Bulletin číslo 1. občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkým

Transkript

1 Bulletin číslo 1 občanské sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkým

2 Lymfom Help Dovolte, abych vydání prvního občasníku našeho sdružení uvedla citátem E. Fromma z knížky Umění milovat : Být odloučen znamená být odříznut, být zbaven jakékoli možnosti využít svých lidských schopností. Proto být odloučen znamená být bezmocný, neschopný aktivně uchopit svět, věci, lidi, znamená to, že svět se může do mne vetřít, aniž mám možnost reagovat. A tak odloučenost je zdrojem intenzivní úzkosti. Kromě toho vyvolává pocit studu a viny. Nejhlubší lidská potřeba překonat odloučenost, opustit vězení své samoty. Občanské sdružení Lymfom Help vzniklo především jako podpora pro lidi, kteří procházejí těžkým obdobím nemoci. Jaké je tedy postavení pacienta v jeho nedobrovolné roli? Přijmutí role pacienta je velkým zásahem do života člověka, je to role nechtěná, neočekávaná a většina onkologicky nemocných hraje tuto roli poprvé. Pacient se stává bezmocným, odkázaným alespoň v prvním období na pomoc druhých, a to jak rodiny a přátel, ale i lékařů a zdravotních sester, případně psychologa, kteří mu zprostředkovávají kontakt s okolím. Řada pacientů po různě dlouhé době přebírá aktivní roli ve své nemoci a zajímá se o svou budoucnost, chce spolurozhodovat, ve věcech které se ho týkají, a také hledá cestu jak jinak může sám sobě pomoci již během pobytu v nemocnici tak i při ambulantním léčení. Hledá podpůrné cesty, které se mohou týkat správné výživy, pozitivního myšlení, ovládání stresu a také duchovního vývoje osobnosti, které by vedly k harmonizaci osobnosti nemocného. Současná medicína se snaží léčit a také právě v onkologii s většími a většími úspěchy léčí mechaniku těla, pozapomíná však na péči o psychiku a sebevědomí pacientů, kteří procházejí takto těžkým obdobím. Po prvním podezření na onkologické onemocnění se pacient ocitá u několika lékařských odborníků. Je nutné a pro průběh onemocnění zároveň přínosné, aby se pacient orientoval, rozuměl co se s ním děje a uměl se rozhodovat a také věděl, kde o něj bude dobře postaráno z hlediska diagnózy i následné léčby. Pro veřejnost je pojem lymfomu často cizí, proto ani člověk, který se neočekávaně stane pacientem má tímto svou rozhodovací roli ztíženou. Chybí nejen zdroj informací o nemoci, diagnostických metodách a léčebných přístupech, chybí komunikace mezi lékařským personálem, nedostává se ani systému podpůrné či psychologické péče pro onkologicky nemocné pacienty a jejich příbuzné natož systému následné péče o pacienty v remisi onemocnění či pacienty vyléčené. Tyto výše uvedené příčiny jako nízké povědomí o onemocnění, současná komplexnost lékařské péče, absence jakékoliv systematické psychoterapeutické a jiné podpůrné péče atd. se staly důvodem pro vznik občanského sdružení Lymfom Help, které bylo taktéž inspirováno v nedávných letech vzniklou mezinárodní koalicí pacientských skupin pro podporu pacientů s maligním lymfomem Lymphoma coalition. Vždyť překonání nádorového onemocnění je důvod k novému sebevědomí a získání tiché úcty k sobě samému. Sama jsem měla to štěstí poznat hodně statečných lidí, kteří se vyléčili z nádorové nemoci. Spousta z nich v sobě objevila obrovský potenciál, síly, lidskosti, radosti ze života a touhy pomáhat druhým, nezůstávejte sami a přijďte mezi nás. Mgr. Petra Štětková, zakládající členka sdružení Lymfom Help

