Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII ZUZČIN PŘÍBĚH Nevidí a má epilepsii. Ale hlavně lyžuje, leze, bruslí a hraje airsoft. A nejen to ZE SPOLEČNOSTI E Tým společnosti E na zbraslavském šachovém turnaji INFORMACE, UDÁLOSTI Předčasný porod může zvyšovat riziko epilepsie, zjistila studie 226, LISTOPAD 2011
Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek... 3 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 3 Přijďte vařit do pražského stacionáře... 3 Učte se s námi anglicky... 4 Telegraficky... 4 Ze Společnosti E... 5 Kdo je a co poskytuje Společnost E... 5 Akreditovaný vzdělávací program MPSV... 6 Program ve stacionáři Společnosti E... 7 Z klubové činnosti... 7 Národní den epilepsie v Brně... 8 Zastavení v Anglii a Skotsku... 10 Šachový turnaj na Zbraslavi... 11 Právní poradna... 13 Příběh... 13 Říct, že něco nejde, je hrozně snadné... 13 Zajímavosti... 16 Citát nejen na listopad... 16 Operace epilepsie by se měly brát na větší váhu, tvrdí vědci... 16 Pozvánky a nabídky odjinud...17 Třikrát z Portálu... 17 Odborné články... 19 Epilepsie a metabolický syndrom X... 19 Informace, události... 23 Předčasný porod může zvyšovat riziko epilepsie, zjistila studie... 23 Třetina Čechů má psychické potíže, říká studie... 24 Zívání není jen o únavě, ale i o regulaci teploty mozku... 27 Kontakty... 29 Zdravotnická centra a poradny... 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci... 31 SPOLEČNOST E Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod. / fax: 241 722 136 E-mail: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. www.spolecnost-e.cz: Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 2 informace o epilepsii AURA 226
Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, celý dnešní úvodní sloupek bude jedno velké doporučení. Stručné doporučení, ale naléhavé: kdybyste si měli z Aury, kterou držíte v rukou, vybrat jeden jediný článek na přečtení, zvolte, prosím, příběh Zuzky Chamulové. Je to neuvěřitelné čtení o slečně, která se narodila s trvalou ztrátou zraku, ale nenechala se tímhle handicapem omezit víc, než to bylo nutné. Závodila v lehké atletice, jezdila na běžkách, zdolávala kopce na sjezdovkách. Udržela si víc životního elánu než spousta těch, kdo se s podobným omezením nemuseli vypořádávat. Osud se ale ozval ještě jednou, přišla diagnóza epilepsie. Ani jí Zuzka nedovolila, aby jí zkazila život. Sport ji baví, tak se ho drží. A sport jí dává elán do života. Navzdory svým limitům zdolává překážky v lanovém centru, závodí na kole, bruslí, hraje airsoft, střílí z luku. Jen kvůli tomu, co mě potkalo, se toho, co mě baví, přece nevzdám, vysvětluje všem, kteří se diví, kde se v ní bere ta energie a entuziasmus. Přečtěte si její příběh, prosím, David Lorenc Důležité: rozhodně nepřehlédněte Přijďte vařit do pražského stacionáře Nulté setkání jsme absolvovali ještě před zářijovým Dnem otevřených dveří, abychom na něj připravili pohoštění, oficiálně jsme ale kroužek vaření v pražském stacionáři odstartovali ve středu 12. října. příště! Vy, kteří trpíte v kuchyni ostychem, se leccos naučíte, vy, kteří jste v ní jako doma, se o své umění můžete podělit s ostatními. Všichni si pak užijeme uvolněného odpoledne v dobré společnosti a pozor, na závěr vše ochutnáváme! Čekalo na nás příjemné odpoledne, během kterého jsme se naučili připravit tři dobroty studené kuchyně šunko-sýrovou roládu, pomazánku na chlebíčky a sladkou tečku. Při kuchtění i po něm jsme si moc hezky popovídali a ano, ochutnávka se setkala jen s nadšenými recenzemi. Jedinou kaňkou na naší premiéře bylo, že se nás nesešlo moc, proto voláme: neváhejte a přijďte listopad 2011 3
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Budeme rádi, ozvete-li se na telefonní číslo 241 722 136 nebo e-mail info@spolecnost-e.cz. Vaření zdar! Telegraficky: Prosíme všechny, kteří ještě neuhradili roční členský poplatek 350 Kč, aby tak neprodleně učinili, jinak jim Aura nebude zasílána. Ve čtvrtek 17. listopadu je státní svátek, proto odpadá schůzka Klubu Společnosti E. Učte se s námi anglicky Dnes už je angličtina pomalu nezbytností, není to tak? Máte-li v ní mezery, zveme do kurzu výuky anglického jazyka v pražském stacionáři Společnosti E právě vás. Je určen mírně pokročilým studentům, kteří vyžadují pomalejší tempo výuky. Uchazeči budou kurz navštěvovat společně s několika klienty