Využití Son-Rise Programu pro rozvoj sociálních dovedností u jedinců s poruchou autistického spektra

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Využití Son-Rise Programu pro rozvoj sociálních dovedností u jedinců s poruchou autistického spektra Diplomová práce Brno 2016 Vedoucí práce: prof. PaedDr. Miroslava Bartoňová, Ph.D. Vypracovala: Bc. Zuzana Zemánková

2 Poděkování Děkuji prof. PaedDr. Miroslavě Bartoňové, Ph.D. za její odborné vedení mé diplomové práce, za její čas, ochotu a trpělivost. Děkuji za její cenné rady a pozitivní přístup. Dále děkuji účastníkům výzkumného šetření a celé své rodině.

3 Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně dne Podpis:

4 Obsah Úvod TEORETICKÁ VÝCHODISKA Legislativní rámec Vymezení, charakteristika, etiologie a klasifikace PAS Specifika poradenských služeb Diagnostika osob s poruchami autistického spektra PŘÍSTUPY K OSOBÁM S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA Možnosti výchovy a vzdělání žáků s PAS Vývoj osobnosti dítěte s poruchou autistického spektra Rodina dítěte s postižením Principy a strukturované učení NOVÉ PŘÍSTUPY K OSOBÁM S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA Specifika nových přístupů užívaných v ČR Vznik a filozofie Son-Rise Programu Základní principy Son-Rise Programu Vzdělávání a organizace Son-Rise Programu SON-RISE PROGRAM A JEHO VLIV NA SOCIÁLNÍ VÝVOJ OSOB S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA Cíl diplomové práce, metody a techniky šetření Charakteristika sledovaného souboru Interpretace výsledků šetření Závěry šetření Závěr Shrnutí Summary SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A ZDROJŮ SEZNAM TABULEK SEZNAM PŘÍLOH... 74

5 Úvod Jako malý jsem netušil, že jsem dítě se speciálními potřebami. Chcete vědět, jak jsem na to přišel? Když mi lidé stále tvrdili, že jsem jiný než ostatní a že je to problém. Zřejmě ano. Naoki Hikašida Co to vlastně je, autismus? Jaký je život osob s autismem? Jak těmto lidem pomoci? To jsou otázky, na které hledají odpovědi odborníci, lékaři, pedagogové. Domnívám se však, že po odpovědích pátrají nejvíce rodiče dětí s autismem. Osoby s tímto postižením jsou ve společnosti vnímány jako jiné, zvláštní. Jejich chování je atypické, neumí komunikovat tak, jako ostatní lidé a to často vzbuzuje v lidech zvláštní pozornost. Ačkoli je v současnosti téma autismu často diskutované, stále není o problematice dostatek informací. Tyto informace jsou zaměřeny jen na některé oblasti, jiné bývají často opomíjeny nebo dokonce i zamlčeny. V oblasti přístupů k osobám s poruchami autistického spektra se objevuje mnoho metod. Jednou z nich je Son-Rise Program, který funguje už téměř padesát let. Tento přístup si postupně získává své příznivce a dostává se do podvědomí rodičů i odborníků, avšak stále se setkáváme s názory, že jeho výsledky jsou neprokazatelné. V odborné literatuře o programu najdeme jen málo informací, navíc často neúplné nebo zavádějící, protože odborníci s programem nemají zkušenosti a posuzují ho jen na základě svých domněnek. Na střední škole, při výuce předmětu speciální pedagogika, mě problematika autismu velmi zajímala. Pak přišla prosba, zda bych nepracovala s chlapcem s autismem. Tuto nabídku jsem přijala a využila ji jako výzvu. Podle Son-Rise Programu jsem pracovala pět let a byla to doba, na kterou velmi ráda vzpomínám. Díky tomu jsem měla možnost proniknout do problematiky autismu, života rodiny chlapce s postižením, setkávala jsem se s novými přístupy v oblasti poruch autistického spektra. Měla jsem příležitost spolupracovat s terapeutkou Son-Rise Programu. Cílem diplomové práce a výzkumného projektu je komplexní kvalitativní zhodnocení práce dětí s poruchou autistického spektra podle Son-Rise Programu, jejich vývoj a to zejména v oblasti sociálního vývoje. Na základě zkušeností rodičů s metodou jsou zhodnoceny jak pozitiva, tak negativa přístupu, jeho myšlenka a filozofie. 5

6 Teoretická část diplomové práce má tři kapitoly, každá z nich se dále dělí na čtyři podkapitoly. V první kapitole je vymezen legislativní rámec, následně se zabýváme charakteristikou, etiologií a klasifikací PAS, možnostmi poradenských služeb a diagnostikou osob s autismem. Druhá kapitola pojednává o přístupech k osobám s PAS, uvádíme možnosti výchovy a vzdělání, dále se zaměřujeme na vývoj osobnosti dítěte a jeho rodinu. Ve třetí kapitole je poukázáno na nové přístupy a následně je popsán Son-Rise Program, jeho myšlenka, základní principy a jeho organizace. Výzkumná části diplomové práce je zaměřena na jedince pracující podle Son- Rise Programu, jejich rozvoj se zaměřením na pokroky v sociálních dovednostech. Výzkum byl prováděn ve třech rodinách dětí s autismem. Výzkum si klade za cíl poukázat na rozvoj dětí díky metodě Son-Rise Program. Ve čtvrté kapitole jsou kazuistiky jednotlivých dětí a také výstupy z rozhovoru s matkami. 6

7 1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA 1.1 Legislativní rámec V rámci vzdělávání a poradenství osob s poruchami autistického spektra jsou stěžejní zákony a vyhlášky vydané Ministerstvem školství, mládeže a tělovýchovy. Vzdělávání žáků s autismem dle zákona č.561/2004 Sb. ve znění novely zákona č.82/2015 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), může být prováděno v následujících typech školských zařízení: školy samostatně zřízené pro děti a žáky se zdravotním postižením (pro zrakově postižené, pro sluchově postižené, pro žáky s vadami řeči, školy pro žáky s mentálním postižením nebo školy běžného typu. Školský zákon klade důraz na rovný přístup všech občanů ke vzdělávání, zohledňování vzdělávacích potřeb jednotlivce, bezplatné základní a střední vzdělávání, možnosti každého vzdělávat se po dobu celého života. Cílem vzdělávání je mimo jiné rozvoj osobnosti, získání všeobecného vzdělání, pochopení a uplatňování zásad demokracie, rovnosti žen a mužů, utváření vědomí národní a státní příslušnosti. Vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami je vymezen 16. Dítětem, žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami se rozumí osoba, která k naplnění svých vzdělávacích možností nebo k uplatnění nebo užívání svých práv na rovnoprávném základě s ostatními potřebuje poskytnutí podpůrných opatření. Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na bezplatné poskytování podpůrných opatření školou a školským zařízením. Mezi podpůrná opatření patří pomoc poradenského zařízení, úprava organizace, hodnocení, forem a metod vzdělávání, úprava podmínek přijímání a ukončování vzdělávání, použití kompenzačních pomůcek, využití asistenta pedagoga a další. Tato podpůrná opatření jsou rozdělena do pěti stupňů podle organizační, pedagogické a finanční náročnosti. Důležitá je možnost vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu (IVP), který je vymezen 18. Školská poradenská zařízení zajišťují informační, diagnostické, poradenské a metodické služby pro děti, žáky, studenty a jejich zákonné zástupce, pro školy a školská zařízení. Tyto služby jsou zahrnuty v 116 školského zákona. Vyhláška 27/2016 Sb., o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných, vymezuje pět stupňů podpůrných opatření, která se poskytují v souladu se speciálními vzdělávacími potřebami žáka. Vyhláška dále uvádí principy 7

8 individuálního vzdělávacího plánu (IVP), který vychází ze školního vzdělávacího programu a zpracovává se na základě doporučení školského poradenského zařízení a žádosti zletilého žáka nebo zákonného zástupce žáka. V IVP jsou uvedeny informace o úpravách obsahu vzdělávání, časovém a obsahovém rozvržení vzdělávání, úpravách metod a forem výuky a hodnocení a případné úpravě výstupů ze vzdělávání. Důležitým bodem je také 5, který vymezuje činnost asistenta pedagoga (AP). V neposlední řadě je při vzdělávání žáků s autismem důležitá možnost užívání jiných forem dorozumívání a také důležité vymezení počtu žáků, který je šest až čtrnáct žáků, při nepostačujícím naplňování vzdělávacích možností žáků je možné snížit počet na čtyři až šest žáků. Třetím důležitým dokumentem je vyhláška č.72/2005 Sb., ve znění vyhlášky č.116/2011 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Zde uveďme důležité body jako vytváření vhodných podmínek, forem a způsobů integrace žáků se zdravotním postižením, zmírňování důsledků zdravotního postižení a prevenci jeho vzniku. Zařízení zpracovává záznamy z vyšetření a ze spolupráce se školami a školskými zařízeními. Vymezuje činnosti pedagogicko-psychologické poradny a speciálně pedagogického centra. Dále uvádí standardní činnosti výchovného poradce, školního metodika prevence, školního psychologa a školního speciálního pedagoga. 1.2 Vymezení, charakteristika, etiologie a klasifikace PAS Terminologie v České republice i ve světě je značně nejednotná. Nejčastěji se můžeme setkat s pojmy poruchy autistického spektra (PAS) a pervazivní vývojové poruchy (Pervasive Developmental Disorders PDDs). Ve Slovníku speciální pedagogiky (2015, s. 139) Valenta uvádí tuto charakteristiku: závažné vývojové poruchy projevující se především zhoršenou sociální interakcí a narušením schopnosti verbální i neverbální komunikace, představivosti a stereotypním repertoárem zájmů a aktivit. Poprvé termín poruchy autistického spektra použily v roce 1979 Lorna Wing a Judith Gould, je vnímán zejména jako edukační. Termín pervazivní vývojové poruchy byl použit o rok později, tedy 1980, v DSM-III a je užíván především v oblasti medicíny. Stěžejní je zde slovo pervazivní všepronikající. Oba termíny se v současnosti chápou jako synonyma, avšak pojem poruchy autistického spektra je dle 8

9 Thorové (2006, s. 60) považován za výstižnější, protože deficity a abnormální chování jsou považovány spíše za různorodé než pervazivní. Slovo autismus vychází z řeckého autos = sám, neboť jedinec je uzavřený, cizinec v tomto světe, samotný (Thorová, 2006; Bazalová, 2011; Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). Etiologie poruch autistického spektra Existuje mnoho faktorů, které mohou mít vliv na vznik a vývoj poruch autistického spektra. Mezi tyto faktory řadíme genetické predispozice. Podle studie vědců z IMGSAC z roku 1998 existuje mnoho odchylek na jedenácti chromozomech u osob s autismem. Později vědci specifikovali, že nejpravděpodobnější chromozomy mající vliv na autismus jsou chromozomy 2 a 7 a že je možný přenos z genomu rodičů. Dalšími faktory mohou být abnormality mozku. Odborníci se shodují, že příčina autismu je na neurobiologickém podkladě. Jedná se o funkční a strukturální odchylky mozku. Gillberg (1999 in Thorová, 2006, s. 316) dělí poruchy na dvě skupiny a to na dysfunkci temporálně-frontální oblasti mozku (oblast kůry mozkové) s pozdně prenatálním nebo raně postnatálním původem a dysfunkci mozkového kmene (subkortikální část) s raně prenatálním původem. Baron Cohen (2002) rozvinul teorii o tom, že příčinou autismu je extrémně mužský mozek. Muži jsou totiž systematičtí naopak ženy empatické. Neuropsychologické teorie dělíme na teorie kognitivní a emoční. Jsou-li za hlavní problém považovány potíže v oblasti myšlení, pak se jedná o kognitivní teorie. Ty dále zahrnují teorii mysli, oslabené centrální koherence a teorii deficitu exekutivních funkcí. Naopak, považují-li se za hlavní problém potíže v raném emočním a sociálním vývoji, pak mluvíme o teorii emoční, která zahrnuje teorii intersubjektivity. Dřívější názory tyto dvě skupiny teorií od sebe oddělovaly, nyní však víme, že nemůžeme oddělit emoce od myšlení, teorie se proto propojují. Potíže se projevují ve vnímání a zpracování informací (Bazalová, 2011; Sládečková, Sobotková, 2014; Strunecká, 2009). Podle teorie Strunecké a Blaylocka (2009) je příčinou narušený imunitní systém mozku a s tím spojená porucha funkce glutamátových receptorů (Bazalová, 2011, s. 37). Autoři se domnívají, že vliv na vznik autismu má nadměrná imunologická stimulace nezralého mozku v podobě očkování, nových ekotoxikologických látek a změn životního stylu (Bazalová, 2011, s. 37), hovoříme tedy 9

10 o imunoexcitotoxicitě. Dále uvádí nebezpečí látek jako je rtuť, fluoridy, hliník nebo aspartam. Někteří odborníci vnímají autismus jako následek metabolické poruchy. Strunecká (2009) uvádí, že je zřejmá souvislost mezi autismem, poruchami mozku a narušenou funkcí trávicího systému. To dále ovlivňuje vstřebávání důležitých látek, jako jsou vitamíny a minerály, a také narušení této funkce může zapříčinit vznik alergií. V souvislosti s PAS u dětí mluvíme o propustnosti střeva, kdy nepatřičné látky pronikají do těla. Stejný názor mají i Shattock a Whiteley, kteří považují autismus za projev metabolické poruchy. Více než 20 let provádí výzkum této oblasti, jejich poznatky se týkají zejména problematiky štěpení látek, a to lepku a kaseinu. Názory na vakcinaci jako příčinu autismu se velmi různí. Existují studie, které dokazují vliv očkování na vznik PAS, na druhou stranu jsou tu také studie, které tento fakt vyvracejí. Hlavním viníkem je rtuť obsažená ve vakcínách, proto se můžeme setkat s názorem, že PAS je vlastně intoxikace rtutí. Dětský mozek se nejvíce vyvíjí do 2 let věku a právě v tuto dobu je dítě vystaveno očkování. Strunecká (2009, s. 169) píše: Problém je především to, že vakcinace vyvolá nadměrnou imunologickou stimulaci mozku. Kumulace vakcín pak vede k devastujícím efektům Charakteristika jednotlivých poruch autistického spektra Dle mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) spadá autismus do V. kapitoly Poruchy duševní a poruchy chování. MKN uvádí pojem pervazivní vývojové poruchy, označení je F84. V tabulce je uvedeno dělení: F84.0 Dětský autismus F84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Jiná dětská dezintegrační porucha F84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby F84.5 Aspergerův syndrom F84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F84.9 Pervazivní vývojová porucha NS Tabulka 1: Dělení PAS dle MKN-10 10

11 Dětský autismus - jedinci s diagnózou dětský autismus tvoří jádro problematiky poruch autistického spektra. Dětský autismus (dle MKN-10 dětský autismus, autistická porucha, infantilní autismus, infantilní psychóza, Kannerův syndrom) se vyznačuje deficity ve všech třech oblastech, tedy komunikace, sociální interakce i imaginace. Diagnostikován může být v kterémkoli věku a jeho závažnost může být od mírných forem až po těžké postižení s mnoha závažnými symptomy. Atypický autismus - označení atypický autismus (atypická dětská psychóza, mentální retardace s mentálními rysy) použijeme v případě, kdy pro diagnózu dětský autismus není splněna jedna nebo dvě skupiny ze tří skupin požadavků tedy porucha sociální interakce, porucha komunikace nebo stereotypní opakování. Podmínkou také je začátek projevů až po třetím roce života. S atypickým autismem se můžeme setkat u jedinců s mentální retardací nebo u osob s těžkou vývojovou receptivní poruchou řeči (MKN-10, 2014; Thorová, 2006). Rettův syndrom je pojmenovaný podle rakouského neurologa Andrease Retta, který syndrom v roce 1965 popsal. Jedná se o neurologické postižení vyskytující se pouze u dívek s obvyklým začátkem ve věku 7-24 měsíců (MKN-10, 2014). Postihuje funkce motorické, psychické i somatické. Typickým znakem je malá hlava, kroutivé pohyby, tzv. mycí pohyby rukou, tzv. sociální úsměv. Ve většině případů se v průběhu dětství vyskytne vybočení páteře a rigidní spasticita dolních končetin. Dívky s Rettovým syndromem mají problémy s dýcháním, žvýkáním, často nadměrně sliní a s tím souvisí typické vyplazování jazyka. Obvykle se přidružuje epilepsie a hluboká mentální retardace. Jiná dětská dezintegrační porucha. Dle MKN-10 označovaná také jako infantilní demence, dezintegrační psychóza, Hellerův syndrom, symbiotická psychóza. Vývoj jedince je normální do dvou let, obvykle mezi druhým až třetím rokem dochází k regresi, dítě ztrácí své dovednosti. U této poruchy je typické přidružení těžké mentální retardace. Tento typ je považovaný za vzácný, avšak za nejproblémovější ze všech PAS (Bazalová, 2011). Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby- tento typ postižení je obtížně definovatelný. Děti s touto poruchou mají těžkou mentální retardaci s IQ pod 34. Hlavními problémy, jak už samotný název syndromu napovídá, jsou hyperaktivita, stereotypní pohyby, poruchy pozornosti. K tomuto postižení jsou často přidruženy specifická či globální vývojová opoždění (MKN-10, 2014). 11

12 Aspergerův syndrom je pojmenován podle Hanse Aspergera, který tento typ postižení nazval autistická psychopatie. Další označení dle MKN-10 jsou autistická psychopatie, schizoidní porucha v dětství. V roce 1981 byl zaveden pojem Aspergerův syndrom, který tak nahradil původní označení. Názory na toto postižení jsou různé. Někteří odborníci se domnívají, že se jedná o verzi dětského autismu ohraničenou jen na pravou hemisféru (Hales, Yudofsky in Hrdlička, 2004, s. 49). Osoby s AS mají IQ vyšší než 70 a také mají vyšší verbální IQ. Komunikace u osob s AS je formálně správná, avšak často se vyskytují určité nápadnosti, jako například vedení monologů na určité téma, problém citlivě reagovat při konverzaci nebo šroubovanost ve vyjadřování. Jedním z vodítek při diagnostice malých dětí je také motorická neobratnost, kam řadíme například problémy s rovnováhou nebo abnormality chůze. Jedinci s AS jsou v průměru diagnostikováni později (11 let), než je tomu u jiných forem autismu (5 let) (Hrdlička, 2004). Jiné pervazivní vývojové poruchy; Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná - jedná se o ne příliš často využívané kategorie, vzhledem k tomu, že nejsou specifické, a tudíž hůře diagnostikovatelné. Thorová (2006) dělí děti s diagnózou jiné pervazivní vývojové poruchy na dvě skupiny. První skupina je postižení v oblasti komunikace, sociální interakce i hry se vyskytuje, avšak ne v takové míře, jako je tomu u autismu. Symptomatiku považujeme za hraniční, avšak ne nenáročnou. Často se vyskytuje u dětí s poruchou aktivity a pozornosti, vývojovou dysfázií či mentálním postižením. Druhá skupina je charakteristická výrazně narušenou oblastí představivosti. Děti mají problém rozlišit fantazii a realitu, mají zájem pouze o určité téma. To se dále projevuje v komunikaci a sociální interakci (Thorová, 2006). Triáda postižení, nebo také autistická triáda či behaviorálně kognitivní triáda je označení problémů charakteristických pro PAS. Jsou to problémy v komunikaci, sociálním chování a interakci a v představivosti (imaginaci). Ačkoli je tato triáda společná pro všechny PAS, setkáváme se s různou mírou a způsoby jejího projevu (Moodlinka [online]). V rámci sociálního chování a sociální interakce nelze charakterizovat přesný typ chování u jedinců s PAS, chování je různorodé, pohybujeme se na celé škále chování. Na jednu stranu mohou být jedinci s autismem extrémně odtažití, bojácní, uzavření, na stranu druhou pak existují jedinci, kteří společnost vyhledávají, velmi rádi se lidí dotýkají, dokážou dlouhou dobu upřeně zírat na osoby. Jisté je to, že osoby 12

13 s PAS mají o sociální kontakt zájem, ale často jim k navázání kontaktu brání zejména nepředvídatelnost chování druhých. Tato nepředvídatelnost vyvolává v osobách s PAS nejistotu, strach, úzkost, stres. Dalšími problémy jsou doslovné chápání pokynů a situací, neschopnost zobecňovat, rigidita myšlení, egocentrismus s omezenou schopností empatie, malá nebo žádná schopnost porozumět metakomunikaci. Sociální vztahy jsou pro jedince s PAS natolik složité, že je nedokážou kompenzovat. Důležité je děti vést k dodržování určitých pravidel a zdůvodnit, proč je to nutné. Autorka teorie mysli Uta Frithová mluví o tzv. sociální slepotě (in Jelínková, 2000, s. 8). Děti a dospělí na autistickém spektru jsou konkrétní, doslovní myslitelé. Myšlenky, které nelze pochopit logikou nebo které zahrnují emoce a sociální vztahy, je pro nás obtížné pochopit a ještě obtížnější zahrnout do našich každodenních životů. ( ) Věděla jsem, že pokud chci fungovat v sociálních situacích, musím se tato pravidla naučit. Když jsem se je musela naučit, musela pro mě mít nějaký význam; musela mi dávat smysl v mém vlastním způsobu myšlení a nahlížení na svět (Grandin, 2015, s. 217) (Thorová, 2006). Komunikace u osob s PAS je charakteristická, můžeme se setkat s různými obtížemi v komunikaci. Existují jedinci, kteří nemluví, nebo požívají jen několik málo slov, na druhé straně jsou osoby s PAS, které mluví stále, mají bohatou slovní zásobu, ale chybí smysluplnost řeči. Velmi časté je používání vlastních slov a echolálie. Také se setkáváme s odchylkami v rytmu, hlasové modulaci a intonaci. Pozorujeme narušení v oblasti porozumění (receptivní složka) i v oblasti vyjadřování (expresivní složka). Dalším problémem je tzv. sémanticko pragmatická porucha, která se vyznačuje tím, že jedinec s dobrou slovní zásobou selhává v praktické komunikaci. Osoba s PAS tak může vést dlouhý monolog o svých zájmech, nedokáže navázat v předešlé komunikaci. Jedinci s autismem mají problém orientovat se v neverbálních signálech jako je řeč těla, mimika, pohled a také jim činí značné potíže pochopení ironických a sarkastických výroků, metafor či slovních hříček. Beyer a Gammeltoft (2006, s. 25) uvádějí, že mnoho dětí s autismem si nevytvoří aktivní mluvenou řeč. Může to být dáno nedostatečným pochopením funkce a možností komunikace. Příčinou může být také nižší vývojová úroveň nebo specifická porucha typu dysfázie (Nováková, 2013). Představivost souvisí se stereotypním chováním a omezenými zájmy. Osoby s PAS mají omezenou představivost (imaginaci), toto omezení se projevuje především repetetivním chováním, rituály a malou oblastí zájmů. V souvislosti s těmito problémy je považováno za nutné dodržovat přesný řád, harmonogram, zachovat neměnnost, aby osoby s autismem mohly mít pocit jistoty, předvídatelnosti a bezpečí. Stereotypní 13

