VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2015 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Rozměr: px
Začít zobrazení ze stránky:

Download "VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2015 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ"

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ České ILCO, z.s. je pacientské sdružení stomiků. ILCO znamená zkratku latinských slov ILeo = tenké střevo, COlon = tlusté střevo. Stomik je zdravotně postižená osoba, které byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní. České ILCO bylo zaregistrováno 2. prosince 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Kancelář má na adrese Polská 1664/15, Praha 2, IČ České ILCO, z.s. zastřešuje regionální spolky stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (České ILCO je od roku 1993 členem Světové organizace stomiků IOA a Evropské organizace stomiků EOA), spolupracuje se zákonodárci na tvorbě legislativy, jedná se státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Smyslem práce Českého ILCO je pomoci řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomika do normálního života. Ve vedení Českého ILCO pracují stomici, lidé stejně postižení, kteří již život se stomií zvládli a mají dostatek informací a zkušeností, které mohou předávat dál. České ILCO připravuje a školí dobrovolníky, pořádá přednášky a besedy, účastní se odborných konferencí a akcí, které se zabývají těmito tématy. Zdůrazňuje také význam prevence, vyzývá k preventivním prohlídkám a snaží se častou medializací odtabuizovat téma stomie a stomiků. Stomici dobře vědí, že zdraví není samozřejmostí. Často mají za sebou život ohrožující nemoc. Naučili se ale se stomií žít, naučili se to i jejich nejbližší. Nikdy to není cesta jednoduchá. Navzdory nejlepší lékařské péči ale často stomiky trápí myšlenky na nemoc a s ní související důsledky pro ně samé a pro jejich rodinu. V této situaci nabízejí pomoc pacientské organizace. Profesionální systém, který existuje, nemůže pacientská organizace nahradit. Ale protože jen stomik skutečně rozumí druhému stomikovi, sdružují se, vyměňují si zkušenosti, vzájemně se podporují. Spolupráce mezi regionálními spolky v České republice se poté přenáší i na mezinárodní úroveň. SLOVO ÚVODEM České ILCO se v posledních letech, díky obětavé práci členů předsednictva i některých regionálních klubů, velmi zviditelnilo. Z málo známé organizace, kterou bylo České ILCO do roku 2009, se stal spolek, jehož představitelé jsou zváni do medií, spolek, jehož názory se velmi seriózně zabývá ministerstvo, VZP a další důležité subjekty. České ILCO se tedy stalo známější a více uznávanou organizací. Před námi je ale stále hodně práce. Aktuálně například jednání o úhradách stomických pomůcek, tedy připomínkování novely zákona 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění. Od července je opět spojeno s mnoha jednáními s odborníky. Cílem a povinností Českého ILCO je přispět k tomu, České ILCO Výroční zpráva za rok 1

2 aby všichni stomici v České republice měli takové pomůcky a v takovém množství, které optimálně kompenzuje jejich postižení. Stomici nesmí být diskriminováni. Chceme, aby se přes své postižení cítili dobře, aby v produktivním věku mohli pracovat a žít podle svých představ a později aby se mohli věnovat svým koníčkům. Samozřejmě rádi přispíváme i k propagaci prevence a k tomu, abychom svými vlastními příklady odbourali nevědomost, z které plynou často neoprávněné obavy ze života se stomií. Je ale toho hodně, z čeho se můžeme radovat. Zcela jistě může České ILCO hodnotit rok jako velmi úspěšný. Dostávám dopisy a maily, které vyjadřují obdiv a úctu k tomu, čeho České ILCO dosáhlo. Ať to je spolupráce se střediskem empirických výzkumů STEM/MARK, vydávání Zpravodaje ILCO, vydání kalendáře z vítězných fotografií k Světovému dni stomiků, brožura Jak zabránit vzniku kýly po operaci břicha a další. Velmi mne těší také četné ohlasy lékařů a sester na přednášky Českého ILCO na odborných seminářích a konferencích. Stále častěji se České ILCO dostává ke slovu: na Brněnských onkologických dnech, na kongresech proktologů, na konferenci Evropské dny kolorektálního karcinomu, Prague ONCO atd. Je to důkaz, že dosahujeme toho, co jsme si předsevzali a čeho jsme chtěli docílit, seznámení se životem lidí se stomií. Toho dosahujeme jednak jednáním s kompetentními orgány, jednak diskuzemi, přednáškami, medializací problematiky stomií. To vše přispívá ke zlepšení života stomiků, zajištění odpovídající kompenzace jejich postižení, o k odstranění zbytečného strachu a odtabuizování tématu stomií. V minulých letech jsme při kontaktech s Deutsche ILCO a ILCO Österreich často říkali, že tyto dvě organizace jsou pro České ILCO vzorem. A proto mne nesmírně těší, když z obou těchto zemí nyní slýcháme, že České ILCO je nyní vzorem pro ně, a to nejen díky svému kreativnímu přístupu k problematice stomií (např. hra Stomiku, nedej se), ale i díky tomu, že se České ILCO opakovaně dostalo do hlavního zpravodajství několika televizních a rozhlasových stanic (ČT 1, TV Prima, TV Barrandov, Český rozhlas). Tyto radosti tedy vyvažují problémy, které řešíme a budeme řešit. Od budu spolupracovat s novým předsednictvem, zvoleným valnou hromadou. Věřím, že za rok budeme moci hodnotit další úspěšný rok, že s novým předsednictvem budeme dosahovat stejně dobrých výsledků jako v roce. Tímto bych zároveň chtěla těm členům předsednictva, kteří svou práci koncem roku skončili, velmi poděkovat za jejich obětavou práci v minulém období, protože bez jejich pomoci bychom úspěchů, o kterých se zmiňuji, určitě nedosáhli. Ing. Marie Ředinová, předsedkyně České ILCO, z.s. PODĚKOVÁNÍ TĚM, CO NÁS PODPORUJÍ Naše poděkování patří všem, bez jejichž přispění a pomoci bychom v České ILCO nemohli uskutečnit vše, co jsme si předsevzali. Jsme velmi vděčni zejména těm, kdo pro nás pracují bez nároku na odměnu: celému předsednictvu Českého ILCO a vedoucím všech sdružení stomiků. Za finanční podporu děkujeme: BBraun Medical s.r.o., Coloplast a.s., ConvaTec Česká republika s.r.o., Eakin s.r.o., Hartmann Rico a.s., Roche s.r.o., Sabrix s.r.o., Liga proti rakovině Praha, Lipoelastic a.s., město Cheb, NF AVAST, Sabrix, VEGA98, s.r.o. České ILCO Výroční zpráva za rok 2