Společnosti E, kteří jsou aktivní a snaží se se svým handicapem bojovat. Lekce jsou dvouhodinové a konají se ve středu od 17.00 do 18.00 hodin v sídle Společnosti E, Praha 4, Liškova 3. Veškeré informace o kurzu i o dalších aktivitách Společnosti E najdete na www.spolecnost-e.cz, kontaktovat nás můžete na telefonním čísle 241 722 136 nebo e-mailu info@spolecnost-e.cz. V úterý 29. listopadu se uskuteční v pražském stacionáři vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie akreditovaný ministerstvem práce a sociálních věcí pro pracovníky v sociálních službách a další pečující. Ve středu 7. prosince se bude od 14.00 do 19.00 hodin konat v brněnském Klubu Společnosti E vánoční besídka. V sobotu 17. prosince se bude od 14.00 do 19.00 hodin konat vánoční besídka v pražském Klubu. O posledním předvánočním víkendu 17. až 18. prosince se Společnost E opět zúčastní s vánočními květinovými dekoracemi charitativní akce Vánoční bazar v Mokré čtvrti, kterou pořádají paní Geislerová, paní Vilhelmová a pan Butko v divadle Disk. 4 informace o epilepsii AURA 226
Kdo je a co poskytuje Společnost E Ze Společnosti E Společnost E je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem listopad 2011 5
Ze Společnosti E AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE Termín konání: 29. 11. 2011 (úterý) od 9.00 do 15.30 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti E, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: info@spolecnost-e.cz ) Doprava: Od metra C - Kačerov bus č. 189, od metra B - Smíchovské nádraží bus č. 198. Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 800 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: info@spolecnost-e.cz PROGRAM 9.00 9.30 hodin Prezentace, informace o Společnosti E 9.30 11.00 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček 11.00 11.15 hodin přestávka 11.15 12.00 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 12.00 13.00 hodin Přestávka 13.00 15.15 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Rubek, záchranář 15.15 15.30 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení * Těšíme se na Vaši účast. Společnost E 6 informace o epilepsii AURA 226
Ze Společnosti E Program ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4 tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících: kurz vaření: koná se 2. a 23. listopadu Kurz aranžování: koná se 16. a 30. listopadu Rukodělná činnost: koná se 9. listopadu Výuka angličtiny: koná se od 17.00 do 18.00 hodin Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.30 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti E byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti E. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: info@spolecnost-e.cz) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost E KLUB E PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti E (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení listopad 2011 7
Ze Společnosti E s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti E tel.: 241 722 136. KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání (POZOR, ZMĚNA!): Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií i v druhé polovině roku, z organizačních důvodů však dochází ke změně termínů plavání: i nadále se plavání koná v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, místo druhé středy se však bude konat nově druhý čtvrtek v měsíci, od 16.00 do 17.00 hod. Termíny plavání pro rok 2011 tedy zní: 15. 9., 13. 10., 10. 11. a 15. 12. Mimoto budeme nahrazovat prázdninové plavání, a to v termínech 27.10. a 24.11. (opět čtvrtky). Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: tonda.liska@ seznam.cz) KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: janchl@tiscali.cz. Národní den epilepsie v Brně: seminář i koncert Národním dnem epilepsie, který v Česku připadá každoročně na 30. září, jsme si připomněli jedno z nejčastějších neurologických onemocnění i v Brně. Brněnské Centrum pro epilepsie uspořádalo v úterý 27. září ve spolupráci se Společ- 8 informace o epilepsii AURA 226
