KVALITA PÉÈE O PACIENTY S DEMENCÍ ROLE A CÍLE ALZHEIMEROVSKÝCH SPOLEÈNOSTÍ

Transkript

1 KVALITA PÉÈE O PACIENTY S DEMENCÍ ROLE A CÍLE ALZHEIMEROVSKÝCH SPOLEÈNOSTÍ I. HOLMEROVÁ, E. JAROLÍMOVÁ, B. JURAŠKOVÁ, M. ROKOSOVÁ, P. VELETA Výroční konference Síťová lůžka Doporučení k použití omezujících prostředků Společnost Alzheimer Europe Proč Alzheimerovská společnost? Chtěli bychom infomovat čtenáře České geriatrické revue o jednotlivých aktivitách, záměrech a projektech evropské asociace alzheimerovských společností Alzheimer Europe, protože se v tomto roce dostalo České alzheimerovské společnosti cti pořádat výroční konferenci Alzheimer Europe v Praze ve dnech května. Vzhledem k tomu, že v současné době probíhá v našem odborném tisku sporadická byť přece jen jistá diskuse o takzvaných síťových lůžkách, rozhodli jsme se, že kromě obecné informace o evropské alzheimerovské asociaci, která nemusí být pro čtenáře z řad lékařů příliš zajímavá, bude daleko aktuálnější zabývat jedním z doporučení Alzheimer Europe, a to doporučením k použití omezujících prostředků v péči o pacienty s demencí. Domníváme se, že problém síťových lůžek je u nás jen problémem zástupným, jejich používání je pouze v současné době viditelnou špičkou ledovce upozorňující však na velmi často nedostatečnou péči o pacienty s poruchami chování při demenci. Diskuse o síťových lůžkách probíhala v obecné rovině a dva konkrétní příklady zdůvodňování použití síťových lůžek se týkaly jejich použití bohužel právě u gerontopsychiatrických pacientů v psychiatrické léčebně v Petrohradě a v domově důchodců Černožice. V tomto roce se uskuteční nejen kongres Alzheimer Europe, ale také daleko podstatnější událost: Česká republika vstoupí do Evropské unie. I proto je dobré, abychom si povšimli úrovně péče o seniory v jednotlivých zemích a abychom se seznámili s některými materiály a doporučeními, které byly na evropské úrovni přijaty. Za užitečné považujeme ještě vysvětlení, jak je tomu s názvem Alzheimerova či alzheimerovská společnost, protože jsme často dotazováni, zda se zabýváme pouze problematikou pacientů s Alzheimerovou chorobou a zda se o jiné formy demence nezajímáme. Není tomu tak. Alzheimerovské společnosti v celém světě, v Evropě i u nás se zabývají problematikou všech pacientů postižených kteroukoliv z forem demence a situací těch, kteří o ně pečují. Vzhledem k tomu, že slovo demence zní v běžném slovníku českého jazyka ale i v jiných jazycích velmi nelichotivě, volí naprostá většina společností do svého názvu pojmenování nejčastější příčiny syndromu demence Alzheimerovu chorobu. U české společnosti se jistě nabízelo volit do názvu jméno slovutného profesora Picka, který právě v Praze popsal jednu z méně častých příčin demence. Proč jsme tak neučinili, se laskavý čtenář dozví letmým nahlédnutím do anglicko českého slovníku. Takže závěrem k tomuto jazykozpytnému odbočení musíme konstatovat, že tak, jak to nemají pacienti trpící demencí a jejich rodiny v životě snadné, nemají to snadné ani alzheimerovské společnosti se svým pojmenováním. Alzheimer Europe je organizací relativně mladou. Vznikla v roce 1990 a byla založena společně belgickou, holandskou a španělskou alzheimerovskou společností s cílem vytvořit fórum pro vzájemnou výměnu informací a zkušeností mezi jednotlivými zeměmi Evropy. V roce 1996 byli již mezi členy Alzheimer Europe alzheimerovské společnosti z 20 evropských zemí a v současné době sdružuje Alzheimer Europe celkem 31 alzheimerovských společností z 26 zemí včetně České republiky. Česká alzheimerovská společnost vznikla v roce 1997 a v následujícím roce se stala členem Alzheimer Europe. Alzheimer Europe je neziskovou organizací, jejímž cílem je zlepšit situaci obyvatel Evropy, kteří jsou postiženi demencí, pacientů samotných i jejich rodinných příslušníků. Zprostředkovává výměnu informací a zkušeností, napomáhá vytváření praktických informačních materiálů (příručka pro pečující, knížka o demenci pro děti). Po diskusi mezi jednotlivými členskými organizacemi vydává zásady a doporučení. 44 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004