3 Dále soukromým osobám, které, často opakovaně přispěly na účet Českého ILCO: pan MUDr. Pavel Lisý, pan Mgr. Milan Bukolský, paní Štěpánka Kovaříková, paní Petra Řezníčková, paní Hana Potměšilová, paní Hana Řezníčková. Ještě jednou velký dík všem firmám se společenskou odpovědností a všem lidem dobré vůle, kteří Českému ILCO na jeho aktivity přispěli. Velmi si vážíme toho, že i v dnešní nelehké době jste ochotni pomáhat finančně, ale také sami vykonat prospěšnou práci pro druhé. Doufáme, že nám zachováte přízeň i v dalších letech. PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO, z.s. (do ) Ing. Marie Ředinová (Praha) předseda doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc. (Ostrava) 1. místopředseda (mediální politika, internet) MUDr. Karel Tyrpekl (Cheb) 2. místopředseda (styk s odbornou veřejností) Alice Křepínská (Praha) jednatelka Hana Řezníčková (Praha) jednatelka (styk se zahraničím, granty, finance) Marta Veselá (Praha) hospodářka Mgr. Roman Dvorský (Olomouc) člen (legislativa a právní oblast) Náhradníci : Josef Matoušek (Přerov) Stanislav Spurný (Olomouc) Jarmila Kudrová (Brno) Mgr. Ivana Manclová (Zlín) Jiří Vokatý (Tábor) REVIZNÍ KOMISE ČESKÉHO ILCO Pavel Elbl (Opava) předseda Pavel Trešl (Tábor) člen Štěpánka Kovaříková (Ústí n. Labem) člen Údaj v závorce regionální sdružení Schváleno Valným shromážděním Českého ILCO dne (viz příloha) České ILCO Výroční zpráva za rok 3

4 PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO, z.s. (zvoleno , ve funkci od ) Ing. Marie Ředinová (Praha) předseda Doc.RNDr. Pavel Kreml, CSc. (Ostrava) 1. místopředseda (mediální politika, internet) Doc.MUDr. Tomáš Skřička (Brno) 2. místopředseda (styk s odbornou veřejností) Alice Křepínská (Praha) jednatelka Jana Bochňáková (Praha) hospodářka Mgr. Ivana Manclová (Zlín) člen Josef Matoušek (Přerov) člen Předsednictvo Českého ILCO: Zleva Manclová, Matoušek, Ředinová, Kreml, Křepínská. České ILCO Výroční zpráva za rok 4

5 Náhradníci : Jana Snášelová MUDr. Karel Tyrpekl (Cheb) Zdena Komendová (Tábor) Bronislav Tučný (Nový Jičín) (Brno) REVIZNÍ KOMISE ČESKÉHO ILCO Marta Veselá (Praha) předseda Petra Stružková (Prostějov) člen Štěpánka Kovaříková (Ústí n. Labem) člen Údaj v závorce regionální sdružení Schváleno Valnou hromadou Českého ILCO (viz příloha) První zasedání nového předsednictva Českého ILCO. INFORMAČNÍ A PORADENSKÉ CENTRUM ČESKÉ ILCO, z.s. provozuje Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev nebo močovodů na adrese: Polská 1664/15, Praha. Provozní náklady se nám Podařilo snížit tím, že prostory sdílíme společně s pražským sdružením stomiků FIT-ILCO Praha, z.s., se Sdružením pacientů se záněty střev a částečně i s pacientskou organizací celiaků. V roce jsme současně se změnami stanov oficiálně změnili i sídlo na adresu Polská 1664/15, Praha 2. České ILCO Výroční zpráva za rok 5

6 Návštěvní dny : v pondělí od 13:00 hodin do 17:30 hodin ve čtvrtek od 9:00 hodin do 13:00 hodin Návštěvu doporučujeme dohodnout předem mailem nebo telefonicky. Po dohodě je možná návštěva i jindy. Kontakt: Tel.: (centrum), (předsedkyně) Provoz a poradenskou činnost v Informačním centru vykonávají zkušení a proškolení členové sdružení FIT-ILCO Praha, z.s. V roce bylo v Informačním a poradenském centru zaevidováno 234 telefonických nebo ových kontaktů a 94 návštěv. ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE I. INFORMAČNÍ A PŘEDNÁŠKOVÁ ČINNOST Informujeme nejen stomiky a jejich rodiny, ale i odbornou a laickou veřejnost, studenty zdravotních škol, zdravotní sestry o aktivitách Českého ILCO, z.s. Máme vlastní webové stránky které se pravidelně aktualizují a informujeme zde o všem, co považujeme pro stomiky za důležité. Stránky Ti, kteří nás navštíví poprvé uvidí, že na svůj problém nejsou sami, že mají kam jít pro radu či pomoc. Často poděkují za to, že jsme jim pomohli zbavit se strachu ze života se stomií České ILCO Výroční zpráva za rok 6

7 a získat novou chuť žít. To je pro všechny, kteří se této dobrovolné práci v Českém ILCO věnují, obrovská odměna. V informačním centru probíhají všechny činnosti spojené s Českým ILCO, z.s. Vybíráme jen některé: jsme uspořádali v Informačním centru Novoroční setkání s distributory stomických pomůcek a spolupracujícími firmami, v lednu jsme se zde setkali se zástupci ILCO Rumunsko. Rovněž zde proběhlo jednání s novinářkami, které se zabývají zdravotnickými tématy, byla projednávána problematika stomických pomůcek a připravovány články do časopisů. V únoru a březnu jsme spolupracovali s NFOZP a farmaceutickou firmou MERCK, v rámci projektu Get Tested jsme připravovali osvětovou akci k prvnímu Světovému dni pacientů s kolorektálním karcinomem. V dubnu zde proběhlo jarní zasedání všech regionálních klubů. Uskutečňují se zde také supervize dobrovolníků ILCO. V dubnu jsme měli, kromě jiného, trénink paměti pro stomiky. V Informačním centru byly natáčeny pořady pro ČT 1, pro TV Barrandov a pro Primu. Připravují se zde podklady pro všechny přednášky, semináře, supervize a školení dobrovolníků. České ILCO pomáhá s propagací prevence rakoviny tlustého střeva. České ILCO, z.s. se rozhodlo pro adopci lavičky na Václavském náměstí, považuje to za velmi vhodnou formu prezentace. Zájemců bylo hodně, ale byli jsme k adopci vybráni, poté, co jsme zaslali informace o našich aktivitách. V září jsme podepsali smlouvu a naše lavička bude naproti vchodu do divadla Rokoko, Kromě loga Českého ILCO ponese citát Tomáše Bati Co chceš, to můžeš. Předsedkyně Českého ILCO se pravidelně zúčastňovala schůzek Pacientské rady při ministerstvu zdravotnictví a Pacientské rady při VZP. Na těchto diskuzních fórech velmi aktivně vystupovala. Ke sjednocení image akcí Českého ILCO dostaly všechny kluby pro své akce ubrusy s logem Českého ILCO a pro akce, kde zastupují České ILCO, také trička s logem Českého ILCO a nápisem Lépe o nás vědět a nepotřebovat než nevědět a potřebovat. České ILCO Výroční zpráva za rok 7

