Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Evropský den epilepsie v Hubu

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII ZE SPOLEČNOSTI E Evropský den epilepsie v Hubu EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Jiří Kempný: Každý v sobě máme sílu poprat se s handicapem 244, BŘEZEN DUBEN 2014

2

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Poprvé jsme nakoupili lístky na Prague International Marathon... 4 Letní dovolená se Společností E neváhejte a pojeďte s námi... 5 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností E v roce Společnost E představíme na NGO Marketu Téma epilepsie v rozhlasovém éteru Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha Evropský den epilepsie v Hubu Billboard Společnosti E na Hradčanské!.. 14 Střípky od klientů Společnosti E Z klubové činnosti Konzultace s psychologem Inzeráty Aktuality, zajímavosti Evropský den epilepsie se zaměřil na epilepsii u dětí Epilepsie krok za krokem Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí.. 18 Epilepsie vašima očima Jiří Kempný: Každý v sobě máme sílu poprat se s handicapem Informace, události MPSV vydalo informační letáky o dávkách státní sociální podpory Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. / fax: info@spolecnost-e.cz V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová ( koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 březen duben

4 Redakční sloupek Vážení čtenáři, zima nám ukázala svou vlídnější tvář a sněhu ani námrazy jsme si příliš neužili. Ve vzduchu je již cítit přicházející jaro, trávníky a záhonky začínají pomalu zdobit první drobná kvítka. Vůně květin provázela i letošní Evropský den epilepsie Společnosti E, jehož cílem bylo netradiční formou upozornit na problematiku života s onemocněním epilepsie. V pestré společnosti lidí vládla přívětivá a laskavá atmosféra, vznikala krásná květinová aranžmá, nádherné fotografie, ale i články do médií, které splnily jeden z hlavních cílů tohoto setkání zvýšit mezi lidmi všeobecné povědomí o nemoci epilepsie. Letošní Evropský den epilepsie byl zacílen na epilepsii u dětí, proto se téma dětí a epilepsie prolíná i tímto výtiskem časopisu Aura. Přinášíme informace o tom, jaká stanoviska k onemocnění epilepsie u dětí přináší lékaři, do rubriky Epilepsie krok za krokem jsme zařadili příspěvek Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí. Vaší pozornosti by neměl uniknout příspěvek od Jiřího Kempného, který je od prvního do posledního řádku nabit pozitivní energií a doporučeními, které mu dopomohly prožít plnohodnotný život i s onemocněním epilepsie. Při tiskové přípravě tohoto příspěvku a zamyšlení se nad jeho obsahem jsem si uvědomila, jak často ve svém okolí slyším slova nejde to, nemá cenu to zkoušet, i když se budu snažit, nevyjde to. A co to zkusit právě naopak? Není snadnějším způsobem přistupovat k výzvám i překážkám, které nám život přináší, pozitivně? Často si stačí promluvit, požádat o pomoc, jít za svým cílem s pozitivní náladou. Většině z nás obvykle dělá mnohem větší radost říct ano a je to o mnoho snadnější než odpovědět ne. Nezapomínejte, že nejsnadnějším způsobem, jak získat to, co chceme nebo potřebujeme, je říct si o to. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Poprvé jsme nakoupili lístky na Prague International Marathon Letos jsme se poprvé připojili k charitativnímu projektu Prague International Marathon s názvem Běh pro dobrou věc a zakoupili startovní čísla na ½ Maraton Praha Ohlasy lidí byly rychlé a po nakoupených startovních číslech se jen zaprášilo. Mezi účastníky, kteří poběží za Společnost E, najdeme odborné lékaře, studenty i lidi různých profesí. Ty všechny oslovila myšlenka, že do cíle doběhnou s pocitem, že dělají něco nejen pro sebe ale i pro druhé výtěžek z prodeje startovních čísel podpoří činnost naší organizace. Mezi Běžce pro dobrou věc se zařadila i Kamila Hajíčková, která nám na následujících řádcích přiblíží, kdo je a proč se rozhodla běžet právě pro nás! 4 informace o epilepsii AURA 244

