Integrace/inkluze dětí s poruchou autistického spektra do mateřské školy

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY Integrace/inkluze dětí s poruchou autistického spektra do mateřské školy Diplomová práce Brno 2016 Vedoucí diplomové práce: PhDr. Mgr. Soňa Chaloupková, Ph.D. Vypracovala: Bc. Tereza Muzikantová

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem závěrečnou magisterskou diplomovou práci vypracovala samostatně. Využívala jsem pouze citované literární zdroje a informace, které jsou v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně dne: podpis

3 Poděkování Ráda bych poděkovala především mé vedoucí práce, paní PhDr. Soně Chaloupkové, PhD., za ochotu, trpělivost a cenné rady, které mi po celou dobu tvorby diplomové práce udělovala. Dále bych chtěla poděkovat pedagogům a asistentům pedagogů z mateřských škol, kde byl prováděn výzkum, za jejich čas a informace, které mi poskytli. Nelze opomenout rodiče dětí, kteří se nebáli svěřit mi do rukou osobní informace. Dík patří také mé rodině a přátelům, kteří mě po celou dobu podporovali.

4 OBSAH ÚVOD PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) Definice a etiologie PAS Klasifikace PAS Charakteristika osobnosti dětí s PAS Diagnostika PAS INTEGRACE/INKLUZE Vymezení pojmu integrace/inkluze Podmínky integrace dětí se SVP Podmínky integrace u dětí s PAS PŘEDŠKOLNÍ VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S PAS Legislativní vymezení Možnosti předškolního vzdělávání dětí s PAS Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání (RVP PV) Přístupy k dětem s PAS v MŠ INTEGRACE/INKLUZE DĚTÍ S PAS DO MATEŘSKÉ ŠKOLY Cíle a metodologie výzkumného šetření Charakteristika výzkumného šetření Analýza a interpretace výzkumného šetření Závěry výzkumného šetření a doporučení pro speciálně pedagogickou praxi. 79 ZÁVĚR RESUMÉ SEZNAM LITERÁRNÍCH ZDROJŮ SEZNAM PŘÍLOH... 96

5 ÚVOD Téma této diplomové práce jsem si zvolila Integraci dětí s poruchou autistického spektra do mateřské školy. Volba tématu pro mě byla již od počátku jasná. Chtěla jsem, aby téma, o kterém budu psát, vycházelo z mé profese a to učitelky mateřské školy. Mateřská škola, v níž pracuji, integruje chlapce s poruchou autistického spektra, a tak jsem toto téma zhodnotila jako vhodné pro obor speciální pedagogiky. V loňském roce jsem se o problematiku porucha autistického spektra začala zajímat více, jelikož byl chlapec integrován ve třídě, kde jsem učila. Kladný vztah k chlapci rozvíjel mou touho dozvědět se o tomto tématu více a více informací, a tak jsem byla o tématu ihned přesvědčená. Diplomová práce je rozdělena na dvě části teoretickou a praktickou část. Teoretická část zahrnuje čtyři kapitoly, z nichž každá obsahuje další čtyři podkapitoly. V první kapitole jsou teoreticky popsány poruchy autistického spektra, jejich etiologie, klasifikace, charakteristika dětí s PAS v podobě typické autistické triády a také diagnostika těchto dětí. Druhá kapitola pojednává o integraci, v dnešní době spíše o jejím vyšším stupni inkluzi. Vymezuje tyto, v dnešní době moderní, pojmy, rozlišuje jejich formy v předškolních zařízeních a též popisuje podmínky, které musí být splněny při jejich efektivním provádění. Zde se objevují známé principy ve vzdělávání jedinců s PAS, a to strukturalizace (času, prostoru, apod.), vizualizace, přítomnost asistenta pedagoga, tvorba individuálního vzdělávacího plánu atp. Poslední kapitola teoretické části je zaměřena na předškolní vzdělávání dětí s PAS. Je zde popsáno důležité legislativní vymezení problematiky integrace, vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami, pedagogických pracovnících a poradenských služeb pro tyto děti. Praktická část nese stejný název jako celá práce Integrace dětí s poruchou autistického spektra do MŠ. Cílem celé práce je analýza integrace těchto dětí. Formou strukturovaných rozhovorů byly zjištěny informace o stavu dítěte, průběhu integrace, efektivitě integrace a práci asistenta pedagoga a další. Rozhovory byly prováděny s pedagogy mateřských škol, s asistenty pedagogů a s rodiči dětí s PAS. Spolupráce probíhala se čtyřmi mateřskými školami, z nichž se tři nacházeli v okolí mého bydliště (Brno-venkov), pouze jedna mateřská škola byla brněnská. Celkem bylo tedy provedeno dvanáct rozhovorů, které jsou doslovně přepsány v přílohách práce. 5

6 K výzkumu byla také využita metoda kvalitativního výzkumu případová studie, díky níž jsem zjistila informace od rodičů o vývoji dítěte. Byly stanoveny i dílčí cíle práce, které jsou detailně rozebrány v úvodu čtvrté kapitoly. Jako další z využívaných zdrojů nesmím opomenout literární a internetové zdroje, které mi poskytly dostatek teoretických informací pro tvorbu této diplomové práce. 6

7 1 PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA (PAS) Být autistický neznamená nemít lidskou duši. Ale určitě to znamená být odcizený. Znamená to, že co je normální pro ostatní, není normální pro mne, a co je normální pro mne, není normální pro ostatní. V určitém směru jsem velmi špatně vybaven pro přežití v tomto světě, jako mimozemšťan, který přistál bez orientačního manuálu. Ale moje osobnost je nedotčená, moje já je nepoškozené Jim Sinclair 1.1 Definice a etiologie PAS Termín autismus se v našich i zahraničních literaturách objevuje již několik let a s časem se stále vyvíjí. Podíváme-li se do dávné historie, rysy autismu se objevovaly již za Hippokrata, který je označoval za svaté děti, ve středověku zase za ďáblem posedlé nebo uhranuté. Někteří autoři se domnívají, že i tzv. vlčí děti vykazovaly autistické prvky a ne těžce deprimované. Je nutné zmínit Rakušana Theodora Hellera, který popsal u dětí tzv. zvláštní stav dementia infantilis. Projevy jsou založené na prudké deterioraci intelektu, řeči a chování. Tuto poruchu později nazýváme jako Hellerův syndrom (Thorová, K. 2006). Prvním člověkem, jež pracoval s termínem autismus byl Eugen Bleuler. Již na počátku 20. století popsal v rámci schizofrenii i prvky autismu. Ovšem to, co se pokusil Bleuler popsat, bývá označováno jako dereistické myšlení myšlení plné emotivity a fantazie (Bazalová, B. 2012). Ovšem K. Thorová (2006) ve své publikaci Poruchy autistického spektra zmiňuje amerického psychiatra Lea Kannera, který také patří k průkopníkům autismu. V jeho spisech se zmínil o atypickém chování skupinky dětí. Leo Kanner je tedy prvním člověkem, který použil právě termín autismus. V roce 1943 nazval poruchu se zvláštními projevy jako časný dětský autismus (Early Infantile Autism EIA). Tímto názvem se snažil popsat pocity dětí trpících autismem osamění, ponoření se do vlastního světa nezájem o okolní svět, neschopnost přátelství a lásky. L. Kanner označuje autismus jako vrozenou vadu komunikace, jejíž příčinou je afektivní nesoulad. Tyto spekulace o vzniku autismu tak navedly pokračující autory v tom, kde hledat hlavní příčinu této poruchy u rodičů. První oponent byl Rimland, který vyvrátil podíl rodičů na této poruše (Vocilka, M. 1996). 7

