VIII. Hemofilické dni Bratislava dubna P. Smejkal

Podobné dokumenty
Získaná hemofilie přehled případů ve FN Brno

S léčbou asociovaná rizika vzniku inhibitoru u PUPs s hemofilií A

Jsem hemofilik? Lia Elstnerová, Dan Wechsler

PROGRAM KONGRESU. Poslední aktualizace: 6. listopadu 2015 (S výhradou případných změn a úprav)

Nové léčebné možnosti u. J.Šlechtová Hematologický úsek ÚKBH FN a LF UK v Plzni

von Willebrandova choroba Mgr. Jaroslava Machálková

Pacient s hemofilií. Radomíra Hrdličková


Viktor nar Čeho se obávat? Když selže imunotoleranční léčba u hemofilika s inhibitorem. Oddělení dětské hematologie FN Brno

von Willebrandova choroba P. Smejkal Oddělení klinické hematologie, FN Brno

Současné vyšetřovací metody používané k diagnóze hemofilie. Mgr. Jitka Prokopová Odd. hematologie a transfuziologie Nemocnice Pelhřimov, p.o.

Jednání KR a VR ČNHP Ostrava

Standardy péče o nemocné s hemofilií

Hemlibra (emicizumab) Subkutánní injekce. Návod pro zdravotnické pracovníky

Gravidita u pacientek s vrozenou krvácivou chorobou. Smejkal P., Chlupová G., Buliková A., Janků P.*, Penka M. OKH, FN Brno, *GPK FN Brno

PROGRAM KONFERENCE. Poslední aktualizace: 1. listopadu 2013 S výhradou dodatečných změn a úprav

Získaný von Willebrandův syndrom. Smejkal P, OKH, FN Brno

Porucha srážlivosti krve Chorobná krvácivost Deficit faktoru VIII nebo IX, vzácně XI Celoživotní záležitost Geneticky podmíněné onemocnění

EDUKAČNÍ MATERIÁLY. Návod pro zdravotnické pracovníky Hemlibra (emicizumab) Subkutánní injekce

Základní koagulační testy

Péče o pacienty s hemofilií ve FN Ostrava včera, dnes a zítra. R. Hrdličková

Hemofilie. Alena Štambachová, Jitka Šlechtová hematologický úsek ÚKBH FN v Plzni

Přehled invazivních výkonů u pacientů s vrozenými defekty FVII a FXI ve FN Brno

Zápis z jednání Koordinační a Výkonné rady ČNHP Ostrava,

von Willebrandova choroba P. Smejkal Oddělení klinické hematologie, FN Brno

Zavedení léčby rfviii nezvýšilo riziko vzniku inhibitorů u osob s hemofilií A v České republice

HEMOFILIE - DIAGNOSTIKA A LÉČBA V SOUČASNOSTI

Závažná získaná krvácivá onemocnění


HEMOFILIÍ ve třetím tisíciletí. A. Hluší, M. Palová, V. Krčová

Není třeba mít obavu z rekombinantních faktorů. J Blatný,V Komrska, B Blažek, M Penka, P Ovesná jménem a pro centra sdružená v rámci ČNHP

R A P I D EARLY ADMINISTRATION OF ACTIVATED FACTOR VII IN PATIENTS WITH SEVERE BLEEDING ZÁZNAM SUBJEKTU HODNOCENÍ (CRF) Číslo centra.

Hemofilie dnes. Investice do rozvoje a vzdělávání Operační program Vzdělávání pro konkurenceschopnost

Von Willebrandova choroba. Jitka Šlechtová Hematologický úsek ÚKBH FN a LF

PRAHA 8. PROSINCE 2018

Pioneer in Rare Diseases. Pozvánka na satelitní sympozium společnosti SOBI. Co přináší Fc technologie do léčby dětských pacientů s hemofilií A i B?

Jakou změnu přináší přípravky s prodlouženým účinkem v profylaxi pacientů s hemofilií A/B?

Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná. Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)

Rehabilitace u pacientů s vrozeným krvácivým onemocněním - zkušenosti CCC FN Ostrava. R. Hrdličková D. Polcarová Š. Blahutová Z.

PRVKY BEZPEČNOSTI Č VE VÝROBĚ TRANSFUZNÍCH PŘÍPRAVKŮ

Jsou komplikovanější anti-hfa protilátky nebo akce úředníků?

Trombembolie po PŽOK

KRVÁCENÍ DO CNS U HEMOFILIKŮ

DOPORUČENÝ POSTUP PRO ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ KRVÁCENÍ. Mezioborové konsensuální stanovisko

SPC NH_OKL 02 Metody hematologie

DDAVP v léčbě hemofilie - návrat po 50 letech

Vzdělávací síť hemofilických center CZ.1.07/ / Odd. klinické hematologie Krajská zdravotní, a.s.

