Stručně o CEREBRU CEREBRUM - Sdruţení osob po poranění mozku a jejich rodin je občanské sdruţení, jehoţ posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující. Naše hlavní cíle: zvyšování povědomí české veřejnosti o širokém spektru následků poranění mozku a moţnostech jejich rehabilitace sdruţovat občany po poranění mozku, jejich rodiny a všechny, kteří se o problematiku poranění mozku zajímají a hájit jejich zájmy mapovat sluţby určené osobám po poranění mozku v České republice podporovat rodiny v podpůrných terapeutických programech zprostředkovávat kontakt s jinými nevládními organizacemi a odborníky, např. logopedy, psychology, terapeuty či sociálními pracovníky prosazování systémových změn v organizaci péče a rehabilitace osob po poranění mozku v České republice (např. prostřednictvím programů komplexní rehabilitace) spolupracovat se zahraničními asociacemi, zejména těmi evropskými, na prosazování zájmů osob po poranění mozku Stručně o poranění mozku Obecné statistika V České republice je kaţdý rok hospitalizovaných 36 000 osob s traumatickým poraněním mozku. Z toho přibliţně 400 osob zůstane velmi těţce trvale postiţena a 2 000 lidí je poznamenáno středně těţkými následky, které limitují jejich společenské uplatnění. Traumatické poškození mozku je příčinou 1/3 náhlých úmrtí a z hlediska počtu a závaţnosti trvalých následků je na prvním místě mezi všemi traumaty. Nejnáchylnější k poranění mozku jsou děti, mladí muţi mezi 15 aţ 25 lety a lidé po šedesátce. Následky poranění mozku Následky úrazu hlavy se odvíjejí od rozsahu a oblasti poškozené tkáně, času stráveném v kómatu i dalších okolnostech, které doprovázejí návrat dotyčného domů a mohou být rozděleny do těchto 4 základních kategorií: poruchy kognitivních funkcí (paměť, myšlení, rozhodování) poruchy motoriky a percepce (tělesné a smyslové postiţení) poruchy emocí a chování (podráţděnost, deprese, apatie) poruchy schopnosti komunikace (řeč)
AKTIVITY CEREBRA V ROCE 2008 A. Rehabilitační a rekondiční program pro lidi po poranění mozku Rehabilitační a rekondiční program byl realizován od dubna do června a dále pak od září do prosince 2008. Při sestavování programu jsme vycházeli jednak z typických problémů, které mají lidé po poškození mozku (tj. poruchy kognitivních, exekutivních funkcí, smyslové, fyzické a psychosociální deficity. Součástí programu byl trénink kognitivních funkcí, podpůrná skupina, taneční/pohybová terapie a plavání. Doprovodnými aktivitami, které byli organizovány v rámci Klubu CEREBRA byly vycházky za kulturou, filmová promítání, přednášky pro rodinné příslušníky. 1. Podpůrná a edukační skupina osob po poranění mozku Podpůrná a edukační skupina měla velmi výrazný a pozitivní efekt na proţívání a akceptaci zdravotního postiţení způsobeného poraněním mozku. Pod vedením psycholoţky měli účastníci moţnost v bezpečném prostředí prodiskutovat problémy, které mají v důsledku poranění mozku. Jednotlivé skupiny byly tematicky zaměřené na jednotlivé problémy, které jsou nejtypičtější po prodělaném poranění mozku (paměť. myšlení, schopnost rozhodování a plánování,sociální izolace a navazování přátelství po poranění mozku, návrat do práce, emoční problémy atd. ) Účastníci měli moţnost o těchto oblastech hovořit a společně hledat cesty a strategie, jak tyto problémy překonávat. Za terapeutické je hodnoceno i to, ţe se lidé po poranění mozku mohli setkávat a překonávat tak častou sociální izolaci, ke které těţké poranění mozku často vede. Na podpůrnou a edukační skupinu navazoval prakticky zaměřený trénink paměti a dalších kognitivních funkcí. Podpůrná skupina byla vedená zkušenou psycholoţkou, která má i psychoterapeutický výcvik. 