2 Za důležité a přínosné můžeme považovat také výzkumy, které se pod záštitou uskutečnily. Jednalo se zejména o projekt LAWNET, který zkoumal právní aspekty péče a postavení pacientů s demencí v jednotlivých členských zemích a dále OPDAL (šetření o přístupu k diagnóze demence). Konference Alzheimer Europe jsou pořádány jedenkrát ročně vždy společně s jednou z členských organizací. V roce 2003 byla hostitelským městem řecká Soluň, v roce 2004 to bude Praha, následovat budou Paříž a Dublin. CÍLE ALZHEIMER EUROPE PRO OBDOBÍ Zajistit pacientům, kterým byla stanovena diagnóza onemocnění vedoucího k demenci, a jejich rodinným příslušníkům, aby dostali informace o alzheimerovské společnosti, službách, možnostech, které nabízí a informačních materiálech. 2. Prosazovat, aby byla respektována vůle pacientů (advance directive) s onemocněním vedoucím k demenci, kteří ještě v době, kdy byli schopni se rozhodnout, formulovali své přání ohledně léčby a péče. 3. Zlepšit podporu a poradenství pro rodinné příslušníky a pacienty trpící onemocněním vedoucím k demenci. Zajistit, aby jim informace byli poskytnuty co nejdříve po zjištění diagnózy. 4. Zlepšit kvalitu péče v domácím prostředí. Lidé postižení demencí a jejich rodinní příslušníci mají právo žít zcela normálním životem tak dlouho, jak progrese nemoci dovolí. 5. Posílit důstojnost a autonomii pacientů s demencí v terminálních fázích onemocnění. Také Česká alzheimerovská společnost se k těmto cílům hlásí. Snažíme se šířit informace o jednotlivých formách demence a o možnostech včasné diagnostiky, léčby a péče a zasazovat se o zlepšení situace pacientů s demencí. Za velmi významnou považujeme skutečnost, že od roku 2002 jsou z veřejného zdravotního pojištění hrazena kognitiva, i když usilování o jejich úhradu bylo velmi těžké, probíhalo s minimální podporou významných zástupců lékařské veřejnosti a bylo dosaženo až po výroku a doporučení veřejného ochránce práv. Pro rodinné příslušníky pacientů s demencí pořádáme čaje o páté svépomocné skupiny, v rámci kterých se setkávají a diskutují o svých zážitcích a zkušenostech. Na informační lince , která je v provozu denně od 8.00 do 20.00, může volající získat základní informace související s problematikou demencí. Podrobnější informace se dozví zájemci při osobních konzultacích v Gerontologickém centru v Praze nebo v jednotlivých kontaktních místech, jejichž počet ve všech regionech ČR již přesáhl třicítku. K dispozici jsou také tištěné informační materiály, které je možné v jednotlivých kontaktních místech získat nebo je zájemcům zašleme poštou. Velmi vyhledávaná je také respitní péče pohlídání pacienta postiženého demencí v jeho domácím prostředí, aby si mohl rodinný příslušník na několik hodin v týdnu odpočinout. V roce 2003 byl k účelu denního centra rekonstruován dům v Náchodě (díky podpoře adventního koncertu České televize). V současné době se zájemci o tuto problematiku mohou dozvědět základní informace na webové adrese: a infomace o službách mohou získat na Výše uvedené projekty bylo možné uskutečnit díky podpoře Ministerstva zdravotnictví, Ministerstva práce a sociálních věcí, Programu Phare financovaného