé. [VORLÍČEK a kol., 2004] Z různých filosofických přístupů můžeme zjistit, že kromě smrti fyzické existuje i smrt psychická a smrt sociální. Smrt psychická je úplnou psychickou rezignací na život, která je doprovázená intenzivně prožívanou beznadějí až zoufalstvím. Sociální smrt Haškovcová popisuje jako stavy, kdy člověk sice žije, ale je vyvázán z důležitých sociálních vazeb a interpersonálních stavů, kdy je odtržen od všeho lidského a nelze jej vrátit do kontextu společnosti. [SOCIÁLNÍ PRÁCE, 2/2010, s. 65] Smrt psychická i smrt sociální pravděpodobně urychlují smrt fyzickou. 2.2 Pocity nemocného a jeho rodiny Popsat jakým způsobem reaguje jedinec na sdělení závažné diagnózy, není úplně jednoduché, neboť individuální reakce bývají často velmi rozdílné. Především závisí na typu osobnosti, na rodinném zázemí, na věku, životních zkušenostech, na momentálním zdravotním stavu apod. Americká psychiatrička doktorka Elisabeth Kübler-Rossová na základě svých mnohaletých zkušeností s těžce nemocnými a umírajícími tyto reakce přehledně popsala. Jedná se o jakési fáze, které ačkoliv jsou popsány za sebou tak, jak většinou přicházejí, je potřeba si uvědomit, že tak jak je každý člověk jedinečný, tak i jeho prožívání je individuální a tyto fáze se můžou střídat, prolínat, vracet, popřípadě může i některá z nich chybět. Toto se netýká pouze pacientů, ale samozřejmě i jejich 11

nejbližších - i oni procházejí uvedenými fázemi, ačkoliv je mohou prožívat v časovém posunu. 2.2.1 Fáze podle E. Kübler-Rossové Negace - šok, popírání, v tuto chvíli nejčastěji slyšíme od pacienta věty typu: Tomu nevěřím! To je určitě omyl. Zaměnili výsledky. Lidé popírají skutečnost z několika důvodů, jedním z nich může být získání času, během něhož se snaží přizpůsobit se pro ně nové a bolestné skutečnosti, potřebují slyšet názor někoho jiného na závažnou diagnózu. Popření se může projevit také tím, že nemocný odmítá chodit na domluvené vyšetření, kontroly, procedury, odmítá brát léky. V tomto období je důležité navázat s nemocným kontakt, získat jeho důvěru, respektovat jeho projevy popření a v případě, že jsme si jisti, že nemocný svou diagnózu pochopil, nesnažit se umírajícímu za každou cenu otevírat oči. Agrese hněv vzpoura, tato fáze se projevuje zlostí na zdravé lidi, na zdravotníky, na Boha, na vládu, na celý svět a nemocný to vnímá jako nespravedlnost. Proč zrovna já? Čí je to vina? Proč se mi to stalo? Vhodné je dovolit odreagování, nepohoršovat se, pokusit se najít příčinu hněvu, neboť u nevyléčitelně nemocných může hněv pramenit ze strachu či frustrace. Mnoho záporných emocí související s nevyléčitelnou nemocí vzniká, když si nemocný uvědomuje, co vše umíráním ztrácí. Smlouvání vyjednávání, umírající se snaží oddálit nevyhnutelné. Smlouvá s kýmkoliv, o kom se domnívá, že mu může nějakým způsobem o něco prodloužit život. Smlouvání se většinou točí kolem léčby a nemocný činí velké sliby typu: Začnu jíst zdravě. Podstoupím poctivě celou léčbu. Přestanu kouřit. Nastává také období hledání zázračných léků, léčitelů, diet a nemocný je ochoten zaplatit cokoliv. Zde je důležitá maximální trpělivost, ale současně ostražitost před podvodníky. Deprese, umírající truchlí pro něco co je nenávratně ztraceno, jejich smutek můžeme rozdělit do dvou částí: jednak jsou zarmouceny kvůli tomu, co již ztratili v důsledku choroby (zdraví, postavení v rodině, koníčky, nezávislost, práci) a jednak z toho o co přijdou, až zemřou (jejich samotný život a budoucnost). Pro nemocného je důležité 12

trpělivé naslouchání. Pocity deprese a smutku musíme přijímat vážně, nesmíme se je snažit zlehčovat, popřípadě pomoci hledat řešení a pokusit se pomoci urovnat vztahy. Smíření souhlas, pokud měl pacient dostatek času a pomohl-li mu někdo prožít a zvládnout předešlé fáze, většinou dosáhne stavu, kdy již není ani deprimován, a ani necítí zlost na svůj osud, necítí nenávist vůči žijícím a zdravým, netruchlí nad hrozící ztrátou, pro něj tak důležitých věcí a lidí, a na svůj nadcházející konec přihlíží v jakémsi tichém očekávání. K této fázi dochází ve chvíli, kdy se čím dál tím víc blíží smrt. Nastává vyrovnání se situací skončil boj, je čas loučení Když u umírajícího tento stav nastane, většinou má už jen velmi málo potřeb (v případě, že nemá žádné bolesti a nepříjemné pocity) a stačí mu jen přítomnost jeho nejbližších. V tomto období rodina obvykle potřebuje více pomoci, porozumění a podpory, než sám pacient. [CALLANANOVÁ, KELLEYOVÁ, 1992, KÜBLER-ROSSOVÁ, 1969] U poslední fáze smíření přijetí, musíme být velmi ostražití, abychom toto nezaměnili s rezignací. Rozdíl mezi přijetím a rezignací popisuje dr. Kübler-Rossová následovně: Pacienti, kteří svůj osud přijali, získávají velmi osobitý výraz vyrovnanosti a míru. V jejich tvářích se odráží stav vnitřní důstojnosti. Lidé, kteří jen na svůj osud rezignovali, tento výraz postrádají, naopak v jejich tvářích můžeme vidět zahořklost a duševní trýzeň jako výraz pocitu marnosti, zbytečného usilování a chybějícího smíru. Tento výraz je velmi snadno odlišitelný od výrazu lidí, kteří dosáhli opravdového stadia přijetí pravdy. [SVATOŠOVÁ, 2003, s. 28] 2.2.2 Potřeby těžce nemocného Ve chvíli kdy vážná nemoc zasáhne do života do té doby zdravého člověka, začíná nemocný ztrácet svůj dosavadní styl života, svojí práci, do jisté míry i své koníčky, soukromí, musí omezit určité aktivity a současně se vyrovnat s bolestí, obavami, s nepříjemnými vyšetřeními a s nepříznivou prognózou. Na tuto životní změnu mohou pacienti reagovat úzkostí, depresí, agresivitou apod. Je velice žádoucí, aby bylo okolí na tyto reakce připravené, neboť pouze tak může vzniklou situaci mnohem lépe zvládnout a být nemocnému oporou. Je velice důležité si ujasnit okruhy potřeb nemocného, neboť si tak můžeme uvědomit, co může či nemůže udělat lékař, co by mělo být 13