8 Lavička na Václavském náměstí adoptovaná Českým ILCO. II. PŘEHLED DALŠÍCH ODBORNÝCH AKTIVIT ČESKÉHO ILCO, Z.S. Datum Jednáno s Téma Health Institut, ředitel D. Vavřina, MUDr. Čech, MUDr. Bruna novinářka Bezděková NFOZP a MERCK redaktorka Hettnerová z časopisu pro zdravotní sestry Florance Seminář v Nemocnici Krč - pozvání MUDr. Abrahámové Diskuzní seminář v Poslanecké Sněmovně práva stomiků problematika schvalování pomůcek Get Tested + osvěta k Světovému dni pacientů s kolorektálním karcinomem Rozhovor o Českém ILCO Jak se žije se stomií Za co všechno pacienti platí České ILCO Výroční zpráva za rok 8

9 paní Večerková ze STEM/MARK o spolupráci Medical Tribune, MUDr. Novotný Kulatý stůl - Platforma Kvalita věcí Konference CZECHMED - kvalita věcí Praha otázky pro průzkum na téma stomie připravovaný článek, projekt Život bez omezení Kvalitní zdravotnické prostředky jako vitální součást zdravotní péče Diskuze o stomických pomůckách Zdrav. výbor Poslanecké sněmovny Alumní setkání organizované APO na britské ambasádě Role pacientských organizace ve zdravotnictví a ve společnosti Informace o aktivitách Českého ILCO Setkání dobrovolníků ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze 2 Debata o práci dobrovolníků ILCO v nemocnici III. PŘEDNÁŠKOVÁ ČINNOST V CENTRU Datum Posluchači Téma přednášky Počet posluchačů Zdrav. škola v Ječné Zdrav. škola v Ječné Problematika stomií a celiakie 13 Jak se žije stomikům Stomici a jejich Strava pro stomiky 7 přátelé Stomasestry Život se stomií, diskuze se 16 stomiky Stomici a jejich přátelé Význam Světových dnů stomiků Stomasestry pod vedení Mgr. D. Škochové Mýty o stomiích, Život se stomií 16 sester 2 stomici České ILCO Výroční zpráva za rok 9

10 Studenti Zdravotní školy v Ječné v Infocentru Českého ILCO. 26. května byla uskutečněna přednáška s akreditací ČAS v nemocnici v Chebu, přednášela předsedkyně Ing. Marie Ředinová. Této akce, kterou zorganizoval MUDr. Karel Tyrpekl, člen Rady lékařů při Českém ILCO, se zúčastnilo 27 sester a měla velmi dobrý ohlas. AKTIVNÍ ÚČAST ČESKÉHO ILCO, Z.S. NA ODBORNÝCH KONFERENCÍCH Datum Konference Účast Prague ONKO Praha - pacientská sekce Sympozium k Světovému dni proti rakovině pořádané Ligou proti rakovině Kongres proktologů v hotelu ILF v Praze Brněnské onkologické dny, Brno NGO Market Praha 170 České ILCO Výroční zpráva za rok 10

11 Evropské dny kolorektálního karcinomu Brno Kongres proktologů Letovice Care Konference občanského sdružení DRAK Včasná pracovní diagnostika pro OZP Parkhotel Praha Svatováclavská konference IBD Praha Kongres gastroenterologů Praha 600 Evropské dny kolorektálního karcinomu Brno, hovoří M. Ředinová. PODPORA VLÁDNÍHO VÝBORU PRO ZDRAVOTNĚ POSTIŽENĚ V ROCE - SPOLUPRACUJEME SE ZAHRANIČÍM POMÁHÁME STOMIKŮM V roce byla práce Českého ILCO, z.s. podpořena dvěma neinvestičními dotacemi Vládního výboru pro zdravotně postižené. Projekt Spolupracujeme se zahraničím byl podpořen částkou Kč ,-. V rámci tohoto projektu byly realizovány 3 zahraniční cesty: České ILCO Výroční zpráva za rok 11

12 - 10. května do Polska (předsedkyně + 1 člen předsednictva + 25 dobrovolníků) září do Rakouska (předsedkyně a 2 členové předsednictva) září - 1. října na Slovensko (předsedkyně) Náklady na tyto cesty byly částečně kryty z dotace a částečně z darů. Dále byl z dotace kryt poplatek za členství v EOA a část nákladů na mezinárodní akci ke Světovému dni stomiků v říjnu v Praze. Projekt Pomáháme stomikům byl podpořen částkou ,- Kč. V rámci tohoto projektu byly kryty částečně náklady s nájemným Informačního centra (Kč ,-) a částečně se jednalo o mzdové náklady (Kč ,- DPP administrativa, koordinátor dobrovolníků a účetní). K oběma projektům byly vypracovány průběžné zprávy a závěrečné zprávy ve smyslu podmínek Vládního výboru pro zdravotně postižené. Finanční prostředky poskytnuté Vládním výborem pro zdravotně postižené jsou přísně účelově vázané a České ILCO se na všech nákladech podílí min. 30 % spolufinancováním, které zajišťuje z jiných zdrojů, tj. z darů nebo členských příspěvků. Pro podání žádostí o neinvestiční dotace pro rok 2016 byl tentokrát termín zkrácen do byly podány celkem 3 žádosti: oblast A - Spolupracujeme se zahraničím oblast C - Stomie nesmí být TABU oblast D - Pomáháme stomikům V lednu 2016 jsme dostali zprávu, že grant A byl podpořen částkou ,- Kč, granty C a D každý částkou ,-Kč. Poster Českého ILCO na Brněnských onkologických dnech. České ILCO Výroční zpráva za rok 12

13 TISKOVÁ ZPRÁVA - STEM/MARK V rámci zviditelnění Českého ILCO, z.s. a k Světovému dni stomiků se podařilo do výzkumu STEM/MARK zařadit i otázky, týkající se problematiky stomií. Tato zpráva byla přeložena jak do angličtiny, tak do němčiny (zajistil MUDr. Tyrpekl) a předána zahraničním partnerům a prezidentce Evropské asociace stomiků. Akce byla velmi pozitivně hodnocena ze zahraničí. Úplné znění viz příloha. CVIČENÍ PRO STOMIKY Ve spolupráci s lékařem z Rady lékařů při Českém ILCO panem MUDr. Karlem Tyrpeklem, fyziterapeutkou paní Mgr. Andreou Tyrpeklovou a za finanční pomoci Ligy proti rakovině se Českému ILCO podařilo vydat brožuru Jak zabránit vzniku kýly po operaci břicha. Cviky na posílení břicha předvádí Andrea Tyrpeklová. Tuto brožuru dostaly všechny spolky, je poskytována praktickým lékařům a nemocnicím. K dispozici má tuto brožuru i Liga proti rakovině Praha. Během 3 měsíců bylo rozebráno téměř 4000 brožur, dotisk v počtu 4000 ks je plánován začátkem roku Za přítomnosti autorky brožury byl také proveden nácvik cvičení se stomiky z regionálních spolků v Praze v říjnu. České ILCO Výroční zpráva za rok 13

