Bulletin číslo 2/2006. Kontakty: občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých

Transkript

1 Bulletin číslo 2/2006 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Děkuji Bohu, že ještě mohu trávit čas se svými vnoučaty. Ludmila Štěpánová Kontakty: Lymfom Help Občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, , Praha info@lymfomhelp.cz tel.: BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka Bulletin pro pacienty byl vydán občanským sdružením Lymfom Help za podpory společnosti Roche s.r.o. v roce 2006 Jednou někdo povídal: V každém krůčku je kousíček naděje. Když uděláš první krůček, pak můžeš určitě udělat i druhý, klidně stejně malinkatý. A po druhém třetí a po něm další a další... A nakonec zjistíš, že už jen nekráčíš, ale že si se vznesl a letíš. A všechny částečky pohybu tvoří dohromady jednu obrovskou naději. Tou nadějí je TVŮJ ŽIVOT. Michal Černý

2 Lymfom Help Má-li být člověk v roli nemocného respektován jako partner, musí především přijmout odpovědnost za své zdraví a spoluodpovědnost za své uzdravení se z nemoci. H. Haškovcová, Práva pacientů, Praha 1996 Občanské sdružení Lymfom Help jsme zakládali vzhledem k závažnému nárůstu počtu pacientů s maligním lymfomem od konce 70. let vzrostl jeho výskyt o 80% a v současné době tvoří již pátou nejčastěji diagnostikovanou onkologickou chorobu na světě. Naším cílem je sdružovat nejen nemocné s maligním lymfomem a jejich příbuzné či blízké, ale také zdravotní sestry a lékaře pečující o pacienty. Chtěli bychom být na dosah všem nemocným s maligním lymfomem a poskytovat všem veškeré dostupné informace o maligním lymfomu, o možnostech léčby a nových léčebných přístupech, včetně odpovědí na otázky, jako je např. podpora rodiny při léčbě, se kterými se mohou pacienti i jejich blízcí v průběhu onemocnění potýkat. Za jednoletou dobu aktivní činnosti našeho sdružení se prostřednictvím našich stránek zaregistrovalo již více než 70 členů, dalších asi 50 členů se do našeho sdružení přihlásilo při různých pacientských setkání, ať už se konaly v Praze, Olomouci nebo Hradci Králové. Naši členové nám stále potvrzují důležitost naší existence. Uvádím alespoň jeden příklad za všechny: Velmi si vážím vaší záslužné činnosti, zejména dobré organizace vašich aktivit a projektů. Děkuji velice za to, že mě prostřednictvím ů pravidelně informujete o dění v LymfomHelpu a záležitostech s ním spojených a dáváte lidem s touto nemocí sílu a podporu, že v tom nejsou sami. Mě moc pomohlo setkání ve FN v Hradci Králové, kde se dalo o všem otevřeně hovořit a nebát se, že na mě budou ostatní koukat jak na nějakého ufona. DĚKUJI ZA TO, ŽE JSTE!!! PŘEJI VÁM HODNĚ ZDRAVÍ, RADOSTI A ÚSPĚCHŮ!!! V rámci naší činnosti se snažíme informovat o tomto onemocnění, o možnostech léčby, ale také poskytnout kontakty na specializovaná léčebná pracoviště. Navíc se snažíme zapojit se do různých projektů. V letošním roce jsme tak např. koordinovali motivační projekt - fotografickou soutěž Představy o naději. Zářijová vernisáž výstavy fotografií, které byly zaslány do této soutěže, byla jakousi pomyslnou oslavou prvního výročí trvání našeho sdružení a zároveň také připomínkou Mezinárodního dne lymfomu. Vernisáž pro mě byla nejen krásným zážitkem, ale vlastně takovou malou osobní oslavou návratu do života. Přesně touto dobou před sedmi lety jsem podstupovala autollogní transplatnaci kostní dřeně, která završila půlroční léčbu lymfomu. Od té doby se snažím své představy, touhy, sny a naděje uvádět ve skutečnost. Musím přiznat, že představy o naději zachycené na fotografiích lidmi, kteří se také ve svém životě setkali s onemocněním lymfomem mě skutečně dojaly. Upřímně tedy přeji všem, aby na své cestě k uzdravení našli dostatek síly, odvahy a odhodlání. Každý, kdo si projde zkušeností s ohrožením vlastního života získává novou, ostatním mnohdy těžko sdělitelnou dimenzi života. Jsem přesvědčena, že i těžká nemoc se tak vlastně může stát novým začátkem. Jedním z cílů OS Lymfom Help je právě to, aby život pacientů s lymfomem získal maximálně možnou kvalitu. Držte nám tedy palce a v případě možností podpořte naše aktivity! Ráda bych touto cestou poděkovala také všem lékařům, kteří nás na naší cestě doprovázejí a podporují. Mgr. Petra Štětková zakládající členka Lymfom Help CHCETE S NÁMI AKTIVNĚJI SPOLUPRACOVAT? Hledáme aktivní spolupracovníky sdružení Kontaktujte nás telefonicky, nebo em: / info@lymfomhelp.cz MÁME VLASTNÍ KALENDÁŘ! již v prodeji... Z fotografií došlých do fotografické soutěže Představy o naději jsme na květnovém setkání pacientů vybrali 12 fotografií, ze kterých jsme nechali vyrobit kalendář pro rok Zakoupením tohoto kalendáře za symbolickou cenu 100 Kč (+ dobírka) máte možnost podpořit aktivity našeho sdružení. Jsme rádi, že jsme měli příležitost, seznámit s naší činností nejen pacienty, jejich rodinné příslušníky a blízké, ale také lékaře. Jsme si vědomi toho, že ve spolupráci s nimi můžeme oslovit větší množství pacientů. Objednávat lze prostřednictvím naší ové adresy info@lymfomhelp.cz nebo tel.: , Mgr. Šimáčková. DĚKUJEME!

