Důkazní námitky Zdravotně postižených ME/CFS - ČR k návrhu MZ ČR s názvem Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem

Důkazní námitky Zdravotně postižených ME/CFS - ČR k návrhu MZ ČR s názvem Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem Část I. Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem s přílohou Seznam psychosomaticky orientovaných pracovišť Dne: 27. 5. 2010 Autoři: MUDr. Helena Sajdlová, MUDr. Markéta Brabcová ( ) Část II. Textový obsah Důkazních námitek č. 1 až č. 16 Dne: 14. 6. 2010 Autoři: Zdravotně postižení ME/CFS-ČR Vysvětlení zkratky ME/CFS/PVFS: Klasifikace chronického únavového syndromu, benigní myalgické encefalomyelitidy, postvirového únavového syndromu V Mezinárodní klasifikaci nemocí MKN 10 Světové zdravotnické organizace je chronický únavový syndrom (CFS) od r. 1994 zatříděn v jejím třetím svazku (Abecední seznam) v kapitole VI Nemoci nervové soustavy pod kódem G93.3. Ekvivalentními diagnózami jsou benigní myalgická encefalomyelitida (zkr. ME), postvirový únavový syndrom (zkr. PVFS) uvedené v prvním svazku MKN-10 (Tabelární seznam) rovněž pod kódem G93.3. Důkazní námitka č. 1 : 1) Původní návrh Zdravotně postižených ME/CFS-ČR na pojmenování Standard diagnostiky a léčby syndromu chronické únavy (CFS) byl, dle Vašich informací, na doporučení Společnosti všeobecných lékařů ČLS JEP změněn na Metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem. Tento krok neodpovídá následujícím ustanovením: a) dle právního výkladu práv vyplývajících z obsahu Čl. 4 - Profesní standardy Úmluvy na ochranu lidských práv a důstojnosti lidské bytosti v souvislosti s aplikací biologie a medicíny, Čl. 4 ukládá povinnost jakýkoliv zákrok v oblasti péče o zdraví... provádět v souladu s příslušnými profesními povinnostmi a standardy b) dle Evropské charty práv pacienta států EU (dále jen ECHPP) platí bod 8. Právo na dodržování standardů kvality :,,Každý má právo na zdravotní služby vysoké kvality, která je zaručována pomocí u s t a v e n í a dodržování přísných s t a n d a r d ů. 2) V případě názvu,,metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem se n e j e d n á o ustavení Standardu diagnostiky, léčby a dispenzár. péče nemoci ME/CFS/PVFS, a to z těchto důvodů: 1

MZ ČR uváděná diagnóza chronický únavový stav je dle současného číselníku MKN-10 neexistující chorobnou jednotkou. Jejím smyšleným užíváním je porušena směrnice WHO pro názvosloví, kterou je povinna přijmout každá země akceptující klasifikaci MKN- 10 název,,metodický návod k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem je pro neexistenci dg. chronický únavový stav, k neurologické dg. G 93.3 CFS irelevantní. Není naplněna nám, v r. 2008, daná deklarace, že MZ ČR vytvoří Standard k nemoci CFS. Důkazy : Objasnění názvosloví nemoci ME/CFS Svět. zdravotnickou organizací WHO viz. http://www.mefmaction.net/patients/legalissues/legalarticles/icd/tabid/433/default.aspx MKN 10 Ústav zdrav. infor. a statistiky ČR viz. http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html Důkazní námitka č. 2 : Referentky MZ ČR MUDr. Helena Sajdlová, MUDr. Markéta Brabcová se nedůvodně a v rozporu se zákonným oficiálním medicínským modelem uplatňovaným v medicínské praxi v ČR, kdy je praktická medicína orientována zcela výhradně na složku biologickou podle zák. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu 11 odst. (1) a,,zdravotní péči poskytují zdravotnická zařízení státu, obcí, fyzických a právnických osob v souladu se současnými dostupnými poznatky lékařské vědy, s návrhem textu obrátily na Psychosomatickou sekci České psychiatrické společnosti ČLK JEP. Z jednání vyplynul návrh MZ ČR, aby psychosomatická sekce vypracovala metodický pokyn ke zřizování psychosomaticky orientovaných pracovišť, která jsou ochotná ošetřovat pacienty s únavovou problematikou. Důkaz : Článek - Chvála V. : Pomůže únavový syndrom psychosomatice? (PSYCHOSOM, 2010;8(2) Politika, koncepce, s.144-147) http://www.psychosom.cz/?page_id=896 Psychosomatické metody se jednoznačně řadí do nebiologické medicíny a nelze proto uvádět, že je vhodné, aby všeobecný praktický lékař/praktický lékař pro děti a dorost předal dobře vyšetřeného pacienta do péče psychosomatického pracoviště s multioborovým týmem. Seznam vhodných zdravotnických zařízení je uveden v příloze. Praktický lékař může tuto alternativu jako volitelnou navrhnout pacientovi s jakoukoliv chronickou nemocí a postrádá smysl, aby se tato možnost, která zcela závisí na svobodném rozhodnutí kteréhokoliv pacienta s jakoukoliv nemocí, zdůrazňovala v odborném materiálu týkajícím se ME/CFS/PVFS, jehož cílem je vytvořit postup v souladu s platnou legislativou pro lékaře školní medicíny, kteří vystudovali biologickou lékařskou fakultu, jak diagnostikovat a léčit pacienta s ME/CFS/PVFS. Důkazní námitka č. 3 : V úvodu textu je u popisu únavy organismu nedůvodně na prvním místě uvedena (a tím nepřímo upřednostněna) duševní zátěž před tělesnou a uveden vliv sociálního postavení, aniž by bylo objasněno: - co je důvodem přednosti uvádět duševní zátěž před tělesnou fyzickou - o jaké vědec. výzkumy přijaté svět. lék. vědou se upřednostnění opírá - jaký je medicínský důvod uvedení soc. postavení nemocného - jakým způsobem může sociální postavení občana způsobovat únavu - v jakých vědec. výzkumech, přijatých svět. lék. vědou, je prokázán vliv soc. postavení nemocného na výskyt únavy 2