14 IV. SVĚTOVÝ DEN STOMIKŮ (WOD) hesly Světových dnů stomiků. Celým letošním rokem se táhla myšlenka Světového dne stomiků. Vždy je vyhlášeno jedno konkrétní heslo, které vyjadřuje, co si stomici přejí a co pro to dělají. Pro letošek bylo vyhlášené heslo MNOHO PŘÍBĚHŮ, JEDEN HLAS. Již pro jarní zasedání jsme nechali připravit poster se všemi dosavadními Pan Ehrlich z Deutsche ILCO představuje jeden z příběhů. Světový den stomiků si připomínáme každé tři roky, a to vždy první sobotu v říjnu. Proto jsme naše podzimní zasedání naplánovali tak, abychom je spojili právě s oslavou Světového dne stomiků. U příležitosti tohoto významného dne jsme vydali zábavnou hru Stomiku, nedej se, brožurku o cvičení vhodném po operaci břicha a kalendář s vítěznými fotografiemi ze soutěže regionálních spolků s mottem Nejsme sami, ve spolku ILCO jsme našli pomoc a přátele. Světový den stomiků jsme si připomněli na slavnostním večeru v hotelu Olšanka, kterého se zúčastnili také zástupci SLOVILCO a Deutsche ILCO. Z každé země byl vybrán jeden příběh stomika, který byl prezentován. Ze všech příběhů se ozýval skutečně jeden hlas: začátky nebyly lehké, ale ILCO nám pomohlo. I se stomií lze dobře žít. Navíc na celém světě není péče o stomiky stejná a na takové úrovni jako u nás. A právě cílem Světových dnů stomiků je také upozornit na to, že existuje hodně zemí, kde je potřeba péči o stomiky zlepšit a poskytnout jim takové stomické pomůcky, které umožní jejich České ILCO Výroční zpráva za rok 14

15 důstojný život. Světové dny stomiků rovněž poukazují na důležitá základní práva stomiků, která jsou uvedena v mezinárodně uznávané Chartě stomiků. Každý stomik může posoudit, jak je v jeho zemi tento dokument dodržován. Všechny spolky stomiků si heslo světového dne připomínaly. Ze zajímavých aktivit regionálních spolků vybíráme: Vedoucí ILCO Novojičínska navrhl společenskou hru Stomiku, nedej se!. V pravidlech i na herním plánu je řada zábavných postřehů, které ocení jen ten, kdo o stomií něco ví. Hra na první pohled připomíná Člověče, nezlob se, ale je tu velký rozdíl, figury se nevyhazují ale navzájem, spolupracují. Hra je nejen ve stolním provedení, ale autor ji vyrobil i pro hru na veřejných prostranstvích, tam vždy poutá pozornost kolemjdoucích. Máme tak možnost vysvětlit kdo jsme, jak je důležité si pomáhat a podporovat se. Hra Stomiku, nedej se! ve venkovním provedení. ILCO Tábor uspořádalo v červnu pro své členy a hosty v rámci oslav Světového dne stomiků Cestu kolem SVĚTA - výlet k rybníku SVĚT v Třeboni. Zahráli si i hru Stomiku, nedej se! Velmi zajímavou propagaci WOD připravili pražští stomici. Odjeli koncem září na čtyři dny do města Jičín, kde není spolek stomiků, označili se heslem Světového dne. Navštívili radnici, kde byli vlídně přijati. Informovali na ulicích, kavárnách, hotelu i sportovních zařízeních zajímavým způsobem obyvatele Jičína o životě se stomií a organizacích stomiků a významu Světových dnů. Ukazovali z vlastní zkušenosti, že i se stomií se mohou z života radovat. České ILCO Výroční zpráva za rok 15

16 Regionální spolek stomiků Ostrava pozval na pětidenní pobyt do lázní Karlova Studánka členy dalších šesti spolků stomiků, stomiky ze Slovenska a Polska. Bylo nás 120. Nejen lázeňští hosté, ale i personál hotelu nezapomenou na obřad, kterým byli do spolku přijímáni noví stomici. Sborový zpěv přilákal kolemjdoucí, kteří se bavili s námi. V lázeňském parku jsme hráli terénní variantu hry Stomiku, nedej se! Mnozí hosté sledovali a my jsme mohli informovat o prevenci onemocnění i životě s vývodem. Světový den stomiků v bazénu lázní Karlova Studánka. Velmi zdařilou akcí byla oslava Světového dne stomiků v Příbrami, kterou uspořádala Oblastní nemocnice Příbram společně s Klubem stomiků Příbram. Hosty pozdravil ředitel nemocnice, primář chirurgie, hejtman Středočeského kraje, televize natočila o setkání záznam, který byl vysílán Nemocnice vydala tiskovou zprávu, která je na stránkách nemocnice. Světový den stomiků si naši členové připomněli nejen ve všech spolcích na svých pravidelných schůzkách, ale i na všech akcích, kterých se České ILCO účastnilo. Stejně jako v roce 2012 jsme se České ILCO přihlásilo do soutěže, kterou vyhlašuje k světovým dnem stomiků Coloplast se sídlem v Dánsku. (V roce 2012 České ILCO získalo 1. místo v regionu Evropa za prezentaci hesla WOD 2012 Buďme slyšet.) Perfektní překlad do angličtiny zajistila Tereza Nagyová. Pořadatelé soutěže ocenili naše aktivity a dá se říci, že jsme obsadili 2. místo. České ILCO jako odměnu obdrželo 5 kvalitních batohů s logem Coloplast. České ILCO Výroční zpráva za rok 16

17 Oslava Světového dne stomiků v Oblastní nemocnici Příbram. V. MEDIÁLNÍ A PUBLIKAČNÍ ČINNOST Datum 30. ledna - Boris Hybner a prof. Pafko pokřtili knihy pro pacienty Český rozhlas Plzeň hodinový pořad s předsedkyní Českého ILCO Český rozhlas Hradec Králové hodinový pořad s předsedkyní Českého ILCO Časopis Helios květen, 12. číslo Radim (časopis pro stomiky vydávaný firmou Convatec) Zpravodaj Ligy proti rakoviny 1/ Sborník Brněnských onkologických dnů a Sborník mezinárodní konference Letovice Care Akce Zviditelnění tématu stomií O životě se stomií a Světovém dni stomiků - zodpovídání dotazů posluchačů O životě se stomií a Světovém dni stomiků - zodpovídání dotazů posluchačů Informace o Světovém dni stomiků Informace o Světovém dni stomiků Informace o Světovém dni stomiků, Stomické pomůcky ve vodě, České ILCO na Prague ONCO Informace o životě stomiků a o Světovém dni stomiků České ILCO Výroční zpráva za rok 17

