VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2014 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2014 AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ České ILCO je pacientské sdružení stomiků, nevládní nezisková organizace. ILCO znamená zkratku latinských slov ILeo= tenké střevo, COlon= tlusté střevo. Stomik je zdravotně postižená osoba, které byl po závažném onemocnění vytvořen vývod ze střev nebo močovodu na stěnu břišní. České ILCO bylo zaregistrováno 2. prosince 1992 jako samostatný právní subjekt s humanitárním zaměřením. Kancelář má na adrese Polská 15, Praha 2, IČ Zastřešuje regionální sdružení kluby (spolky) stomiků v ČR a zastupuje jejich zájmy v mezinárodních organizacích (České ILCO je od roku 1993 členem Světové organizace stomiků IOA a Evropské organizace stomiků EOA), spolupracuje se zákonodárci na tvorbě legislativy, jedná se státními orgány, pojišťovnami, zdravotníky, výrobci stomických pomůcek a dalšími organizacemi. Smyslem práce Českého ILCO je pomoci řešit problémy zdravotní, sociální a psychické, které jsou spojeny s návratem stomika do normálního života. Odbornou i laickou veřejnost informuje o potřebách stomiků, o životě se stomií, seznamuje je s činností sdružení stomiků a aktivně hájí jejich práva (viz příloha Charta práv stomiků). Ve vedení Českého ILCO pracují stomici, lidé stejně postižení, kteří již život se stomií zvládli a mají dostatek informací a zkušeností, které mohou předávat dál. České ILCO připravuje a školí dobrovolníky, pořádá přednášky a besedy, účastní se odborných konferencí a akcí, které se zabývají těmito tématy. Zdůrazňuje také význam prevence, vyzývá k preventivním prohlídkám a snaží se častou medializací odtabuizovat téma stomie a stomiků. SLOVO ÚVODEM Před 5 lety jsem byla zvolena do funkce předsedkyně. Předsevzala jsem si zviditelnit České ILCO a regionální kluby stomiků. Celých pět let se usilovně snažím intenzivně spolupracovat s lékaři, se sestrami a ukázat, že práce členů Českého ILCO je potřebná. V posledních dvou letech je České ILCO zváno na kongresy lékařů a odborníci nás sami vyzývají, abychom jim sdělili své názory a informovali o svých zkušenostech a potřebách. Náš hlas je slyšet. Jsem velmi ráda, že významní lékaři, předsedové odborných společností, vedoucí VZP i Svazu pojišťoven již vědí, co dělá České ILCO a kdo jsou jeho členové. Je vidět, že České ILCO je známou a uznávanou organizací! Je za tím neuvěřitelně mnoho práce, která se ale po létech zúročila. Díky projektu Zintenzivnění mezinárodní spolupráce jsme se zviditelnili i na mezinárodní úrovni a výsledky projektu byly velmi kladně hodnoceny nejen prezidentkou EOA, která se zúčastnila závěrečné konference, ale i všemi přítomnými zahraničními hosty. Potěšilo mne, že České ILCO bylo několikrát dáváno za vzor dalším národním organizacím. Ing. Marie Ředinová, předsedkyně České ILCO České ILCO Výroční zpráva za rok

2 PODĚKOVÁNÍ TĚM, CO NÁS PODPORUJÍ V roce 2014 podpořili České ILCO finančně fyzické a právnické osoby, kterým patří velký dík. Jedná se o firmy i jednotlivce, uvedeni jsou v abecedním pořádku: AVAST - nadační fond, Bukolský Milan, B. Braun, Kovaříková Štěpánka, Coloplast, Kreml Pavel, ConvaTec, Novotná Jozefa, Dansac, Ředinová Marie, Eakin, Řezníčková Petra. Lipoelastic, Masarykův onkologický ústav, SABRIX, SPCCH Plzeň, Welland Medical. Děkujeme a doufáme, že nám zachovají přízeň i v dalších letech. Poděkování patří i všem těm, kteří nás podporují svou prací. České ILCO Výroční zpráva za rok

3 PŘEDSEDNICTVO ČESKÉHO ILCO Ing. Marie Ředinová (Praha) předseda Doc.RNDr. Pavel Kreml, CSc. (Ostrava) 1. místopředseda (mediální politika, internet) MUDr. Karel Tyrpekl (Cheb) 2. místopředseda (styk s odbornou veřejností) Alice Křepínská (Praha) jednatelka Hana Řezníčková (Praha) jednatelka (styk se zahraničím, granty, finance) Marta Veselá (Praha) hospodářka Mgr. Roman Dvorský (Olomouc) člen (legislativa a právní oblast) Náhradníci : Josef Matoušek (Přerov) Stanislav Spurný (Olomouc) Jarmila Kudrová (Brno) Mgr. Ivana Manclová (Zlín) Jiří Vokatý (Tábor) REVIZNÍ KOMISE ČESKÉHO ILCO Pavel Elbl (Opava) předseda Pavel Trešl (Tábor) člen Štěpánka Kovaříková (Ústí n. Labem) člen Údaj v závorce regionální sdružení Schváleno Valným shromážděním Českého ILCO dne (viz příloha) České ILCO Výroční zpráva za rok