Důkazní námitka č. 4 : I přesto, že jednoznačná příčina této neuro-imunitní nemoci nebyla doposud definitivně prokázána, tisíce svět. lék. výzkumů nepochybně prokázaly, že ME/CFPVFS je nemocí postinfekční dle WHO, MKN-10 dg. G 93.3, neuro-imunitní, mimořádně vysilující chronickou, multi-systémovou, multi-příznakovou a multi-orgánovou nemocí. Doposud bylo učiněno deset základních světových vědeckých objevů o biologii CFS a to : Deset objevů o biologické podstatě CFS Shrnutí světových vědeckých výzkumů nemoci CFS - vydáno dne 03. 08. 2007 Níže uvedené shrnutí výsledků výzkumů CFS zpracoval Anthony Komaroff, MD, profesor lékařství na Harvardské lékařské fakultě, vedoucí editor zdravotnických publikací Harvard Health Publications. Dr. Komaroff pokračuje ve výzkumném programu CFS, dosud publikoval přes 230 vědeckých článků a příspěvků do knižních publikací. 3) Chronický únavový syndrom není formou deprese, a mnozí pacienti s CFS nemají diagnostikovanou žádnou psychiatrickou poruchu. Je to jako u většiny chronických onemocnění - někteří pacienti s CFS se dostanou do deprese následkem dopadů nemoci na jejich životy, ale studie vesměs zjistily, že většina pacientů neměla před příchodem nemoci s depresí zkušenost. 4) CFS je stavem chronicky nízkého stupně imunitní aktivace. Je prokázána aktivace T buněk, aktivace genů odrážející imunitní aktivaci a zvýšená hladina chemických látek v imunitním systému zvaných cytokiny. 5) Existují významné doklady o špatně fungujících NK buňkách (natural killer cells) - leukocytech důležitých pro boj s virovými infekcemi. Studie se liší v názoru, jestli se u pacientů s CFS vyskytuje zvýšené množství NK buněk. 6) Vyšetření provedená magnetickou rezonancí našla u pacientů s CFS abnormality v bílé hmotě v mozku. Typicky se jedná o malé oblasti (zlomky centimetru) přímo pod kůrou mozkovou, v neokrajovější oblasti mozkových hemisfér. Byly rovněž pozorovány změny v objemu šedé hmoty. 7) Pomocí jednofotonové emisní tomografie (SPECT) a pozitronové emisní tomografie (PET) byly u lidí s CFS odhaleny abnormality v mozkovém metabolismu. Jiné studie vyslovují hypotézu, že nefunguje správně energetický metabolismus a oxidační elektronový přenosový řetězec v mitochondrii pacientů s CFS. 8) U pacientů s CFS se vyskytují abnormality v mozkovém neuroendokrinním systému, obzvlášť stlačení hypotalamo hypofyzárně nadledvinové osy (HPA osy), ale také hypotalamicko - prolaktinové osy i osy hypotalamicko - růstový hormon. 9) U pacientů s CFS jsou běžné kognitivní poruchy. Nejčastěji dokumentovanými odchylkami jsou problémy se zpracováním informací, pamětí a/nebo udržením pozornosti. 10) Mnohé nezávislé výzkumy prokázaly odchylky v autonomním nervovém systému. Jedná se o neschopnost těla udržovat krevní tlak, když osoba vstane, abnormální tepovou frekvenci v 3

reakci na vstanutí a neobvyklé proudění krve v žilách v nohou. Některé studie také vykazují nízkou hladinu krevního objemu. 11) Pacienti s CFS mají porušenou expresi genů, které jsou důležité pro energetický metabolismus. Energie pochází z určitých přírodních chemických látek, které jsou uvnitř každé buňky zpracovávány enzymy. Tyto enzymy jsou řízeny specifickými geny. Další výsledky genomických výzkumů odhalují zapojení genů spojených s aktivitou HPA osy, sympatického nervového systému a imunitních funkcí. 12) Jsou prokázány častější latentní aktivní infekce různých herpesvirů a enterovirů. Herpesviry zahrnují Epstein-Barr, HHV-6 a cytomegalovirus. Jiní infekční činitelé jako bakterie způsobující Lymskou boreliózu. Ross River virus nebo atypická pneumonie mohou také vyvolat CFS. Důkaz : The CFIDS Association of America www.cfids.org 704-365-2343 Přeloženo z ESME http://esme-eu.com/resources-guidelines/ten-discoveries-about-the-biology-of-cfs-article35-112.html Nelze tedy použít formulaci, že se,,obviňovaly viry (HHV 6, EBV,...). Ve světovém lék. poznání nemoci CFS doposud p l a t í s h r n u t í světových vědeckých výzkumů o nemoci CFS z r. 2007 Deset objevů o biologické podstatě CFS. Žádnými světovými lék. výzkumy n e b y l a nikdy prokázána zavádějící domněnka MZ ČR, že predisposice hraje pravděpodobně významnou roli. Ve vědecké medicíně platí to, co je prokázáno. To, co prokázáno není, se ještě může prokázat, proto nelze použít formulace navržené MUDr. Sajdlovou a MUDr. Brabcovou. Role různých patogenů a genetické predispozice je nadále předmětem výzkumu. Důkazní námitka č. 5 : Jak již uvedeno, diagnóza chronický únavový,,stav je dle současného číselníku MKN-10 neexistující chorobná jednotka. Právní výklad dle MKN-10 : Klasifikace chronického únavového syndromu V Mezinárodní klasifikaci nemocí MKN 10 Světové zdravotnické organizace je chronický únavový syndrom (CFS) od r. 1994 zatříděn v jejím t ř e t í m svazku (A b e c e d n í seznam pod písm. S) v kapitole VI. Nemoci nervové soustavy pod kódem G93.3. Ekvivalentními diagnózami jsou postvirový únavový syndrom (zkr. PVFS), benigní myalgická encefalomyelitida (zkr. ME) uvedené v p r v n í m svazku MKN-10 (T a b e l á r n í seznam) rovněž pod kódem G93.3. Nejdůležitějším faktem zůstává, že chronický únavový syndrom (CFS) je zařazen pod G 93.3 jako termín ekvivalentní s ME a PVFS. Důkazy: http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html oficiální vyjádření MZ ČR z r. 2008 MUDr. Markéty Brabcové pro Výbor pro lidská práva a biomedicínu, cituji : Syndrom chronické únavy - syndrome fatigue chronic (dále jen CFS) je uveden v Mezinárodní klasifikaci nemocí MKN - 10 v kapitole VI Nemoci nervové soustavy pod kódem 4