18 Regionální noviny Nový Jičín červenec - článek Mnoho příběhů jeden hlas Zpravodaj Ligy proti rakovině, červen Lidové noviny titulní strana idnes.cz Stát chce ušetřit za zdravotnické pomůcky - odneseme to, bojí se pacienti Medical Tribune - článek MUDr. Novotného - informace o tiskové konferenci úhrad zdrav. prostředků Natáčení TV Barrandov s Marií Ředinovou a Terezou Nagyovou Natáčení ČT Tisková zpráva agentury STEM/MARK - průzkum o prevenci onemocnění střev a o životě se stomií Natáčení TV v oblastní televizi v Příbrami - reportáž vysílaná , informace na stránkách Oblastní nemocnice Příbram Kongresové noviny Kongresu gastroenterologů Časopis Helios listopad - Ten umi to a ten zas tohle Klokanoviny 03/ (časopis pro stomiky vydávaný firmou Lipoelastic) Zpravodaj Ligy proti rakovině, prosinec informace o putovní výstavě o životě stomiků a Světových dnů stomiků. Výstavu připravil Bronislav Tučný Informace o účasti Českého ILCO na konferenci Evropské dny kolorektálního karcinomu Zdraží berle, jehly i obvazy - několikrát citována předsedkyně Českého ILCO komentováno Marií Ředinovou Poskytli jsme informace o projektu Život bez omezení - zkušenosti z Německa, dále informace o zdravotní péči ve Švédsku Reportáž o stomicích a Světovém dni stomiků odvysílána v hlavních zprávách Informace o změně úhrad zdravotních prostředků Průzkum na základě spolupráce s Českým ILCO (zpráva přiložena k této Výroční zprávě) Setkání stomiků k Světovému dni stomiků Rozhovor s předsedkyní Českého ILCO Spolky stomiků v ČR a ve světě a jejich činnost Stomiku nedej se! Informace o společenské hře vycházející ze zkušeností života se stomií Informace o Sociálním dnu služeb v Novém Jičíně, Stomici plavou prsa, Rekondice v Jičíně, Karlově Studánce, na Vysočině České ILCO Výroční zpráva za rok 18

19 Radim (časopis pro stomiky vydávaný firmou Convatec) Časopis INSTINKT Holky s cejchem na těle Světový den stomiků již po osmé I stomici plavou prsa Rekondice v Karlově studánce Rozhovor s mladou členkou Českého ILCO Terezou, velmi působivá fotografie TV Barrandov s Marií Ředinovou a Terezou Nagyovou ZPRAVODAJ Členové redakční rady: Pavel Kreml, Alice Křepínská, Alena Nečasová (do října ) a Ivana Manclová V roce vyšel Zpravodaj ILCO 1/ v rozsahu 50 stran a 2/ v rozsahu 50 stran, který je věnován především aktivitám, které spolky uskutečnily k Světovému dni stomiků WOD Dále České ILCO vydalo v říjnu brožuru o tom, jak předcházet vzniku kýly po operaci břicha. České ILCO Výroční zpráva za rok 19

20 Zpravodaje Českého ILCO. NÁVŠTĚVA NEMOCNIC - ROZŠÍŘENÍ SPOLUPRÁCE Spolupráce mezi Českým ILCO a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze 2 funguje dobře jako pilotní projekt. S výsledky je spokojeno nejen vedení nemocnice, ale máme i velmi pozitivní ohlasy od pacientů. Proto bylo v polovině letošního roku rozhodnuto o rozšíření této spolupráce na další nemocnici v Ostravě, kde mají proškolení stomici - dobrovolníci o tuto práci zájem. Vedení Českého ILCO spolu s vybranými vyškolenými dobrovolníky z Ostravy navštívili náměstkyni pro ošetřovatelskou péči paní Mgr. M. Dobiášovou ve FN Ostrava a dohodli detaily spolupráce. Do konce roku jsme se věnovali především přípravě a uzavření smlouvy, proškolení, seznámení s prostředím v nemocnici, prohlášení dobrovolníků, kodex dobrovolníků, pojištění dobrovolníků. Pravidelné návštěvy budou zahájeny od roku TROJSETKÁNÍ STOMIKŮ NA HRANICI Ve dnech května se ve městě Wisla v polských Beskydech konalo tradiční 11. Trojsetkání na hranicích, setkání Polských, českých a slovenských stomiků. Pořadatelské země se střídají. Letošním hostitelem bylo Polsko. Z české strany byl o tuto akci mimořádný zájem, zúčastnilo se celkem 42 osob. České ILCO Výroční zpráva za rok 20

21 Setkání stomiků na hranici. Wisla Polsko. V hotelu Sosna, v lázeňském městečku Wisla, jsme se sešli před polednem. Ve 12 hodin bylo slavnostní nástup s vlajkami jednotlivých zemí. Zpívaly se hymny. Po obědě jsme absolvovali okružní jízdu po místních pamětihodnostech. Hornatá krajina, řeka Wisla se svými vodopády a vyhlídkami na okolní kopce jsou nezapomenutelné. Vyměňovali jsme si zkušenosti se stomiky ze sousedních zemí. Atmosféra byla velmi přátelská. Po návratu do hotelu byl čas na diskusi s vedoucími POL-ILKO, Českého ILCO a SLOVILCO. Zejména jsme diskutovali nad akcemi, které připravujeme k WOD. Úspěch měl slovníček v 17 jazycích z projektu EU Život bez omezení. Bronislav Tučný představil hru STOMIKU, NEDEJ SE, o kterou prezident POL-ILKO projevil zájem. Na závěr akce pozval Pavel Kreml účastníky na 11. setkání, které se uskuteční ve 2. polovině května 2016 v Rožnově pod Radhoštěm. REGIONÁLNÍ SPOLKY A JEJICH ČINNOST V rámci Českého ILCO pracuje v ČR 19 regionálních spolků stomiků, které mají svoji právní subjektivitu. Dle Stanov Českého ILCO (viz příloha) se členem ILCO stane spolek na základě demokratického rozhodnutí svých členů. Členské spolky vysílají své zástupce s právem volebním na valnou hromadu Českého ILCO a každý člen spolku stomiků, který je sdružen v ILCO, má právo zúčastnit se činnosti ILCO a podílet se na výhodách, které tato organizace může členům poskytnout. Celkem je v regionálních sdruženích evidováno asi 800 osob. Kromě těchto ILCO spolků se České ILCO snaží spolupracovat i s šesti skupinami stomiků, které pracují samostatně při nemocnicích nebo sdruženích zdravotně postižených. Také činnost regionálních klubů byla v roce ovlivněna jednak akcemi ke Světovému dni stomiků, jednak prací na nových stanovách jednotlivých spolků a vyřizování formalit, nutných k změně zápisu ILCO spolků do registru spolků na krajských soudech. České ILCO Výroční zpráva za rok 21

