diagnostika-brozura:layout :55 Page 1 Diagnostika v APLA Praha, střední Čechy o.s. PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

Transkript

1 diagnostika-brozura:layout :55 Page 1 Diagnostika v APLA Praha, střední Čechy o.s. PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

2 diagnostika-brozura:layout :55 Page 2

3 diagnostika-brozura:layout :55 Page 3 Diagnostika v APLA Praha, o.s. S žádostí o diagnostické vyšetření přichází do poradenského centra APLA v Praze děti i dospělí. Nejčastěji udávaným důvodem jsou sociálně komunikační obtíže, které vyvolaly u člověka samotného, u jeho blízkých či v okolí, podezření na přítomnost poruchy autistického spektra. Rodiče si všímají zejména obtížnější výchovné usměrnitelnosti, opožděného vývoje řeči nebo zvláštní komunikace a nerozvinutého či problematického kontaktu s vrstevníky. Nezřídka se problémy u dítěte naplno projeví až po nástupu do školky nebo do školy. Dospělí si většinou sami pro sebe chtějí vysvětlit svoji odlišnost a pokusit se zjistit příčinu obtíží, se kterými se během života potýkali a potýkají. Diagnostika se opírá o širokou analýzu chování v různých situacích s ohledem na vývojovou úroveň člověka. Jiné metody používáme pro batolata, jiné pro předškolní a školní děti a jiné pro dospívající a dospělé. Na vyšetření se objednávají rodiče sami či na doporučení pediatra, psychologa, psychiatra, neurologa, pedagoga, logopeda apod. Službu poskytujeme klientům z České republiky a Slovenska, se zahraničními klienty je část odborníků schopna komunikovat v angličtině. Kdo diagnostikuje: Diagnózu stanovuje zkušený klinický psycholog či psychiatr se vzděláním a praxí v oblasti diagnostiky poruch autistického spektra. Důležitá je zejména podrobná znalost psychopatologie, vývojové a klinické psychologie. Hlavní cíle psychodiagnostického vyšetření: stanovit, zda se jedná o vývojovou poruchu z oblasti autistického spektra specifikovat diagnózu (typ a závažnost poruchy, případně vyloučení psychopatologie) definovat důležité individuální charakteristiky dítěte doporučit další opatření, postup či vyšetření Doplňující diagnostické služby: konzultace ohledně vhodné medikace a související medicínské problematiky (psychiatr) podrobné hodnocení vývojové úrovně dítěte nebo vyšetření intelektu (psycholog) Financování vyšetření: Rodiče se spolupodílejí na financování vyšetření zhruba z jedné třetiny, zbytek je dotován ze zdrojů organizace. Aktuální ceny za vyšetření lze nalézt na úvodní stránce (odkaz Sazebník). 3

4 diagnostika-brozura:layout :55 Page 4 Krátké vysvětlení diagnóz, se kterými se v centru nejčastěji setkáváme: DĚTSKÝ AUTISMUS: stěžejní pro diagnózu je přítomnost plně vyjádřených obtíží a symptomů ve třech vývojových oblastech, v tzv. triádě, kterou tvoří sociální chování a dovednosti, oblast komunikace a stereotypní a/nebo rigidní chování. ATYPICKÝ AUTISMUS: u této diagnózy nejsou splněna některá diagnostická kritéria pro dětský autismus, obvykle v určité oblasti je jedinec výrazně zdatnější než by odpovídalo této diagnóze či chybí stereotypní a rigidní chování (např. rituály, afektivní reakce na změny). ASPERGERŮV SYNDROM: intelekt je v normě, může se pohybovat od pásma podprůměru až po vysoký nadprůměr, výrazné obtíže se vyskytují v oblasti sociálně emočního intelektu. Přes dobré až vynikající vyjadřovací schopnosti jsou sociálně komunikační dovednosti velmi omezené. Objevují se vyhraněné, někdy zvláštní zájmy. RETTŮV SYNDROM: v určité fázi mohou být projevy shodné s autismem, přidruženy jsou i poruchy v motorickém vývoji, obvyklý je těžší mentální handicap. Tuto poruchu lze na rozdíl od jiných poruch autistického spektra prokázat genetickým vyšetřením. JINÁ PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA: zastřešující diagnóza pro v několika oblastech do hloubky narušený vývoj dítěte, ale nejsou splněna kritéria pro diagnózu poruchy autistického spektra, ačkoliv určité projevy shodné s autismem lze pozorovat. PERVAZIVNÍ VÝVOJOVÁ PORUCHA NESPECIFIKOVANÁ: dítě má výrazně atypický vývoj, je však příliš malé či na nízké vývojové úrovni, aby mohla být stanovena přesnější diagnóza. ÚZKOSTNÉ PORUCHY, ELEKTIVNÍ MUTISMUS: záměna s autismem je možná, sociálně komunikační schopnosti jsou snížené nikoliv z důvodů autismu, ale kvůli zvýšené úzkostnosti. Dítě např. nemluví s cizími lidmi, je příliš fixováno na rodiče. Tyto poruchy se ale často s autismem pojí. DEZINTEGRAČNÍ PORUCHA: nástup symptomů autismu je pozdní, předchází mu minimálně dva roky zcela normálního vývoje. 4