3 Pražská setkání všeho druhu Od ledna 2006 se konají pravidelná setkání pacientů, členů Lymfom Helpu a jejich přátel. Scházíme se jednou měsíčně obvykle ve středu - v příjemném prostředí Mamma Helpu, jehož členky nám k našim setkáním ochotně zapůjčily útulné prostory v prostorách své pražské pobočky nedaleko stanice metra A Želivského (U vinohradské nemocnice 4/2256, Praha 3). Začátky setkání jsou plánované na 17 hodinu, ale časový termín není závazný, na dochvilnost se v tomto případě nehledí. Účastníci se scházejí podle svých možností, posedět a účastnit se programu mohou až do půl osmé. Tato setkání jsou otevřená, přístupná nejen pacientům a členům Lymfom Helpu, ale i jejich přátelům a příbuzným. Srdečně vítány jsou i milé návštěvy z řad lékařů, zdravotníků i ostatních hostů, kteří pomáhají zajišťovat edukační část setkání. Například z řad lékařů - hematologů specializovaných na léčbu lymfomů - nás navštívili doc. M. Trněný, dr. R. Pytlík a dr. H. Mocíková, kteří po své přednášce ochotně poskytli zájemcům i osobní konzultaci. Z právnického soudku Rádi jsme přivítali i odborníka na problematiku sociálně právní JUDr. Musila, který velmi zajímavě pohovořil na téma pracovně právních vztahů, upozornil nás mj. na nejnovější změny v legislativě, zvláště na ty, které se týkají dlouhodobé pracovní neschopnosti, přiznávání invalidních důchodů (částečných nebo úplných), problémů při zaměstnávání pracovníků se změněnou pracovní schopností atd. Po této zajímavé přednášce se rozpoutala živá diskuse, ve které pan doktor dlouho a trpělivě odpovídal na velké množství konkrétních dotazů, které mu účastníci setkání kladli. Návštěva dietoložky Na červnové setkání jsme pozvali pí. Tamaru Starnovskou a se zájmem jsme si vyslechli její doporučení ohledně vhodných úprav stravovacích návyků v průběhu léčby a po léčbě onkologických onemocnění. Stejně tak jako ostatní naši hosté, i ona po své přednášce ochotně a neúnavně zodpovídala množství dotazů z řad svých posluchačů. Toto červnové předprázdninové - setkání jsme zakončili přáním příjemných a pohodových dovolených či prázdnin všem členům Lymfom Helpu i jejich blízkým. mj. prof. Klener (primář interní kliniky VFN v Praze), a doc.trněný (předseda Kooperativní lymfomové skupiny, která s naším sdružením úzce spolupracuje, člen poroty, rovněž lékař pražské VFN). V krásném prostředí a milé společnosti, s vynikajícím občerstvením a kvalitním vínem jsme poseděli do pozdních hodin a cesta domů noční Prahou byla i přes lehkou dešťovou přeháňku vhodnou tečkou za příjemně stráveným večerem. Všichni společně Další podzimní setkání se uskuteční 11. října 2006 v Praze v Kongresovém sále hotelu Olšanka. Toto setkání je plánované jako Celostátní setkání pacientů s lymfomem. Navzdory slovu pacient v názvu této akce se opět jedná o setkání otevřené, tedy nejen pro pacienty a jejich rodiny či přátele, ale pro úplně každého, kdo má pocit, že se ho problémy s lymfomem a jeho léčbou spojené nějak týkají. Na tuto akci jsou zajištěné příjemné prostory přednáškového sálu s občerstvením po celou dobu setkání (je plánované jako celodenní akce od 10 do 16 hod), tematicky pestrý program a milí hosté z řad lékařů, psychologů i dalších osobností, které mají k diagnoze lymfom co říci. Pevně věříme, že i toto setkání se vydaří, návštěvnost tohoto sjezdu bude vysoká a program zajímavý. V případě úspěšného průběhu akce a příznivých ohlasů z řad účastníků, bychom rádi podobné celostátní akce v pravidelných intervalech opakovali, a to podle zájmu, buď opět v Praze, nebo případně i v jiných místech republiky. Po prázdninách trochu netradičně Zatím poslední setkání členů a přátel našeho sdružení se uskutečnilo v pátek 15. září 2006, tentokrát od 18 hodin, v Galerii ve Voršilské ul.(praha 1). Toto setkání mělo slavnostní ráz bylo totiž spojené s pražskou vernisáží fotografií ze soutěže Představy o naději a s předáním cen vítězům. Jako milí hosté se vernisáže zúčastnili Další dohodnuté termíny do konce roku listopadu, 7. prosince: Setkání se budou tradičně konat v prostorách MAMMA HELPu, U vinohradské nemocnice 4/2256 na Praze 3 od hodin. Na setkání pacientů, členů a příznivců sdružení se snažíme zajistit účast odborného lékaře nebo psychologa, ale rádi bychom realizovali i ochutnávku různých relaxačních metod jako je cvičení, arteterapie, hudební projekty. Výběr z plánovaných tématických zaměření setkání pro rok 2007: Léčebné standardy pro pacienty s lymfomy Plodnost a možná léčba poruch plodnosti po onkologickém onemocnění a léčbě s tím spojenou Coutching (Jak si za odborného vedení stanovit svůj cíl a najít cestu k jeho naplnění pomocí tvůrčího myšlení a hledání cest a různých řešení) Líčení a kosmetika Arteterapie