8 V některých literaturách se tedy můžeme setkat s rozpory v tom, kdo je zakladatelem či objevitelem termínu autismus. Upřednostňuje se však Kannerova teorie, jelikož Bleulerovo myšlení je často označováno za neproduktivní a pasivní. V roce 1944 popsal rakouský pediatr Hans Asperger některé projevy autismu pod pojmem autistická psychopatie, dnes užívaná jako Aspergerův syndrom (Thorová, K. 2006). M. Hrdlička, V. Komárek eds. (2004) uvádí, že koncem 40. let 20. století byl autismus zařazen do schizofrenních psychóz v dětství dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN, ICD) a Diagnostického a statistického manuálu (DSM-I a DSM-II). Zde byl ponechán až do roku 1980 (v případě DSM), do roku 1993 (v případě MKN). V předválečné době v Evropě je nutné zmínit tzv. psychoanalytické hnutí. K. Thorová (2006) o něm píše jako o černém období historie. Psychoanalytická teorie spočívá v tom, že příčina autismu se hledá v rodičích. Dokonce i E. Schopler (1999) se zmiňuje o utrpení a nedorozumění v důsledku užití psychoanalytické teorie, také o nepochopen autismu v pravém slova smyslu chybné zařazení autismu mezi emociální poruchy. V šedesátých letech se objevil americký psycholog Bernard Rimland s knihou Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior. Snažil se zde hledat příčiny autismu a konečně vyvrátil teorii o vině rodičů. (Thorová, K. 2006) Historie autismu se měnila i v České republice. Přec rokem 1989 bylo povědomí o autismu na velmi nízké úrovni. Nejvýraznější osobností byla Růžena Nesnídalová, která vydala publikaci s názvem Extrémní osamělost. Jejím úkolem bylo informovat laickou i odbornou veřejnost o autismu. Po roce 1989 se situace měnila ve prospěch lidí s autismem. Začaly vznikat sdružení pro lidi s autismem, př. Autistik s hlavní představitelkou Miroslavou Jelínkovou, Rainman. Dalšími průkopníky autismu u nás jsou také Věra Novotná, Miroslav Vocilka, Eric Schopler a Theo Peeters. V devadesátých letech byla také založena první speciální třída pro autisty. Od roku 2001 se začal zdokonalovat systém poradenských služeb v oblasti autismu. Autismus je prezentován v různých podobách definic, ve kterých však nacházíme společné znaky a projevy. Je považován za pervazivní (vše prostupující) vývojovou poruchu celou vědeckou veřejností. Jedná se o postižení hluboké a vážné, které se projevuje především v oblasti komunikace, sociální interakce a výskytu stereotypního opakujícího se chování (Pipeková, J. et al. 2010, str. 317). 8

9 Pervazivní vývojové poruchy patří k nezávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Pojem pervazivní můžeme vysvětlovat jako všepronikající, tzn., že vývoj dítěte s autismem je narušen v mnoha oblastech. Dítě s poruchou autistického spektra vnímá, prožívá, a proto se i chová jinak než intaktní děti (Thorová, K. 2006). M. Vocilka (1996) popisuje autismus jako syndrom neurobiologického původu, který spočívá na genetických faktorech. O autismu hovoří jako o handicapu rozmanitých forem, jenž se projevuje od nejútlejšího věku a trvá celý život. Nejlepší způsob, jak porozumět autismu je vycházet z dojmů, které ve vás vyvolá setkávání s jednotlivými dětmi s autismem. Postižení v komunikaci a v sociálních vztazích není jednostranné, projevuje se ve vztahu k jiným lidem (Beyer, J., Gammeltoft, L. 2006, str. 16). Portál o autismu uvádí, že autismus je nejvíce geneticky podmíněná psychiatrická porucha. Většina odborníků z celého světa se shoduje, že autismus je vrozeného původu a vzniká poškozením centrálního nervového systému, avšak přesný druh poškození zatím nikdo neobjasnil (Autismus 2014 [online]). Zaměříme-li se na projevy autismu, je vhodné uvést charakteristiku z roku 1989, kterou ve své knize Autismus popisuje Miroslav Vocilka (1996): Charakteristiky autistických potíží Kvalitativní alterace (= snížení) sociálních interakcí projevující se zřetelným nedostatkem empatie pro existenci nebo chápání druhých, žádnou nebo abnormální snahou být utěšen, když trpí (např. když je nemocný, zraněný nebo unavený). Mezi další projevy patří neschopnost napodobovat gesta okolních lidí, žádné nebo abnormální hraní ve skupině, nebo také značná neschopnost navazovat kontakt s přáteli. Kvantitativní alterace slovní a neslovní komunikace a aktivit z představivosti se vyznačuje absencí všech způsobů komunikace, tj. smysluplné žvatlání, mimika, gesta, napodobování nebo mluvená řeč. Neslovní komunikaci můžeme definovat jako silně abnormální, např. výrazem tváře, polohou těla nebo gesty určenými pro započetí nebo modulování sociální interakce. U autistů nedochází k zapojení představivosti. Zřetelnými znaky jsou anomálie v produkci jazyka, včetně jeho objemu, modulace, hlasitosti, frekvence, rytmu a intonace, dále pak anomálie 9

10 ve formě nebo obsahu jazyka včetně jeho stereotypního užívání. Poruchy nalézáme i u schopnosti vést nebo sledovat konverzaci s někým, i při přizpůsobení jazyka. Zřetelné omezení oblasti aktivit a zájmu se projevují stereotypními pohyby těla (např. klepání prstů, kroucení hlavou, točení se, údery do hlavy). Zabývá se stále určitými částmi předmětu nebo má zájem o neobvyklé předměty. Objevuje se zřetelné utrpení při nepatrné modifikaci okolí (např. při přemístění vázy). Typické je také neopodstatněné vyžadování vykonávat jisté rutinní aktivity stále přesně stejným způsobem (např. procházky vždy po stejné trase) nebo zřetelné omezení škály zájmů a výlučný zájem pro nějakou partikulární činnost (např. srovnávání předmětů, sbírání meteorologických informací atd.). Bylo již zmíněno, že jedny z prvních příčin autismu se dávaly za vinu rodičům. Příčinou měl být nedostatečný citový přístup k jejich dětem. Mezi zastánce této teorie patřila Margaret Mahlerová a Bruno Bettleheim. K. Thorová (2006, str. 38) uvádí citaci T. Ørjasaeterové (1991) a vystihuje tak pohledy na autismus té doby: Léta jeho raného dětství byla zlá, protože tehdy se uzavřel do sebe. A byla ještě horší, než bylo nutné, a to následkem teorie, ž všechno je matčina vina. Je snad třeba zvlášť bohaté fantazie k tomu, aby se dalo pochopit, ja bolestné je pro matku, když se její dítě uzavírá do sebe, nemluví, nesměje se, dívá se skrze ni a bývá někdy úplně bez sebe úzkostí a zoufalstvím? V 70. letech byla naštěstí příčina v rodičích vyvrácena. Studie zjistily, že sociálně-ekonomický status rodin neovlivňuje vznik autismu. Do popředí se začala dostávat teorie organického původu (Thorová, K. 2006). Naproti tomu autorka B. Bazalová (2012) uvádí poznatky A. Strunecké (2009), která považuje za příčinu narušený vývoj mozku a s tím spojenou poruchu funkce glutamátových receptorů. Domnívá se, že příčina nárůstu dětí s PAS je v nadměrné imunologické stimulaci nezralého mozku způsobené očkováním, změnami životního stylu nebo výskytem nových ekotoxikologických látek. V publikaci Kapitoly ze speciální pedagogiky uvádí J. Pipeková et al. (2010), že za jednu z možných příčin poruch autistického spektra můžeme považovat také metabolické poruchy organismu jedince. Někteří autoři, jako např. M. Bartoňová, S. Chaloupková, M. Valenta a další, v publikacích zaměřených na PAS píší o etiologii mentálního postižení, a to z důvodu, že v % se k PAS přidružuje mentální postižení, proto je nutné tuto etiologii také zmínit. 10