5 Kamila Hájíčková Pracuji jako právník na Odboru mezinárodních vztahů České advokátní komory a zároveň jsem doktorandkou na Právnické fakultě Univerzity Karlovy na katedře mezinárodního práva. Právničina a práce s lidmi mne moc baví, ale snad ještě více mne baví běhat Born to run (zrozen k běhu poznámka redakce) je slogan, který mne velmi vystihuje. Důležité: rozhodně nepřehlédněte V současné době mně veškerý čas zabírá běhání s mým čtyřnohým parťákem Bajkalem za sportovní klub TJ Sokol Maxičky, tzv. canicross. Trénuji jak se svým psíkem na spoustu canicrossových závodů, tak i sama na závody s týmem TJ Sokol Maxičky, který organizuje Hill s cup Pražského půlmaratonu a maratonu se účastním již dlouhou dobu a proto mne naprosto nadchla myšlenka běžet pro dobrou věc. Vždycky při běhu obdivuji lidi, co takto podporují dobrou myšlenku a chvályhodnou práci lidí. Jak jste se dostala k myšlence běžet pro dobrou věc právě za Společnost E? Moje maminka dříve trpěla epilepsií, a proto je mi toto téma velmi blízké. Jsem nadšená, že funguje Společnost E, která pomáhá těmto lidem se svojí nemocí žít. Předsedkyně sdružení je velmi sympatická dáma a předpokládám, že takový je kolektiv celý. Držím jim pěsti, ať jim nikdo nehází klacky pod nohy a mají kolem sebe spoustu fandů. Držte pěsti při závodu nejenom mně, ale hlavně držte pěsti týmu Společnosti E, aby měli pořád sílu a chuť pomáhat. Letní dovolená se Společností E neváhejte a pojeďte s námi Láká vás nádherné prostředí Českého Švýcarska? Svěží mořský vánek v chorvatských Vodicích? Dobrodružné táborové aktivity s báječnou partou dětí a vedoucích v Havlišově Mlýně? To vše nabízí letošní léto s námi! Již jen pár volných míst zbývá na letních pobytech, které pro vás každoročně pořádá Společnost E. Specifikem naší dovolené je příležitost užít si báječné letní týdny ve společnosti lidí, které v životě doprovází stejná diagnóza a zároveň odjíždět bez stresu z případných zdravotních komplikací u našich pobytů je samozřejmostí přítomnost lékařského dohledu po celou dobu pobytu! Prostudujte nabídky pobytů, včas vyplňte a zašlete přihlášku a prožijte letní dovolenou s námi. březen duben

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku 2014 Místo: Chorvatsko Vodice Termín: 29. srpna až 7. září 2014 Cena: Kč / osoba (v ceně je zahrnuto ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Doprava: zájezdový klimatizovaný autobus s WC. Ubytování: v apartmánovém domě Laguna, který se nachází v klidné části letoviska, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené. Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyně snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel). Stravování probíhá v restauraci Matilda vzdálené cca 30 m od domu Laguna. Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Vodice, nacházející se v malebné zátoce, se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmácie. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami návštěvníky vábí spoustou obchůdků a taveren. Lákavým cílem procházek je marina, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, různorodé sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: Přihlášku je nutné zaslat na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4, nebo odevzdat do 31. března Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši Kč / osoba, plaťte do 31. března 2014 na číslo č. účtu: /0100, variabilní symbol: , do poznámek uveďte své jméno a příjmení platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Bližší informace rádi poskytneme na tel.: či u info@spolecnost-e.cz. 6 informace o epilepsii AURA 244

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt ve Staré Olešce u Děčína 2014 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: srpna 2014 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu a asistenty) Kč / osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) Kč / osoba pro členy s epilepsií Kč / osoba pro nečleny Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude vypraven za úplatu autobus z Prahy a zpět. Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízení v budově. Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření, oblast je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 31. března 2014 na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: , info@spolecnost-e.cz. březen duben

8 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn Jindřichovice u Želetavy Termín: Cena: děti s epilepsií Kč, děti bez epilepsie Kč, v případě, že na tábor pojedou dva sourozenci, cena je Kč / osoba. Nečlenové a členové Společnosti E, kteří nemají zaplacený členský příspěvek, si k účastnickému poplatku připočítávají 200 Kč. Doprava: na tábor bude vypraven autobus z Prahy tam a zpět. Cena dopravy je 150 Kč / dítě za jednu cestu. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově Strava: 5x denně Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu trvání tábora Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tohoto LDT je, že se tábora mohou kromě dětí s epilepsií zúčastnit i sourozenci a kamarádi. Děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme s občanským sdružením Krátký potlesk a děti jsou plně integrovány do jednotlivých oddílů. V areálu tábora je k dispozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu pobytu se hraje celotáborová hra a pro děti je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí s diagnostikovaným ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti E. Přihlášky: přijímáme do 20. března 2014 nebo do naplnění kapacity na adrese: do Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4. V případě naplnění kapacity, budou další přihlášené děti zapsány jako náhradníci. Případné další informace získáte na tel.: , info@spolecnost-e.cz 8 informace o epilepsii AURA 244

9 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností E v roce 2014 Předběžná přihláška na zahraniční letní pobyt v Chorvatsku Vodice Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4 Zálohu Kč/osoba uhraďte do na účet /0100, variabilní symbol: , do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Podpis: Jméno a věk přihlášených:.... Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4 Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Podpis: Jméno a věk přihlášených:.... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4 Jede... dítě (děti), z toho... s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje jméno: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Podpis: Jméno a věk dítěte/dětí: březen duben