4 INFORMAČNÍ A PORADENSKÉ CENTRUM ČESKÉ ILCO provozovalo kancelář v budově SPCCH (Svaz postižených civilizačními chorobami) na Karlínském náměstí 59/12 v Praze 8 - Karlín, kde jsme zřídili Informační a poradenské centrum pro stomiky a lidi s onemocněním střev nebo močovodů. Z ekonomických důvodů došlo ale závěrem roku ke změně a od se kancelář s Informačním centrem přestěhovala na adresu : Polská 15, Praha 2. Podařilo se nám snížit provozní náklady tím, že prostory sdílíme společně se Sdružením pacientů se záněty střev a částečně i s pacientskou organizací celiaků. Máme k dispozici velkou jednací místnost, ve které se budou střídat nejen dvě jmenované pacientské organizace a České ILCO, ale i FIT-ILCO. V roce 2015, současně se změnami stanov, bude oficiálně změněno i sídlo. Návštěvní dny : v pondělí od 13:00 hodin do 17:30 hodin ve čtvrtek od 9:00 hodin do 13:00 hodin po domluvě i jindy Kontakt: ceske.ilco@centrum.cz Tel.: (centrum), (předsedkyně) Provoz a poradenskou činnost v Informačním centru vykonávají zkušení a proškolení členové sdružení FIT ILCO Praha. V roce 2014 bylo v Informačním a poradenském centru zaevidováno 226 telefonických rozhovorů a 74 návštěv. Studenti zdravotní školy v Informačním centru České ILCO Výroční zpráva za rok

5 ZPRÁVA O ČINNOSTI ČESKÉHO ILCO V ROCE 2014 I. INFORMAČNÍ A PŘEDNÁŠKOVÁ ČINNOST Již od projektu Buďme slyšet, kterou v roce 2003 podpořil Vládní výbor osob se zdravotním postižením, se snažíme informovat nejen stomiky a jejich rodiny, ale i odbornou a laickou veřejnost o aktivitách Českého ILCO. Máme vlastní webové stránky které se pravidelně aktualizují a informujeme zde o všem, co si myslíme, že je pro stomiky důležité. Významným úspěchem Českého ILCO je otevření Informačního centra pro stomiky a lidi s onemocněním střev v Praze. Zkušení stomici zde rádi poradí a pokusí se zbavit strachu ty, které operace teprve čeká nebo povzbudí nové stomiky, kteří operaci právě absolvovali. Informace o návštěvních hodinách a kontaktech je uvedena výše. Pořádáme zde také přednášky a Dny otevřených dveří. Těchto akcí se účastní stomici i jejich rodinní příslušníci a rozvine se vždy zajímavá diskuze. Ti, kteří nás navštíví poprvé, si uvědomí, že na svůj problém nejsou sami, že mají kam jít pro radu či pomoc. Často poděkují za to, že jsme jim pomohli zbavit se strachu ze života se stomií a získat novou chuť žít. To je pro všechny, kteří se této dobrovolné práci v Českém ILCO věnují, obrovská odměna. Vzhledem k tomu, že máme dobré ohlasy, budeme cyklus přednášek opakovat i v dalších letech. České ILCO Výroční zpráva za rok

6 V Informačním a poradenském centru byly uskutečněny přednášky na tato témata: Téma Termín Jak se žije se stomií 3. února 2014 Jak najde stomik vhodné zaměstnání 3. března 2014 Sdružení stomiků 7. dubna 2014 Mýty o stomiích 2. června 2014 Střevům je třeba věnovat pozornost 6. října 2014 Proč se máme starat o svá střeva 3. listopadu 2014 Dále pořádalo České ILCO dvě akreditované přednášky pro zdravotníky. Přednáška pro sestry byla propojena ve druhé části s přednáškou pro stomiky, tak aby následná diskuze byla pro obě skupiny co nejzajímavější. Téma Termín Sdružení stomiků + Život se stomií 3. února 2014 Mýty o stomiích, problémy stomiků, jak mohou sestry pomoci 2. června 2014 Přednáška pro sestry v Informačním centru. Den otevřených dveří se konal 12. května 2014 od 15 do 18 hodin. České ILCO Výroční zpráva za rok

7 2. PRVNÍ STOMICKÝ KALENDÁŘ V závěru roku 2014 byl představen první stomický kalendář, který vznikl z iniciativy mladých stomiků za podpory firmy LIPOELASTIC. Cílem bylo ukázat veřejnosti, že život stomií nekončí. Akce se účastnilo i 5 členů Českého ILCO. Zakoupením kalendáře můžete ocenit odvahu těchto stomiků, kteří se nechali velmi vkusně vyfotografovat i se stomickým sáčkem na oblečení. Výtěžek z prodeje stomického kalendáře věnuje společnost LIPOELASTIC a.s. dětským chirurgickým klinikám v Praze, Brně, Ostravě a Hradci Králové. 3. FACEBOOKOVÝ PROFIL Byl zřízen facebookový profil především pro mladší stomiky České ILCO Výroční zpráva za rok