Ze Společnosti E povědomí o epilepsii má i v dnešní době své opodstatnění. Marta Michnová Nescházeli jsme na Kongresu praktických lékařů a sester Konal se již poosmé a ve čtvrtek 6. října ho hostil pražský hotel Olympik. Celý den jsme jeho účastníkům a účastnicím rozdávali tiskoviny s informacemi o epilepsii a zájem byl velký. ností E seminář o epilepsii. Zájem o informace z oblasti neurologie, neuropsychologie a sociální problematiky projevili především členové brněnského klubu E a jejich blízcí, ale také studentky sociální pedagogiky. Na osvětové přednáškové dopoledne navázal v podvečerních hodinách charitativní koncert ve svatoanenské kapli Fakultní nemocnice u svaté Anny, na němž vystoupil na podporu lidí s epilepsií dětský pěvecký sbor Skřivánek ze Židlochovic. Jeho vystoupení sklidilo veliký ohlas a všem zúčastněným tímto velmi děkujeme a stejně tak i všem organizátorům a společnosti Eisai za finanční podporu. Myslíme si, že šířit všeobecné Foto poskytla Solen, s.r.o. Dostali jsme také desetiminutový prostor, v němž jsme mohli lékařům a sestrám představit činnost Společnosti E, což jistě zlepší osvětu o epilepsii. Dodat je ještě třeba, že o květinovou výzdobu kongresu se již tradičně postaraly šikovné ruce aranžérek ze Společnosti E. listopad 2011 9
Ze Společnosti E ale i tak se mi plnily sny. Českém a slovenském epileptologickém sjezdu Dny Jiřího Dolanského Konal se hned následujícího dne, v pátek 7.října, a se všemi našimi tiskovinami, Aurami, kartičkami a hlavně odhodláním podpořit lidi s epilepsií jsme se na něj přesunuli do Průhonic. Na mezinárodní akci jsme prezentovali činnost Společnosti E celý den a zájem o naše materiály byl již tradičně velký. Těší nás, že se informace o epilepsii dostanou prostřednictvím lékařů až k vám pacientům. Také na této důležité akci přispěly k povědomí o činnosti Společnosti E květinové dekorace vytvořené dámami aranžérkami z naší květinové dílny. Návštěva Skotska a Anglie mezi ně patřila Zastavení v Anglii a Skotsku Letošní rok byl pro mě tak trochu těžký, píše nám Pavel Frühauf obě země jsem poznával úplně sám a dodnes nemůžu uvěřit, že to bylo tak fajn. 10 informace o epilepsii AURA 226
Ze Společnosti E Na Zbraslavi si dali rande šachisté. Nescházeli jsme! Byl to již 38. ročník a v sobotu 17. září 2011 se ho zúčastnila i trojice členů pražského klubu Společnosti E ve složení Markéta Mašková, Jarda Bach a Štěpán Louda. A na zbraslavském turnaji šachových trojic jsme soutěžili hrdě právě pod názvem Společnost E. Na první šachovnici byla jako vedoucí hráčka týmu nasazena Markéta Mašková, druhá šachovnice patřila Jardovi Bachovi a třetí obsadil Štěpán Louda. Čekalo nás celkem sedm hracích kol po dvaceti minutách pro každého z hráčů. Turnaj zahájila minuta ticha, věnovaná vzpomínce na tragicky zesnulého pana Zvolánka, který tento turnaj založil. Byli nám představeni rozhodčí, mezi nimiž jsme se opět potkali s naším známým Michalem Korečkem. Netrvalo dlouho a chvíli po deváté hodině počítač vylosoval první závod, přičemž sílu soupeře určovalo číslo šachovnice. Ze čtyřiadvaceti velmi silných týmů proti nám nastoupila mj. družstva Opatov, Precipite Volis-Volme a Dino A. Právě u týmu Dino A jsme si vůbec nebyli jisti, zdali nezůstaneme poslední, protože jsme měli jen jednu remízu. Po porážce dvou hráčů z týmu Dino A odešli Jarda Bach a Štěpán Louda mimo závodiště, aby nerušili Markétu Maškovou ve hře, protože jsme viděli, že toto mužstvo už je poraženo. Po dlouhém souboji s posledním hráčem týmu Dino A, který byl ale vedoucím týmu s hodnotou až 1530 ELO, se přesto Markétě zvítězit nepodařilo. Z výše uvedených tří týmů však měla Markéta ty nejsilnější hráče, dokonce se utkala i s nejlepší ženskou hráčkou turnaje Terezou Soukupovou. Jarda Bach a Markéta Mašková Štěpán, Markéta a Jarda Členové pražského klubu Společnosti E v akci listopad 2011 11
Ze Společnosti E Medical Fair Brno 2011: méně bylo více Také letos jsme se zúčastnili veletrhu Medical Fair Brno 2011. Vzhledem k celkové situaci ve společnosti, hlavně však ekonomické, jsme měli signály o menší účasti jak vystavovatelů, tak i návštěvníků veletrhu. A bylo tomu skutečně tak. Na rozdíl od jiných let se vystavovatelé dokázali vměstnat do dvou menších pavilónů a i tak v nich bylo dost volného místa. Tato skutečnost však paradoxně zvýšila počet návštěvníků, kteří si přišli pro konkrétní informace. Nebyli to, jak říkám, sběratelé letáků a propisek, ale lidé se skutečným zájmem, hledající konkrétní informace a pomoc. Radost jsme měli speciálně z jedné, zvlášť vzácné, návštěvy navštívil nás Ing. Tubl. Dále to byli sociální pracovnice, lidé, kteří se nově setkali s epilepsií v rodině, studenti