22 Velmi aktivní byly ve svých činnostech (výlety, rekondice, společenské akce) především spolky z Brna, Prahy, Nového Jičína, Příbrami, Ostravy. Více se o jednotlivých aktivitách konkrétních spolků můžete dozvědět jednak na nebo na webových stránkách jednotlivých spolků a ve Zpravodaji ILCO. Již začátkem roku vyzvalo České ILCO své členy, aby pořádalo akce, na kterých si připomene Světový den stomiků pod heslem Mnoho příběhů, jeden hlas. Ty spolky, které o svých aktivitách informovaly na podzimní zasedání v hotelu Olšanka a požádaly České ILCO o příspěvek, obdržely finanční pomoc na tyto akce. Celkem bylo rozděleno Kč ,- a na tyto částky byly vystaveny darovací smlouvy: FIT-ILCO ,- Kč Slezský klub stomiků Ostrava ,- Kč Spolek stomiků Přerov 8.000,- Kč Slezský klub stomiků Opava 6.000,- Kč Klub stomiků Zlín 4.000,- Kč Klub stomiků Prostějov 4.000,- Kč Klub stomiků ILCO Příbram 2.000,- Kč ILCO Novojičínska 7.000,- Kč Spolek ILCO Olomouc 2.000,- Kč ILCO České Budějovice 2.000,- Kč Klub stomiků ILCO Kyjov 2.000,- Kč Finance jsou čerpány z prostředků, které Českému ILCO byly připsány na účet jako nevyčerpané nepřímé náklady projektu Život bez omezení. ILCO (Spolek Tábor již získal podporu k Světovému dni stomiků. Byla zaplacena doprava účastníků jejich akce.) Roste počet spolků, které se zapojují do každoroční květnové sbírky Ligy proti rakovině pod názvem Český den proti rakovině. V ulicích svých měst prodávají žluté kvítky měsíčku lékařského, čímž podpoří projekty LPR na prevenci rakoviny, ale také získávají finanční prostředky pro svůj spolek. České ILCO Výroční zpráva za rok 22

23 Kluby vydávají pro své členy zpravodaje či informační letáky, kde informují o své činnosti, nových zákonných úpravách v oblasti péče o stomiky a novinkách v sortimentu stomických pomůcek. FACEBOOK - ČESKÉHO ILCO V srpnu byl zřízen facebookový profil Českého ILCO především pro mladší stomiky. Založila jej mladá stomička Tereza, která spolupracuje s Českým ILCO z.s. Cílem je, aby ILCO mělo své oficiální stránky, kde budou publikovány zprávy o dění mezi stomiky. Očekáváme, že spolky nebo samotní členové budou zasílat informace o svých aktivitách, setkáních atd. ke zveřejnění. Již třetí rok funguje profil kde je registrováno 143 lidí. Dobrovolnice ILCO Katka má možnost s nimi komunikovat buď pomocí zpráv, nebo v oslední době při osobních setkáních se stomiky v kavárně nebo jen v parku na procházce. Kontaktují ji nejen stomici, ale i jejich přátelé a rodiny. Facebook je zaměřen především na lidi kolem do 40 let. Tato věková skupina většinou nemá zájem scházet se v klubech se stomiky, kteří již nejsou v produktivním věku. Internetové aktivity považujeme za věc důležitou a potřebnou. SPOLUPRÁCE S OSTATNÍMI NEZISKOVÝMI ORGANIZACEMI Liga proti rakovině České ILCO dlouhodobě spolupracuje s LPR. Již řadu let jsme aktivně zapojeni do akce Český den proti rakovině, kdy členové regionálních spolků pomáhají v mnoha městech republiky při prodeji kytiček a prevenci rakoviny. Aktivně spolupracujeme na Putovních výstavách LPR v ČR. Řada našich členů využila i nabídky LPR a zúčastnila se rekondičních pobytů, které LPR pořádá. Více informací na Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD) České ILCO velmi úzce s tímto sdružením spolupracuje, nejen proto, že s ním sdílí částečně společné prostory, ale i proto, že toto onemocnění může být příčinou založení stomie. V září na 10. Svatováclavské konferenci v Praze mělo České ILCO stánek, kde nabízelo knihu Ať žijí 100mici, kalendáře a naši dobrovolníci diskutovali s účastníky o plnohodnotném životě se stomií. Zúčastnili jsme se i několika přednášek, které Sdružení IBD pořádá. Informace o sdružení ne Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením je jediným nadačním fondem v ČR, který se zabývá výhradně problematikou zaměstnávání zdravotně postižených osob. S paní Hanou Potměšilovou, jsme byli v roce v kontaktu nejen kvůli spolupráci se společností MERCK ve věci prevence - GET TESTED, ale také na společné České ILCO Výroční zpráva za rok 23

24 akci ve Fakultní nemocnici v Praze 2, kde jsme uspořádali veřejné čtení z knihy Ať žijí 100mici, společně s mimem Borisem Hybnerem. Stomikům a jejich potencionálním zaměstnavatelům je doporučena brožura Praktický průvodce pro firmy - Zaměstnávání osob se zdravotním postižením (ke stažení na stránkách Sdružení Amélie Toto sdružení poskytuje psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Pokud se někdo ze stomiků dostane do sociálně obtížné životní situace, má možnost prostřednictvím předsedkyně Českého ILCO využít bezplatnou poradenskou pomoc této organizace. Občanské sdružení Amelie zprostředkovalo on line přednášku Marie Ředinové přenášenou webem o životě se stomií, mýtech o stomii a výsledcích projektu Život bez omezení. Konala se a zúčastnilo se 73 posluchačů z Čech a Slovenska, byla hodnocena jako velice úspěšná. Informace na Národní rada osob se zdravotním postižením (NRZP) S Národní radou osob se zdravotním postižením spolupracuje České ILCO dlouhodobě. NRZP je kontaktním místem pro připomínky k zákonům a jejich novelám. NRZP pomáhá osobám zdravotně postiženým uplatňovat jejich nároky a hájí jejich oprávněné zájmy. Zejména při odvolacích řízeních při snižování invalidních důchodů nebo odebírání průkazů ZTP. Koalice pro zdraví Je také kontaktním místem pro připomínky k zákonům a hájí zájmy pacientských organizací. Koalici pro zdraví se podařilo prosadit spolupráci pacientských organizací s Ministerstvem zdravotnictví a VZP. Pravidelně svolává Pacientskou radu ministra zdravotnictví i Pacientskou radu VZP. Na těchto radách, kterých se zúčastní předsedkyně Českého ILCO, máme možnost sdělit své názory a připomínky k připravovaným novelám, zákonům a další legislativě. Je velmi potřebné, aby pacientské organizace měly možnost informovat úředníky o svých potřebách, obavách a názorech s cílem zabránit tomu, aby se stomické pomůcky staly nedostupnými nebo aby stomici byli jakkoliv diskriminováni. České ILCO je aktivní v obou pacientských radách. Prostřednictvím Koalice pro zdraví jsme dali připomínky k připravované novele zákona o veřejném zdravotním pojištění. SPOLUPRÁCE S DALŠÍMI SUBJEKTY Ministerstvo zdravotnictví Kromě aktivit v Pacientské radě při ministerstvu zdravotnictví je České ILCO aktivní v programech prevence, na kterých se ministerstvo zdravotnictví podílí. V prvním pololetí naši dobrovolníci propagovali prevenci rakoviny tlustého střeva na ROADSHOW v rámci projektu adresného zvaní a různých městech ČR. Spolupráce byla velmi kladně hodnocena. České ILCO Výroční zpráva za rok 24