2. Trénink paměti a dalších kognitivních funkcí (pozornost, myšlení, rozhodování, prostorová orientace) a sociálních dovedností) Skupinu vedla opět psycholoţka dle metodiky převzaté od anglického neuropsychologa Dr. Kit Malia, který se specializuje na rehabilitaci kognitivních funkcí u osob po traumatickém poranění mozku. Cvičení jsou prakticky zaměřená a poskytnuté materiály umoţňují klientům cvičení opakovat v domácím prostředí a slouţí tak významně k autorehabilitaci osob po poranění mozku. Hodnocení Podpůrné skupiny a Tréninku paměti a dalších kognitivních funkcí Na trénink kognitivních funkcí a podpůrnou skupinu pravidelně docházelo zhruba 7 z 9 klientů. Jejich motivací byla z velké části potřeba a moţnost sociálního kontaktu a sdílení společného prostoru s druhými, dále pro některé potřeba tréninku kognitivních funkcí. Trénink kognitivních funkcí byl některými vítán, někteří nejevili příliš velký zájem, do práce se však zapojovali všichni, skupina působila vţdy kohezním dojmem. Témata, která se nejčastěji objevovala během podpůrné skupiny se týkala hranic (vykání, tykání s terapeutem,
potřeba rovnocenného vztahu), zpětné vazby mezi účastníky (přijetí svého postiţení i postiţení druhých), vztahy s rodinnými příslušníky a přáteli (jejich podpora nebo naopak nedostatek sociálních kontaktů), a perspektivy účastníků do budoucna (zejména perspektivy moţného zlepšování kognitivních funkcí). 3. Pohybová a taneční terapie (skupinová a individuální) Práce s tělem a body image pomáhá vyrovnat se a přijmout tělesné a smyslové postiţení způsobené poraněním mozku. Dále vede k rozvoji non verbální komunikace a sdílení pocitů a problémů, zejména u pacientů s afázií a jinými komunikačními problémy způsobenými poraněním mozku. Cílem skupinových setkání s osobami po poranění mozku bylo vyuţít metodu taneční pohybové terapie k protaţení, lepšímu uvědomění si postoje těla, či jeho jednotlivých částí a pohybových moţností, pomoci jim zlepšit schopnost orientovat se v prostoru a redukovat tělesnou tenzi. Pohybová a taneční terapie je vedená zkušenou, profesionální taneční terapeutkou,která má mezinárodní výcvik a certifikát k vedení taneční terapie. Terapeutka má i absolvovaný psychoterapeutický výcvik. Zpočátku byla práce soustřeďována na prociťování jednotlivých částí těla, procvičování smyslového vnímání, ukotvení a uzemnění. Bylo zajímavé, ţe skupina, která na ţidlích při verbální komunikaci působila velmi soudrţně, ve stoje nebyla zpočátku schopna udrţet tvar kruhu. Na neverbální rovině taneční terapeutka pracovala i na tom, aby se účastníci navzájem viděli vnímali, a dokázali spolu komunikovat pomocí těla jednotlivých sdílených jednoduchých cviků, které sami vymýšleli, apod. Hodně času bylo věnováno uvolňováním zatuhlých kloubů a prací s tělesným postojem. Teprve po několika setkáních bylo moţné do práce s tělem zapojit i prvek hry. Z reakcí účastníků bylo patrné, ţe se jedná o pro ně neobvyklou aktivitu, kterou si byli schopni uţít aţ po několika setkáních. 4. Plavání Rekondiční plavání probíhalo v bezbariérovém bazénu Incheba a bylo vedeno zkušenými lektorkami (obě mají vystudované FTVS UK specializace plavání a i obor tělesná výchova zdravotně postiţených). Plavání mělo rekondiční charakter, v průběhu hodin byly pouţívány plavecké pomůcky (desky, piškoty, hadice atd.), které pomáhají účastníkům s těţším fyzickým postiţením udrţovat stabilitu ve vodě. V průběhu hodiny se kromě samotného plavání a zlepšování plavecké techniky, provádějí cvičení na zlepšení rovnováhy, dechové funkce, posílení jednotlivých svalových skupin, hry na rozvoj spolupráce a komunikace. B. Rekondiční pobyt V červnu roku 2008 jsme realizovali víkendový Rekondiční pobyt pro občany po poranění mozku. Pobyt se konal v okrese Prachatice. Jiţ před zahájením pobytu se klienti scházeli s týmem CEREBRA a společně plánovali volnočasový program pobytu, stejně jako další organizační aspekty (např. co se bude jist na snídaně, kdo je bude připravovat atd ). Tím chceme zejména jiţ ve fázi přípravy pobytu zapojit klienty a působit na ně terapeuticky, a to