14 chování je různé v určitém věku. Děti obvykle tíhnou k hrám typickým pro mladší děti, protože v nich nachází jistotu. To však omezuje učení a další rozvoj osobnosti. Některé děti zůstávají na úrovni konkrétních až fotografických zážitků po celý svůj život. V průběhu života dochází k vyhranění zájmů, jako například obliba ve čtení jízdních řádů, kreslení detailních obrázků, sbírání faktů apod. (Bazalová, 2011; Beyer, Gammeltoft, 2006). Existuje velká škála nespecifických projevů, které se přidružují k triádě postižení, tzv. nespecifické variabilní rysy. Ve většině případů se projevuje mentální postižení, další skupinu tvoří hyperaktivita v dětství, hypoaktivita v adolescenci a dospělosti, také se setkáváme s přidružením ADHD. Často se setkáváme s výbušností, agresivitou, sebepoškozováním Osoby s PAS mají pozměněné smyslové vnímání, to se projevuje sluchovou hypersensitivitou, změnou vizuální percepce, abnormálními reakcemi na dotek a na pocit horka a chladu. Další skupinu tvoří problémy ve stravování a dodržování určitých dietních opatření, zejména dieta GFCF. Vnímání rovnováhy je také jiné, lidé s PAS se dokážou dlouho houpat, točit, skákat, aniž by se jim motala hlava. Časté jsou také alergie, poruchy spánku, epileptické záchvaty. Dále je možné pozorovat odlišnosti v motorickém vývoji a emoční reaktivitě (Bazalová, 2011). Donna Williams (2009, s. 215), které byl v dospělosti diagnostikován autismus, uvádí Nástin jazyka v mém světě, gesta, která ji uspokojovala, dávala jí pocit bezpečí a uvolnění krajního napětí: sestavování a párování předmětů, pořádání předmětů a symbolů, struktury vzorců, nutkavé mrkání, zapínání a vypínání světel, opakované pouštění věcí, skákání, pohupování z jedné nohy na druhou, potřásání rukou, mlácení hlavou, práskání předměty, poklepávání si bradou, hledění mimo věci, zdánlivě na něco jiného, smích, tleskání, zírání do prostoru anebo skrze věci, rovněž otáčení věcmi anebo vůbec točení se či běhání v kruzích, trhání papíru, rozbíjení skla, okouzlení barevnými a lesklými předměty, zraňování se a také vědomé konání trapností, aby vyvolaly u ostatních lidí šok, záměrné pokálení se, bezpečný fyzický kontakt. Klasifikace podle sociálního chování Bazalová (2011) dělí jedince s PAS podle chování do čtyř skupin, Thorová (2006) uvádí ještě pátou skupinu. Osamělý typ (aloof) - děti odtažité, samotářské, uzavřené, bez snahy navázat fyzický kontakt či komunikaci. Vyhýbají se očnímu kontaktu, mohou mít snížený práh 14

15 bolesti. Neprojevují zájem o vrstevníky a společnou hru. Nejsou empatičtí, nezajímají je reakce okolí. Obvykle neprožívají separační úzkost. Pasivní typ (passive) - sociálnímu kontaktu se děti nevyhýbají, avšak ani ho neiniciují. Dokážou ve společnosti fungovat, avšak nepřináší jim to žádné potěšení. Chybí jim empatie, neumí dát najevo své potřeby, poprosit o pomoc. Kontakt s vrstevníky vyhledávají, ale neumí se zapojit do společné činnosti. Komunikace je využíváno pouze k uspokojení svých potřeb. Hodně dětí se rádo mazlí, líbí se jim fyzický kontakt. Aktivní zvláštní typ (active but odd) děti jsou nepřiměřeně společenské, spontánní v sociální interakci. Ačkoli nemají blízký vztah ke komunikačnímu partnerovi, často se jej dotýkají, hladí, líbají, nedodržují intimní vzdálenost. Využívají přehnanou mimiku, gestikulaci. Při komunikaci využívají témata podle svého zájmu, která jsou nepřiměřená dané situaci, často bez kontextu či dokonce zahanbující. Jejich sociální interakce je problematická, nepřiměřená a obtěžující. Děti špatně rozumí pravidlům sociálního chování, často se objevuje hyperaktivita. Formální afektovaný typ (over-formal, stilted) typ objevující se především u osob s vyšším IQ. Typické jsou dobré vyjadřovací schopnosti, avšak řeč působí poněkud strojeně, je příliš formální a precizní. Celkově působí chladným dojmem, chovají se konzervativně k lidem cizím i rodině. Jsou striktní v oblasti dodržování společenských pravidel, dojde-li k porušení některého z rituálů, dítě je afektované. Doslovně chápou, obvykle nepochopí ironii, sarkasmus, žert. Jsou pravdomluvné a abnormálně zdvořilí. Smíšený - zvláštní typ Thorová (2006) popisuje pátý typ chování, které je závislé na prostředí, situaci a osobě. Na jedné straně se děti chovají pasivně a osaměle, na straně druhé jsou aktivní a formální. Často používají slova i styl chování přejaté od dospělých, proto mohou působit vyspělým dojmem. Setkáváme se s prvky všech ostatních typů chování. Klasifikace dle funkčnosti V rámci funkčnosti dělíme autismus do tří kategorií: Vysoce funkční autismus jedná se o typ postižení, kdy je intelekt průměrný nebo dokonce nadprůměrný. Často se řeší otázka, zda vysoce funkční autismus a Aspergerův syndrom je různé označení stejného postižení. The Autismus Behaviour 15

16 Checklis udává, že postižení je totožné, dle Bazalové (2012) se jedná o rozdílné skupiny dětí. Středně funkční autismus u tohoto typu postižení je charakteristické snížení intelektu v rozmezí lehké nebo středně těžké mentální retardace. Také se již setkáváme s narušením komunikace a stereotypním chováním. Nízko funkčníautismus-tento typ postižení je charakteristický těžkou nebo hlubokou mentální retardací, osoby nemají rozvinutou řeč, navazování kontaktu je značně problematické, převažují stereotypní vzorce chování (Thorová, 2006; Bazalová, 2012). 1.3 Specifika poradenských služeb Zákon č 561/2004 Sb. ve znění zákona č.82/2015 Sb., o předškolním, základním, vyšším odborném a jiném vzdělávání a na něj navazující vyhlášky určují pravidla poskytování poradenských služeb. Poradenské služby jsou poskytovány dětem, žákům, studentům, jejich zákonným zástupcům, školám a školským zařízením. Dětem s PAS jsou určeny služby poradenských pracovníků ve školách, služby speciálně pedagogických center, služby pedagogicko-psychologických poraden, služby krajských koordinátorů pro PAS a služby poradenského pracoviště občanského sdružení APLA (Bazalová in Pančocha, Vítková, 2013). Pedagogicko-psychologická poradna poskytuje služby pedagogickopsychologického a speciálně-pedagogického poradenství, pomoc poskytuje ambulantně nebo návštěvami ve školách a školských zařízení. Mimo jiné PPP zajišťuje speciální vzdělávací potřeby žáků ve školách, které nejsou samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením, a vypracovává odborné posudky a návrhy opatření pro školy a školská poradenská zařízení na základě výsledků psychologické a speciálně pedagogické diagnostiky (vyhláška č.72/2005 Sb.). Speciálně pedagogické centrum podle vyhlášky č 72/2005 Sb., 6 odstavec 1: poskytuje poradenské služby žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním znevýhodněním integrovaným ve školách a školských zařízeních, žákům se zdravotním postižením a žákům se zdravotním znevýhodněním ve školách, třídách, odděleních nebo studijních skupinách s upravenými vzdělávacími programy, žákům se zdravotním postižením v základních školách speciálních a dětem s hlubokým mentálním postižením. Služby probíhají ambulantně, návštěvou ve škole, případně v rodině žáka. 16

17 Speciálně pedagogická centra se zaměřují na poradenskou činnost pro děti a mládež s jedním typem postižení, případně na děti s více vadami, kde dominuje typ postižení, pro které bylo SPC zřízeno. Poradenské služby poskytují dětem od nejranějšího věku, žákům do doby ukončení povinné školní docházky, studentům po dobu studia na středních školách a podle potřeby i pro jedince s různým typem postižení v období rané dospělosti (Bartoňová, Vítková, 2007, s. 55). Dle vyhlášky MŠMT ČR č.72/2005 Sb., poskytuje speciálně pedagogické centrum žákům s autismem standardní činnosti speciální jako například možnost domácího programu, příprava na zařazení do výchovně vzdělávacího procesu a vzdělávání, uplatňování metodiky strukturovaného učení, aplikované behaviorální analýzy a jiných; metodické vedení zaměstnanců ve školství, spolupráce s rodinou, konzultace s ostatními účastníky péče, osvětová činnost, spolupráce se školským zařízením, semináře, konzultace, rodičovské skupiny, nácvik funkční komunikace, sociálního chování a další. Poradenské služby ve škole jsou poskytovány výchovným poradcem, školním metodikem prevence, školním psychologem nebo školním speciálním pedagogem. Vedle odborných pracovišť, jako je SPC a PPP, existuje řada nestátních neziskových organizací, občanských sdružení, která pomáhají lidem s autismem. Jako nejznámější jsou například APLA (asociace pomáhající lidem s autismem), která zastřešuje veřejně prospěšné organizace pomáhající lidem s autismem, dále Autistik, Rain-man, Modrá beruška a další (Bartoňová, Bazalová, Pipeková, 2007). V letech 2001 až2010 proběhla analýza poradenských služeb a byla zavedena určitá opatření. Byla vybudována síť poradenských služeb pro klienty s PAS, které fungují ve vybraných školských poradenských zařízeních. V každém kraji funguje speciálně pedagogické centrum, kde je kromě jiných odborníků i pracovník mající na starost děti s PAS tzv. koordinátor, jehož náplní práce je poskytování služeb dětem s PAS, rodičům, pedagogům i širší veřejnosti. Nejčastěji využívanými službami pro osoby s PAS jsou komplexní diagnostika, sestavování a konzultace IVP, nácvik denních režimů, sociálních dovedností, pracovních návyků, nácvik komunikace a alternativní komunikace, aplikace metodiky strukturovaného učení. Mezi služby pro rodiče dětí s PAS patří individuální poradenská činnost, skupinová poradenská činnost, organizace setkání rodičů, realizace přednášek a seminářů. Služby poskytované pedagogům jsou metodické konzultace k vypracování 17

18 IVP, řešení problémového chování žáka s PAS, konzultace v oblasti metodiky strukturovaného učení (Thorová, 2006; IPPP [online]). 1.4 Diagnostika osob s poruchami autistického spektra Základem diagnostiky poruch autistického spektra je především kvalitativní pozorování. Nezbytné je, aby odborník velmi dobře znal obvyklé projevy těchto poruch v jednotlivých vývojových etapách (Krejčířová, 2003). Thorová (2006, s. 263) popisuje ideální diagnostický model: 1. Fáze podezření rodiče si všímají odlišností ve vývoji dítěte, jsou znepokojeni, vyhledávají odbornou pomoc pediatra. Ten provede patřičná opatření, použije k tomu dotazník CHAT, z jehož výsledků určí další postup. Rodiče mohou také použít dotazník DACH. Dále je dítě posláno na specializované pracoviště. 2. Fáze diagnostická v ideálním případě provádí tým odborníků, především psycholog nebo psychiatr a také speciální pedagog. Tato část je velmi obtížná a vyžaduje znalosti vývojové psychologie, psychopatologie a klinickou zkušenost. Dítě by mělo podstoupit další vyšetření genetika, neurologie, vyšetření zraku a sluchu apod. 3. Fáze postdiagnostická rodiče se již orientují v problematice, informace vyhledávají v literatuře, kontaktují rodiče dětí s autismem, hledají možnosti následné péče. Pro diagnostiku poruch autistického spektra a ke stanovení této diagnózy jsou využívány screeningové dotazníky, posuzovací škály a strukturované rozhovory. Součástí procesu jsou dále psychologická a lékařská vyšetření. Dotazníky i posuzovací škály je možné vyplňovat v rodinách nebo školách (Thorová, 2006). Vybrané screeningové a diagnostické nástroje CARS Chilhood Autism Rating Scale Škála dětského autistického chování (Schopler, Reicher, 1988) Posuzovací škála, která vznikla v rámci programu TEACCH. Vyplnění trvá přibližně hodinu. Jedná se o patnáct otázek, které se hodnotí na stupnici od jedné do čtyř. Škála má jednoduché použití a poskytuje rychlé rozlišení přítomnosti PAS. Nevýhodou je malá spolehlivost a nutnost posuzovatele projít školením. CARS není metodou diagnostickou, ale orientační (Thorová, 2006). 18

19 CHAT Checklist for Autism in Toddlers (Baron-Cohen et al., 1992) Diagnostická metoda zaměřená na raný dětský věk je rozdělena na dvě kategorie. V prvním oddíle jsou otázky určené rodičům, oddíl druhý pak obsahuje otázky pro pediatra, který odpovídá na základě přímého pozorování při preventivní prohlídce v 18 měsících. Vyplnění dotazníku je jednoduché a krátké, nezabere více než 20 minut. Klíčové položky jsou schopnost dítěte sledovat pohled druhého člověka, schopnost symbolické napodobivé hry a schopnost upozornit ostatní ukazováním na něco, co dítě zaujalo (deklarativní ukazování). Ačkoli je CHAT velmi užitečným diagnostickým nástrojem, výzkumy prokázaly, že mírnější formy autismu podchytit nedokáže (Beranová, Hrdlička, Thorová, Propper in Hrdlička, 2004). DACH Dětské autistické chování (Thorová, 2003) Česká screeningová orientační metoda určená pro depistáž dětí s PAS. Jedná se o dotazník se 74 otázkami zabývající se oblastí vnímání, verbální a neverbální komunikace, sociálního chování, motoriky apod. Otázky jsou směřovány na rodiče a je vhodné dotazník využít v době od 18 měsíců do pěti let. Metoda je založena zejména na rodičovské výpovědi, má tedy jisté výhody i nevýhody. Mapuje pozorování rodičů. Nejedná se o metodu diagnostickou. Dosavadní výzkum prokázal jednoznačnou schopnost dotazníku diskriminovat mezi vývojovými obtížemi, které jsou specifické pro poruchy autistického spektra, a jinými vývojovými obtížemi (Thorová, 2006, s. 277). ADI-R Autism Diagnostic Interview - Revised (Lord, Rutter et al. 1994, 2003) Jedná se o metodu, která je v současnosti jednou z nejlépe ověřených. Pomocí semistrukturovaného rozhovoru získává odborník informace od rodičů dítěte s podezřením na PAS nebo přímo od osoby s podezřením na PAS. Nejvhodnější je použít tento dotazník ještě v předškolním věku, kdy jsou výsledky nejspolehlivější. Nevýhodou je dlouhá administrace až 180 minut. Metodu lze také využít při sledování změn během aplikace terapií (Bazalová, 2011). Edukačně hodnotící profil dítěte s poruchou autistického spektra 0-7; 8-15 (Žampachová, Čadilová, 2004; 2005) Materiál, který je zpracován pro české podmínky, ale přijímá i zahraniční materiály, které v českých podmínkách nebyly zcela objektivní. Cílem materiálu je sestavení funkčních edukačních plánů pro další rozvoj dítěte. Edukačně hodnotící profil stanovuje vývojové úrovně jednotlivých oblastí, vyhodnocuje se elektronicky, výsledkem je přehledný graf. Profil klade důraz na průběžné opakování a uvádění dovedností do běžného života. Ke zpracování profilu není zapotřebí standardizovaných 19

20 pomůcek, pro věkovou skupinu jsou vytvořeny pracovní listy a sada pomůcek. Profil zajišťuje velkou přesnost s minimálním zkreslením, avšak je nutný každodenní kontakt s dítěte s odborníkem. Oblasti, které materiál zahrnuje, jsou sociální vývoj, komunikace, imitace, motorika, grafomotorika, sebeobsluha, vnímání a abstraktně vizuální vnímání (Korálek [online]). Psychodiagnostika poruch autistického spektra Psychologické vyšetřování dětí s PAS je náročnější než vyšetřování dětí s jiným typem postižení a to především kvůli problémům v chování, vnímání, komunikaci a sociální interakci. Nejprve je nutné navázat kontakt s dítětem, pozorovat jej při spontánní hře. Až po adaptaci dítěte na prostředí a situaci je možné začít s řízenou činností. Avšak základem vyšetřování je již zmíněné pozorování, vyšetřující se zaměřuje na chování, reakce, dovednosti, způsoby hry, interakce s rodiči. Podmínkou vyšetřování je schopnost odborníka rychle reagovat na situaci, přizpůsobovat postup požadavkům dítěte. Mezi metody vyšetřování dále patří rozhovor, vývojové škály a testy rozumových schopností (Beranová, Thorová in Hrdlička 2004). Diferenciální diagnostika poruch autistického spektra Poruchy autistického spektra je nutné odlišit od jiných vývojových poruch. V první řadě se jedná o mentální retardaci, která bývá často provázena sníženou sociabilitou a poruchami řeči. Také se setkáváme se stereotypními pohyby, a to především autostimulačními. Avšak tyto projevy jsou mnohem méně výrazné než u dětí s PAS. Nutné je provést porovnání úrovně sociálního fungování a intelektových schopností. Dále se autismus může zaměnit se smyslovými poruchami, a to především v období batolecím či mladším předškolním věku. V důsledku senzorické deprivace a nemožnosti navázat oční kontakt u dětí nevidomých může docházet k projevům autistických rysů. Také dochází ke stereotypním pohybům. Děti se zrakovým postižením však mají zájem o sociální kontakt a v době, kdy se začne rozvíjet řeč, se problémy rychle překonají. U dětí s poruchami sluchu se ve vyšším věku taktéž projevují sociální obtíže a to zejména v důsledku nedostatečných příležitostí ke komunikaci. Problematické je vyjadřování vlastních pocitů a vnitřních prožitků (Krejčířová, 2003; Opekarová, Šedivá, 2006). 20

21 Vzhledem k problematické komunikaci se může autismus zaměnit s elektivním mutismem. Děti s tímto postižením mohou v určitých situacích mluvit zcela normálně, jindy však nejsou schopné nic říct. Působí na ně prostředí, lidé, stres. Na rozdíl od autismu však není provázen stereotypními projevy a sociální chování je obvykle v normě. Syndrom fragilního X chromozomu je dalším postižením, které má některé projevy stejné, jako PAS. Výzkumy dokazují, že 90% osob se syndromem fragilního X chromozomu má problémy s navázáním očního kontaktu, u 60 % osob se objevují stereotypní pohyby. Na druhou stranu se jedná o osoby přátelské. Thorová (2006) uvádí pojem subtyp fragilního X, který je možné použít v rámci diagnostiky pervazivních vývojových poruch u osob splňující velké množství charakteristických autistických rysů, avšak postižení sociální interakce není natolik závažné, aby splňovalo diagnostická kritéria pro PAS (Thorová, 2006). Velkou skupinu tvoří osoby se schizofrenií. Nemoc se projevuje obvykle až v období puberty nebo mladší dospělosti, ale můžeme se setkat s projevy už v mladším školním věku. Narušeny jsou interpersonální vztahy, dále se projevuje silnou úzkostí a bizarností v chování, myšlení a fantazii. Pro diagnózu schizofrenie musí být splněny dva z těchto symptomů, a to po dobu šesti měsíců: bludy; ploché nebo nepřiměřené emoce; halucinace; inkoherence nebo rozvolnění asociací; katatonické projevy. Diagnostika u dětí je však značně problematická, s jistotou nelze říci, zda se jedná o bludy nebo o fantazii dítěte. Pro děti jsou typické zvláštnosti osobnostního vývoje, tzv. schizoidní rysy. Krejčířová (2003, s. 21) uvádí: Diferenciální diagnosa schizofrenie s prepubertálním začátkem proti autismu (a desintegračním pervazivním poruchám) může být velmi obtížná, protože u obou poruch je přítomno zhoršení sociální adaptace, ochuzení vztahů a abnormality sociální interakce (Krejčířová, 2003). Nemoc, která postihuje pouze dívky a do čtyř let věku (maximálně do osmi) se může zaměnit s autismem, je Rettův syndrom. Doporučení pro diferenciální diagnostiku jsou: uzavírat diagnózu poruchy autistického spektra okolo čtvrtého roku; opakovaná kontrolní vyšetření dítěte, aby bylo možno zachytit případný regres; vždy souběh neurologické dlouhodobé péče; u dívek s atypickým autismem, vývojovým regresem uskutečnit genetické vyšetření cíleně na Rettův syndrom (Thorová, 2006, s. 306). Krejčířová (2003) v rámci diferenciální diagnostiky dále uvádí kombinované postižení; schizoidní a schizotypní poruchu; obsesivně kompulzivní poruchu; sociální 21

22 úzkostnou poruchu a sociální fóbii; reaktivní poruchu sociální příchylnosti v dětství; poruchy řeči; poruchy učení; organické psychózy. Thorová (2006) k tomu dále přidává Downův syndrom; tuberózní sklerózu; epilepsii; strukturální abnormality a neurochemické nálezy; poruchu aktivity a pozornosti (ADHD); poruchu pozornosti bez hyperaktivity (ADD); afektivní poruchy (poruchy nálady); poruchu se stereotypními pohyby; Tourettův syndrom; tikové poruchy; poruchu opozičního vzdoru; vývojové poruchy řeči (vývojová dysfázie); Landauův-Kleffnerův syndrom. Jiný pohled dále uvádí Opekarová a Šedivá (2006), které v rámci diferenciální diagnostiky mimo výše uvedeného upozorňují na vysoce nadané děti a těžký deprivační syndrom. Shrnutí Legislativní rámec týkající se osob s poruchami autistického spektra je vymezen zákonem č.561/2004 Sb. ve znění zákona č.82/2015 Sb., vyhláškou č. 27/2016 Sb. a vyhláškou č.72/2005 Sb., ve znění vyhlášky č.116/2011 Sb. Vymezení pojmu je nejednotné, setkáváme se s označením autismus, poruchy autistického spektra (PAS) a pervazivní (=všepronikající) vývojové poruchy. Tyto poruchy je možné dělit podle několika klasifikací. Etiologie autismu zahrnuje několik teorií. Typickým znakem autismu je autistická triáda, která souhrnně označuje postižení oblasti představivosti, komunikace a sociální interakce. V rámci poradenských služeb osoby s PAS mohou využívat pedagogicko-psychologickou poradnu, speciálně pedagogické centrum a také nestátní neziskové organizace. Díky několika screeningovým a diagnostickým nástrojům je možné provádět diagnózu osob s PAS již od útlého věku. 22