učiněno z naší strany a o co by se měl pokusit v rámci svých možností, popřípadě s naší pomocí sám pacient. Jedná se o čtyři okruhy potřeb těžce nemocného. Potřeby biologické Mezi tyto potřeby řadíme vše, co potřebuje tělo, tzn. příjem potravy, vyměšování co nejpřirozenějším způsobem pokud možno bez použití cévek a klystýrů, dýchání, tišení bolesti, hygiena včetně prevence dekubitů a rehabilitace. O tyto potřeby bývá většinou dobře postaráno v nemocnici. Potřeby psychologické Do této oblasti patří především zásada respektovat lidskou důstojnost a jedinečnost, bez ohledu na stav tělesné schránky nemocného. Dále je důležité si uvědomit, že nemocný potřebuje se svým okolím komunikovat a my často zapomínáme na neverbální projevy jako je naše mimika, postoj, gesta pohyby, oči, ale i oblečení, které často řeknou více než naše slova. Co se týká komunikace s nemocným a informování o jeho zdravotním stavu, je velmi důležité nelhat, ale současně se držet zásady říkat nemocnému jen tolik, kolik chce slyšet a jen tehdy, kdy to chce slyšet. Potřeby sociální Člověk je tvor společenský, nežije izolovaně a neměl by ani izolovaně stonat a ani umírat. Většina pacientů žila v určitém sociálním prostředí, měla své problémy, koníčky, závazky, sny a přání. Z důvodu své nemoci byla z tohoto prostředí vytržena a proto je potřeba jim naslouchat a pomoci se vyrovnat s jednotlivými problémy. Potřeby spirituální V průběhu vážné nemoci se pacienti začínají zabývat otázkami po smyslu vlastního života a potřebují v takové situaci vědět, zda jim bylo odpuštěno a současně mají potřebu i sami odpouštět. Každý člověk potřebuje vědět, že jeho život měl a až do poslední chvíle má smysl. 14

Priority potřeb v průběhu nemoci mění a zatím co na začátku jsou to především potřeby biologické, tak v závěru většinou převládají potřeby spirituální. [SVATOŠOVÁ, 2003] 2.2.3 Pravda z hlediska potřeb nemocného S potřebami těžce nemocného úzce souvisí sdělení pravdy. Sdělit pravdu a současně nevzít naději je velké umění a často se v tom chybuje. Těžko lze uspokojit potřeby biologické, pokud nemohu získat od nemocného souhlas s léčbou. Ten lze získat pouze tehdy, pokud je pacient pravdivě a řádně poučen o svém zdravotním stavu. Těžko lze uspokojit potřeby psychické, jestliže nemocného lží připravíme o pocit bezpečí a jistotu. Těžko lze uspokojit potřeby sociální jako je například zajištění rodiny či firmy, pokud není pacient včas a pravdivě informován v době, kdy si je ještě schopen tyto věci uspořádat. Spirituální potřeby lze uspokojit pouze za předpokladu sdělení pravdivé diagnózy a současně zachování naděje, neboť toto sdělení pomůže mnohým zmobilizovat poslední síly k možná k největším a nejdůležitějším životním rozhodnutí. [VORLÍČEK a kol., 2004] 2.3 Paliativní medicína Termín paliativní neboli útěšná medicína pochází z latinského slova pallium (maska, pokrytí, zakrytí pláštěm) a představuje ucelený systém pomoci umírajícím a jejich rodinám v extrémně nepříznivé životní situaci. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest, tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Vzhledem k tomu, že neexistuje přesná, ustálená definice pojmu paliativní medicína, použiji definice, podle Světové zdravotnické organizace (WHO). První z nich, je plně orientována na nemocného, vnímá mnohorozměrný charakter lidské existence a cílem je kvalita života nemocného. V roce 1990 definovala WHO paliativní péči jako aktivní celkovou péči o nemocné, jejichž choroba neodpovídá na léčbu kurativní. Prvořadým úkolem je kontrola bolesti nebo jiných symptomů a 15

psychických, sociálních a spirituálních problémů. Cílem paliativní péče je dosažení nejlepší možné kvality života pro nemocné a pro jejich rodiny. [MUNZAROVÁ, 2005, s. 62] Druhá novější definice z roku 2002, klade větší důraz na prevenci utrpení: Paliativní péče je takový přístup, který zlepšuje kvalitu života nemocných a jejich rodin a který čelí problémům s život ohrožujícími chorobami pomocí prevence a úlevy utrpení, a to jeho časným zjištěním, dokonalým zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních problémů fyzických, psychosociálních a spirituálních. [MUNZAROVÁ, 2005, s. 62] 2.3.1 Základní principy paliativní péče dle Rady Evropy: - zajišťuje úlevu od bolesti a dalších symptomů - podporuje život, ale smrt přijímá jako přirozený proces - neurychluje ani neodsouvá smrt - do péče o pacienta zapojuje psychologické a spirituální aspekty - podporuje nemocné, aby žili aktivně až do smrti - podporuje rodinu, aby se vyrovnala s nemocí svého blízkého - používá týmový přístup k nemocným a jejich rodinám - snaží se o zlepšení kvality života - dá se aplikovat i v počátečním stadiu onemocnění spolu s dalšími léčebnými postupy. 2.3.2 Rozvoj paliativní péče v Evropě Rozvoj paliativní péče má svá specifika v každé zemi, neboť jsou odlišné způsoby financování péče, způsoby organizace a způsob začlenění do systému zdravotní a sociální péče. Velký vliv má také kultura a vyspělost každé země, vztah společnosti ke smrti a umírání, míra dobrovolnictví, role rodiny, politická a mediální kultura a další aspekty. 16