Imunotoleranční léčba. P. Smejkal OKH, FN Brno

Návod pro pacienta / pečovatele

Deklarace. Český národní hemofilický program

Krvácivé stavy v porodnictví. Jana Bukovská II. ARO Pracoviště reprodukční medicíny FN Brno

vzácné krvácivé onemocnění podmíněné dědičným nedostatkem FVIII nebo FIX dědičnost X-recesivně vázaná, postiženi prakticky

Jednání KR a VR ČNHP Praha

Goal directed hemoterapie na ICU. jak na ni

Jednání KR a VR ČNHP , Praha I. Český hematologický a transfuziologický sjezd Jan Blatný, Zlata Křístková, Petra Ovesná

SOUHRN ÚDAJŮ O PŘÍPRAVKU

Morbus von Willebrand

SPC NH_OKL 02 Metody hematologie

Program sympozia Ukončení HEMOFILICKÝ DEN Praha HEMOFILICKÝ DEN Praha

Konsenzuální doporučení Českého národního hemofilického programu (ČNHP) pro diagnostiku a léčbu pacientů s hemofilií, vydání 2.

IgD myelomy. Retrospektivní analýza léčebných výsledků 4 center České republiky za posledních 5 let

Problematika hemofilie a dalších krvácivých stavů. Petr Smejkal OKH, FN Brno

Jsou tromboembolické komplikace úrazů minulostí? Karel Kudrna I.chirurgická klinika VFN a 1.LF Praha

Struktura parametrické dokumentace registru ATTRA Diagnóza: Juvenilní idiopatická artritida

ODDĚLENÍ DĚTSKÉ HEMATOLOGIE KOMPLEXNÍ HEMOFILICKÉ CENTRUM STRUČNÝ PRŮVODCE. (Nejen pro pacienty) Světlana Köhlerová za kolektiv ODH 4-731/18/0 1

Peripartální hemoragie

SOUHRN ÚDAJŮ O PŘÍPRAVKU. Jedna injekční lahvička obsahuje jmenovitě 500 m.j.* moroctocogum alfa**

Příloha IV. Vědecké závěry a zdůvodnění změny podmínek rozhodnutí o registraci

Metodický manuál ... Protokolární registrace klinických dat pacientů s hemofilií. P. Smejkal, D. Klimeš. Odborná garance a koordinace: Vývojový tým:

Diagnostika a léčba hemofilie

Guide to the preparation, use and quality assurance of blood components, 18th edition, 2015

VROZENÉ KRVÁCIVÉ STAVY diagnostický postup s interpretací základních vyšetření

Doporučení pro akreditace jednotlivých vyšetření z odbornosti 818

CON plná krev Proč plnou krev nepotřebuji / nechci

Příbalová informace: Informace pro uživatele

Deklarace. český národní hemofilický program. Český národní hemofilický program (ČNHP)

REFERENČNÍ MEZE LABORATOŘ OTH ON JIČÍN A.S.

Iniciální fáze fáze hemostázy IIa

Ladislav Plánka Klinika dětské chirurgie ortopedie a traumatologie Fakultní nemocnice Brno

Hemofilie z ortopedického pohledu. MUDr. Kašpárek R., Ph.D. Ortopedické odd. FNO prim. MUDr.Cichý Z.,Ph.D.

Maximalizace efektu léčby relapsu lenalidomidem mnohočetného myelomu v reálné klinické praxi

Antikoagulační léčba:

Iktové centrum Nemocnice Znojmo - naše zkušenosti s mezioborovou spoluprácí v péči o pacienty s CMP

Diagnostika a léčba hemofilie

2,00-4,00. 6 týdnů - koagulačně Protein S (PS) koagulačně % citrát 1:10-6 týdnů APC-řeď.FV deficientní

KLINICKÉ STUDIE A JEJICH DOSTUPNOST U MNOHOČETN MYELOMEMU V ČR R V ROCE 2007

Terapie život ohrožujícího krvácení. Seidlová D., a kol. KARIM, OKH FN Brno, LF MU

Podpůrná léčba hematologické toxicity u nemocného s mnohočetným myelomem léčeného lenalidomidovým režimem Kazuistika

Éra NewOral Anticoagulants. Antikoagulační léčba. Nová perorální antikoagulancia

Hemofílie. Petr Smejkal OKH FN Brno

Ječmínková R., Ječmínek V., Jelen S., Foldyna J.; Bílek, J. Masivní transfúzní protokol a co dál?