11 Obvykle se mentální postižení dělí dle vzniku na prenatální (před narozením dítěte), perinatální (období porodu a těsně po něm) a postnatální období (od narození do 2 let věku). V období perinatálním se považuje za nejzávažnější infekční onemocnění matky během těhotenství (rubeola, syfilis, toxoplazmóza), konzumace alkoholu a drog, úrazy matky, srdeční onemocnění a jiné poruchy. Perinatální období může také přinést komplikace v podobě nedostatku kyslíku plodu a matky nebo poraněním hlavy při komplikovaných porodech. V postnatálním období vzniká mentální postižení nejčastěji z důvodu zánětů mozku novorozence, špatné výživy, působením genetických faktorů a infekčním onemocněním novorozenců (Bazalová, B. 2012). 1.2 Klasifikace PAS Klasifikace poruch autistického spektra z pohledu medicíny je v současné době dvojí. V Evropě se používá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10, ICD- 10), Světové zdravotnické organizace (SZO, WHO), v USA Diagnostický a statistický manuál, IV. revize (DSM-IV) Americké psychiatrické asociace (APA). Pro potřeby diagnostiky se odborníkům jeví vhodnější kritéria DSM-IV pro přehlednost, výstižnější definování a srozumitelnost pro praxi (Thorová, K in Bazalová, B. 2012). Dle MKN-10 spadají poruchy autistického spektra pod V. kapitolu s názvem Poruchy duševní a poruchy chování (F00-F99), dále pak pod podkapitolu Poruchy psychického vývoje (F80-F84), která se dále specifikuje jako Pervazivní vývojové poruchy s označením F84 (MKN [online]). Již z názvu problematiky poruch autistického spektra plyne, že se nejedná pouze o jednu jedinou poruchu. Autismus se dělí na několik různých druhů lišících se především v projevech, v období výskytu atd. K. Thorová (2006) rozlišuje tyto druhy: Dětský autismus. Atypický autismus. Rettův syndrom. Aspergerův syndrom. Dětskou dezintegrační poruchu. Jiné pervazivní poruchy. Autistické rysy. 11

12 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby. B. Bazalová (2012) rozlišuje poruchy autistického spektra dle několika kritérií. Medicínské hledisko, jež spočívá v klasifikaci jednotlivých druhů PAS Světovou zdravotnickou organizací a Americkou psychiatrickou asociací. Funkční hledisko klasifikuje funkční schopnosti a poruchy spojené se zdravotními problémy. Hledisko adaptability spočívá v neschopnosti přizpůsobit se změnám (při přechodu z jedné činnosti do jiné, při změnách prostředí, osob nebo při požadavku na spolupráci). Posledním kritériem je sociální hledisko, které souvisí s deficity v procesu socializace. Dále pak dělí PAS obdobně jako K. Thorová jen s drobnými odlišnostmi: Dětský autismus. Atypický autismus. Rettův syndrom. Aspergerův syndrom. Jiná dezintegrační porucha v dětství. Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby. Dětský autismus (Kannerův syndrom) Dětský autismus považujeme za jádro poruch autistického spektra. Stupeň závažnosti se vždy pohybuje v rozmezí od mírné formy (nízký počet mírných příznaků) až po těžkou formu, za což považujeme vyšší počet více závažných symptomů. Problémy se vždy projeví v každé z diagnostikovaných triád u PAS v sociální interakci, komunikaci a představivosti, ale také ve způsobu chování (abnormální až bizarní). Tento syndrom se diagnostikuje bez ohledu na to, zda je přítomna nějaká další porucha a v jakémkoliv věku (Thorová, K. 2006). M. Hrdlička a V. Komárek eds. (2004) prováděl výzkum z anamnéz rodin s dětmi trpících poruchou autistického spektra a došel k závěru, že více než polovina zkoumaných rodičů pozoruje odlišnosti v psychomotorickém vývoji jejich dětí v prvním roce života. Dle M. Hrdličky (2004) může být nástup symptomů dvojího způsobu: Vývoj dítěte je od prvního měsíce abnormální dítě se neusmívá, nenavazuje oční kontakt, nesdílí pozornost, je neklidné, nezačne mluvit. 12

13 Autistická regrese dítě postupně ztrácí již nabyté dovednosti a návyky, mohou se objevit specifické projevy v chování apod. MKN-10 (Mezinárodní klasifikace nemocí) ještě přidružuje k této poruše, kromě specifických projevů v oblasti autistické triády, nespecifické projevy jako jsou např. fobie, poruchy spánku a příjmu potravy, návaly zlosti (temper tantrum) nebo agrese namířená proti sobě (MKN 2014 [online]). DSM-IV uvádí některé další možné projevy u dětského autismu, jimiž jsou hyperlexie, nachýlená chůzi či chůze po špičkách, upřednostňování periferního zrakového vnímání koutkem oka před přímým pohledem, tleskání, fascinace pohybem (otevírání a zavírání dveří, fascinace otáčejícími předměty atd.) (Bazalová, B. 2012). M. Hrdlička a V. Komárek eds. (2004) se zmiňují také o epilepsii jako o nejčastější neurologické komorbiditě u dětského autismu. Atypický autismus Atypický autismus lze dle MKN-10 nazvat také jako atypická dětská psychóza nebo mentální retardace s autistickými rysy. Je to typ pervazivní vývojové poruchy, která se liší od dětského autismu. Odlišnosti můžeme hledat buď v projevech jedinec s atypickým autismem se obvykle neprojeví v celé autistické triádě, nebo ve věku jedince kdy se porucha začala projevovat. (MKN 2014 [online]). Atypický autismus je velmi heterogenní diagnostická jednotka, která tvoří součást autistického spektra. Dítě splňuje jen částečně diagnostická kritéria daná pro dětský autismus. Nicméně u dítěte najdeme řadu specifických sociálních, emocionálních a behaviorálních symptomů, které se s potížemi, jež mají lidé s autismem, shodují. Lze říci, že atypický autismus je zastřešujícím termínem pro část osob, na které by se hodil vágní diagnostický výrok autistické rysy či sklony (Thorová, K. 2006, str. 182). Mnoho autorů užívá namísto atypického autismu pojem pervazivní poruchy nespecifikovaná. K. Thorová (2006) uvádí typické případy diagnostiky autismu: První symptomy byly zaznamenány až po 3. roce života. Tuto situaci považujeme za vzácnou, ale ne nemožnou. Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech oblastech triády, ovšem frekvence ani způsob vyjádření symptomů nenaplňuje diagnostická kritéria. Není naplněna diagnostická triáda. 13