2.3.3 Rozvoj paliativní péče v české republice Paliativní péče se rozvinula v české republice až po roce 1989, kdy měla řada lékařů a sester možnost získat mnoho odborných zkušeností při svých návštěvách zahraničních pracovišť. Na základě těchto poznatků, bylo v 90. letech 20. století vybudováno několik hospiců. Prvním hospicem byl Hospic Anežky České v Červeném Kostelci, který byl otevřen v roce 1995. První oddělení paliativní péče bylo otevřeno v roce 1992 v nemocnici v Babicích nad Svitavou. V naší republice vzniklo i několik agentur zaměřujících se na domácí hospicovou péči, avšak jejich provoz je velmi limitován způsobem úhrad péče ze strany zdravotních pojišťoven. [VORLÍČEK a kol., 2004] 2.4 Sociální práce v paliativní medicíně Sociální pracovník se setkává s klientem ve chvíli, kdy je jeho sociální fungování znesnadněno povahou nemoci, která je neléčitelná a navíc omezuje délku života. Nemoc vyřazuje nemocného z aktivit, vztahů a výkonů prací počínaje a rodinným životem konče. Nemocný se tak dostává do situace, kdy žádá o pomoc, je závislý a často se ocitá v podřízené roli, bez ohledu na to, jaké měl postavení ve společnosti před onemocněním. Důsledkem těchto změn, často dochází k sociální izolaci. Sociální práci v paliativní péči rozdělujeme do dvou rovin. První, užší z nich, se týká samotného pacienta a jeho konkrétních problémů. Nejdůležitější je, aby sociální pracovník spolu s multidisciplinárním týmem, pomohl nemocnému přijmout nevyléčitelnou nemoc jako součást života. Je žádoucí, aby si pacient uvědomil, že pro něj začíná obtížná životní fáze, ale stále jde o fázi života, a mělo by být snahou, prožít každý den co možná nejlépe. Sociální pracovník by měl hovořit s pacientem, o tom, jaké jsou jeho další možnosti s ohledem na jeho současný zdravotní stav a prognózu vývoje nemoci a co bude následovat po jeho propuštění z nemocnice. Druhá, užší rovina, se týká působení sociální práce ve společnosti. Jde především o snahu o prosazování legislativních změn a zrychlení administrativních úkonů, které mohou zkvalitnit život nemocným a umírajícím lidem. Dále jde o vzdělávací aktivity pro 17

odbornou i laickou veřejnost, tak aby se změnil rozpačitý přístup k nevyléčitelně nemocným, umírajícím a pozůstalým. [VORLÍČEK a kol., 2004] 2.4.1 Náplň práce sociálního pracovníka Sociální pracovník v tzv. akutní medicíně zasahuje pouze při řešení konkrétních problémů, které vznikají v průběhu akutní hospitalizace, a to na základě přivolání lékařem, který nakonec rozhoduje i o realizaci návrhů sociálního pracovníka. Práce sociálního pracovníka v tzv. chronické medicíně spočívá v sociální pomoci a v sociální prevenci. Sociální pomoc představuje sociální poradenství včetně jednání s institucemi, řešení bytových a finančních otázek, spolupráce s rodinou pacienta. Sociální pracovník poskytuje nejenom rady, ale pomáhá pacientovi vyřizovat záležitosti, které si nemůže zařídit sám včetně obcházení úřadů. Sociální prevence zahrnuje rozhovor s pacientem na lůžku s cílem zjistit jeho sociální situaci, případně zjistit možné sociální problémy a potřeby. Sociální práce v paliativní medicíně se odvíjí od medicíny chronické a náplň sociálního pracovníka můžeme shrnout v následujících bodech: - pomoc při vytváření plánu pro život s terminální nemocí jde například o rozhodnutí, zda je nemocný schopen pobytu v domácím prostředí anebo je pro něj vhodný pobyt v ústavní instituci. Dále je to pomoc ohledně finančních či věcných dávek, pomoc s výběrem a hledání vhodné náplně volného času, rekondičními pobyty apod. - doprovázení nemocného a jeho rodiny náročným životním obdobím jedná se především o podpůrné rozhovory s cílem pomoci při formulaci pocitů, emocí a orientaci v nich. - pomoc při přípravách na smrt - pomoc při vyřízení závěti popř. jiných právních úkonů, dokončení některých úkolů, rozloučení se s určitými lidmi atp. 18

- pomoc pozůstalým - zahrnuje poradenskou pomoc, asistenci v administrativních záležitostech a také pomoc při prožívání truchlení. 2.4.2 Pracovní postupy sociálního pracovníka Případová studie Mezi nejstarší a nejužívanější metody sociálního pracovníka ve zdravotnictví patří případová studie, kterou rozdělujeme do pěti etap. První etapou je seznámení se s chorobopisem a první kontakt s pacientem. V této etapě by se měl sociální pracovník seznámit se zdravotnickou dokumentací, zjistit anamnézu, zjistit jaký je zdravotní problém pacienta, jaký je pohled lékaře, ale i sester. Získané informace o pacientovi, umožňují sociálnímu pracovníkovi zvolit vhodný přístup k nemocnému, ale svůj úsudek o něm si musí utvořit sám. Nejběžnější metodou sociální práce je individuální rozhovor, který začíná první komunikací s pacientem a měl by vytvořit předpoklady k navázání úzkého terapeutického vztahu. Druhou etapou je sociální anamnéza, při níž nenápadně řízeným rozhovorem zjišťujeme, jaký má pacient vztah ke své nemoci, jak nemoc změnila jeho dosavadní život a kdo, popřípadě co, je mu v tomto nelehkém období oporou. Současně je důležité si všímat pacientova pohledu na budoucnost, jaký má názor na léčbu a jak hodnotí pobyt v nemocnici. Z těchto otázek by měl sociální pracovník nepřímo zjistit, zda chce nemocný zůstat až do svého konce v nemocnici, anebo se vrátit domů. Dále je potřeba zjistit, zda má rodina nějaké problémy, jaká je její finanční a bytová situace a jakou konkrétní pomoc v domácnosti bude rodina potřebovat v případě návratu nemocného domů. V této etapě také sociální pracovník zjišťuje širší sociální podmínky a vztahy rodiny v rámci jejího etnika, náboženství, sociální vrstvy apod. Dále shromažďuje informace ohledně rodiny, o jejích jednotlivých členech - za předpokladu, že je pacient o nich ochoten hovořit. V případě, že je to možné, je vhodné si tyto informace následně doplnit s ostatními členy rodiny. 19