Invazivní meningokokové onemocnění u dětí

choroba včera a dnes Jitka Šlechtová Hematologický úsek ÚKBH FN a LF UK v Plzni

NK LF MU a FN Brno KONCEPCE PÉČE O CÉVNÍ MOZKOVÉ PŘÍHODY VE FN BRNO

REFERENČNÍ MEZE LABORATOŘ OTH ON JIČÍN A.S.

Diseminovaná intravaskulárn. rní koagulace. Zuzana Kudrnová Trombotické centrum VFN Praha. Doc. MUDr. Tomáš. Kvasnička, CSc.

Parametrická struktura databáze HEMIS

Thalidomid první zkušenosti regionálního centra

DOPORUČENÝ POSTUP PRO ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ KRVÁCENÍ

Transfuzní přípravky a krevní deriváty v časné léčbě život ohrožujícího krvácení. Ivana Zýkova ARO KrajskánemocniceLiberec

Transkript:

VIII. Hemofilické dni Bratislava 14. - 15. dubna 2016 P. Smejkal

Rekombinantní faktory s prodlouženým t1/2 A. Bátorová Elocta rfviii-fc (Biogen-Sobi) Registrace, USA,Kanada, EU Plán studie i v ČR Alprolix rfix-fc (Biogen) Registrace USA a Kanada Delvion rfix-albumin (CSL Behring) Registrace USA, Austrálie, Japonsko, Švýcarsko

Rekombinantní faktory s prodlouženým t1/2 Lze monitorovat jednofáz. metodou (P. Turecek) Modifikace Faktor Product Firma Fc fusion BDD-rFVIII rfviii-fc Biogen (SOBI) Site specific PEG BDD-rFVIII BAY94-9027 Bayer BDD-rFVIII N8-GP Novo Nordisk FL-rFVIII BAX855 Baxter Bude hrát roli při výběru koncentrátu Studie na OKH 2016-2017 Fc Fusion rfix rfix-fc Biogen Site specific PEG rfix N9-GP Novo Nordisk Albumin fusion rfix rfix-fp CSL Behring

Monitorování nových koncentrátů v léčbě hemofilie A I. Hrachovinová FVIII s prodlouženým t1/2 (PEG, fúze-fc, fúze-albumin): aptt reagencie s elagovou kyselinou, ne křemičitany specifický kalibrátor FIX s prodlouženým t1/2 (fúze-fc, fúze-albumin): aptt reagencie s elagovou kyselinou, ne kaolin chromogenní metoda falešně vyšší hodnoty Každý koncentrát vlastní aptt reagencii a svůj kalibrátor?

SIPPET study Randomizovaná studie u PUPs Ale zahrnuti 5 ED krevním přípravkům Do 50 ED: inhibitor celkem HR pdfviii 26,7 % 28,4 % rfviii 44,5 % HR 1,87 18,5 %HR 1,7 Univariantní analýza, podobně i multivariantní Prof. Mannucci v Martině? Co na to prof. Giangrande na EHC? Není oprávnění k upřednostnění pdfviii ale doporučuje pdfviii pro: Rizikové pacienty bratři hemofiliků s inhibitorem V chudých zemích

ITI na Slovensku 21 pacientů úspěšnost 19/21 92 % pdfviii 0,32 za 1 j anti-cd20: pokles IgG o 25% substituovat 4x v Bratislavě 1x relabující ifviii 1x dítě s ifix 2x ženy se zha 1 x v BB dítě 5 let, 2 kůry Austrálie i více než 30 infuzí

Náhrady kloubů v Bratislavě Kolenní TP 26x Kyčle TP 21x Kotník TP 1x, jsou ale častější komplikace 3,3% /rok, u kolena a kyčlí kolem 1,5% /rok MUDr. Kubeš přítomen u operace Luxace pately 1x Přesun úponu m. quadriceps femoris Solimeno (Milano) operace pacientů mimo region

ÚHKT rehabilitace fyzioterapeut přímo na ambulanci cvičí více než 30 pacientů léčebný UZV, laser, kryoterapie UZV na kontraktury po krvácení do m. iliopsoas moto-dlaha: pacienti dostávají zapůjčenou domů nabídka zaškolení spolupráce MUDr Tayssler: aplikace trombocytů do ATC UHKT: z ortopedie přímo do Vráže na 2 měsíce Slovensko problém mezi propuštěním a lázněmi: Plán: fyzioterapeut pojede za pacientem po operaci cvičí s pacientem zaškolí místní RHO