8 Tento profil založila mladá stomička, členka Českého ILCO, která s předsedkyní úzce spolupracuje a organizuje především stomiky do 40 let. Tato generace většinou nemá zájem scházet se v klubech se stomiky, kteří jsou většinou již v důchodovém věku, a proto považujeme tuto internetovou aktivitu za velmi důležitou a potřebnou. 4. MEDIÁLNÍ A PUBLIKAČNÍ ČINNOST Kniha AŤ ŽIJÍ 100MICI s 22 příběhy stomiků vyšla v srpnu Vydalo ji Nakladatelství Maxdorf ve spolupráci s nadací T-SOFT ETERNITY. Autoři si vzali za cíl ukázat, že stomií život nekončí, jen se trochu promění a stomie bývá často dobrým řešením zdravotního problému. Kmotry při křtu byli pan Boris Hybner a herec Jiří Lábus. Velmi dobrou informací pro stomiky i veřejnost byla hodinová relace v radiu Regina. Do svého pořadu Tandem pozval předsedkyni Českého ILCO Marii Ředinovou publicista a moderátor Jan Rosák. Struktura pořadu je pevně stanovena, ale podařilo se podat řadu informací pro stávající i nové stomiky. Pořad byl vysílán Dvakrát se podařilo informovat veřejnost o stomicích v hlavním zpravodajství České televize. Dne natáčela televize s našimi členy vstup týkající se prevence onemocnění a se vysílala reportáž o stomicích - dobrovolnících, kteří ve VFN v Praze 2 navštěvují nové pacienty. Je potěšitelné, že dramaturgie České televize již o Českém ILCO ví a při potřebě reportáže ohledně onemocnění střev kontaktuje předsedkyni Marii Ředinovou. Křest knihy Ať žijí stomici. České ILCO Výroční zpráva za rok

9 Zpravodaj Českého ILCO Členové redakční rady: Pavel Kreml, Alice Křepínská, Alena Nečasová V roce 2014 vyšel Zpravodaj v červnu 2014 v rozsahu 50 stran. Dále České ILCO vydalo v listopadu 2014: Závěrečnou zprávu k projektu ŽIVOT BEZ OMEZENÍ (72 stran), MANUÁLY PRO ZAMĚSTNAVATELE OZP, STOMIKY A ZDRAVOTNÍKY (30 stran). Další publikační činnost: Autor Článek M. Ředinová Můj život se stomií. Časopis Záhady života. 5/2014 M. Ředinová A. Nečasová Komplexní péče o onkologické pacienty a stomiky v Německu zjištění Českého ILCO. Radim 1/2014 Rekondice 2014 v Rožnově pod Radhoštěm se opět vydařila. Radim 2/2014 M. Ředinová Rok 2014 byl pro České ILCO významný. Radim 2/2014 M. Ředinová M. Ředinová Zdravotníci a stomici se sešli v Krakově Kongres EOA. Helios 7/2014 České ILCO hodnotí výsledky dvouletého projektu Život bez omezení. Helios 12/2014. České ILCO Výroční zpráva za rok

10 M. Ředinová M. Ředinová M. Ředinová Projekt ŽIVOT BEZ OMEZENÍ, Návštěva prezidentky EOA v Praze. Stomické listy 1/2014 Informační a poradenské centrum pro stomiky v Praze. Zpravodaj LPR Praha, 1/2014 Mezinárodní kongres stomiků v Krakově. Zpravodaj LPR Praha, 2/2014 P. Kreml Den proti rakovině. Ostrava, Zpravodaj LPR Praha, 2/2014 M. Ředinová J. Strnadová Den proti rakovině. FIT-ILCO Praha, Zpravodaj LPR Praha, 2/2014 Rekondiční pobyt na Orlíku Klub stomiků Brno. Zpravodaj LPR Praha, 2/2014 J. Strnadová Výlet 3 klubů stomiků. Zpravodaj LPR Praha, 2/2014 M. Ředinová E. Plachá J. Kudrová A. Nečasová České ILCO propagace knihy Ať žijí stomici. Zpravodaj LPR Praha, 3/2014 Rekondice v Novém Městě nad Metují. FIT-ILCO Praha, Zpravodaj LPR Praha, 3/2014 Rekondice v penzionu Hubertus v Karlových Varech. Klub stomiků Brno, Zpravodaj LPR Praha, 4/2014 Rekondice 2014 v Rožnově p. Radhoštěm se opět vydařily,, Zpravodaj LPR Praha, 4/2014 M. Hettnerová Křest knihy Ať žijí 100mici. Florence 12/2014 M. Ředinová Ať žijí 100mici ( propagace knihy, Zpravodaj LPR). M. Ředinová M. Ředinová Prezentace zjištění v rámci projektu ŽIVOT BEZ OMEZENÍ. Sborník abstraktů BOD 2014 Zjištění v rámci projektu ŽIVOT BEZ OMEZENÍ. Sborník Letovice care 2014 II. PROJEKT ŽIVOT BEZ OMEZENÍ ZINTENZIVNĚNÍ MEZINÁRODNÍ SPOLUPRÁCE CZ.1.04/5.1.01/ Obsahem projektu byla výměna zkušeností s německým a slovenským ILCO sdružením v oblasti péče o stomiky. Dvouletý projekt byl zahájen v prosinci 2012 a byl spolufinancován z evropského sociálního fondu prostřednictvím operačního programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Zjišťovali jsme, jak se mezinárodně platná Charta práv stomiků dodržuje v zahraničí a u nás. Konkrétně jsme se zaměřili na zjišťování podmínek v předoperační a následné péči v ČR ve srovnání s Německem a Slovenskem. Při volbě zahraničních partnerů byla důležitá tato České ILCO Výroční zpráva za rok