14 Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Objevují se rysy autismu, ale většina projevů se blíží spíše k mentální retardaci (př. nízký mentální věk, komunikační a sociální deficit). Rettův syndrom K. Thorová (2006) popisuje Rettův syndrom jako poruchu projevující se těžkým neurologickým postižením s dopadem na somatické, motorické, psychické funkce. Název syndromu napovídá jméno autora, jenž tento syndrom poprvé popsal. Byl to rakouský dětský neurolog Andreas Rett, který v 60. letech 20. století popsal několik dívek a žen se stejnými symptomy. Do povědomí veřejnosti se Rettův syndrom dostal až v roce 1983 a o necelých deset let později v roce 1992 byl zapsán do Mezinárodní klasifikace nemocí do pervazivních vývojových poruch. Thorová vhodně doplňuje citát od A. Retta: očima nám říkají, že rozumí daleko víc, než si vůbec dokážeme představit (Thorová, K. 2006, str. 211). MKN-10 popisuje tento syndrom jako typický především pro dívky ve věku 7 24 měsíců. Časný vývoj probíhá běžně jako u intaktních dětí, ale později se začínají objevovat poruchy řeči, motoriky (neobratnost při chůzi a užívání rukou), zástava růstu hlavy. U jedince se začínají projevovat nežádoucí stereotypní kroutivé pohyby rukou, spontánní hyperventilace. Zastavuje se také vývoj hraní, sociální vývoj. Od čtyř let dochází k ataxii trupu (=porucha hybnosti), apraxii (=poruchu motoriky) a často také k choreoatetoidním pohybům - nekontrolovatelné pohyby trupu, dolních končetin (MKN 2014 [online]). Dle B. Bazalové (2012) se může objevovat nepravidelná dýchání, v některých případech dochází k vybočení páteře (skoliózy, kyfoskoliózy). Typickým znakem je tzv. sociální úsměv. Etiologie Rettova syndromu není přesně objasněná. Víme, že vzniká mutací genů, ale již neznáme přesný typ genů, jež tuto mutaci způsobují. Je zajímavé, že např. stejné symptomy u různých dívek nezpůsobují identický typ Rettova syndromu. Můžeme rozlišovat klasický Rettův syndrom (projevy dívek přesně splňují diagnostická kritéria) a atypický Rettův syndrom (mírnější forma syndromu dívky normálně sedí, mluví, jen jim chybí nějaký typický znak Rettova syndromu). Bylo již zmíněno, že tento syndrom postihuje především dívky, u chlapců se tato porucha neprojeví stejným způsobem, i kdyby proběhla identická mutace jako u dívek. U mužské populace tato 14

15 mutace genů způsobí mnohem závažnější důsledky, a to těžkou encefalopatii, v jejímž důsledku plod nebo novorozenec nepřežijí (Bazalová, B. 2012). Autorka K. Thorová (2006) se v její publikaci zabývá detailním průběhem poruchy, od ní dokonce čerpala i B. Bazalová (2012), u níž se můžeme setkat s totožným dělením vývoje. Období normálního vývoje (0-12 měsíců) Porod i poporodní adaptace probíhá bez problémů, spánek i příjem potravy je v normálu a stejně tak se jeví i počáteční vývoj dítě uchopuje předměty, spontánně se usmívá, krmí se s pomocí rukou. U některých dětí se v batolecím období objeví žvatlání, první slova i první krůčky okolo 1. roku. Objevení prvních symptomů (6-18 měsíců, často již mezi měsícem) Mezi měsícem dochází ke zpomalení růstu hlavičky, hypotonii, děti bývají dle rodičů extrémně klidné. Mezi měsícem se objevují první symptomy dítě je hypotonické, nesedí, nechodí, zhoršuje se oční kontakt a schopnost soustředění. V některých případech se objevuje opoždění řeči, stereotypní pohyby, třes, vystrkování jazyka, ulpívání na hračce aj. Období vývojové regrese (1-4 roky) Typické je vymizení komunikace, ztráta dovedností, stále více se projevující stereotypní pohyby rukou. Kolem 3. roku ztráta úchopu, bruxismus (skřípání zubů), strach, panika, zhoršená chůze, zhoršení kvality dýchání (výpadky dechu, hyperventilace, zadržování dechu). Spánkové EEG často odhalí první náznaky epilepsie. Některé dívky mohou být velice podobné příznaky jako jedinci s autismem (př. nízká schopnost spolupráce, nezájem o sociální interakci i hračky). Období relativní stabilizace (začátek mezi 3-4 roky až školní věk) Dochází ke stabilizaci symptomů, projeví se skoliózy, potíže v motorice (stereotypní pohyby vedou až k poškození kůže). Postupem času se zlepšuje soustředěnost, uchopování různých předmětů (především vkládání jídla do úst). Manipulaci s předměty zvládají jen některá děvčata pohyby jsou nekoordinované, nepřesné. Co se týká emociální stránky, dívky jsou vyrovnanější a klidnější. Období pozdějšího zhoršení motorických funkcí ( rok) Týká se především chůze, kde se zhoršuje její kvalita. Svaly ochabují, skolióza se prohlubuje. Období dospívání a dospělosti Psychika se stabilizuje. Některé stereotypní pohyby mohou vymizet. Dochází ke zlepšení očního kontaktu a sociability. Dívky s Rettovým syndromem se dožívají pouze let. 15