23 2 PŘÍSTUPY K OSOBÁM S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA 2.1 Možnosti výchovy a vzdělání žáků s PAS Dne 10. května 1992 byla na 4. kongresu v Haagu přijata Charta práv osob s autismem (Modrá beruška [online]). Lidé s autismem by měli mít možnost využívat stejná práva a těšit se ze stejných výsad jako ostatní evropská populace s přihlédnutím k charakteru postižení a zájmům osoby s postižením. Právo osob s autismem na nezávislý, plnohodnotný a smysluplný život podle 1. schopnosti postiženého. Právo osob s autismem na dostupnou, nepředpojatou a přesnou klinickou 2. diagnózu. 3. Právo osob s autismem na dostupné a specializované vzdělávání. Právo osob s autismem a jejich zástupců účastnit se jakéhokoliv rozhodování 4. o jejich budoucnosti. 5. Právo osob s autismem na dostupné a vhodné bydlení. Právo osob s autismem na veškeré pomůcky, asistenci a podpůrné služby, které 6. postižení potřebují k nezávislému a plnohodnotnému životu. Právo osob s autismem na mzdu nebo jiný příjem, který zabezpečí v postačující 7. míře stravu, bydlení, oblečení a jiné životní potřeby. Právo osob s autismem účastnit se odpovídajícím způsobem na rozvoji a řízení 8. služeb, které zajišťují jejich životní potřeby. Právo osob s autismem na odborné poradenství a péči nutnou pro jejich fyzické, mentální a duševní zdraví, včetně vhodné léčby a medikace, která je podávána 9. v zájmu klienta a při které jsou respektována všechna nutná bezpečnostní opatření a zvažována všechna možná rizika. Právo osob s autismem na vhodné pracovní zařazení a na vhodnou přípravu na 10. povolání s vyloučením jakékoliv diskriminace a stereotypů. Výcvik i pracovní zařazení musí vycházet z individuálních schopností, zájmů a přání klienta. 11. Právo osob s autismem na dostupnou dopravu a svobodnou možnost cestování. Právo osob s autismem účastnit se kulturních, zábavných, sportovních a jiných 12. aktivit pro volný čas. 23

24 Právo osob s autismem rovnocenně využívat všech zařízení, služeb a aktivit, které nabízí společnost. Právo osob s autismem na partnerské a jiné vztahy včetně manželství s vyloučením vykořisťování nebo donucovacích praktik. Právo osob s autismem a jejich zástupců na účasti při tvorbě zákonů a legislativních opatření a účasti při ochraně dodržování těchto legislativních norem. Právo osob s autismem být osvobozen od strachu nebo hrozby uzavření v psychiatrické léčebně nebo jiných podobných zařízeních. Právo osob s autismem na ochranu před zneužíváním, fyzickým týráním, averzivními postupy léčby nebo zanedbáváním. Právo osob s autismem na ochranu před zneužíváním a nesprávným podáváním léčiv a jiných farmakologických prostředků. Právo přístupu osob s autismem a jejich zástupců k veškeré osobní, psychologické, psychiatrické a školní dokumentaci. Tabulka 2: Charta práv osob s autismem Vzdělávání je proces, kdy především prostřednictvím poznávání rozvíjíme osobnost, zejména její poznávací, racionální schopnosti. Je to vytváření systému poznatků a metod poznávání, což je použitelné v praktických činnostech i v dalším poznávání (Dvořáková, Kolář, Tvrzová, Váňová, 2015, s. 39). Dle RVP ZV Základní vzdělávání navazuje na předškolní vzdělávání a na výchovu v rodině. Je jedinou etapou vzdělávání, kterou povinně absolvuje celá populace žáků ve dvou obsahově, organizačně a didakticky navazujících stupních. Mezi cíle základního vzdělávání lze řadit cíl kognitivní (poznávací, informativní), který klade důraz na znalosti a vědomosti, cíl formativní (výchovný, motivační, osobnostně integrační, afektivní, postojový), který se zaměřuje na žákovy postoje k učení a tím klade důraz na rozvoj hodnotové orientace. Třetí, instrumentální (činnostní, psychomotorický, výcvikový) cíl znamená vedení dítěte k funkčnímu používání dovedností. Konkrétní cíl by měl být vždy dosažitelný, smysluplný, perspektivní a pochopitelný. Z hlediska motivace je lepší volit krátkodobé cíle. Podle RVP ZV jsou cíle základního vzdělávání následující: umožnit žákům osvojit si strategie učení a motivovat je pro celoživotní učení; podněcovat žáky k tvořivému myšlení, logickému uvažování a k řešení problémů; vést žáky k všestranné, účinné 24

25 a otevřené komunikaci; rozvíjet u žáků schopnost spolupracovat a respektovat práci a úspěchy vlastní i druhých; připravovat žáky k tomu, aby se projevovali jako svébytné, svobodné a zodpovědné osobnosti, uplatňovali svá práva a naplňovali své povinnosti; vytvářet u žáků potřebu projevovat pozitivní city v chování, jednání a v prožívání životních situací; rozvíjet vnímavost a citlivé vztahy k lidem, prostředí i k přírodě; učit žáky aktivně rozvíjet a chránit fyzické, duševní a sociální zdraví a být za ně odpovědný; vést žáky k toleranci a ohleduplnosti k jiným lidem, jejich kulturám a duchovním hodnotám, učit je žít společně s ostatními lidmi; pomáhat žákům poznávat a rozvíjet vlastní schopnosti v souladu s reálnými možnosti a uplatňovat je spolu s osvojenými vědomostmi a dovednostmi při rozhodování o vlastní životní a profesní orientaci. Základní vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra se uskutečňuje podle RVP ZV nebo RVP ZŠS. RVP se zaměřuje na zvyšování kvality a dostupnosti vzdělávání, vyrovnání podmínek pro všechny a na cíle promítnuté do hodnot a etických norem (Kosíková, 2011; Čábalová, 2011). V současnosti se ve vztahu ke vzdělávání osob se speciálními vzdělávacími potřebami používají slova jako integrace a inkluze. Integrace pochází z latinských slov integrate = sjednocovat, scelovat a integer = nedotčený, celý. Dítě se vzdělává ve škole hlavního vzdělávacího proudu, ale musí se značně přizpůsobit. Na rozdíl tomu inkluze znamená, že prostředí se přizpůsobuje jedinci, zaměřuje se více na společnost, na skupinu, třídu a na strukturu systému než na jedince jako takového (Osobnostní rozvoj pedagoga [online]; RVP [online]). Možnosti vzdělávání Individuální integrace/inkluze na základní škole hlavním smyslem inkluze je naučit děti žít spolu, tolerovat se, znát potřeby svých vrstevníků. Inkluze zajišťuje stejné možnosti vzdělávání pro všechny osoby bez ohledu na postižení. Podporou inkluzívního vzdělávání rozumíme přizpůsobení učebních programů, podporu výuky a mechanismem financování. V současnosti je podporováno vzdělávání osob s PAS na školách hlavního vzdělávacího proudu, těchto žáků stále přibývá, nicméně se setkáváme s problémy přijetí dítěte s PAS spolužáky či rodiči, neinformovaností pedagogů a vedoucích školských zařízení (Čadilová, Žampachová, 2012). Harrower a Dunlap (in Nováková in Pančocha a kol., 2011, s. 97) uvádějí, že žáci s PAS mohou mít z participace na inkluzívním vzdělávání prospěch, ale většina z nich vyžaduje specializovanou podporu, aby zažila úspěch v daných vzdělávacích podmínkách. 25

26 Nováková (2013) uvádí, že žáci s PAS jsou rizikovou skupinou vzhledem k odmítnutí svými vrstevníky. Integrace může probíhat formou individuální nebo skupinovou. Do třídy, kde je žák s PAS, může být přidělen asistent pedagoga. Asistent pedagoga (AP) je další dospělá osoba ve třídě, kde je integrovaný žák s PAS. Jeho přítomnost není povinná, avšak je žádoucí. Podle zákona č.561/2004 Sb. tuto pozici zřizuje ředitel se souhlasem krajského úřadu. AP pracuje pod vedením pedagoga a je součástí pedagogického týmu. Vyhláška č. 27/2016 Sb. vymezuje hlavní činnosti asistenta pedagoga do pěti kategorií: pomoc při výchovné a vzdělávací činnosti a pomoc při komunikace se žáky, zákonnými zástupci žáků a s komunitou, ze které žák pochází; pomoc žáků v adaptaci na školní prostředí; pomoc žáků při výuce a při přípravě na výuku; nezbytná pomoc žákům při sebeobsluze a pohybu během vyučování a při akcích pořádaných školou mimo místo, kde škola v souladu se zápisem do školského rejstříku uskutečňuje vzdělávání nebo školské služby. Žampachová a Čadilová (2012, s. 41) specifikují činnosti asistenta pedagoga u žáků s PAS následovně: Přímá práce: Podíl na budování sebeobslužných dovedností Podíl na zvládnutí používání denního režimu a orientaci v prostoru Podíl na vyváření pracovního chování Podíl na budování přiměřeného vztahu k vrstevníkům (včetně nácviků kooperativní hry) i dospělým, včetně přiměřené sociální komunikace Podíl na rozvíjení a praktickém využívání komunikace Podíl na budování účelného využívání volného času Organizace a dokumentace: Podíl na zpracování dokumentace dítěte (IVP) Podíl na zajištění kontaktu s rodinou a příslušným poradenským pracovištěm Podíl na přípravě pomůcek pro konkrétní činnosti, vizualizaci a prostorové uspořádání Vzdělávání: Další vzdělávání v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s PAS Dle vyhlášky č.27/2016 Sb. asistent pedagoga má poskytovat podporu pedagogickému pracovníkovi a pracovat se žákem nebo s ostatními žáky podle pokynů jiného pedagogického pracovníka. 26

27 Integrace/inkluze ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení jedná se o integraci žáků do škol a tříd, které nejsou primárně zaměřené na vzdělávání osob s autismem. Jsou to školy zřízené pro žáky s jiným typem postižení, jako například sluchovým, zrakovým, pro děti s mentálním postižením nebo poruchami chování. Díky malému počtu žáků a přítomnosti speciálního pedagoga ve třídě je možné vzdělávání uskutečňovat na dobré úrovni. Skupinová integrace/inkluze v základní škole nebo ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení tento způsob vzdělávání je vhodným kompromisem u žáků, kteří vzhledem ke své závažné symptomatice nemohou být vzděláváni přímo ve třídě základní školy. Těchto tříd není mnoho, zejména z důvodu častější volby integrace a také náročné finanční, prostorové i organizační podmínky. Samostatná třída pro žáky s PAS je zřizována pro počet čtyři až šest žáků, mohou zde být žáci z více ročníků a pedagogickou činnost zajišťují dva až tři pedagogičtí pracovníci, přičemž alespoň jeden z nich je asistent pedagoga. Specializovaná třída pro žáky s PAS může být zřízena také na základní škole speciální. Tyto třídy vznikaly již v devadesátých letech (Žampachová, Čadilová, 2012; Thorová, 2006). 2.2 Vývoj osobnosti dítěte s poruchou autistického spektra V rámci vývoje jedince s autismem mluvíme o narušení dispozice pro vnímání a prožívání intersubjektivity. Uta Frithová (in Jelínková, 2000, s. 8) shrnula problémy osob s autismem do tzv. teorie mysli: Občané s autismem postrádají teorii mysli, nechápou, že za našimi činy, které vidíme, jsou ukryty záměry, cíle, přání či emoce. V prvním roce života, tedy v období kojeneckém, se jedná především o intersubjektivitu primární, asi od devíti měsíců se zaměřujeme i na projevy sekundární intersubjektivitu. Děti v tomto věku mohou být pasivní a nereaktivní, avšak senzomotorický vývoj je v normě. Už v tomto věku se mohou objevovat poruchy jídla a spánku. Také děti netypicky reagují na pochování místo uvolnění ztuhnou, nevyhledávají oční kontakt, dívají se skrz osoby. Neobjevuje se sociální úsměv, chybí separační úzkost, děti nemají strach z cizích lidí. Děti si vytváří charakteristické vztahy k netypickým věcem místo k hračkám. Vývoj řeči je zpočátku normě, později však vývoj řeči ustává, dítě nemá snahu mluvit. Následující období je batolecí věk, kdy se dítě projevuje stále více samotářsky, nereaguje na podněty, vztah k rodičům je stejný, jako k cizím lidem. Řeč obvykle chybí 27

28 nebo je velmi chabá. Dítě nesdílí své zážitky, často se projevují emoční výbuchy a záchvaty zlosti. Hra dítěte se nerozvíjí, objevují se první stereotypní vzorce chování (Krejčířová, 2003). Nejvýraznější a nejzřetelnější projevy jsou v době předškolního věku. V tuto dobu se také stanovuje konečná a jasná diagnózy, ideálně mezi čtvrtým a pátým rokem dítěte. Zásadní roli hraje vstup do mateřské školy, kdy je možné srovnat dítě s vrstevníky. Právě v kolektivu dětí se nejlépe poznávají problémy jako pasivita, hra o samotě, omezené zájmy apod. Také se ve větší míře objevují rituály, problémové chování jako agrese, sebezraňování, záchvaty vzteku. Dále je možné zachytit specifický vývoj kresby. Důležitá je hra, která je u dětí s autismem vývojově opožděná, nevyspělá, málo kreativní (Thorová, 2006). Školní věk je považován za dobu, kdy dochází ke zlepšení stavu. Na druhou stranu se však potýkáme s problémy týkající se vzdělávání, jako nedostatek motivace, neporozumění sociálním požadavkům, nerespektování učitele. Dítě s autismem se může stát obětí šikanování a terčem posměchů, neboť nedokáže fungovat ve vrstevnickém kolektivu. Jedinec nedokáže reagovat na potřeby druhých, je omezený svými zájmy. Přetrvávají obtíže s navazováním očního kontaktu, porozumění řeči. Žáci s PAS obvykle zvládají problematiku čtení, dokonce se setkáváme s hyperlexií, naopak psaní a matematické úkony činí dětem problémy. Avšak jsou jedinci, kteří mají talent na manipulaci s čísly (Krejčířová, 2003). 2.3 Rodina dítěte s postižením Část mé rodiny se s Matyášovou diagnózou srovnávala velmi špatně a dlouho. Moje babička (74let) měla poměrně dlouhou dobu dojem, že Matyáš je nevychovaný a moje výchova je nedůsledná. Vždy říkala: On nemůže být postižený, podívej se na jeho obličej, vypadá naprosto normálně (Pátá, 2007, s. 41) Přítomnost dítěte s postižením je pro rodinu značně zátěžovou situací. Tato situace může vést až k rozvoji psychických poruch. Vágnerová (2004) dělí zátěžové situace na šest skupin: Frustrace situace, kdy je člověku znemožněno dosáhnout uspokojení nějaké subjektivně důležité potřeby, ačkoli byl přesvědčen, že tomu tak bude (Vágnerová, 28

29 2004, s. 48). Do jisté míry je frustrace žádoucí, neboť člověka nutí hledat nová řešení a tím rozvíjet své schopnosti. Konflikt problematické jsou především tzv. vnitřní konflikty, které se odehrávají ve vědomí jedince a znamenají střetnutí dvou vzájemně neslučitelných, přibližně stejně silných tendencí (Vágnerová, 2004, s. 49). Jedinec se potýká s neslučitelnými protichůdnými postoji k dané situaci. Stres projev organismu na určité zátěže, stav nadměrného zatížení či ohrožení (Vágnerová, 2004, s. 50). Typickými vlastnostmi stresových situací jsou podle Atkinsonové a kol. (1995, in Vágnerová, 2004) pocit neovlivnitelnosti situace; pocit nepředvídatelnosti stresové situace; pocit nezvládnutelnosti situace; nepříjemný tlak okolností vyžadujících příliš mnoho změn. Trauma je to náhle vzniklá situace, která vede k poškození nebo ztrátě. Člověk prožívá úzkost, ztrácí pocit jistoty a bezpečí. Krize narušení psychické rovnováhy v důsledku náhlého vyhrocení situace (Vágnerová, 2004, s. 53). Člověk je nucen ke změně, protože dosavadní adaptační mechanismy selhaly. Deprivace jedná se o stav, kdy nedochází k optimálnímu uspokojování potřeb. Deprivace je nejzávažnější stav, který může ovlivnit i následující psychický vývoj jedince. Přítomnost dítěte s autismem může narušit chod rodiny, manželského vztahu. Sdělení diagnózy je pro rodiče velmi závažný okamžik. Ocitají se v nečekané situaci, prožívají zklamání, úzkost, strach. Objevují se pocity viny. Rodina pak prochází několika fázemi. Nejprve přichází šok, rodiče mohou reagovat velmi nepřiměřeně, prožívají pocity zmatku. Následuje popření, nebo také útěk, rodič si myslí, že to nemůže být pravda. Rodiče dále prožívají smutek, zlost, úzkost, pocit viny, charakteristické projevy jsou vztek na sebe i na celý svět, obviňování sebe i druhých. To se velmi negativně podepisuje na manželském vztahu. Poté přichází stadium rovnováhy, rodiče se postupně vyrovnávají se situací a hledají možnou pomoc. Poslední je stadium reorganizace, rodiče situaci zcela přijímají, své dítě akceptují takové, jaké je. Překonání této situace bývá pro rodinu posílením, avšak do tohoto stádia nedojdou všichni rodiče (Bartoňová, Pipeková in Pipeková 2010). Postižení dítěte v rodině značí jistou zátěž také pro jeho sourozence. Ti musí přijmout problém a osvojit si určité strategie. Obvykle přijímají ochranitelskou roli. Rodiče často zaměřují svoji pozornost na postižené dítě, ale může se stát i opak. Oba 29

30 přístupy jsou pro zdravého sourozence nepřiměřené. Jako vhodné se jeví poučit zdravého sourozence o autismu, vytvořit pocit rovnosti u obou dětí vždy, když je to možné, podporovat kontakt mezi sourozenci. Reichman (2006, s. 102) uvádí, jaký pozitivní vliv může mít dobrý vztah mezi sourozenci: učí trpělivosti, podporuje schopnost pomáhat, učí přijímat a tolerovat jiné lidi, zvyšuje schopnost empatie, rozvíjí pocit vzájemnosti a odpovědnosti. (Pipeková in Bartoňová, 2005; Reichman, 2006) Rodina s dítětem s PAS prožívá existenční starosti, obvykle žijí z příjmu otce, matka zůstává doma s dítětem. Podpora státu je nedostačující (Sládečková, Sobotková, 2014). Sládečková, Sobotková (2014, s. 85) uvádějí výsledky studií (Gray 2003; Kaminsky a Dewey 2002; Sharpley, Bitsika a Efremidis 1997), popisující nejdůležitější zátěžové faktory, které prožívají rodiče dětí s PAS: dlouhý a frustrující proces stanovení diagnózy; definitivnost autismu jako trvalé poruchy; nedostatečné a nepřesné veřejné povědomí o autismu; neakceptace autistického chování společností, někdy i ze strany členů vlastní rodiny; velmi malá sociální podpora; extrémně rušivé asociální chování. Dále autorky dělí stresy na dvě skupiny podle Jelínkové a to na 1) stres generovaný autismem jako specifickým typem postižení a 2) stres generovaný postoji sociálního okolí a interakcí s ním. 2.4 Principy a strukturované učení TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children). Volně přeloženo do češtiny TEACCH program znamená péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci. Jedná se o flexibilní přístup, který je vhodný pro osoby s PAS v jakémkoli věku a s jakoukoli úrovní dovedností. Centrem vzdělávání je rodina. TEACCH se snaží proniknout do způsobů myšlení a chování osob s PAS. Strukturované učení (Structured TEACCHing) vychází z TEACCH programu, který se snaží chápat charakter učení jedinců s autismem (TEACCH Autism Program [online]). Strukturované učení se opírá o principy behaviorální a kognitivně-behaviorální terapie. Vychází z TEACCH programu a Loovasovy intervenční terapie. Tato metodika je vhodná pro širokou a různorodou škálu poruch autistického spektra, zohledňuje osobnostní zvláštnosti a charakterové vlastnosti jedinců. Také se přizpůsobuje míře mentálního postižení. Celé strukturované učení provází mnoho 30

31 pojmů. Mezi nejdůležitější patří denní režim, který vizuálně znázorňuje jednotlivé činnosti, které během dne probíhají, dále míra pomoci, kterou určuje množství potřebné podpory poskytované dítěti při plnění úkolů. Míra pomoci, neboli také úroveň samostatnosti je nezbytná pro zpětnou vazbu, kdy sledujeme vývojové posuny a dílčí kroky dítěte. Pracovní schéma a procesuální schéma vizuálně znázorňují sled činností nebo kroků dané činnosti. V neposlední řadě je tu tranzitní karta, díky které dítě ví, že má jít k dennímu režimu, a také volací symbol, který je umístěný na místě výkonu činnosti a volá dítě na toto místo. Strukturovaná úloha je úloha s vizuální podporou, dítě se tak lépe orientuje a zvládá úkol splnit (Čadilová, Žampachová, 2008). V rámci strukturovaného učení využíváme tři základní principy. Při uplatňování těchto principů se řídíme základním pravidlem, kterým je nastavení systému práce zleva doprava a shora dolů (Čadilová, Žampachová, 2008, s. 29). Principy strukturovaného učení jsou: Individualizace volíme individuální postupy, pomůcky, prostředí i komunikaci vzhledem k potřebě dítěte. Strukturalizace neboli členění, umožňuje dítěti lépe reagovat na vzniklé změny, dítě se tak může přizpůsobit novým a neznámým situacím. Strukturalizaci dále dělíme na strukturu prostoru, strukturu pracovního místa a strukturu času. Vizualizace kompenzuje deficity pozornostních a paměťových funkcí. Vizualizace se doplňuje se strukturalizací. Silnou stránkou většiny lidí s poruchou autistického spektra (PAS) je vizuální vnímání, které je vhodné maximálně využít při vzdělávání dítěte s autismem (Peníšková in Dobromysl [online]). Vizualizaci dále dělíme na vizualizaci prostoru, vizualizaci času, pracovní schéma a procesuální schéma (Dobromysl.cz [online]). Klíčovou roli ve vzdělávání dětí s autismem má motivace. Čadilová a Žampachová (2008, s. 66) píší: Jestliže přijmeme motivaci jako jednu ze složek psychické regulace činnosti, která zajišťuje fungování učení, aktivizuje kognitivní a motorické systémy, které nás vedou k dosažení určitých cílů, potom motivace podněcuje k chování, které udržuje dynamický růst osobnosti a její vnitřní rovnováhu. V systému strukturovaného učení využíváme jako motivaci odměny, které pozitivně ovlivňují konkrétní chování. Mezi formy odměňování patří materiální odměna sladkost, drobný předmět. Vyšší formou odměny je činnostní odměna oblíbená činnost jako např. skládání puzzle, hra na počítači, a nejvyšší forma je sociální odměna, kdy využíváme slovní pochvalu či ocenění. Tato forma však u dětí s autismem obvykle 31

32 nefunguje a musí být vždy doplněna nižší formou odměny (Čadilová, Žampachová, 2008). PEP-R (Psychoedukační profil revidovaný) je jediná rozšířená komplexní standardizovaná pomůcka v České republice. Vhodná je zejména pro vzdělávání mladších dětí. Výhodou je, že uvádí diagnostické informace, ale zároveň umožňuje stanovení prognóz. Profil vznikl v USA v 60. letech, později byl revidován a v roce 2002 ověřen v ČR. Důraz klade na sedm dílčích vývojových oblastí napodobování, percepce, jemná a hrubá motorika, integrace oko - ruka, poznávací schopnosti, verbální schopnosti a komunikace. Výsledky je možné zaznamenat do grafu a lze z nich vycházet při sestavování plánu pro další rozvoj. VOKS (Výměnný obrázkový komunikační systém) je českou metodickou pomůckou, která vychází z anglického PECS (The Pictures Communication System) a také částečně z ABA. Využívá se u dětí s problémy v komunikaci, u dětí s autismem, které nedokážou užívat mluvenou řeč. Na počátku pracují s dítětem dva dospělí, jeden v roli komunikačního partnera, druhý jako facilitátor. Nácvik probíhá pomocí odměňování dítěte. Metoda nabízí rychlou osvojitelnost, motivaci, redukci nevhodného chování a rozvoj iniciativy dětí ke komunikaci. Ke komunikaci se využívají obrázky nebo symboly, které má dítě stále u sebe (Opekarová, Šedivá, 2006). Shrnutí Osoby s poruchou autistického spektra mají právo na dostupné a specializované vzdělávání, které je vymezeno v Chartě práv osob s autismem. Žáci s PAS mohou ke vzdělávání využít individuální integraci/inkluzi na základní škole, další možností je integrace/inkluze ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení a také skupinová integrace/inkluze v základní škole nebo ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení. Osobnost jedince s PAS má své charakteristické znaky. Už v kojeneckém věku lze pozorovat projevy, jako je pasivita, atypické reakce na pochování a také budování vztahů k netypickým věcem. Nejzřetelnější projevy jsou v době předškolního věku, kdy lze dítě srovnat s vrstevníky v MŠ, v tuto dobu se obvykle stanoví konečná diagnóza. Přítomnost dítěte v rodině je zátěžovou situací, která se může projevit frustrací, stresem, deprivací a dalšími. Při práci s osobami s PAS lze využít osvědčených přístupů jako Strukturované učení, které vychází z TEACCH programu, Psychoedukační profil revidovaný a VOKS Výměnný obrázkový komunikační systém. 32