11 kritéria: země, kde je o stomiky dobře postaráno, kde má ILCO sdružení delší tradici než v ČR, geografická blízkost a členství v EU. Do projektu bylo v ČR zapojeno 298 stomiků z celé republiky, z toho 145 mužů a 153 žen. V produktivním věku bylo 112 stomiků (38%). Ria Smeijers (prezident EOA), Marie Ředinová a Marie Hass (Deutsche ILCO) na závěrečné konferenci. Informace byly získávány prostřednictvím anonymních dotazníků, které vyplnili přímo stomici a to při plánovaných zahraničních cestách, na odborných konferencích, při jednáních u kulatých stolů a na setkáních stomiků. Na všech setkáních stomiků, během konferencí, ale i samostatně v kanceláři Českého ILCO, probíhaly i individuální konzultace. Dotazníky vyplnilo 145 stomiků z ČR, 62 z SRN a 52 z SK. Uskutečnili jsme dvě cesty do Německa, v rámci kterých jsme se setkali se sedmi skupinami stomiků. V Praze nás navštívili zástupci Deutsche ILCO a SLOVILCO a se slovenskými stomiky jsme se za dobu projektu setkali šestkrát. Měli jsme také jedinečnou možnost seznámit se s projekty slovenského Evropacolon a uspořádali jsme 10 setkání stomiků v ČR. O podmínkách stomiků v Německu a na Slovensku jsme informovali ve Zpravodaji Českého ILCO. Postupně chceme seznamovat naše členy se situací stomiků i v jiných zemích. Výsledky analyzujeme a pokusíme se ve spolupráci se zkušenými stomasestrami využít pozitivní zkušenosti našich i zahraničních stomiků k sestavení standardů péče o stomiky. Mezinárodní výměna zkušeností v rámci tohoto projektu rozšíří a obohatí činnost Českého ILCO, nové poznatky přinese i pro odbornou veřejnost, které naše zjištění předáme. Budeme rovněž prosazovat návrhy opatření, kterými chceme dosáhnout zlepšení edukace stomiků v předoperačním období (dle Charty stomiků), zlepšení následné péče po operaci (dohled vyškolené stomasestry) a tím chceme umožnit stomikům snazší návrat do života i na trh práce. Úkoly, které si České ILCO předsevzalo, jsou vyjádřeny v jeho poslání a vizi: AKTIVNĚ HÁJÍME PRÁVA STOMIKŮ A ZMÍRŇUJEME JEJICH OBAVY ZE ŽIVOTA SE STOMIÍ. ZPROFESIONALIZUJEME ČINNOST ČESKÉHO ILCO, DOKÁŽEME ZLEPŠIT POSTAVENÍ STOMIKŮ V ČR DŮSLEDNÝM DODRŽOVÁNÍM CHARTY PRÁV STOMIKŮ. České ILCO Výroční zpráva za rok

12 V prosinci 2014 mezinárodní projekt Život bez omezení skončil. Ve dnech listopadu 2014 proběhla mezinárodní Závěrečná konference, na které byly představeny výsledky tohoto projektu. Vedle zástupců organizací, které na projektu spolupracovaly (České ILCO, Deutsche ILCO a SLOVILCO) se konference zúčastnila i prezidentka Evropské asociace stomiků EOA paní Ria Smeijers z Holandska, která během realizace projektu navštívila Prahu dokonce dvakrát a průběh projektu a jeho výsledky velmi vysoce hodnotila, neboť se jedná o první mezinárodní srovnání péče o stomiky. Jako hosté se zúčastnili i zástupci ILCO z Rakouska, Srbska a Bosny a Hercegoviny. Konference se zúčastnilo více než sto stomiků z České republiky, kteří byli zařazeni do tematické sítě projektu, stomasestry, lékaři, zástupci ministerstva zdravotnictví, nemocnic a mnoho dalších významných hostů. Účastníci závěrečné konference projektu Život bez omezení. Byla zpracována Závěrečná zpráva se srovnávacími grafy péče o stomiky ve třech jmenovaných zemích a fotografiemi z akcí projektu. Dále byly vydány Manuály pro zaměstnavatele osob se zdravotním postižením, pro stomiky, pro zdravotníky a sedmnáctijazyčný slovníček pro stomiky. Projekt je všeobecně považován za úspěšný. Jeho výstupem je mimo jiné i to, že pomohl 7 stomikům v produktivním věku na trh práce. V rámci projektu byla uzavřena Smlouva mezi Českým ILCO a Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze 2, na jejímž základě navštěvují dobrovolníci - zkušení stomici, nové pacienty v nemocnici a pomáhají tak zmírnit jejich strach z operace nebo ze života se stomií. České ILCO se také během realizace tohoto projektu stalo známější a uznávanější pacientskou organizací, je aktivní v Pacientské radě ministra zdravotnictví a v Pacientské radě VZP, spolupracuje s legislativci, velmi kompetentně vystupuje na různých odborných akcích, na které je stále častěji zváno. Na konferenci byla pokřtěna kniha Ať žijí 100mici, která vznikla během práce na projektu. Vydalo ji v srpnu letošního roku Nakladatelství Maxdorf ve spolupráci s nadací T- SOFT ETERNITY. Autoři si vzali za cíl ukázat, že stomií život nekončí, jen se trochu České ILCO Výroční zpráva za rok