16 Aspergerův syndrom (ve zkratce AS) Dle B. Bazalové (2012), která uvádí poznatky K. Thorové (2006) a A. Feinsteina (2010), je Aspergerův syndrom považován za nejvíce pozitivní diagnózu z poruch autistického spektra. V roce 1944 ho popsal rakouský psychiatr Hans Asperger, který nazval lidi s tímto syndromem jako tzv. malé profesory. Dle světové zdravotnické organizace WHO (2006) je Aspergerův syndrom popisován jako autistický psychopatie nebo schizoidní poruchy v dětství. J. Pipeková et al. (2010) uvádí, že základním projevem lidí s Aspergerovým syndromem je egocentrismu, dále pak velmi nízká touha po sociálním kontaktu s jejich vrstevníky. Často se u těchto lidí vyskytuje nevhodné sociální chování nemístné poznámky na veřejnosti, dotazy k cizím lidem, přehnaná pravdomluvnost a další. Postižení tímto syndromem jsou velice inteligentní lidé, ovšem ne praktičtí. Z toho plyne, že se zde budou objevovat problémy v motorice v koordinaci pohybů (při jízdě na kole, při v plavání aj.). V některých publikacích se můžeme setkat s pojmem sociální dyslexie, jimž někdy bývá nahrazen termín Aspergerův syndrom. Různorodost tohoto syndromu se projevuje ve formách a také v symptomech, jako jsou sociální neobratnost, vyhraněné zájmy. Již delší dobu se diskutuje o tom, zda je Aspergerův syndrom součástí PAS nebo je samostatnou jednotkou. Symptomy se u těchto lidí projevují ve slabší formě, neobjevují se výrazné problémy v chování, ale vnější okolí často pozorujeme pasivitu, introverzi, jinakost. Projevy jsou u každého člověka velice individuální. Někteří ukončí povinnou školní docházku, založí rodinu, jiní potřebují asistenta pedagoga již v mateřské škole (Thorová, K. 2006). Tato autorka jako jediná rozlišuje Aspergerův syndrom na vysoce funkční Aspergerův syndrom, který se vyznačuje nejvíce pozitivní diagnózou s mírnými projevy. Středně funkční AS se projevuje středně těžkými projevy a nízko funkční typ AS je nejzávažnější z těchto tří uvedených, jelikož vykazuje velmi těžké projevy. Vývoj řeči může být abnormální, může v něm dojít k opoždění, v pěti letech však děti mluví již plynule a mají dobrou slovní zásobu. Řeč je však mechanická, formální, dítě často kopíruje výrazy dospělých. Řečový projev většinou neodpovídá situaci. Vyskytují se obtíže při kódování sociálních signálů nebo porozumění vtipu, metafoře nebo sarkasmu. Humor a empatii chápou doslovně, chybí empatie. Na otázku typu: Můžeš mi podat sůl?, odpoví: Ano. Ale nepodají ji, neboť nerozumí kontextu dané otázky (Bazalová, B. 2012, str. 38). 16

17 J. Nováková (2013) ve své knize zmiňuje poznatky V. Čadilové, Z. Žampachové (2006) a dalších autorů, že lidé s Aspergerovým syndromem často recitují dlouhé pasáže z knih, všelijaké definice nebo poučky. Na vnější okolí působí, díky jejich formální a obsahově bohaté mluvě, jakoby mluvili zpaměti. J. Attwood (In Martykánová, J. 2006, str. 20) píše o zvláštnostech v zájmech lidí s AS. Jedná se o specifické zájmy zaměřené vždy na nějaké téma (př. dopravní prostředky, zvířata nebo nějaká vědní oblast. Výjimečnost tohoto zaujetí spočívá v tom, že je jedinec daným tématem úplně pohlcen. Veškerý volný čas i energii věnuje pouze tomu, ovšem zaujetí nemá dlouhé trvání, zájmy se často mění, ale vždy jsou prožívány se stejnou intenzitou jako předchozí. M. Hrdlička a V. Komárek eds. (2004) uvádí diagnostická kritéria pro Aspergerův syndrom, díky nimž můžeme poruchu rozpoznat. AS se vyznačuje nepřítomností celkového zpoždění mluveného jazyka, přítomností narušení sociální interakce (neschopnost udržet oční kontakt, rozvíjet vztah s vrstevníky, nedostatek emoční reciprocity, spontánní hra) a stereotypními vzorci chování. Jiná dezintegrační porucha v dětství K. Thorová (2006) označuje tuto poruchu mírně odlišným názvem, a to Dětská dezintegrační porucha. Uvádí také poznatky T. Hellera z roku 1908, který je považován za zakladatele tohoto syndromu. Theodore Heller, speciální pedagog působící ve Vídni, publikoval případ několika dětí, u nichž došlo ve věku tří až čtyř let k nečekané regresi a později i nástupu těžké mentální retardace. Stejný termín je užíván i na internetovém portálu věnující se problematice autismu, kde MUDr. Miroslav Toms zmiňuje i další užívané názvy Hellerův syndrom, Dětská demence nebo Dezintegrační psychóza. Dále popisuje průběh poruchy a typickou ztrátu již nabytých schopností. Ve dvou letech prochází dítě běžným řečovým, nonverbálním i sociálním vývojem, který však kolem desátého roku stagnuje. (Autismus 2007 [online]) Obvykle dochází ke ztrátě nejméně dvou z těchto schopností - vyjadřovací nebo příjmová složka řeči, sociální chování a schopnost adaptace, kontrola moči a stolice, pohybové dovednosti a hra. Kvalitativně abnormální sociální fungování je viditelné alespoň ve dvou z těchto oblastí sociální interakce, komunikace, stereotypní vzorce chování včetně 17

18 manýrování, celková ztráta zájmu o předměty a okolí (Hrdlička, M. a Komárek, V. eds 2004). Dle D. Krejčířové (In Martynáková, J str. 24) dochází po regresi k obnovení a pozvolnému vývoji ve vizuomotorické oblasti. V případě řečových poruch a sociální interakce však obtíže přetrvávají po celý život. Na druhou stranu tito jedinci nemají potíže s navazováním sociálních vztahů, jako je tomu u dětského autismu, neboť zde došlo k rannějšímu vytvoření pouta s rodiči. B. Bazalová (2012) uvádí podobně jako K. Thorová (2006) projevy lidí s AS, ke kterým řadíme poruchy spánku agresivita, dráždivost, úzkost, motorické potíže, abnormní reakce na sluchové podněty a další. Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Jedná se o vágně definovanou poruchu, která sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby a/nebo sebepoškozování. V adolescenci má být hyperaktivita nahrazena hypoaktivitou, což u pravé hyperkinetické poruchy není obvyklé (Hrdlička, M. a Komárek, V. eds 2004, str. 55). K. Thorová (2006) uvádí diagnostická kritéria, která vytyčila MKN-10 po výzkumu z roku Zmiňuje těžkou motorickou hyperaktivitu (nejméně dva symptomy) projevující se běháním, skákáním, obtíží zůstat sedět, přehnaná aktivita v nevhodných situacích a časté změny aktivit. Do oblasti opakující se stereotypní vzorce chování a činností (alespoň jeden ze symptomů) zahrnuje neměnné a často opakované manýry, přehnané a nefunkční opakování činností, opakované sebepoškozování a chybění spontánní a napodobivé hry. V poslední oblasti se nevyskytuje sociální narušení autistického typu (alespoň tři z následujících znaků), dochází k navazování očního kontaktu, používání mimiky, navazují vztahy s vrstevníky, snaží se přiblížit k jiným lidem pro útěchu a náklonnost a sdílet s nimi jejich radost. Jiné pervazivní vývojové poruchy (Pervazivní porucha, nespecifikovaná) B. Bazalová (2012, str. 39) uvádí definici Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10, 2006), která popisuje tuto diagnózu jako kategorii která by se měla používat pro poruchy, na které se hodí všeobecný popis pro pervazivní vývojové poruchy, u nichž však nedostatek vhodných informací nebo protichůdné nálezy znamenají, že kritéria nevyhovují žádné z ostatních kódovaných kategorií F 84. Dle K. Thorové (2006, str. 204) je tato kategorie zřídkakdy užívaná, proto také nejsou přesně definována diagnostická kritéria. Velice výstižně užívá citátu 18