33 3 NOVÉ PŘÍSTUPY K OSOBÁM S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA 3.1 Specifika nových přístupů užívaných v ČR V současnosti lze pracovat s dítětem s autismem podle mnoha přístupů, které jsou více či méně ověřeny. S mnohými se můžeme setkat právě v České republice, jiné jsou u nás známé spíše ojediněle a využívají se v zahraničí. Thorová (2006) zmiňuje fakt, že žádná terapie doposud nepřinesla stoprocentní výsledky. Vzhledem k problematickému ověřování není možné s jistotou říci, jaké výsledky určitá terapie přináší. Aplikovaná behaviorální analýzy (ABA; Applied Behavior Analysis) (nebo také ABLLS The Assessmentof Basic Language and Learning Skills). Metoda vznikla v USA původně pro děti s problémy v komunikaci a v chování. Vychází z teorie B. F.Skinera, který se zabývá ovlivňováním chování lidí. Základem je pečlivé sledování a monitorování. Jedná se o nejstarší a nejvíce vědecky podložený přístup k osobám s PAS. Terapie se vyznačuje svými systematickými metodami, nástroji, technikami a strategiemi, které pomáhají zmírňovat nevhodné chování a nahrazovat ho chováním vhodným. Rozvíjí se takové dovednosti dítěte, aby bylo schopno co největší samostatnosti ve svém i cizím prostředí. Jedná se tak především o sebeobsluhu, komunikaci, učení, hru a sociální interakci. Pracuje se jak strukturovaně, tak také kreativně, v malých krocích a v návaznosti na již zvládnuté dovednosti. ABA dbá na individuální přístup, důležitými principy jsou intenzita, pravidelnost a systematičnost. ABA propojuje další terapie, jako logopedie, fyzioterapie, ergoterapie, terapie hrou atd. (Applied Behavioral Strategies [online]; AUT-Centrum o.p.s. [online]; Emerson, 2008). HANDLE jedná se o holistický přístup k neurovývoji a efektivitě učení (Holistic Approach to Neuro Development and Learning Efficiency). HANDLE hledá kořeny projevů a chování, které považuje za komunikaci, nechce jen maskovat příznaky. Za pomocí jednoduchých pohybových aktivit či pomůcek se snaží zlepšit funkce nervového systému. Základem je individualizovaný program a pravidelná, jemná a pozvolná stimulace. Cvičení trvá maximálně 30 minut denně a obsahuje šest až třináct pohybových aktivit. Tyto aktivity jsou jednoduché, avšak neurologicky komplexní. Základním heslem HANDLE je zásada méně je více, pomaleji je rychleji (HANDLE [online]; workshop HANDLE). 33

34 Dietetická opatření GFCF dieta jedná se o dietu, kdy je vysazen lepek (gluten-free) a mléčné výrobky obsahující bílkovinu kasein (casein-free). Cecavová (in Strunecká, 2009, s. 92) uvádí pozoruhodná zjištění, která nastala po zavedení GFCF diety: Naše dítě se nám skutečně začalo dívat do očí měsíc po zavedení GFCF diety. nebo také: Týden po vyloučení lepku začalo naše dítě mluvit. Odborníci potvrdili, že u 60-70% dětí má GFCF dieta detoxikační účinky, tedy čistí se střeva a celé tělo. GFCF dieta předpokládá, že autismus je metabolická porucha způsobená nekompletním trávením proteinů lepku (gluten) a mléčné bílkoviny (kaseinu) (Bazalová, 2012, s. 202). Části proteinů pronikají přes střevní stěnu do krve a tím poškozují CNS. Dieta je často zaváděna jen částečně nebo ji lze kombinovat s jinými dietetickými opatřeními. Growing Minds (GM) program vznikl v roce 1998 na základě dlouholeté zkušenosti odborníků se SRP, ABA, senzorickou integrací, Feuerstainovou metodou a dalšími terapiemi. Z jednotlivých přístupů se snažili vzít to nejlepší, a vytvořit tak individualizovaný domácí komplexní program. Důraz je kladen na uspokojování specifických sociálních, vzdělávacích a fyziologických potřeb jedinců s PAS. V programu se střídá doba instrukce, jejíž hlavní náplní je individuální vyučování u stolu, kdy učitel vede dítě, a doba intenzivní interakce, kdy je tomu naopak, tedy učitel se nechává vést dítětem. GM vyvažuje sociální vývoj s dovednostním vývojem (Growing Minds Autism Program [online]). Holding therapy u nás je známá především Terapie pevným objetím autorky J. Prekopové. Tato terapie působila vždy kontroverzně a po odvysílání dokumentu v roce 2011 ji odborníci z APLA jednoznačně odmítli. Pevné objetí má probíhat při afektu dítěte, má dítě zklidnit a navázat láskyplný vztah s rodičem. Floor-time terapie jedná se o nebehaviorální metodu, která je vhodná zejména u dětí předškolního věku. Důraz je kladen především na sociálně-emoční rozvoj. Floortime spadá pod tzv. DIR model (Developmental, Individual-Difference, Relationship-Based), jehož cílem je nepotlačovat příznaky autismu, ale naopak podpořit zdravý a smysluplný rozvoj dítěte. Snaží se vytvářet takové situace, které dítě učí novým schopnostem a dovednostem, jako například logicky a kreativně přemýšlet, schopnost navázat vřelý vztah, smysluplně komunikovat. Metodu je možné využít jak doma, tak ve škole, nebo jako součást jiných terapií (ICDL in Floortime Model [online]; Greenspan, Wieder, 2009; Lytel, 2008, srov. Bazalová, Nováková, celé in Opatřilová a kol. 2011; Bazalová in Nováková, 2013). 34

35 Facilitovaná komunikace jedná se o podporu, posilování a usnadnění komunikace tím způsobem, že rodič nebo terapeut přidržuje dítěti ruku a společně ukazují písmena a slova. O úspěšnosti této metody se polemizuje, v roce 1994 vznikla studie dokazující fakt, že většina informací pocházela od facilitátorů, ať už vědomě či nevědomě. Senzorická integrace přístup je vhodný praktikovat u dětí, které jsou zaměřeny na smyslové podněty. Hlavní prací terapeuta je zbavit dítě nepříjemných pocitů, vést k relaxaci. Výsledky této terapie však nejsou podloženy, není dokázáno, že by smyslová integrace ovlivňovala činnost mozku (Reichman, 2006). 3.2 Vznik a filozofie Son-Rise Programu Son-Rise Program vznikl v Americe v roce Rodičům Barry Neil Kaufmanovi a Samahrii Lyte Kaufmanové se narodil syn Raun, který byl již v sedmnácti měsících diagnostikován jako klasicky a silně autistický a funkčně retardovaný s IQ méně než 30. Odborníci si příliš nevěděli rady, rodičům doporučili ústavní péči, protože zdravotní stav Rauna byl podle nich beznadějný. Bary Neil a Samahria Lyte s tímto názorem však nesouhlasili: Rozhodli jsme se, že budeme doufat, i když jiní nazývají takový pohled nerealistickým. Bez naděje bychom neměli důvod jít dál (Kaufman, 2004, s. 42). Navzdory přesvědčení odborníků a nesouhlasu rodiny, manželé Kaufmanovi začala pracovat na nové metodice, jak pomoci svému synovi. Začali u sebe, u svého přesvědčení, rozhodli se, že přijmou své dítě takové, jaké je, a zkusí mu porozumět. Vytvořili tak domácí program, který již po dvou letech přinesl značné výsledky (Kaufman, 2004). Kaufman (2004 s. 49) ve své knize popisuje, jak ho naplnilo zřeknutí se soudů: nepřisuzování lidem nebo událostem nálepek dobrý nebo špatný důležité bylo jenom zůstat otevřený a akceptující. Tento postoj je stěžejní pro celý program. Svět osob s autismem nepovažuje za špatný nebo méně hodnotný, než je svět zdravých jedinců. Nejde nám o to, změnit tento autistický svět, ale snažit se mu porozumět a proniknout do něj. Jedná se o takzvané připojení k chování dítěte. Cílem programu je navázat vztah s dítětem a tento vztah dále rozvíjet a prohlubovat. Jediná česká facilitátorka Son-Rise Programu Linda Cecavová (Son-Rise Program Terapeut [online]) píše: Od začátku stanovil Son-Rise Program lásku k dítěti a jeho akceptaci za smysluplnou součást každodenního učebního procesu (Jdeme Autistům Naproti Olomouc,o.s. [online]; Kaufman, 2004). 35

36 3.3 Základní principy Son-Rise Programu Celý program je postaven na několika principech a metodách, které dělají SRP právě tím, čím je. Jedná se o jednoduché myšlenky, které však dohromady dávají efektivní a fungující přístup. Tyto principy si nyní představíme. Joining - jedná se o připojení k dítěti, jeho speciálním činnostem a rituálům. Jedná se například o aktivity typu točení předměty, třepání rukou, zírání do prázdna, pobíhání sem a tam Joinig v SRP stavíme na přední místo, protože nám nejvíce pomáhá proniknout do světa dítěte. Zatímco si zdravé dítě najde činnost, která je rodiči schvalována a oslavována (např. házení s míčem, sleduje pohádku v televizi, prohlíží si pečlivě knihu), dítě s autismem prožívá často nepochopení své aktivity, protože předmět nevyužívá podle představ rodičů (např. zírá na míč, v televizi sleduje pouze titulky, v knize si prohlíží jen jednu stránku). Pro dítě s autismem je však taková činnost uspokojující a pomáhá mu (Cecavová in Son-Rise Program Terapeut [online]). Zatímco v jiných terapiích bývá repetitivní činnost zakazována a označována za nepatřičnou, v SRP je prostředkem k přiblížení se k dítěti. Cecavová (Son-Rise Program Terapeut [online], 2008) k joiningu píše: Jestliže je potlačována tato součást dítěte, není vůbec divu, že se nechce s lidmi z okolí přátelit a učit se od nich. Není překvapením, že se dítě stahuje do vlastního světa. Přidáním se k činnosti dítěte, také velmi podporujeme oční kontakt. K dítěti bychom se měli připojovat vždy, když je to možné, ale na druhou stranu SRP nejsou hry bez hranic. Pokud některá činnost ohrožuje dítě nebo okolí, jestliže by za následek mohlo být zranění osoby či rozbití předmětů, hry jsou nehygienické, láskyplně těmto činnostem zamezíme. Aby program fungoval, musíme stanovit jasné hranice. Vhodné je přizpůsobit dítěti prostředí tak, aby zakázané činnosti nebyly možné vykonat (Cecavová in Son-Rise Program Terapeut [online]). Využití motivace dítěte - motivace je dalším důležitým principem SRP. Je klíčem k učení se nových věcí. Zde program nevyužívá pouhé nekonečné opakování beze smyslu, obal bez obsahu (Mokráň in Robin [online]). Využíváme motivaci, která je pro každé dítě specifická. Dítě tak dokáže déle udržet pozornost a soustředit se. Snažíme se, aby se dítě učilo rádo, nechceme činnosti provádět automaticky, ale naopak se snažíme o zobecnění, aby bylo schopné aktivitu přenést do různého prostředí a různých situací. Abychom poznali, co je pro dítě motivací, využíváme joining. Když je dítě dostatečně motivované a žádá nějakou činnost, můžeme po něm také něco 36

37 vyžadovat (např. oční kontakt, slovo). Tak dítě učíme, že tímto způsobem dostane žádanou věc mnohem rychleji (ATCA [online]). 3E energie, nadšení, entuziasmus, (energy, excitement, enthusiasm) - díky těmto třem přístupům můžeme i z obyčejné činnosti vytvořit skvělou a zábavnou aktivitu, která dítě zaujme. Nezáleží tak na tom, co dítěti nabízíme, ale jakou formou. Jestliže jsme předem otrávení, pochopitelné je, že dítě bude otrávené taky a bude nás ignorovat. Oslavujeme každý drobný pokrok u dítěte (Mokráň in Robin online). Pro každé dítě je však projev nadšení jiný, někdo ocení velká gesta a hlasité zvuky, pro jiné dítě bude důkazem našeho nadšení tiché přidání se k jeho činnosti (Cecavová in Son- Rise Program Terapeut [online]). Rodič jako hlavní terapeut - rodiče jsou pro dítě nejdůležitějším terapeutem. Znají nejlépe své dítě, jeho potřeby a aktivity, rodiče mají největší sílu ve výchově. V Autism Treatment Centre of America (ATCA) věří, že nikdo jiný nemiluje dítě více, než jeho rodiče. Proto motivují rodiče a kladou na ně velký důraz. Školí je, naslouchají, pomáhají, aby byli nejlepšími učiteli pro své dítě. Rodiče jsou celoživotně zavázáni, a tento závazek a láska je dělají nejhodnotnějším zdrojem v životě jejich dítěte (Kaufman, 2004, s. 275). Učení pomocí interaktivní hry - dítě učíme ve chvíli, kdy je s námi v kontaktu, projevuje o nás zájem (např. pohledem, dotykem). Jestliže dítě kontakt nenavazuje, vyčkávám a řídím se prvním principem joining. V momentě, kdy nás dítě kontaktuje, můžeme začít s učením. Hovoříme tak o tzv. zeleném světle (green lights), kdy nám dítě dá najevo, že nyní se chce od nás něco naučit. Snažíme se, abychom učili děti v době, kdy chtějí být učeny (Cecavová in Son-Rise Program Terapeut [online]). Bezpředsudkový a optimistický přístup SRP klade důraz na optimistický a bezpředsudkový přístup z toho důvodu, že maximalizuje pozitivní ladění a přináší oběma stranám radost (Jdeme Autistům Naproti Olomouc, o.s. [online]). Předem si nevytváříme domněnky a soudy, které se vztahují k věku nebo míře postižení dítěte. Pro dítě je velmi důležité, jestliže ten, kdo s ním pracuje, mu věří a neodsuzuje ho. Jestliže se předem vzdáme nadějí, snadno upadneme v nečinnost (Cecavová in Son-Rise Program Terapeut [online]; ATCA [online]). 37

38 Vytvoření bezpečného a klidného prostředí pro dítě herna Son-Rise herna je uzpůsobena pro konkrétní dítě. V herně nejsou žádné rušivé vlivy, aby dítě nebylo přestimulováno. Dítě v herně může lépe vnímat svět a naučí se ho chápat. V herně je vždy jedno dítě a jeden dospělý, který dítě motivuje. Člověk je tak to nejzajímavější a dítě se učí, že komunikace s lidmi je dobrá věc, díky které může dosáhnout toho, co potřebuje (Mokráň in Robin [online]). V herně by měly být hračky, které má dítě rádo, vždy ve dvojím provedení jedno pro dítě, jedno pro terapeuta. Tím se terapeut připojuje k dítěti může probíhat joining. Nepoužíváme hračky na baterie nebo elektronické hračky, které si dítě může samo ovládat. V herně by měly být tři police a hračkami, na které dítě samo nedostane, aby se snažilo o hračku si říct (ATCA [online]). 3.4 Vzdělávání a organizace Son-Rise Programu V Autism Treatment Center of America je tým odborníků, kteří poskytují služby rodičům, dětem a učitelům. Zde probíhají kurzy, dále tým (Barry Neil Kaufman, Samahria Lyte Kaufman, Bryn Hogan, Kate Wilde, Raun K. Kaufman a další) umožňuje telefonní konzultaci, videotrénink se zpětnou vazbou, poskytnutí zpětné vazby na hodnocení rodičů některého z dobrovolníků nebo terénní návštěvu u rodiny doma. Systém služeb je velmi propracovaný, avšak vzhledem k vysoké finanční náročnosti si je mnoho rodin nemůže dovolit. V rámci SRP je možné projít několika kurzy, které jsou věnovány buď rodičům, nebo terapeutům. Son-Rise Program dětský facilitátor musí projít osmnáctiměsíčním školením a na konci úspěšně složit zkoušku. Během školení studuje principy SRP, aktivně se účastní hry s dítětem, sleduje hru jiných facilitátorů. V herně se děti střídají, facilitátor tak má možnost pracovat s dětmi s různými diagnózami, různým věkem, z různých zemí. Po úspěšném složení zkoušky je facilitátor způsobilý pracovat s dětmi a adolescenty, jeho práce spočívá v tom, že navštěvuje rodiny, pracuje s dítětem, vytváří programy pro dítě, je rodičům k dispozici, mají-li dotazy (lze využít telefon, ) (ATCA [online]). Son-Rise Program učitel je tříroční program, který mohou absolvovat facilitátoři pro zvýšení své kvalifikace. Učitel tak vykonává činnosti stejné jako facilitátor, k tomu navíc školí nové SRP profesionály (Srbková, 2009). 38

39 Další kurzy, které Autism Treatment Center of America nabízí, jsou určeny rodičům a dobrovolníkům: Start-Up Program je pětidenní kurz, který probíhá v Americe a jednou ročně také v Anglii. Je určen pro rodiče, dobrovolníky a profesionály. Díky prezentacím, přednáškám a ukázkám videí může každý pochopit principy SRP, jeho strategii, způsob motivace atd. Odborníci zde prakticky učí, jak pracovat s dítětem v herně, zodpovídají konkrétní otázky rodičů. SRP tým uvádí několik oblastí, na co se během kurzu zaměřují: vývoj rodičovských dovedností, praktické strategie, techniky pro jazykový vývoj, subjektivní trénink, vytvoření optimálního prostředí, schopné vedení. Na konci kurzu jsou účastníci vybaveni vším potřebným pro vytvoření svého domácího SRP. Dalším možným kurzem je Maximum Impact Program, který dává novou energii tomu, kdo už podle SRP pracuje a absolvoval kurz Start-Up. Snaží se rodiče motivovat, zdokonalovat jejich schopnosti. Kurz vedou zakladatelé SRP manželé Kaufmanovi. Během tohoto týdne je nejvíce prostoru pro diskuzi, otázky a odpovědi, je možné domluvit si individuální sezení. Výhodou je také kontakt s rodiči, kteří mají se SRP zkušenosti a mohou je sdílet. New Frontiers Program (nové hranice) je kurz, který učí, jak sestavit vzdělávací plán, zhodnotit vývoj a pokroky dítěte, stanovit si cíle. Zaměřuje se především na sociální vývoj (Autism Treatment Center of America, 2006; ATCA [online]. Intensive Program je kurz určený pro rodiče i dítě zároveň a nabízí nejkomplexnější individuální péči. Na rozdíl od facilitátora, který se věnuje 8 hodin pouze dítěti, v tomto kurzu pracují učitelé s rodiči a zaměřují se na konkrétní dovednosti, nástroje a techniky pro maximální rozvoj dítěte. Tým dobrovolníků Je to jedinečná zkušenost, která mi dovolila nahlédnout do nitra rodin se speciálními dětmi. Přátelství s dítětem či člověkem s autismem se nedá slovy popsat, musí se prožít. Dobrovolnická práce rozhodně velice obohatila můj život. Byl to takový intensivní kurz osobního růstu za který se nemusí platit (Cecavová in Son-Rise Program Terapeut [online]). Odborníci z ATCA doporučují, aby hra jeden na jednoho v herně probíhala minimálně dvacet hodin týdně, v ideálním případě je to však ještě mnohem víc (optimálně 40 hodin). Vzhledem k časové náročnosti je vhodné, aby rodina spolupracovala s dalšími lidmi dobrovolníky, kteří se do SRP zapojí. Vzniká tak tzv. 39

40 podpůrný tým, který se v ideálním případě pravidelně schází, rodiče tyto dobrovolníky dále školí a poskytují jim zpětnou vazbu. ATCA uvádí předpoklady pro dobrého dobrovolníka: otevřený, vnímavý člověk, který reaguje na zpětnou vazbu; oddaný a spolehlivý; tvořivý a hravý; neodsuzující; schopný věnovat SRP čtyři až šest hodin týdně; hledající příležitost, jak se stát součástí něčeho vděčného; milující (ATCA in Srbková, 2009). Son-Rise Program v České republice V České republice je SRP již rozšířený a u mnoha rodičů oblíbený. Velkou výhodou je fakt, že zde žije SRP facilitátorka Linda Cecavová. Spolu s Jackem Mason- Goodallem jsou to jediní dva SRP facilitátoři v Evropě. Linda se seznámila se SRP v Anglii a pracovala jako dobrovolnice pro dvě děti s autismem. Autismus však znala od dětství, protože její maminka pracovala ve stacionáři. Prošla kurzem SRP facilitátor, pracovala s více než 200 dětmi a v roce 2002 úspěšně složila zkoušku. Každé dva roky obnovuje svůj certifikát. Od roku 2003 pracuje s dětmi i dospělými po celé Evropě a snaží nerozšířit povědomí o SRP u nás (Autism Treatment Center of America, 2006; Cecavová in Son-Rise Program terapeut [online]). Shrnutí V současné době existuje mnoho přístupů k osobám s PAS, mezi které můžeme řadit aplikovanou behaviorální analýzu (ABA), která je sice jednou z nejstarších metod, avšak v České republice je využívána až poslední dobou a zažívá rozkvět. HANDLE program je holistický přístup k neurovývoji a efektivitě učení, u osob s PAS se hojně využívá. Mezi další přístupy lze řadit dietetická opatření, a to především tzv. GFCF dietu, dále program Growing Minds, Holding therapy, Floor-time terapie, facilitovaná komunikace a senzorická integrace. Hlavní myšlenou Son-Rise Programu je přijímání a akceptace dítěte takového, jaké je, snaha mu porozumět. Vznikl jako domácí program v rodině chlapce s autismem. Mezi základní principy patří joining (připojení k činnosti dítěte), využití motivace dítěte, 3E energie, nadšení a entuziasmus, rodič jako hlavní terapeut, bezpředsudkový a optimistický přístup, vytvořeni bezpečného a klidného prostředí pro dítě herna. Son-Rise Program nabízí mnoho kurzů pro rodiče nebo odborníky, které je možné absolvovat v Americe. V České republice žije a pracuje SRP terapeutka Linda Cecavová. 40