10 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Společnost E představíme na NGO Marketu Ani v letošním roce si Společnost E nenechá ujít příležitost k prezentaci své činnosti na tradičním veletrhu neziskovek NGO Market. V pořadí již 15. veletrh neziskových organizací se uskuteční dne 25. dubna 2014 v Národní technické knihovně v Praze a představí návštěvníkům více jak 200 neziskových organizací z celé České republiky. Veletrh doprovodí celodenní program sestavený z odborných přednášek a seminářů, workshopů a praktických ukázek činnosti organizací, celodenního vzdělávacího programu pro děti a dalších zajímavých aktivit pro návštěvníky. Brány vele trhu jsou přístupné široké veřejnosti mezi hod. a vstup na akci je zdarma. Podrobnější informace o programu veletrhu naleznete na www. ngomarket.cz. Téma epilepsie v rozhlasovém éteru Co všechno zapříčiňuje spontánní epileptické záchvaty? Které to jsou a jak se s nimi vyrovnat? Odpovědi na tyto i mnohé další otázky týkající se epilepsie zaplnily rozhlasové vlny pořadu Kontakt na Dvojce Českého rozhlasu. Moderátor Jiří Pešina vyzpovídal v pondělí 10. února od 20:05 hosta doc. MUDr. Pavla Krška, Ph.D. vedoucího lékaře Jednotky intenzivního monitorování pacientů s epilepsií Kliniky dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol. Pokud vás téma zaujalo a premiérové vysílání jste propásli, je možné si pořad vyhledat v archivu Dvojky na odkaze: rozhlas.cz/audio/ Magazín Leonardo vysílaný v úterý 25. února ve 21:40 se zaměřil na některé náhlé a nečekané události, které vznikají v mozku. Co se v mozku děje při cévní mozkové příhodě neboli mrtvici a jak je možné, že si lidé tento vážný stav často neuvědomí, objasní neurolog Aleš Tomek. Proč má epileptický záchvat dramatické příznaky, když mnohem nebezpečnější mrtvice přichází nenápadně? O epilepsii zejména u dětí a mladistvých mluví neuroložka Klára Brožová. Zaposlouchejte se do Magazínu Leonardo a získejte nové poznatky na: cz/audio/ informace o epilepsii AURA 244

11 Kdo je a co poskytuje Společnost E Ze Společnosti E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem březen duben

12 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@ spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): březen rukodělná činnost aranžování vaření rukodělná činnost duben předvelikonoční aranžování aranžování velikonoční dekorace kurz odpadá z důvodu dovolené kurz odpadá z důvodu dovolené práce na zahradě květen rukodělná činnost vaření aranžování práce na zahradě Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E 12 informace o epilepsii AURA 244

13 Ze Společnosti E Evropský den epilepsie v Hubu Již čtvrtým rokem si druhé únorové úterý připomínají lidé trpící epilepsií i všichni, které tato diagnóza zajímá, Evropský den epilepsie. Je samozřejmostí, že i Společnost E se k této výzvě aktivně připojila, aby podpořila lidi trpící epilepsií a upozornila na jejich nelehký životní úděl. Již dopoledne připravily v pražském Klubu Společnosti E dvě kuchtičky z kroužku vaření malé občerstvení, které po převozu do klubu Hub společně s předpřipraveným materiálem na společné aranžování zaplnily prostor určený pro naší akci. V 16 hodin zahájila předsedkyně Společnosti E Alena Červenková naši společenskou aranžovací akci slovy o důležitosti zvýšení povědomí o epilepsii mezi nejširší veřejnost. Poté představila v krátkosti činnost Společnosti E, zejména velmi slibně se rozvíjející sociální podnik s názvem Aranžérie a zmínila potřebu osvěty o epilepsii a zvyšování informací o této nemoci. V úterý jsme se sešli v prostorách Impact klubu Hub v Praze na Smíchově, abychom na netradičně pojaté společenské akci propojili lidi s epilepsií a ty, kteří nás dlouhodobě podporují, fandí naší práci a tím pomáhají snižovat stigma, jež s sebou epilepsie nese. Mezi hosty byli přítomni novináři, zástupkyně firem, které naší činnost podporují, naši příznivci a aktivní členové Společnosti E. Každý z přítomných si mohl pro sebe vytvořit krásnou květinovou dekoraci za pomoci již zkušených pracovnic Aranžérie Marty, Aleny a Dany, která se stala vzpomínkou na aranžovací setkání. K příjemné atmosféře celého odpoledne jistě přispěla i slečna Marie Peerová. Ta představila své skleněné plastiky, nazvané Záznamy z nitra, vytvořené pro závěrečnou práci na umělecké škole, které vypovídají o jejích pocitech života s epilepsií. březen duben

14 Ze Společnosti E Závěrem bychom rády poděkovaly všem, kteří nás na akci přišli podpořit. Víme, že právě tito lidé jsou těmi, jimž nejsou lhostejné osudy lidí, kterým život připravil na jejich životní cestě nejednu překážku. Billboard Společnosti E na Hradčanské! Fotodokumentaci celého odpoledne, pořízenou panem Navrátilíkem, si můžete prohlédnout na: plus. google.com/photos/ / albums/ ?banner=pwa- &authkey=coq_7ryml-dynqe (proklik najdete i v sekci Aktuality na našich webových stránkách). Společnost E se zapojila do projektu 12 pro 12 zkráceného názvu akce Dvanáct měsíců pro dvanáct neziskovek. V rámci této akce se nám podařilo zdarma získat na jeden měsíc k využití reklamní plochu billboardu směřujícího do ulice Milady Horákové. Od 3. února byl v blízkosti Hradčanské k vidění náš první billboard! Články, které byly publikovány o společenské akci se Společností E k příležitosti Evropského dne epilepsie, naleznete na těchto odkazech: -s-epilepsii-podporuji-sdruzeni-tvorbou-kvetin_ html#.uvztd2j5pp9 -meli-svuj-evropsky-den-pustili-se-do-kvetinoveho- -aranzma html Společnost E Foto: Ivan Navrátilík V tichém zármutku vám oznamujeme, že dne 28. února 2014 po delší nemoci zemřela naše dlouholetá členka Ludmila Kuhnová. Poslední rozloučení proběhlo dne 6. března v pražském Krematoriu ve Strašnicích. Očím se ztratila, ale v srdcích lidí ve Společnosti E zůstane navždy. Střípky od klientů Společnosti E V nouzi poznáš přítele poděkování kamarádům Dovolte mi touto cestou poděkovat lidem, kteří mě utvrdili v tom, že jsou mí praví přátelé. Před Vánocemi jsem prodělala vážnou operaci plic. Zdravotní problémy mě ohrožovaly na životě 14 informace o epilepsii AURA 244