5 diagnostika-brozura:layout :56 Page 5 VÝVOJOVÉ PORUCHY ŘEČI (DYSFÁZIE): děti s dysfázií jsou v sociálních, mimoslovně komunikačních a emočních dovednostech mnohem zdatnější než děti s autismem, chybí stereotypní a výrazně nepružné chování typické pro autismus. Na druhou stranu kromě Aspergerova syndromu mají s řečovým vývojem obtíže všechny děti s poruchou autistického spektra. Pouze zhruba 10% dětí, které mají diagnostikovaný autismus, si řeč vůbec neosvojí. SPECIFICKÉ VÝVOJOVÉ PORUCHY UČENÍ A MOTORIKY: při normálním intelektu má dítě zřetelné obtíže v určitých oblastech výuky. Může se jednat o specifické vývojové poruchy učení a motoriky (dysgrafie/psaní, dyspraxie/motorická obratnost, dyslexie/ čtení, dysortografie/pravopis, dyskalkulie/početní dovednosti). Specifické poruchy učení a vývojové poruchy motoriky se často s autismem pojí a vyžadují ve vzdělávání speciální opatření. PORUCHY UČENÍ (ve smyslu zastarávajícího termínu mentální retardace): handicap v oblasti rozumových schopností se vyskytuje v různých stupních závažnosti (lehký, středně těžký, těžký a hluboký stupeň). Jde o poruchu myšlení a učení projevující se sníženým intelektem, která je trvalá, i když míra handicapu se může v průběhu vývoje měnit. Dítě s poruchou učení se vzděláváním rozvíjí, ale v dospělosti nedosáhne svým výkonem v oblasti schopnosti myšlení na úroveň normy. Projevy autismu jsou někdy nesprávně přičítány na vrub poruch učení. Poruchy učení se pojí s autismem zhruba v 30 50% případů. NADANÉ DĚTI: nadprůměrný intelekt má řada lidí s Aspergerovým syndromem či tzv. vysoce funkčním autismem. Někteří jedinci mají všeobecně vysoké IQ, jiní vynikají jen v určité oblasti. V předškolním věku to bývají například encyklopedické zájmy, učení se faktům, počítání, velmi rané čtenářské dovednosti, kreslení. Ne všechny nadané děti mají zároveň poruchu autistického spektra. Nadání by se nemělo v žádném případě zaměňovat za poruchu autistického spektra, jsou to dvě naprosto odlišné kategorie, které se spolu mohou spoluvyskytovat. Nadané děti s autismem vyžadují speciální péči. Velká část čistě nadaných dětí nemá v sociálně komunikační oblasti žádné obtíže. Ostrůvkovité nadání se může pojit i s poruchami intelektu, jde o tzv. savantský syndrom. PORUCHA AKTIVITY A POZORNOSTI (ADHD, dříve LMD lehká mozková dysfunkce): porucha, která se za diagnózu autismu zaměňuje nejčastěji. Obtíže s pozorností, hyperaktivitou nebo naopak sníženou reaktivitou vedou k obtížím v sociálním chování a komunikaci, obtíže v sociálním začlenění mají ale jiný charakter než je tomu u autismu. Zhruba dvě třetiny dětí s poruchou autistického spektra mají v nějaké formě poruchu aktivity a pozornosti. TOURETTŮV SYNDROM: porucha na neurobiologickém základě s počátkem v dětství vyznačující se přítomností různých druhů tiků (abnormní nefunkční pohyby, zvuky nebo slova). Patří sem např. nápadné grimasy, pomrkávání, trhání hlavou a končetinami, posmrkávání, chrochtání, pískání, otvírání úst. Kvůli tikům, které připomínají stereotypní pohyby, echolálii (opakování slyšeného) a palilálii (opakování vlastních slov), komplexním tikům, které mají formu rituálů, a sociálně nevhodným projevům (vulgární slova, gesta) se projevy Tourettova syndromu mohou zaměňovat s autismem. Na druhou stranu se Tourettův syndrom s PAS může spoluvyskytovat. 5

6 diagnostika-brozura:layout :56 Page 6 Nejčastější projevy související s PAS opravňující ke znepokojení: méně pružná reakce na snahu o kontakt a komunikaci; nepřiměřený a/nebo omezený kontakt s vrstevníky; obtíže v kolektivních činnostech a společné hře; sociální neobratnost; snížený sociální cit a intuice; opožděný či atypický vývoj řeči spojený s obtížemi nahradit řeč jinou vhodnou formou komunikace; ztráta již nabytých řečových dovedností 6 (regres v řeči), zvláštní či příliš precizní vyjadřování, recitování úryvků slyšeného bez ohledu na kontext, omezený jazykový cit, mechanické vyjadřování a pomalé osvojování si gramatických pravidel; poruchy chování, obtížná výchovná usměrnitelnost, omezená schopnost spolupráce, snížená přizpůsobivost; nadměrná fixace na určité aktivity či předměty, opakující se, stereotypní či nutkavé činnosti, výrazně nerovnoměrný atypický vývoj, příliš vyhraněné zájmy; nerovnoměrný vývoj, ostrůvky dovedností při celkovém opoždění vývoje, nadprůměrné schopnosti v kombinaci se sociálně komunikačními obtížemi; markantní emoční nevyzrálost, prudké afektivní stavy neúměrné situaci, neschopnost nebo malá schopnost vyjadřovat pocity.