z prostředků Evropské komise, Magistrátu hlavního města Prahy a společností Pfizer, Novartis, Janssen Cilag, Lundbeck, Nutricia, Beaufour Ipsen a dalších. V současné době probíhá v rámci České alzheimerovské společnosti diskuse o kvalitě péče a připravujeme certifikační program pro jednotlivé typy služeb pro pacienty s demencí (denní centrum, ošetřovatelské oddělení a oddělení speciální péče v rámci domovů důchodců). Jak jsme již výše uvedli, cílem všech evropských alzheimerovských společností včetně společnosti české je zlepšení situace pacientů postižených demencí a jejich rodinných příslušníků, pomoc při prosazování jejich práv a zájmů, podpora a poskytování informací, a to s ohledem na potřebu zachovat důstojnost dospělého člověka i v situaci tohoto devastujícího onemocnění. Jednou ze situací, kdy je přístup k pacientovi s demencí obtížný, je přítomnost poruchy chování, která často velmi komplikuje situaci i rodinnému pečujícímu či pracovníkům zdravotnických či sociálních zařízení. Často se bohužel v rámci konzultací poskytovaných spolupracovníky České alzheimerovské společnosti dozvídáme od rodinných příslušníků o případech nedobrého zacházení s pacienty s demencí zejména v některých psychiatrických léčebnách. Víme, že situace v našem zdravotnictví není jednoduchá, ale věříme, že i za stávajících podmínek je možné leccos změnit. Jednou z cest je vzdělávání pracovníků v problematice demencí a seznamování s dobrými příklady praxe. LAWNET OPDAL www. alzheimer.cz www. gerontologie.cz Čaje o páté Infolinka ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/

3 DOPORUÈENÍ EVROPSKÉ ALZHEIMEROVSKÉ SPOLEÈNOSTI K POU ITÍ OMEZUJÍCÍCH PROSTØEDKÙ V PÉÈI O PACIENTY S DEMENCÍ Omezující prostředky Důvody pro použití omezujících prostředků Neomezující postupy Poučení pacienta o OP Monitorování pacienta při použití OP Iritující faktory Demence způsobuje poruchy chování, které ztěžují péči a mohou pacienta ohrozit. Omezující prostředky je možné používat jen tam, kde je to nezbytně nutné pro ochranu pacienta. Zdůrazňujeme, že použití jakýchkoli omezujících prostředků považujeme za krajní řešení, ke kterému je možné přistoupit až tehdy, kdy jsme si jisti, že ostatní možnosti byly vyčerpány. Vždy je třeba přesně definovat důvod, proč se pro omezení pacienta rozhodujeme. V žádném případě tímto důvodem nesmí být pouhé usnadnění péče či pouhý neklid pacienta. Vždy je třeba pátrat po příčinách problémového chování, po bolesti, nepohodlí, vedlejších účincích léků, stresu, špatném vztahu mezi pečujícím a pacientem, jiném onemocnění a podobně. Jestliže není možné nalézt příčinu pacientova nebezpečného chování, kterou by bylo možné odstranit, je třeba zvážit použití omezujících prostředků. Použití omezujících prostředků je odůvodnitelné pouze v případech, kdy je riziko plynoucí z chování pacienta příliš vysoké a bez použití omezujících prostředků by mohlo dojít k dalšímu zhoršení jeho stavu. Vždy je třeba dbát na to, aby přínos tohoto opatření byl vyšší než jeho možné riziko. Na rozhodování o použití omezujících prostředků by se měl podílet multidisciplinární tým vždy, když je to možné. Pokud se rozhodneme omezující prostředky použít, musíme se pokusit vysvětlit pacientovi, co se děje, proč a jak dlouho bude toto opatření trvat. Zejména je důležité, aby pacient věděl, kdo bude po tuto dobu přítomen a na pacienta dohlížet a kde a jakým způsobem bude dosažitelný. Nesmí se v žádném případě stát, že pacient, u něhož jsme použili omezovací prostředky, bude ponechán bez dozoru. Vždy je třeba pečlivě zvážit nebezpečí poškození pacienta v důsledku použití omezujících prostředků. Proto