15 Ze Společnosti E a v důsledku nich jsem na tom nebyla dobře ani po psychické stránce. Kamarádi z Éčka mě však drželi, pravidelně mě navštěvovali a podporovali. Moc ráda bych touto cestou poděkovala manželům Bikarovým, Tománkovým, Ále Zajíčkové a v neposlední řadě Honzovi Zvoníčkovi, který mě překvapil nejvíc nikdy jsme nebyli velcí přátelé, ale chodil za mnou často a vždy nezištně nabízel pomoc. Moc děkuji všem, kteří se mnou byli v těžkých chvílích, a těším se, až se se všemi znovu setkám v pražském klubu. Eva Švábová Lucinka nad epilepsií pomalu vítězí Optimistické zprávy v únoru přišly i od rodiny Nehněvajsových, jejichž životní příběh jsme vám na stránkách Aury představili v loňské březnovo- -dubnové Auře. Lucinka má v současné době odstraněny už dvoje léky a další pomaličku odstraňujeme. Ve školce začala chodit do logopedické třídy, aby pořádně rozhýbala jazýček a doplnila znalosti. Věříme, že s dopomocí paní učitelek a naší trpělivou rodičovskou náručí vše zvládne. Jitka Nehněvajsová Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: úterý 7. 1.; 4. 2.; 4. 3.; 1. 4.; 6. 5.; 3. 6., čtvrtek ; ; ; ; ; Dne se koná v čase hod. velikonoční besídka spojená s oslavou 19. výročí klubu. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2014: 6. 2.; 6. 3.; 3. 4.; schůzka odpadá státní svátek, KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). březen duben

16 Ze Společnosti E Termíny schůzek pro rok 2014: ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Jiřího Kempného, tel.: Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje Společnost E plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2014: ; ; ; 9. 4.; ; ; ; ; a KLUB E ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: , janchl@tiscali.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Pro kamaráda hledám kamarádku ve věku od 20 do 33 let z okolí Plzeňska, nejdále v Praze. Kamarádovi je 30 let, je pracovitý, spolehlivý a veselé povahy. Má rád lidi a zvířata, rád chodí do přírody. Kamarád má handicap v dětství lehká DMO, nepotřebuje doprovod dospělé osoby. Kontaktujte ho, prosím, na tel.: nebo na adrese: Hynek Kazda, Trhanov 14, Trhanov. Aktuality, zajímavosti Citát Největším štěstím v životě člověka je vědomí, že nás někdo miluje proto, jací jsme, nebo spíše přesto, jací jsme.. Romain Rolland Evropský den epilepsie se zaměřil na epilepsii u dětí Letošní únorový Evropský den epilepsie tentokrát upozorňoval na specifika dětské epilepsie. Ačkoli totiž nemoc postihuje jedno procento populace, do svých patnácti let prodělá aspoň jeden záchvat každé dvacáté dítě. U 75 procent všech nemocných epilepsií se první záchvat objevuje před dosažením 20 let věku, říká dětská neuroložka Klára Brožová z pražské Thomayerovy nemocnice. U čtyřiceti procent z nich se ale jedná o jednorázový jev, a nikoli chronickou epilepsii. Největší procento provokačních faktorů je nevyspání jakmile se dítě nevyspí, může to záchvaty vyprovokovat. Dalším provokačním faktorem může 16 informace o epilepsii AURA 244