7 diagnostika-brozura:layout :56 Page 7 Nejrozšířenější mýty a jejich vysvětlení: MÝTUS 1: DĚTI S AUTISMEM SE NEMAZLÍ A NEJSOU KONTAKTNÍ. Většina dětí s autismem má fyzický kontakt ráda a svým rodičům vyjadřuje pozitivní city (přijdou na klín, obejmou, dají pusinku, vyjádří bližší vztah, projeví radost ze shledání, pociťují separační úzkost, mohou být na jednoho z rodičů naopak nadměrně fixováni). MÝTUS 2: LIDÉ S AUTISMEM NEMAJÍ ZÁJEM O PŘÁTELSTVÍ. Lidé s autismem o přátelství často stojí, ale nevědí, jak přátelství navázat a jak ho udržet. Často se o kontakt snaží velmi neobratným způsobem. Jejich odlišné zájmy a jiný způsob komunikace je staví mimo kolektiv vrstevníků. Při snaze získat si pozornost a přátele se chovají sociálně nevhodně nebo jejich sociální naivity pod příslibem přátelství zneužívají jejich vrstevníci. MÝTUS 3: LIDÉ S AUTISMEM NENAVAZUJÍ OČNÍ KONTAKT. Řada lidí s autismem oční kontakt navazuje, podstatné pro diagnostiku jsou funkce a kvalita očního kontaktu. Mnozí dospívající či dospělí s autismem uvádí, že se oční kontakt naučili používat, ale není pro ně přirozený. Rozdíl od běžného očního kontaktu tak může být nepatrný či již nepostřehnutelný. MÝTUS 4: U ČLOVĚKA SE NEMŮŽE JEDNAT O PORUCHU AUTISTICKÉHO SPEKTRA, PROTOŽE NEMÁ NARUŠENOU SCHOPNOST PŘEDSTAVIVOSTI, NAOPAK MÁ VELMI BOHATOU FANTAZII, VYTVÁŘÍ SI VLASTNÍ SVĚT, VYMÝŠLÍ SI NÁZVY POSTAV A PÍŠE POVÍDKY. Přítomnost fantazie není diagnostickým kritériem, spíše porucha představivosti a exekutivních funkcí, která zahrnuje širší aspekty než prostou fantazii. Patří sem schopnost plánování, sebeorganizace a schopnost účelně reagovat na změny. Navíc většina lidí s poruchou autistického spektra má fantazijní svět poněkud rigidní, téma se opakuje, výrazně na něm ulpívá a hranice mezi fantazií a realitou není vždy zcela jasná. MÝTUS 5: V RODINĚ SE PORUCHY AUTISTIC- KÉHO SPEKTRA NEVYSKYTUJÍ, NAOPAK MAMINKA JE UZNÁVANÁ LÉKAŘKA A DĚDEČEK VEDOUCÍ KATEDRY JADERNÉ FYZIKY. Na vzniku poruch autistického spektra se z velké části podílí dědičnost, jejíž mechanismus není přesně znám. Řada lidí s mírnou poruchou autistického spektra dosáhla vysokého vzdělání a stala se uznávanými odborníky. Mají výraznější obtíže v sociální komunikaci, které mohou, ale nemusí mít vliv na jejich společenské uplatnění. U žen bývají projevy Aspergerova syndromu na první pohled méně zřetelné. Obvykle se jedná o lidi s vyhraněnými zájmy, sebestředné, nepraktické, zvláštní, nespolečenské nebo naopak kontaktní bez schopnosti adekvátního odstupu. Založili rodiny, mají děti, u nichž autismus ale může spadat do jakékoliv části spektra. MÝTUS 6: VIDĚLI JSME NĚKOLIK LIDÍ S AUTISMEM A TI SE VELMI LIŠILI OD NAŠEHO DÍTĚTE/ZNÁMÉHO, DOMNÍVÁME SE TEDY, ŽE O AUTISMUS NEJDE. Poruchy autistického spektra tvoří velmi různorodou diagnostickou kategorii, projevy se výrazně liší. Stejnou diagnózu sdílí lidé nadprůměrně inteligentní i s poruchami učení (s mentální retar- 7