19 L. Wingové: Setkala jsem se během své praxe s mnoha lidmi, kteří nesplňují klasická kritéria. Za jejich problémy stojí hluboký deficit v sociálním porozumění a ve schopnosti naplánovat si věci. Výše uvedené potíže je dokážou dostat do velmi hloupých situací a způsobují jim obrovské potíže v životě. Ačkoli nemají stereotypní pohyby nebo opakující se zájmy, nejsou schopni kvůli neexistující představivosti domyslet důsledky svých činů. Schopnost porozumět řeči je mnohem horší, než by se na první pohled zdálo. Autistické rysy Tuto kategorii popisuje K. Thorová nebo Ch. Gillberg a T. Peeters. U jiných autorů jako např. B. Bazalová, J. Pipeková a další se s tímto označením nesetkáme. Je zajímavé, tato autorka (K. Thorová, 2006 str. 208) také cituje psychologa Bernarda Rimlanda, který ovšem označení autistické rysy neužívá a naopak odsuzuje. Zřejmé je to z jeho slov: Za svou praxi jsem se setkal s tisíci rodiči, jejichž dítě obdrželo diagnózu autistické rysy. Vždy jim říkám:,vaše dítě nemá žádné rysy, ale trpí autismem. Uvádí také, že autistické rysy nejsou zdaleka diagnóza. Lidé je často chybně diagnostikují. Existuje několik takových případů např. chybí oficiální definice autistických rysů, falešná negativita, kdy dojde k chybné diagnostice (obvykle děti s atypickým autismem nebo Kannerovým syndromem). Poslední možnost nevhodného užívání autistických rysů je tzv. falešná pozitivita, kdy jsou tyto rysy přiděleny zdravým dětem, které mohou mít pouze poruchu řeči, emocí nebo pozornosti. Mnoho lidí vidí v označení autistické rysy menší závažnost poruchy. Tyto děti mají obvykle diagnózu dětský autismus nebo atypický autismus. Ch. Gillberg a T. Peeters (1998, str. 44) popisují lidi s autistickými rysy jako postižené, kteří vykazují tři nebo více symptomů a nesplňují kritéria pro autismus, Aspergerův syndrom, dětskou dezintegrační poruchu či jinou poruchu příbuznou autismu 1.3 Charakteristika osobnosti dětí s PAS I v naší zemi se ještě často setkáváme s diagnosticky ulpívavým klišé, které vychází z předpokladu, že pouze dítě, které není motivováno k sociálnímu kontaktu, působí odtažitě, osaměle, odmítá fyzický kontakt a vyhýbá se očnímu kontaktu, je autistické (Thorová, K. 2006, str. 63). 19

20 Projevy autismu jsou velice rozmanité, nelze najít dva jedince s autismem, kteří by měli stejné projevy. I přes tuto rozmanitost se kvalitativní postižení projevuje především ve třech oblastech (=triáda) (APLA 2011 [online]). Triáda poruch autistického spektra Triádou autismu bývají nazývány tři skupiny symptomů, které se běžně projevují u všech typů poruch autistického spektra. Jedná se o omezenou sociální interakci, narušenou komunikaci a také typické stereotypní chování. Je důležité, aby byla triáda zcela zřetelná, neboť může být považována za pouhé zpoždění vývoje (Gillberg Ch., Peeters T. 1998). 1. Stereotypní chování Autorka L. Pastieriková (2014, str. 23) cituje výpověď W. Lawsonové (2008), ženy s Aspergerovým syndromem, která vypráví její vlastní životní příběhy: Když jsem seděla na zemi, houpala se a cucala si ret rytmus a pohyb znamenal, že žiju. Myslím, že jsem věřila, že konec pohybu znamená konec mě samotné. T. Peeters (1998) ve své knize popisuje několik příběhů lidí s autismem a snaží se tak intaktní populaci nastínit život autistů. Obvykle je z výpovědi těchto lidí zřetelné, že se cítí vyřazeni ze společnosti a nepochopitelným chováním se snaží komunikovat s okolním světem. Jejich život je rutina, a jakmile je porušena její přesnost a návaznost, lidé s autismem jsou tzv. vyvedeni z míry. Stereotypní chování je způsobeno nedostatečnou představivostí, která způsobuje to, že dítě s PAS raději upřednostní jemu známé a rutinní aktivity nebo aktivity vhodné pro nižší věk. V případě, že dojde k narušení stereotypu, může to u dítěte vyvolat agresivní chování, křik a sebepoškozování, nechuť ke spolupráci. Dítě s PAS obvykle nevyužívá klasické hračky, jeho okruh zájmů je zúžený, a proto je i jeho hra na nižší úrovni. Ta se ovšem mění v závislosti na míře symptomů, které se u dítěte projevují. Jedná se o kvalitu hry, její spontánnost, originalitu nebo radost z kontaktu s vrstevníky, které jsou projevem motoriky, myšlení a sociálních dovedností, kde nacházíme u dětí s PAS značné potíže. Některé dítě se zabývají pouze nejjednodušším typem hry - manipulace s předměty (otáčení, házení, bouchání), u jiných dětí se může rozvinout vyšší typ stereotypní hry třídění, házení, řazení podle tvaru, barvy. V mnohých případech jsou kognitivní schopnosti ve větší míře rozvinuté (ostrůvkovité schopnosti), tyto děti se rádi počítají, skládají si písmena, puzzle. Velmi často můžeme pozorovat fascinaci pohybem zapínání zipu, pohyb houpačky, nebo zvuků zvukové hračky, 20

21 vyluzování a poslech zvuků. Prvky fantazijní a napodobivé hry se obvykle objevují až v předškolním věku, ale většina dětí s PAS není schopna překročit svoji rigiditu (Thorová, K. 2006). E. Schopler (1999) nazývá stereotypní aktivity jako sebestimulující, z čehož vyplývá, že autistické chování má obvykle potřebu sebestimulace. Mezi tyto projevy řadí plácání rukama, třepání prsty, chůze po špičkách nebo silný zájem o část nějakého předmětu (př. neustálé točení s kolečky od traktoru). V některých případech můžeme zaznamenat olizování rukou či předmětů. Ruce jsou totiž pro dítě s PAS stimulujícím prvkem a tímto způsobem vyjadřují zpětnou vazbu předmětu, u kterého mnohdy neznají jeho využití. Zvláštní autistické projevy však často ruší okolí a postrádají smysl. Jak zmiňuje autorka výše fascinaci pohybem, E. Schopler hovoří o témže a tyto poznatky doplňuje. Pokud známe typ předmětu, které dítě stimuluje, můžeme využít tyto podněty k rozvoji hry ve volném čase. Autoři J. Beyer a L. Gammeltoft (2006) píší o rigiditě v představách dítěte s autismem. Uvádí termín scénáře a označují jím vnitřní představy každodenních známých rutin. Tyto scénáře utváří pracovní model vhodný pro různé situace. U dětí s autismem nedochází ke správnému formování scénářů, a tak dochází k tomu, že stále dokola řeší ty stejné situace, které již znají. Scénáře můžeme rozvíjet pomocí hry, která dítěti pomáhá vytvářet konkrétnější a přijatelnější denní rutiny. V publikaci, kterou napsali výše zmínění autoři, se můžeme dočíst, že (str. 32) autistické dítě má veliký problém pochopit, že lidé jednají záměrně, a nedokáže rozpoznat důležité prvky lidského jednání. Autismus je tedy postižení, které je úzce spjato s pojmem význam a spojení se životem pomocí analýzy a intuice, děti s autismem jsou ponechány, aby s i vystačily se smyslovým vnímáním. Děti s autismem jsou odsouzeny si neustále vytvářet stabilní představy toho, co vnímají. Je pro ně nesmírně obtížné představit si i něco jiného než to, co vidí nebo slyší. 2. Komunikace J. Beyer a L. Gammeltoft (2006) uvádějí, že většina dětí s autismem si aktivní řeč vůbec nevytvoří, jako příčinu zmiňují nižší vývojovou úroveň nebo dysfázii. Existují však případy, kdy dítě s autismem užívá řeč, osvojí si gramatická pravidla, ale neumí ji v praxi správně užívat. Mají problém s vedením dialogu s druhou osobou, nedokážou sdílet jejich zážitky spolu s emocionálními projevy. 21