4 Co se dělo v květnu v Hradci Králové Členové našeho sdružení se ale nesetkávají jenom v Praze. Letos jsme již uspořádali setkání pacientů s lymfomem v Olomouci a také v Hradci Králové ve spolupráci s Dr. Beladou. Na tomto setkání se sešlo více než padesát pacientů a jejich blízkých. Na úvod informovaly zástupkyně pražské organizace přítomné o tom proč sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých vzniklo, jaké jsme si stanovili hlavní cíle naší činnosti a jaké projekty a aktivity se nám již podařilo zrealizovat. Nechyběly ani informace o právě probíhajících projektech a plánech do budoucna. Po tomto úvodním představení následovala přednáška Dr. Belady o dělení, diagnostice a možnostech léčby maligních lymfomů včetně nových přístupů v léčbě. Zároveň pan doktor přítomným představil edukační sestru Danu Brojáčovou, která všem zájemcům z řad pacientů, případně i jejich blízkým, poskytuje informace o onemocnění lymfomem a v případě zájmu jim může zprostředkovat kontakt s pacientskou skupinou. Milým překvapením byla návštěva patronky sdružení paní Zuzany Dřízhalové, která přišla v doprovodu svých hereckých kolegů ze seriálu Rodinná pouta pozdravit účastníky tohoto setkání. Ještě před tím ale herci stihli navštívili lůžkovou část onkologické kliniky a oddělení klinické hematologie II. interní kliniky fakultní nemocnice a svou přítomností povzbudili pacienty a rozdali jim drobné dárky. Návštěva pacientů v hradecké nemocnici ale nebyla jediným dobrým skutkem českých herců v čele se Zuzanou Dřízhalovou. Večer se totiž dokázali převtělit v profesionální modely a svou účastí bezesporu přispěli ke zvýšení výtěžku a skvělé zábavě na velkolepé módní show vyhlášeného hradeckého butiku. Výtěžek z této charitativní akce byl věnován na nákup vybavení dětské infekční kliniky a také na transplantační program onkologického centra Fakultní nemocnice Hradec Králové. I když život přináší pravidelně různé dávky emocí - milá návštěva představitelů RP jistě všechny potěšila a zaslouží si za ní velký dík. Očima pacienta Převzato z projektu Návrat do života Na jaře 2004 jsem si nad klíční kostí našla cosi tvrdého pod kůží. Jelikož jsem neměla pocit, že bych měla nějaké problémy, rozhodla jsem se počkat, jak se to bude vyvíjet dál. Občas jsem se sice ráno budila zpocená, ale přes den jsem na to úplně zapomněla. V průběhu léta jsem zapomněla i na zmíněné cosi na krku a na podzim odjela na dvousemestrální studijní pobyt do Dánska, kde jsem chtěla napsat diplomovou práci a připravit se na státní zkoušky. Zanedlouho jsem ale s hrůzou zjistila, že mi na krku vyrostla pořádná boule. Nemocná jsem si stále nepřipadala, ačkoli jsem se potila skoro každou noc, každý večer mě hrozně svědila kůže a začínala jsem mít pocit, že mi začínají být velké kalhoty. Takže jsem k lékaři šla čistě jenom s tím, že mám bouli na krku a ráda bych se jí zbavila. Následovala různá vyšetření, kdy už bylo víceméně jasné, že to nebude žádná legrace. Nicméně jsem pořád doufala, že to nic vážného nebude, a tak jsem se rozhodla podstoupit operaci přímo v Dánsku a nevracet se domů dřív, než si budu absolutně jistá, že se vrátit musím. Tušení lékařů se bohužel potvrdilo, tudíž jsem urychleně vrátila do Čech. První pocit, který se dostavil, když mi na krčním sdělili, jaké mají podezření, se prostě nedá popsat, ale zažil to asi každý, kdo má podobnou zkušenost. Já jsem na tom možná byla hůř v tom ohledu, že jsem byla stovky kilometrů od domova, kde jsem neměla nikoho, s kým bych o tom mohla mluvit. Svěřovat se s takovým problémem sousedům z koleje, které jsem znala dva měsíce, mi přišlo nemožné. Řekla bych, že rodina a známí mé onemocnění nesli daleko hůře než já. Snad proto, že věděli, že mi nemohou nijak pomoci. Ale byli skvělí a nakonec stejně jako já zjistili, že nic se nejí tak horké, jak se to uvaří, a všichni jsme se s novou situací naučili žít. Onemocnění můj život i život mé rodiny ovlivnilo samozřejmě moc. Pro všechny to znamenalo těžkou životní zkoušku, ale na druhou stranu musím říci, že je to zkušenost k nezaplacení. Sama jsem se divila, že se mi po překonání prvního šoku docela dařilo brát celou záležitost s humorem. V průběhu léčby byly asi nejhorší okamžiky, kdy jsem měla pocit, že se všem lidem v mém okolí všechno daří - a navíc mají ohromnou touhu se mi s tím svěřovat. K mému velkému překvapení však to vůbec nejtěžší období přišlo až po ukončení léčby. Zjistila jsem totiž, že vůbec nevím, jak si ten život, o který jsem se tak prala, vlastně představuji. Během léčení jsem pořád měla něco před sebou, a přesto, že jsem se nemohla dočkat konce toho trápení, ten život měl ohromný