41 4 SON-RISE PROGRAM A JEHO VLIV NA SOCIÁLNÍ VÝVOJ OSOB S PORUCHAMI AUTISTICKÉHO SPEKTRA 4.1 Cíl diplomové práce, metody a techniky šetření Hlavním cílem diplomové práce a výzkumného projektu je podat přehledné informace o autismu a Son-Rise Programu. Dále popsat a zjistit, jaký možný vliv má využívání Son-Rise Programu na sociální vývoj jedince s poruchou autistického spektra. Dílčí cíle 1. Zjistit, proč se rodiče rozhodli pro tuto metodu, jak se o této metodě dověděli a co je zaujalo 2. Zjistit, jaké má SRP pozitiva i negativa 3. Zjistit, které oblasti osobnosti dítěte Son-Rise Program rozvíjí 4. Zjistit, kolik času je nutné v rámci programu dítěti věnovat, kdo s dítětem pracuje 5. Zjistit, jaké další terapie a přístupy mohou mít na dítě vliv Hlavní výzkumná otázka: Jaký vliv má Son-Rise Program na rozvoj sociálních dovedností u dětí s poruchami autistického spektra? Vedlejší výzkumné otázky: VVO1: Proč se rodiče rozhodli pro tuto metodu? VVO2: Jaká pozitiva a negativamá Son-Rise Program? VVO3: Jaké další oblasti můžeme aplikací metody u dítěte rozvíjet? Práce je zaměřena na teoretické poznatky z oblasti psychopedie, konkrétněji pak z oblasti poruch autistického spektra (PAS). Praktická část se zaměřuje na metodu práce s dětmi podle Son-Rise Programu (SRP). Důraz je kladen na rozvoj sociálních dovedností u dětí s PAS díky SRP. SRP již několik let přináší pozitivní výsledky v oblasti práce s osobami s PAS, bohužel je stále ještě tento přístup považovaný za alternativu, která nemá prokazatelné výsledky. 41

42 Sběr dat Byla zvolena kvalitativní výzkumná strategie a monografická procedura. Švaříček a Šeďová (2007, s.17) kvalitativní výzkumu popisují jako: proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založených na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího takový výzkum je za pomocí celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápu, prožívají a vytvářejí sociální realitu. Informace a data byly sbírány pomocí zúčastněného pozorování dětí, které probíhalo na každé návštěvě. Pozorováním zjišťujeme data přímo v terénu, je to dlouhodobá, systematická aktivita, která má za cíl objevit sociální proces. Během pozorování byly informace zaznamenávány pomocí terénních poznámek. Výsledky pozorování jsou zpracovány v kazuistice (případové studii), která se zabývá popisem jednotlivých případů. Díky případové studii lze přehledně uspořádat získaná data a následně je porovnávat. Dále jsme údaje získávali účastí na seminářích a workshopech, komunikací s dobrovolníky. Důležitou technikou byl polostrukturovaný rozhovor s otevřenými otázkami s matkami, který proběhl na závěr výzkumného šetření a byl z něj pořízen audiozáznam, který byl následně přepsán do vizuální podoby. Tento typ rozhovoru je vhodný zejména pro svou omezenou možnost sondování a následně tedy minimalizováním výrazných strukturálních odlišností. Rozhovor byl proveden také se Son-Rise terapeutkou Lindou Cecavovou, která poskytla informace ke každému dítěti. Dále bylo čerpáno z literárních a internetových zdrojů. Měli jsme možnost nahlédnout do dokumentů a záznamů o dětech (lékařské zprávy apod., po dohodě s rodiči) a následně byly tyto údaje analyzovány a zpracovány v rámci kazuistiky. Děti byly vybrány po konzultaci s certifikovanou Son-Rise terapeutkou Lindou Cecavovou, byl brán ohled na její doporučení a zkušenosti. Každou rodinu jsme třikrát navštívili. Dále byl udržován kontakt s rodinami přes , telefon a jiné technické vybavení. Vycházeli jsme ze zkušeností rodičů, dobrovolníků, z vlastních zkušeností a také z odborných posudků certifikované terapeutky Lindy Cecavové (Švaříček, Šeďová, 2007; Hendl, 2016; Hartl, Hartlová, 2000). 42

43 4.2 Charakteristika sledovaného souboru V rámci výzkumu jsme pracovali se třemi dětmi a jejich rodinami a dobrovolníky. V ČR je pouze několik málo rodin, které se pro SRP rozhodly, proto je tento počet optimální. Sociální dovednosti dětí a jejich pokroky v této oblasti nelze jasně měřit a vyčíslit, vývoj každého jedince s PAS je ryze individuální. Proto se zabývám výzkumem do hloubky, pohlížím na každého individuálně. U každého dítěte je zpracována kazuistika. Dále je nutné brát ohled na další přístupy, které děti využívají a které mohou mít vliv na jejich vývoj. Dítě Pohlaví Rok narození D1 Chlapec 2006 D2 Chlapec 2005 D3 Dívka 2008 Diagnóza Rodina Sourozenci Bydliště Dětský autismus (typ Starší Větší pasivní, Úplná sestra město středněfunkční), ADHD Dětský autismus (typ pasivní, nízkofunkční), Větší Úplná Starší bratr středně těžká mentální vesnice retardace, ADHD Dětský autismus (typ pasivní, středněfunkční), Mladší Menší ADHD, střednětěžká Úplná sestra město mentální retardace, syndrom krátkého střeva Tabulka 3: Charakteristika sledovaných dětí 4.3 Interpretace výsledků šetření Interpretace výsledků šetření obsahuje kazuistiky sledovaných dětí a posouzení jejich práce a pokroku Son-Rise Program terapeutkou Lindou Cecavovou. Dále byly pro interpretaci využity rozhovory s matkami všech sledovaných dětí. 43

44 Kazuistiky dětí Kazuistika 1 Osobní anamnéza Dítě A, chlapec, narozen 2006 (9 let a 10 měsíců) Diagnóza: Dětský autismus (typ pasivní, středněfunkční), ADHD Chlapec je velmi komunikativní, velmi rád povídá, zaměřuje se na svá témata. Má rád fyzické hry jako lechtání, masírování, přetlačování, točení v dece. Rád poslouchá písničky z CD, když někdo zpívá nebo když někdo vypráví příběhy. Obzvlášť má rád emoce, když vypráví o tom, že se někdo bál, lekl apod. Od útlého dětství přetrvává obliba hraček jako bublifuk, míče, káča, které má k dispozici v herně. Mimo to je v herně matrace, spoustu knížek, deky, smývatelná tabule. Původně místo herny byla využívána koupelna, později bylo nutné vytvořit hernu místo ložnice. V současnosti je ideální, když si každý dobrovolník přinese nějakou novou hračku, rekvizitu. Rád vyhazuje věci do vzduchu. Nemá rád, když mu někdo dává otázky, úkoly. Umí samostatně jíst, v otázce hygieny je taktéž relativně samostatný, sprchování zvládá s dopomocí, čištění zubů je nutné zkontrolovat. Do mateřské školy nechodil, nyní navštěvuje jedenkrát týdně základní školu speciální. Rodinná anamnéza Chlapec žije v úplné rodině s otcem, matkou a starší sestrou v menším rodinném domě na kraji většího města. Rodiče mají vysokoškolské vzdělání, obor historie. Vzhledem k povaze postižení dítěte je matka s chlapcem doma, otec pracuje v muzeu. Sestra je o čtyři roky starší, s bratrem mají pěkný vztah, občas se zapojuje do programu. V dřívější době mu věnovala více času, nyní vzhledem k věku má své koníčky. Rodina je věřící a svým dětem se hodně věnuje, jezdí na výlety, za kulturou, na dovolenou. Onemocnění v rodině nejsou. Zdravotní anamnéza Chlapec se narodil, když bylo matce 36 let a otci 30. Těhotenství bylo bez komplikací a porod proběhl přirozeně v termínu. Chlapec vážil 3900 g a měřil 53 cm. Trpí na virózy a záněty horních cest dýchacích. Mezi rokem a půl a druhým rokem si rodiče začali všímat zvláštností a sami začali tušit, že se jedná o autismus. Na jejich žádost byl chlapec vyšetřen na ambulanci dětské psychologie a neurologii. Bylo doporučeno šetrnější očkování, později byla stanovena diagnóza F84.0 dětský autismus bez výrazného mentálního postižení Na škále CARS dosáhl 39,5 bodů. Do 27 měsíců byl kojen, pak plynule přešel na GFCF dietu, kterou stále drží. 44

45 Vývoj chlapce po narození probíhal normálně. První úsměv byl v sedmi týdnech, v deseti měsících začal lézt a chodit ve čtrnácti měsících. Nápadný začal být vývoj řeči, chlapec až ve dvou letech začal používat jen omezené množství slov (mama, tata, ham). Rodiče pozorovali odlišnosti od ostatních dětí, atypickou hru chlapce točení s předměty, fascinace určitými předměty, rád se točil dokola a pozoroval svůj stín. Ve skupině dětí byl málo komunikativní, kontakt nevyhledával. Nereagoval na zavolání, nedokázal udržet oční kontakt. Zvláštní začala být chůze po špičkách. Když chlapci byly necelé dva roky, rodiče již tušili diagnózu. O autismu něco věděli, znali několik osob s tímto postižením. Z rozhovoru se SRP terapeutkou Lindou Cecavovou S chlapcem jsem začala pracovat v jeho 2 a půl letech, práce trvá již sedm let. Jako malé dítě byl velice uzavřený, vůbec nemluvil. Časté byly záchvaty vzteku a afekty. Vyžadoval své aktivity rituály, jako točení s předměty, přesypávání atd. Nyní je chlapec velmi komunikativní, řeč se u něj rozvinula a v současnosti je na úrovni sedmi až osmi let, vyskytují se pouze drobné řečové vady. Dokáže vyjádřit pocity, řeč využívá funkčně, někdy ji používá repetetivně. Bývá velmi často v interakci. S dospělými komunikuje bez problémů, s dětmi se to v současnosti učí. Dále budeme rozvíjet flexibilitu a respektování hranic. Kazuistika 2 Osobní anamnéza Dítě B, chlapec, narozen 2005, (10 let a 11 měsíců) Diagnóza: dětský autismus (typ pasivní, nízkofunkční), středně těžká mentální retardace, ADHD Chlapec je veselý, aktivní, má rád fyzické hry lechtání, mačkání, masírování, škrábání. Velmi rád šplhá do výšek, nebojí se, k tomu využívá prolézačky, stromy. Mezi oblíbené činnosti patří koupání ať už v bazéně, nebo ve vaně, houpání na houpačce, skákání na trampolíně. Rád poslouchá písničky, sám si zapne CD přehrávač. Také má rád zpěv konkrétní písničky. Rád hraje na tabletu, počítači a dívá se na televizi, tyto činnosti se však rodiče snaží co nejvíce omezovat a využívat jen v krajních situacích. Chlapec nemluví, ale rozumí, ke komunikaci dále slouží fotografie. Herna je vytvořena v patře, má tam k dispozici matraci, velký gymnastický míč, svůj zpěvník, mnoho knížek (obzvlášť oblíbené jsou knížky o Krtečkovi), obrázky moře, kostky, puzzle, 45

46 zrcadlo, bublifuk, káču a další. Tyto předměty se obměňují, například za malou trampolínu nebo kuličkový bazének. Pro lepší orientaci v čase chlapec využívá denní plán a hodiny znázorňující plynutí času. Nemá rád, když se po něm žádá něco, co nezná, když je mu zakazována oblíbená činnost (televize, počítač). V amoku se projevuje údery do hlavy, kousáním do ruky (zápěstí, palec), někdy udeří i druhou osobu. Chlapec umí téměř samostatně jíst, někdy je třeba menší pomoci, hygienu je potřeba vždy kontrolovat. Navštěvoval mateřskou školu v místě bydliště, bylo nutné zřídit pozici asistenta pedagoga. Nyní chodí čtvrtým rokem do základní školy speciální, rodiče jej vozí do města. Rodinná anamnéza Chlapec je adoptovaný. Žije v úplné rodině s otcem, matkou a o rok starším biologickým bratrem. Rodina žije nedaleko města ve větší vesnici v patrovém rodinném domě s dvorem a zahradou. Otci je 46 let, má vystudovanou vysokou školu (Ing.) a pracuje v oblasti designu. Matce je 48 let, má středoškolské vzdělání s maturitou, ale vzhledem k postižení dítěte je v domácnosti. Rodiče si chlapce vzali z kojeneckého ústavu, když mu byl jeden rok. O tři roky později si do péče vzali i jeho biologického bratra. Bratři mají mezi sebou pěkný vztah, rodiče se je snaží vést k vzájemné lásce, podpoře a respektu. Rodina je vysocefunkční, tráví svůj čas aktivně, jezdí na výlety, na procházky, každoročně jedou na dovolenou k moři. Rodina je věřící. Otázka biologických rodičů je nejasná, nejsou známy žádné informace. Zdravotní anamnéza Chlapec se narodil předčasně v 29. týdnu těhotenství. Před porodem byla matce podána antibiotika a dítěti látky pro vývoj plic. Po porodu chlapec vážil 1250 g a měřil 40 cm, Apgar skóre Na sále musel být chlapec kříšen, byl mu podán kyslík, následně byl převezen na jednotku intenzivní péče. Pro dechovou tíseň musel být připojen na plicní ventilaci a byl mu podáván kyslík. Asi měsíc musel být v inkubátoru a kvůli silné novorozenecké žloutence musel být vystaven fototerapii. Následovala transfuse kvůli anémii, vyšetření očního pozadí, které bylo v pořádku, avšak na ultrazvuku mozku byly zřetelné známky poškození vzhledem k nedostatku kyslíku během porodu a bezprostředně po něm. Byla nutná rehabilitace podle Vojtovy metody. V prvním roce života byla častá respirační onemocnění a s tím související opakované podávání antibiotik. Povinná očkování během prvního roku musela být opakována, nakonec nemohla být dokončena kvůli častému onemocnění. 46

47 Následně byl chlapec ze sociálních důvodů předán do péče kojeneckého ústavu. Během prvního roku byl pozorován motorický vývoj na hranici normy. V jednom roce byl adoptován, po třech měsících proběhla kontrola u psychologa, který konstatoval výrazný pokrok v řeči. Rozvoj ostatních oblastí byl v normě, ačkoli byl nerovnoměrný. Nic nenasvědčovalo autismu. Rodiče byli seznámeni s předpoklady k rozvoji poruch učení a ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou). V listopadu 2007 (2 roky a 8 měsíců) byl chlapec hospitalizován v nemocnici vzhledem k závažným problémům horních cest dýchacích. Tomu předcházela častá nemocnost, opakované rýmy, nachlazení a průjmy. V lednu 2008 (2 roky a 10 měsíců) byl chlapec očkován, následné očkování proběhlo v únoru a v březnu. V dubnu byl chlapec na operaci, bylo nutné trhání nosních mandlí. Z toho důvodu musel být pod narkózou. V květnu byl chlapec opět očkován. Veškerá vakcinace probíhala po dohodě s lékařem a centrem očkování. Ve třech letech chlapec dokázal jednoduše komunikovat, typické bylo napodobování zvuků zvířat. Další vývoj neodpovídal normě, to se však vzhledem k předčasnému porodu předpokládalo. Ve třech letech a devíti měsících bylo na žádost rodičů provedeno vyšetření. Byla stanovena diagnóza F84.0 dětský autismus s pozdním regresem a hyperaktivitou. Chlapec drží GFCF dietu, dále má intoleranci na vejce, lískové ořechy, papriku. Mívá epizodní problémy se spánkem. Z rozhovoru se SRP terapeutkou Lindou Cecavovou Chlapce jsem poznala, když mu bylo 3 a půl roku. Pracuji s ním v různé intenzitě už devátým rokem. Dříve nebylo možné chlapce nechat o samotě, bylo nutné stále dohlížet na to, co dělá, byl nebezpečný sobě i svému okolí. Celkově působil jako velmi náročné dítě. Neměl oční kontakt, nekomunikoval, nevnímal svět. V současnosti vnímám pokrok především v sociálním rozvoji, otevřel se lidem, má je rád a kontakt s nimi mu nedělá problém, často ho i vyžaduje. Jeho oční kontakt je na velmi dobré úrovni. Jako velký pokrok se jeví míra porozumění, ačkoli chlapec nemluví, dává najevo, že rozumí. Kazuistika 3 Osobní anamnéza Dítě C, dívka, narozena 2008, (7 let a 9 měsíců) Diagnóza: dětský autismus (typ pasivní, středněfunkční), ADHD, střednětěžká mentální retardace, syndrom krátkého střeva 47

48 Dívka je milá, usměvavá, krásně zpívá, a to už od raného dětství. Hudbu má velmi ráda a vyhledává ji. Umí hrát na xylofon, je šťastná, když někdo jiný hraje na kytaru nebo flétnu, ráda poslouchá písničky. Má rozvinutý hudební sluch a pozná, když někdo zpívá falešně. Nejraději si hraje s čímkoli, co se dá přesypávat fazolky, žaludy, kaštany, kamínky, víčka od pet lahví atd. Dříve věci vyhazovala, nyní si sype z ruky do ruky. Dále si užívá hry jako honěnou, lechtanou. Mezi oblíbené činnosti patří skákání na velkém gymnastickém míči, na trampolíně, houpání na houpačce. Ráda skládá puzzle a vystavuje předměty, které jsou seřazeny vedle sebe do řady. Takto měla například výstavu barevných lžiček, černých počítačových myší, víček od pet lahví, fazolí, slimáků Pokojíček (tak v rodině říkají herně) je samostatná místnost v přízemí, k dispozici zde dívka má matraci, kytaru, xylofony, flétnu, zrcadlo. Dále mnoho věcí na přesýpání, velký míč, didaktické karty s vyobrazenými činnostmi a další. Do herny si obvykle dobrovolnice nosí nové věci. Pro lepší orientaci v čase dívka využívá hodiny s vizualizací. Nemá ráda zvuk vysavače, křik sestry, když je na ni kladeno mnoho požadavků. To se pak projevuje křikem, kousáním do prstu, dupáním a nutkavými pohyby. Dívka je samostatná v jídle, potřebuje dohled. V hygieně potřebuje značnou pomoc. Nyní je prvním rokem integrována do mateřské školy hlavního vzdělávacího proudu, má zde k dispozici asistentku pedagoga. Na začátku školního roku s ní do MŠ chodila matka, dívka zde byla jen krátký čas, postupně se doba strávená v zařízení prodlužuje, aktuálně je to dvě a půl hodiny. Rodinná anamnéza Dívka žije v úplné rodině s otcem, matkou a mladší sestrou (4 roky) v klidné části menšího města. Bydlí v novém jednopodlažním rodinném domě se zahradou. Otci je 39 let, má vysokoškolské vzdělání a pracuje ve státní sféře. Matce je 38 let, má vysokoškolské vzdělání, pracovala jako učitelka mateřské školy, nyní je v domácnosti vzhledem k postižení své dcery. Sestry mají mezi sebou pěkný vztah, rodiče je vedou k vzájemné lásce a porozumění, starší dívka s PAS mnoho věcí odkoukala od své sestry. Někdy je nutné vysvětlit, proč dívka reaguje zvláštním způsobem. Rodina žije aktivním způsobem, část chodí na vycházky, jezdí na výlety, na dovolenou. Snaží se učit děti prožitkem. Rodina je věřící. Vážnější onemocnění se v rodině nevyskytuje. Zdravotní anamnéza Těhotenství probíhalo bez komplikací, v 37. týdnu těhotenství bylo nutné porod vyvolat kvůli předpokládané nízké porodní váze. Hmotnost po porodu 2200 g, délka 42 cm a Apgar skóre , vzhledem k mírám byla delší dobu na vyhřívané 48

49 podložce. Brzy byla opět s matkou v pokoji, zdravá, kojená. Třetí den po porodu začala ublinkávat, to se postupně rozvinulo do nadměrného zvracení, byla převezena do dětské nemocnice na neonatologickou jednotku intenzivní péče s podezřením na neprůchodnost střev. Dívka postupně prodělala tři operace, mnoho sepsí. Lékaři dávali padesátiprocentní šanci na přežití, musela být v umělém spánku. Bylo nutné odebrat velkou část střeva, bylo nutné zavést speciální dietetická opatření a doplňování vitamínů a minerálních látek. V důsledku poporodních komplikací je dívka pravidelně každého půl roku kontrolována na gastroenterologii. Dívka vzhledem ke svému zdravotnímu stavu je velmi hlídaná, aby se nenakazila jakýmkoli virovým nebo bakteriálním onemocněním, antibiotika jí byla podávána jednou, bylo nutné je podat nitrožilně. Rodiče se snaží vyhýbat místům pravděpodobné nákazy, při náznaku onemocnění okamžitě zahajují léčbu. Dívka v pěti letech užívala nootropika, která měla paradoxní účinek, dívka byla přestimulovaná, měla velké poruchy spánku. Rodiče chtěli, aby dívka byla sledována na neurologii kvůli komplikacím po porodu, prodělaným operacemi a narkózám. Díky těmto kontrolám byl ve třech letech zjištěn a diagnostikován F84.0 dětský autismus, středně těžká mentální retardace a ADHD (porucha pozornosti s hyperaktivitou). Z rozhovoru se SRP terapeutkou Lindou Cecavovou S dívkou jsem začala pracovat, když jí byly 4 roky, takže s ní pracuji již třetím rokem. Měla velice omezenou slovní zásobu. Problémem bylo to, že se velmi často uzavírala do sebe a nechtěla přijímat nové lidi. Jít s ní na vycházku nebo do obchodu bylo téměř nemožné. Velmi často se objevovalo afektované chování. Mimoto dívka trpěla separační úzkostí, vyžadovala neustálou přítomnost matky. V současnosti je dívka schopná základní komunikace ve spontánních věcech, je integrovaná v mateřské školce. Prostředí zařízení dívce vyhovuje, učí se navazovat nové kontakty s ostatními dětmi. Dívka se méně uzavírá. Celkově působí mnohem spokojenějším dojmem, je šťastná bez separační úzkosti. 49

50 Interpretace rozhovorů Kategorie výzkumu vzniklé na základě otevřeného kódování A. kategorie Hledání cesty k výchově dítěte s poruchou autistického spektra a očekávání rodičů B. kategorie Podpora rodin C. kategorie Vzdělávání rodičů a organizační záležitosti Son-Rise Programu D. kategorie Pozitiva Son-Rise Programu E. kategorie Negativa Son-Rise Programu F. kategorie Práce v herně, personální a časová dotace G. kategorie Další přístupy ve výchově a vzdělávání osob s poruchami autistického spektra H. kategorie Jak Son-Rise Program působí na děti? I. kategorie Sociální vztahy v rodině J. kategorie Sociální vztahy s asistenty a vrstevníky K. kategorie Zvládání sociálních situací Tabulka 4: Kategorie výzkumu A.Kategorie: Hledání cesty k výchově dítěte s poruchou autistického spektra a očekávání rodičů Rodiny začaly program využívat velmi brzy po zjištění diagnózy a všechny ho používají dodnes (D1 sedm a půl let, D2 sedm let, D3 pět let). Hledali možnosti, jak lze s dítětem s autismem pracovat: Začali jsme se pídit po tom, co bychom mohli dělat, ono nebylo moc možností, no a došli jsme vlastně k té knížce (SON-RISE, Zázrak pokračuje), která tehdy byla jenom v polštině, tak jsme ji složitě přelouskali, pak to vyšlo i v češtině a pak jsme zjistili, že nedaleko bydlí ta terapeutka (matka D1). Velkou roli v tomto případě sehráli také přátelé a známí, kteří rodiny informovali o některých možnostech výchovy a vzdělávání: Dověděli jsme se to od kamarádky, která bydlí kousek od té Lindy (matka D2). I matka D3 získala informace přes kamarádku, knihu četla, když byla v porodnici s druhou dcerou, protože konečně měla čas se této problematice věnovat. Na dobu, kdy získávala více informací, vzpomíná: Najednou člověk objevil Ameriku, objevil úžasně seřazený ty věci, člověk s nimi tak nějak souzněl, rezonoval a vlastně od té doby, od začátku roku 2012 jsme se o to začali víc zajímat. 50