3 Jak jsme začali? Naše sdružení zahájilo svou činnost na počátku září 2005 s myšlenkou podpořit všechny lidi, kteří onemocněli maligním lymfomem, jejich příbuzné a blízké a zároveň napomáhat rozvoji komunikace mezi lékaři a pacienty. Kromě toho bychom také chtěli zvýšit všeobecné povědomí o tomto onemocnění, které je v současné době pátým nejčastějším onkologickým onemocněním na světě a jeho výskyt stále narůstá. Zapojení do mezinárodní organizace Lymphoma Coalition (Lymfomová koalice) V zahraničí je působení podobných pacientských organizací velmi častý jev. Tyto organizace již pracují a rozvíjejí se po desítky let, mají tedy logicky více zkušeností, zaběhlých metod a nápadů, co se vše dá podnikat. To byl jeden z důvodů, který nás vedl k rozhodnutí aktivně se do mezinárodní organizace zapojit. Lymphoma Coalition (Lymfomová koalice) bojuje za zvýšení povědomí pacientů a všech lidí o lymfomu s cílem včasné diagnózy, léčby i následné péče, které mohou jako jeden celek významně zlepšit pacientovy vyhlídky na kvalitní život po léčbě. Tato organizace se snaží na mezinárodní úrovni o větší informovanost veřejnosti o dané problematice a spolupracuje s mnoha lékaři na celém světě. Požádali jsme tedy o přijetí a v prosinci loňského roku se naše členka sdružení Zuzana Dřízhalová rozjela do USA, kde se konal významný mezinárodní hematologický kongres. Zúčastnila se zde zasedání Lymfomové kolalice, setkala se se zástupci zahraničních iniciativ, kteří odprezentovali soudobé zkušenosti a výsledky jejich snažení. Podrobněji o tomto kongresu a jeho dění se dozvíte dále v našem bulletinu. Spolupráce s lékaři Sdružení Lymfom Help a jeho aktivity jsou podporovány českými lékařskými onkologickými a hematologickými organizacemi. Jsou to Kooperativní lymfomová skupina v čele s předsedou Doc. Markem Trněným CSc., na jejímž pravidelně se konajícím zasedání historicky poprvé vystoupil zástupce pacientů. Byla to zakládající členka sdružení Petra Štětková. Lymfom Help je dále podporován Českou onkologickou společnosti České lékařské společnosti J.E.Purkyně (předseda Prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.) a také Českou hematologickou společností ČLS JEP (předseda Prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc). Spolupráce s jinými pacientskými organizacemi V současné době jednáme také o přijetí do iniciativy Liga proti rakovině, jejímž cílem je zlepšovat kvalitu života onkologicky nemocných, propagovat nádorovou prevenci a onkologický výzkum. Naše začátky podpořilo sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu Mamma help, které urazilo od začátku své existence již 5 let a má tedy nedávné vlastní zkušenosti s nelehkými začátky, se kterými se potýkáme nyní i my. Pomoc Mama helpu přišla formou nabídky jejich prostor, kde se mohou do budoucna pravidelně setkávat příznivci a členové našeho sdružení. Založení internetové stránky Krátce po založení našeho sdružení jsme zřídili internetovou adresu která obsahuje základní informace o onemocnění maligním lymfomem, odkazy na další užitečné webové stránky a informace o našich uskutečněných i plánovaných akcích. Dále je zde seznam regionálních pracovišť, kde se lékaři na léčbu lymfomu specializují a také kapitola nejčastějších dotazů pacientů. Zahájili jsme také provoz internetové poradny, do které mohou zájemci psát své dotazy na lékaře. Odpovědi odborníků jsou zajištovány za spolupráce s Kooperativní lymfomovou skupinou. Na naší internetové adrese lze nalézt také sekci příběhy pacientů, těch, kteří dokázali své onemocnění překonat a vydat se na další cestu života, jež se před nimi opět otevřel. Věříme, že tyto Majáky naděje dokážou podpořit a motivovat všechny, kdo nelehkým životním obdobím procházejí. Tento projekt se pomalu rozvíjí a hledáme všechny, kteří se chtějí o svůj příběh podělit a pomoci tak těm, kteří naději ztrácejí, být pro ně oporou a inspirací, že v současné době onkologické onemocnění maligního lymfomu lze léčit a mnohdy překonat. Na našem webu se můžete také zaregistrovat jako noví členové sdružení, pokud máte zájem s námi bližším způsobem spolupracovat či být jen v kontaktu.