je nezbytné, aby alespoň jeden ze členů ošetřujícího týmu byl vždy přítomen a byl s pacientem v trvalém vizuálním a verbálním kontaktu, a to po celou dobu trvání tohoto opatření. Je proto naprosto nezbytné přijmout opatření, která umožní, aby byl dostatek ošetřujících, a to včetně nočních směn. Každý člen týmu by měl být dostatečně zaškolen v metodách péče, které pacienty neomezují, a také v otázkách souvisejících s používáním omezujících prostředků. Pouze v naprosto výjimečných případech se může na omezení ženy podílet muž. MECHANICKÉ OMEZENÍ Definice: jedná se o používání speciálního nábytku, oblečení či dalších pomůcek, které mohou omezit pohyb v prostoru: může jít například o zvláštní židle se zvedacími podnožkami, kurty a pásy, rukavice, postranice, bezpečné spací pytle a podobně. Mechanické omezení nesmí být v žádném případě použito pouze z důvodu neklidu pacienta. V těchto případech je třeba pacienta pečlivě vyšetřit a zvážit změnu medikace. Mechanické omezení je možné použít až po vyčerpání všech ostatních možností, poté co jsme nevystačili s prostým přidržením rukou, vedením za ruku a podobně. Ve všech případech je třeba nejdříve vyčerpat veškeré neomezující postupy a možnosti, kam patří: zvýšené množství pohybu v rámci pohybové terapie pod dohledem terapeuta (zároveň zlepšuje kondici, mobilitu a je dobrým preventivním opatřením proti pádům) zvýšit počet ošetřujícího personálu, který se podílí na péči o pacienty s poruchami chování změnit denní režim, čas ukládání ke spánku a podobně, podle individuálního stavu pacienta různé aktivizační metody a nefarmakologické přístupy k pacientům s demencí tvořivá zaměstnání v rámci ergoterapie přizpůsobení prostředí potřebám pacientů s demencí, prostředí speciálně určené pro jednotlivé terapeutické přístupy (například snoezelen) Pozornost je třeba věnovat také prostředí, přiměřené teplotě, úrovni hluku, osvětlení, počtu přítomných a podobně. Často právě tady mohou být nalezeny faktory, které způsobují poruchy chování pacientů s demencí a které je možné relativně snadno odstranit. Pokud se pro omezení pacientů používají křesla se zvednutou podnožkou, je třeba dbát na 46 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004

4 to, aby byla dostatečně pohodlná, prostorná a umístěná dle přání pacienta s demencí. V žádném případě nesmí být pacient s demencí (ani jeho ruce či nohy) připoután k židli nebo znehybněn svěrací kazajkou. Pokud používáme pro bezpečnost pacienta postranice na lůžku, je třeba dbát na to, aby je pacient nepřekonal a nevystavil se tak ještě nebezpečnější situaci a pádu. Jakožto alternativní postup pro tyto pacienty je třeba vzít v úvahu možnost velmi nízkého lůžka či matrace umístěné přímo na podlaze v prostředí, které však musí být útulné a důstojné, dostatečně teplé. FYZICKÉ OMEZENÍ Definice: pomocí rukou zabránit, aby pacient učinil pohyb, který by jej mohl ohrozit Členové ošetřujícího týmu by měli být zaškoleni v přístupech, kterými lze prostřednictvím přiměřených hmatů zabránit nebezpečnému pohybu pacienta ohroženého demencí. Toto zaškolení ošetřujícího týmu v jednotlivých manuálních postupech je důležité jednak proto, aby nedošlo k poranění pacienta či pečujícího, ale také proto, aby ošetřující používal přiměřených gest, která nebudou pacienta dále provokovat a zhoršovat již tak komplikovanou situaci. Zamykání dveří Pacienti s demencí nemohou být v žádném případě zamykáni v jedné místnosti. V zájmu jejich bezpečnosti je však účelné, aby pobývali ve společném prostoru (pro ně uzavřeném, ve kterém probíhá péče a kam mají přístup také jejich rodinní příslušníci a další pečující). Dveře