zejména vzhledem k velmi častým problémům osob po poranění mozku s exekutivními a kognitivními funkcemi Hlavní náplní Rekondičního pobytu bylo intenzivní rehabilitační cvičení, které bylo vhodně doplněno dalšími společenskými aktivitami např. plaváním, besedami, vycházkami, prohlídkou hradů. Rehabilitační cvičení byla zacílena na problematiku následků poranění mozku (trénink paměti, pozornosti, a dalších kognitivních funkcí, cvičení na zlepšení psychosociálního fungování, dále pak léčebná TV a cvičení na zlepšení spasticity, rovnováhy, celkového protaţení a uvolnění zkrácených svalů, nedílnou součástí je i nácvik relaxace a procvičování komunikačních dovedností zejména u těch účastníků, kteří mají následkem poranění mozku afázii nebo jiné komunikační problémy). Během pobytu jsme 2* navštívili jízdárnu, kde měl kaţdý klient moţnost vyuţít půlhodinovou hipoterapii. Výše zmíněnými aktivitami se procvičují a zlepšují funkce a schopnosti, které jsou poraněním mozku často poškozeny. Mimo jiné na Rekondičním pobytu došlo k navázání přátelských vztahů, které často pokračují i po skončení rekondičního pobytů, coţ je pro tyto lidi mnohdy velice důleţité, protoţe poraněním mozku většinou dochází k narušení přátelských vztahů. C. Osvětová činnost: Projekt Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v České republice V návaznosti na časté problémy s dostupností rehabilitačních a sociálních sluţeb, se kterými se na nás obracejí rodiny osob po poškození mozku, jsme v roce 2008 začali realizovat projekt Postavení a diskriminace osob po poranění mozku v České republice. Projekt bylo moţné realizovat díky laskavé finanční podpoře Ambasády Nizozemského království a nadace Open Society Fund Praha, a jeho cílem je kromě zmapování konkrétních zkušeností a problémů, které řeší rodiny, v nichţ někdo utrpěl poranění mozku i zvyšování povědomí širší veřejnosti o této problematice. Naším záměrem je téţ informovat o zahraničních zkušenostech a poznatcích v oblasti rehabilitace a celkově systémech zdravotně-sociální péče o lidi po poranění mozku.
V rámci mapování zkušeností s dostupností rehabilitace, sluţeb a podpory jsme tedy v roce 2008 začali provádět hloubkové rozhovory, ohniskové skupiny a následně dotazníkové šetření, ve kterém zjišťujeme jednak zkušenosti osob po poranění mozku, ale také jejich rodinných příslušníků, kteří se mnohdy ocitají v roli pečujících. Cílem je tedy dozvědět se více informací o potřebách těchto rodin a do jaké míry jsou tyto potřeby současným zdravotně-sociálním systémem uspokojovány a také oblasti, ve kterých se tito lidé cítí nejvíce diskriminováni. V rámci projektu v březnu 2009 se v prostorách Parlamentu Poslanecké sněmovny uskuteční mezinárodní konference Ţivot po poranění mozku, na které vystoupí přední čeští a evropští odborníci na rehabilitaci a sociální začleňování osob po poranění mozku. Na konferenci naváţe veřejná debata se zástupci Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí o moţnostech řešení současného stavu a další osvětové aktivity pořádané v rámci Týdne osob po poranění mozku. D. Poradenství Vzhledem k tomu, ţe se na nás často obracejí rodinní příslušníci, či občané po poranění mozku s ţádostmi o radu či podporu, nabízíme moţnost vyuţít poradny CEREBRA, která funguje prostřednictvím emailů a telefonických dotazů. V rámci odborného poradenství spolupracujeme s odborníky (lékaři, psychology, fyzioterapeuty, ergoterapeuty, logopedy), za jejichţ pomoci zodpovídáme dotazy osob po poranění mozku a jejich rodin.. Poradenství se nejčastěji týká: sluţeb pro občany po poranění mozku a jejich rodiny rehabilitace následků poranění mozku obtíţe v oblasti fyzických funkcí poruchy kognitivních funkcí poruchy chování a proţívání logopedie sociální dávky kompenzační pomůcky E. Informační a publikační činnost Občasník Makovice V roce 2008 jsme pokračovali ve vydávání občasníku Makovice, kterým informujeme nejen o činnosti a aktivitách sdruţení, ale zejména o aktuálních tématech, které se týkají ţivota po poranění mozku. V kaţdém čísle představujeme instituci, která poskytuje sluţby zaměřené na lidi po poškození mozku. Formou rozhovorů s lidmi, kteří úraz hlavy přeţili, nevzdali to a zůstali aktivními, chceme ukázat, ţe i ţivot po úrazu můţe být šťastný. Kaţdé číslo je