4 Den lymfomu v centru Prahy V říjnu loňského roku pořádalo naše sdružení osvětový den s názvem Den lymfomu. Tato akce se konala v centru Prahy a jejím cílem bylo zvýšit informovanost veřejnosti o maligním lymfomu a také naše sdružení veřejnosti představit. Den lymfomu probíhal symbolicky ve stejný den jako Pražský hematologický den, který je každoročně pořádán pro lékaře zabývající se hematologickými onemocněními. Důležitou součástí našeho happeningu byl průzkum veřejného mínění, který probíhal v blízkosti informačního stanu. Jeho cílem bylo zjistit stav povědomí široké veřejnosti o onemocnění maligním lymfomem, o možných způsobech získání informací a o kvalitě poskytovaného informačního servisu. Co jsme zjistili našim průzkumem? Celkem bylo osloveno 220 lidí různých věkových skupin. Zde jsou některé z výsledků: Polovina dotázaných má někoho ve svém blízkém okolí, u něhož bylo zjištěno onkologické onemocnění nebo se s ním již léčil a zastává názor, že lékaři a zdravotnický personál neposkytují nemocným dostatečný informační servis. 43% dotázaných nikdy neslyšelo o maligním lymfomu. 49% dotázaných by v případě, že by onemocněli maligním lymfomem, hledalo informace u lékaře, 36% na internetu. Záštitu nad veřejným happeningem převzal Prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc., předseda České hematologické skupiny ĆLS JEP, Prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc., přednosta I.interní kliniky 1.lékařské fakulty UK a Doc. Marek Trněný, CSc., předseda Kooperativní lymfomové skupiny Vystoupení zástupce sdružení mezi lékaři Na loňské podzimní setkání lékařů Kooperativní lymfomové skupiny (KLS), které se konalo v Praze byla pozvána zástupkyně našeho sdružení Petra Štětková. KLS sdružuje lékaře z pracovišť, která se zabývají léčbou lymfomu a slouží k tvorbě společných léčebných protokolů (standardizovaných léčebných postupů), k organizování klinických studií a zavádění nových poznatků do diagnostiky a léčby maligních lymfomů. Podzimní konference se zúčastnilo více než 90 lékařů z celé republiky. Petra Štětková přítomné lékaře seznámila se skutečnostmi, které ji a další aktivní lidi vedly k založení sdružení, představila cíle a program sdružení, které by mělo průběžně poskytovat informace o lymfomu, jeho diagnóze a léčbě. Lékaři byli také informováni o již uskutečněných aktivitách sdružení, jako bylo vydání informačních letáků, pořádání pražské osvětové akce Den lymfomu, ale také plánovaných akcích pacientská setkání a vytvoření systému psychoterapeutické podpory. Na závěr Petra Štětková vyzvala lékaře ke spolupráci např. při distribuci informačních letáků do čekáren, při informování pacientů a jejich blízkých o činnosti Lymfom Helpu, a také nabídla spolupráci formou účasti zástupců sdružení na regionálních konferencích lékařů a naopak vyzvala lékaře k účasti na setkáních členů Lymfom Helpu s cílem přiblížit obě strany, tedy lékař a pacient. Petra Štětková zakončila své povídání poděkováním: Chtěla bych poděkovat jako za pacienta Vám a všem vědcům a odborníkům, že se vyvíjejí stále nové metody léčby a nejenom já sama jsem živoucím důkazem, že se taková nemoc dá přežít, dá se také žít krásný kvalitní život a já jsem za to všem vděčná. Její vystoupení vzbudilo v řadách lékařů velký zájem a mnozí z nich jí přišli osobně poděkovat.