Ve třetí etapě si vytvoří sociální pracovník návrh na řešení a plán sociální pomoci. Zde rozlišujeme krátkodobou sociální pomoc, která spočívá ve vyřešení nejnaléhavějších záležitostí pacienta a dlouhodobou pomoc, která zahrnuje plán, jakým způsobem bude zajištěna péče o pacienta po propuštění z nemocnice a vytvoření alternativy v případě zhoršení jeho zdravotního stavu. Čtvrtá etapa sociální terapie má vždy širší záběr než je pouze psychoterapie. Sociální pracovník se snaží neprodleně řešit aktuální problémy či dát podnět k jejich řešení. Většinou se jedná o problémy týkající se například nevyřešených záležitostí s úřady, finanční problémy, soudní řízení, ohrožení ztrátou bydlení. V páté etapě, kterou je ověřování, sociální pracovník po skončení všech etap ověřuje, do jaké míry se mu podařilo splnit plán svých činností a do jaké míry tento plán přispěl ke zlepšení kvality života pacienta. [VORLÍČEK a kol., 2004] Mezi další metody vhodné pro sociální práci v paliativní medicíně patří využívání principů Rogersovy terapie, logoterapie a přístup orientovaný na úkoly. Rogersova terapie Rogersova terapie zaměřená na klienta, je založena na poskytnutí maximálně příjemného a vstřícného prostředí, v němž se klient bude cítit bezpečně a bude mít možnost otevřeně vyjádřit svůj problém. V praxi to znamená, že terapeut klientovo vyprávění nehodnotí, respektuje klienta i v případě, že je jeho chování v rozporu se společenskými normami, výroky nekomentuje, ale pokouší se svými slovy formulovat to, jak těmto výrokům porozuměl. Rogersova terapie vychází z toho, že pokud je pacientovi poskytnuta podpůrná atmosféra, kdy cítí, že se snažíme pochopit jeho myšlení a jednání, aniž bychom ho chtěli měnit, je schopen sám přijít na jádro svých problémům, začíná si lépe rozumět, přijmout sám sebe a problematické životní problémy začíná řešit konstruktivnějším způsobem. 20

Logoterapie Z logoterapie převzala sociální práce pojetí vlastního života jako úkolu a hodnoty postoje k životním událostem, dále pak pojetí svobody jako svobodu k něčemu spjatou s osobní zodpovědností při rozhodování a svobodu od něčeho, tedy osvobození od zbytečných vázaností. [VORLÍČEK a kol., 2004, s. 499] Z toho vyplývá, že snahou sociálního pracovníka, by mělo být pomoci nemocnému najít smysl v životě, který je ovlivněn a limitován nevyléčitelnou nemocí a současně najít v nemoci i nějaký smysl. Ačkoliv nemocný nemůže změnit svoji diagnózu a ani prognózu, může k těmto skutečnostem zaujmout stanovisko, s cílem dožít svůj život důstojně spolu s laskavým přístupem k ostatním. Přístup orientovaný na úkoly Jedním z mála přístupů, který vznikl uvnitř sociální práce, je přístup orientovaný na úkoly. Tento přístup je založen na skutečnosti, že každý malý úspěch zvyšuje sebedůvěru a angažovanost pacienta na úkolech, které přijal vlastní volbou a zároveň má ve svých rukou rozhodnutí, jak své problémy bude řešit. Terapeutický vztah mezi sociálním pracovníkem a pacientem je založen na partnerství a posilování. Tento přístup nestaví na analýze klientových nedostatků, ale naopak na jeho pozitivních a silných stránkách. Pro klienta je užitečná zkušenost z vlastního rozhodnutí, než pasivního čekání na rozhodnutí druhých. Tento postup práce terapeuta s klientem má šest fází. Začíná přípravou, kdy je klient se všemi kroky seznámen, poté pokračuje objasněním problému, dohodou o cílech, následuje formulace úkolů, jejich plnění a v posledních dvou etapách se hovoří o ukončení pomáhajícího vztahu spolu s hodnocením úspěchu pomáhajícího pracovníka. Ke zdárnému úspěchu, je zapotřebí několik setkání v každé fázi pomáhajícího pracovníka a klienta. [VORLÍČEK a kol., 2004] 21

2.5 Hospice 2.5.1 Historie hospice Koncept celostní péče o těžce nemocného pacienta a sociální prostředí, byl přítomen v tradici evropské medicíny po staletí. Ve středověku byly hospice místem, kde si mohli poutníci nebo cestovatelé odpočinout, najíst se, vyspat se pod střechou, nebo využít pomoci v případě, že byli nemocní či dokonce umírající. Podél poutních cest do Svaté země existovaly stovky hospiců a při některých klášterech útulky pro těžce nemocné a zmrzačené. V roce 1842 založila Jeanne Garnierová v Lyonu společenství žen, které se věnovalo péči o nevyléčitelně nemocné. V Paříži v roce 1847 toto společenství založilo první dům, který byl pojmenován hospic. Tímto získalo slovo hospic svůj význam jakožto místo, kam jsou přijímáni pacienti na konci života. V roce 1878 založila Marie Aikenheadová v irském Dublinu kongregaci Sester lásky, jejímž hlavním posláním bylo doprovázení umírajících při umírání. Toto společenství poté založilo několik domů v Irsku a v Anglii, jedním z nich byl např. hospic sv. Josefa v Londýně, kde po 2. světové válce pracovala Cicely Saundersová. C. Saundersová zde pracovala nejprve jako zdravotní sestra, poté jako lékařka. V padesátých letech 20. století postupně formulovala zásady lékařské péče, tak aby lépe odpovídaly potřebám a situaci nemocných. V léčbě chronické nádorové bolesti byly velmi významné její výzkumy o použití perorálního morfinu. C. Saundersová byla ve své práci ovlivněna dílem Carla Rogerse a to především jeho myšlenkami o naslouchání a komunikaci s nemocným. Za počátek moderního hospicového hnutí bývá považováno založení hospice sv. Kryštofa na předměstí Londýna, který v roce 1967 založila C. Saundersová a ve kterém byla poprvé péče o celkovou bolest terminálně nemocného pacienta zajištěna multidisciplinárním týmem. Záleží na vás, protože existujete říkala doktorka Saundersová umírajícím. Záleží na vás do posledního okamžiku vašeho života, a uděláme vše, co je v našich silách, nejen 22