13 promění. Chtějí ukázat, že stomie je často dobrým řešením zdravotního problému. Kmotry při křtu byli pan Boris Hybner a herec Jiří Lábus. Na závěr prvního dne Konference byl promítnut film Klauni. Spoluautorem scénáře je Boris Hybner a pánové Kaiser a Lábus v něm ztvárňují hlavní role. Jedna z hlavních postav filmu se stane stomikem, takže je nám tento film velmi blízký. DVD s filmem Klauni obdržely všechny regionální kluby a spolky a stomici si jej mohou zapůjčit. Kmotry při druhém křtu knihy Ať žijí stomici na Prague ONCO byli prof. MUDr. Pavel Pafko (vpravo) a Boris Hybner. V rámci konference zazněla řada velmi zajímavých přednášek stomasester, lékařů i stomiků. O těch nejzajímavějších budeme informovat v ILCO Zpravodaji 1/2015. V sobotu večer a v neděli dopoledne pak proběhlo zasedání Českého ILCO. III. SPOLUPRÁCE S OSTATNÍMI NEZISKOVÝMI ORGANIZACEMI Liga proti rakovině České ILCO dlouhodobě spolupracuje s LPR. Již řadu let jsme aktivně zapojeni do akce Český den proti rakovině, kdy členové regionálních spolků pomáhají v mnoha městech republiky při prodeji kytiček a prevenci rakoviny. Předsedkyně Českého ILCO se zúčastnila i tiskové konference LPR ke Dni proti rakovině. Aktivně také spolupracujeme na Putovních výstavách LPR v ČR. Řada našich členů využila i nabídky LPR a zúčastnila se rekondičních pobytů, které LPR pořádá. Více informací na České ILCO Výroční zpráva za rok

14 Občanské sdružení pacientů s idiopatickými střevními záněty (IBD) České ILCO spolupracuje s tímto sdružením pacientů se záněty střev, protože také toto onemocnění bývá příčinou založení stomie. V květnu se naši zástupci zúčastnili oslavy ke Světovému dni IBD na Ladronce. V září 2014 na 9. Svatováclavské konferenci v Praze mělo České ILCO stánek, kde nabízelo knihu Ať žijí 100mici, naši dobrovolníci diskutovali s účastníky a na vlastním příkladu dokazovali, že i se stomií se dá dobře žít. Zúčastnili jsme se i několika přednášek, které Sdružení IBD pořádá. Od listopadu 2014 se naše spolupráce ještě zintenzivnila, jelikož máme pronajaty společné prostory pro naši činnost a plánujeme také společné akce. Informace o sdružení ne AV institut V roce 2014 představil AV Institut nový unikátní projekt, který pomáhá osobám zdravotně postiženým i zaměstnavatelům. Jedná se o komplexní servis pro osoby se zdravotním postižením, hledající práci a důkladné proškolení jejich zaměstnavatelů. Na tomto projektu se podílel Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením a AV Institut. Cílem je zpřístupnění otevřeného trhu práce pro OZP, kterým je určen internetový portál Zde naleznou pracovní nabídky či mohou také zaměstnání poptávat. V péči týmu NFOZP a AV Institutu jsou také firemní oddělení, která se zabývají hledáním lidských zdrojů. Tato oddělení budou procházet edukačními programy s cílem efektivního využití OZP a jejich začlenění do chodu firmy a pracovního kolektivu. Jedinečnost tohoto projektu spočívá v propojení zdravotnictví, sociální oblasti a personalistiky. Je to cesta k tomu, aby lidé se zdravotním postižením našli kvalitní zaměstnání a pochopení na pracovišti ze strany kolegů i vedení firmy. Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením je jediným nadačním fondem v ČR, který se zabývá výhradně problematikou zaměstnávání zdravotně postižených osob. Hlavní poslání NFOZP je cíleně pomáhat, informovat a podporovat zaměstnávání osob s handicapem a propojovat život zdravých a zdravotně postižených osob. Zúčastnili jsme se několika jejich seminářů a několikrát jsme s nimi jednali přímo v sídle NFOZP. Následně byly všechny informace předány stomikům, kteří hledají práci. Ředitelka nadace paní Hana Potměšilová, přednesla na závěrečné konferenci ILCO v listopadu 2014 velmi zajímavou přednášku o zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Stomikům a jejich potencionálním zaměstnavatelům je doporučena brožura Praktický průvodce pro firmy - Zaměstnávání osob se zdravotním postižením (ke stažení na stránkách Sdružení Amélie Toto sdružení poskytuje psychosociální pomoc pro onkologicky nemocné a jejich blízké. Pokud se někdo ze stomiků dostane do sociálně obtížné životní situace, má možnost prostřednictvím předsedkyně Českého ILCO využít bezplatnou poradenskou pomoc této organizace. Občanské sdružení Amelie nabídlo členům Českého ILCO, ale i všem onkologickým pacientům ze středočeského kraje, účast na projektu Návrat do zaměstnání po onkologické nemoci. České ILCO Výroční zpráva za rok