5 Účast Lymfom Helpu na celosvětovém setkání Lymphoma Coalition v americké Atlantě K účasti na setkání mezinárodní pacientské organizace Lymphoma Coalition byl pozván zástupce Lymfom Helpu. Toto pozvání přijala členka sdružení Zuzana Dřízhalová, která o své cestě napsala: Bojím se létat, a i když jsem si přála alespoň jednou v životě vidět Ameriku, věděla jsem, že ji kvůli své létací fobii nikdy nespatřím. Když jsem ale byla pozvána na setkání pacientských lymfomových skupin do Atlanty, rozhodla jsem se svůj strach pro dobrou věc překonat a nelitovala jsem. Měla jsem možnost poznat kolegy z dvaadvaceti zemí, kteří vedou pacientské lymfomové skupiny a také jsem žasla, co všechno se dá v rámci pomoci pacientům podniknout. Naše nově vzniklá skupina Lymfom Help se představila a byla přijata mezi stávající členy koalice, která se nazývá Lymphoma Coalition a která sdružuje právě tyto skupiny z celého světa. Pak jsme si vyměňovali zkušenosti, což v našem případě bylo velmi jednostranné, neboť jsme spíš nasávali dlouholeté zkušenosti ostatních a doufali, že i nám se taková pomoc podaří časem vybudovat. Našeho setkání se zúčastnil i zástupce lékařů dr. Joseph Connors z University v Britské Kolumbii v Kanadě, aby nás informoval o trendech ve výskytu onkologických onemocnění, o výsledcích nových výzkumů v oblasti léčby, ale také výzkumu na úrovni genetiky. Vyzdvihoval zejména účinky tzv. imunochemoterapie, což je kombinace chemoterapie s novými léky, které pracují na principu protilátky proti lymfomům, které označují lymfomové buňky, jež jsou následně zničeny imunitním systémem nemocného. V léčbě lymfomu jde např. rituximab. Ale abych se vrátila k práci lymfomových skupin. Jak že starší lymfomové skupiny pomáhají? V první řadě informují pacienty o jejich nemocech i o možnostech léčby, a to formou brožur, telefonických linek, webových stránek nebo propracovaných výukových programů, kterých se můžou zúčastnit i rodiny pacientů, aby o nemocného mohly dobře pečovat. Dále nabízejí přípravu na léčbu i její průběh včetně doprovodu na ni (!) a opět informují, jak a kde ta která léčba probíhá. Pořádají setkání pacientů i činnost pro jejich odreagování včetně motivačních soutěží (fotografickou soutěž Představy o naději už nabízíme i my). Pomáhají koordinovat setkání s psychology, sociálními pracovnicemi, informují zaměstnavatele, přizpůsobují pracovní podmínky a dávají k dispozici advokáty, kteří bojují za práva pacientů. Nejvyspělejší skupiny jsou dokonce schopny se za finančního přispění sponzorů spolupodílet na výzkumu a vývoji nových léků. Zkrátka, ideál péče o pacienta s lymfomem již známe, stačí se o něj pokusit i u nás. Jsme teprve na začátku, ale sama vím, jak bych takovou pomoc bývala sama ocenila. Jsem velmi vděčná lékařům, že mi zachránili život a zcela chápu, že se z časových důvodů nemohou plně věnovat pacientům podle jejich individuálních potřeb. Z toho důvodu jsem přesvědčená o tom, že organizace Lymfom Help má smysl. P.S. Po práci byl čas i na prohlídku Atlanty, kde mne uchvátilo tamější největší akvárium na světě. No, kdy se vám poštěstí vidět živou velrybu ze vzdálenosti půl metru?

6 Charitativní prodej pohlednic na vánočních trzích na Staroměstském náměstí v Praze Naší poslední aktivitou v roce 2005 bylo provozování informativního stánku Lymfom helpu na vánočních trzích na Staroměstském náměstí, kde jsme vedle informací o sdružení a fotografické soutěži Představy o naději prodávali pohlednice. Na pohlednicích byly reprodukce grafik, soch a jiných výtvarných děl skupiny umělců, umělců, kteří tímto aktivity sdružení podpořili. Charitativním prodejem se nám podařilo získat pro sdružení 8000 Kč za což všem, kteří koupí přispěli, ještě jednou srdečně děkujeme.