8 diagnostika-brozura:layout :56 Page 8 dací), spontánně navazující kontakt i uzavření, velmi pasivní i aktivní s poruchami chování. Někteří lidé s touto diagnózou vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně, jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život. MÝTUS 7: AUTISMUS JE MÓDNÍ, NEÚČELNÁ NÁLEPKA, KTERÁ DÍTĚ ZBYTEČNĚ STIGMATIZUJE A V APLA SE DÁVÁ VŠEM. Diagnózu všem nedáváme, naopak při diagnostice postupujeme podle mezinárodních standardních postupů, které jsou snadno ověřitelné (tzv. zlatý diagnostický standard). Aktuálně pozitivní diagnózu obdrží okolo 70% dětí, které přijdou do APLA na vyšetření s podezřením na PAS, s narůstající znalostí autismu v nespecializovaném odborném prostředí ale počítáme, že procenta porostou. O módní diagnózu nejde, existuje od 40. let minulého století, vývojem ale dochází k zpřesnění popisu a zkvalitnění testování symptomatiky, vznikly standardizované diagnostické instrumenty. Kvůli těmto faktorům se rozšířil i počet diagnostiků a lidí s pozitivní diagnózou. Řada dospělých klientů s autismem nyní žije v domovech sociální péče s nesprávnou diagnózou schizofrenie či mentální retardace. O tom, že autismus neúčelnou nálepkou není, by mohla vyprávět řada rodičů, pedagogů a pracovníků sociálních služeb. Diagnóza definuje jádrové obtíže a metody přístupu a rozvoje, které se pro tyto osoby ukázaly jako účinné. Navíc v řadě případů umožňuje i vzdělávací opatření, které dítěti umožní efektivnější výuku. Ročně je v APLA diagnostikováno okolo 300 lidí s autismem, naprostá většina rodičů a dospělých referuje diagnózu jako velmi přínosnou a nutnou informaci i přes pochopitelné obtíže s jejím přijetím. MÝTUS 8: AUTISMUS ČI ASPERGERŮV SYN- DROM LZE DIAGNOSTIKOVAT MEZI DVEŘMI. Mýtus, který se týká zejména odborníků. Řada profesionálů má dojem, že autismus je pocitová diagnóza, kterou lze stanovit v rozsahu několika vteřin až minut. K platnému kvalifikovanému diagnostickému závěru je zapotřebí sestavení důkladné anamnézy, podrobná analýza chování a profesní zkušenost s různorodými projevy poruch autistického spektra v různém věku. MÝTUS 9: AUTISMUS JE VZÁCNÁ PORUCHA, KTERÁ SE TÝKÁ PÁR STOVEK LIDÍ V ČR. Výskyt poruch autistického spektra v populaci byl vypočítán na 1%. Toto vysoké číslo jasně ukazuje autismus jako velmi naléhavý zdravotní a sociální problém vyžadující řešení.* MÝTUS 10: POKUD ZATAJÍME VÝSLEDKY Z PŘEDCHOZÍCH VYŠETŘENÍ NEBO ZE ŠKOLY, BUDOU VÝSLEDKY OBJEKTIVNĚJŠÍ. Informace pro uzavření diagnózy by měly pro zvýšení spolehlivosti diagnostického závěru pocházet vždy ze tří zdrojů: a to z chování při vyšetření, od osob, které dítě dobře znají, ale nejsou k němu výrazně emočně připoutáni, a od rodičů. Pokud jeden z těchto stěžejních zdrojů informací vynecháme, pracujeme s neúplnými údaji a může snáze dojít ke zkreslení výsledků. Velmi důležitý pro diagnózu je popis chování dítěte v kolektivu. Informace jsou diagnostikem rámcově vždy ověřovány. Rodiče mají prostor vyjádřit svůj postoj k informacím, které jsou ve zprávách uvedené. Otevřená komunikace mezi diagnostikem a rodičem je velmi důležitou součástí úspěšného diagnostického procesu. *Zdroj: Prevalence of Autism Spectrum Disorders Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006, MMWR, Surveillance Summaries, Vol. 58, No. SS=10,

9 diagnostika-brozura:layout :56 Page 9 MÝTUS 11: LIDÉ S AUTISMEM BÝVAJÍ GENIÁLNÍ JAKO RAIN MAN. Poruchy autistického spektra se zhruba v polovině případů pojí s postižením intelektu. Geniální schopnosti Rain Mana se mohou u lidí s autismem vyskytovat, ale jde o extrémně vzácné případy. Také lidé s Aspergerovým syndromem nemusí mít výhradně nadprůměrný intelekt, ale jejich schopnosti se mohou pohybovat i v pásmu podprůměru. Diagnóza Aspergerova syndromu je neslučitelná s diagnózou poruchy učení (mentální retardace). MÝTUS 12: LIDÉ S AUTISMEM MAJÍ SVŮJ SVĚT, NEVNÍMAJÍ, CO SE DĚJE KOLEM NICH, ZAJÍMAJÍ SE VÍCE O VĚCI NEŽ LIDI, ROZHODLI SE NEKOMUNIKOVAT. JEN KDYBY CHTĚLI, MOHLO BY BÝT VŠE JINAK, ALE JSOU TAK TVRDOHLAVÍ. Lidé s autismem mají výrazný handicap v různých schopnostech. Emoční, sociální, komunikační schopnosti jsou výrazně omezené. Není divu, že se do komunikace a sociální interakce nechtějí často zapojovat. Přináší jím totiž nepochopení, nejistotu a úzkost a před takovými situacemi se vrozeně všichni snažíme unikat či je ignorujeme, protože nám nepřináší význam a užitek. Vyhýbání se komunikaci a sociální interakci nevzniká primárně vlivem dobrovolného rozhodnutí, ale je důsledkem handicapu. Ignorace ale neznamená nevnímání, mnozí lidé s autismem sice nereagují, ale vnímají velmi dobře. MÝTUS 13: LIDÉ S AUTISMEM NEMAJÍ EMPATII. Základní sdílení pocitů je vlastní již dětem v kojeneckém věku a tato forma empatie často není u lidí s autismem narušena. Empatie je jen jednou z dílčích schopností umožňujících sociální interakci. Schopnost a složitost empatie se s postupujícím věkem vyvíjí, překrývá se se sociálním dovednostmi, např. společenským taktem, schopností poskytnutí útěchy a pomoci apod. Na rozdíl od prostého sdílení pocitů jsou sociální dovednosti u lidí s poruchou autistického spektra narušeny vždy, ale u různých lidí do různé míry. MÝTUS 14: ČLOVĚK S AUTISMEM ČI ASPERGE- ROVÝM SYNDROMEM JE NEVYCHOVANEC, IGNORANT A HULVÁT. KDYBY MU RODIČE UŠTĚDŘILI PÁR NA ZADEK BYLO BY PO AUTISMU. Chování tak skutečně může na okolí působit. Dospělí s Aspergerovým syndromem mají kvůli sociální neobratnosti obtíže v zaměstnání, v přátelských a partnerských vztazích. Děti jsou považovány za nevychované a odpovědnost za jejich chování je jednoznačně připisována rodičům. Děti s poruchou autistického spektra jsou spíše než nevychované obtížně vychovatelné a velmi náročné na péči. Rodiče se musí ve výchově angažovat mnohonásobně více, mnohdy až nad hranice reálných možností, aby dosáhli určitých pokroků. Obvykle potřebují při výchově odbornou pomoc, běžné výchovné metody ani fyzické tresty prostě na autismus nestačí. MÝTUS 15: DÍTĚ MÁ AUTISMUS, NEDÁ SE VYCHOVÁVAT. Na otázku, zda se dítě s autismem dá vychovat k obrazu rodiče, se nedá odpovědět stejně jako u dítěte s běžným vývojem. Nicméně při znalosti problematiky poruch autistického spektra u drtivé většiny dětí s autismem jsme schopni dosáhnout velkého pokroku. Musíme mít na paměti, že i dítě s autismem můžeme rozmazlit. Pevně věříme, že angažovaný aktivní přístup rodičů zabezpečuje dítěti lepší prognózu. MÝTUS 16: STRUKTUROVANÉ UČENÍ, KTERÉ MI VŠICHNI NABÍZÍ, VYCHOVÁVÁ Z DĚTÍ ROBOTY. Strukturované učení není filozofie ani pedagogický směr, je to jen metoda práce, která pomáhá snížit handicap v oblasti 9