abyste zemřeli pokojně, ale abyste doopravdy žili, dokud nezemřete. [CALLANANOVÁ, KELLEYOVÁ, 1992, s. 31] Přibližně ve stejné době americká psychiatrička doktorka Elisabeth Kübler-Rossová, začala svými publikacemi a knihami měnit postoj ke smrti a umírání, a hospicové hnutí tak zapustilo hlubší kořeny. V 2. polovině 20. století došlo k výraznému rozvoji medicíny a sílil optimismus ohledně postupného vítězství lidstva nad všemi nemocemi. Ačkoliv medicína doznala velkému pokroku a slavila převratné úspěchy, přesto se nad všemi chorobami zvítězit nepodařilo a nevyléčitelně nemocní a umírající pacienti se často ocitali na okraji zájmu zdravotníků. Na tuto skutečnost reagovalo hospicové hnutí, které bylo přesvědčeno, že ačkoliv se jedná o pacienty s vážnou diagnózou a nepříznivou prognózou, přesto se vždy dá udělat mnoho pro zlepšení kvality zbývajícího života. Členové hospicového hnutí často vyjadřovali přesvědčení, že péče o umírající pacienty je v nemocnicích nepřiměřená a málo empatická, zatímco z akademické medicíny zaznívala kritika směrem k hospicům, za jejich neprofesionalitu, podceňování výsledků moderního výzkumu a přílišného důrazu na duchovní aspekty péče. Vztah mezi prvními hospici a hlavním proudem medicíny byl proto z počátku velmi napjatý. Hospicové hnutí rozvíjelo svou činnost na několika úrovních. Na lůžkové hospice navazovala domácí hospicová péče, která se rozvinula především v USA a ve Velké Británii a některé hospice provozovaly i tzv. denní hospicové stacionáře. V roce 1975 založil doktor Balfour Mount v Royal Victoria Hospital v kanadském Montrealu první oddělení paliativní péče, které vycházelo ze zásad hospicové péče. 2.5.2 Hospice v současnosti Hospic není dům smrti, není ani léčebnou dlouhodobě nemocných a ani není domovem pro seniory či sanatoriem. 23

Hospic je nestátní zdravotnické zařízení, poskytující péči nemocným, které postupující choroba ohrožuje na životě, kteří potřebují intenzivní paliativní léčbu a péči, a současně u nich není nutná hospitalizace v nemocnici a nestačí nebo není možná domácí péče. [HAŠKOVCOVÁ, 2007, s. 50] Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje tuto péči jako integrovanou formu zdravotní, sociální a psychologické péče poskytovanou klientům všech indikačních, diagnostických i věkových skupin, u nichž je prognózou ošetřujícího lékaře předpokládaná délka dalšího života v rozsahu méně než šest měsíců. V rámci hospicové péče je poskytována zejména paliativní péče. Dle ministerstva zdravotnictví České republiky je hospicová péče komplexní multidisciplinární paliativní péče, kterou tvoří souhrn odborných lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačních činností, poskytovaných preterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány možnosti kauzální léčby, ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny potíže vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikací a zohledňující bio psycho sociální potřeby nemocného. [MISCONIOVÁ, 2000, s. 28-29] 2.5.3 Zakladatelka hospiců v ČR Vůdčí osobností českého hospicového hnutí je česká lékařka, spisovatelka a publicistka MUDr. Marie Svatošová, která založila v roce 1993 občanské sdružení Ecce homo Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí. Ecce homo prosazuje práva pacientů a úctu k lidskému životu od jeho početí až do přirozené smrti. Prvním počinem Ecce homo ve spolupráci s Diecézní charitou v Hradci Králové, bylo vybudování a otevření prvního hospice v ČR Hospice Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995. [HAŠKOVCOVÁ, 2007] 2.5.4 Myšlenka hospice Myšlenka hospice vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné, a neopakovatelné bytosti. 24

Hospic nemocnému garantuje, že: - nebude trpět nesnesitelnou bolestí - v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost - v posledních chvílích života nezůstane osamocen. V hospicové péči jde především o to naplnit dny životem, nikoliv život naplnit dny. Důraz je především kladen na kvalitu života až do konce až posledního vydechnutí. Dále jde o doprovázení nemocného, ale také jeho blízkých, kteří ač sami trpí současně s nemocným, mají v doprovázení nesmírně významnou až nezastupitelnou roli. [SVATOŠOVÁ, 2003] Doprovázení umírajících ubere kus sil, ale přidá kus moudrosti. Dr. Kübler-Rossová k tomu dodává: Právě od našich umírajících pacientů se učíme poznávat pravé hodnoty života. Kdybychom byli schopni dosáhnout stadia přijetí již v mládí, prožili bychom mnohem smysluplnější život, dokázali bychom se radovat z maličkostí a jistě bychom měli i jiný žebříček hodnot. [SVATOŠOVÁ, 2003, s. 124] 2.5.5 Formy hospicové péče U nás i ve světě rozlišujeme tři typy hospicové péče: - domácí hospicovou péči, - stacionární hospicovou péči - lůžkovou hospicovou péči. Domácí hospicová péče Domácí hospicovou péči zajišťuje tým zdravotnických i nezdravotnických odborníků, jako jsou lékaři, zdravotní sestry, rehabilitační pracovníci, psycholog, duchovní, ošetřovatelky a sociální pracovníci. Péče je dostupná 24 hodin denně, 7 dní v týdnu, kdy složení týmu a rozsah návštěv je uzpůsoben aktuálním potřebám umírajícího, či jeho blízkých. 25