vyšších odborných škol a v neposlední řadě i sestřičky z brněnské neurologie, z nemocnice u sv. Anny. Závěrem bych chtěla poděkovat naší člence Daně Tománkové, která byla po celou dobu veletrhu se mnou na stánku, a také vedení Společnosti E, že nám umožnilo naše občanské sdružení na veletrhu prezentovat. Pokud to půjde, rádi se příštího ročníku opět zúčastníme. Rozhodně to není bezvýznamná akce. Milada Davidová V říši železničního muzea Do Lužné k Rakovníku jsem se na celodenní výlet vydal se svým dlouholetým kamarádem Jardou Kalábem. Vyrazili jsme v půl deváté ráno z hlavního nádraží v Praze parním vlakem Albatros 498.022, který má depo v pražské Libni. Cesta nám krásně ubíhala, jeli jsme přes pražský semmering a odtud přes Kladno až do Lužné, kam jsme dorazili za necelé dvě hodiny. Hned jsme se šli podívat na exponáty. Byly tam vystaveny nejen upomínkové předměty jako například, ručníky, skleničky, hrnečky atd. Jezdil tam i parní vůz, který byl sestaven v dílnách v Českých Velenicích, a byly tam vystaveny parní lokomotivy, jako jsou například Čtyřkolák, Malý bejček, Velký bejček i Papoušek. Ten i jezdil. Kolem jedenácté odpoledne jsme si dali oběd a poté vyrazili znovu za exponáty. Viděli jsme i úzkokolejnou trat. Jen pár kroků od nás stál Pavel Kolář se svým tatínkem, který je jako já železničním fandou. Nejvíce se nám, líbila jízda parním vlakem a lokomotivou Albatros. Byla tam vystavena i dieselelektrická lokomotiva s přezdívkou Brejlovec a malá Rosnička. Šli jsme se také podívat na model železnice ve velikosti HO. Zpátky do Prahy jsme jeli ve čtyři odpoledne, dorazili jsme tam o půl sedmé večer. Štěpán Koumes Louda Omluva panu Semerádovi Autor fotek z rodinného rehabilitačního pobytu v Jindřichovicích Václav Semerád si zaslouží naši omluvu. Jmenuje se totiž opravdu Semerád, ne Semrád, jak jsme omylem uvedli v minulé Auře. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu 241 722 136. 12 informace o epilepsii AURA 226
Ze Společnosti E Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail info@spolecnost-e.cz. Právní poradna V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zá jemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost E Příběh Říct, že něco nejde, je hrozně snadné, říká nevidomá epileptička Zuzka Jmenuje se Zuzka Chamulová a její příběh patří mezi ty, které otiskujeme moc, moc rádi. Patří mezi výpovědi, které by rozhodně měly doputovat ke čtenářům a čtenářkám a k těm, kteří žijí s epilepsií či jinou nemocí, zejména. Je totiž důkazem, že i s handicapem se dají dokázat velké věci. Poslouchejte Zuzčin příběh. Poslouchejte dobře: Chtěla bych se s vámi podělit o to, co vše se dá dělat s epilepsií. A ne jen s ní. Není pochyb o tom, že o všem musí vědět pacientův ošetřující lékař a taky že je dobré se s ním poradit, zda je případný sport pro daného jedince s touto nemocí vhodný. Já se kolem sportu motám snad už od doby, co jsem začala chodit. I když jsem se narodila s trvalou ztrátou zraku. V lanovém centru je Zuzka jako doma. listopad 2011 13
Příběh Už odmalinka jsem byla hodně živé a aktivní dítě. Pořád jsem někam lezla, šplhala a běhala. Ve třech letech jsem poprvé sama vylezla na hrušeň a měla jsem hroznou radost. (Babička ji však se mnou nesdílela.) A jak jsem rostla, rostly i možnosti sportovního vyžití. Zhruba od devíti let jsem začala chodit do sportovního kroužku a ve svých deseti letech jsem byla na prvních atletických závodech. Nejdříve to byly sportovní hry zrakově postižené mládeže a poté mistrovství republiky v lehké atletice, s disciplínou běh na 60 a 600 metrů. Tyto hry a mistrovství republiky se konaly každý rok. Zhruba v deseti letech jsem měla možnost jet na zimní třídenní pobyt na běžkách. Hrozně se mi to líbilo, prostě mě postavili na běžky moc vysvětlování nebylo potřeba, jednoduše jsem jela! Ve čtrnácti letech se mi splnil jeden z mých snů naučila jsem se lyžovat na sjezdových lyžích. Jelikož se na základní škole, kterou jsem navštěvovala, tohle neučilo, připojila jsem se se svou trasérkou (průvodkyní) k jiné základní škole pro děti bez postižení. S nimi jsem též absolvovala lyžařský výcvik a popravdě, učitelé zdravých dětí někdy nechápali, co všechno je možné dělat bez zraku. uzavřela v mých patnácti letech. Důvodem bylo zhoršení zdravotních potíží. Ale i tak jsem to nevzdávala a začala se sportovním lezením na stěně. První a