10 diagnostika-brozura:layout :56 Page 10 exekutivních funkcí (organizace, plánování, orientace, soustředění) a spolu s vizualizací informací jednoznačně napomáhá lidem s PAS maximalizovat svoje schopnosti, lépe se adaptovat na požadavky běžného života a přijímat ze svého okolí smysluplné informace. Jádro pedagogické a výchovné práce ale zůstává stejné, existuje i řada dalších metod, které lze v práci s dětmi účelně využívat (např. nácviky sdílení pozornosti, rozvoj komunikačních dovedností, terapie hrou, rozvoj smyslového vnímání a smyslové integrace, kognitivně behaviorální terapie, behaviorální analýza). Pro úspěšnou práci s dítětem je důležitá laskavost, zaujetí, empatie a selský rozum. MÝTUS 17: PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA SE DAJÍ VYLÉČIT, NA INTERNETU LZE NAJÍT ŘADU DOPORUČENÍ A PŘÍBĚHŮ SE ŠŤASTNÝM KONCEM. Internet je úžasným zdrojem informací. Bohužel však již automaticky nezaručuje hodnotu těchto informací. Poruchy autistického spektra se nedají klasickým způsobem vyléčit, jde o poruchu, která způsobuje ve specifických oblastech různě těžký deficit. Nicméně děti se vyvíjí, obraz i forma handicapu se mohou v průběhu let u každého jednotlivce měnit, a to často k lepšímu. Také vyšší vzdělání a dobré společenské zařazení, které nejsou u autismu nemožné, mohou budit dojem vyléčení. Alternativní léčbu autismu je třeba pečlivě zvážit, vzít v úvahu vynaložené finance, čas, energii, vedlejší negativní vliv na rodinu i dítě a neprokázaný účinek. Internet v tomto případě není objektivní rádce. a nechali je očkovat, nevhodnou výchovou, stresem v těhotenství. Tyto názory patří do kategorie absurdní, autismus je porucha vrozená, která má genetickou příčinou, i když mechanismus dědičnosti dosud není znám. Vina na rodičích rozhodně neleží. MÝTUS 19: LIDÉ S AUTISMEM NEVNÍMAJÍ ČI ODMÍTAJÍ OKOLNÍ PODNĚTY, NIC NEPOTŘEBUJÍ, NEJLEPŠÍ JE NECHAT JE BÝT. Fakt, že lidé s autismem nekomunikují, odmítají spolupracovat či se aktivně stahují ze společnosti neznamená, že jsou takto spokojeni a že pro jejich život je nejlepší tento stav akceptovat. Zejména děti, jejichž vývoj je velmi flexibilní a závislý na okolních podnětech vyžadují velmi aktivní přístup. Mezi velmi účinné metody, které usnadňují spolupráci a rozvoj dětí s autismem patří strukturované učení a vizualizace informací. U osob, u kterých se ještě nerozvinula nebo zůstala nerozvinuta řeč, je velmi důležitý co nejčasnější rozvoj systému alternativní komunikace (např. prostřednictvím obrázků). Obrázkový systém rozhodně nezbrzdí nástup běžné řeči. Velký důraz se klade na rozvoj sociálních a komunikačních dovedností. MÝTUS 18: RODIČE ZAPŘÍČINILI AUTISMUS SVÝM CHOVÁNÍM. Stále se občas setkáváme s názory, že za chování a postižení svých dětí mohou sami rodiče, například chybějící bezpodmínečnou láskou, tím, že svým dětem dávali nekvalitní jídlo 10