smysl. Pak byla terapie u konce a já měla dojem, že nic nemá smysl. Neměla jsem vůbec žádnou motivaci dodělat školu, chodit do práce, vrátit se ke sportu atd. Psychicky to bylo rozhodně daleko náročnější období než celá chemoterapie. A co je mým snem? Prostě bych se jenom ráda vrátila tam, kde jsem přestala. Tedy do dánského Arhusu a přibližně na stranu 7 své diplomové práce, kterou jsem od osudného listopadu 2004 stále ještě nedokončila. Chtěla bych si zkrátka vynahradit těch šest měsíců studijního pobytu, o které jsem vinou onemocnění přišla. Ráda bych se znovu potkala se svými spoluhráči z místního volejbalového oddílu a úplně nejvíc ze všeho asi se 2 lékaři z arhuské univerzitní nemocnice: s primářem z hematologie a chirurgem z ORL. Jim dlužím obrovské poděkování za přístup, který jsem nikde jinde nezažila. Těmto dvěma lidem bych se daleko více než komukoli jinému chtěla pochlubit, že jsem to zvládla.

5 F o t o s o u t ě ž Druhý ročník mezinárodní soutěže nazvané Představy o naději (Images of Hope) vyhlásila mezinárodní organizace ESMO (Evropská společnost lékařské onkologie) na celosvětovém kongresu ve Francii na podzim loňského roku. Naše sdružení se rozhodlo připojit a motivační soutěž koordinovat v České republice. Soutěž s podtitulem Vytrvalost, odvaha a inspirace byla určena pro všechny lidi, kteří se léčí nebo léčili s onkologickou nemocí, kteří jsou ošetřovatelé lidí s onkologickým onemocněním nebo se s tímto druhem onemocnění setkali u svých rodinných příslušníků či přátel. A protože se jednalo o projekt soutěžní, chtěli bychom Vás informovat i o složení poroty, která z došlých fotografií vybere tři vítězné. V porotě usedla Mgr. Petra Štětková (Lymfom Help), Pharm. Dr. Blanka Němcová (Roche), doc. MUDr. Marek Trněný (předseda Kooperativní lymfomové skupiny). Tři vybrané fotografie byly ohodnoceny věcnými cenami digitální fotoaparát, fotoalba a fotorámečky. Podle slov jedné z členů poroty, to byl opravdu nelehký úkol. Prohlížením fotografií mi velmi rychle došlo, že vybrat vítěze je vlastně nemožné. Každý ze soutěžících je přece vítěz: dokázal čelit ohromné zátěži mnohdy smrtelného onemocnění, svůj tehdejší někdy ještě pořád současný pocit zhmotnil do symboliky naděje na fotografii a ještě k tomu měl odvahu předat své poselství a víru v život a uzdravení ostatním lidem..., řekla dr. Němcová, zástupce sponzora soutěže. CO BUDE SE SOUTĚŽNÍMI FOTOGRAFIEMI A protože příspěvky se kromě naděje pro jejich autory mohou stát i nadějí pro ostatní, rozhodli jsme se uspořádat v některých městech naší republiky výstavy soutěžních fotografií. Ta první se konala v rámci XX. Olomouckých hematologických dní. Slavnostní vernisáž, které se zúčastnila také patronka soutěže herečka Zuzana Dřízhalová, se uskutečnila ve čtvrtek 1. června a to v prostorách olomoucké radnice v galerii César. V Praze byla výstava fotografií ke zhlédnutí v Malé galerii pražské Nové síně a byla zahájena u příležitostí Mezinárodního dne lymfomu, tj. 15. září slavnostní vernisáží. Další výstavu bychom chtěli uspořádat v Brně a to v průběhu měsíce listopadu. Ani po skončení výstav ale Vaše fotografie neskončí založené v šanonu. Z vybraných příspěvků jsme nechali vyrobit kalendář a budeme také usilovat o jejich umístění v nemocničních čekárnách a na odděleních, aby mohly své poselství naděje předávat i mnohým dalším. Ještě jednou tedy přijměte náš dík za zájem o tento projekt a doufáme, že nám i nadále zachováte Vaši přízeň. KDO NAŠI SOUTĚŽ PODPOŘIL Patronkou soutěže se stala herečka Zuzana Dřízhalová, která se z onkologického onemocnění vyléčila a která vyzvala všechny, kteří tímto těžkým životním obdobím procházeli nebo prošli, aby se do soutěže zapojili. Podle jejích slov tak...při této činnosti lze nejen přijít na jiné myšlenky, ale prostřednictvím fotografie povzbudit a dát naději i dalším nemocným lidem a jejich blízkým. Celý projekt dále podpořili také Prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc., předseda České hematologické společnosti ČLS JEP, Prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., předseda České onkologické společnosti ČLS JEP a Doc. Marek Trněný, CSc., předseda Kooperativní lymfomové skupiny. JAKÁ BYLA ÚČAST Celkem k nám dorazilo několik desítek fotografií od více než třiceti účastníků. Velmi často převažovaly v symbolech, které měly vyjádřit naději, fotografie jejich blízkých a různé obrazy z přírody, ať už to byl třeba rodící se život rostlinky anebo symbolické světlo slunečního paprsku rozrážející černé mraky na obloze. Toto jsou ale jenom některé příklady všech těch myšlenek, které se podařilo prostřednictvím fotografie zachytit a které se na fotografiích objevily.