7 Co plánujeme na letošní rok 2006 pro příznivce sdružení a pacienty Pravidelná setkání Za laskavé podpory sdružení Mamma help se konají pravidelná setkání členů sdružení i těch, kteří chtějí jen přijít mezi nás jednu středu v měsíci. Tyto podvečery jsou tématicky zaměřeny na oblasti edukační, kdy se snažíme zajistit účast odborného lékaře či psychologa, ale chceme nabídnout zájemců taktéž ochutnávku různých relaxačních metod jako je cvičení, arteterapie, hudební projekty. Termíny dohodnuté na první polovinu roku 2006: Dále 19. dubna, 17. května, 21. června Setkání se budou konat v MAMMA HELP centru, U vinohradské nemocnice 4/2256 v Praze 3 od 17. hodin. Relaxační víkendový pobyt Na podzim plánujeme víkendový pobyt pro zájemce s relaxačním programem. Webová stránka mezinárodní lymfomové koalice v českém jazyce Nejpozději v jarních měsících budou moci všichni zájemci o světové informace v oblasti tématu lymfomu najít v češtině na stránkách mezinárodní Lymfomové koalice Překlad a relizaci zajistila společonost Roche s.r.o. Telefonická služba k dispozici 1x týdně pro zodpovězení dotazů Od února má naše sdružení k dispozici telefon, na který mohou volat všichni zájemci o jakékoliv informace o Lymfom Helpu a to každou středu od 9-12 hod. V ostatní dny a hodiny je zde k dispozici záznamník. NAŠE ČÍSLO JE:

8 Motivační program fotografické soutěže Představy o naději Sama říká: Chtěla bych podpořit Vás všechny, kteří touto nemocí procházíte a vyzvat Vás k účasti v soutěži. Myslím si totiž, že při této činnosti můžete nejen přijít na jiné myšlenky, ale prostřednictvím fotografie povzbudit a dát naději i dalším nemocným lidem a jejich blízkým. Jak už sám název napovídá, na fotografiích by měly být zachyceny různé momenty v životě, které pro Vás mohou vyjadřovat naději. Pro někoho to může být statečnost, láska, energie nebo vytrvalost, pro jiného jistota, život, sny, síla, důvěra, štěstí, a podobně. K fotografii musí být připojen krátký doplňující popis (max. 50 slov), ve kterém bude popsán důvod, proč je fotografie vyjádřením naděje pro ostatní. V konečném hodnocení se totiž bude vedle fotografie a jejího názvu hodnotit taktéž i slovní vyjádření. A protože je tato soutěž soutěží mezinárodní je třeba tento popis a název doručit v anglickém jazyce (pokud ale odešlete popis v češtině, tak vám ho určitě přeložíme). Mezinárodní soutěž nazvaná v překladu Představy o naději (Images of Hope) je organizována jako evropský projekt pro všechny onkologické pacienty s podporou několika organizací, především společností ESMO (Evropská společnost lékařské onkologie). Na podzim konaném kongresu pro lékaře- onkology v Paříži byl vzhlášen již druhý ročník této soutěže. Naše sdružení se rozhodlo tuto soutěž zprostředkovat pro české zájemce a stalo se i hlavním koordinátorem. Ve spolupráci s lékaři na jednotlivých pracovištích a také zástupci odborných společností plánujeme pro soutěžní fotografie uspořádat výstavy, které by se měly konat v Praze, v Olomouci a Brně a závěrem projektu díla věnovat hematologicko-onkologickým oddělením nemocnic pro výzdobu čekáren. Soutěž s podtitulem Vytrvalost, odvaha a inspirace je určena pro všechny lidi, kteří se léčí nebo léčili s onkologickou nemocí, kteří jsou ošetřovatelé lidí s onkologickým onemocněním nebo se s tímto druhem onemocnění setkali u svých rodinných příslušníků či přátel. Patronkou soutěže se u nás stala herečka Zuzana Dřízhalová, která se z onkologického onemocnění úspěšně vyléčila a která vyzývá všechny, kteří tímto těžkým životním obdobím procházejí nebo prošli, aby se do soutěže zapojili. Pro účastníky jsou přichystány hodnotné