17 Aktuality, zajímavosti být hladovění a alkohol, doplňuje přednosta dětské neurologie FN Motol Vladimír Komárek. Lékaři: děti nevyčleňujte Paradoxně nejnáročnější může být pro dítě s epilepsií psychologická rovina nemoci a obava ze stigmatu mezi vrstevníky; na tom se shodují jak Vladimír Komárek, tak Klára Brožová. Přesto, že učitelé mohou mít důvodné obavy, není vhodné přistupovat k žákům s epilepsií ustrašeně. Důsledkem takového přístupu může být pocit méněcennosti a stigmatizace dítěte, uvádí. Pokud to zdravotní stav dítěte umožňuje, mělo by se normálně účastnit i všech mimoškolních aktivit, jako jsou návštěvy kulturních akcí, školy v přírodě nebo např. lyžařského výcviku. Není žádný důvod vyřazovat dítě z kolektivu jen na základě toho, že u něho byla diagnostikovaná epilepsie. Důležité je ale promyslet konkrétní okolnosti dané situace, tedy kde daná aktivita probíhá, jaká jsou konkrétní rizika plynoucí pro toho konkrétního pacienta, jakým způsobem je lze minimalizovat, kdo ponese za dítě odpovědnost a jak případně řešit vzniklou krizovou situaci. Nalézt optimální řešení nemusí být vždy jednoduché. Mělo by však být společnou snahou rodičů a pedagogů. Rovněž musí být přiměřeně informováno dítě trpící epilepsií, stejně jako jeho kamarádi a spolužáci i všichni dospělí, kteří jsou s ním v kontaktu, doplňuje lékařka Jana Zárubová. Oba lékaři se shodují i v tom, že není nutné dítě s epilepsií z kolektivu nijak vyčleňovat. Při užívání léků může žít většina epileptiků dlouhodobě bez záchvatů. Pokud se dítě s epilepsií vyvíjí intelektově přiměřeně svému věku, není žádný důvod, aby bylo zařazeno do speciálních mateřských či základních škol, myslí si Brožová. Podle lékařky je ale nutné, aby rodiče upozornili na riziko epileptického záchvatu u dítěte jeho učitele. Kantor by měl vědět, co může u jeho žáka záchvat vyvolat a jak se v takové situaci chovat. Dohlédnout může po domluvě s rodiči i na to, aby si dítě v určený čas vzalo prášky. Děti s epilepsií by se také neměly omezovat v zájmech, přiměřené sportování dokonce může mít protizáchvatový účinek. Posledních třicet let se snažíme dětem s epilepsií nezakazovat volnočasové aktivity, protože při běžných sportech nebezpečí nehrozí. Všichni mí pacienti můžou hrát florbal, fotbal, běhat, jezdit na lyžích, uzavírá přednosta dětské neurologie z pražského Motola. Třem čtvrtinám nemocných pomůže od záchvatů léčba. Existuje řada léčiv, která pacientům pomáhají v každodenním životě. Ve vývoji je navíc 28 antiepileptik, která by mohla v budoucnu umožnit většímu množství pacientů prožít kvalitní život bez omezujících projevů epilepsie, podotýká Jakub Dvořáček z Asociace inovativního farmaceutického průmyslu. Dle ČTK, ČT24, Jihočeské noviny březen duben

18 Aktuality, zajímavosti Za léčení epilepsie vydá zdravotnictví ročně kolem miliardy korun Za léčení epilepsie vydá Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) podle svého mluvčího Oldřicha Tichého ročně téměř 700 milionů korun. Je u ní 60 procent obyvatel, částka za všech sedm zdravotních pojišťoven by se podle odhadu ČTK mohla pohybovat kolem jedné miliardy korun. VZP zveřejnila data při příležitosti Evropského dne epilepsie. podpořila ve správním řízení, které pak díky tomu skutečně dopadlo ve prospěch pacientů. Teď ho mohou nemocní dostat přímo u svých specialistů neurologů či psychiatrů. Hradí ho všechny pojišťovny. Přípravek je určen pro nejtěžší pacienty starší 18 let, s generalizovanými záchvaty, u nichž nezabíraly jiné léky. Cílem je kompenzace jejich stavu. Epilepsie postihuje častěji muže než ženy, potvrzují to i data VZP, která v roce 2012 hradila léčbu mužům a ženám, celkem pacientům. Loňská čísla ještě nejsou kompletní, vyúčtování za prosinec není hotové za jedenáct měsíců roků uhradila VZP léčení mužům a ženám, celkem pacientům s epilepsií. Častěji epilepsie postihuje muže než ženy, což je dobře patrné na vzorku klientů VZP, kteří trpí touto nemocí viz následující tabulka. Počty nemocných epilepsií se mezi pojištěnci VZP setrvale pohybují kolem Nejvíce stojí léky, které potřebují, uvedl Tichý. Pro nejtěžší pacienty je nově už několik měsíců dostupnější moderní lék s účinnou látkou retigabin, který donedávna mohli předepisovat jen lékaři v několika specializovaných centrech. VZP toto uvolnění podmínek * Muži Ženy Celkem *údaje za rok 2013 jsou za období leden až listopad; vyúčtování za prosinec není ještě hotové dle VZP, ČTK Klienti VZP s epilepsií a náklady na péči o ně * Počet nemocných Náklady na péči v Kč Náklady na léky v Kč Další náklady v Kč Náklady celkem v Kč informace o epilepsii AURA 244