15 Hlavním cílem projektu je poskytnout lidem po onkologické nemoci podporu při získání a udržení nového pracovního místa. Účast v projektu je bezplatná. Informace na Národní rada osob se zdravotním postižením (NRZP) S Národní radou osob se zdravotním postižením spolupracuje České ILCO dlouhodobě. NRZP je kontaktním místem pro připomínky k zákonům a jejich novelám. České ILCO využívá této možnosti a uplatňuje zde své připomínky. NRZP pomáhá osobám zdravotně postiženým uplatňovat jejich nároky a hájí jejich oprávněné zájmy. Zejména při odvolacích řízeních při snižování invalidních důchodů nebo odebírání průkazů ZTP. Koalice pro zdraví Je také kontaktním místem pro připomínky k zákonům a hájí zájmy pacientských organizací. Koalici pro zdraví se podařilo prosadit spolupráci pacientských organizací s Ministerstvem zdravotnictví a VZP. Pravidelně svolává Pacientskou radu Ministra zdravotnictví a od června 2014 i Pacientskou radu VZP. Na těchto jednáních se řeší problémy, o kterých pacientské organizace vědí a několik nesprávných rozhodnutí se již podařilo napravit. Je opravdu velmi potřebné, aby pacientské organizace měly takovéhoto zastánce, který dokáže zprostředkovat informování úředníků o potřebách pacientů. České ILCO je aktivní v obou pacientských radách. Pacientská rada Pořádá ji Koalice pro zdraví. Na radě VZP v červnu jsme doporučili: Vyjmout stomické pomůcky z limitů praktických lékařů a nemocnic. Usnadnit povolení zvýšení početního limitu stomických pomůcek v odůvodněných případech. Umožnit výměnu nových nepoužitých neotevřených krabic stomických pomůcek v záruční době za jiné vhodnější. Na druhé pacientské radě VZP jsme poukázali na to: Že zdravotní prostředky pro stomiky schvalované revizním lékařem pro klienty VZP jsou neoprávněně kráceny. Aby roční limit kýlních pásů byl pojišťovnou uhrazen kdykoliv během roku dle uvážení lékaře. Aby pomůcky pro dětské pacienty byly bez limitu nebo s bezproblémovým navýšením. Na Pacientské radě MZ jsme tentokrát byli informováni o tom, co MZ dělá a kde můžeme hledat pomoc. Informovali nás i o připravovaných zákonech. Zase se chystá novela úhrad zdravotnických prostředků. Již v červenci 2014 jsme dopisem adresovaným MZ poukázali na to, že stomické pomůcky nejsou zaměnitelné. Potřebujeme výběr pomůcek tak, aby kompenzovaly naše postižení, a to v dostatečném množství bez doplatků. Je třeba tyto novely neustále sledovat, abychom pak nějakým pro nás nepříznivým rozhodnutím nebyli zaskočeni. Dostali jsme příslib, že se k připravované novele budeme moci vyjádřit. České ILCO Výroční zpráva za rok

16 IV. SPOLUPRÁCE S ORGÁNY STÁTNÍ SPRÁVY Ministerstvo zdravotnictví V roce 2014 byla zahájena dvouletá spolupráce na propagačních akcích Ministerstva zdravotnictví k adresnému zvaní na screeningové programy - rakoviny tlustého střeva, rakoviny prsu a děložního čípku. Součástí propagace jsou Roadshow, na kterých spolupracujeme. Naši dobrovolníci pomáhali přesvědčovat občany o důležitosti prevence (akce probíhaly 5.5. ve Zlíně, 6.5. v Olomouci, v Plzni, 9.6. v Ostravě, v Nymburku, 9.9. v Praze, ve Znojmě, v Kladně a v Ústí nad Labem). Ministerstvo zdravotnictví ocenilo naši aktivitu na závěrečné konferenci ILCO. Akademie pacientských organizaci České ILCO navštěvuje přednášky Akademie pacientských organizaci, pořádané Asociací inovativního farmaceutického průmyslu. Přednášky jsou pro pacientské organizace zdarma, jsou vedený odborníky a týkají se různých témat vedení organizace, komunikace, informace o zákonech, účetnictví neziskových organizací atd. Přínosem je, že se pacientské organizace mohou dozvědět o činnosti ostatních a vyměnit si zkušenosti. Z 56 organizací byli vybráni zástupci tří z nich a těm byla nabídnuta možnost promluvit na setkání absolventů na americké ambasádě v Praze za přítomnosti náměstka MZ, vysokých úředníků VZP, Světové organizace pro zdravotnictví, SÚKL a dalších. Mezi třemi vybranými organizacemi bylo České ILCO, Asociace žen po ablaci prsu a Sdružení revmatiků. Absolventi Akademie pacientských organizací při APO Alumni 2014 na americké ambasádě. Měli jsme v 10 minutách představit svou činnost a hlavně sdělit, co nám chybí a co potřebujeme. Na přípravu prezentace bylo velmi málo času a s předsedkyní Marií Ředinovou na ni spolupracovali Hana Řezníčková a Josef Matoušek. Podařilo se nejen zviditelnit naše aktivity, ale přednáška byla velice dobře hodnocena, splnila zadání a všechny zaujala. České ILCO Výroční zpráva za rok