G 93.3. Ekvivalentními názvy jsou postvirový únavový syndrom, benigní myalgická encefalomyelitida. V roce 2006 se k problematice CFS vyjadřovala tehdejší Vědecká rada MZ. Dle jejího vyjádření je chronický únavový syndrom klinicky diagnostikovaný stav s těžkou chronickou únavou a funkční nemohoucností. Konec citace MZ ČR. Název dg. "chronický únavový stav" tak, jak je použit v MZ ČR připravovaném vydání Metodického návodu k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem, tj. jako ekvivalentní název k dg. povirovému syndromu únavy, nezhoubné myalgické encefalomyelitidě a chronickému únavovému syndromu dg. G 93.3 uvedených v MKN - 10, nelze v textu návodu použít, neboť taková dg. p r á v n ě n e e x i s t u j e n i k d e ve světě a je tudíž neplatná. Její častý textový výskyt v Metodickém návodu k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem je pro svoji irelevantnost s dg. G 93.3, znehodnocujícím prvkem celého materiálu (neexistence dg. "chronický únavový stav"). Přejmenováním materiálu dobrovolným nezávislým sdružení fyzických osob - lékařů, farmaceutů a ostatních pracovníků ve zdravotnictví a příbuzných oborech JEP, jak máme důvodně za to, hned prvotně došlo k závažné odborné chybě, pro kterou, a nejen pro ni (viz. Důkazní námitky č.1 až č.16), z právního hlediska n e l z e v y d a t,,návod ke stavu ve Věstníku MZ ČR. Důkaz O právní n e e x i s t e n c i možnosti užívání výrazu,,stav místo syndrom u diagn. G93.3 svědčí, že: - všechny nemoci uvedené v MKN 10 jsou právně naprosto samostatné nosologické jednotky, které se od sebe n a v z á j e m n á z v o s l o v n ě o d l i š u j í svým výlučným p o p i s e m (dle prohlášení WHO, povinnost dodržení zásady vzájemné výlučnosti (exkluzivity) jednotlivých kategorií a subkategorií) stavem je také i d o b r ý zdravotní stav ze strany MZ ČR si tedy nelze takto zjednodušovat výklad výrazu stav, neboť o stav zdraví obecně jde v medicíně vždy, ať už v podobě negativní, chronické, poinfekční, dobré či jakékoli jiné. Chronický únavový stav není terminus technicus, protože existuje neomezené množství různých negativních stavů organismu. Spojení s únavou je velmi časté. definovat CFS je možné výčtem jeho symptomů, které jsou značně variabilní, různého charakteru a intenzity. Souhrnně můžeme ME/CFS/PVFS charakterizovat jako komplexní multisystémové onemocnění s mnoha projevy, které mají základ v souboru abnormalit nervového (neurologického), imunitního, endokrinního, kosterně-svalového, srdečně-cévního systému a dalších. MKN-10 a směrnice ICF byly vytvořeny právě z toho důvodu, aby sjednotily názvy nemocí a postupy spojené s jejich léčbou, a tím vyloučily (či v maximální míře eliminovaly) bagatelizaci disabilit, stigmatizaci pacientů a užívání nesprávných konotací. V následujícím odstavci v AJ vidíme, že se WHO snaží zabránit tzv. cílenému značkování lidí a jednotlivé kategorie v ICF jsou uvedeny neutrálním způsobem, aby se zabránilo bagatelizaci a stigmatizaci, či nevhodným konotacím v souvislosti s disabilitou (vedlejšímu významu slova) str. 242-243. Ať je to jakákoliv disabilita, problémem k pochopení této záležitosti není jenom jazyková rozdílnost, ale také postoj ostatních lidí a společnosti k disabilitě. Co je nejpotřebnější je správný obsah a použití správných termínů a klasifikace disability. 5

"To further address the legitimate concern of systematic labelling of people, the categories in ICF are expressed in a neutral way to avoid depreciation, stigmatization and inappropriate connotations. This approach, however, brings with it the problem of what might be called the sanitation of terms. The negative attributes of one s health condition and how other people react to it are independent of the terms used to define the condition. Whatever disability is called, it exists irrespective of labels. The problem is not only an issue of language but also, and mainly, an issue of the attitudes of other individuals and society towards disability. What is needed is correct content and usage of terms and classification. Důkazní námitka č. 6 : V mezinárodní medicínské praxi se pro diagnostické stanovení neurologické dg. G 93.3 ME/CFS/PVFS používají přísná tzv. Holmesova kritéria. Text k diagnostice uvedený MZ ČR je v některých případech nepřesný a mohl by při používání praktickými a odbornými lékaři vést k mylným závěrům poškozujícím pacienta v tom, že by mohla být diagnostika aplikována vadně jen proto, že v textu chybí přesnější informace, které v diagnostice nemoci ME/CFS/PVFS hrají významnou roli a to např. : citlivé krční nebo axilární (podpažní) uzliny (chybí, že výskyt tohoto projevu je 2krát během 1 měsíce) protrahovaná celková únava s trváním 24 hodin a déle po cvičení (text,, a déle po cvičení, není objektivním měřítkem, protože únava a vyčerpanost se objevuje i bez jakékoli předchozí zátěže a v mnoha případech přetrvává mnohem déle než 24 hod Abnormální vyčerpání po námaze je typickým příznakem ME/CFS/PVFS. Kvalifikuje se jako pokles fyzické a mentální energie nepřiměřený předchozí zátěži, jde o prudké svalové a kognitivní vyčerpání po námaze a o celkové zhoršování ostatních pacientových symptomů. Charakterizuje je patologicky pomalé zotavování z ponámahového zhoršení (více než 24 hodin), ale chronická únava zůstává stále přítomna i po zotavení z prodělaného zhoršení po konkrétní zátěži. v diagnostickém programu směřujícího k diferenciální diagnóze je na první místo nedůvodně předsouváno vyloučení psychiatrického onemocnění, které, jak definitivně prokázaly svět. lék. výzkumy, bývá většinou až sekundárním následkem (projevem) dlouhodobosti výskytu jakékoli nemoci vč. ME/CFS/PVFS, avšak neznamená to, že by nemělo být psychiatrické vyšetření provedeno. To ano, ale nikoli jako první v pořadí. Nezbytné je přesunutí psychiatrického onemocnění a chronické toxikománie na konec diagnostického programu z důvodu nutnosti nejprve vyloučit takové nemoci dále v programu uvedené, které, kdyby se prokázaly, by pacienta nepochybně ohrozily závažnějším způsobem než psychiatrická nemoc (na kterou si pacient obvykle nestěžuje) či toxikománie. Vědomé předstírání nemoci a jejích příznaků (účelové reakce simulace nemoci atp.), aby bylo dosaženo nějaké výhody, není nutné v diagnostickém programu uvádět výhradně zvlášť, protože psychiatrické vyšetření pacienta už je v materiálu uvedeno a psychiatr v rámci diferenciální diagnostiky toto jednání pacienta automaticky prověřuje. negativní nález neurologického vyšetření je vadný zcela, protože nemoc ME/CFS/PVFS je dle MKN-10 WHO nemocí neurologickou a další neúmyslné nepřesnosti... 1. Uvádíme, že upřesněný text čl. 3 - Stanovení diagnózy je vyhotoven v námi navrhovaném uceleném Standardu diagnostiky, léčby a disp. péče k nemoci ME/CFS/PVFS (viz Příloha - samostatný soubor) a vychází z publikace Bruce M. Carruthers, Anil Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, A. C. Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 6