6 Společným mottem všech letošních aktivit jednotlivých členských organizací, do kterých patří i naše sdružení, bylo heslo Odvaha a naděje. Po celém světě se tak konaly nejrůznější osvětové akce, které měly jediný cíl: přiblížit veřejnosti, jaký je život těch, kdo onemocněli onkologickou nemocí a také těch, kdo se na léčbě onkologických onemocnění nějakým způsobem podílí. U příležitosti tohoto významného dne uspořádala Lymphoma Coalition rozsáhlý průzkum, kterého se zúčastnilo více než 500 pacientů s lymfomem, jejich rodinných příslušníků a známých a který potvrdil stále nedostatečnou informovanost veřejnosti. Výsledky průzkumu totiž ukázaly: Mezinárodní Den Lymfomu Již třetím rokem si celý svět 15. září připomněl Mezinárodní den lymfomu. Tento významný den každoročně vyhlašuje mezinárodní nezisková organizace Lymphoma Coalition a to ve spolupráci se svými členskými organizacemi z různých zemí celého světa. 55%, tedy více než polovina lidí s maligním lymfomem až do okamžiku sdělení diagnózy nikdy neslyšela o tomto druhu onkologického onemocnění téměř polovina pacientů (43%) rozuměla sdělené diagnóze jen zčásti nebo vůbec 42% dotázaných si nebyli jisti, zda je maligní lymfom léčitelný 42% dotázaných mělo největší obavy z toho, co je v budoucnu čeká 33% z dotazovaných se domnívá, že je nutná celková osvěta tohoto onkologického onemocnění, které je v současné době pátou nejčastěji diagnostikovanou onkologickou nemocí na světě Naše sdružení si tento významný den připomnělo prostřednictvím slavnostní vernisáže fotografií z projektu Představy o naději. Výstavu slavnostně zahájila naše patronka Zuzana Dřízhalová, dále zakládající členka Mgr. Petra Štětková a za lékaře přijali naše pozvání prof. Pavel Klener a Doc. Marek Trněný, předseda Kooperativní lymfomové skupiny. Jedním z bodů programu bylo kromě vyhodnocení českého minikola a předání věcných cen třem soutěžícím představení mezinárodní Charty práv pro pacienty s lymfomem a to doc. Markem Trněným, který je jedním ze spoluautorů charty. Doc. Trněný k tomu řekl: V léčebném procesu jde také o to, že největší míra strachu a obav pacientů pramení právě z neznalosti. Zdůrazňuji proto vždy jim i jejich rodinám, že pokud mají jakoukoli otázku, aby se vždy raději ptali. Své mediky pak učím, že je jejich prvořadou povinností naslouchat otázkám pacientů a snažit se všechny dotazy a nejasnosti dobře vysvětlit. Mezinárodní charta pacientů s lymfomem Schválena členy Lymphoma Coalition v březnu 2006 Naše vize Tato mezinárodní charta byla vytvořena proto, aby zajistila více než milionu lidí s lymfomem žijících po celém světě1 přístup k nejlepší dostupné péči, informacím a podpoře. Počet případů lymfomu rychle stoupá2, a proto existuje naléhavá potřeba lepší informovanosti pacientů ohledně jejich onemocnění3.lze udělat mnoho pro zlepšení současné situace, a právě to je povinností celé společnosti včetně zdravotnických odborníků, pacientských a podpůrných skupin, vlád, pojišťoven, plátců péče, nadací, kliniků, výzkumníků a průmyslových odvětví. Abychom zajistili, že pacienti s lymfomem dostanou nejlepší dostupnou péči, je zásadní, aby byla práva uvedená v této chartě celosvětově přijata. Všem pacientům náležejí práva uvedená v této chartě bez ohledu na věk, pohlaví, stav, rasu, náboženství, sexuální orientaci, vzdělání nebo ekonomickou situaci. Tato charta pomáhá v každém stádiu cesty pacienta od diagnózy, přes léčbu, následnou péči a sledování. Diagnóza Všichni pacienti s lymfomem mají právo na včasné vyšetření a přesnou diagnózu provedenou vyškoleným zdravotnickým odborníkem specializovaným na onemocnění krve, jakým je např. hematopatolog. Je zásadní, aby byly používány specializované zobrazovací a vyšetřovací metody k určení rozsahu postupu onemocnění tak, aby mohlo být naplánována vhodná léčba. Všichni pacienti mají nárok na vyjádření druhého názoru a na odeslání k odborníkovi na onemocnění krve, který zhodnotí jejich případ a diagnostické materiály. Léčba Pacienti mají nárok na přístup k nejlepší léčbě založené na přesné diagnóze, stádiu onemocnění a současných poznatcích medicíny založené na důkazech. Pacienti mají právo dozvědět se o všech dostupných možnostech léčby a měli by být informováni o příslušných klinických studiích. Finanční situace pacienta by neměla být ani překážkou ani určujícím faktorem informování pacienta o možnostech léčby, protože všichni pacienti mají právo na nejlepší léčbu a je v jejich nejlepším zájmu vědět o posledních pokrocích v oboru. Pacienti mají nárok na aktivní účast v procesu rozhodování. Následná péče Protože se lymfom může