tématicky zaměřené na určitou oblast následků poranění a moţnosti rehabilitace. Číslo z jara 2008 pojednává o kvalitě ţivota pacientů s neurologickým deficitem, o podporovaném zaměstnávání, součástí čísla je i zajímavý rozhovor s mladým muţem po poranění mozku. Jarní číslo občasníku se věnovalo i ergoterapii u dětí po úrazu mozku nebo léčbě pacienta v kómatu v zahraničí na náklady pojišťovny. Webové stránky V roce 2008 jsme rozšířili sekce našeho webu a doplnili jej o nové informace důleţité pro občany po poranění mozku a jejich rodiny. V průběhu roku jsme začali navrhovat nové webové stránky v redakčním systému, neboť původní systém byl administrativně značně náročný. Koncem roku 2008 byly nové stránky připraveny ke spuštění. Webové stránky CEREBRA jsou i nadále na www.cerebrum2007.cz. Letáky Na podzim roku 2008 jsme vytvořili letáky Rekondičního a rehabilitačního programu, letáčky jednotlivých aktivit (Trénink kognitivních funkcí, Podpůrná skupina, Taneční a pohybová terapie, Setkání/přednášky pro rodinné příslušníky) a začali pracovat na tvorbě letáku sdruţení. F. Mezinárodní spolupráce V roce 2008 jsme se poprvé setkali s našimi partnery z Brain Injured and Families European Confederation (BIF EC) na valném shromáţdění jeho členů, které se konalo v Polsku, Poznani. Představili jsme Cerebrum a jeho aktivity a také referovali o systému péče v České republice. V létě jsme pak zahájili intenzivnější spolupráci při přípravě projektu Dobrá praxe v sociálním začleňování osob po poranění mozku, který jsme v létě podali na Ministerstvo práce sociálních věcí v rámci Operačního programu rozvoj lidských zdrojů a zaměstnanosti ESF. Projekt byl úspěšný a jeho realizace začne v září 2009. G. Jiné akce Vycházky za kulturou, do divadel. Vánoční besídka Valná hromada, která se uskutečnila v prosinci 2008 a na které bylo rozhodnuto o změně název organizace z Cerebrum2007, o.s. Sdruţení osob po poranění mozku a jejich rodina na název nový CEREBRUM - Sdruţení osob po poranění mozku a jejich rodina. Tuto změnu registrovalo Ministerstvo vnitra ke dni 31.8.2008.
Hospodaření sdružení Finanční zpráva za rok 2008 Náklady materiálové služby energie cestovné mzdy fin.náklady Náklady celkem Výnosy z vlastní činnosti dary dotace členské poplatky kurzovní zisky úroky Výnosy celkem Bilance 38 038 Kč 58 019 Kč 610 Kč 5 152 Kč 93 516 Kč 1 329 Kč 196 664 Kč 23 100 Kč 34 952 Kč 690 380 Kč 1 524 Kč 19 Kč 925 Kč 750 900 Kč 554 236 Kč Lidé v CEREBRU Výkonná rada Bc. Marcela Janečková předsedkyně sdruţení Mgr. Tomáš Macháček - místopředseda Bc. Hana Janečková člen Výbor sdružení Mgr. Tomáš Macháček Bc. Marcela Janečková Ing. Klára Bratová Ing. Marko Janicki Hana Janečková Mgr. Ladislava Whitcroft Kateřina Kavalírová Zaměstnanci a spolupracovníci Bc. Marcela Janečková - ředitelka
Mgr. Klára Číţková psycholog, terapeut Lucie Bláhová plavecká instruktorka Mgr. Martina Klímová plavecká instruktorka Bc. Lenka Bočková asistentka výzkumného projektu Bc. Tereza Ţílová asistentka Klubu CEREBRA Dobrovolníci Ing. Jan Čaboun Mgr. Ladislava Whitcroft Bc. Marcela Janečková Mgr. Monika Benešová BA Hana Janečková Mgr. Tomáš Macháček MUDr. Vladimír Václavů Jolana Jelínková Ing. Miroslava Kortusova Mgr. Marta Nachtmannová Mgr. Martin Nekola MA. Petr Tejkal Odborní poradci MUDr. Yvonna Angerová MUDr. Růţena Šimáková MUDr. Oldřich Vyšata Doc. MUDr. Olga Švestková PhD. PhDr. Petr Kulišťák Csc. MUDr. Jan Klener MUDr. Ladislav Pazdera BSc. Nicolette Hugo Podpořili nás Nadace Vodafone Nadace Open Society Fund Praha Velvyslanectví Nizozemského království Nadace Orco Coca-cola a.s. Citibank Europe plc, Městská část Praha 8 Richard Beneš Tomáš Macháček Marcela Janečková Jaromíra Kubišová Miroslav Lysnar Jana Ministrová Martin Strauch Za Vaši podporu děkujeme