2003, 11 (1):7-115, ISBN: 0-7890-227-9 Haworth Medical Press Inc. This journal is available from The Haworth Document Delivery Service: Phone (Canada & USA) 800-722- 5857.E-mail address: docdelivery@haworthpress.com http://www.haworthpress.com, http://www.haworthpress.com/store/articleabstract.asp?sid=9u3mhwv5d75a8n7gql3c9 VVXVEEA3D95&ID=24486 Důkazní námitka č. 7 : Výsledky výzkumů poskytly nezpochybnitelné důkazy o tom, že CFS je podmíněn biologicky a nikoli psychiatricky! Světovými vědeckými lék. výzkumy n e n í prokázáno, že pacienti s nemoci ME/CFS/PVFS potřebují psychoterapii. Průlomový výzkumný projekt v oblasti genomiky a proteomiky ukončený v r. 2006, nazvaný CFS Computational Challenge, nebo-li C3 (volně přeloženo Počítačová mise pro CFS ) byl vedený hlavními vědeckými pracovníky Centra pro kontrolu a prevenci nemocí, dr. Suzanne Vernonovou a dr. Williamem Reevesem. Ředitelka CDC, dr. Julie Gerberdingová, shrnuje výsledky projektu C3 na tisk. konferenci takto: Jde o dosud nejpodrobnější a nejrozsáhlejší klinický výzkum CFS.,,Toto je důvěryhodná a průkazná evidence biologické podstaty chronického únavového syndromu.,,pacienti s CFS mohou být srovnatelně nemocí omezeni jako např. při roztroušené skleróze mozkomíšní, nebo při chronické obstrukční plicní nemoci. Konec citací z tisk. konference. Světovými lék. vědeckými výzkumy n e n í prokázáno, že pacienti s nemoci ME/CFS/PVFS nezbytně potřebují psychiatricko-psychologické sledování. Dle Centra pro kontrolu nemocí není chronický únavový syndrom duševní nemoc ani druh deprese. Důkaz : Výtah z tiskové konference z 20. dubna 2006 k výzkumnému projektu CDC o genetických faktorech nemoci CFS. Žádné světové lék. vědecké výzkumy neprokázaly úspěšnost léčby ME/CFS/PVFS psychoterapií. Taktéž n e b y l a prokázána nezbytnost psychiatricko-psychologického sledování. Důkazní námitka č. 8 : Žádné světové lék. vědecké výzkumy ME/CFS/PVFS n e p r o k á z a l y vliv informací ze sociální anamnézy (pracovní, rekreační aktivity, sociální zázemí) na vznik a léčbu této nemoci. Důkazní námitka č. 9 : Ergodiagnostické vyšetření (zátěžový test dle seznamu výkonů lze aplikovat jen 1 x za 1/4 roku) odráží zdravotní stav pacienta p o u z e v době jeho prodělávání. Pro skutečný obraz o trvalé fyzické kondici postiženého není znám ten nejvýznamnější faktor tohoto zátěžového vyšetření, kterým je následný dopad na zdravot. stav pacienta (který se při zátěžovém testovém vyšetření může jednorázově krátkodobě vybičovat k normálním, nebo i lepším výsledkům než je průměr, neboť několik dnů či týdnů před samotným vyšetřením nebyl zatížen nijakou fyzickou zátěží). Proto pokládáme 7

ergodiagnostické vyšetření p o u z e za průkaz momentálního výkonu v diagnostickém čase provedení n i k o l i za projev stále dobré fyz. výkonnosti. Ergodiagnostické vyšetření zátěžový test n i j a k neprokazuje ten nejdůležitější ukazatel trvalého stavu fyzické kondice pacienta, a to n á s l e d n é negativní zdravotní d o p a d y (vyčerpanost, zvýšená tělesná teplota, závratě, rozmazávání vidění, bolesti svalů, kloubů atd ), které n e j s o u n i j a k po vyšetření v dalším čase (cca 1 týden při běžném fyz. a mentálním zatížení) následně monitorovány. Důkazní námitka č. 10 : Kód MKN-10 G 93.3 (kapitola VI - Nemoci nervové soustavy) jak již uvedeno, n e l z e použít z důvodu neexistence dg. chronický únavový stav, neboť tato je v souvislosti s nemocí ME/CFS/PVFS naprosto irelevantní. ME/CFS/PVFS je nemocí multi-orgánovou a multi-systémovou, kdy se spolu s dg. G 93.3, v drtivé většině případů souběžně s ní vyskytují a jsou charakteristické (symptomatologické) multi-oborové somatické diagnózy z oblastí neurologie imunologie endokrinologie ORL interna alergologie kardiologie gastroenterologie revmatologie a dalších. V případě realizace obsahu textu MZ ČR by uvedeným lék. postupem, tj. kdyby byl výskyt jednoho z běžných somatických onemocnění označeno za,,základní, ale zároveň by nemocný splňoval i kritéria pro dg. G 93.3 a tato nemoc by ho více invalidizovala, mohlo by dojít k neoprávněné diskriminaci pacienta tím, že by dg. G 93.3. byla označena za sekundární. Pokud by se tak stalo a byl by použit kód,,základního onemocnění dle MKN -10, které znatelně méně pacienta invalidizuje, nebylo by nikdy možné nemoc ME/CFS/PVFS diagnostikovat, neboť by se vždy,,našlo některé ze,,základních somatických onemocnění, které by se stalo jakousi,,oficiálně odůvodněnou překážkou v nemožnosti diagnostikovat ME/CFS/PVFS. Pacient, který by splňoval pouze a výhradně jen diagnostická kritéria pro ME/CFS/PVFS, bez současného výskytu jiných nezávažných nemocí, tak takový pacient na světě neexistuje a byl by jen jakousi fiktivní představou o jediném možném uznání dg. G 93.3. Běžná, léčebně kompenzovaná nezávažná somatická onemocnění se při stanovování dg. G 93.3 nevylučují a mohou probíhat v souběhu s konečnou diagnostikací nemoci ME/CFS/PVFS, která může být i přesto základním onemocněním. Pokud je dlouho známé a klasicky definované,,základní onemocnění pod kontrolou (např. kompenzovaná Hashimotova thyroiditis), je možné stanovit diagnózu CFS, pokud pacient jinak kritéria splňuje. Viz Důkaz Důkaz : Bruce M. Carruthers, Anil Kumar Jain, Kenny L. De Meirleir, Daniel L. Peterson, Nancy G. Klimas, A. Martin Lerner, Alison C. Bested, Pierre Flor-Henry, Pradip Joshi, A. C. Peter Powles, Jeffrey A. Sherkey, Marjorie I. van de Sande, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome:Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols; J CFS 2003, 11 (1):7-115, ISBN: 0-7890-227-9 Haworth Medical Press Inc. This journal is available from The Haworth Document Delivery Service: Phone (Canada & USA) 800-722-5857.E-mail address: docdelivery@haworthpress.com http://www.haworthpress.com, http://www.haworthpress.com/store/articleabstract.asp?sid=9u3mhwv5d75a8n7gql3c 9VVXVEEA3D95&ID=24486 Důkazní námitka č. 11 : Text je nesrozumitelný v tom, že ošetřující lékař pacienta nevydává propouštěcí zprávu z hospitalizace. 8