17 V. VALNÉ SHROMÁŽDĚNÍ A ODBORNÉ KONFERENCE ČESKÉHO ILCO 1. odborná konference V roce 2014 se jako každoročně konaly dvě odborné konference spojené s valným shromážděním Českého ILCO. První se konala ve dnech v hotelu Avanti v Brně. Úvodní přednášku měl pan doc. MUDr. Tomáš Skřička, uznávaný odborník v problematice stomií. Tentokrát se jeho zajímavá přednáška týkala především dobrovolnictví. Seznámil s praxí v nemocnicích a LDN, se kterými spolupracuje. Informoval také o tom, jak funguje soukromá stomaporadna v nemocnici v Brně, kterou vede a kde pět dní v týdnu jsou k dispozici stomasestry, které řeší problémy stomiků. Bohužel takováto stomaporadna je v České republice jen jedna. Informoval také o akci proktologů v Letovicích koncem května Marie Ředinová informovala účastníky konference o uzavřené Kooperační smlouvě s Všeobecnou fakultní nemocnicí v Praze 2 (pilotní projekt), která byla podepsaná v listopadu Splnili jsme všechny podmínky ze strany nemocnice, tedy vyškolení dobrovolníků v nemocnici, jejich pojištění a dodržování Kodexu dobrovolníků. Počítáme s tím, že by mohla být spolupráce na základě Kooperačních smluv rozšířena i v dalších nemocnicích (Brno, Ostrava). Podmínkou ovšem je mít dostatek vhodných a vyškolených dobrovolníků. Mezi dobrovolníky, kteří chodí navštěvovat nové pacienty do nemocnice je i Marie Ředinová, takže pohovořila o svých prvních zkušenostech. Smlouva byla uzavřena po vzoru zkušeností z Německa, protože dobrovolníci Deutsche ILCO navštěvují pacienty v nemocnicích již léta. Dále předsedkyně Českého ILCO podrobně informovala o projektu EU ŽIVOT BEZ OMEZENÍ - LIFE WITHOUT LIMITS a prezentovala dosud zjištěné informace a srovnání jednotlivých zjištění v České republice, v Německu a na Slovensku. České ILCO Výroční zpráva za rok

18 Zajímavý příspěvek přednesl Ing. Šerý, bývalý předseda Českého ILCO. Zdůraznil, jak důležitá je práce zastřešující organizace ILCO pro jednotlivé kluby a vyzdvihl i potřebnost mezinárodní spolupráce. Přednáška Mgr. Romana Dvorského se týkala transformace občanských sdružení na spolky. Dalším tématem bylo zaměstnávání stomiků a všeobecně osob se zdravotním postižením a jejich návratu na trh práce. V případě problémů osob se zdravotním postižením, které se týkají zaměstnání, případně odebrání invalidních důchodů, doporučujeme obrátit se na Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením Druhý den byl zahájen informací o projektu adresného zvaní. MZ ČR zahájilo celorepublikovou informační kampaň zaměřenou na podporu programů screeningu nádorů prsu, děložního hrdla a kolorekta. Je zaměřena na širokou veřejnost s cílem zajistit větší účast na preventivních vyšetřeních a organizuje ji společnost Ogilvy. Účastníci konference dostali písemnou informaci o plánovaných akcích a byli požádáni, aby podle možností podpořili akce Ogilvy ve svých městech. Závěr pak patřil organizačním záležitostem Českého ILCO, výměně zkušeností, diskusi a schválení usnesení 2. odborná konference Druhá odborná konference spojená s valným shromážděním Českého ILCO se konala v Praze v hotelu Olympik ve dnech 21. a 22. listopadu Na programu byla závěrečná konference Českého ILCO k dvouletému projektu ŽIVOT BEZ OMEZENÍ - zintenzivnění mezinárodní spolupráce, na který byl získán grant Evropské unie. Obsahem projektu byla výměna zkušeností s Deutsche ILCO a SLOVILCO v oblasti péče o stomiky a porovnání, jak dobrá péče pomůže k návratu do zaměstnání osob se zdravotním postižením. Informace o této konferenci je uvedena v oddíle II. Prezidentka Evropské asociace stomiků EOA paní Ria Smeijers vyzdvihla především velký zájem členů EOA o podrobnosti a konečné výsledky projektu představeného na kongresu EOA v Krakově v květnu Mezi evropskými zeměmi jsou rozdíly v péči o pacienty se stomií a v dostupnosti stomických pomůcek, což tento průzkum poprvé otevřeně ukazuje. Zjištění z projektu jsou komplexně zahrnuta v Závěrečné zprávě a v Manuálu pro zaměstnavatele OZP, stomiky a zdravotníky. Materiály lze nalézt na webových stránkách Českého ILCO Po skončení konference k projektu Život bez omezení následovalo zasedání delegátů Českého ILCO.Vzpomněli jsme na ty, co nás letos opustili, na obětavého, schopného a pracovitého Stanislava Spurného (40 let), který byl i členem předsednictva, na Mílu Bernarda, který založil a vedl klub stomiků Příbram, na Milenu Švestkovou (53 let), která pomáhala v kanceláři ILCO. Předsedkyně pak přednesla zprávu o činnosti za uplynulé období. V průběhu druhého dne konference byly předloženy zprávy místopředsedů a hospodářky. Další projednávané zprávy: Projekt Vládního výboru Informační centrum pro stomiky. Grant od firmy AVAST na cestu tří účastníků na Kongres v Krakově a na jeden nájem Informačního centra. Podané granty pro rok Vládní výbor - 2 granty: na servis Informačního centra a na mezinárodní spolupráci (oslava Světového dne stomiků a návštěva ILCO Rakouska v září 2015). České ILCO Výroční zpráva za rok