51 Dvě matky (D1, D2) se shodují, že v době, kdy hledali možnosti, jak s dítětem pracovat, byla nabídka velmi malá nebo nevyhovující. Respondentky uvedly strukturované učení jako nevhodný přístup pro jejich děti, ale ve všech případech rodiny strukturované učení určitou dobu používaly nebo vyzkoušely některé prvky: Hlavním důvodem bylo to, že nic jinýho nebylo. To bych viděla jako hlavní věc. Teď je možná ta ABA. No, asi že nebylo nic jinýho a to co nám jinak nabízeli, jako ta struktura, tak ta pro nás byla totálně nevhodná. Trochu jsem se s tím seznámila, ale nějak víc jsme to nezkoušeli. V podstatě jsme se na tom shodli, že on to nepotřebuje (matka D2). Právě některé prvky Strukturovaného učení se ale osvědčily a v rodinách jsou využívány: Některý prvky nebo věci člověk používá, to co jí vyhovuje, třeba časová vizualizace, kdy se jde do herny, kdy se odjíždí do školy, ono jí to pomáhá, takže prostě tyhlety věci, co fungují (matka D3). S časovou vizualizací se setkáváme v rodině D2 a D3, zde jsou využívány i denní režimy. Dítě D2 ke komunikaci využívá vytištěné fotografie. Matka D1 navíc uvádí, že k přístupu si částečně došli sami, protože začali pracovat na těch věcech, které vnímali jako největší problém: My jsme začali takto pracovat doma, dělat na těch věcech, co nás nejvíc trápily, že s náma nekomunikuje, že o nás nemá zájem, takže to vlastně řešilo přesně ty věci, co jsme chtěli (matka D1). Dále se všem líbila myšlenka a filozofie programu. V rodině D3 se setkali již na začátku s velmi pozitivním vlivem jak na dceru, tak na rodiče samotné: Tento program dceři prostě dobře sedl, tak jak je každý dítě jiný, každýmu dítěti vyhovuje něco jinýho a zároveň i my rodiče jsme se v tom programu cítili dobře. Protože každej je na něco nastavený a prostě i rodiče, aby to fungovalo, tak prostě se musí cítit dobře. B.Kategorie: Podpora rodin Problematická je otázka podpory a rané péče. Ačkoli u nás tato služba existuje, matky se shodují v tom, že ve chvíli stanovení diagnózy a i delší dobu poté byla rodina na dítě sama: Všichni vlastně říkali, že máme počkat, teď možná ne, ale dřív to tak určitě bylo (matka D1). Matka D2 vzpomíná na dobu, kdy byl syn diagnostikován: To bylo nejhorší u nás, že tě nikdo jako nenasměruje. Nikdo nevezme tu zodpovědnost. Ty neseš zodpovědnost za dítě, jako za tu výchovu a všechno kolem, ale nikdo ti neukáže, jak s ním pracovat, nikdo. Vlastně i z té rané péče nebyli schopni udělat nějakej systém no ona se teda hodně snažila, ale vlastně dělala to, co ji napadlo. Že vlastně nikde, ani v té škole jako taky hledají cestu a zkouší že vlastně nikdo není připravený nikdo. 51

52 V době, kdy rodiny se Son-Rise Programem začínali, měly mnohá očekávání. Přestože odborníci z ATCA dokazují, že sešest osob s PAS díky SRP úplně vyléčilo, rodiče neměli přehnaná očekávání: Rozhodně jsem nečekala nějaké zázraky, to ne. Ale určitě jsem věřila v nějaký pokrok (matka D3). Tak já jsem chtěla tu řeč, aby mluvil, což teda zatím není Ale pak taky aby byl s těmi lidmi, a to on teď je, to zvládá (matka D2). C.Kategorie: Vzdělávání rodičů a organizační záležitosti Son-Rise Programu V době, kdy rodiny se Son-Rise Programem začínaly, bylo nutné vzdělávat se v této oblasti. Všechny rodiny k tomu využily knihu SON-RISE, Zázrak pokračuje. Matka D1 si uvědomuje velkou výhodu znalosti angličtiny: Pro nás nebyl problém studovat v angličtině, takže všechny ty věci bez toho to vůbec nejde, tam mají nejvíc věcí. Naopak v rodině D3 jazyk chyběl: Začali jsme studovat materiály, co se dalo, ono těch materiálů v češtině moc není a já vlastně nemám angličtinu a to je problém, tak co se kde přeložilo, nebo diplomový práce jsou výborný, takže z toho jsme hodně čerpali a i z Lindinejch stránek. V problematice vzdělávání sehrála důležitou roli právě terapeutka Linda, a to ve všech třech případech. Rodina D1 měla možnost jet do Anglie na kurz START-UP, kde mimo jiné navázala různé kontakty. Velkým přínosem byly pro rodiny D1 a D2 návštěvy SON-RISE učitele Caroliny Kaiser (především díky Janě a Paulu Baptie, terapeutům HANDLE), která nyní vede svůj vlastní program Teachthrough play. Carolina navštívila Českou republiku dvakrát, v roce 2010 a Rodiny, které využívají SRP, se mezi sebou navzájem kontaktují, tím se obohacují o další informace nebo kontaktem s dalšíma rodičema, že jsme si občas zavolali, nějak se podpořili, podělili se o zkušenosti (matka D2). Dvě matky (D1 a D2) uvádějí, že v začátcích využívání programu neměli ihned k dispozici prostory pro hernu, takže hledaly nouzové řešení. V rodině D1 byla místo herny využívaná koupelna, která v tu dobu byla pro malé dítě dostačující. Později bylo nutné změnit dispozice domu, herna byla vytvořena z ložnice. V rodině D2 využívali ke hře ložnici, ale vzhledem k tomu, že opravovali dům, jedna místnost byla rovnou vytvořena jako herna. Rodina D3 měla postavený nový dům, jednu místnost také ihned vybavili jako hernu. Kromě vybudování herny to také znamenalo hrozně moc novýho a hrozně moc hledání (matka D3). 52

53 D.Kategorie: Pozitiva Son-Rise Programu Nesporná výhoda programu je fakt, že pracuje nejen s dítětem, ale i s rodiči. Dává podporu, odvahu, naději, motivuje: Hlavně mi to přineslo naději, že je nějaká cesta, to bylo zásadní, protože do té doby jsem jenom tápala (matka D2). Rodiče se shodují v tom, že bez neustálé podpory a motivace rodičů samotných by nebylo možné program uskutečňovat. Program učí rodiče, že k dítěti mají přistupovat pozitivně a přijímat jeho chování: Že se teda pracuje s rodičema, hodně, a to nejen ze začátku, ale pořád, nebo by se tak mělo pracovat, aby se cítili dobře, protože bez té pozitivní nálady můžou těžko něco dokázat. Oni hodně, možná až hodně na naše poměry, mluví o tom přístupu, ale asi na tom něco bude, že je asi ten přístup nejdůležitější, než nějaké techniky a tak. Důležitý je ten přijímající akceptující přístup, a když je, tak to už pak jde samo. Ty děti vycítí ten přístup, jak je vnímáme, to oni tvrdí a já tomu teda věřím (matka D1). Na rodiče je kladen velký důraz, odborníci z ATCA jsou si vědomi, že bude-li rodič přesvědčen o úspěchu dítěte, výsledky se dostaví. Rodič, který sám není v pohodě, tak vlastně nemá tomu dítěti co dát. A to je jedinej program, ve kterým jsem se s tím setkala. A fakt to je výborný (matka D3). Jako další klady je označována možnost pracovat s osobami s PAS v jakémkoli věku, pracuje se na navazování kontaktu, s motivací dítěte, buduje se a upevňuje vztah s rodiči. Velkým přínosem může být i čekání na tzv. green lights zelené světlo, kdy dítě dává najevo svoji připravenost: Mě fascinuje taková ta vyváženost mezi maximálním využitím potenciálu dítěte, prostě stimulací do maxima, ale zároveň respektováním jeho individuálních potřeb, čekání na tu zelenou (matka D3). Mimoto má velký význam také funkční učení: To si myslím, že to je ještě velký přínos, že to právě učí funkčně. Že když řekne jablko, tak hned mu přinesem jablko, že po něm nechceme, aby ukázal na obrázek a řekl jablko, to by nemělo smysl (matka D1). Osoby s PAS mají zvýšený stresový hormon, jsou stále ve stresu. Rodiče se shodují, že v herně je možné dětem poskytnout maximální kontrolu, kterou nikde jinde není možné zprostředkovat. Díky tomu se děti mohou v herně uvolnit. Herna je prostředím, které je bezpečné, prostorné, ale dává hranice: Prostě i ta herna, to prostředí bezpečný, přitom to není úzce jenom jakokdyby práce u stolečku nebo v lavici (matka D3). Jako velké a nesporné pozitivum rodiče označují možnost kontaktu s certifikovanou terapeutkou Lindou Cecavovou, jednou ze dvou terapeutů v Evropě. Vzhledem k sociálnímu vývoji dětí se rodičům líbí postupné začlenění do běžné společnosti: Hodně se mi líbí i ta postupná integrace, protože opravdu to odpovídá vývoji běžnýho dítěte, nejdřív navážou 53

54 vazbu a vztahy s rodiči, postupně se to rozšiřuje o tu blízkou rodinu, o dobrovolníky v tom blízkým, známým prostředí, tak jak malý miminko, když roste, a potom teprve se dítě dostává ven (matka D3). E.Kategorie: Negativa Son-Rise Programu Všechny dotazované matky si jsou vědomy jistých negativních stránek programu. Jako takové shodně označují vybudování herny a časovou náročnost: Tak určitě je to velice náročné, člověk musí mít nějaké podmínky, musí mít ten prostor, jsou byty, kde to opravdu nejde. Je to náročné i časově, zvlášť zezačátku, aby si to dítě trošičku zvyklo, aby to mělo nějaký smysl, tak se tomu musí věnovat celkem dost času (matka D1). Rodiny se také musely zaměřit na hledání vhodných dobrovolníků. Ačkoli Son-Rise Program jako jeden z bodů uvádí právě využívání pomoci dobrovolníků v herně, o dobrovolnictví jako takovém mluvit nemůžeme. Všechny tři rodiny se potýkaly s většími či menšími problémy najít dostatečné množství vhodných osob, které se budou jejich dětem věnovat. Tyto osoby si dvě rodiny rovnou platily (D2, D3), v rodině D1 se dařilo nejprve mít neplacené dobrovolníky: My jsme teda měli celou dobu neplacené dobrovolníky, ale pak už to přestalo fungovat, že se na to nedalo spolehnout, oni byli někteří úžasní, ale nebyli schopní přijít ani jednou za týden, a to je strašně málo. Teď teda máme placené asistenty Dotazované respondentky se pozastavují nad faktem, že v našich podmínkách není dobrovolnictví zcela běžné: Ale sehnat ty lidi. To byl a je problém to jako to dobrovolnictví je u nás hodně v začátcích, si myslím (matka D2). Velkým problémem se jeví finanční náročnost a mnohdy i nedostupnost. Pro běžnou českou rodinu je velmi obtížné ušetřit peníze na školení v Americe, navíc by rodiny musely řešit otázku, kdo se postará o děti, kdo zajistí chod domácnosti. ATCA nabízí i konzultace přes Skype nebo telefon, ale taktéž se jedná o placené služby. V souvislosti s kurzy v Americe rodiny D2 a D3 poukazují na problém jazykové bariéry: Je nedostatek literatury, nedostatek česky přeložené literatury a těch pramenů a i jako kdyby nedostatek terapeutů, odborníků tady u nás, učitelé jsou jenom v Americe, ale on by je člověk potřeboval (matka D3). Matky dále zmiňují otázku podpůrných služeb: Pak ta menší dostupnost podpůrných služeb. Je tady teda ta Linda, ale není to teď, nebo vlastně nikdy to nebylo tak ona je hodně časově vytížená tu podporu by to chtělo větší, není to úplně ideální. Ono to vždycky namotivuje a bez toho to nejde (matka D1). Matka D2 navíc uvádí problém péče o druhé dítě a také náročnost 54

55 motivace asistentů: Tak samozřejmě z pohledu zpětně, je to sedm let zpátky, je tady jenom Linda, která přijede jednou za rok, těch lidí je prostě málo a je to hodně na tobě, a když tady mám ještě jedno dítě, který v dnešní době potřebuje taky velkou péči, tak je to teda mazec, no no jako samozřejmě on je to teda program pro rodiče, to je teda pravda, ale ty bys měla mít větší podporu, kdybych věděla, že ta Linda přijede třeba jednou za měsíc a sedne si se všema těma holkama, že bude ten hlavní tahoun, tak to pomůže tomu rodiči. Protože když ty meleš z posledního, těžko můžeš jako nadchnout nebo podpořit, to je tady jako teda ještě hodně v plenkách. Ale zas jsme na tom vlastně ještě dobře, že ta Linda tady je, to je pravda. Terapeutka Linda Cecavová do rodin jezdí obvykle jedenkrát až dvakrát za rok, návštěva probíhá celý den. Je rozdělena do dvou bloků, přičemž vždy jde Linda s dítětem do herny a poté se s rodiči baví, jak dále postupovat. Návštěvě předchází vyplnění dotazníku. V době, kdy Linda pracuje s dítětem v herně, má rodič zprostředkovaný online přenos. Tyto návštěvy jsou pro rodiny velkým povzbuzením: Ta podpora od ní je úžasná, je to prostě super (matka D3). S Lindou je také možné konzultovat po telefonu nebo přes . F.Kategorie: Práce v herně, personální a časová dotace V současnosti systém práce s dítětem v rodině D1 funguje tak, že do herny chodí nejčastěji rodiče a tři asistentky. Asistentů se v rodině však celkem vystřídalo až 35. V rodině D2 pracuje převážně matka a čtyři asistentky. Otec bývá v herně jen výjimečně. V rodině dívky D3 v současnosti chodí do herny rodiče a dvě asistentky. Asistenty je nutné nejprve s programem seznámit: Na začátku je zaškolujeme, dáváme jim literaturu, nahraná videa s Lindou. Dáme jim doporučení na ten blog. Pak si to zkusí v herně, já je sleduju (matka D1). Úloha rodiče je někdy obtížná z hlediska organizačních záležitostí: Samozřejmě jsme měli problémy, ten tým, aby fungoval. Člověk není manažer (matka D3). Po práci v herně se snaží matky dávat asistentkám zpětnou vazbu, říct si, co se v herně dělo, co je překvapilo, co považují za úspěch. Asistentky tyto informace různými formami zapisují do deníčku, vyplňováním dotazníku, psaním na záznamový arch přímo v herně. Také se rodiče snaží o takzvaná týmová setkávání, ale vzhledem k časové vytíženosti všech zúčastněných je často tento bod problematický. V rodině D3 dokonce využívají pomoci psycholožky, která celý tým podporuje a řeší konkrétní a aktuální problémy. Přítomnost asistentů je vítaná, protože částečně dítěti zprostředkovává okolní svět: Ti dobrovolníci, to je výborná věc, protože jednak to dítě je v kontaktu s jinýma lidma než s rodičem, čili se učí postupně zvládat 55

56 separační úzkost, ve známým prostředí, bezpečným, s lidma, kteří ho mají rádi, bez přestimulování, ale zároveň má kontakt s tím vnějším světem. Dokáže vnímat reakce různých lidí, každý člověk se směje jinak, každý člověk se zlobí jinak, každý člověk jinak nastavuje ty hranice, i když se snaží stejně, tak každýmu vadí něco jinýho (matka D3). Aby Son-Rise Program fungoval, je důležité, věnovat mu dostatek času. V rodinách se snaží, aby dítě v herně pracovalo každý den: Zezačátku to bylo samozřejmě víc, to jsme tam trávili spoustu času. Ti asistenti tam teď bývají tu hodinu a půl, to jsme zjistili, že to je optimální, ty dvě hodiny, to už je moc, když se tam člověk snaží. My tam jsme většinou dopoledne tak tři hodiny, ale s přestávkami (matka D1). Matka D2 popisuje problém v motivaci a také náročné práci s druhým synem. Za poslední dobu se cítí vyčerpaná: No teď posledního půl roku je ta herna dost málo, odpoledne chodí holky, tak s ním jsou dvě hodiny, ale v herně jsou maximálně hodinu. Tím, že je do dvou ve škole, tak pak je s holkama a já se věnuju druhýmu. No a já s ním jsem tak hodinu v sobotu a hodinu v neděli. Právě že teď to fakt potřebuju nějak nakopnout. V rodině D3 trávili v herně až pět hodin denně, ale s nástupem dcery do mateřské školy bylo nutné čas v herně zkrátit. Matka s ní pracuje každý den dvě hodiny a k tomu hodinu až dvě asistentka a někdy otec. G.Kategorie: Další přístupy ve výchově a vzdělávání osob s poruchami autistického spektra V současnosti existuje mnoho přístupů, metod a technik, které jsou vhodné při práci s osobami s PAS. Některé mají prokazatelné výsledky, u jiných jde spíše o zkoušení, zda zafungují. V rodinách dětí s PAS je téma dalších přístupů velmi často probíráno a diskutováno: Samozřejmě, člověk se zajímá o ty další věci, inspiruje se tam, hledá v těch ostatních. Ten přehled chci mít, chci i ty kontakty jako kdyby udržovat, protože člověk se může od každýho učit, ale tak jak nás to učili ve škole, člověk musí dělat jednu věc pořádně, nemíchat to, protože pak to nefunguje (matka D3). Rodiče se stále snaží hledat možnosti, jak ještě svému dítěti pomoci. Problémem ovšem opět často je finanční náročnost. Rodiny často využívají různých organizací, které nabízejí finanční příspěvky na některé terapie: Teď mám zažádané dotace na biofeedback, protože to taky stojí spoustu peněz, když doporučují až šedesát sezení Je to všechno dosti nákladné, bohužel. Když je něco zajímavého, tak to zkusíme, ale ne moc dlouhodobě a systematicky (matka D1). Biofeedback absolvoval chlapec D2. Všechny děti pracují podle HANDLE přístupu, ve všech případech už od malička. SRP i HANDLE mají 56

57 společně pozitivní efekt, terapeuti obou přístupů v České republice spolupracují a vzájemně se podporují: Tak HANDLE, ten pořád, ten se může dělat i v herně, to tak propojujeme (matka D2). Další neurovývojové terapie jsou Red Tulip a Brain Balance, které uvádí matka D3, ale o tyto metody se zatím zajímá, v praxi je doposud nezkoušela. Také všechny děti navštěvují stejnou soukromou logopedickou kliniku. Doporučovaná dieta GFCF se také vyskytuje ve všech případech, avšak v případě dívky D3 je to především z důvodu diagnózy syndromu krátkého střeva. Dále se vyskytují přístupy jako metodika Veroniky Sherbone, poslechové CD Johansen, díky kterému se v případě chlapce D1 pravděpodobně zmírnila sluchová přecitlivělost, a u chlapce D2 mohl mít poslech vliv na rozvoj porozumění. Dále ve dvou případech (D1 a D2) rodiny pracovaly na orofaciálním rozvoji podle Castillo Moralese. Matka D1 se zmiňuje o senzorické integraci. Děti D1 a D2 užívají carnosin na snížení hladiny stresu, což je u dětí velkým problémem, dítě D2 užívá olej z oříšku cedru, který podporuje tvorbu serotoninu: takže je dobrá nálada, tak se hodně směje (matka D2). Dále dítě D2 dříve absolvovalo hypoterapii a v rámci školního programu má možnost účastnit se muzikoterapie a canisterapie. H.Kategorie: Jak Son-Rise Program působí na děti? SRP měl a má vliv na děti v mnoha oblastech. V případě chlapce D1 je nejzřetelnější pokrok v komunikaci a řeči jako takové: Ohromně to pomohlo k rozvoji komunikace, tak do 4 let vůbec nemluvil, on se teda snažil vždycky komunikovat, my jsme na to šli přesně, jak ten SRP doporučuje, ty věci na poličkách, a když něco chtěl, aby udělal ten zvuk (matka D1). Chlapec v současnosti nemá problém říct si o cokoliv, řeč dokáže používat funkčně. Naopak v případě chlapce D2 se řeč zatím téměř vůbec nevyvinula: No tak sice nemluví, ale komunikuje, že když něco chce, tak si o to řekne tak, že to každej pochopí. Pochopil smysl komunikace, že on teď neutíká jen tak, on má svůj důvod, takže když se ho člověk zeptá, tak to dokáže dát najevo (matka D2). V případě dívky D3 je komunikace v současnosti ve vývoji: Teď začíná rozumět a začíná spojovat slova, ale zatím není schopná vyjádřit všechny své potřeby. Další oblastí je oční kontakt, který se rozvinul u všech dětí. Nejzřetelnější je v případě chlapce D2: Má perfektní oční kontakt, je furt na příjmu (matka D2). I v případě dívky D3 na začátku nastoupily pokroky v očním kontaktu: Obrovsky se zlepšil oční kontakt a potom, co bylo výborný, že začala spolupracovat. Na oblast sebeobsluhy rodiče nekladou takový důraz. Upřednostňují komunikaci a sociální vztahy, nicméně 57

58 i v této oblasti lze pozorovat pokroky. Tyto dovednosti děti dobře uplatňují ve škole. Rodiče dále zmiňují lepší koordinaci pohybů, přecitlivělost na zvuky, zmírnění agrese a úzkostných stavů. I.Kategorie: Sociální vztahy v rodině Podkategorie: Sociální vztahy s rodiči Ve všech případech se rozvinuly velmi pěkné vztahy mezi dítětem a rodiči. Průběh při prvních projevech onemocnění byl ve dvou případech stejný (D1 a D2): děti přestaly rodiče kontaktovat, nereagovaly na jméno, přestože sluch byl v pořádku, uzavřely se do sebe, neměly rády fyzický kontakt. Pro rodiče to byly velmi těžké chvíle: Když se na vás to dítě ani nepodívá, neřekne mami a tak, tak to ty rodiče deprimuje (matka D1). Po době používání programu rodiče hovoří až s nadšením: Začal mít o nás zájem, vytvořil se takový dobrý vztah, samozřejmě občas neposlouchá, ale pak chodí a říká mám tě rád, nebo když se na něho zlobím, tak za mnou chodí a říká měj mě ráda, no nejlepší je to, když jsem naštvaná a on za mnou přijde a říká jsi veselá? to pak člověka namotivuje. Prostě snaží se spolupracovat podle svých schopností (matka D1). Rodiče si všímají situací, kdy dítě vyloženě touží po sociálním kontaktu s rodiči, což dřív bylo absolutně nemyslitelné: Teď bych naopak řekla, že ani někdy nechce být sám, že je třeba sám v pokoji a přijde si pro mě, že jako teď je vyloženě rád, když s ním někdo je (matka D2). V případě dívky D3 matka hovoří o tom, že vývoj byl téměř normální, byla velmi závislá na matce, až zpětně s vývojem druhé dcery si uvědomuje určité odlišnosti: Třeba ona hodně ráda zpívala, šly jsme parkem tatínkovi naproti, normálně se dítě rozběhne, chytne taťku kolem krku, ona prošla kolem tatínka, zpívala dál a šla, prostě, jakoby zasněná. Sociální vývoj je u dívky nerovnoměrný, kolem pátého roku matka zaznamenala výrazné zlepšení, ale v šesti letech byl ve vývoji propad. Proto rodiče začali intenzivně pracovat na zlepšení. Podkategorie: Sociální vztah k sourozenci Rodiny se snaží podporovat zdravý vztah mezi sourozenci. Všechny rodiny mají dvě děti. Snaží se, aby zdravé dítě chápalo a akceptovalo odlišnosti sourozence, aby děti měly společné aktivity. To podporují například vedením zážitkového deníku, společnými výlety a hrami. Kdyby mohl, tak by s ní byl pořád. To dřív vůbec, on ji nevnímal, pak až v nějakých aktivitách, jako kolo, kolo, mlýnský, takový nějaký ty 58