Zdravotnická část týmu se stará o zdravotní stav pacienta, kontroluje aktuální zdravotní stav a podle potřeby upravuje medikaci tak, aby nemocný netrpěl bolestí. Nedílnou součástí týmu jsou odborně připraveni dobrovolníci, kteří podle svých schopností a možností pomáhají rodině v péči o jejich blízké, například zajištěním nákupů, úklidem, pomocí s hygienou, oblékáním apod. [www.osobniasistence.cz, 1] Tento typ hospicové péče je pro nemocného většinou ideální, neboť většina lidí by si přála zemřít doma. Předpokladem je kvalitní rodinné zázemí, kdy je nutné dostatečné poučení a současně podpora od profesionálů, tak aby se mohli rodinní příslušníci naučit vše potřebné k tomu, aby se mohli o umírajícího co nejlépe postarat a ten měl co největší komfort. V případě nedostatečného či scházejícího rodinného zázemí, je velká pravděpodobnost, že dojde v rámci rodiny k únavě a vyčerpání. Dalším úskalím domácí hospicové péče mohou být prostorové důvody. Stacionární hospicová péče Stacionární hospicová péče je obvykle zřizována při lůžkových typech hospicové péče. Do hospicového stacionáře je pacient přijat ráno a odpoledne nebo k večeru se vrací domů. Tato forma je vhodná pouze pro nemocné z blízkého okolí, kdy dopravu zajišťuje rodina nebo hospic. Poskytuje se podle aktuálních potřeb nemocného a v určité fázi onemocnění může být tím nejvhodnějším způsobem. Důvody pro využití tohoto typu péče mohou být následující: - diagnostický důvod nejčastěji za účelem kontroly bolesti, kterou se v domácím prostředí nedaří zvládnout. - léčebný důvod účelem je většinou aplikace chemoterapie a další paliativní léčby. - psychoterapeutický důvod tento důvod často převládá u osamělých nemocných, nebo u těch nemocných, se kterými rodina není schopna hovořit o jejich problémech. - azylový důvod pobyt ve stacionáři z tohoto důvodu bývá nejčastější, cílem je odpočinek rodiny od nemocného a nemocného od rodiny. Tento pobyt může 26

mít preventivní účinek předejití vyčerpání pečující rodiny a předejití konfliktům, které z tohoto vyčerpání mohou vyplynout. [SVATOŠOVÁ, 2003] Lůžková hospicová péče Důvodem lůžkové hospicové péče může být vše, co je popsáno u péče stacionární, avšak pacient tohoto denního pobytu využít nemůže, ať již z důvodu zdravotního stavu, či vzdálenosti bydliště od hospice. O přijetí nemocného na nemocniční lůžko rozhoduje po zvážení zdravotní indikace a možností hospice, hospicový lékař. Indikace lůžkové formy hospice Do hospice je většinou přijat pacient, který splňuje následující podmínky: - postupující choroba ohrožuje nemocného na životě - potřebuje paliativní, především symptomatickou léčbu a péči - momentálně nepotřebuje akutní nemocniční ošetření - nestačí nebo není možná péče domácí. [VORLÍČEK a kol, 2004, s. 512] Bezpodmínečnou podmínkou pro přijetí je svobodný informovaný souhlas nemocného. Pacient musí vědět, že v hospici bude pokračovat léčba paliativní zejména symptomatická, ale nebude pokračovat léčba kurativní, která se ukázala být neefektivní a neúčelně zatěžující. [VORLÍČEK a kol., 2004] V případě, že se nedaří získat informovaný souhlas pacienta z důvodu pokročilosti onemocnění a dalším souvisejícím komplikacím, lze za určitých podmínek, uznat souhlas blízké osoby. Prostředí hospice Snahou hospice je, aby nemocnému připomínal více domov než nemocnici a tomu odpovídá i vnitřní vybavení hospice a pokojů. Pacient má téměř vždy samostatný jednolůžkový pokoj, který je vybavený běžným nábytkem, televizí, koupelnou se sprchou, WC, polohovací postelí, včetně přistýlky pro příbuzné. Návštěvy v hospicích jsou možné nepřetržitě 24 hodin denně po všech 365 27

dnů v roce a jsou vítány jako nezbytná součást péče o těžce nemocného. Ačkoliv se od návštěvy neočekává, že se bude podílet na ošetřování nemocného, je-li ochotna a schopna, je jí to umožněno. V hospici jsou pacientům k dispozici nejrůznější pomůcky (polohovací lůžka, zvedáky, pojízdné koupací vany), usnadňující jejich každodenní život a sestrám fyzickou námahu. Všechny prostory hospice jsou bezbariérové. Denní hospicový režim se diametrálně liší od nemocničního prostředí a je zcela přizpůsoben potřebám nemocných. Pacienti vstávají i uléhají ke spánku, kdy chtějí. Pokud tomu zdravotní stav nebrání, oblékne se pacient ráno do svých šatů a zapojí se do života hospice. Stejně tak denní hygiena i stravovací režim jsou prováděny dle přání nemocných. V lůžkovém hospici lze pacienta umístit i na tzv. respitní pobyt z anglického slova respite (uvolnit, ulehčit). Respitní péče neboli péče o pečující, je odlehčovací služba poskytující podporu rodinám, kteří v domácím prostředí pečují o své blízké, kteří jsou z důvodu své nemoci na jejich pomoci závislí. Tato domácí péče je pro pečující extrémně psychicky a fyzicky náročná a v určitém momentě se rodina ocitne v situaci, kdy je vyčerpána každodenním náročným ošetřováním, psychickým tlakem a starostmi o nemocného a jeho chorobu. Během několikadenních, týdenních až měsíčních pobytů nemocného v hospici, si může rodina odpočinout od náročné péče o svého blízkého, načerpat nové síly, tak aby se o něho mohla i nadále doma starat. [www.hospice.cz, 2] 2.5.6 Návazné služby hospice Hospice často poskytují i další návazné služby jako je poradenství a půjčovna zdravotních a kompenzačních pomůcek. Sociální poradenství základní a odborné poradenství se poskytuje lidem, kteří se ocitli v tíživé sociální situaci. Cílem poradenství, poskytovaném v hospici je umožnit 28

těžce a terminálně nemocným, zůstat co nejdéle v domácím prostředí. Na hospicovou poradnu se mohou obrátit lidé, kteří pečují o blízké s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém či konečném stádiu onemocnění případně samotní nemocní či pozůstalí. Pracovníci hospice poskytují zejména informace týkající se sociálně právní oblasti, hledání vhodných sociálních služeb, orientace ve zdravotnickém systému, pomoci při uplatňování práv, zájmů, orientace v nabídce zdravotních pomůcek apod. [www.hospic.cz, 3] Půjčovna pomůcek hospic se snaží podporovat rodinné příslušníky při jejich náročné péči o jejich blízké, půjčovnou zdravotních, podpůrných a kompenzačních pomůcek (elektrické polohovací postele, antidekubitní matrace, mechanické vozíky, pojízdné a pevné WC židle, kyslíkové přístroje, kontinuální dávkovač léků). Tyto pomůcky zároveň výrazně zlepšují kvalitu života těžce nemocného a ve většině případů by bez nich nebyl pobyt v domácím prostředí možný. [www.hospic.cz, 4] 29