nemají být zbytečně zamykány. Proto je důležité mít na mysli při projektování zařízení pro pacienty s demencí, že dveře mají být umístěny tak, aby zbytečně nepoutaly pozornost pacientů s demencí, avšak mají být viditelné pro ošetřující personál. Pacienti, kteří nejsou ohroženi blouděním, nemají být omezováni v uzamknutých prostorách. ELEKTRONICKÉ DOHLÍ ECÍ SYSTÉMY EDS Definice: elektronické zařízení na hranicích prostoru pro pacienty s demencí, které signalizuje, že se přiblížil (nebo například prošel dveřmi) pacient, na jehož oděvu či náramku a podobně je umístěno speciální zařízení vyvolávající alarm. Obdobná zařízení se mohou používat také k lokalizaci zabloudivších pacientů. Tyto systémy mohou být používány pouze v případě, že je pacient ohrožen blouděním a ostatní metody jsou méně účinné. Pokud se tento systém užívá, je třeba dbát na to, aby pacienta nerušil a neponižoval, aby zařízení, které má pacient na těle, mu nezpůsobovalo obtíže a nepohodlí. Tato opatření by měla vést ke zvýšení svobody pohybu v rámci vymezeného bezpečného prostoru a nikoli k jeho omezování. DOHLED PROSTØEDNICTVÍM VIDEA Definice: sledování určitých prostor prostřednictvím videokamer. Mělo by se jednat zejména o chodby a společné prostory a pouze v některých výjimečných případech o soukromý prostor pacientů. Tento systém by měl být používán jen v případě, pokud s tím souhlasí pacienti, či jejich rodinní pečující. Jedná se o opatření, které je vstupem a zásahem do soukromí pacienta. V případech, že pacient není schopen se v této otázce rozhodnout, je třeba si vyžádat souhlas zákonného zástupce. Obecně je třeba konstatovat, že dohled prostřednictvím videa není zdůvodnitelný v soukromých obytných prostorách, na toaletách a v koupelnách. Ve zcela výjimečných situacích (tam, kde se tento dohled dá považovat u daného pacienta za nejméně obtěžující) je k němu možné přistoupit po souhlasu pacienta nebo jeho zákonného zástupce, pokud je stanoven, a to v případě, že pacient není schopen se k problému vyjádřit. Důvody tohoto dohledu prostřednictvím videa musejí být zcela zřejmé, pravidelně musejí být prověřovány (nejlépe denně) a je třeba je integrovat do individuálního plánu péče. PASIVNÍ ALARMY Definice: Jedná se o užití podložek pod matracemi, infračervených čidel a zvukových monitorů k detekci pohybu osoby v prostoru. Tyto alarmy se považují za méně narušující soukromí a méně obtěžující než dohled prostřednictvím videa. Nicméně v žádném případě nesmí tyto systémy pacienta rušit či obtěžovat a ani tyto systémy nesmí být bezdůvodné. Je třeba, aby je ošetřující personál sledoval, vyhodnocoval a přiměřeně na ně v péči o pacienta s demencí reagoval. Pacienta je třeba informovat, a pokud je to možné, vše mu vysvětlit. Jedná se o možnou alternativu uzamykání prostoru. MEDIKACE JAKO OMEZUJÍCÍ PROSTØEDEK Definice: Jedná se o užívání léků se sedativním a trankvilizujícím účinkem pro pouhé zmírnění neklidu či poruch chování (to znamená, že niko- Právně-etické aspekty Kritéria manuálních postupů při OP Právně-etické aspekty Podmínky užití EDS ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/