vrátit, mají pacienti nárok na pravidelnou následnou péči a pečlivé sledování. Pacienti s lymfomem mají právo získávat trvalou péči zasvěceného týmu zdravotnických odborníků, poradců, sester, odborníků na výživu a na paliativní péči, je-li to potřeba. Dlouhodobá následná péče a nepřetržitá vzájemná spolupráce všech těchto stran s pacientem je rozhodující při určení nejlepšího postupu. Informace Pacienti mají nárok na poskytnutí všech potřebných informací týkajících se jejich diagnózy, léčby a celkového přístupu k onemocnění a měli by být povzbuzováni k tomu, aby se stali aktivními účastníky v procesu rozhodování o léčbě. Tyto informace by měly obsahovat: 1) povahu onemocnění 2) léčebné možnosti 3) rizika a vedlejší účinky léčby 4) možnosti klinických studií 5) pacientské podpůrné prostředky a poradenské skupiny Podpora Pacienti mají nárok být informováni o všech dostupných systémech podpory včetně pacientských podpůrných prostředků a poradenských skupin. Pacienti mají nárok na hlas při zacházení s vlastní nemocí. Podpůrné prostředky pro pacienty a poradenské skupiny mohou hrát klíčovou roli v procesu uzdravování pacienta a mohou jim pomoci v přístupu k celé řadě zdrojů od psychologické podpory k rodinnému poradenství. Prostřednictvím poradenských skupin se mohou pacienti rovněž účastnit debat o zdravotní politice, které mohou ovlivnit systém péče o všechny pacienty s lymfomem. Mít správnou podpůrnou síť je neocenitelné pro pacienty se všemi stádii onemocnění.

7 Co všechno najdete na našich webových stránkách První verze webových stránek sdružení začala fungovat krátce po vzniku sdružení samotného. Zpočátku ve velmi zjednodušené podobě se základními údaji o onemocnění maligním lymfomem, jeho diagnostice a léčbě, příběhy pacientů i seznam různých aktivit sdružení. Postupně byly zaváděny nové rubriky, které si někteří návštěvníci velmi oblíbili např. Chat nebo Poradna. Právě ta hraje na stránkách našeho sdružení důležitou roli jejím prostřednictvím má každý pacient možnost položit konkrétní otázku, týkající se jeho onemocnění. Na zpracování odpovědí spolupracujeme s lékaři z Kooperativní lymfomové skupiny. Na jaře 2006 jsme v rubrice Informace o lymfomech otevřeli Právnické okénko, ve kterém se p. JUDr. Musil zabývá nejobvyklejšími dotazy z oblasti pracovně právních vztahů (dlouhodobá pracovní neschopnost, problematika plných a částečných invalidních důchodů...). Do budoucna bychom chtěli rozšířit především poradenské služby. Na stejném principu jako Poradna a Právnické okénko plánujeme později otevřít i Okénko psychologa, pacienti budou mít možnost posílat konkrétní dotazy, na které bude odpovídat psycholog, podobným způsobem, jakým odpovídají na dotazy v Poradně lékaři. Od léta nově Vzhledem k tomu, že informací, které na stránkách Lymfom Helpu považujeme za vhodné uveřejňovat, stále přibývá, prošly webové stránky v letních měsících rozsáhlou rekonstrukcí a v červenci 2006 se představily svým návštěvníkům ve zcela novém kabátě. Staré rubriky se představily v atraktivnější podobě a přibylo množství rubrik nových, které nám umožňují zveřejnit větší množství informací přehledným způsobem. Novinky sem pravidelně zařazujeme aktuální články z oblasti zdravotnictví i další informace týkající činnosti sdružení nebo onkologické léčby a problémů s ní souvisejících. Setkání pacientů zde si můžete vyhledat informace o setkáních členů a přátel Lymfom Helpu, kratičké zprávy ze srazů minulých a informace o akcích plánovaných. Fotogalerie - jedna z oblíbených rubrik, kde jsou k nahlédnutí fotky z pacientských setkání, z vernisáží i jiných akcí, které naše sdružení buď organizovalo, nebo se jich účastnilo. Informací a rubrik na webových stránkách Lymfom Helpu je mnohem víc, než jsme mohli vyjmenovat v tomto článku, věřím, že každý návštěvník webu si na našich stránkách vybere podle svých potřeb (informace, konzultaci, chat, motivační projekty...) a možná i něco navíc. Určitě se přijďte podívat - vás rád uvítá! Chat aneb jak jsme začali diskutovat po internetu V únoru 2006 jsme na našich webových stránkách zpřístupnili chat, který je otevřený všem - pacientům, jejich příbuzným i přátelům stačí se jen zaregistrovat, tedy zvolit si přezdívku a heslo. Po nesmělém začátku, kdy se v chatovací místnosti míjelo prvních pár nadšenců, se v průběhu několika týdnů utvořila skupina pravidelných návštěvníků, která do svých řad přibírá stále nové a nové chataře. Kdo chatuje (čti četuje)? Mezi účastníky našeho chatu zatím převažují ženy, věkový průměr je asi 33 let (dle údajů, které o sobě uvedlo 17 nejaktivnějších návštěvníků chatu