ceny Jelikož je tato soutěž soutěží výherní, může se výherce těšit i na hezké ceny. Ten, jehož fotografie bude oceněna jako nejlepší, získá zájezd pro dvě osoby do tureckého Istanbulu a to v měsíci září, aby se mohl zúčastnit mezinárodního kongresu pořádající organizace a převzít si i další cenu, kterou je peněžní odměna ve výši 7000 Euro. Peněžní odměna je připravena i pro další dva oceněné, kteří získají částku 1500 Euro. Kromě toho se Lymfom help chystá ocenit nejlepší díla české produkce věcnými dary, motivy fotografií se navíc mohou stát také výzdobou čekáren či motivem na plakát Lymfom helpu apod. Máte-li zájem soutěže se zúčastnit, posílejte nám svoje fotografie (originál + 2 kopie) nejpozději do 19. dubna 2006 a to buď em (lida.simackova@aristonpr. cz) nebo na adresu ARISTON PR, Šafaříkova 5, Praha 2. více informací získáte na naší internetové adrese nebo na tel: Za lékařskou komunitu celý projekt podpořili také Prof. MUDr. Karel Indrák, DrSc., předseda České hematologické společnosti ČLS JEP, Prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., předseda České onkologické společnosti ČLS JEP a Doc. Marek Trněný, CSc., předseda Kooperativní lymfomové skupiny.

9 Prohloubení spolupráce s lékaři a zdravotními sestrami AKTIVNÍ PREZENTACE ÚČAST NA ČESKÝCH HEMATOLOGICKÝCH A ONKOLOGICKÝCH KONGRESECH A SPOLUPRÁCE S KOOPERATIVNÍ LYMFOMOVOU SKUPINOU Olomoucké hematologické dny Brněnské onkologické dny Zasedání Kooperativní lymfomové skupiny 2x ročně jaro, podzim ÚČAST LÉKAŘŮ NA NAŠICH PRAVIDELNÝCH SETKÁNÍ A POVÍDÁNÍ NA VYBRANÉ TÉMA S MOŽNOSTÍ KONZULTACE Osvětová činnost HAPPENING V OLOMOUCI S MOTTEM MOSTY MEZI LÉKAŘI A PACIENTY SPOJENÝ S VÝSTAVOU FOTOGRAFIÍ Akce je plánována v době konání kongresu České hematologické společnosti, která v letošním roce má svůj jubilejní XX.ročník. Pořadatelé kongresu byli již členy sdružení o plánované aktivitě informování a upřímně takovou aktivitu vítají. Myšlenka happeningu těsně koresponduje s mottem aktivit sdružení na příští rok Postavme mosty mezi lékaři a pacienty. Akce se bude konat a cílem bude propojit vědecká lékařská jednání během kongresu, který se koná na půdě Palackého univerzity v Olomouci, s veřejností. V hrubých rysech se bude jednat jednak o slavnostní ukončení fotografické soutěže Image of hope výstavou českých příspěvků na olomoucké radnici, jednak veřejným happeningem, který imaginárně propojí lékaře a pacienty. V jednoduchém podání budou na jedné straně lékaři v prostorách kongresu a na druhé lidé na olomouckém náměstí, přispívat svými hlasy - malbou panáčka na billboard s předem namalovaným mostem. Obě strany, lékaři a veřejnost, tak budou mít možnost podpořit myšlenku o potřebě zlepšení komunikace mezi lékaři a pacienty. VERNISÁŽ VÝSTAVY FOTOGRAFIÍ V DEN LYMFOMU 15. ZÁŘÍ V PRAZE Fotografie, které budou zaslány do soutěže Představy o naději, budou vystaveny v druhé polovině září tohoto roku v Malé Galerii výstavních prostor Nová Síň (Voršilská 3, Praha 1, denně mimo pondělí od hodin). Výstava bude zahájena slavnostní vernisáží, která se bude konat v pátek 15. září. Na tento den totiž připadá mezinárodní den lymfomu. CHARITATIVNÍ PRODEJ POHLEDNIC Zakoupením pohlednic s reprodukcemi grafik, soch a jiných výtvarných děl, které našemu sdružení věnovali mladí umělci, můžete podpořit činnost našeho sdružení. Pohlednice lze totiž zakoupit i nyní a to prostřednictvím internetové objednávky v sadě 10 kusů za cenu 100 Kč. Pohlednice Vám budou následně doručeny na dobírku. Další příležitost k zakoupení pohlednic budete mít i v rámci našich dalších veřejných aktivit jako např. výstavy, osvětové akce apod.