22 Dle autorek V. Čadilové a Z. Žampachové (2008, str. 145) je vhodné při komunikaci s dítětem s PAS dodržovat následující zásady. Jednou z nich je používání klíčových slov nebo jednoduchých vět, ve kterých se dítě stačí orientovat. Slova či věty by se měly doplňovat přehrávanými gesty či mimikou. Při komunikaci je dobré doplňovat řeč vizualizovanými podněty. Pokud dítě v porozumění selhává, je třeba volit jiná slova, formulovat věty jinak. K. Thorová (2006, str. 111) detailně popisuje znaky dětí s PAS, které se vyskytují v jejich řeči. Upozorňuje však na to, že u každého jedince se projevují v jiné míře. Neumí používat správně slůvka ano/ne. Neklade běžné typy otázek. Nepoužívá nebo zapomíná slova, která se již jednou naučilo. Pořád dokola se vyptává na jednu a tu samou věc. Opakuje slova/věty hned, jak je řekne někdo jiný. Na otázku odpoví celou vaší otázkou, popřípadě některými slovy z dané otázky. Často mluví pro sebe. Řeč je mechanická a formální, používá stejné výrazy jako dospělí. Nepoužívá první osobu, o sobě mluví ve třetí osobě. Často odpovídá nevím, i když odpověď zná. Nepřiměřeně zobecňuje stejným slovem pojmenuje několik věcí, které spolu nějak souvisejí. Mnoho lidí s autismem má problém zevšeobecnit význam slova. Lidé s autismem si daný význam přiřadí pouze k jedné situaci a v jiné situaci mají problém ho pochopit. Velmi záleží na tom, jestli dítě chápe význam daného slova a kdy k tomuto pochopení došlo. Výstižný je Schoplerův citát, který vychází z praktických situací rodiny s autistou: Kdykoliv je Louis doma a já si potřebuju něco udělat, řeknu Jdi si hrát a on ví, že by měl jít do své místnosti a hrát si s hračkami. Jednou jsem ho vzala do parku a řekla Jdi si hrát. Nešel k houpačkám a prolézačkám, začal jen mávat rukama. Uvědomila jsem si, že ve skutečnosti nerozumí slovu hrát si (Schopler E., 1999, str. 52). M. Jelínková (2001) říká, že téměř u všech dětí s autismem je přítomna echolálie. Objevují se problémy se záměnou zájmen, dochází k tvorbě vlastního žargonu. Zvuková stránka mluvené řeči je narušená v oblasti intonace, rytmu a hlasové 22

23 modulace. Děti s autismem nedokážou používat jazyk jako nástroj ke sdělování informací. I ti, kteří nemají poruchu řeči, dokážou požádat o konkrétní věc, ale neumí vyjádřit emoce, své pocity, myšlenky apod. Charakter slov, jenž tyto děti užívají, označuje Jelínková jako idiosynkratický. Častým znakem autistů je, že nerozumí neverbální komunikaci. Jak zmiňují autorky V. Čadilová a Z. Žampachová výše, při komunikaci s autistickým dítětem je vhodné volit spíše verbální řeč, která nebude obsahovat přemíru neverbálních prvků. 3. Sociální interakce Lidé a autismem mají problém chovat se přiměřeně vzhledem ke svému prostředí. Nerozumí tomu, že sociální chování se přizpůsobuje každému prostředí zvlášť, lidem v tomto prostředí a dalším vnějším okolnostem (Thorová K., 2006). Děti s autismem se někdy brání tomu, aby se objevovaly na veřejnosti, protože nerozumí společenským pravidlům. Lidé s PAS se na veřejnosti často projevují příliš hlasitě, nebo naopak tiše. Jejich nezvyklé chování si ale neuvědomují, tudíž ani nevědí, že může jejich okolí rušit. Pro nácvik normální řeči je nejlepší kontakt s intaktními vrstevníky, kteří je naučí, jak správně používat řeč a radovat se ze vzájemného kontaktu. Lidé s autismem obvykle neradi komunikují ve společnosti, komunikace s druhou osobou jim nedává pocit radosti. Komunikace u těchto lidí má pouze jediný záměr, a to uspokojit potřeby, nebo získat potřebné informace. Nemůžeme u nich hledat jakékoliv známky emocionálního vyjádření a vyjádření pocitů, to oni neumí (Schopler E., 1999, str. 60). Autorka M. Jelínková (2001) se také zaměřuje na problémovou sociální oblast u autistických dětí. Podle ní jsou projevy těchto dětí různé. Často se vyhýbají očnímu kontaktu, jsou samotářské, nenavazují kontakt s dospělými, neradi se mazlí. V případě, že je dítě schopno navázat oční kontakt, nemůžeme hovořit o spontánním pohledu z očí do očí, ale jeho pohled je jako vzdálený, zaměřený na detail našeho obličeje. Je zřejmé, že lidé s autismem mají sociální chování na jiné úrovni, než běžní lidé a užívají odlišné prostředky k jeho vytvoření. Tyto prostředky se jeví jako omezené, neflexibilní a málo abstraktní. Autismus je tedy postižení, které je úzce spjato s pojmem význam. Tam, kde většina dětí chápe význam a spojení s životem pomocí analýzy a syntézy, děti s autismem jsou ponechány, aby si vystačily se smyslovým vnímáním (Beyer J., Gammeltoft L., 2006, str. 32). 23