25 Akademie pacientských organizaci České ILCO navštěvuje semináře Akademie pacientských organizaci, pořádané Asociací inovativního farmaceutického průmyslu. Přednášky jsou pro pacientské organizace zdarma, jsou vedeny odborníky v daných oblastech. V roce se seminářů zúčastnili zástupci celkem 71 pacientských organizací. Jedná se o tato témata - České ILCO mělo zástupce na všech uvedených seminářích. TERMÍN TÉMA LEKTOR 30. a a a a a a a ŘÍZENÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE A PRÁCE S LIDMI VYJEDNÁVACÍ A KOMUNIKAČNÍ DOVEDNOSTI PRÁVA A POVINNOSTI PACIENTŮ FUNDRAISING POKROČILÝ FUNDRAISING PROJEKTOVÉ MYŠLENÍ A PŘIPRAVA PROJEKTU EU GRANTY A PROGRAMY, STRUKTURÁLNÍ FONDY Ing. Marek Šedivý, Neziskovky.cz PaedDr. Olga Medlíková, Neziskovky.cz MUDr., Mgr. Jolana Těšinová Ing. Jana Ledvinová (Czech Fundraising Center) Ing. Jana Ledvinová (Czech Fundraising Center) Ing. Martin Dítě, Neziskovky.cz Ing. Martin Dítě, Neziskovky.cz České ILCO Výroční zpráva za rok 25

26 TERMÍN TÉMA LEKTOR 29. a a a a a DANĚ A ÚČETNICTVÍ NOZ PR A KOMUNIKACE S MÉDII INTERNET A SOCIÁLNÍ MÉDIA ZAMĚSTNÁVÁNÍ OZP LEGISLATIVNÍ PROCES A MOŽNOST ZAPOJENÍ PO STRUKTURÁLNÍ FONDY Ing. Miroslava Zbořilová Petra Wagnerova (pátek 12.6.) Mgr. Petra Adamková (sobota 13.6.) Mgr. Kateřina Švidrnochová Mgr. Hana Potměšilová, NFOZP Aneta Dostálová Předsedkyně Českého ILCO, člen předsednictva Josef Matoušek a členka Tereza Nagyová se zúčastnili Letní školy APO v srpnu v Kaiserštejském paláci v Praze. Setkání proběhlo v rámci vzdělávacího projektu APO. Téměř 100 zástupců pacientských organizací, bylo rozděleno do 6 skupin podle diagnózy. Letní škola umožnila vzájemné představení činností jednotlivých organizací a vhled do průběhu spolupráce odborníků s pacientskými organizacemi v mezinárodním měřítku. Každá z pacientských organizací měla příležitost dozvědět se o fungovaní odborných společností, o nejnovějších možnostech léčby a následné péče. Letní škola APO představuje jedinečnou možnost spojit se s medicínskou sférou a nastínit vlastní představy budoucí spolupráce. Dne byli absolventi APO pozváni na Alumní setkání na britskou ambasádu a převzali certifikáty za absolvování akademie. Letní škola je společným projektem AIFP a České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP). České ILCO Výroční zpráva za rok 26

27 VALNÉ HROMADY ČESKÉHO ILCO V roce se konaly dvě valné hromady, jedna 11. dubna v Praze (jednodenní) a druhá v pražském hotelu Olšanka (dvoudenní). a) zasedání valné hromady spolku České ILCO ze dne 11. dubna Po přivítání zástupců spolků a volbě skrutátorů, mandátové komise (16 přítomných hlasujících) jsme vyslechli zprávy předsedy a místopředsedy - informace o projektech podpořených vládním výborem pro zdravotně postižené, o činnosti Informačního centra, o spolupráci se zdravotními sestrami a lékaři a dalšími subjekty. Byla předána také informace o změně zápisu k Městskému soudu (nové stanovy). Jarní valná hromada Dále byla přednesena a schválena: zpráva o hospodaření, zpráva revizní komise a výroční zpráva za rok Následovala informace o akcích k Světovému dni stomiků. Členské spolky byly vyzvány, aby sdělily do konce března předsedkyni, zda potřebují finanční podporu pro akce pořádané k WOD. Zájem projevily spolky z Prahy, Ostravy, Přerova, Kladna, Nového Jičína. České ILCO uspořádá dvě akce ve spolupráci s Aliancí žen po rakovině prsu - propagační akci v plaveckém bazénu Šutka a mezinárodní setkání stomiků v hotelu Olšanka ve dnech Informaci o výměně průkazů ZTP a příspěvku na mobilitu podala pracovnice Úřadu práce paní Marta Čermáková. Byla vyhodnocena soutěž Pomůcky ve vodě a vyhlášena nová fotosoutěž k WOD (uzávěrka do konce srpna). Dále byla podána informace o konferenci Evropské dny kolorektálního karcinomu. Budou zde prezentována zajímavá data adresného zvaní. Pan doc. Dušek zve členy ILCO, České ILCO Výroční zpráva za rok 27

28 napsal: Budu vděčný za každého člena sdružení, který přijde na konferenci. Bez nás by konference nebyla možná. Informujte také svoje praktické lékaře a onkology. Všichni členové byli požádáni, aby spolky do nahlásily vhodné kandidáty do předsednictva ČI. Je lépe zaslat více návrhů, hledat mezi mladšími a schopnými stomiky. Hledáme takové kandidáty, kteří jsou ochotni a schopni samostatně pracovat a mají nápady. Chtěli bychom iniciovat vznik nových klubů je to úkol pro všechny spolky ILCO. Chtěli bychom získávat pro své spolky nové členy, daří se to Praze a Olomouci, díky práci sestry Drdákové. Naopak počet členů v Táboře, Příbrami, Zlíně, Karlových Varech klesl. Bronislav Tučný představil hru, kterou navrhl Stomiku nedej se. Jde o velmi vtipnou propagaci klubu a stomiků, kreativní přístup k problematice stomie. Všichni členové ČI obdrželi vlajku se znakem Českého ILCO a leták k Světovému dni stomiků. Akreditovaná přednáška pro zdravotní sestry se koná od do hod. v nemocnici Cheb, přednáší Ředinová, odborný garant MUDr. Tyrpekl. Zasedání se zúčastnili zástupci 16 spolků, omluvil se spolek České Budějovice, Kladno a člen předsednictva Roman Dvorský. b) zasedání valné hromady spolku České ILCO ze dne Po prezentaci účastníků a schůzce předsednictva byl schválen program konference. Dále jsme vyslechli jsme zprávy o činnosti jednotlivých spolků, zejména jejich aktivity k Světovému dni stomiků, další spolky předaly žádost o finanční podporu aktivit k Světovému dni stomiků. Předsednictvo na základě žádostí spolků odsouhlasilo dary a vystavilo darovací smlouvy spolkům v celkové výši na ,- Kč. Předsedkyně Marie Ředinová informovala o aktivitách Českého ILCO, všechny spolky dostaly informaci písemně. Následovala zpráva místopředsedy Pavla Kremla a zpráva o hospodaření Marty Veselé. Na zasedání mělo být zvoleno nové předsednictvo, byly představeni navržení kandidáti: Jana Bochňáková, navrhuje FIT-ILCO, spolupracovala na projektu Život bez omezení - hospodářka doc. RNDr. Pavel Kreml, CSc, předseda Slezského klubu stomiků Ostrava a dlouholetý místopředseda Českého ILCO stránky ILCO, spolupráce zahraničím, práce s veřejností Vlasta Komendová, ILCO Tábor - práce s mladými, sociální oblast Alice Křepínská, členka výboru FIT-ILCO (Praha) a dlouholetá členka předsednictva Českého ILCO zahraničí Mgr. Ivana Manclová, předsedkyně Klubu stomiků Zlín, členka předsednictva Českého ILCO - práce s dobrovolníky Josef Matoušek, předseda Klubu stomiků Přerov, člen předsednictva Českého ILCO sociální oblast Ing. Marie Ředinová, předsedkyně spolku České ILCO, media, veřejnost MUDr. Karel Tyrpekl, ILCO Cheb, místopředseda Českého ILCO - styk s odbornou veřejností Jana Shánělová, členka klubu stomiků Brno, pracuje pro spolek vozíčkářů sociální a právní oblast České ILCO Výroční zpráva za rok 28

