UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE. Kvalita života pacientů s celiakií

Transkript

1 UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE 2. LÉKAŘSKÁ FAKULTA Ústav ošetřovatelství Michaela Bičíková, DiS. Bakalářská práce Praha 2016

2 Autor práce: Michaela Bičíková, DiS. Vedoucí práce: Mgr. Jana Křivková Oponent práce: Mgr. Marie Vlachová Datum obhajoby: 2016

3 Bibliografický záznam BIČÍKOVÁ, Michaela.. Praha: Univerzita Karlova, 2. Lékařská fakulta, Ústav ošetřovatelství, s., přílohy. Vedoucí bakalářské práce Mgr. Jana Křivková. Abstrakt Bakalářská práce se zabývá kvalitou života pacientů s celiakií. V teoretické části uvádím charakteristiku onemocnění celiakie a stručně popisuji jeho historii. Pro lepší orientaci v dané problematice jsem také připojila popis anatomie tenkého střeva a patofyziologii celiakie. Rovněž se v této práci zabývám výskytem onemocnění, etiologií a rizikovými faktory, podílejícími se na vzniku celiakie, klinickým obrazem a různými formami, které celiakie může mít, dále možnými komplikacemi a prognózou celiakie. Nezastupitelnou je i role sestry v diagnostice a cíleném screeningu celiakie, v terapii a prevenci, dispenzarizaci a v edukaci pacientů s celiakií o bezlepkové dietě. Také zde popisuji problémy, se kterými se celiaci mohou v běžném životě setkat. V neposlední řadě se zaměřuji na obecné pojetí kvality života a rovněž na kvalitu života v souvislosti se zdravím a s onemocněním celiakie. V empirické části uvádím cíle a pracovní hypotézy, metodiku práce a charakteristiku zkoumaného vzorku. Kapitola analýza výsledků obsahuje výsečové diagramy, zobrazující položky dotazníku zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. Poslední kapitolou je diskuze, ve které uvádím statistické zpracování položek dotazníku a srovnání výsledků vlastní práce s dříve realizovanými studiemi. Abstract This thesis is dealing with the quality of life of patients with celiac disease. In the theoretical part, I am presenting the characteristics of celiac disease and I am describing its history briefly. For better orientation in the issue, I also joined a description of the anatomy of the small intestine and pathophysiology of celiac disease. In this thesis I am also dealing with incidence of disease, etiology and risk factors participating in the development of celiac disease, symptoms and the different forms, which are related to celiac disease, as well as potential complications and prognosis of celiac disease. An irreplaceable is the role of nurses in diagnosis and targeted screening

4 for celiac disease, therapy and prevention, dispensarization and education of patients with celiac disease about gluten-free diet. I am also describing the problems that patients with celiac disease may encounter in everyday life. Last but not least I am focusing on the general concept of quality of life and also on the quality of life related to health and celiac disease. In the practical part, I am presenting aims and operational hypothesis, methodology of thesis and the characteristics of surveyed population sample. Chapter called the analysis of results includes pie charts showing the questionnaire s items, focusing on the issue of celiac disease and quality of life of patients with celiac disease. The last chapter is called the discussion, in which I am presenting statistical analysis of questionnaire s items and compare the results of own thesis with surveys implemented previously. Klíčová slova Alergie; lepek; bezlepková dieta; celiakie; kvalita života Keywords Allergy; gluten; gluten-free diet; celiac disease; quality of life

5

6

7 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně pod vedením Mgr. Jany Křivkové, uvedla všechny použité literární a odborné zdroje a dodržovala zásady vědecké etiky. Dále prohlašuji, že stejná práce nebyla použita k získání jiného nebo stejného akademického titulu. V Praze Michaela Bičíková

8 Poděkování Děkuji Mgr. Janě Křivkové za odborné vedení mé práce a za trpělivost, ochotu a cenné rady, které pro mě po celou dobu vznikání této práce měla.

9 OBSAH 1 ÚVOD CÍLE PRÁCE TEORETICKÁ ČÁST PRÁCE CELIAKIE DEFINICE A HISTORIE ONEMOCNĚNÍ ANATOMIE TENKÉHO STŘEVA A PATOFYZIOLOGIE CELIAKIE VÝSKYT CELIAKIE ETIOLOGIE A RIZIKOVÉ FAKTORY PODÍLEJÍCÍ SE NA VZNIKU CELIAKIE KLINICKÝ OBRAZ A FORMY CELIAKIE ROLE SESTRY V DIAGNOSTICE A CÍLENÉM SCREENINGU CELIAKIE KOMPLIKACE CELIAKIE TERAPIE A PREVENCE CELIAKIE DISPENZARIZACE PACIENTŮ S CELIAKIÍ PROGNÓZA CELIAKIE BEZLEPKOVÁ DIETA, JEJÍ ZÁSADY A ROLE SESTRY V EDUKACI PACIENTA CELIAKIE V BĚŽNÉM ŽIVOTĚ KVALITA ŽIVOTA EMPIRICKÁ ČÁST PRÁCE CÍLE A PRACOVNÍ HYPOTÉZY METODIKA PRÁCE A ORGANIZACE ŠETŘENÍ CHARAKTERISTIKA ZKOUMANÉHO VZORKU ANALÝZA VÝSLEDKŮ DISKUZE ZÁVĚR REFERENČNÍ SEZNAM SEZNAM OBRÁZKŮ SEZNAM TABULEK SEZNAM PŘÍLOH PŘÍLOHY