24 Z poznatků E. Schoplera (1999) vyplývá, že děti s autismem potřebují neustálou podporu, pomoc a pozitivní povzbuzování k navazování vztahů s vrstevníky a ostatními dětmi. Jakmile se jim to podaří jednou, jejich touha po navazování dalších kontaktů bude vzrůstat. Hovoří také o herní spolupráci jako o možnosti rozvíjení sociálních vztahů. 1.4 Diagnostika PAS Diagnostiku ve speciální pedagogice je možno chápat v různých kontextech. Pokud chceme hovořit o tzv. speciálně pedagogické diagnostice, máme spíše na mysli užší vymezení, které se týká té části diagnostiky, kterou provádí přímo speciální pedagog. Jinak je asi lépe hovořit o diagnostice ve speciální pedagogice, což je širší vymezení, které zahrnuje celkovou, komplexní diagnostiku, tj. lékařskou, psychologickou, sociální a speciálněpedagogickou (Přinosilová D. 2007, str. 11). Diagnostika pervazivních vývojových poruch je dle K. Thorové (2006) velice obtížná. Tyto obtíže způsobuje rozsáhlost a různorodost symptomů a jejich síla a míra projevu. Dále uvádí, že pervazivní vývojové poruchy diagnostikujeme bez ohledu na to, zda je nebo není přítomna nějaká přidružená porucha, z čehož vyplývá, že je autismus často spojen s nějakou další poruchu či nemocí. M. Valenta a O. Müller (2004) popisují speciálně pedagogickou diagnostiku jako obor zabývající se rozpoznáváním podmínek, prostředků i efektivity vzdělávání a následné enkulturace lidí s postižením. Naproti tomu M. Bartoňová a I. Bytešníková et al. (2012, str. 43) uvádí, že: speciálně pedagogická diagnostika je nedílnou součástí speciální pedagogiky, klade si za cíl co nejlépe poznat osobnost člověka s postižením či znevýhodněním (zdravotním či sociokulturním) s ohledem na jeho možnosti edukace (výchovy a vzdělávání). K diagnostikování autismu se nejčastěji používá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10, ICD-10) vydaná Světovou zdravotnickou organizací (SZO, WHO). Vedle ní ještě existuje diagnostika dle Americké psychiatrické asociace (APA, 2004), která vydává Diagnostický a statistický manuál (DSM), která pravidelně reviduje. Dnes je dostupná čtvrtá verze (Bartoňová, B., Bazalová, B., Pipeková, J. 2007, str. 136). Snad všichni rodiče si přejí, aby jejich dítě bylo zdravé, a již v průběhu těhotenství si představují, jak bude vyrůstat, jaké bude mít záliby, jaké bude navštěvovat kroužky, a zcela přirozeně si dopředu plánují jeho, respektive svoji společnou 24

25 budoucnost. Po manifestaci prvních příznaků si rodiče začínají klást velké množství otázek, proto zde sehrává významnou roli možnost získání adekvátních informací od participujících odborníků, neméně významná je pak podpora ze strany užší či širší rodiny (Pastieriková, L. 2013, str. 53). A. Říhová a kol. (2011, str. 24) popisuje jisté varovné příznaky, které by měly vést k odbornému vyšetření: Obtíže s navazováním zrakového kontaktu spočívají v tom, že dítě nenavazuje zrakový kontakt, jeho pohled jakoby se díval skrz ). Omezení či chybění spontánního zájmu o sociální a tělesný kontakt je také jedním z varovných signálů, dítě nevyhledává přítomnost druhých, nerado se mazlí. V oblasti řeči můžeme mluvit o opožděném vývoji. Dítě není schopno tvořit slova kolem 1. roku jako je tomu u intaktní populace v tomto věku, a proto ani ve 2 letech netvoří dvojslovné věty. V případě, že užívá několik slov, dochází k náhlému přerušení používání. Dalšími příznaky alarmující poruchy autistického spektra jsou špatná reakce na oslovení, dítě působí dojmem, že neslyší. Často se vyskytuje tzv. nefunkční užívání předmětů. Dítě točí s předměty, koutkem oka pozoruje předměty nebo hračky a obtížně se odpoutává od těchto aktivit. Můžeme pozorovat zvláštnosti v motorickém projevu chůze po špičkách, třepotání prstů před obličejem, kroucení rukou, točení kolem své osy a další). K. Thorová (2006) považuje za stěžejní období 5. roku dítěte. K určení diagnózy PAS je důležité sledovat chování dítěte právě v tomto období, kdy můžeme zachytit i jedince s mírnějšími projevy PAS. V pozdějším věku lze také provádět diagnostiku, ale mohou se objevit rizika v podobě nepřímého posouzení a subjektivního rázu diagnózy. Každý jedinec se vyvíjí jiným způsobem, a tak se liší i doba rozeznatelnosti poruchy dle stupně závažnosti (lehký, středně těžký a těžký autismus), dle typu poruchy. Pro diagnostikování PAS rozlišuje kromě obvyklého pozorování chování také speciální metody - tzv. posuzovací škály, které mají za úkol včasné zachycení projevů PAS a umožňují zaznamenávat tyto projevy při vyšetření dítěte. Druhým typem jsou tzv. dotazníkové metody, se kterými pracuje rodič nebo examinátor během řízeného rozhovoru. Základem diagnostiky je stanovení diagnózy, která by měla být co nejpřesnější. V tomto případě je zapotřebí získat informace o vývoji dítěte a jeho chování v odlišných prostředích. Z toho důvodu je důležité, aby tyto speciální metody byly praktikovány jak v rodinném, tak ve školním prostředí. 25

26 M. Hrdlička a V. Komárek eds. (2014, str. 91) vhodně uvádí, že pokud má být zachycen co největší počet dětí v co nejranějším věku, je zapotřebí, aby co nejširší počet odborníků byl schopen v populaci vyslovit alespoň podezření na poruchu autistického spektra a nazývá tyto metody jako screeningové. V České republice se však v současné době využívá pouze semistrukturovaná škála CARS. Dalšími strukturovanými metodami jsou např. ADI-R nebo nástroj CHAT, který však bohužel neslouží k účelům, za jakými byl vytvořen, jelikož jeho užití se nezabývá podstatnými detaily. L. Pastieriková (2013) uvádí poznatky D. Krejčířové (2001), která zmiňuje, že v současné době neexistuje metoda založená na biologickém podkladu, jenž by dokázala diagnostikovat poruchy autistického spektra nebo jim příbuzné. Dále L. Pastieriková popisuje diagnostické metody užívané u dětí s PAS, které již zmínil M. Hrdlička a V. Komárek: ADI-R (Autism diagnostic interview-revised) je metoda, která hodnotí tři oblasti autistické triády (sociální interakce, komunikace a stereotypní chování). Je velice spolehlivá zvláště v předškolním věku. Její nevýhodou je však dlouhá doba provádění. Metoda je založená na polostrukturovaném rozhovoru s rodiči dítěte s PAS. ADOS (Autism diagnostic observation schedule) je metoda zaměřená na pouze dvě oblasti z triády, a to komunikaci a sociální interakci. Probíhá formou polostrukturovaného vyšetření rozdělených podle věku do pěti modulů. CARS (Childhood autism rating scale škála dětského autistického chování) je u nás nejčastěji využívaná. Po hodinovém vyšetření dostaneme výsledky, které určují závažnost poruchy. Nevýhodou je však malá spolehlivost. DACH (Dětské autistické chování) je pouze orientační metoda, která vychází z výpovědí blízkých osob. SEEC (Social-emotional early childhood scales Sociálně-emoční škála ranného dětství) je založená na interview s rodiči u dětí ve věku do 6 let. Diagnostikuju mezilidské vztahy, průběh hry, volný čas a napodobovací schopnosti. V. Čadilová a Z. Žampachová (2008) se zaměřují na diagnostické nástroje, které se využívají u dětí s PAS. Jsou to psychoedukační profily a edukačně hodnotící profily. Psychoedukační profily (PEP-R) zohledňují zvláštnosti v chování dětí s PAS a jejich vývojové odlišnosti. Jsou určeny dětem ve věku od 6 měsíců do 7 let mentálního věku, ideálně pro děti předškolního a mladšího školního věku. Pomocí 26