5 Alternativy Kritéria psychologického působení Management farmakoterapie li pro léčení příčiny této poruchy), a to zejména z toho důvodu, že chování pacienta obtěžuje ostatní či způsobuje větší nároky na pečující. Předtím, než jsou předepsány léky, které by bylo možné považovat za omezující preskripci, je třeba pacienta pečlivě vyšetřit a jeho stav konzultovat s celým pečujícím týmem se snahou najít příčinu problémového chování, ať již ve zhoršeném zdravotním stavu či v zevním prostředí. Před preskripcí léku, který by mohl pacienta tlumit, je třeba zvážit a aplikovat nefarmakologické metody managementu demencí. V průběhu terapie je třeba pacienta pečlivě sledovat zejména s ohledem na možné vedlejší účinky léků. Všechny členy profesionálního ošetřujícího týmu i rodinné příslušníky je vhodné informovat o důvodu této preskripce, jaké jsou její výhody i možné nežádoucí účinky. Důležitá je dostupnost lékaře, kterého bude ošetřující tým či rodina konzultovat v případě potřeby a zejména při podezření na nežádoucí účinky této léčby. Poruchy chování mívají přechodný nikoli trvalý charakter. Proto je důležité pamatovat na to, aby byla tato terapie v přiměřené době a po úpravě stavu pacienta opět vysazena (zpravidla se jedná o týdny). Všichni členové ošetřujícího týmu musejí být obeznámeni s možnými vedlejšími účinky léčby, aby je včas signalizovali ošetřujícímu lékaři. Také je vhodné, aby byli poučeni, že některé léky, u kterých očekáváme spíše tlumivý efekt, mohou naopak neklid pacienta zhoršit. PSYCHOLOGICKÉ OMEZOVÁNÍ Definice: Používání verbálních a nonverbálních pokynů, příkazů a zákazů omezujících pohyb a jednání pacientů s demencí Tato omezení je obtížné identifikovat a je třeba mít na paměti, že zbytečné příkazy a zákazy vedou často k dezorientaci pacientů s demencí a mají tak zcela opačný účinek než byl původní záměr. Ošetřující tým musí být trvale veden a vychováván k tomu, že je bezpodmínečně nutné respektovat práva a lidskou důstojnost pacientů s demencí, a to v jakýchkoli situacích. do redakce doručeno dne přijato k publikaci dne MUDR. IVANA HOLMEROVÁ, PH.D. PHDR. EVA JAROLÍMOVÁ MUDR. BO ENA JURAŠKOVÁ, PH.D. MUDR. MARTINA ROKOSOVÁ MUDR. PETR VELETA ÈESKÁ ALZHEIMEROVSKÁ SPOLEÈNOST IVA.HOLMEROVA@GERONTOCENTRUM.CZ MUDR. IVA HOLMEROVÁ, PH.D. Absolvovala fakultu všeobecného lékařství Univerzity Karlovy v Praze, atestace I. a II. stupně ze všeobecného lékařství, nástavbové atestace z geriatrie a z veřejného zdravotnictví, v roce 2002 obhájila doktorskou disertační práci. Od roku 1981 členka České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP, od roku 1994 její vědecký sekretářka a dále (dosud) místopředsedkyně. V roce 1991 předložila MČ Praha 8 projekt Gerontologického centra v Praze 8, který se spolupracovníky postupně realizovali. V roce 1997 se podílela na založení České alzheimerovské společnosti, jejíž je statutárním zástupcem (výkonnou místopředsedkyní). Členka expertní komise při Radě Evropy pro otázky seniorů v institucích a pro péči o chronicky nemocné. Členka poradního sboru místopředsedy vlády a ministra práce a sociálních věcí pro vypracování Národního plánu přípravy na stárnutí. Poradce projektu Stárnout zdravě v Evropě a koordinátorka jeho části Stárnout zdravě v České repulice. Českou republiku zastupuje v Evropském fóru pro zdravé stárnutí. Podílí se za Českou republiku na projektu EUROFAMCARE, který probíhá v rámci 6. rámcového programu EU. Podílela se na vzniku čtvrtletníku Gerontologické aktuality i České geriatrické revue a pomáhá organizovat odborné akce s geriatrickou problematikou (například Pražské gerontologické dny). Překládá (například Evropská charta pacientů seniorů, Může to být Alzheimerova choroba). Pravidelně přednáší a publikuje zejména o problematice demencí, zdravotně sociální péči, kvalitě péče. Mezi poslední publikace patří příručky Úvod do taneční terapie pro seniory (společně s P. Veletou) a Vybrané kapitoly z gerontologie (společně s B. Juraškovou a K. Zikmundovou). Pedagogická činnost: spolupracuje s Ústavem sociálního lékařství 1. LF UK v Praze. 48 ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 1/2004