Dle zák. č. 20/1966 Sb. je ošetřujícím lékařem osoba u které je pacient v trvalé evidenci, která vede a u které je uložena veškerá zdravotnická dokumentace, což lze odvodit z odst. 13) 67b. Propouštěcí zprávu z hospitalizace vyhotovují odborní lékaři nemocnic a podobných zařízení. Důkaz : odst. 13) 67b zák. č. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu Důkazní námitka č. 12 : Jak již výše uvedeno u nemoci ME/CFS/PVFS není prokázáno světovými vědeckými výzkumy, že se jedná o komplikovaný bio-psycho-sociálně podmíněný stav, který by vyžadoval předání dobře vyšetřeného pacienta do péče psychosomatického pracoviště s multioborovým týmem. Jedná se o komplikované chronické multisystémové onemocnění vyžadující dlouhodobé sledování. Dispenzární péče při ME/CFS/PVFS je vázána na úroveň kompenzace stavu pacienta. U kompenzovaných, diagnosticky dořešených pacientů provádí sledování praktický všeobecný lékař ve spolupráci s odbornými lékaři v jejichž kompetenci je léčba určitých symptomů ME/CFS/PVFS. U dlouhodobě dekompenzovaných případů, diagnosticky nedořešených případů a případů přesahujících rámec možností všeobecného praktického lékaře praktický všeobecný lékař navrhne pacientovi dispenzarizaci specialistou, do jehož oboru zasahuje nejvíce negativních projevů ME/CFS/PVFS, které pacienta nejvíce zneschopňují. Mohou to být neurologické projevy, protrahované relabující infekční projevy, imunitní dysfunkce, endokrinní dysfunkce, nebo neuropsychiatrické projevy a jiná onemocnění. Dispenzarizujícími lékaři pak budou zcela individuálně např. neurologové, infekcionisté, imunologové, endokrinologové nebo psychiatři. Světová lékařská věda nepochybně prokázala, že nemoc ME/CFS/PVFS je vážná a skutečná biologicky podmíněná somatická nemoc a stupeň funkčního omezení u lidí, kteří trpí CFS, je srovnatelný s roztroušenou sklerózou, AIDS, konečnou fází ledvinového selhání, nebo chronickou obstrukční plicní nemocí. Stupeň invalidity je podobný jako u jiných dobře známých a velmi těžkých nemocí. K vyléčení bez lékařské pomoci dochází zřídka, ovšem pacienti, kteří získají odbornou pomoc brzy (naprosto nezbytné je okamžité zavedení klidového a šetřícího režimu a zajištění hmotných dávek) po nástupu problémů, mají v dlouhodobé perspektivě (do 5ti let od nástupu nemoci) o mnoho větší šanci na zlepšení zdravotního stavu. V současné době existuje přes 4.000 publikovaných studií, které ukazují výrazné biologické odchylky u pacientů s touto nemocí, kdy po 5ti letech neúspěšné léčby je šance na uzdravení téměř mizivá. Není to nemoc, kterou si lidé mohou jen tak vymyslet, že ji mají, a není to psychická nemoc. O tom svědčí i skutečnost, že se pacienti brání psychiatrizaci kolikrát i za cenu ztráty hmotných dávek ve formě invalidního důchodu, neboť jejich objektivní zdravotní potíže (zvýšené teploty, závratě, nestabilita, rozmazané vidění, opakované zánětlivé stavy, bolesti svalů a kloubů, oběhové potíže ) probíhají v takové intenzitě, že nezbytně potřebují alespoň adekvátní symptomatologickou léčbu, která příznaky zmírňuje. Důkaz : CDC http://www.cdc.gov/cfs/ Dle informací WHO, jak uvádí dostupné zdroje, jsou ME, CFS, PVFS n e u r o l o g i c k o u, b i o l o g i c k o u a multi-systémovou. nemocí Důkaz : 9