asi i hlavní podnět k lezení mi dala návštěva v lanovém centru v Ostravě a pak taky zjištění, že na střední škole, kam jsem nastupovala, je umělá stěna přímo ve školním areálu. A hned bylo jasno: Budu lézt. Od nového školního roku jsem lezla pořád, kdykoli to šlo, někdy i třikrát do týdne. Kromě lezení jsem se vrátila i k běhu a atletice. Pak přišla epilepsie. Ale nevyhrála První projevy epilepsie začaly být patrné v mých sedmnácti letech. Určení konečné a správné diagnozy trvalo dva roky. Když už byl ale klid od záchvatů, mohla jsem znovu začít sportovat tak jako dříve. Jen s malým rozdílem: teď je to cyklistika, lezení, airsoft, rafting, vodáctví, lední bruslení a olympijská reflexní lukostřelba. Potlesk v cíli, sportu se ale Zuzka nevěnuje jen kvůli němu. Jenže, bohužel, jak to tak bývá, všechno krásné jednou končí. Mně se cesta aktivního sportování Co na to předseda Zuzka je nezmar, co si umí vážit života. Sice se narodila se ztrátou zraku, ale s lyžemi na nohou. Mezi ostatní sportovce naprosto zapadá a pro mnohé je vzorem, říká Aleš Procházka. 14 informace o epilepsii AURA 226
Příběh Možná se ptáte, jak tohle všechno může zvládat jeden člověk, a ještě k tomu nevidomý a epileptik? No, nejdříve je důležité mít kolem sebe dobré kamarády, kteří případně umí pomoci při epileptickém záchvatu. Já vždycky říkám: epilepsie je jako chřipka, záchvat přijde a zase odejde, vždyť to není žádný problém. Samozřejmostí je, že o každém mém závodu horských kol ví i můj ošetřující lékař. Ale holky to nevzdaly, když viděly, jak lezu, řekly si: Dokáže to ona, dokážeme to i my. A tak je to prostě se vším. Sport je můj život a sport mne baví. Říct, že něco nejde, je hrozně jednoduché. Vymyslet, jak by to jít mohlo, to už je horší. Pan doktor mi totiž případně dává nebo nedává souhlas k závodu. Nedávno, bylo to těsně před závodem horských kol Životské hory, nebylo tak úplně jisté, zda budu moci nastoupit. Já se už hrozně těšila, epilepsie však začala drobně zlobit. Byl u mne jeden z kamarádů Venca. Co uděláme, když mi pan doktor nebo sestřička řeknou, že nebudu moci nastoupit na závod? svěřila jsem se mu s obavami. Venca se zamyslel a po chvilce říká: Napíšeme jim k Vánocům. Já se v tu chvíli začala smát a hned mi bylo líp. Závod jsem ke své velké radosti mohla absolvovat. Po každém závodě jsem informovala ošetřujícího lékaře, že jsem dojela v pořádku a je mi dobře. Sport mi pomáhá. A ne málo. Ochabují mi svaly (to způsobily předchozí nevhodné léky, kvůli nimž mám i málo vápníku) a sportem ochabování zmírňuju. A taky: když jakýkoli človíček sportuje, nevymýšlí blbosti. Je smutné vidět hodně dětí po ulicích a sídlištích, které se nevěnují žádné činnosti, nebo ty, kteří doma sedí u počítačů a nic je nebaví, nic se jim nechce. Zrovna nedávno jsem byla se svými kamarádkami v lanovém centru Davidův mlýn. Jedna z kamarádek má kardiostimulátor a druhá strach z výšek. Vždycky, když mi někdo řekne Já tě obdivuju, protože jezdíš na kole, lezeš a tak, jenom se usměju a řeknu: Ale proč, vždyť na tom nic není. Dělám to úplně stejně jako ti ostatní, akorát s tím rozdílem, že potřebuju pomoc kamaráda. A kamarádů, těch si hodně vážím. Tak před půl rokem jsem si povídala s Martinem, říkáme mu někdy taky Marťan. Chodí s námi bruslit nebo hraje airsoft. Ptala jsem se ho, co mu to dává, že kamarádí s námi, a on mi odpověděl: Zjišťuji, že všechno jde a že kamarádit s někým, kdo nevidí, není divné. A kdože to vlastně se mnou jezdí na kole? Jmenuje se Aleš Procházka, říkáme mu Alda. Je to listopad 2011 15
Příběh Zabírají ale i léky Epilepsie celosvětově postihuje kolem padesáti milionů lidí. Může způsobovat opakující se záchvaty, při nichž mozkové buňky vysílají falešné signály, které někdy zapříčiňují svalové křeče a ztrátu věinstruktor, trenér, pilot, kamarád, aktivní sportovec, taky předseda TJ LOS Opava. Pod křídla LOSa spadáme i my Airsoft Opavští krtci. Kdo že to je? Skupinka zrakově postižených kamarádů, kteří hrají airsoft. Někteří nevidomí členové provozují ve sportovních oddílech naší tělovýchovné jednoty i jiné sporty. Jednoduše řečeno, všichni máme rádi pohyb a sport. A toho se nevzdáme. Zajímavosti Citát nejen na listopad: Většina lidí se domnívá, že láska znamená být milován. Avšak pravda je opakem láska znamená milovat. Erich Fromm Operace epilepsie by se měly brát na větší váhu, tvrdí vědci Lidem s