10 Časté dotazy 1. Je lymfom léčitelný? Mám šanci, že zase budu úplně zdravá? Existuje celá řada lymfomů a každý z nich má jinou prognózu. Obecně platí, že všechny lymfomy jsou léčitelné a všichni pacienti, kteří jsou v dobrém celkovém stavu, jsou léčeni s cílem dosažení takzvané kompletní remise, tedy stavu, kdy v jejich těle není onemocnění žádným vyšetřením prokazatelné. U některých druhů lymfomů může být tato kompletní remise trvalá, tzn. že se jedná o skutečné vyléčení. U jiných druhů lymfomů se sice nemoc s velkou pravděpodobností vrátí, ale většinou až po mnoha letech, a v řadě případů je opět dobře ovlivnitelná léčbou, tzn. že je možné dosáhnout tzv. druhé kompletní remise. V období mezi dosažením remise a návratem onemocnění je pacient prakticky zcela zdráv, musí ovšem docházet na pravidelné kontroly. U každého druhu lymfomu je možné správnou léčbou dosáhnout když ne vyléčení, tak alespoň prodloužení a zlepšení kvality života. Je však třeba pamatovat na to, že žádný zodpovědný lékař nemůže pacientovi na sto procent slíbit, že právě on se uzdraví, a to ani u lymfomů, kde je to vysoce pravděpodobné. I u nejlépe léčitelných druhů se někdy najde malá skupina pacientů, u nichž se z nějakého důvodu onemocnění nedaří léčit nebo se nemoc vrátí. V zásadě se však každý pacient s nově zjištěným lymfomem může dívat do budoucnosti s optimismem léčebné možnosti jsou v současné době výrazně lepší než před deseti či dvaceti lety, pravděpodobnost selhání léčby je menší a existuje velká naděje, že s lepším porozuměním těmto chorobám se podaří prognózu nemocných v budoucnu ještě dále vylepšit. 2. Je moje nemoc dědičná? Moje babička měla nádor prsu - může to nějak souviset s mým onemocněním? Lymfomy v naprosté většině dědičné nejsou a rozhodně platí, že přítomnost jiného druhu nádorového onemocnění v rodině nečiní člověka náchylnějšího ke vzniku lymfomu. V Čechách je jen několik málo rodin, kde se lymfomy vyskytly ve více generacích a kde se tedy dědičnost předpokládá. Většinou jsou náchylnější ke vzniku lymfomu jedinci s vzácnými dědičnými chorobami, kteří jsou postiženi už od dětství, a o svém postižení tudíž vědí. Nevyskytuje-li se ve Vaší rodině dědičná nemoc, která by se projevovala takto časně, tedy v dětství, není ani pravděpodobné, že by Váš lymfom byl jakkoliv dědičný. 3. Čekám na histologické výsledky a je to období velkých nervů. Jak dlouho bude trvat, než se dozvím přesnou diagnózu mé nemoci a následný postup léčby? Období čekání na výsledky vyšetření je vždy obdobím psychicky velmi náročným. Pacient neví, co ho bude čekat a jeho lékaři mu poskytují pouze neurčité informace, protože oni sami také v dané chvíli přesně nevědí, o jaký typ onemocnění se jedná. V některých případech je možno rozeznat druh lymfomu velmi snadno v takovém případě trvá doba od odběru vzorku ke zjištění diagnózy několik dní až týden jindy je tento proces obtížnější a je třeba provést specializovaná vyšetření, která jsou velmi drahá, provádí se jen na několika místech v republice a každé z nich samo o sobě trvá několik dní. V těchto případech je tedy možné čekat na přesnou diagnózu i tři nebo čtyři týdny od odběru vzorku. Tato doba však většinou nijak neovlivní Vaše vyhlídky na úspěšnou léčbu. U většiny lymfomů nehrají hodiny či doba několika dní zásadní roli. Kromě toho nejde jen o