WORLD HEALTH ORGANISATION (W.H.O.) DEFINITION OF M.E. ME/CFS is an acquired organic, pathophysiological, multi-systemic illness that occurs in both sporadic and epidemic forms. Myalgic Encephalomyelitis (ICD 10 G93.3), which includes CFS, is classified as a neurological disease in the World Health Organization's International Classification of Diseases (ICD). Chronic fatigue must not be confused with CFS because the "chronic fatigue" of CFS represents pathophysiological exhaustion and is only one of many symptoms. Compelling research evidence of physiological and biochemical abnormalities identifies CFS as a distinct, biological clinical disorder. Důkazní námitka č. 13 : Světovými lékařskými výzkumy nebyl u zdrav. postižených ME/CFS/PVFS prokázán pozitivní léčebný vliv ovlivněný podstoupením lázeňské léčby, léčebné nebo pracovní rehabilitace, který by vedl k úzdravě či výrazné stabilizaci zdrav. stavu pacienta. Znění 69, odstavce 3) Pracovní rehabilitace zákona 435/2004 Sb., o zaměstnanosti zahrnuje, citujeme : (3) Pracovní rehabilitace zahrnuje z e j m é n a poradenskou činnost zaměřenou na volbu povolání, volbu zaměstnání nebo jiné výdělečné činnosti, teoretickou a praktickou přípravu pro zaměstnání nebo jinou výdělečnou činnost, zprostředkování, udržení a změnu zaměstnání, změnu povolání a vytváření vhodných podmínek pro výkon zaměstnání nebo jiné výdělečné činnosti. Znění 69, odstavec 5) Pracovní rehabilitace zákona 435/2004 Sb., o zaměstnanosti specifikuje, citujeme : (5) Na pracovní rehabilitaci mohou být na základě doporučení ošetřujícího lékaře vydaného jménem zdravotnického zařízení zařazeny fyzické osoby, které jsou uznány za dočasně neschopné práce... Konec citací ze zák. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti. Jak známo z několika tisíc svět. lék. výzkumů nemoc ME/CFS/PVFS nelze z většiny případů jejího výskytu u pacientů považovat za dočasnou pracovní neschopnost. Jak již uvedeno v námitce č. 9 závěry testově zátěžového vyšetření a posouzení u nemoci ME/CFS/PVFS nelze považovat za relevantní. Žádná studie či svět. lék. výzkumy přijaté lék. vědou nedošly u zdrav. postižení nemocí ME/CFS/PVFS k závěru jako MZ ČR ve svém návrhu,,metodického návodu k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem, k tomu že, cituji MZ ČR:,,Za optimální se považuje, u pacientů s chronickým únavovým stavem, posouzení ergodiagnostické a klasifikace dle ICF v rehabilitačním centru. Klasifikace ICF z r. 2001 a ani jedno ze dvou rehabilitačních center v ČR pracující s ICF, doposud u nemoci ME/CFS/PVFS ergodiagnostický program a klasifikaci dle ICF v rehabilitačním centru patrně neprováděly. Tato centra jsou podle nám dostupných zdrojů v rámci studie 12ti pracovišť Evropské unie, kdy studie zkoumala strukturu příčinných faktorů v hodnocení osmi různých chronických onemocnění, z nichž ani jedno se netýkalo nemoci ME/CFS/PVFS (k níž pravděpodobně není zpracován ani základní realizační program týmové ergodiagnostiky ve spojení s klasifikací dle ICF). Jakékoli posouzení nemoci ME/CFS/PVFS na těchto pracovištích proto nepřipadá ani v úvahu. Důkazní námitka č. 14 : 10

U pacientů, u kterých probíhá dlouhodobá diagnostika k vyloučení závažných onemocnění, u nichž je důvodné se domnívat, že jde o výskyt zdrav. postiž. nemocí ME/CFS/PVFS a tito jsou vedení na úřadech práce jako uchazeči o zaměstnání déle, než-li je jim vyplácena podpora v nezaměstnanosti, nelze realizovat jednoroční podpůrčí dobu. Právním důvodem je ta legislativní skutečnost daná zákonem č. 187/2006 Sb. o nemocenském pojištění (dále jen ZNP), že uchazeči o zaměstnání-pacientovi vzniká nárok na vyplácení nemocenských dávek při vzniku dočasné pracovní neschopnosti pojištěnce, který nemůže plnit povinnosti uchazeče o zaměstnání, pouze pokud jeho dočasná pracovní neschopnost vznikla v ochranné lhůtě ze skončeného zaměstnání ( 57 odst. 1 ZNP). Ochranná lhůta činí pro nemoc 7 kalendářních dnů ode dne zániku pojištění, pokud pojištění po takovou dobu trvalo ( 15 odst. 1 ZNP). Jelikož po 7 dnech zaniká u uchazeče o zaměstnání nárok na výplatu nemocenských dávek nelze realizovat jednoroční podpůrčí dobu. Důkaz : zákon č. 187/2006 Sb. o nemocenském pojištění Dále uvádíme. I přesto, že je posuzování zdravotního stavu a výdělečné/pracovní schopnosti pro účely důchodového pojištění upraveno zvláštními předpisy, při realizaci možnosti podat žádost o invalidní důchod existuje nepřekonatelná překážka u pacientů, kteří jsou vedení na úřadu práce jako uchazeči o zaměstnání déle než jeden rok a více (z důvodu projevů ME/CFS/PVFS a z ní vyplývající skutečné neschopnosti pracovat). Zákonnou překážkou je ta část znění 5 odst.1) písm. n) zák. č. 155/1995 Sb. o důchodovém pojištění, cituji : odst. (1) Pojištění jsou při splnění podmínek stanovených v tomto zákoně účastni : písm. n) :,,... vzniku nároku na důchod, doba, po kterou podpora v nezaměstnanosti nebo podpora při rekvalifikaci nenáležela před dosažením věku 55 let, se do ní započítává v rozsahu nejvýše 1 roku... Ti pacienti s ME/CFS/PVFS co jsou vedeni na úřadech práce několik let jako,,zdraví uchazeči o zaměstnání,, ale ve skutečnosti pro dlouhodobé projevy nemoci ME/CFS/PVFS nemohou pracovat, tak z důvodu znění 5 odst.1) písm. n) zák. č. 155/1995 Sb. ztratili potřebnou dobu (roky) důchodového pojištění, která je rozhodující podmínkou nároku pro přiznání jakéhokoli důchodu. Tyto,,podmínky, které zabraňují nemocnému v příjmu jakékoli hmotné pomoci v nemoci, nejsou podmínkami nezbytnými pro zahájení dlouhodobé diagnostiky a úspěšného léčení ME/CFS/PVFS. Pacient je ponechán bez jakýchkoli finančních prostředků nezbytných na dopravné do mnoha diagnostických zařízení, placení regulačních poplatků, doplatků na léky, přímé úhrady za lék. péči nehrazenou ze zdrav. pojištění (celostní medicína - její diagnostické metody a léky), zdravou výživu, hygienické potřeby atd atd. Za takových diskriminačních podmínek chudoby, finanční a zdravotní tísně, není pacient schopen podstoupit j a k é k o l i vyšetření, hospitalizaci atd atd. Důkaz : zákon č. 155/1995 Sb. o důchodovém pojištění Důkazní námitka č. 15 : Pro účely posouzení invalidity nestačí orgánu sociálního zabezpečení doložit výsledky funkčních vyšetření zdravotního stavu pacienta, nýbrž je nutno v tiskopise pro lék. posud. službu ČSSZ ČR podrobně popsat všechny projevy negat. zdrav. stavu, které uvádí pacient a to i přesto, že tyto se přístrojově nezjišťují (popis všech druhů bolesti, jejich četnost a intenzita, popis vyčerpanosti - neobnovy energetického potenciálu, závratě, citlivé či zduřelé mízní uzliny, fotofóbie atd atd. 11