11 diagnostika-brozura:layout :56 Page 11 Lékař vidí dítě jen krátký čas, ale poskytuje diagnostikující osobě další zdroj odborných informací. Pro diagnostika je důležitý také popis chování v jiných situacích. Učitel zná dítě velmi dobře, je méně emočně angažován než rodiče a hlavně nejlépe vzhledem k možnosti srovnání a zkušenostem dokáže popsat chování dítěte v kolektivu. Závěry vztahující se k přítomnosti autismu mohou být ale subjektivní, často jsou ovlivněné všeobecně rozšířenými mýty, které se týkají poruch autistického spektra. Ostatní (lékaři, učitelé, logopedi) Zóna vyšší objektivity informací Rodiče Psycholog, psychiatr Výklad rodičů nemusí být přesný, v této oblasti fungují obranné mechanismy, některé zjevné obtíže a odlišnosti mohou rodiče nevědomě popírat. Zejména u prvorozených dětí nemají rodiče kvůli nedostatku zkušeností náhled na normu. Existují rodiče, kteří naopak některé pro diagnózu nepodstatné projevy vidí výraznější v důsledku načtených informací, a mohou jejich nadměrným zdůrazňováním zkreslit názor diagnostika. Neocenitelným přínosem rodičů do diagnostického procesu jsou jejich velmi hluboké znalosti o dítěti podpořené každodenní zkušeností. U starších dětí bývají informace o minulosti již méně přesné. Diagnostik vidí dítě jen v omezeném čase a kontextu. Některé starší děti jsou na odborná vyšetření a otázky zvyklé a na relativně krátký standardní kontakt při vyšetření naučené. Problémy, se kterými se rodina potýká, se tak neprojeví. Jiné děti mohou mít velmi špatný den a kombinace nepříznivých faktorů může při vyšetření navodit dojem autismu. Výhodou diagnostika jsou jeho odborné metody, znalosti, zkušenost a celkový odstup. 11

12 diagnostika-brozura:layout :56 Page Průběh diagnostiky: Diagnostický proces se skládá ze dvou hlavních částí, ze sestavení anamnézy a z konkrétního vyšetření. Určitá míra nervozity před, v počátku vyšetření a před sdělením závěru je běžná téměř u každého rodiče, obvykle po chvíli vymizí. ANAMNÉZA: Získání údajů o vývoji a chování dítěte se provádí pomocí strukturovaného rozhovoru, který vede proškolený pracovník APLA. Probírají se např. první a současné příčiny znepokojení, okolnosti těhotenství a porodu, kdy dítě začalo chodit a mluvit, chování ve školce nebo ve škole. Pohovor o důvodech vyšetření a vývoji dítěte trvá 2 3 hodiny. Na rozhovor je zapotřebí se plně soustředit, proto se na anamnézu rodič dostavuje bez dítěte. Základní informace, na které se bude pracovník vyptávat, budou rodičům zaslány dopředu em či poštou, aby se na anamnézu mohli připravit. Rodiče před či v průběhu anamnézy obdrží dotazník určený pro školu či školku a zajistí jeho předání a zaslání zpět. CO S SEBOU NA ANAMNÉZU: poznámky k požadovaným informacím (dobrovolné) odborné zprávy z vyšetření (neurologie, psychiatrie, psychologie, logopedie) zprávu ze školy, ze školky (dotazník rodič předá paní učitelce a zajistí jeho návrat) kresby dítěte z domova nebo školky, které kreslilo bez pomoci u mladších dětí školní práce dítěte (písanky, způsob vedení sešitu, poslední vysvědčení /zejména slovní/) možnost přinést DVD s natočeným chováním dítěte, zejména pokud se jedná o záznam důležitý pro diagnostiku. Videozáznam je velmi důležitý u dětí, které nespolupracují či s cizími lidmi vůbec nemluví, ale doma je tomu jinak. přezůvky VYŠETŘENÍ: Při příchodu obvykle poskytneme rodině deset až patnáct minut, aby všichni měli možnost přivyknout si na nové prostředí. Dítě má možnost pohrát si s hračkami, celkově se zklidní. Vyšetření začínáme krátkým vstupním pohovorem s rodinou. Samotné vyšetření dítěte od 3 4 let obvykle probíhá o samotě s vyšetřujícím, pokud tomu nebrání výrazná úzkost dítěte. Vyšetření bez přítomnosti rodičů se provádí ze dvou důvodů: 1) většina dětí podává lepší výkon bez přítomnosti rodičů 2) sledování reakce na separaci a adaptace na cizí osobu je součástí vyšetření sociálních dovedností Vyšetření probíhá formou hry a plněním úkolů u stolečku a pro děti je obvykle zábavné. Většina dětí vyšetření, které trvá minut, bez problémů zvládne. U dětí, které mají velké obtíže s adaptací, čekáme, až se zklidní. Pokud se nepodaří dítě kvůli pláči a křiku vyšetřit a existuje možnost, že při dalším vyšetření již bude dítě lépe adaptováno, dostane rodina nový termín. Je velmi žádoucí, aby si rodina zajistila u menšího nebo neklidného dítěte i doprovod k dítěti (prarodiče, teta, asistent, chůva), protože při závěrečné konzultaci, které se obvykle chtějí zúčastnit oba rodiče, je o dítě postaráno, rodiče se tak mohou soustředit na důležité informace. Diagnostické vyšetření trvá 2 3 hodiny. CO S SEBOU NA VYŠETŘENÍ: nové zprávy získané od doby anamnézy, nové obrázky, školní práce jsou li důležité pro diagnostiku oblíbené hračky a knížky, jsou-li důležité pro průběh vyšetření nebo uklidnění dítěte, starším dětem knížka, časopis nebo elektronická hra zpříjemní čekání svačinu a pití pro dítě přezůvky

