prozatím nelehký život s chmurnými vyhlídkami

Transkript

1 prozatím nelehký život s chmurnými vyhlídkami Životní podmínky osob s PAS autismem v ČR Poslanecká sněmovna PČR MUDr. Jana Gandalovičová

2 Narozen Normální těhotenství Nekomplikovaný přirozený porod v termínu Zdravý novorozenec ( APGAR skóre 10) V rodině matky ani otce se nikdy autismus ani jiné psychiatrické onemocnění nevyskytlo 3 sestry zdrávy

3 Normální psychomotorický vývoj Zdravé dítě Očkování BCG, hexavakcína Preventivní kontrola v 1. roce života zdravé dítě

4

5

6 Chůze na 15 měsících Přiměřené sociální chování hry, používání hraček, separační úzkost V 18 měsících očkování Priorix 5/2010 do 24 hodin nežádoucí reakce tzv. neobvyklý pláč (méně častý nežádoucí účinek s výskytem mezi 1:100 až 1:1000), hlášeno SÚKL Změna chování, odeznění do týdne

7 Po odeznění návrat k normě Porozumění řeči dobré Podzim - spontánní ochotná chůze venku Stagnace vývoje řeči Jinak zdravé dítě Retrospektivně ke konci 2.roku plíživá změna chování

8

9

10 Postupný regres vývoje, nevyhledává sociální hry, nezájem o ostatní děti Přestává jíst co jedl dříve, naprostý nezájem o jídlo Nedaří se sebeobsluha, hygiena Přestává ukazovat Hraje si sám, stále ale přiměřeně Jaro ,5 roku obrovský strach vystoupit z kočárku do otevřeného prostoru

11 Mizí kvalitní oční kontakt Další stagnace řeči, mizí i slabikování Obavy okolím zlehčovány Od 2,5 let - závažné poruchy spánku ( v noci až 4 hodiny vzhůru, smích, pláč ) Google podezření na autismus, preventivní kontrola pediatrem v 3 letech také s podezřením na PAS Kontaktována APLA screening v 3 letech pozitivní

12

13

14 Čekání na diagnózu celý dlouhý rok Neumístitelný v běžné školce, speciální školky plné APLA Praha raná péče naprostý nedostatek poradců rané péče žádná individuální pomoc, jen semináře pro rodiče Obrovský propad dítěte, jediná výhra bez plen I když chodící dítě, můj kočárek - můj hrad + houpačka

15 Na doporučení APLA příslib umístění v autistické třídě školky se speciálními třídami (nutná fiktivní změna bydliště) Přesto osobní přesvědčení o výhodách integrace Zlomový bod letní pobyt s R. Straussovou (CTA) pochopení problematiky osvojení přístupu a znalostí, jak se synem pracovat neboj se, vše je v pořádku 9/2012 téměř 4 roky- nástup do MŠ obrovská naděje

16

17

18 V autistické třídě 9 dětí, 2 učitelky, 1 asistent pedagoga Postupný další propad, školka žádá zpět pleny Neustálý pláč adaptace?? 1/ roky 2 měsíce diagnóza v APLA: dětský autismus nízkofunkční s těžkou symptomatikou Konstatován nepříznivý poměr dětí a pedagogů ve školce, doporučen asistent, po konzultaci se školkou povoleno 3 měsíce shánění asistenta APLA + Hornomlýnská Děsivé zjištění: umisťování syna v době odpočinku do tzv. kumbálu

19 Rozhodnuto: jít pryč rozzářený syn Jaro - hledání školky k integraci - sisyfovský úkol: státní vs. soukromá Několik školek odmítnutí odrazování klientely, ohrožení byznysu 5/2013 4,5 roku integrován Postupné lepšení (integrace + CTA) Žádost o příspěvek na péči II. stupeň Odvolání přiznání III.stupně SPC doporučení asistenta pedagoga na plný úvazek