Důkazní námitka č. 16 : Pro péči o pacienty s nemoci ME/CFS/PVFS je nutné zřídit státní specializovaná centra komplexní pomoci nemocným s ME/CFS/PVFS, která se budou n e p ř e d p o j a t ě zaměřovat na diagnostiku, léčbu a dispenzární péči. Pro aplikování jakýchkoliv terapeutických postupů (tedy i biopsychosociálního a psychosomatického modelu) musí být potvrzena jejich účinnost na nemoc ME/CFS/PVFS. O potvrzení účinnosti biopsychosociálního a psychosomatického modelu, jako, svět. lék. vědou, přijatého léčebného východiska při léčení nemoci ME/CFS/PVFS nemáme žádné relevantní informace. V ČR je jasně právně definován j e d i n ý, legislativně o f i c i á l n í medicínský m o d e l diagnostiky a léčení nemocných, dle zák. č. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu a zákonů navazujících, garantující občanům diagnostiku a léčbu dle principu lege artis, vyžadující dokázání své účinnosti přesně popsanými vědeckými metodami v souladu s dostupnými vědeckými poznatky světové lékařské vědy. Oficiální medicína, jež by jako jedinou měl stát resp. MZ ČR zaštiťovat a garantovat, musí být důsledně založena na racionálním, tj. vědeckém přístupu k objasňování zdravotních potíží a pomoci pacientům. Tzv. psychosomatický přístup naopak operuje s čistě smyšlenými příčinami nemocí a na jejich základě zcela svévolnou, ničím objektivně neodůvodněnou léčbou, jeho domněnky a závěry ohledně onemocnění pacienta jsou pustě spekulativní, objektivně nedokazatelné a zároveň nevyvratitelné, čímž zásadně odporují vědeckému přístupu a myšlení. Psychosomatický přístup je podstatou založen patrně pouze na víře představitelů tzv. psychosomatické sekce, a jak se důvodně domníváme, je proto frapantním porušením zásad právního státu, porušením práv občanů na racionální zacházení s jejich osobou a práv na aplikaci vědecké medicíny, pokud by měli oficiální orgány takovéto postupy a praktiky na pacienty aplikovat. Nepředpojaté snaze zjistit reálnou pravdu o onemocnění odpovídá pouze vědecký přístup a jeho racionální způsob poznávání skutečností, kdy je třeba vycházet pouze z dostupných faktů oproštěných od jakýchkoli spekulací. Dostupné vědomosti o nemoci, tj. tvrzení pacientů a poznatky z oblasti výzkumu ME/CFS/PVFS je třeba brát jako fakt a dále prohlubovat, nikoli je bez jakéhokoli objektivního důkazu opaku bagatelizovat nebo vylučovat a nahrazovat je pouze smyšlenkami a domněnkami. Dosavadní úplnou neprozkoumanost a neznalost příčiny určitého onemocnění nelze nahrazovat smyšlenou příčinou a aplikací pouze vymyšlené "léčby". Tento postup, jak máme důvodně za to, nám pacientům nejenže nijak nepomůže, ale přímo nás může závažným způsobem nevratně poškozovat, ať už v rovině osobní, sociálních vztahů, ale především přímo v rovině zdravotní, kdy by v případě vydání Metodického návodu k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem mohlo docházet k nehospodárnému vynakládání finančních prostředků, čímž by se pravděpodobně mohl v ČR zakonzervovat vývoj na dlouhou dobu, zbrzdit skutečné poznání nemoci ME/CFS/PVFS a v praxi dojít ke vzdálení se reálné medicínsko-sociální pomoci nám pacientům. Zdravotní negativní projevy naší nemoci jsou takového biologického obsahu, která odpovídá somatickému onemocnění, což my pacienti, denně žijící s tímto onemocněním jednoznačně vnímáme a proto logicky nemůžeme přijmout a rezolutně o d m í t á m e návrhově, a jak cítíme, účelově vnucovanou psychiatrizaci potíží a psychosociální "léčbu". Stejně tak vypuknutí onemocnění je víceméně bezprostředně a typicky vázáno na prodělaný infekční stav, n i k o l i na psychosociální problémy. Jak máme důvodně za to, psychosomatický přístup odporuje vědeckému přístupu a racionálnímu způsobu poznávání, jež by jako jediný oficiální model moderní medicíny měly 12

lékařské společnosti a zejména státní orgány prezentovat a podporovat, a na který by měly být Českou republikou MZ ČR cíleně, účelně a racionálně vynakládány veřejné finanční prostředky. Podle současně platných zákonů v ČR musí lékař nabídnout pacientovi na prvním místě léčebné postupy plně hrazené ze zdravotního pojištění, tzn. diagnostické a léčebné postupy dle lege artis. Psychosomatické přístupy by měly zůstat volitelnou možností pro pacienty, kteří takové metody sami upřednostní a jsou ochotni si je částečně nebo plně hradit. Z uvedených legislativně-právních důvodů nelze z naší strany akceptovat Seznam psychosomaticky orientovaných pracovišť, která podle obsahu jejich činnosti, kterou jsme si podrobně prostudovali, nám, jak se důvodně domníváme, nemohou zaručit alespoň naději na částečnou úzdravu, neboť není prokázáno: jaké jsou zkušenosti a výsledky uvedených pracovišť s nemocí ME/CFS/PVFS kolik pacientů a jak dlouho mají v péči jakých konkrétních výsledků v % bylo dosaženo ve vyléčení nemocných s ME/CFS/PVFS kolika seminářů, či mezinárodních sympozií o ME/CFS/PVFS se účastnili jakým způsobem a jak dlouho se nějakým způsobem podílejí na vědeckém výzkumu atd atp Uvedený seznam navrhujeme z Metodického návodu k postupu u osob trpících chronickým únavovým stavem vypustit. Po pečlivém uvážení shledáváme jako nezbytné, aby MZ ČR ve svém věstníku publikovalo návrh Standardu diagnostiky, léčby a disp. péče k nemoci ME/CFS/PVFS vypracovaný zdravotně postiženými ME/CFS-ČR a vycházející z diagnostických kriterií dle Holmese (1988) a ze standardu vytvořeného v roce 2003 panelem kanadských odborníků pro klinickou praxi, a nikoliv návrh MUDr. Heleny Sajdlové, MUDr. Markéty Brabcové, který, jak máme za to, nelze vydat vzhledem k výše uvedeným závažným koncepčním vadám. ZÁVĚR k důkazním námitkám : a) dle Evropské charty práv pacienta států EU platí bod 8. - Právo na dodržování standardů kvality :,,Každý má právo na zdravotní služby vysoké kvality, která je zaručována pomocí u s t a v e n í a d o d r ž o v á n í přísných s t a n d a r d ů. Konec citace z bodu 8. ECHPP. Je tedy nepochybné, že dodržování obsahu relevantního Standardu diagnostiky, léčby a disp. péče u nemoci ME/CFS/PVFS je pacientovi z a r u č e n princip lege artis. Tvrzení MZ ČR, že dodržování Standardu k CFS je jen postupem doporučeným, je liché. b) dle Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením, v ČR vydané ve Sbírce mezinárodních smluv pod číslem 10/2010, od České republiky MZ ČR požadujeme : dodržení preambule, citujeme : písm. j),, uznávajíce potřebu podporovat a chránit lidská práva všech osob se zdravotním postižením, včetně těch, které potřebují vyšší míru podpory 13