13 diagnostika-brozura:layout :56 Page 13 Dosažená vývojová úroveň v měsících Ukázka typického vývojového profilu tříletého dítěte s autismem. Hrubá motorika Jemná motorika Grafomotorika Názorové myšlení Receptivní řeč Expresivní řeč Neverbální komunikace Hra Sebeobsluha Imitace vizuální Imitace řečová Sociální chování Pracovní chování VÝVOJOVÝ PROFIL Vývojový profil schopností sestavuje z výsledků vyšetření psycholog, a to zejména u předškolních dětí s nerovnoměrným vývojem. V jednotlivých vývojových oblastech (např. pohybových, sociálních, řečových, rozumových) stanovuje hrubou vývojovou úroveň fungování. Na základě těchto údajů lze vypočítat tzv. vývojový kvocient, který nám napoví, jak výrazný je případný vývojový deficit. Například dítě, které plní úkoly na úrovni dvou let při chronologickém věku čtyř let, má středně těžké vývojové opoždění. Průměrný vývojový kvocient má stejně jako inteligenční kvocient hodnotu 100. Vývojový profil dětí s autismem je často velmi nerovnoměrný a stanovení celkové úrovně funkčnosti je jen hrubým odhadem. Čím mladší dítě, tím méně jsou výsledky vyšetření stabilní. Prognosticky je poměrně spolehlivé stanovení mentálních schopností dítěte před zahájením školní docházky. 13

14 diagnostika-brozura:layout :56 Page 14 DIAGNOSTIKA DOSPĚLÝCH: Diagnostika dětských vývojových poruch v dospělosti bývá obtížná. Pokud je to možné, je vhodné, aby na anamnézu přišli spolu s dospělým i jeho rodiče. Pokud nelze jinak, je důležité, aby si dospělá osoba žádající o diagnostiku sehnala co nejvíce informací o vlastním dětství (o chování doma, ve školce a ve škole, o vztazích s vrstevníky, jaký byl vývoj řeči a zájmy). U starších dospělých obvykle rodiče nepřichází, vyhlídky na správnou diagnózu se zvyšují, pokud podá informace o diagnostikovaném člověku ještě jiná osoba, např. přítel, manžel, sourozenec, jiný příbuzný či známý, kteří se zúčastní anamnestického pohovoru. Samotná psychodiagnostika dospělého se skládá z rozhovoru a administrace několika testů. Vyšetření dospělé osoby trvá obvykle 2 hodiny. STANOVENÍ PROGNÓZY NA ZÁKLADĚ VÝSLEDKŮ VYŠETŘENÍ: Závažnější mentální handicap lze stanovit zhruba od druhého roku věku dítěte. Většina dětí s poruchou autistického spektra má vývoj značně nerovnoměrný. U nich bývá přesné stanovení prognózy vývoje rozumových schopností pouze orientační. Důvodem je velká variabilita v dětském vývoji. Obecně platí, že čím menší dítě, tím méně spolehlivá prognóza. Mezi šestým a sedmým rokem se lze s vyšší mírou spolehlivosti vyjádřit k možnostem a omezením budoucího života dítěte. Větší obtíže s fungováním v běžném životě a vyšší míru pomoci budou vyžadovat děti, které v tomto věku nemluví nebo mluví jen velmi málo, jejich rozumové schopnosti spadají do pásma mentálního handicapu, mají závažné problémy v sociální interakci a vykazují velkou míru emoční nestability (agresivita, frekventované afektivní stavy). SPOLEHLIVOST VÝSLEDKŮ VYŠETŘENÍ Diagnostika poruch autistického spektra je vzhledem k různorodosti projevů a častému spoluvýskytu s jinými poruchami a nemocemi složitá a závěry plynoucí z vyšetření nemusí být vždy jednoznačné. U většiny dětí a dospělých jsme schopni stanovit diagnózu při prvním sezení. Další skupinu tvoří děti zejména do 4 5 let, které si většinou zveme na kontrolní diagnostické vyšetření. Starší děti a dospělé, u kterých není diagnóza jednoznačná, necháváme sledovat rok terapeutem a teprve potom vyslovíme jednoznačný závěr. K mylnému diagnostickému závěru dochází sporadicky. Tato možnost ale existuje, a to ve smyslu falešné pozitivity (u dítěte se stanoví PAS, ačkoliv problém dítěte tkví jinde) či ve smyslu falešné negativity (dítě má poruchu autistického spektra, která nebyla diagnostikována). K zmenšení tohoto rizika přispívá co největší objem informací a délka sledování dítěte. Kontrolní vyšetření a dlouhodobější sledování dítěte v našem centru toto riziko snižují na minimum. Existuje určitá část dětí, která v raném věku splňuje veškerá kritéria PAS, vývojem však dochází k redukci až vymizení symptomatiky do té míry, že je odňata formální diagnóza. Zahraniční literatura udává okolo 10% dětí. U nás je odhadem toto číslo menší, což může být zapříčiněno ještě jemnějším diagnostickým sítem v zahraničí, kde jsou diagnostikovány i děti s velmi mírnou hraniční symptomatikou. NEVÁHAT OBJEDNAT SE NA KONTROLNÍ VYŠETŘENÍ POKUD: 1) přetrvává podezření na poruchu autistického spektra, i když diagnóza byla oficiálně vyloučena; 2) se došlo k závěru, že autistické chování vymizelo, i když již byla oficiálně stanovena diagnóza poruchy autistického spektra. 14