3 Praktická část 3.1 Cíl a metodologie práce Hlavním výzkumným cílem empirické části práce je zjistit, které problémy nejčastěji řeší sociální pracovníci v hospicích. K naplnění tohoto cíle jsem zvolila kvalitativní výzkumnou metodu a techniku dotazníku. Pro kvalitativní výzkum platí že, se jde o hloubkové poznávání jednotlivých případů, nástrojem jsou různé formy rozhovorů a pozorování. Tento výzkum je zaměřen na vyhledávání nových informací a souvislostí. Kvantitativní výzkum je strukturovanější. Cílem tohoto výzkumu je ověřování předpokladů a navržených teorií. Přednosti kvalitativního výzkumu Hendl vidí v získání podrobného popisu a pohledu jedince nebo skupiny v tom, že je možné dobře reagovat na situace, navrhovat teorie. Nedostatky naopak vidí, že získané informace není možné zobecňovat, uvádí, že je těžké testovat teorie a předpoklady. Nedostatek vidí i v časové náročnosti a v možnosti ovlivnění výsledků výzkumníkem. [HENDL, 2008, s. 61] Prvky dotazníku jsou sestaveny tak, aby byly srozumitelné respondentům, vyplnění nebylo časově náročné a současně jsem po jejich zpracování byla schopna splnit cíl výzkumné části. Dotazník uvádím v příloze č. 1. 3.2 Výzkumná otázka Jaké problémy řeší sociální pracovníci v hospicích? Odpověď na výzkumnou otázku rozpracovávám v dotazníku. 3.3 Cílová skupina a sběr dat Pro zpracování výzkumu jsem oslovila 23 sociálních pracovníků pracujících v lůžkových a domácích hospicích z celé České republiky. Kontakty na jednotlivé hospice jsem získala na webových stránkách občanského sdružení Cesta domů. [www.cestadomu.cz, 5]Respondenty jsem upozornila, že dotazník je anonymní a výsledky budou sloužit pouze pro účely mé absolventské práce. Sběr dat probíhal v měsíci únor a návratnost činila 100 %. 30

3.4 Zpracování výsledků dotazníkového šetření K vyhodnocení výsledků z dotazníků jsem zvolila tabulky, ve kterých je uveden celkový počet odpovědí a grafy s procentním vyjádřením. Tyto výsledky jsem doplnila komentářem. U otázek, kde respondenti označili pouze jednu odpověď, je celkový počet odpovědí 23 a toto množství znázorňuje 100 %. V případě, že respondenti využili možnosti označit více odpovědí, na tuto skutečnost upozorňuji u konkrétní otázky (čísla, která jsou uvedena v závorkách, uvádějí počet respondentů). Otázka č. 1: Jsem pracovníkem. Tabulka č. 1: Rozdělení pracovníků dle typu hospice Jsem pracovníkem Počet odpovědí Lůžkového hospice 12 Domácího hospice 11 Celkem 23 Graf č. 1: Zdroj: vlastní zpracování Na otázku č. 1 odpovědělo celkem 23 respondentů. Z toho je 12 respondentů (52 %) pracovníkem lůžkového hospice a 11 respondentů (48 %) je pracovníkem domácího hospice. 31

Otázka č. 2: Kolik let se věnujete hospicové péči? Tabulka č. 2: Počet let kolik se jednotliví pracovníci věnují hospicové péči Hospicové péči se věnuji Počet odpovědí Do 3 let 8 Do 6 let 7 Více než 6 let 8 Cekem 23 Graf č. 2: Zdroj: vlastní zpracování Na otázku č. 2 odpovědělo celkem 23 respondentů. Z tohoto počtu 8 (35 %) respondentů se věnuje hospicové péči maximálně 3 roky, 7 (30 %) respondentů od 3 do 6 let a 8 (35 %) respondentů více než 6 let. Otázka č. 3: Je pro ostatní členy týmu srozumitelná náplň práce sociálního pracovníka? Tabulka č. 3: Srozumitelnost náplně práce sociálního pracovníka Srozumitelnost náplně práce sociálního pracovníka Počet odpovědí Ano 12 Ne 0 Myslím, že ne vždy a všem 11 Celkem 23 32

Graf č. 3: Zdroj: vlastní zpracování Na otázku č. 3 odpovědělo celkem 23 respondentů. 12 (52 %) z nich si myslí, že pro ostatní členy týmu je náplň sociálního pracovníka srozumitelná, 11 (48 %) z nich si myslí, že ne vždy a všem, odpověď ne nezvolil žádný respondent. Otázka č. 4: Je podle vás v dnešní době dostačující péče o umírající včetně jejich potřeb? Tabulka č. 4: Dostatečnost péče o umírající Dostatečnost péče o umírající Počet odpovědí Ano 1 Ne 10 Zlepšuje se to 12 Cekem 23 33

Graf č. 4: Zdroj: vlastní zpracování Na otázku č. 4 odpovědělo celkem 23 respondentů. 1 (4 %) respodent odpověděl, že je v dnešní době dostatečná péče o umírající včetně jejich potřeb, 10 (44 %) respondentů odpovědělo, že není a 12 (52 %) respondentů zvolilo odpověď, že se péče zlepšuje. Otázka č. 5: Souhlasíte s názorem, že je poradenství v paliativní péči více zaměřeno na neporadenské aktivity? Tabulka č. 5: Je poradenství v paliativní péči více zaměřeno na neporadenské aktivity Je poradenství v paliativní péči více zaměřeno na Počet odpovědí "neporadenské aktivity" Ano 17 Ne 6 Celkem 23 34

Graf č. 5: Zdroj: vlastní zpracování Na otázku č. 5 odpovědělo 23 respondentů, 17 (74 %) z nich souhlasí, že je poradenství v paliativní péči zaměřeno na neporadenské aktivity, 6 (26 %) s tímto názorem nesouhlasí. Otázka č. 6: Klienti k vám nejčastěji přichází: Tabulka č. 6: Odkud nejčastěji klienti přichází Odkud nejčastěji klienti přichází Počet odpovědí Z nemocnice 20 Z lůžek následné péče 4 Z domácího prostředí 6 Celkem 30 Graf č. 6: Zdroj: vlastní zpracování 35