stanovení přesné diagnózy, ale i rozsahu onemocnění, což pro Vás znamená podstoupit poměrně velké množství vyšetření a celý tento vyšetřovací proces může trvat i několik týdnů. Ve většině případů platí pravidlo, že lepší je zahájit léčbu o něco později, ale na základě přesné diagnózy a přesného zjištění rozsahu onemocnění, než léčit okamžitě, ale třeba i špatně. Ve vzácných případech, kdy je nutno postupovat velmi rychle díky vysoké agresivitě či rozsahu lymfomu, Vaši lékaři udělají vše pro to, aby zjistili co nejdříve alespoň předběžnou diagnózu a podají Vám takovou léčbu, která Vám do doby zjištění přesných výsledků přinejmenším uleví od obtíží. 4. Co bude obnášet moje léčba? Budu muset být často v nemocnici nebo se dá docházet na léčbu ambulantně? Vaše léčba bude s největší pravděpodobností zahrnovat chemoterapii, v některých případech i ozařování. Je však možné, že Vám Váš lékař navrhne, že není nutno zahajovat léčbu ihned, pokud byl Váš lymfom zjištěn náhodně, nechová se agresivně a nepůsobí Vám žádné obtíže. V takovém případě budete pouze docházet na kontroly. Druhů chemoterapie je celá řada. Někdy se pouze polykají tablety, jindy se dávají léky formou nitrožilní infuze. Léčba se většinou opakuje v určitých cyklech, což znamená, že po několika dnech podávání léků dostane pacient čas na zotavení a v určitém intervalu se léčba opakuje. Ozařování probíhá většinou denně, po několik týdnů, ale každý den trvá jen velmi krátkou dobu řádově několik minut, proto probíhá většinou ambulantně. V současné době je u některých typů léčba doplňována přidáním tzv. protilátky, která působí cíleně na nádorové buňky lymfomu. U těchto druhů lymfomů se jedná o velmi důležitý lék, který sice sám o sobě nemoc nevyléčí, ale může ji na dlouhou dobu stabilizovat nebo ve spojení s chemoterapií zvyšuje naději na úplné uzdravení. Lékaři se snaží, aby pacient trávil pokud možno co nejdelší dobu doma, tedy mimo nemocnici, z čehož vyplývá, že převážná část pacientů je léčena ambulantně. Do nemocnice jsou přijímáni většinou jen pacienti, kteří mají několikadenní léčbu a nemohou například z důvodu velké vzdálenosti svého bydliště každý den dojíždět nebo kteří mají komplikace léčby (jsou popsány níže). Za předpokladu, že pacient dodržuje pokyny lékaře a každou neobvyklou změnu svého zdravotního stavu ihned konzultuje, je ambulantní způsob léčby zcela bezpečný.

11 Jednou ze základních předpokladů úspěšného vyřešení jakéhokoliv problému je týmové odhodlání jej vyřešit. Úspěšná léčba nádorového onemocnění může být takovým příkladem. Od stanovení diagnózy a někdy i dříve si člověk a jeho blízcí kladou řadu otázek: Proč? Jak dál? Co pro sebe mohu udělat? Co mě ještě čeká?... a desítky a desítky dalších. Pevně věříme, že nejlepší cestou k vytčenému cíli je společné odhodlání nemocného a těch, kteří stojí při jeho boku spolu se zdravotnickým týmem tuto cestu zdolat navzdory všem překážkám doc. MUDr. Marek Trněný,CSc., Brožura pro pacienty Za rok 2005 děkujeme všem, kteří naši práci podpořili.

12 Kontakty: Lymfom Help Sdružení na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Lotyšská 8, , Praha 6 tel.: info@lymfomhelp.cz BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka Bulletin pro pacienty byl vydán občanským sdružením Lymfom Help za podpory společnosti Roche s.r.o. v roce 2006