15 diagnostika-brozura:layout :56 Page 15 CO DĚLAT, KDYŽ SE ZÁVĚRY Z RŮZNÝCH PRACOVIŠŤ DIAMETRÁLNĚ LIŠÍ? Diagnostické pracoviště vybírejte pečlivě. Dejte přednost závěrům, které jsou podloženy oficiálními standardizovanými testy ADI R, ADOS. Zjistěte si na dané pracoviště reference a kvalifikaci odborníků na diagnostikování poruch autistického spektra. Mějte na paměti, že kvalitní diagnostický proces je u poruch autistického spektra minimálně několikahodinový. Dejte důvěru pracovišti, které splňuje odborné předpoklady. APLA Praha, střední Čechy, o.s. garantuje vyšetření plně odpovídající euroamerickému standardu. Odborná způsobilost diagnostiků APLA je podpořena pravidelnou účastí zástupců diagnostického střediska na konferencích Autisme Europe a stážemi v zahraničí. OBJEDNÁNÍ NA DIAGNOSTIKU: Kontaktní telefon: , (9 15 hodin), lze využít záznamník, paní asistentka zavolá zpět. Objednat se lze i po internetu přes formulář uvedený na webových stránkách (odkaz na úvodní stránce Objednejte se na diagnostiku). Projevem solidárnosti s čekajícími i vyšetřujícími je omluvit neúčast na vyšetření či anamnéze s co největším předstihem. V případě nemoci či jiného závažného důvodu je stanoven náhradní termín. Čekací doby se pohybují v řádu měsíců. Adresa diagnostického střediska: Dolanská 23, Praha 6, Liboc, JAK SE K NÁM DOSTANETE: Pracoviště se nachází nedaleko konečné tramvajové zastávky Divoká Šárka v ulici Evropská. Automobilem se k nám dostanete směrem od Dejvic po Evropské ulici, směrem od Kladna sjezdem z městského okruhu v místě křižovatky s Evropskou ulicí. V přilehlých ulicích lze bez problémů parkovat. Hostouňská Vlastina Ke Džbánu Divoká Šárka Evropská Litovická Jenečská Špotzova Libocká Tram Divoká Šárka Vodní nádrž Džbán Restaurace Džbán Dolanská U kolejí Evropská Jenečská Tram Vozovna Vokovice Fakulta tělesné výchovy a sportu PROČ JE ČEKACÍ DOBA TAK DLOUHÁ: Diagnostické vyšetření je velmi časově i profesně náročné a zájem o služby značný. Také vzhledem k faktu, že jde o dotovanou službu, pracuje v diagnostickém středisku jen omezený počet diagnostiků. Důvody jsou tedy zejména finanční a personální. Doufáme, že odborná úroveň našich služeb vykompenzuje nepříjemné čekání. O autorce textu: PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. Klinická psycholožka zabývající se profesně od roku 1994 problematikou poruch autistického spektra. Zakladatelka občanského sdružení APLA, autorka monografie Poruchy autistického spektra (Portál, 2006). Lektoruje kurz Diagnostika poruch autistického spektra (viz nabídka kurzů na V APLA Praha, střední Čechy, o.s. pracuje jako ředitelka metodického střediska a je zde odpovědná za kvalitu diagnostických postupů. 15

16 diagnostika-brozura:layout :56 Page 16 APLA Praha poskytuje komplexní služby pro lidi s PAS v České republice. Oblast diagnostiky je zajišťována psychology, případně psychiatrem. O rodiny s předškolními dětmi se stará tým pracovníků rané péče. Speciální pedagogové sestavují pro děti, žáky a studenty individuální vzdělávací programy, spolupodílí se poradensky na zařazování dětí do předškolních a školních zařízení, poskytují školám a školpraha A STŘEDNÍ ČECHY kám odborné poradenství. Vyškolení terapeuti vedou individuální i skupinové nácviky sociálních dovedností nebo analyzují a řeší problémové chování. Někteří pracovníci poskytují odborné poradenství pobytovým zařízením sociální péče, které mají v péči klienty s PAS. APLA Praha je současně registrovaným poskytovatelem terénních a pobytových sociálních služeb a realizuje programy podporovaného zaměstnávání. Text: Kateřina Thorová Grafické zpracování: Zuzana Vojtová Foto: Alexandr Hudeček a archiv APLA Praha Vydalo Diagnostické a metodické středisko APLA Praha, 2011 APLA Praha, střední Čechy, o.s.