epilepsií, jejichž zdravotní stav se nedá kontrolovat medikamenty, by měla být doporučována operace dřív, než je tomu v současnosti. Tvrdí to vědci z University College London, podle jejichž studie vydrží téměř polovině operovaných pacientů stav bez záchvatu i deset let po operaci. Zpráva otištěná v magazínu The Lancet tvrdí, že operace může být účinnou alternativou pro třetinu pacientů, kteří nereagují na nákladnou léčbu medikamenty. Jednalo se o první studii dlouhodobých účinků operací a její autoři se zabývali celkem 615 pacienty, jejichž stav zkoumali až do devatenácti let od doby, kdy podstoupili operaci. Zjistili, že rok po zákroku nezažilo záchvat 82 procent operovaných, po pěti letech to bylo 52 procent a po deseti letech bylo bez záchvatu stále ještě 47 procent pacientů. Nelze-li záchvaty kontrolovat pomocí léků, je třeba zvážit operaci. U těchto lidí je značná šance, že zákrok záchvaty zastaví, uvedl šéf výzkumu John Duncan. Podle studie se pacienti dostávají na operační sál v průměru po dvaceti letech od doby, kdy jim byla nemoc diagnostikována. S ohledem na závěry výzkumu Duncan tvrdí, že by se měla operace nabízet vhodným pacientům dříve. Mnozí další experti s ním souhlasí. Deník Daily Mail cituje například lékaře Ahmeda-Ramadana Sadeka a Williama Petera Graye z Wessex Neurological Center a Southampton University a i podle nich by měli lékaři doporučovat operace pacientům, jimž mohou pomoci, dřív. Studie potvrzuje dlouhodobou účinnost operací epilepsie, prohlašují. 16 informace o epilepsii AURA 226
Zajímavosti domí. Zcela ji nelze vyléčit, ale některé léky mohou u jistých typů pacientů záchvatům zamezit. Aktuální údaje Světové zdravotnické organizace, které mapují situaci jak v rozvinutých, tak v rozvíjejících se zemích, ukazují, že téměř 70 procent dětí, jimž byla epilepsie nově diagnostikována, lze úspěšně léčit antiepileptiky. Po dvou až pěti letech je možné medikamenty úspěšně vysadit u zhruba 70 procent dětí a 60 procent dospělých, aniž by došlo k recidivě. (podle DailyMail.co.uk) Epilepsie letem historií Lidé jí trpěli od pradávna. Mnoho typů epileptických záchvatů zachycují například už babylónské a ajurvédské texty staré přinejmenším 1 500 před naším letopočtem. Ve starověku ji většina lékařů připisovala nadpřirozeným silám. Ať měly mít původ božský, nebo ďábelský, epilepsie byla nazývána posvátnou nemocí, píše historik lékařství Howard Markel na serveru ScienceFriday.com. Již čtyři sta let před naším letopočtem řecký lékař Hippocrates nejen přesně popsal příznaky nemoci, rovněž zpochybnil její božský původ. Není o nic víc posvátná než jiné choroby, tvrdil, sídlí v mozku a je způsobena nerovnováhou tekutin. Slovo epilepsie má původ v řeckém slovesu epilambanem, které znamená zmocnit se či zachvátit. Posléze se v latině zapsala jako epilepsia a ve starofrancouzštině jako epilepsie, texty z pozdního čtrnáctého století o nemoci příležitostně referují jako o epilensia či epilence. Než se ale prosadilo označení epilepsie, stálo to něco času. Například v prvním jednání hry Williama Shakespeara Julius Caesar z roku 1599 říká Cassius Brutovi o tom, že císař měl zvláštní záchvat, při němž se mu třáslo tělo, měl skelné oči a divně se mu hýbala ústa. Byl slabý jako nemocná dívka, popsal Casesarův stav Cassius, protože měl padoucnici. Jenže už v roce 1603 1604 v jiné Shakespearově hře popisuje Bard, že Othello upadl do stavu epilepsie. A o rok později v Králi Learovi proklíná Kent Oswalda: Mor na tvou epileptickou tvář! A kam šel Shakespeare, tam následovala i angličtina. Nemoc dostala své jméno, které jí už zůstalo epilepsie. Pozvánky a nabídky odjinud Třikrát z Portálu Hned tři zajímavé tituly poslalo do světa nakladatelství Portál. Vezmeme je popořadě: Sám, ale ne osamělý Právě tenhle název nese kniha Wunibalda Müllera, která se zabývá kladnými i zápornými zkušenostmi se samotou a opuštěností. Autor poukazuje na to, listopad 2011 17