19 Informace k 8. Světovému dni stomiků pod heslem MANY STORIES, ONE VOICE Po diskuzi jsme společně se Slovenskem zvolili překlad Mnoho příběhů, jeden hlas. Během roku si ve všech klubech budeme heslo připomínat. Velmi dobře lze využít i knihu Ať žijí 100mici a kalendář s fotografiemi stomiků, který vydala firma Lipoelastic měl by se dostat na všechna zdravotnická pracoviště, kde pracují se stomiky, ale i jinam, kde je to vhodné a potřebné. Výtěžek z prodeje kalendáře věnuje Lipoelastic klinikám, pečujícím o dětské stomiky. Informace o plánované společné akci s Asociací žen po ablaci prsu (říjen 2015) - bude sloužit ke zviditelnění obou organizací. Informace o rekondičních pobytech a akcích LPR v roce 2015 a účasti regionálních klubů-spolků na putovních výstavách LPR v roce Informace o spolupráci s NRZP- FITILCO Praha je členem, chodí na zasedání NRZP a společně s dalšími členy předsednictva připravujeme připomínkování k zákonům a normám apod. Adresné zvaní na screening -České ILCO spolupracuje na akcích MZ k adresnému zvaní. Dostali jsme poděkování od pořadatelů za aktivity našich členů na prvních dvou etapách Roadshow pořádaných v rámci tohoto projektu. Zúčastnili se ho dobrovolníci z Brna, Chebu, Kladna, Ostravy, Olomouce, Prahy, Ústí nad Labem, Zlína. Dostali jsme seznam měst, kde se má konat 3. etapa "ROADSHOW" (termíny budou upřesněny). Informace o školení a supervizi dobrovolníků ILCO v Řevnicích v září 2014 a školení dobrovolníků v Ostravě v únoru a listopadu Změna v názvu - na základě zákonné úpravy je nutné, aby se v názvu vyskytoval termín spolek. České ILCO změní název na České ILCO, z.s. (zapsaný spolek), sídlo Praha 2, Polská 15. Byla navržena a schválena nutná minimální změna stanovbude podáno na Městský soud, nutno ještě doplnit nezbytné doklady. Návrh zpracovala JUDr. Masaříková ze spolku Nový Jičín. Regionálním klubům se doporučuje využít jako vzor již schválené stanovy z Nového Jičína a Brna. Lze najít na Podmínky pro fungování kanceláře Českého ILCO finanční a personální zajištění. Plán činnosti na rok 2015 důraz na jednotu v prezentaci (ubrusy, propagační letáky) na veškerých akcích regionálních i na celostátní a mezinárodní úrovni VI. ŠKOLENÍ DOBROVOLNÍKŮ ČESKÉHO ILCO Školení dobrovolníků v roce 2014 se konalo v Ostravě. První část proběhla února a účastníci obdrželi Manuál pro dobrovolníky. Byly zadány i úkoly, které měli účastníci školení zpracovat. Druhá část školení proběhla Školení vedla předsedkyně Českého ILCO Ing. Marie Ředinová a přednášel i místopředseda Českého ILCO a předseda Slezského klubu stomiků doc. Pavel Kreml. 11 školených osob (6 z Ostravy, 2 z Prostějova a po jednom z Opavy, Přerova a Olomouce) se seznámilo s hlavními úkoly a cíli dobrovolnictví a požadavky, které musí dobrovolník splňovat a znát. Seznámili se s Chartou práv stomiků a učili se dovednostem, které by měl dobrovolník mít jak se připravit na rozhovor, jak mluvit s nemocnými, jaké zásady musí dodržovat apod. České ILCO Výroční zpráva za rok

20 Absolventi školení dobrovolníků v Ostravě. Při setkání v listopadu se diskutovalo i o zjištěných poznatcích projektu Život bez omezení v oblasti dobrovolnictví. Velmi podnětné jsou zejména zkušenosti z Německa, kde má práce dobrovolníků v nemocnicích dlouhodobou tradici. Realizátorka projektu Marie Ředinová také informovala o pilotním programu návštěvy dobrovolníků v nemocnici v Praze 2. České ILCO usiluje o to, aby se navázala spolupráce s dalšími nemocnicemi v ČR s cílem využít dobrovolníky z řad proškolených a zkušených stomiků k pomoci pacientům, kterým má být založena stomie, a s novou situací se špatně psychicky vyrovnávají. Dodat jim důvěru a víru, že se i s tímto postižením mohou vrátit do života, na který byli před onemocněním zvyklí. Rovněž proběhla supervize dobrovolníků v září 2014 v Řevnicích. VII. TROJSETKÁNÍ STOMIKŮ NA HRANICI Původně příhraniční spolupráce stomiků Ostravska a regionu Katowice se rozvinula v širší mezinárodní setkání v blízkosti hranic tří států ČR, Polska a Slovenska, přičemž se jednotlivé státy střídají v organizaci těchto setkání. Jubilejní 10. setkání stomiků na hranici pod názvem Trojsetkání se v roce 2014 konalo na Slovensku pod záštitou SLOVILCO. Do lázeňského města Bojnice do hotelu REGIA se sjelo 178 účastníků (104 ze Slovenska, 47 z ČR a 27 z Polska). Jubilejního setkání se také zúčastnila delegace z Maďarska, kterou vedl prezident MAGYARILCO Imre Magyarfalvi. Rádi by rozšířili počet zemí, které se každoročně setkávají. Setkání již tradičně začíná slavnostním nástupem jednotlivých zemí s vlajkami a zpěvem hymen. Českou delegaci vedla předsedkyně Českého ILCO Marie Ředinová, polskou předseda POLILCO Andrzej Piwowarski. Účastníky přivítal předseda SLOVILCO Ján Čačko, primátorka města Prievidza JUDr. Macháčková a chirurg MUDr. Lúčan. Krojovaná dvojice rozdala krásné perníky s ručně malovaným Bojnickým zámkem a po obědě následoval kulturní program. Vystoupila výborná skupina mladých harmonikářů Akordeonika, kterou známe z televize Šlágr. Následovala beseda o situaci stomiků v jednotlivých zemích, Marie Ředinová hovořila o projektu Život České ILCO Výroční zpráva za rok