Otázka č. 6 zjišťovala, odkud klienti nejčastěji přichází do hospicové péče. Na otázku odpovědělo 23 respondentů, 5 z nich zvolilo více jak jednu odpověď. Z tohoto důvodu je celkový počet odpovědí 30. Z dvaceti (67 %) odpovědí vyplynulo, že nejvíce klientů do hospicové péče přichází z nemocnic, ze čtyř (13 %) odpovědí, že z lůžek následné péče a z šesti (20 %) odpovědí vyplynulo, že z lůžek následné péče. Otázka č. 7: Největší obavy mají klienti: Tabulka č. 7: Z čeho mají klienti největší obavy Z čeho mají klienti největší obavy Počet odpovědí Z bolesti 14 Z pocitu blížícího se konce 15 Že budou umírat osamoceni 3 Celkem 32 Graf č. 7: Zdroj: vlastní zpracování Otázka č. 7 zjišťovala z čeho mají klienti největší obavy. Na otázku odpovědělo 23 respondentů, 5 z nich zvolilo více jak jednu odpověď. Z tohoto důvodu je celkový počet odpovědí 32. 14 (44 %) odpovědí ukázalo, že největší obavy mají klienti z bolesti, 15 (47 %) odpovědí z pocitu blížícího se konce a 3 (9 %) odpovědi, že budou umírat osamoceni. 36

Otázka č. 8: V jakých oblastech klienti potřebují poradit? Tabulka č. 8: Oblasti, ve kterých potřebují klienti poradit Oblasti, ve kterých potřebují klienti poradit ano ne zřídka Odlehčovací služby 14 2 7 Pečovatelská služba 10 4 9 Osobní asistence 5 8 10 Půjčovna kompenzačních pomůcek 21 0 2 Krizová pomoc 7 7 9 Sociální poradenství 19 1 3 Graf č. 8: Pro větší přehlednost jsem použila sloupcového grafu. Zdroj: vlastní zpracování Otázka č. 9: Kdo má ve vašem zařízení v náplni práce půjčování kompenzačních pomůcek? Tabulka č. 9: Kdo má v náplni práce půjčování kompenzačních pomůcek Kdo má v náplni práce půjčování kompenzačních Počet odpovědí pomůcek Sociální pracovník 9 Zdravotní sestra 2 Jiný zaměstnanec 14 Celkem 25 37

Graf č. 9: Zdroj: vlastní zpracování Otázka č. 9 zjišťovala, který zaměstnanec má v náplni práce půjčování kompenzačních pomůcek. Na otázku odpovědělo 23 respondentů, 2 z nich zvolili více jak jednu odpověď. Z tohoto důvodu je celkový počet odpovědí 25. 14 respondentů zvolilo odpověď jiný zaměstnanec a to s následujícími výsledky: asistentka (1), pracovník hospicové a paliativní péče (1), vedoucí domácí péče (1), pracovník v sociálních službách (1), vedoucí provozu (2), recepční (1), pracovník pečovatelské služby (1), vedoucí vzdělávacího centra (1), vedoucí půjčovny pomůcek (1), referent PR vztahy s veřejností (1), zaměstnanec z provozního úseku (1), ekonomka (1), pracovník v odlehčovací službě (1). Otázka č. 10: Dávky, s jejichž vyřízením nejčastěji pomáháte? Tabulka č. 10: Dávky, s jejichž vyřízením pomáhá sociální pracovník Dávky, s jejichž vyřízením pomáhá sociální pracovník ano ne Příspěvek na péči 23 0 Ošetřovné 2 21 Invalidní důchod 4 19 Jiné 4 0 38

Graf č. 10: Zdroj: vlastní zpracování Otázka č. 10 zjišťovala dávky, s jejichž vyřízením sociální pracovník nejčastěji klientům pomáhá. Dávky a odpovědi jsou zpracovány pro větší přehlednost ve sloupcovém grafu. Na otázku jiné odpověděli navíc 4 respondenti s následujícími výsledky: vdovský důchod (1), dávky pro osoby se zdravotním postižením (1), dávky hmotné nouze (2). Otázka č. 11: Poskytujete pomoc rodině při přípravách na dobu po úmrtí nemocného? Tabulka č. 11: Poskytování pomoci rodině při přípravách na dobu po úmrtí nemocného Poskytování pomoci rodině při přípravách na dobu po Počet odpovědí úmrtí nemocného Ano 22 Ne 1 Celkem 23 39

Graf č. 11: Zdroj: vlastní zpracování Na ot. č. 11 odpovědělo 23 respondentů. 22 (96 %) respondentů odpovědělo, že poskytují pomoc rodině při přípravách na dobu po úmrtí, 1 (4 %) respondent odpověděl, že nikoliv. Otázka č. 12: Poskytujete poradenství pro pozůstalé? Tabulka č. 12: Poskytování poradenství pro pozůstalé Poskytování poradenství pro pozůstalé Počet odpovědí Ano 21 Ne 2 Celkem 23 Graf č. 12: Zdroj: vlastní zpracování 40

Na ot. č. 12 odpovědělo 23 respondentů. 21 (91 %) respondentů odpovědělo, že poskytují poradenství pro pozůstalé, 2 (9 %) respondenti uvedli, že neposkytují. Otázka č. 13: Pociťujete překážky při práci? Tabulka č. 13: Překážky při práci Překážky při práci ano ne Překážky související s organizací práce 11 12 Překážky, které jsou podmíněné specifikem cílové skupiny Překážky související se spoluprací odborníků a poskytovateli služeb 7 16 9 14 Kapacitní, časové nebo vzdálenostní limity 13 10 Jiné 4 0 Graf č. 13: 41

Zdroj: vlastní zpracování Otázka č. 13 zjišťovala, zda sociální pracovníci pociťují překážky při práci. Na otázku odpovědělo 23 respondentů, 4 z nich zvolili více jak jednu odpověď. Pro větší přehlednost jsem každou z podotázek zpracovala zvlášť pomocí výsečového grafu. Pouze pro zpracování podotázky jiné použiji slovní hodnocení, neboť grafické zpracování by nebylo vhodné. Jako další překážky při práci uvedli respondenti vzájemné vztahy na pracovišti (1), překážky legislativní (1), systémové oddělení zdravotní a sociální složky (1) a dle 1 respondenta je překážkou při práci pochopení domácí hospicové péče jako takové, že to není péče o staré a nemocné, ale služba o pacienty všech věkových kategorií s nevyléčitelným onemocněním, umírající a jejich blízké. Hlavně je to péče komplexní (multidisciplinární). 42