59 aktivity ve dvojicích, tam právě začali mít spolu takový vztah (matka D1). Navíc sourozenci mohou motivovat k určitým činnostem, učení nápodobou: Díky sestře začala zvládat nové věci, jakože když ona to zvládne, tak ona taky (matka D3) a Třeba večer, když je unavenej, tak se na něho hodně dívá. Celkově ho hodně pozoruje, myslím si, že spoustu věcí obkoukává (matka D2). Problémem mohou být situace, kdy dítě s autismem něco vyžaduje, něco chce, a nedokáže to dát najevo jiným způsobem, než fyzickým napadením: Ten vztah se pořád vyvíjí, to malé dítě se hodně proměňuje, je pokaždé jiné ona ji miluje, ale neodhadne nebezpečí, takže jí může ublížit (matka D3). Díky sourozencům se u dětí také rozvíjí flexibilita a tolerance. J.Kategorie: Sociální vztahy s asistenty a vrstevníky Podkategorie: Sociální vztah s asistenty Vztah mezi dítětem a asistentem je velmi důležitý pro práci v herně. Asistent je kamarád i vychovatel, který má na dítě velký vliv: On je má rád, už to zná, má to super, to je taky pravda, to se mu nikde jinde nestane, nikde jinde se mu nebude plně jeden člověk věnovat. Nikde jinde ho nebudou tak poslouchat, co chce nebo nechce, a chápat ty jeho zájmy. Takže v tom je ten srp taky skvělý, že to dítě má nějaké přátele, kteří s ním sdílejí ty jeho zájmy (matka D1). Rodiče se shodují, že se střídají různá období, například u chlapce D1 bývaly situace, kdy se rozplakal, když odešla matka z herny a zůstal tam pouze s asistentkou. I v případě dívky D3 se objevily chvíle, kdy nebyla ochotná s asistenty spolupracovat. Také je zajímavé, jak děti vnímají každou asistentku jinak: S holkama má dobrý vztahy, poslouchá je, ale je vidět, že ke každé si dovolí něco jiného, že záleží na tom, jak mu kdo nastaví ty hranice (matka D2). Podkategorie: Sociální vztah s vrstevníky Ty děti to potřebují, aby se ten kontakt postupně učily, nejprve s jedním dítětem, pak se dvěma ne že je dáme do skupiny dětí a ono se chytne takže kdyby to mělo dobře fungovat, tak si myslím, že by to ještě u něj muselo probíhat trošičku jinak, ale určitě zájem má (matka D1). Smyslem SRP mimo jiné je, aby si děti postupně zvykaly na sociální kontakt. To se ve všech případech daří. Nejlépe můžeme pozorovat vztah k dětem ve školském zařízení. Chlapec D2 je ve škole velmi spokojený: Pak do té školy zapadl hned, já jsem byla nadšená, měl tam velký spolužáky, kteří ho kontaktovali, on to vnímal a já jsem přesvědčená, že se učí, i když to nedá najevo. V některých případech je vztah k ostatním dětem atypický: Ona je kontaktní, má ráda lidi, ale jako 59

60 kdyby neví jak. Miluje děti, ale když mockrát narazí, tak pak se uzavírá. Teď děti hlavně pozoruje a začíná je napodobovat (matka D3). K.Kategorie: Zvládání sociálních situací Osoby s autismem mohou mít různé problémy se zvládáním zátěžových situací, kdy jsou v blízkosti mnoha osob, kdy prožívají něco jiného než to, na co jsou zvyklé. Bylo tomu tak i u všech dětí. Zvládání těchto situací se však mnohem zlepšilo: On si užívá všechny takové oslavy, jako Vánoce, oslavy narozenin, i když většinou je z toho pak přestimulovaný, takže to pak probíhá v takovém rychlém tempu, ale má to rád, že to není tak, jak jiní autisti se toho bojí a nemají to vůbec rádi. On se těší (matka D1). Děti D1 a D2 zvládají dopravu MHD bez problémů, také oba chlapci byli jednou v kině, návštěva restaurace je také možná. Matka D2 v tomto směru vidí největší posun díky porozumění: A jinak na veřejnosti, musíš mu zabránit, jinak by si dělal to, co chce, někdy se vzteká, ale pochopí to. No jako řekla bych, že je to celkově o tom porozumění, že ví, co říkám, chápe to a dokáže to udělat. Že od toho to všechno je. Dívka D3 se postupně učí zvládat nové situace, s rodinou chodí na různé kulturní akce, ale tráví je dál od hlavního dění: Ona zatím spíše pozoruje, až po delší době je schopná se částečně připojit. Spíš se bojíme věcí, který jsou nebezpečný. Zatím si rodina D3 netroufne jít s dcerou do divadla nebo kina, donedávna byl problém i nákup, to se však v poslední době hodně změnilo. Dívka zvládá návštěvu obchodu v době, kdy není na místě příliš mnoho lidí. Časté bývají problémy se sluchovou přecitlivělostí, osoby s PAS nesnesou hlučnější prostředí, může jim vadit určitý zvuk. Matka D1 vnímá i v tomto ohledu posun: Dost míval problém s návštěvou nějakých hlučnějších akcí, myslím, že byl přestimulovaný sluchově i vizuálně, ale teď to zvládá dobře, teď se tady účastníme hodů, a všeho možného, průvodu ostatků a tak. Teď se mi zdálo, že si to i poprvé užívá, dřív tam chodil spíš kvůli nám, ale chtěl to mít rychle za sebou, ale teď si to i užívá. Brzy jsme s ním takto chodili, ale museli jsme s ním odejít, že to bylo nic moc, ale teď je to čím dál lepší. On třeba plakal, že už chce jít pryč. Naštěstí moc nevyváděl, ale bylo vidět, že mu tam není dobře, tak to jsme neprodlužovali, ale teď si to užívá. Nejen sluchové vjemy, ale i veškeré dění kolem má na dítě vliv. Může tak dojít k přestimulování: My vyhledáváme věci tak, aby ona byla spokojená, aby nebyla přestimulovaná, protože ještě do předloňskýho léta ji venek rozhazoval (matka D3). 60

61 4.4 Závěry šetření Výzkumné šetření bylo zaměřeno na metodu práce dětí s poruchami autistického spektra podle Son-Rise Programu. Především jsme se zabývali otázkou rozvoje sociálních dovedností dětí. Nutné je podotknout, že každé dítě s autismem je jiné, liší se svými projevy i vývojem, proto nelze závěry z tohoto šetření zobecňovat. Hlavní výzkumná otázka: Jaký vliv má Son-Rise Program na rozvoj sociálních dovedností u dětí s poruchami autistického spektra? V rámci vztahů s rodiči je vývoj sociálních dovedností nejzřetelnější. Doba, kdy se autismus u dětí začal projevovat, byla pro rodiče náročná, protože děti přestaly rodiče kontaktovat, nereagovaly na jméno, uzavřely se do sebe. Po určité době používání programu je zřetelný pokrok, děti jeví o rodiče zájem, mají pěkné vztahy. Děti touží po přítomnosti rodiče, respektují je. Vztah mezi dítětem a jeho zdravým sourozencem se za dobu požívání SRP také zlepšil, zásluhu na tom mají společné hry, aktivity ve dvojicích, kdy děti navazují mezi sebou kontakt. Sourozenci působí také jako motivace, takže dítě s autismem se může učit nápodobou. Problémem ale zůstává občasné fyzické napadení sourozence, děti neumí odhadnout situaci a může tak dojít k nechtěnému ublížení. Podle SRP pracují děti v herně s asistenty (dobrovolníky). Výhodou tohoto faktu je, že dítě má svého kamaráda, který se plně věnuje jen jemu a sdílí s ním jeho zájmy. Vztahy k asistentům jsou proměnlivé, vyskytovaly se například úzkostné stavy, kdy dítě chtělo být jen s matkou a při jejím odchodu plakalo, nebo situace, kdy dítě přestalo danému člověku věřit. Na druhou stranu většinou děti ví, že když asistent přijde, je tu jen pro něj, bude si hrát, a proto ho s nadšením vede do herny. Vztah mezi dítětem s PAS a jeho vrstevníky se ve všech případech stále vyvíjí, děti dělají p1okroky. Jako jednu z hlavních činností můžeme označit pozorování a postupné napodobování, děti si samy na kontakt troufnou jen výjimečně v některých případech, záleží na typu a charakteru ostatních dětí. Postupně se děti učí pracovat a hrát si v kolektivu, velké pokroky lze pozorovat především ve školském zařízení. Děti se učí respektovat určitá pravidla a zvládat sociální situace. Rodiče si postupně dovolí víc a víc činností, troufnou si na návštěvy kulturních zařízení, jako je kino nebo restaurace. Děti zvládají cestovat MHD, pokroky jsou znát při kulturních akcí, kde je mnoho lidí, hlasitá hudba atd. Ačkoli jsou nové situace pro osoby s autismem obvykle stresující, lze říci, že 61

62 ve všech třech případech se setkáváme s lepšením zvládání těchto situací. Děti se učí pohybovat po okolí bezpečně, vždy je nutný doprovod. Obecně můžeme říci, že sledované děti učinily v oblasti sociálního rozvoje velké pokroky. Jsou samostatnější, vyhledávají společnost, dokážou vyjádřit city. Snaží se chápat určitá pravidla a podle nich jednat. Vedlejší výzkumné otázky: VVO1: Proč se rodiče rozhodli pro tuto metodu? Jedním z hlavních důvodů byla filozofie programu, jeho myšlenky, které jsou všem rodičům blízké. Líbí se jim, jak program funguje, na čem je založený. Dále je uveden fakt, že v době, kdy rodiče hledali, jak s dítětem pracovat, moc přístupů neexistovalo a Strukturované učení bylo pro jejich děti nevyhovující. Přesto však některé prvky SU využívají dodnes. Všichni rodiče si uvědomovali, že čím dříve začnou podle nějakého programu pracovat, tím lépe pro dítě. Son-Rise Program jim byl zprostředkován především skrze známé a přátele. Rodiče zaujalo také to, že Son-Rise Program pracuje se všemi složkami autistické triády, tedy s komunikací, sociální interakcí a imaginací. Setkáváme se s názorem, že dítě začalo na program velmi dobře reagovat, což rodiče utvrdilo v jeho používání. I rodiče samotní se při práci podle SRP cítili dobře, takže je to k práci dále motivovalo. Cítili podporu od terapeutky, která byla pro rodiny dostupná. Očekávání rodičů od programu bylo velké, ne však nereálné. Věděli, co je možné a co ne, program jim nedával falešné naděje, ale podporoval je, aby svému dítěti věřili. VVO2: Jaká pozitiva a negativa má Son-Rise Program? Matky jako velký přínos vnímají to, že program nepracuje pouze s dětmi, ale také s rodiči. Motivuje je k práci, dodává odvahu, podporu, naději. Program učí rodiče, že k dítěti mají přistupovat pozitivně a přijímat jeho chování. Pro rodiče je tento fakt převratný, protože nikdo jiný jim nedokázal tuto podporu dát. Mezi další klady patří možnost pracovat s osobami s PAS v jakémkoli věku, práce na navazování kontaktu, s motivací dítěte, budování a upevňování vztah s rodiči. Program využívá maximálního potenciálu dítěte, avšak respektuje jeho individuální potřeby. Také se setkáváme s výhodou funkčního učení, dítě tak lépe pochopí souvislosti, jak věci fungují. Další pozitiva přináší herna jako taková. Je to bezpečný prostor, kde je možné dětem poskytnout maximální kontrolu. Certifikovaná terapeutka žijící a pracující v České 62

63 republice je velkou a nespornou výhodou, rodiče mohou využívat jejích služeb a nepotýkají se s jazykovou bariérou. Právě jazyková bariéra je označována jako negativum programu. Velké množství informací je pouze v angličtině, což některým rodičům působí problém. Také kurzy, které probíhají převážně v Americe, jsou z toho důvodu problematické. Především však z finančních důvodů jsou pro rodiny kurzy nedostupné. Jako drobné negativum je označováno vybudování herny, které je však jednorázovou záležitostí. Rodiče vnímají časovou náročnost, s dítětem je dobré pracovat několik hodin denně, což je pro matky, které zajišťují další chod domácnosti problematické. Proto se využívá dobrovolníků, kteří s dítětem v herně také pracují. Rodiny se setkaly s problémy při shánění dobrovolníků, vystřídalo se jich v rodinách několik. O dobrovolnictví v pravém slova smyslu však nemůžeme hovořit, protože rodiny si osoby platí. Tyto asistenty se rodiny snaží školit, dávat jim zpětnou vazbu, což také vyžaduje čas a úsilí rodičů. Dále matky uvádí, že je nedostatek podpůrných služeb. Poptávka je veliká a SRP terapeutka je velmi vytížená. Do každé rodiny jezdí jednou až dvakrát za rok, rodiny by však uvítaly její návštěvy častěji. Potřebovaly by častější podporu, motivaci a určitou dávku nadšení, kterou by mohly předávat dál asistentkám. VVO3: Jaké další oblasti můžeme aplikací metody u dítěte rozvíjet? Mimo významný vliv Son-Rise Programu na sociální vývoj dítěte se setkáváme s dalšími pokroky v rozvoji osobností dětí. Velkou oblastí je komunikace. Dítě, které dříve neumělo říct ani písmeno, se postupně rozmluvilo tak, že v současnosti komunikuje téměř bez problémů, řeč umí využívat funkčně, dokáže požádat o potřebnou věc nebo naopak si umí říct, co nechce. I v případě chlapce, kdy se řeč zatím nerozvinula, můžeme pozorovat pokrok především v porozumění. Dítě dává najevo, že ví, o čem mluvíme, dokáže se domluvit. Dříve komunikace s chlapcem nebyla možná. Právě míra porozumění byla u všech dětí velice důležitá. Dále má Son- Rise Program velký vliv na rozvoj očního kontaktu. Děti nedokázaly navázat pohled z očí do očí, nechápaly proč. V současnosti oční kontakt zvládají a používají funkčně v rámci komunikace s druhou osobou. V některých situacích ještě oční kontakt může činit potíže, avšak pokroky jsou zřetelné. Také v oblasti sebeobsluhy můžeme pozorovat pokroky, rodiče však uvádí, že tato oblast není tak důležitá. Důraz kladou především na rozvoj řeči, komunikačních a sociálních dovedností. Mimo to rodiče dále zmiňují lepší koordinaci pohybů, přecitlivělost na zvuky, zmírnění agrese a úzkostných stavů. Nelze 63

64 tvrdit, že Son-Rise Program pomohl vždy a ve všech oblastech rozvoje dítěte, avšak s jistotou můžeme říci, že svůj vliv na rozvoj jedince má. 64

65 Závěr Poruchy autistického spektra pronikají do všech oblastí vývoje člověka, proto se také můžeme setkat s pojmem pervazivní = všepronikající vývojové poruchy. Projevy autismu jsou různorodé, typickým znakem je takzvaná autistická triáda. Je to souhrnné označení pro poruchy v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti neboli imaginace. Tyto projevy mohou být dále ovlivněny věkem, mentální úrovní apod. Autismus postihuje čtyřikrát častěji chlapce než dívky, v České Republice celkově žije asi osob s PAS. Autismus je vrozená porucha, jejíž příčina zatím nebyla zcela objasněna. Na vývoj jedince s PAS může mí vliv mnoho okolností. Odborníci hovoří o genetické predispozici, abnormalitách mozku nebo také o autismu jako o metabolické poruše. Při práci s osobami s PAS je možné využít určité přístupy. Nejznámějším a nejvyužívanějším je Strukturované učení. Avšak v současnosti se můžeme čím dál častěji setkat i s jinými programy jako ABA, HANDLE, GFCF dieta, Growing Minds, Holdig therapy, senzorická integrace a další. Kromě výše uvedených se čím dál častěji vyskytují rodiny pracující podle Son- Rise Programu. Hlavní myšlenou Son-Rise Programu je přijímání a akceptace dítěte takového, jaké je, snaha mu porozumět. Vznikl jako domácí program v rodině chlapce s autismem. Mezi základní principy patří joining (připojení k činnosti dítěte), využití motivace dítěte, 3E energie, nadšení a entuziasmus, rodič jako hlavní terapeut, bezpředsudkový a optimistický přístup, vytvořeni bezpečného a klidného prostředí pro dítě herna. Ve své diplomové práci jsem se zaměřila na vývoj jedinců pracujících podle Son-Rise Programu v oblasti sociálních dovedností. Snažila jsem se proniknout do situace rodin. Zvolené téma bylo pro mě velice přínosné, otevřenost rodin byla velmi pozitivním zážitkem. Ve všech rodinách panovala dobrá atmosféra, domnívám se, že rodiče s myšlenkou Son-Rise Programu opravdu souzněli. Čas strávený v rodinách a s dětmi byl vždy zajímavý, obohacující a svým způsobem mě naplnil, protože jsem viděla oddanost rodičů, jejich odvahu a obdivující chuť stále znovu zkoušet, hledat, jak pomoci. Jsem ráda, že jsem mohla být součástí vývoje dětí, na vlastní oči jsem mohla pozorovat pokroky. Pevně věřím, že se dětem a jejich rodinám bude dařit i nadále. 65

66 Shrnutí Cílem diplomové práce a výzkumného projektu je podat přehledné informace o autismu a Son-Rise Programu. Dále popsat a zjistit, jaký možný vliv má využívání Son-Rise Programu na sociální vývoj jedince s poruchou autistického spektra. Práce je rozdělena do čtyř kapitol. Teoretická část se zabývá charakteristikou, etiologií a klasifikací PAS, možnostmi poradenských služeb a diagnostikou osob s autismem. Zabývá se možnými přístupy k osobám s PAS, způsoby výchovy a vzdělávání. Vymezuje charakteristiku osobnosti dítěte s autismem a situaci rodiny. Podrobně se zabývá novými přístupy a to především Son-Rise Programem. Praktická část prezentuje výzkumné šetření, které probíhalo v rodinách dětí s autismem. Otázky byly směřovány na sociální rozvoj dětí. Díky pozorování byly zpracovány kazuistiky. Summary The aim of the thesis and the research project is to provide clear information about autism and the Son-Rise Programme. Further goal is to describe and determine what possible impact of the use of Son-Rise Programme might be examined on social development in individuals with autism spectrum disorder. The work is divided into four chapters. The theoretical part deals with the characteristics, classification and etiology of autism, options of counselling services and diagnosis of autism. It deals with possible approaches to persons with ASD, ways of their upbringing and education. It defines the characteristics of the personality of an autistic child and their family situation. In detail, it introduces new approaches, especially Son-Rise Programme. The practical part presents the research which has been carried out in families with children with autism. Questions were directed to the social development of children. As a result of the observations, case studies have been elaborated. 66

67 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A ZDROJŮ AUTISM TREATMENT CENTER OF AMERICA. The Son-Rise Program. USA: The Option Institute & Fellowship, BARTOŇOVÁ, Miroslava a Marie VÍTKOVÁ. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami: texty k distančnímu vzdělávání. 2., přeprac. a rozš. vyd. Brno: Paido, ISBN BARTOŇOVÁ, Miroslava, Barbora BAZALOVÁ a Jarmila PIPEKOVÁ. Psychopedie: texty k distančnímu vzdělávání. 2. vyd. Brno: Paido, ISBN BARTOŇOVÁ, Miroslava. Edukace žáků se speciálními vzdělávacími potřebami: zaměření na edukaci žáků se specifickými poruchami učení. Vyd. 1. Brno: MSD, ISBN BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra v kontextu české psychopedie. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, ISBN BAZALOVÁ, Barbora. Poruchy autistického spektra: teorie, výzkum, zahraniční zkušenosti. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, ISBN BEYER, Jannik a Lone GAMMELTOFT. Autismus a hra: příprava herních aktivit pro děti s autismem. Vyd. 1. Praha: Portál, Speciální pedagogika (Portál). ISBN ČÁBALOVÁ, Dagmar. Pedagogika. Vyd. 1. Praha: Grada, Pedagogika (Grada). ISBN ČADILOVÁ, Věra a Zuzana ŽAMPACHOVÁ. Metodika práce asistenta pedagoga při aplikaci podpůrných opatření u žáků s poruchou autistického spektra nebo vybraným psychickým onemocněním. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, ISBN ČADILOVÁ, Věra a Zuzana ŽAMPACHOVÁ. Metodika práce se žákem s poruchami autistického spektra. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, ISBN ČADILOVÁ, Věra a Zuzana ŽAMPACHOVÁ. Strukturované učení: vzdělávání dětí s autismem a jinými vývojovými poruchami. Vyd. 1. Praha: Portál, Speciální pedagogika (Portál). ISBN DVOŘÁKOVÁ, Markéta. Základní učebnice pedagogiky. Vyd. 1. Praha: Grada, Pedagogika (Grada). ISBN

68 EMERSON, Eric. Problémové chování u lidí s mentální retardací. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN GRANDIN, Temple. Jak to vidím já: osobní pohled na autismus a Aspergerův syndrom. První vydání v českém jazyce. Překlad Marek Čtrnáct. Praha: Csémy Miklós ve spolupráci s Janou Csémy, ISBN HARTL, Pavel a Helena HARTLOVÁ. Psychologický slovník. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN X. HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Čtvrté, přepracované a rozšířené vydání. Praha: Portál, ISBN HIGAŠIDA, Naoki. Prečo skáčem. Vyd. 1.Bratislava: Tatran, ISBN HRDLIČKA, Michal (ed.). Dětský autismus: přehled současných poznatků. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, KAUFMAN, Barry Neil. Son-Rise: zázrak pokračuje. 2. vyd. Bratislava: Vlado Mokráň, ISBN KOSÍKOVÁ, Věra. Psychologie ve vzdělávání a její psychodidaktické aspekty. Vyd. 1. Praha: Grada, Pedagogika (Grada). ISBN KREJČÍŘOVÁ, Dana. Autismus. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, MAKOVCOVÁ, Jana. Maminko, nezpívej. 2. vyd. Blansko: ALMI, ISBN NOVÁKOVÁ, Jana. Biodromální vývoj jedinců s poruchami autistického spektra v kontextu podpory a vzdělávání. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, ISBN OPATŘILOVÁ, Dagmar. Vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním: Education of students with disabilities and health disadvantages. 1. vyd. Brno: Paido, ISBN OPEKAROVÁ, Olga a Zoja ŠEDIVÁ. Psychologická diagnostika u žáků s poruchami autistického spektra ve speciálně pedagogických centrech. Vyd. 1. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, ISBN X. 68