v průběhu diskusí). Chatroom navštěvují pacienti z různých částí republiky (hojně je zastoupena Morava) i ze zahraničí (Slovensko, Velká Británie). Scházejí se zde bývalí pacienti, ale i Ti, kteří se právě léčí, a navštěvují nás dokonce i rodinní příslušníci nemocných. O čem se můžete na chatu dozvědět nebo poradit? Témata diskusí bývají různá - jsou daná zájmy jednotlivých účastníků, i když lymfom a jeho Sociálně-právní poradna léčba je samozřejmě téma stěžejní. Zdání, že chat Lymfom Helpu je zaměřen čistě monotematicky, tedy tentokrát skutečně klame. Můžete se zde samozřejmě poradit: jak řešit ten který konkrétní problém spojený s léčbou vyměnit si zkušenosti se spolupacienty porovnat si navzájem své diagnozy... Ale probírají se i témata s léčbou zdánlivě nesouvisející, od rodinných problémů přes domácí mazlíčky, zaměstnání, cestování až po výměnu receptů. DŮLEŽITÉ UPOZORNĚNÍ PRO NOVÉ NÁVŠTĚV- NÍKY NEBO ZÁJEMCE O CHAT: Nenechte se odradit, pokud budete mít pocit, že právě probíraný problém se Vás netýká, nebo je dokonce nudí - i to se samozřejmě občas stává. Ale každý může nahodit udičku se svým vlastním tématem (příspěvkem) určitě někoho chytí. I když to třeba nebude hned při první návštěvě. A proto všechny čtenáře tohoto článku zveme: PŘIJĎTE POBÝT A ZAPOJTE SE i na Vás záleží, jakou podobu bude náš chat mít. Na koho se může obrátit pacient s prosbou o radu, pokud se u něho vyskytne problém v oblasti pracovně právních vztahů? Pacient se může obrátit na odborovou organizaci, pokud u něj v zaměstnání odbory působí, na právní poradnu působící při odborové organizaci nebo na advokáta - pokud by žádného neznal a neměl konkrétní doporučení, může se obrátit na Českou advokátní komoru, která mu sdělí podrobnější informace ohledně advokátů, které se specializují na pracovní právo ( Dotazy pacientů, kteří potřebují radu v oblasti pracovněprávních vztahů, lze odpovídat samozřejmě i prostřednictvím internetové poradny sdružení.

8 Spolupráce s lékaři Jsme si vědomi toho, že lékaři nám mohou při zlepšování informovanosti velmi pomoci a že jsou našimi partnery při léčbě. Proto jsme velmi rádi, když k nám přicházejí s tipy na různé projekty a dávají nám najevo, že naše práce a snažení má smysl. Naše sdružení je podporováno českými onkologickými a hematologickými organizacemi: Kooperativní lymfomovou skupinou Českou onkologickou skupinou ČLS JEP Českou hematologickou společností ČLS JEP XX. hematologické dny Olomouc (červenec 2006) U příležitosti XX.hematologických dnů v Olomouci jsme chtěli naše sdružení a aktivity představit lékařům, kteří se tohoto lékařského kongresu zúčastnili. Proto jsme společně s pořadateli provozovali po oba dva dny sympózia informační Psychologické okénko Šťastný smrtelně nemocný - PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Na onkologické nemoci je zajímavé, jak posouvá horizont životních událostí. Když jsme mladí a zdraví, tak odhadujete délku svého života pohledem na svého dědu a babičku, podle toho kolik ještě žije našich spolužáků ap. Když vidíme, že není problém se dožít 80 let, tak si svůj život taky naplánujeme tak na těch 70 let plus mínus autobus, abychom měli rezervu. Tato hranice pak definuje horizont životních událostí. Prostě do 70 let bychom rádi nacpali jeden smysluplný život plus deset centimetrů na záložku. Toto plánování života se odehrává větší měrou v pubertě a adolescenci, takže vzniká takzvané adolescentní nastavení - základní plán, který je později velmi bolestivé měnit. Jenže život je pes, my jsme patníky, a jak známo, psi mají pro patníky jistou slabost. Najednou si náhodou nahmátneme nějakou tu bulku zvíci pomeranče, začnou se dít věci, které s tímto horizontem nehezky zacvičí. Objektivně jsme na tom stejně jako včera, ale subjektivně se děje velká změna. Musíme přebudovat plán z nějakých čtyřiceti let, které před námi už leží, na řekněme dva. Všichni známe to trauma, když před cestou musíme vyházet tři čtvrtiny věcí, stánek s našimi materiály (letáčky, brožurky, bulletiny). Navíc lékaři se mohli u našeho infostánku zapojit do akce nazvané Postavme mosty mezi lékaři a pacienty. Prostřednictvím malby panáčka se tak mohli vyjádřit ke kvalitě vzájemné komunikace mezi lékaři a pacienty. Většinou byla kvalita komunikace hodnocena jako dobrá, ale byli i takoví, kteří by chtěli svým pacientům věnovat více času, ale kvůli množství administrativních a organizačních povinností jim bohužel na ně zbývá jen omezená doba, ve které zpravidla stačí s pacientem jen zevrubně pohovořit. protože se nám jednoduše nevejdou do kufru, nebo by nám ho nevzali do letadla