19

20 Epilepsie krok za krokem Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí Epilepsie je jedním z nejčastějších neurologických onemocnění s významně vyšší incidencí u dětí než u dospělých pacientů. Epileptický záchvat však prodělá i řada dětí, které epilepsií netrpí; jde o jeden z vůbec nejobvyklejších projevů neurologických onemocnění. Klinické projevy epileptických záchvatů jsou nesmírně pestré a v jejich terminologii a klasifikaci se dělá řada chyb. Problematika je dále komplikovaná nutností odlišit epileptické záchvaty od různých neepileptických projevů, které je mohou imitovat. Předkládáme stručný úvod do této komplexní problematiky. Klíčová slova: epilepsie, záchvaty epileptické a neepileptické, EEG, dětství, adolescence. Úvod Epilepsie je definována jako chronické onemocnění projevující se opakovanými nevyprovokovanými epileptickými záchvaty. Jedná se o nejčastější léčitelné neurologické onemocnění, a to jak v dětství, tak v dospělosti. Její prevalence (tj. počet pacientů s epilepsií, kteří v posledních 5 letech prodělali alespoň jeden epileptický záchvat), je 0,5 1 % populace. Jinými slovy žije v ČR až lidí s tímto onemocněním. Incidence epilepsie ve vyspělých zemích se uvádí mezi 24 a 53 případy na jedinců za rok a je významně ovlivněná věkem: nejvyšší je v dětství a adolescenci, dále pak až ve stáří (1). Až u tří čtvrtin nemocných s epilepsií se první záchvaty objeví před dosažením dvaceti roků věku. Epileptický záchvat je klinickým projevem abnormální (nadměrné a/nebo zvýšeně synchronní) aktivity neuronů lokalizovaných především v mozkové kůře. Tato abnormální neuronální aktivita je obvykle intermitentní a časově limitovaná. Trvání jednotlivých záchvatů se běžně pohybuje v sekundách či několika málo minutách, existují však i záchvaty protrahované nebo nakupení více záchvatů v epizodách. Klinický obraz jednotlivých typů záchvatů je extrémně variabilní a závisí především na tom, ve které části mozku abnormální epileptická aktivita začala a do kterých jeho částí se rozšířila. Z uvedené definice epilepsie vyplývá, že ojedinělý epileptický záchvat či záchvaty vyprovokované specifickými podněty nemusí nutně znamenat začátek epilepsie. I zdravý mozek může za určitých okolností na některé podněty zareagovat epileptickým záchvatem. Záchvatová pohotovost je vysoká zejména u dětí. Až 5 % dětské populace prodělá epileptický záchvat a epilepsii přitom nemá. Jedná se například o děti s febrilními záchvaty nebo pacienty, kteří prodělali epileptický záchvat při rozvratu vnitřního prostředí, cévních mozkových příhodách, úrazech hlavy či po mozkových operacích (2). Tyto situace je v klinické praxi nezbytné odlišit od epilepsie jak z pohledu diagnostiky, tak i terapeutické rozvahy. Významnou diferenciální diagnostiku epilepsie a epileptických záchvatů pak představují záchvaty neepileptické. Jedná se o etiologicky velmi pestrou skupinu paroxyzmálních událostí, se kterými se u dětí a v adolescenci znovu setkáváme častěji než u dospělých pacientů. V klinické praxi může být odlišení epileptických a neepileptických záchvatů velmi nesnadné. Uvádí se, že až polovina dětí, které jsou odeslány k vyšetření pro podezření na epilepsii, jí nakonec netrpí. Dále bylo zjištěno, že až 20 % dětí vedených s diagnózou farmakorezistentní epilepsie a odeslaných ke spe- 20 informace o epilepsii AURA 244

21 Epilepsie krok za krokem cializovaným vyšetřením, někdy i k epileptochirurgické rozvaze, trpí ve skutečnosti neepileptickými záchvaty (3). Vyskytují se samozřejmě i situace, kdy je epilepsie s ne zcela obvyklými klinickými projevy zaměněna s neepileptickými fenomény (např. záchvaty vycházející z frontálního laloku vyznačující se často bizarním průběhem jsou pokládány za psychogenní záchvaty). Poznámky ke klasifikaci epileptických záchvatů Klasifikace epileptických záchvatů je poměrně nepřehledná problematika, ve které se lze nezřídka setkat i s odporujícími si pohledy a ve které se v praxi dělá řada chyb. Pro účel tohoto textu se budeme držet nejrozšířenějšího klasifikačního systému, který byl přijat Mezinárodní ligou proti epilepsii v roce 1981 (4, tabulka 1). Při rozdělení záchvatů přihlíží mezinárodní klasifikace ke klinickému obrazu a EEG nálezům. Autor pokládá za potřebné zmínit, že ačkoli je tento klasifikační systém dosud platný, není řadou odborníků pokládán za optimální a je velmi pravděpodobné, že bude revidován. Problematická je například nutnost znalosti stavu vědomí během záchvatu k rozdělení parciálních záchvatů na jednoduché a komplexní (zejména u malých dětí a mentálně postižených pacientů jde o informaci, která je v praxi prakticky nedostupná). Mezinárodní klasifikace dále neobsahuje některé často se vyskytující typy záchvatů, např. infantilní spazmy. Epileptologové zabývající se video/eeg monitorováním využívají k popisu monitorovaných záchvatů častěji tzv. semiologickou klasifikaci záchvatů, navrženou v roce 1998, která vychází výhradně z popisu klinických iktálních příznaků (5). Tato klasifikace však není všeobecně akceptovaná a také v ní se vyskytují některé diskutabilní pojmy, které nedošly většího rozšíření (např. termín dialeptický záchvat navržený pro stav s poruchou vědomí sdružený s minimální motorickou aktivitou místo běžně užívaného termínu absence). V rámci Komise pro klasifikaci a terminologii Mezinárodní ligy Tabulka 1. Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů (převzato a zkráceno z 4) Parciální záchvaty JEDNODUCHÉ PARCIÁLNÍ (bez poruchy vědomí) s motorickými příznaky se somatosenzorickými nebo speciálními senzorickými příznaky s autonomními příznaky s psychickými příznaky KOMPLEXNÍ PARCIÁLNÍ (s poruchou vědomí) jednoduché parciální záchvaty následované poruchou vědomí záchvaty s porušeným vědomím od počátku PARCIÁLNÍ ZÁCHVATY PŘECHÁZEJÍCÍ DO SEKUNDÁRNĚ GENERALIZOVANÝCH TONICKO-KLONICKÝCH ZÁCHVATŮ (SGTCS) simplexní parciální záchvaty s přechodem do SGTCS komplexní parciální záchvaty s přechodem do SGTCS simplexní parciální záchvaty s přechodem do komplexních parciálních a poté do SGTCS Generalizované záchvaty Absence typické atypické Myoklonické Klonické Tonické Tonicko-klonické Atonické Neklasifikovatelné březen duben