20

21

22 Asistentka pedagoga ½ úvazek + zbytek hradí rodina jako osobní asistenci (velká pomoc Hornomlýnské) Personální konsolidace ve školce výměna učitelky, bezvadní rodiče a ostatní děti Intenzivní psychoterapeutická péče obrovské finanční náklady: kč/h Každý malý pokrok vyžaduje enormní práci s dítětem Domácí program Zlepšení ve všech směrech

23

24

25

26 Zůstává prozatím nonverbální Kam dál??? odklad ZSPŠ integrace do běžné školy alternativní vzdělávání

27 Mezinárodní klasifikace nemocí - F 84 Nejde o neurodegenerativní onemocnění Laicky vše špatně propojeno Existuje naděje!!! PubMed, odborná literatura, studie, evidence based medicine Stěžejní metodou práce s dětmi je psychoterapie metoda aplikované behaviorální analýzy a od ní odvozené intervence jediná tato metoda je prokazatelně účinná a studiemi ověřená 2007 doporučení Americké pediatrické společnosti ke screeningu PAS 18 a 24 měsíců (u nás 12 a 36 měsíců, většina českých dětí tak uniká možné časné diagnóze). Při pozitivním screeningu okamžitá psychoterapeutická intervence Základem správné a časné diagnózy je vzdělaný pediatr a informovaný rodič

28

29 Combating Autism Act doporučení American Academy of Pediatrics AAP + rezoluce OSN - vyhlášení Autism Awarness Day 2.4. Od r hrazení rané intervence postupně v 38 zemích USA ( US na rok a dítě) prezident Obama podepisuje Autism Cares Act společným úsilím jak demokratů, tak republikánů vzniklá iniciativa 1,3 miliardy dolarů k řešení problematiky autismu

30 Všemi zapomenuté, lépe opomíjené děti Jediná finanční pomoc rodinám - příspěvek na péči, odborná psychoterapeutická péče není hrazená z prostředků ZP na rozdíl od jiných psychiatrických diagnóz Segregace dětí a celých rodin, frustrace rodičů, obavy o budoucnost Nízké povědomí odborné i laické veřejnosti, odsuzování za nevychované děti Články Reflex, Respekt ústavy, více lůžek Módní diagnóza (přijďte se podívat k nám domů) Nevědomost rodičů Pozdní podezření na diagnózu PAS Neochota integrovat děti jak v předškolních, tak školních zařízeních

31 Časný screening dětí ve 24 měsících Při pozitivním screeningu okamžité odeslání dítěte do specializovaného psychopedagogického centra s vytvořením plánu rané intervence dítěte, edukace rodiny včetně okolí starajícího se o dítě (jesle, MŠ) NEČEKAT na potvrzení diagnózy (čekací doba na definitivní stanovení diagnózy je u nás je srovnatelná s dobou v USA) Po stanovení diagnózy a dle míry symptomatologie a funkčnosti upravit strategii. U dětí s nízkofunkčním autismem zintenzivnit terapii. Stěžejní metodou práce s dětmi je psychoterapie metoda aplikované behaviorální analýzy a od ní odvozené intervence. Dosažení hrazení psychoterapeutické péče, nebo alespoň částečné úhrady z veřejného zdravotního pojištění. Integrace dětí mezi zdravé vrstevníky (do školek a škol) za podpory asistentů pedagoga. Z integrace prospívají nejen děti s PAS, ale i okolí. Edukace pedagogů Umožnění studia aplikované behaviorální analýzy v ČR a tím rozšíření sítě terapeutů

32 Autismus si nevybírá Může se to stát i Vám, Vašim dětem a příbuzným Čísla dětí enormně rostou (1:68; chl.1:42, dív. 1:189) Neřešení problému obrovský celospolečenský dopad Kde by byl syn, kdyby se s terapií začalo ve 2 letech než až v 5?? Prosím, buďte těmi osvícenými a pomozte dětem s PAS žít plnohodnotný život, než jej strávit v sociálních zařízeních či psychiatrických ústavech.

33 Děkuji za pozornost