pro nadváhu. Toto vyhazování věcí z života je však velmi bolestivé - všechno je jinak, všechny priority se začnou hýbat. Mění se též identita. Z identity zdravého člověka si vytváříme identitu nemocného. Ale všimněme si, že existuje část lidí, která při vyhazování věcí z bytu nepociťuje žádné trauma, ale naopak úlevu. Jakoby měla radost, že konečně se těch starých krámů může zbavit. Stejně tak najdeme část nemocných lidí, kterým nemoc paradoxně zjednodušuje život, kteří navzdory očekávání pociťují úlevu, že konečně se nemusí trápit tím, aby například si našli partnera, prakticky na všechno mají objektivní výmluvu víte, já mám rakovinu, prostě nemoc jim ulehčila od všeho, co je před tím tížilo. Takových lidí není mnoho, ale přesto existují. Ke své nemoci mají složitý a zašmodrchaný (odborně ambivalentní) vztah. Na jedné straně by se samozřejmě rádi uzdravili, ale na druhé straně být nemocný je tak příjemné... O dostupnosti léčebné péče onkologicky nemocných a co se může stát, onemocníte-li na konci pololetí... Po roce činnosti sdružení je nám všem více a více jasné, že prvotní etapa, etapa nejtěžší v životě nemocného, je zajištění adekvátní a účinné léčby. Léčba, která pokud je správně a včas zvolena, může pacientům významně prodloužit kvalitní život nebo jej zcela vyléčit. Teprve po zvládnutí tohoto náročného období je možné si uvědomit si, že právě tehdy na začátku se jednalo o VŠEM. Největší výzvou pro vědu a výzkum v současné medicíně jsou nádorová onemocnění. Je to především léčba nádorových onemocnění krve a mízních uzlin, kde medicína udělala takové pokroky, se kterými se může srovnat jen málokterý další obor. Např. díky zavedení nového druhu léčby tzv. monoklonálních protilátek do klinického používání se zvýšila šance na vyléčení nejběžnějšího nádoru mízních uzlin, difuzního velkobuněčného nehodgkinského lymfomu ze 40% na 60%. Podobný pokrok v léčbě i ostatních dílčích poddiagnóz maligního lymfomu lze sledovat v souvislosti s klinickým používáním léku nové generace MabThera (rituximab). Díky všeobecnému rozvoji v medicíně lidé žijí dlouhý a plnohodnotný život. Na jaře tohoto roku se ovšem stalo v historii porevoluční České republiky poprvé něco, co dostupnost účinné léčby, kterou před tím - tzn. do března - lékaři svým pacientům mohli podávat, znesnadnilo. Ministerstvo zdravotnictví vydalo vyhlášku o úhradách zdravotní péče, která bude mít dopad na zhoršení péče o nemocné. Tato vyhláška totiž určila nemocnicím finanční limit na léky, který mohou vyčerpat a to v nižší výši, než v loňském roce. Protože se počet onkologických pacientů každým rokem zvyšuje (např. onemocnění maligním lymfomem zaznamenává nárůst každý rok o 4-5%), a vyvíjejí se nové léčebné postupy a léky, je v rozporu s jednoduchou matematickou úvahou, že pacienti, kterých je více než v loni budou léčeni stejně kvalitně i letos. V současné době proběhla řada jednání i protestů, na kterých se podílí i naše sdružení, a které mají vést k osvětlení problematiky a zlepšení dostupnosti léčby onkologickým pacientům. Naše sdružení se např. připojilo k petici Aliance žen s rakovinou prsu a vyjádřilo svoje obavy o osudy nemocných s lymfomem. Dále bylo sdružení pozváno na tiskovou konferenci, jež pořádala Česká onkologická společnost na stejné téma, tedy že životy pacientů jsou vyhláškami Ministerstva zdravotnictví ohrožovány a lékaři jsou stavěni do nepřijatelné pozice toho, kdo má rozhodovat o tom, kdo bude léčen a kdo už ne, aby nebyl překročen stanovený limit. Nabízí se nejabsurdnější představa, že pokud někdo onemocněl v loni, byl léčen tak jak jeho ošetřující lékař rozhodl, letos podle toho, budou-li či dojdou-li peníze. S nově vzniklou situací a také po vzoru zahraničních sdružení pacientů chce být Lymfom Help partnerem lékařů a také plátců péče. Být přítomno v jednáních, kde se rozhoduje o výši a druhu poskytované péče nemocným s lymfomem. Chceme také, aby pacienti byli správně a otevřeně informováni na co mají nárok z veřejného zdravotního připojištění. Až dosud bylo pochopitelné, že zdravotní pojištění má podpořit člověka v situacích, které jsou pro něj jako jedince nezvladatelné, což léčba maligního lymfomu bezesporu je, a nemusí být široce používáno na úhradu nákladů léčby běžných a na finanční prostředky nenáročných onemocnění, ani na hrazení léčiv, které si každý může uhradit sám. Vždyť i svoje majetky si pojišťujeme proti živelným pohromám a nežádáme pojišťovnu, aby nám přispívala na výměnu prasklé žárovky a opravu kapajícího kohoutku. A odpověď na otázku v titulku? Co se tedy může stát, onemocníte-li na konci pololetí? Kdo ví?