dodržení preambule, citujeme : písm. o),, domnívajíce se, že osoby se zdravotním postižením by měly mít příležitost se aktivně zapojovat do rozhodovacích procesů o politikách a programech, zejména těch, které se jich přímo týkají dodržení preambule, citujeme : písm. p),, vyjadřujíce znepokojení nad obtížnými podmínkami osob se zdravotním postižením, které jsou vystavovány mnohonásobným a závažným formám diskriminace na základě... jiného postavení, dodržení závazků ČR uvedených v Článku 1, citujeme : -,, podporovat, chránit a zajišťovat plné a rovné užívání všech lidských práv a základních svobod všemi osobami se zdravotním postižením a podporovat úctu k jejich přirozené důstojnosti. -,, Osoby se zdravotním postižením zahrnují osoby mající dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové postižení... dodržení účelu úmluvy, citujeme : - diskriminace na základě zdravotního postižení znamená jakékoli činění rozdílu, vyloučení nebo omezení provedené na základě zdravotního postižení... -,, Zahrnuje všechny formy diskriminace, včetně odepření přiměřené úpravy; -,,přiměřená úprava znamená nezbytné a odpovídající změny a úpravy... s cílem zaručit osobám se zdravotním postižením uplatnění nebo užívání všech lidských práv a základních svobod na rovnoprávném základě s ostatními; dodržení zásad uvedených v Článku 3 Obecné zásady, citujeme : a),,respektování přirozené důstojnosti, osobní nezávislosti, zahrnující také svobodu volby, a samostatnosti osob; b) nediskriminace; dodržení zásad uvedených v Článku 4 Obecné závazky, citujeme : bod 1. b),, přijmout veškerá odpovídající opatření, včetně opatření legislativních, s cílem změnit nebo zrušit existující zákony, předpisy, zvyklosti a praktiky, které jsou zdrojem diskriminace vůči osobám se zdravotním postižením; d),, zdržet se jakéhokoli jednání nebo postupu, jež je v rozporu s touto úmluvou a zajistit, aby veřejné orgány a instituce jednaly v souladu s touto úmluvou; bod 3.,, Při vytváření a uplatňování legislativy a politik za účelem provádění této úmluvy, stejně jako při rozhodování o dalších otázkách týkajících se osob se zdravotním postižením, budou státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, konzultovat osoby se zdravotním postižením, i děti se zdravotním postižením, a budou s nimi aktivně spolupracovat... dodržení Článku 5 - Rovnost a nediskriminace, citujeme : bod 2.,, Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, zakazují veškerou diskriminaci na základě zdravotního postižení a zaručují osobám se zdravotním postižením rovnoprávnou a účinnou právní ochranu před diskriminací z jakýchkoli důvodů. 14

bod 3.,, S cílem podpořit rovnoprávnost a odstranit diskriminaci, státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, přijmou veškerá příslušná opatření pro zajištění poskytování přiměřené úpravy,,. dodržení Článku 8 - Zvyšování povědomí, citujeme : bod 1.,, Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, se zavazují přijmout okamžitá, účinná a odpovídající opatření s cílem: a),, zvýšit povědomí v celé společnosti, i na úrovni rodiny, o situaci osob se zdravotním postižením, a podporovat respektování práv a důstojnosti osob se zdravotním postižením; b),, odstranit stereotypy, předsudky a škodlivé praktiky ve vztahu k osobám se zdravotním postižením, včetně těch, které se týkají pohlaví nebo věku, ve všech oblastech života; bod 2. - Opatření přijímaná za tímto účelem zahrnují: a) iniciování a vedení účinných veřejných osvětových kampaní d) podporu osvětových programů týkajících se osob se zdravotním postižením a jejich práv dodržení Článku 25 - Zdraví, citujeme :,, Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, především: a) poskytují osobám se zdravotním postižením stejnou nabídku, kvalitu a standard bezplatné nebo dostupné zdravotní péče a programů, které jsou poskytovány ostatním... b) poskytují zdravotní služby, které... z důvodu svého zdravotního postižení, a to včetně včasné detekce a intervence... zdravotního postižení; dodržení Článku 28 - Přiměřená životní úroveň a sociální ochrana, citujeme : bod 2.,, Státy, které jsou smluvní stranou této úmluvy, uznávají právo osob se zdravotním postižením na sociální ochranu a na užívání tohoto práva bez diskriminace na základě zdravotního postižení, a podniknou odpovídající kroky, aby zabezpečily a podpořily realizaci tohoto práva, včetně opatření : e) na zajištění rovného přístupu osob se zdravotním postižením k důchodovým dávkám a programům. Konec citací z Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením. PŘÍLOHA - Standard diagnostiky, léčby a disp. péče k nemoci ME/CFS/PVFS (samostatný soubor) S pozdravem 15

Zdr. postižení ME/CFS ČR Ing. Jana Outratová CSc. Mgr. Alena Kostrejová Dis. Mgr. Jana Tabášková Jana Vaňková Lenka Králová pověřená zástupkyně zdravotně postižených ME/CFS ČR Lenka Králová v. r. přiložen autoriz. elektron. podpis č. p. 767 788 05 LIBINA aknel.kralova@centrum. cz 16