Neurolog nemyslí na krvácení do m. iliopsoas Pacient s inhibitorem, okresní nemocnine: Jako vert potíže, dostal analgetikum i.m. Léčený gluteální hematom 9 dnů Dg až za 3 týdny THA v B. Bystrici: Dánský hemohilik na profylaxi, kterou nechal doma, 4-hod výlet do hor LIS, negat CT páteře Ale druhé čtení popsalo hematom LHA FVIII 16%,okresní nemocnice: LIS zvedal v práci kolejnice 2x CT páteře, až druhé čtení popsalo krvácení

DDAVP na Slovensku obdoba specifického léčebného programu, trvá více než rok 5 center: Bratislava Martin B. Bystrica Košice dosp. a děti reálně je v SR malý odbyt, v Bratislavě: otestováno 6 pacientů terapeuticky 3x: Extrakce, ORL zákrok a gynekol LSK 2x denně 3. den bolesti hlavy, Na 125-131 Prof J.J. Michiels: nutný pro diagnostiku: Rozlišení VWCH typ 1 a 2M terapie jen 1x denně, nejlépe jen jednorázová dávka

Von Willebrandova choroba BRA-study, Protokol, schváleno EK, podepsané smlouvy, národní úroveň Platí i transport vzorků Ambice vyšetřit 1000 pacientů Brno (155 + 40-70) Publikovat rodinu 2A G1579R: klinika + laboratoř Bratislava (50 + až 550) Londýn: St. Thomas Hospital Únor 2017 workshop v Bratislavě pro SR a ČR 8-10 účastníků z každého státu lékař a laborant i získaná hemofilie a VWCH?

Dysfibrinogenemie a tromboza 64 let, 0,4 g/l Ag 1,4 g/l Tromboza a. brachialis, recidiva, trvale kumariny A. Casini: dopor. LMWH, nelze používat PT k monitoraci warfarinu 25 let, 0,6 g/l, Ag 2,9 g/l ASK, krvácení 1. den porušená prepatelární arterie, zástava tlakem hematomu podáno pak 11g Fbg během 3 dnů tromboza vv. fibulares, antikoagualce 3 měsíce 34 let, 1,2 g/l, Ag 3,9 g/l ruptura pochvy po porodu, pak susbtituce Fbg druhý den dle CT mikroembolizace, antikoagualce 3 měsíce Nesubstituovat fibronogen při nagat krv. anam. A. Casini: ROTEM málo senzitivní

Vrozené dysbifrinogenemie a hypofibrinogenemie v ČR R. Kotlín na ÚHKT vyšetřeno 80 pacientů ze 40 rodin 1x afibrinogenemie 17x hypofibrinogenemie 24x dysfibrinogenemie z OKH FN Brno: Aalfa Gly13Glu 2x Aalfa Arg16Cys gama Arg 275 His Bbeta G455A

Péče o nemocné se získanou formou hemofilie A v ÚHKT Praha P. Salaj Za 10 let 25 případů, idiopaticky 11 By-pass léčba 18x CF+KS 24x, 1x jen KS 8 x nahrazen CF CSA 13x IVIG anti-cd20 3x PF s imunoadsorpcí

Získaná hemofilie A FN Brno 1998-2015 Výsledky imunosupresivní terapie n CR Dny do remise Inhibitor FVIII (BU/ml) relaps rozsah median průměr rozsah median průměr PR+CF 18 16 89% 15-80 31,5 37,9 2,4-768 16 101,6 3 19% PR 5 4 80% 21-49 33 34 1,1-235 58,9 82 0 CF 1 0 307 PR+CF+ri tux 2 3/4 0 2x PR celkem 24 20 83% 15-80 31,5 36,1 1,1-768 21,8 129,2 3 15%

Možnosti využití imunoadsorpčních metod v terapii získaných inhibitorů koagulačních faktorů R. Hrdličková modifikovaný Bonn-Malmö protokol kazuistika pacientky s poporodní získanou hemofilií A úvodní titr inhibitoru FVIII 1126 B.U. a FVIII:C 0,3 % série pěti IA, vždy s ošetřením 2,3 celkového plazmatického objemu 14. den od zahájení IA pokles inhibitoru FVIII na 0,8 B.U. vzestup FVIII:C na hemostatickou hladinu 44,8 %

Budapešťský protokol CFS + MP + FVIII *Nemes 2004 FVIII 30 j. / kg...d 1-7 20 j. / kg.. D 8-14 15 j. / kg... D 15-21 CFS 200 mg i.v....d 1-15 (10) metylprednisolon 100 mg i.v...d 1-7 sestupná dávka D 8-21 remise 23/26 (88,5%), medián 5 týdnů 1999 - remise 13 / 14-2x relaps