29 doc. MUDr. Tomáš Skřička, zakladatel prvního klubu stomiků v Brně, inicioval vznik Českého ILCO, díky němu je péče o stomiky v Brně příkladná. Pořádá mezinárodní odborné konference, má zkušenosti ze zahraničí, napsal několik odborných publikací, které jsou vysoce ceněny (je například spoluautorem Praktické proktologie knihy, která byla oceněna výborem České chirurgické společnosti jako nejlepší odborná publikace s chirurgickou tématikou za rok 2013, autoři získali Maydlovu cenu společnosti) Bronislav Tučný, předseda klubu Novojičínska, aktivně spolupracuje s vedením Českého ILCO, fotodokumentace, hra Stomiku, nedej se! Plaveme prsa s Aliancí žen po rakovině prsů. Dále byla provedena kontrola úkolů Usnesení z března 2013, úkoly byly splněny. Po volbě návrhové, mandátové a volební komise byl schválen jednací řád a zvoleno 7 členů předsednictva a 3 členové revizní komise. Dále jsme vyslechli přednášku o vhodném cvičení pro stomiky paní Mgr. Tyrpeklové s názornými ukázkami. Všem klubům byla předána brožura o cvičení, kterou poskytnou svým členům a do svých nemocnic, aby ji sestry mohly nabízet novým stomikům. Dne v odpoledních hodinách proběhl v bazénu Šutka společný program s Aliancí žen po rakovině prsů v rámci Dne za zdravá prsa a Světového dne stomiků. Na akci přišlo více než 300 lidí. Večer byl věnován Světovému dni stomiků za účasti hostů ze Slovenska a Německa. Zasedání a jeho doprovodný program ke Světovému dni stomiků byl naprostou většinou účastníků hodnocen jako velmi zdařilý. České ILCO Výroční zpráva za rok 29

30 Křest brožurky Jak předcházet vzniku kýly po operaci břicha. ŠKOLENÍ DOBROVOLNÍKŮ ČESKÉHO ILCO Školení nových dobrovolníků z řad zkušených stomiků se v roce neproběhlo, proběhlo pouze doškolování stávajících dobrovolníků v Karlově Studánce a v Jičíně. Pozornost byla věnována Chartě práv stomiků a dovednostem, které by měl dobrovolník znát: jak se připravit na rozhovor, jak mluvit s nemocnými, jaké zásady musí dodržovat apod. Probrali také práci jednotlivých dobrovolníků a vzájemně ji zhodnotili. Supervize dobrovolníků proběhla v rámci jarního zasedání Českého ILCO v Informačním centru v Praze. XI. HOSPODAŘENÍ ČESKÉHO ILCO V ROCE České ILCO má svůj účet v ČSOB Praha, číslo účtu je /0300. České ILCO hospodaří s finančními prostředky od dárců, z grantové činnosti a z příspěvků vlastních členů. Regionální sdružení zasílají částku za svou členskou základnu na účet Českého ILCO vždy 1x ročně. Valným shromážděním byl tento členský příspěvek stanoven v částce 100 Kč ročně za člena. České ILCO Výroční zpráva za rok 30

31 Hospodářka spolku paní Jana Bochňáková předložila ke schválení Zprávu o hospodaření Českého ILCO za rok (viz příloha: Zpráva o hospodaření Českého ILCO za rok ). Dne se v kanceláři Českého ILCO v Praze konala kontrola správnosti hospodaření a vedení účetních dokladů za přítomnosti hospodářky klubu a členů kontrolní komise. Kontrolou nebyly nalezeny nesrovnalosti ve vedení účetnictví Zpráva o hospodaření a Zpráva o prověrce správnosti byla delegáty Valného shromáždění Českého ILCO projednána a schválena dne v Praze (viz příloha). XII. PLÁN ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO PRO ROK 2016 PRO ROK 2016 SI ČESKÉ ILCO VYTÝČILO TYTO HLAVNÍ CÍLE: Zajistit finanční a personální předpoklady pro práci kanceláře v Praze 2, kde funguje Informační centrum pro stomiky a pacienty s onemocněním střev. Vydávat časopis stomiků Zpravodaj Českého ILCO, aktualizovat a modernizovat webové stránky. Informovat veřejnost o životě stomiků, pořádat přednáškovou činnost. Personálně zajistit a rozšířit projekt Stomici k novým stomikům v nemocnicích. Rozšířit počet dobrovolníků z řad zkušených stomiků a zajistit jejich proškolení. Využívat Radu lékařů pro prosazování oprávněných potřeb stomiků, stanovovat priority a návrhy řešení. Informovat o potřebách stomiků a předepisování pomůcek praktické lékaře, nabídnout jim na toto téma školení. Spolupracovat se stomasestrami a lékaři a i nadále propagovat stomaporadny. Prezentovat práva a Chartu IOA. Sledovat změny vyhlášek a zákonů, spolupracovat se státními orgány a organizacemi zdravotně postižených s cílem zachování stomických pomůcek bez doplatků. Propagovat prevenci onemocnění a screeningové programy. PŘÍLOHY: - Stanovy Českého ILCO z června - Charta práv stomiků - Adresář členských spolků stomiků - Usnesení Valného shromáždění Českého ILCO ze dne Usnesení Valného shromáždění Českého ILCO ze dne Zpráva o hospodaření Českého ILCO za rok - Zpráva o prověrce správnosti hospodaření Českého ILCO ze dne České ILCO Výroční zpráva za rok 31

32 - Usnesení Valného shromáždění Českého ILCO ze dne Kalendář - Hra - Tisková zpráva STEM/MARK - Brožura: Jak předcházet vzniku kýly po operaci břicha České ILCO Výroční zpráva za rok 32