22 Epilepsie krok za krokem proti epilepsii je aktuálně intenzivně diskutován návrh nového klasifikačního systému (6). Konečně musíme zdůraznit, že dle mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů téměř nelze hodnotit záchvaty u dětí do 2 3 let věku. Záchvatové projevy v této věkové kategorii jsou totiž natolik odlišné od projevů u starších dětí a dospělých, že korektní užití této klasifikace je zde prakticky nemožné. Specifickými projevy epileptických záchvatů u malých dětí se proto budeme zabývat samostatně. Parciální (fokální, ložiskové) záchvaty Jsou definovány jako záchvaty, u nichž počáteční klinické projevy a/nebo EEG změny svědčí pro začátek záchvatu v části jedné mozkové hemisféry. Záchvaty bez narušení poruchy vědomí jsou označovány jako jednoduché (simplexní) parciální, záchvaty s narušením vědomí v jejich průběhu jako parciální komplexní (parciální s komplexní symptomatologií). Porucha vědomí je zde chápána jako neschopnost reagovat normálním způsobem na vnější podněty, což je typicky doprovázeno amnézií. V praxi je od skutečné poruchy vědomí nezbytné odlišit situace, kdy pacient na podněty nereaguje v důsledku poruchy hybnosti, afázie nebo apraxie. Jednoduché parciální záchvaty jsou dále děleny na záchvaty s motorickými, somatosenzorickými nebo speciálními senzorickými, autonomními a psychickými příznaky. Motorickými projevy (tonickou křečí, klonickými či myoklonickými záškuby) může být postižena jakákoli část těla, v závislosti na poloze epileptického ložiska. Epileptická aktivita může zůstat fokální nebo se v rámci mozkové kůry šířit, což klinicky vede k postupnému zapojování jednotlivých svalových skupin do záchvatu. Takto postupující záchvat bývá označován jako jacksonský. (pokračování příště) doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Praha Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy. Jiří Kempný: Každý v sobě máme sílu poprat se s handicapem Osobnost Jiřího Kempného je se Společností E dlouhodobě úzce spjata. Po řadu let stojí v čele ostravského klubu Společnosti E a snaží se svými životními postoji, názory, poznatky, ale i skoro celoživotními zkušenostmi s onemocněním epilepsie pomoci dalším lidem obohatit život s tímto onemocněním. Na následujících řádcích se vám pokusíme Jiřího Kempného představit a věříme, že jeho životní síla, nadhled ale i názory, za kterými si neoblomně stojí, vás mohou přivést na cestu, jak se s epilepsií vyrovnat a pokusit se s ní prožít kvalitní plnohodnotný život. V rubrice je použit i příspěvek Jiřího Kempného publikovaný pro zdravotně sociální portál Lidé mezi lidmi. 22 informace o epilepsii AURA 244