69 PANČOCHA, Karel a Marie VÍTKOVÁ. Analýza sociálních determinantů inkluzivního vzdělávání: Analysis of social determinants of inklusive education. 1. vyd. Brno: Paido, ISBN PANČOCHA, Karel. Perspektivy výzkumu inkluzivního vzdělávání. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, ISBN PÁTÁ, Perchta Kazi. Mé dítě má autismus. Vyd. 1. Praha: Grada, Pro rodiče. ISBN PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 3., přeprac. a rozš. vyd. Brno: Paido, ISBN RICHMAN, Shira. Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. Vyd. 1. Praha: Portál, Speciální pedagogika (Portál). ISBN SLÁDEČKOVÁ, Soňa a Irena SOBOTKOVÁ. Dětský autismus v kontextu rodinné resilience. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, ISBN SRBKOVÁ, Jana. Son-Rise Program. Brno, Diplomová práce. Masarykova Univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra speciální pedagogiky. STRUNECKÁ, Anna, Blanka URBÁNKOVÁ, Linda CECAVOVÁ a Anděla ŠÁRKOVÁ. Přemůžeme autizmus?: průvodce pro rodiče, použitelný i pro pediatry, psychiatry a všechny obětavé bytosti, které se snaží pomáhat dětem s autizmem. 1. vyd. Blansko: ALMI, ISBN ŠVAŘÍČEK, Roman a Klára ŠEĎOVÁ. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese / Marie Vágnerová. Vyd. 3., rozš. a přeprac. Praha: Portál, ISBN VALENTA, Milan. Slovník speciální pedagogiky. Vydání první. Praha: Portál, ISBN VOSMIK, Miroslav a Lucie BĚLOHLÁVKOVÁ. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole: možnosti integrace na ZŠ a SŠ. Vyd. 1. Praha: Portál, Speciální pedagogika (Portál). ISBN WILLIAMS, Donna. Nikdo nikde: nevšední životopis dívky s autismem. Vyd. 2., V Portálu 1. Překlad Eva Masnerová. Praha: Portál, ISBN

70 ŽAMPACHOVÁ, Zuzana a Věra ČADILOVÁ. Katalog podpůrných opatření pro žáky s potřebou podpory ve vzdělávání z důvodu poruchy autistického spektra nebo vybraných psychických onemocnění: dílčí část. 1. vydání. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, ISBN Legislativní dokumenty ČESKO. Zákon č.561/2004 Sb. ze dne 24. září 2004 o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). In: Sbírka zákonů České republiky ČESKO. Vyhláška č.72/2005 Sb. ze dne 9. února 2005 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. In: Sbírka zákonů České republiky ČESKO. Vyhláška č.116/2011 Sb. ze dne 15. dubna 2011 o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. In: Sbírka zákonů České republiky ČESKO. Zákon č.82/2015 Sb. ze dne 19. března 2015, kterým se mění zákon č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon). In: Sbírka zákonů České republiky ČESKO. Vyhláška č. 27/2016 Sb. ze dne 21. ledna 2016 o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných. In: Sbírka zákonů České republiky Internetové zdroje Applied Behavioral Strategies. Applied Behavioral Strategies improving quality oflife through effective intervention. [online] [cit ]. Dostupné z: AUT-Centrum o.p.s.. Centrum terapeutické péče o děti s autismem a poruchami chování. [online] [cit ]. Dostupné z: Autism Treatment Center of America. The Son-Rise Program. [online] [cit ]. Dostupné z: Dobromysl. Dobromysl informace inspirace integrace. [online] [cit ]. Dostupné z: Growing Minds. Autism Program. [online] [cit ]. Dostupné z: 70

71 HANDLE. You are not a label.. [online] [cit ]. Dostupné z: ICDL. DIR and the DIR Floortime Approach. [online] [cit ]. Dostupné z: Institut pedagogicko-psychologického poradenství. IPPP ČR, Institut pedagogickopsychologickeho poradenstvi CR, maturity, nadaní, nadání. [online] [cit ]. Dostupné z: Jdeme Autistům Naproti Olomouc o.s..jdeme Autistům Naproti Olomouc o.s.. [online] [cit ]. Dostupné z: Korálek. Základní škola praktická, Základní škola speciální a Mateřská škola, Kladno, Pařížská [online] [cit ]. Dostupné z: Modrá beruška. Modrá beruška portál nejen pro rodiče dětí s autismem. [online] [cit ]. Dostupné z: Mood-link-a. Mood-link-a Autismus. [online] [cit ]. Dostupné z: Osobnostní rozvoj pedagoga. Osobnostní rozvoj pedagoga zvyšování pedagogických kompetencí. [online] [cit ]. Dostupné z: Robin. Stránky o autistickom dieťati a o terapii Son-Rise. [online] [cit ]. Dostupné z: RVP. RVP metodický portál. [online] [cit ]. Dostupné z: Son-Rise Program Terapeut. Son-Rise Program Terapeut. [online] [cit ]. Dostupné z: TEACCH Autism Program. TEACCH Autism Program. [online] [cit ]. Dostupné z: Zdroje na DVD Autismus Treatment Center of America. Autismus Solution, Getting Started with The Son-Rise Program. [videozáznam na DVD]. USA: The Option Institute & Fellowship

72 Autismus Treatment Center of America. Inspiring Journeys of Son-Rise Program Families and thein Children. "I Want My Little Boy Back". [videozáznam na DVD]. USA: The Option Institute & Fellowship Další zdroje Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN-10 : desátá revize : aktualizovaná druhá verze k , aktualiz. vyd. Praha: Bomton Agency, ISBN Dostupné také z: Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání základní škola speciální. 1. vydání. [online]. Praha: Výzkumný ústav pedagogický, s. [cit ]. Dostupné z WWW: < >. Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání. [online]. Praha: MŠMT, s. [cit ]. Dostupné z WWW:< 72

73 SEZNAM TABULEK Tabulka 1: Dělení PAS dle MKN Tabulka 2: Charta práv osob s autismem...24 Tabulka 3: Charakteristika sledovaných dětí...43 Tabulka 4: Kategorie výzkumu

74 SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1 Struktura rozhovoru s matkami Příloha 2 Ukázka přepisu rozhovoru s matkou D2 Příloha 3 Obrazová ukázka Son-Rise herny 74

75 Příloha 1 Struktura rozhovoru s matkami U většiny otázek jsme se pro lepší porovnatelnost jednotlivých rozhovorů drželi určitých bodů. 1. Za jakých okolností jste se o Son-Rise Programu dověděli? Kdo vás o něm informoval? Lékaři NNO Přátelé internet Jak dlouho jej používáte? 2. Jaké následné kroky jste uskutečnili v oblasti vzdělávání v Son-Rise Programu? Jak byste charakterizovali proces učení práce podle Son-Rise Programu? Studium literatury Individuální kontakt s terapeutkou Účast na programu START-UP Workshop 3. Proč jste se pro Son-Rise Program rozhodli, co bylo hlavním důvodem? Malá nabídka přístupů Pozitivní reakce dítěte na první zkušenosti Myšlenka programu Řešení aktuálních problémů 4. Co pro vás znamenalo začít se Son-Rise Programem? Co bylo nutné zajistit a jaká byla vaše očekávání? Herna Dobrovolníci Hledání nových informací Kontakt s terapeutkou 5. Co je pro vás v rámci Son-Rise Programu nejdůležitější? Co vnímáte jako pozitiva? Přístup k dítěti filozofie programu

76 motivace dítěte práce s rodiči 6. Vnímáte i určitá negativa Son-Rise Programu? Pokud ano, jaká? Finanční náročnost Malá podpora Son-Rise Program chápán jako alternativa 7. V rámci Son-Rise Programu je velmi důležitá práce v herně. Kdo všechno chodí do herny? Rodiče Rodina Dobrovolníci Jaké nároky na tyto osoby kladete, jak je připravujete Týmová sezení s dobrovolníky Zpětná vazba Doporučená literatura 8. Kolik času trávíte v herně vy, dobrovolníci? 9. Máte zkušenosti s dalšími terapiemi a přístupy? Pokud ano, s jakými? Které jste využívali dříve, které nyní? Strukturované učení ABA HANDLE EEG Biofeedback Biomedicínské přístupy 10. Jaké výsledky pozorujete obecně, ve všech oblastech? Rozvoj řeči, komunikace, porozumění Rozvoj sebeobsluhy Rozvoj sociálních dovedností Zmírnění úzkostí, agresivního chování Sociální rozvoj osob s autismem Jaké jsou pokroky v sociální oblasti? Sociální vztahy v rodině rodiče a sourozenci. Sociální vztahy s vrstevníky, ve škole, s asistenty. Sociální vystupování na veřejnosti, společenská pravidla.

77 Příloha 2 Ukázka přepisu rozhovoru s matkou D2 1. Za jakých okolností jste se o Son-Rise Programu dověděli? Kdo vás o něm informoval? Lékaři NNO Přátelé internet Jak dlouho jej používáte? Dověděli jsme se to od kamarádky, která bydlí kousek od té Lindy. Ona má taky dítě s autismem, takže hledá, co by bylo dobrý. Od lékařů bychom se nic takovýho nedověděli Používáme ho sedm let, ale je to různě intenzivní. 2. Jaké následné kroky jste uskutečnili v oblasti vzdělávání v Son-Rise Programu? Jak byste charakterizovali proces učení práce podle Son-Rise Programu? Studium literatury Individuální kontakt s terapeutkou Účast na programu START-UP Workshop No největší pro nás bylo to, když tady byla ta Carolina. Ona vlastně může pracovat i s rodičema. Byla tady vlastně dvakrát. Ona s náma projela něco a pak měla ještě přijet a pak už nepřijela. No a jinak jsme se vzdělávali tak nějak doma, co bylo, ono toho moc nebylo. Nebo kontaktem s dalšíma rodičema, že jsme si občas zavolali, nějak se podpořili, podělili se o zkušenosti. A pak ty návštěvy Lindy. A jako jet do Ameriky, to je pro nás nedostupný, i přes ty slevy, a další věc zařídit hlídání a chod domácnosti to nejde Jo, a ještě teda ta knížka, Zázrak pokračuje, tu jsem si půjčila právě od té kamarádky. A jinak asi nějaká další literatura, když se naskytne, tak to čtu. 3. Proč jste se pro Son-Rise Program rozhodli, co bylo hlavním důvodem? Malá nabídka přístupů Pozitivní reakce dítěte na první zkušenosti

78 Myšlenka programu Řešení aktuálních problémů Hlavním důvodem bylo to, že nic jinýho nebylo. To bych viděla jako hlavní věc. Teď je možná ta ABA. No, asi, že nebylo nic jinýho a to co nám jinak nabízeli, jako ta struktura, tak ta pro nás byla totálně nevhodná. Trochu jsem se s tím seznámila, ale nějak víc jsme to nezkoušeli. Možná trochu ta odbornice z rané péče, jak sem jezdila, tak ta trošku, ale v podstatě jsme se na tom shodli, že on to nepotřebuje jako nějak zásadně. Ona s ním trénovala ty kartičky, tím, že to nacvičovali, tak takovou tu zásadní výměnu jsme zvládli, takže on pochopil ten princip výměny kartiček, ale u toho jsme skončili, protože on to nepotřebuje, vědět, kdy má jest a kde má spát a tak. Nějak mi u toho bylo jasný, že no mě prostě ten Son-Rise přišel nejvhodnější, protože ta sociální stránka mi přijde nejdůležitější, jako když je vyřešená. A to my jsme potřebovali. Tak filozofie programu mi přijde dobrá, s tím souhlasím, jinak bysme to asi nezačali dělat. 4. Co pro vás znamenalo začít se Son-Rise Programem? Co bylo nutné zajistit a jaká byla vaše očekávání? Herna Dobrovolníci Hledání nových informací Kontakt s terapeutkou No tak přineslo mi to naději, že je nějaká cesta, to bylo zásadní, protože do té doby jsem jenom tápala. To bylo nejhorší u nás, že tě nikdo jako nenasměruje. Nikdo nevezme tu zodpovědnost. Ty neseš zodpovědnost za dítě, jako za tu výchovu a všechno kolem, ale nikdo ti neukáže, jak s ním pracovat, nikdo. Vlastně i z té rané péče nebyli schopni udělat nějakej systém no ona se teda hodně snažila, ale vlastně dělala to, co ji napadlo. Že vlastně nikde, ani v té škole jako taky hledají cestu a zkouší že vlastně nikdo není připravený nikdo. Tváří se někteří odborníci, ale někde se to děcka asi nadrilujou, nějakým způsobem, jako šíleným. Myslím, že to není tak důležité, kam to dítě dá boty, jestli sem, nebo o kousek vedle. Jako on ví, kde se má vyzut, a kamkoli přijdem, tak to ví, ale ne že by se vyzouval u každých dveří, třeba do obchodu. Bez ohledu na to, že by se to učil. A nemusela jsem mu vykládat, že u těhle dveří ano, u těhle ne. No a samozřejmě to byla starost, že musíš vytvořit tu

79 hernu, což zrovna pro nás nebyl problém, protože jsme budovali ty dětský pokojíky, takže to vyšlo dobře. Ale sehnat ty lidi. To byl a je problém to jako to dobrovolnictví je u nás hodně v začátcích si myslím A pak taky jsme se spojili s Lindou. No a moje očekávání? Chtěla jsem tu řeč, aby mluvil, což teda zatím není Ale pak taky aby byl s těmi lidmi, a to on teď je, to zvládá. 5. Co je pro vás v rámci Son-Rise Programu nejdůležitější? Co vnímáte jako pozitiva? Přístup k dítěti filozofie programu motivace dítěte práce s rodiči Tak pro mě, když s ním někdo je v té herně, že je to smysluplně strávený čas, že to pro něho má význam, že to není jenom nějaký skládání puzzlí, který zvládne poskládat i sám, ale prostě když tam někdo je, tak pracuje tak, jak on potřebuje a posilujou se věci, který jsou oslabený. Když ho nechám skládat puzzle, tak ho nic neučím, že jako pozitivní vidím, že se hodně věcí naučil, hlavně teda sociální. A to jako fakt, teď i ve škole, přijde za někým a podívá se na něho, pohladí ho Kdyby teď tady někde seděl, tak za tebou aspoň pětkrát příjde a pohladí tě, podívá se do očí. Rozhodně se naučil kontaktovat, naučil se o věci říkat. Pochopil smysl komunikace, přestože teda nemluví, tak to pochopil a jsem přesvědčená, že to je tou hernou. No a líbí se mi, že to je asi jedinej program, kterej je pro rodiče, ukáže ti, jak s tím dítětem pracovat, naučit se mu věřit, věřit těm věcem, který v něm jsou, i když je nevidíš, naučí tě k tomu dítěti přistupovat prostě jinak. No a hlavně ti ukáže cestu, to je to nejdůležitější. Ukáže ti, jak s ním pracovat, má to nějakej systém, který ty potřebuješ. Minimálně na tom začátku tě to nadchne pro to, že máš nějaký vodítko, a je to podpora pro tebe, že s tím děckem začneš něco dělat. 6. Vnímáte i určitá negativa Son-Rise Programu? Pokud ano, jaká? Finanční náročnost Malá podpora Son-Rise Program chápán jako alternativa

80 Tak samozřejmě z pohledu zpětně, je to sedm let zpátky, je tady jenom Linda, která přijede jednou za rok, těch lidí je prostě strašně málo a je to hodně na tobě, a když tady mám ještě jedno dítě, který v dnešní době potřebuje taky velkou péči, tak je to teda mazec, no no jako samozřejmě on je to teda program pro rodiče, to je teda pravda, ale ty bys měla mít větší podporu, kdybych věděla, že ta Linda přijede třeba jednou za měsíc a sedne si se všema těma holkama, že bude ten hlavní tahoun, kdo podpoří, tak to pomůže tomu rodiči. Protože když ty meleš z posledního, těžko můžeš jako nadchnout nebo podpořit, to je tady jako teda ještě hodně v plenkách. Ale zas jsme na tom vlastně ještě dobře, že ta Linda tady je, to je pravda. Ona Linda tady byla, když byl malej, pak tady aspoň dva roky nebyla, to se tak utlumilo, a pak jak přijela ta Carolina, tak to se vlastně zase nastartovalo a vlastně jsme se tou Carolinou dvakrát setkali. Pak jsme zase kontaktovali Lindu a každý rok tu byla. Ta Carolina je další level. Nebýt té Caroliny, tak bychom žádnej jinej kurz neabsolvovali. To je pro nás prostě nedostupný, hlavně teda kvůli financím, to je prostě hrozně moc peněz. A pro mě navíc je problém ta angličtina. Ale taky si to nedovedu představit jako vzhledem k chodu domácnosti, jak by to bylo s druhým synem a tak. 7. V rámci Son-Rise Programu je velmi důležitá práce v herně. Kdo všechno chodí do herny? Rodiče Rodina Dobrovolníci Jaké nároky na tyto osoby kladete, jak je připravujete Týmová sezení s dobrovolníky Zpětná vazba Doporučená literatura Rodiče a asistenti. Občas sestřenky, ale ty málo, ony jsou ještě moc mladý a mě přijde, že tam ten věk je podstatný, že je potřeba trochu zkušenost. No a manžel ten teď taky málo, občas ho tam dokopu teď máme čtyři asistentky, celkem se jich u nás vystřídalo asi osm, ale teď je to takový no potřebujeme se zase nastartovat, protože teď zase opadlo nadšení a on to všechno vnímá Teď právě se chci domluvit s Lindou, aby nás trochu zase navedla On s nama komunikuje hodně mimo hernu,

81 možná to tak prostě teď funguje Jinak s holkama se snažím spolupracovat, vždycky si říkáme, co v herně dělali, co je překvapilo, jaký to bylo a tak. A taky máme na dveřích ten papír, kam vždycky každá může napsat nějakej nápad, nebo prostě nějakou zkušenost, aby se mohli inspirovat ostatní. Párkrát jsme měli i takový ty týmový sezení, ale to je náročný, domluvit to, aby všichni mohli. Ale určitě to bylo užitečný, protože jsme se domluvili na dalším postupu. Jinak to musím říkat každé zvášť, pak už nevím, komu jsem to říkala a komu ne 8. Kolik času trávíte v herně vy, dobrovolníci? No teď posledního půl roku dost málo, odpoledne chodí holky, tak s ním jsou dvě hodiny, ale v herně jsou maximálně hodinu. Tím, že je do dvou ve škole, tak pak je s holkama a já se věnuju druhýmu a pak už má večer takový svoje večerníček a tak. No a já s ním jsem taky tak hodinu v sobotu a hodinu v neděli. Právě že teď to fakt potřebuju nějak nakopnout. Ale bývalo to různý, byly doby, kdy tam býval delší dobu. 9. Máte zkušenosti s dalšími terapiemi a přístupy? Pokud ano, s jakými? Které jste využívali dříve, které nyní? Strukturované učení ABA HANDLE EEG Biofeedback Biomedicínské přístupy Tak HANDLE, ten pořád, ten se může dělat i v herně, to tak propojujeme. Pak jsme dělali toho Moralese, to jsou ty kapky. Pak toho Johansena, to je to poslouchání, teď teda mám zažádaný příspěvěk na další poslouchání, to je teda jenom v Praze, ale možná to nějak vyřešíme, abychom nemuseli jezdit, protože to je myslím na deset dní. A pak teda různý ty lékový doplňky, teď má karnosin, to je na snížení hladiny stresu. A ještě má olej z oříšku cedru, ten podporuje tvorbu serotoninu, takže je dobrá nálada, tak se hodně směje. A chodíme na LOGO. A taky vlastně ten biofeedback. No a v rámci školy má muzikoterapii, hypoterapii a canisterapii. Na koně jsme chodívali vlastně i dřív.

82 10. Jaké výsledky pozorujete obecně, ve všech oblastech? Rozvoj řeči, komunikace, porozumění Rozvoj sebeobsluhy Rozvoj sociálních dovedností Zmírnění úzkostí, agresivního chování No tak sice nemluví, ale komunikuje, že když něco chce, tak si o to řekne tak, že to každej pochopí. Pochopil smysl komunikace, že třeba mi přijde říct, že jde na záchod. Jo, že on teď neutíká jen tak, on má svůj důvod, takže když se ho člověk zeptá, tak to dokáže dát najevo. Má cíl. To vidím jako velkej pokrok, takže v té komunikaci určitě. Pak ta sebeobsluha, ale to bychom mohli ještě víc trénovat, ale my spíš upřednostňujeme to sociální. Má perfektní oční kontakt, je furt na příjmu. I ve škole zvládá tu samostatnost, na záchod a tak. Sociální rozvoj osob s autismem Jaké jsou pokroky v sociální oblasti? Sociální vztahy v rodině rodiče a sourozenci. S nama je teď úplně v pohodě. On v těch třech letech přestal úplně kontaktovat, přestal nás vnímat, neslyšel na zavolání Zavřel se do sebe, neměl rád, když na něho někdo sahal, nebyl takový ten mazlící. teď naopak bych řekla, že ani někdy nechce být sám, že je třeba sám v pokoji a přijde si pro mě, že jako teď je vyloženě rád, když s ním někdo je. Za bráchou jde a chce se s ním kontaktovat, večer za ním jde do postele. Je prostě tady, zase je nazpátky. Víš o něm, on ví o tobě, je na příjmu, reaguje na tebe, když po něm chceš něco, co nechce, tak to prostě nechce, ale v podstatě je rád, když může s někým trávit čas. Bráchu hodně využívá, když něco potřebuje, ale třeba večer, když je unavenej, tak se na něho hodně dívá. Celkově ho hodně pozoruje, myslím si, že spoustu věcí obkoukává, ne že by si hrál třeba s legem. Sociální vztahy s vrstevníky, ve škole, s asistenty. On má oblíbenca jednoho kamaráda, toho vždycky kontaktuje, když ví, že k němu jedem, tak to je nadšený. Teď si šel sednout za klukama na lavku za tím kamošem a bráchou, prostě věděl, že tam patří, aby neseděl s mamkou.

83 Jinak v té školce když byl integrovaný, to bylo špatně nastavený, tam byl úplně mimo, s děckama se moc nestýkal. Pak do té školy zapadl hned, já jsem byla nadšená, měl tam velký spolužáky, kteří ho kontktovali, on to vnímal a já jsem přesvědčená, že se učí, i když to nedá najevo. S asistentkami je rád. Má různý období, někdy si je vyloženě vodí za ruku a chce s nimi být, jindy dělá, že ho moc nezajímají, ale jako asi pochopil, že si chodí za ním hrát, že to má prostě super. Sociální vystupování na veřejnosti, společenská pravidla. Teď se snaží ty pravidla dodržovat a respektovat, takový to střídání na atrakci a tak. Pro mě teda je přínosem škola, protože když vidím, co oni si troufnou, tak si to pak troufnu taky. On neměl takový problém být někde venku, on sice viděl děcka, ale on to vypne a jde si za tím svým. A do teď má takovýto, že na jednu stranu ho něco zajímá, ale na druhou stranu se toho bojí. A pak se zlepšilo takový to, že nepotřebuje mít svoje místo v autobuse, že to dokáže respektovat. A jinak na veřejnosti, musíš mu zabránít, jinak by si dělal to, co chce, někdy se vzteká, ale pochopí to. No jako řekla bych, že je to celkově o tom porozumění, že ví, co říkám, chápe to a dokáže to udělat. Že od toho to všechno je.

84 Příloha 3 Obrazová ukázka Son-Rise herny

85

86

87

88