Pozvánky a nabídky odjinud proč někteří lidé pociťují osamělost nepříznivě, a naznačuje, jaké podmínky jsou nutné k tomu, abychom samotu prožívali v pozitivním smyslu. Zkoumá témata sebepoznání, hledání vlastní identity, sebehodnocení a schopnosti intimity. Vyznačuje cesty, které nám mají dodat odvahu, abychom se samotě a osamělosti postavili a naložili s touto zkušeností tvořivě jako s příležitostí k duševnímu růstu a rozvoji osobního života. Autor publikace je teolog, psycholog a zkušený psychoterapeut, knihu vydal Portál. Cvičení pro děti s dysortografií Druhá publikace našeho výčtu se zaměřuje na děti se specifickou poruchou pravopisu, s dysortografií. Obvykle se vyskytuje spolu s dalšími obtížemi, nejčastěji dyslexií (poruchou čtení) nebo s poruchou psaní (dysgrafií). Knihu zahajuje její autor Božetěch Siwek stručnou teoretickou částí, která čtenáři problematiku specifické poruchy pravopisu přiblíží, jednotlivá cvičení, jichž jsou v knize stovky, se pak zaměřují na pravopisné jevy, autor je uvádí stručným a jasným výkladem o daném jevu a radí, jak s dítětem správně pracovat. Publikace v sobě tedy pojí potřebnou teorii s řadou praktických úkolů a rodičům i učitelům dětí s poruchou pravopisu se stane vítaným pomocníkem. Rozumově nadané děti s dyslexií Dysortografii máme za sebou, teď se podíváme na jiné specifické poruchy učení, zejména na dyslexii. Autorka Šárka Portešová vysvětluje, jak je vhodné rozumově nadané děti, které těmito poruchami trpí a které bývají označovány jako tzv. paradoxní žáci, rozpoznat, jakým způsobem obvykle kompenzují svůj handicap, jaký je častý profil jejich schopností a handicapů při psychologickém vyšetření, jaký je obvykle jejich styl učení, paměť, motivace, tvořivost, jaké mají sociální a emocionální problémy a zejména jaké jsou možnosti jejich dalšího vzdělávání tak, aby byly skutečně rozvíjeny jejich schopnosti, nejen kompenzovány nápadné handicapy. Dílny tvořivosti pro lidi, kteří prodělali poškození mozku Lidem se zdravotním postižením pomáhá pracovat a žít od roku 2003, od roku 2005 pak funguje její projekt Návraty, který nabízí programy pro ty, kdo prodělali poranění či onemocnění mozku. Organizace Dílny tvořivosti předkládá lidem se zdravotním handicapem bohaté menu. Předně mohou navštěvovat sociálně terapeutickou dílnu program pracovní přípravy, při němž si mohou vyzkoušet, co všechno lze zvládnout i s postižením zvládnout a seznámit se s novými lidmi. Dílna je otevřená čtyřikrát týdně (v pondělí, úterý, čtvrtek a pátek) vždy od 8:30 do 13:30. Můžete také navázat spolupráci s terénním pracovníkem, který se s Vámi může scházet jednou týdně a být Vám oporou při tréninku cestování po městě, které znovu potřebujete poznat, při nácviku dovedností potřebných pro samostatný život, při hledání zaměstnání a volnočasových aktivit. Také se můžete zapojit do podpůrné skupiny pro lidi po poškození mozku, kde se jednou za čtrnáct 18 informace o epilepsii AURA 226
dní scházejí lidé, kteří prošli touto životní změnou a zkušeností a sdílejí spolu vše co k takové situaci patří. Pozvánky a nabídky odjinud Psychickou podporu a péči formou podpůrné skupiny nabízí také rodinným příslušníkům a blízkým lidí se zdravotním postižením (nejen lidí po poškození mozku). Pokud Vás některý z programů zaujal a rádi byste jej využili, můžete se obrátit na telefonní číslo 774 372 796 nebo e-mail dilny_tvorivosti@ seznam.cz, více informací naleznete na www. dilnytvorivosti.cz, či navraty.info. Organizace sídlí na adrese Podskalská 1252/24, Praha 2, 128 00. Odborné články Epilepsie a metabolický syndrom X Metabolický syndrom je časté onemocnění všech skupin obyvatel. Je charakterizován obezitou, hypertenzí, hyperglykémií, hyperlipidémií (Tung M Fong, 2004). Příčina vzniku může být dána geneticky, významněji se uplatňuje vliv životního stylu, zejména nadměrný příjem kalorií a sedavý způsob života. Onemocnění může být zhoršováno některými léky, například antiepileptiky, která jsou podávána dlouhodobě lidem trpícím epilepsií. Při výběru antiepileptika tak musíme brát v úvahu i komorbidity nemocného. Klíčová slova: metabolický syndrom X, epilepsie, antiepileptika, metabolizmus tuků. Dnes se nejvíce užívá definice Amerického národního cholesterolového programu (kritéria Mezinárodní federace pro diabetes IDF 2005) Obezita: obvod pasu u mužů > 102 cm (dle přísnějších kritérií 94 cm), u žen > 88 cm (dle přísnějších kritérií 80 cm); zvýšený krevní tlak: > 130/80; glykémie na lačno: > 6,1 mmol/l; triacylglyceroly: > 1,7 mmol/l, HDL cholesterol u mužů pod 1,0 mmol/l, u žen pod 1,25 mmol/l. Mechanizmus vzniku metabolického syndromu X a vzniku orgánových komplikací (Svačina, 2004) Vznik metabolického syndromu je ve své složitosti jednoduchý. Obvykle se rozvíjí u osob s nadměrným příjmem potravy a nedostatkem pohybu.