23 Epilepsie vašima očima Jiří Kempný se narodil a prožil celý svůj život v městě Šenov. Po ukončení základní školy nastoupil na závodní učiliště Nové Huti v Ostravě a vyučil se v oboru hutník u vysoké pece. Dědeček byl kovářem, jeho profese mne ovlivnila při výběru budoucího povolání. Práce u vysoké pece byla namáhavá, ale při odpichu železa jsem mohl sledovat, jak tekuté, rudě svítící železo protéká do žlabů jako horká láva, říká ještě dnes nadšeně Jiří Kempný. Ve druhém ročníku učení dostal první epileptický záchvat, z kterého se probral až v nemocnici. Naštěstí pro něho tenkrát nevstoupil do žhavého železa, jak měl během záchvatu v úmyslu. Že mám epilepsii a co to pro mě bude znamenat, jsem se dozvěděl od lékařů v nemocnici. Začátky nemoci jsem snášel velmi těžce. Často jsem míval absence, nemoc byla pro mě nová, s ničím podobným jsem se nesetkal, musel jsem se s ní učit žít, vzpomíná Jiří Kempný. Po vyučení nastoupil do zaměstnání a zároveň začal studovat na večerní průmyslové škole hutní. Po studiu, zakončeném maturitou, pracoval jako dispečer závodu. Asi po dvou letech z dispečinku odešel. V roce 1973 jsem byl převeden do nově vzniklého oddělení OM-odbyt a marketing, ve kterém jsem zůstal pracovat až do přiznání plného invalidního důchodu v roce Práce na marketingovém oddělení mi pomáhala mimo jiné udržovat dobré mezilidské vztahy a zároveň nabízela příležitost vyhledávat odborníky pro léčbu mé nemoci, vypráví pan Kempný. Ze strany rodičů, hlavně matky, se mladý Jiří setkával s trvalým nezájmem o svůj zdravotní stav. Na to, že onemocněl epilepsií, nebrali vůbec zřetel. S nezájmem rodičů se setkal i v době, kdy mu již jako ženatému muži vážně onemocněla dcera Hanka, která se naštěstí z těžké nemoci uzdravila. A aby těžkých ran osudu nebylo málo, v roce 1985 panu Jiřímu zemřela manželka na rakovinu tato událost jej velmi citově zasáhla. První setkání se Společností E Na existenci Společnosti E přišel poměrně náhodou při jedné cestě autobusem mu padl do oka obrázek lebky s vepsaným písmenem E. Opsal si telefonní číslo a později zkontaktoval zástupce Společnosti E. Zde jsem dostal kontakt na pana docenta Brázdila z Fakultní nemocnice u Svaté Anny v Brně. V únoru 2000 jsem absolvoval celkové předoperační vyšetření a po konzultaci s docentem Brázdilem jsem se podrobil operaci, při které mi byl voperován vagový nervový stimulátor (elektronické zařízení, které vysílá elektrický impuls do mozku a potlačí epileptický záchvat). Mám vícekrát zjištěno, že mi stimulátor potlačí záchvat tak účinně, že mohu pokračovat v práci nebo jednání. Jedním z přínosů vagového stimulátoru je i návrat aury, kdy mi zbývá čas přiložit magnet ke stimulátoru a záchvat tak úplně potlačit, objasňuje Jiří Kempný. Říci blízkým pravdu Žít s epilepsií není jednoduché a vždy se vyplatí připravit na nemoc své známé a okolí. Alespoň mé zkušenosti ze života jsou takové, že ihned po příchodu do rodiny nebo nového kolektivu, jsem je seznámil se svou nemocí a eventualitami, které by mohly vzniknout. Lidé většinou o této nemoci mnoho neví a nebývají informováni. Ale když jim vysvětlíte, co tato nemoc obnáší, nezanevřou na vás. Právě naopak. V případě potřeby jsou březen duben

24 Epilepsie vašima očima ochotni pomoci. Já sám jsem to poznal mnohokrát. Například v nejtěžší době po úmrtí mé manželky jsem nenašel oporu a pomoc u své rodiny, ale u spolupracovníků, svěřuje se Jiří Kempný. Později našel plné pochopení i u své družky Olgy. Rovněž na její děti se může kdykoliv obrátit a požádat je o pomoc. Nikdy neřeknou ne. Životní motto Jiřího Kempného, které ho provází jeho životem zní: Netrap se na tím, co nemůžeš mít, raduj se z toho, co máš. V jeho duchu se nesou i další myšlenky pana Kempného, které by rád sdělil čtenářům časopisu Aura: Žádný člověk se nenarodí bez závady. Jeden má vadu na kráse, druhý na zdraví. Každý z nás se musí naučit se svou vadou žít, každý musí začít od sebe. Nesmí ztratit sebedůvěru a odsouvat se na okraj společnosti. Každý člověk, ať s vadou nebo bez vady, může žít. Mé zkušenosti mě utvrdily v tom, že je vždy lepší myšlenky směřovat k aktivnímu žití, pracovat, poté není čas uvažovat nad nemocí, strachem a obavou z dalšího života. Psychika je jednou z nejdůležitějších věcí pro úspěšné léčení naší nemoci. Každý máme v sobě sílu poprat se se svým handicapem. Nikdo z nás by se neměl ke svým problémům otáčet zády, utíkat před nimi, ale vždy by se jim měl postavit čelem. Panu Kempnému velmi děkujeme za příspěvek i kladný životní postoj přinášející motivaci, jak lze i s onemocněním epilepsií prožít plnohodnotný život, který může být inspirací pro řadu lidí peroucích se každodenně s touto nemocí. Informace, události vydalo soubor tří letáků v prvním se lze dozvědět více o dávkách státní sociální podpory, druhý vysvětluje, jak je to s pomocí v hmotné nouzi a třetí informuje o dávkách pro osoby se zdravotním postižením. Všechny letáky obsahují informace platné od 1. ledna MPSV vydalo informační letáky o dávkách státní sociální podpory a pomoci v hmotné nouzi Ministerstvo práce a sociálních věcí chce pomoci lidem orientovat se v sociálním systému, proto Leták Dávky pro osoby se zdravotním postižením přináší odpovědi na otázky jako například: jak lze získat průkaz osoby se zdravotním postižením, kdo má nárok na příspěvek na péči či na příspěvek na mobilitu, v jaké výši se příspěvky vyplácejí a kde lze o dávky požádat. Ministerstvo nedávno vydalo také Příručku pro osoby se zdravotním postižením v roce 2014, kde lze najít mnoho dalších informací v sociální oblasti. 24 informace o epilepsii AURA 244