Odborné články Důsledkem je obvykle obezita a z ní plynoucí rezistence tkání k inzulinu, hyperglykemie, nedostatečné využití glukózy z potravy i zásobního glykogenu. To vede k zajišťování energie z tuků, čímž se zvyšuje hladina volných mastných kyselin v krvi. Nadbytek glykogenu je ukládán ve tkáních, což zvyšuje jejich další inzulinorezistenci. Nakumulovaný tuk, zejména v oblasti břicha, je živým metabolicky a hormonálně aktivním orgánem. Z tukové tkáně je uvolňován leptin, který vyvolává sympatikotonii a může vést k hypertenzi. Další, tzv. adipokiny, zvyšují inzulinovou rezistenci, což vede k vazokonstrikci a dysfunkci endotelu cév. Tuková tkáň má zachycovat z cirkulace mastné kyseliny a ukládat je do triacylglycerolů adipocytů. Tím se snižuje jejich hladina v krvi. Při fyzické zátěži naopak je z tuku uvolňována energie, kterou utilizuje pracující sval. Pokud je nedostatek pohybu, pak po vysycení adipocytů tukové tkáně jsou triacylglyceroly ukládány do svalové tkáně. Vázne transport glukózy do tkání a vzniká tak již zmíněná inzulinová rezistence a porucha glukózové tolerance. Hodnota plazmatických triacylgycerolů nepřímo ukazuje na neschopnost správně metabolizovat tuky. Důsledky metabolického syndromu Před časná ateroskleróza, makroangiopatie, (infarkt myokardu, ischemická choroba srdeční, cévní mozková příhoda, ischemická choroba dolních končetin), mikroangiopatie (nefropatie, retinopatie). Ze všech popsaných příznaků metabolického syndromu dominuje diabetes mellitus 2. typu. Diabetes mellitus může způsobit narušení kognitivních funkcí (Arvanikatis Z, et al. 2004). Diabetes mellitus 1. typu může zpomalit psychomotorické tempo, diabetes mellitus 2. typu může zhoršit ukládání nových informací a je zvažován jeho možný vliv na atrofii meziotemporálních oblastí temporálního laloku (den Heier, et al. 2003). Inzulin má zřejmě ochranou roli v procesu paměti a učení. Diabetes mellitus je považován za nezávislý rizikový faktor pro vznik cévní mozkové příhody (s rozvojem poruchy kognitivních funkcí a demence). Terapie metabolického syndromu Existuje léčba nefarmakologická a farmakologická. Nefarmakologická zahrnuje pravidelnou životosprávu, úpravu tělesné hmotnosti racionální střídmou stravou, dostatečnou fyzickou aktivitu, vyloučení alkoholu a kouření, úpravu hodnot tlaku krevního, úpravu hladiny lipidů, cukru a kyseliny močové v séru. Základním terapeutickým počinem je jednak (mírné či přiměřené) omezení příjmu potravy, jednak, a to je ještě důležitější, přiměřená (zvýšená) tělesná aktivita. Tak je navozena rovnováha mezi příjmem a výdejem energie, mezi ukládáním a mobilizací energetických rezerv organizmu. Za nejvhodnější je považována pravidelná aerobní fyzická činnost. V běžných denních podmínkách nejlépe vyhovuje těmto požadavkům rychlá chůze nebo mírný běh. Zlepší se utilizace glukózy, sníží se inzulinová rezistence, poklesne hodnota inzulinu v krvi, zlepší se mobilizace a spalování tuků ve tkáních, zlepší se kostní metabolizmus, sníží se klidová srdeční frekvence, může dojít ke snížení hodnot tlaku krevního, poklesu výskytu cévních mozkových příhod a ischemické choroby srdeční. Epilepsie, metabolický syndrom X a antiepileptika Nemocní epilepsií mohou mít kromě své neurologické choroby i řadu jiných onemocnění, včetně metabolického syndromu X. Bývají často omezeni 20 informace o epilepsii AURA 226