10 SEZNAM ZKRATEK AGA Protilátky proti gliadinu ALT Alaninaminotransferáza anti-ttg Protilátky proti tkáňové transglutamináze ARA Protilátky proti retikulinu AST Aspartátaminotransferáza Atd. A tak dále Atp. A tak podobně č. Číslo ČR Česká Republika EGDS - Ezofagogastroduodenoskopie EMA Protilátky proti endomysiu EQ-5D European Quality of Life ESPGHAN The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition (Evropská společnost pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výživu) HRQoL Health Related Quality of Life (Kvalita života související se zdravím) IgA Imunoglobuliny A IgG Imunoglobuliny G Kol./ al. Kolektiv LMWH Low Molecular Weight Heparin (Nízkomolekulární heparin) Např. Například NHP Nottingham Health Profile Obr. Obrázek PAD Perorální antidiabetika Resp. Respektive RTG Rentgen SF-36 Medical Outcomes Study 36 Item Short Form SIP Sickness Impact Profile Tab. Tabulka Tzn. To znamená Tzv. Takzvaný WHO World Health Organisation (Světová zdravotnická organizace) 7

11 WHOQoL World Health Organisation Quality of Life (Kvalita života dle Světové zdravotnické organizace) WHOQoL-100 Dotazník kvality života Světové zdravotnické organizace WHOQoL-BREF Zkrácená verze dotazníku kvality života Světové zdravotnické organizace 8

12 1 ÚVOD Téma své bakalářské práce nazvané jsem si vybrala, protože je zajímavé a dnes velice aktuální. Při svém zaměstnání na gastroenterologii se s pacienty trpícími celiakií často setkávám a to jak s nově diagnostikovanými, tak i přicházejícími s již diagnostikovanou celiakií od jiného lékaře. V České republice žije asi celiaků a hlavním cílem mé práce je na souboru respondentů zhodnotit kvalitu jejich života. Diagnóza celiakie znamená pro pacienty velkou změnu v životním stylu. Jedná se o celoživotní onemocnění, vznikající na genetickém podkladě, které může mít celou řadu různých příznaků. Některé z příznaků vůbec nemusí souviset s trávicím ústrojím, což má za následek velké množství nediagnostikovaných celiaků. Důsledkem nediagnostikované, resp. pozdně diagnostikované celiakie je vznik komplikací, jež mohou pacienty ohrožovat i na životě. Pro předcházení těmto komplikacím se využívá cíleného screeningu rizikových skupin, především příbuzných 1. stupně celiaků, který spočívá v odběru autoprotilátek a při jejich pozitivitě také v biopsii sliznice tenkého střeva. Pokud dojde ke stanovení diagnózy celiakie, pacienti jsou trvale dispenzarizováni, docházejí na pravidelné kontroly a jedinou možnou léčbou tohoto onemocnění je pak bezlepková dieta. Bezlepková dieta spočívá ve vyloučení lepku ze stravy. Lepek se nachází v některých obilovinách pšenice, žito, ječmen, oves a v potravinách, které se z nich vyrábějí nebo je obsahují. Pacienti musí být o bezlepkové dietě edukováni a především musí vědět, jaké potraviny jsou vhodné, jaké nevhodné a u kterých musí být obezřetní. V dnešní době již existuje mnoho obchodů nabízejících bezlepkové výrobky, ale jedná se spíše o obchody ve velkých městech. Hlavní problémy bezlepkového stravování spočívají tedy v obstarávání potravin a ve finanční náročnosti. Vysoké ceny jsou u mnoha pacientů důvodem nedodržování bezlepkové diety. Existují ovšem i pacienti, pro které není finanční náročnost tak podstatná, ale vyloučení potravin obsahujících lepek je tak nemyslitelné, že raději snášejí nepříjemné příznaky celiakie a riskují vznik komplikací. Pro úspěšnou léčbu celiakie je tedy nejdůležitější důsledná compliance pacientů. 9

13 1.1 Cíle práce 1. Záměrem bakalářské práce je zhodnotit kvalitu života dospělých pacientů s celiakií. 2. Pomocí dotazníkového šetření získat data, vztahující se ke kvalitě života pacientů s celiakií. 3. Provést analýzu výsledků dotazníkového šetření a statisticky je zpracovat. 4. Porovnat vlastní poznatky s výsledky dříve realizovaných studií, vztahujících se ke stejné nebo obdobné problematice. 10

14 2 TEORETICKÁ ČÁST PRÁCE 2.1 Celiakie definice a historie onemocnění Celiakie, celiakální sprue, glutenová enteropatie, to jsou synonyma pro autoimunitní onemocnění tenkého střeva, které je vyvoláno intolerancí na gliadinovou frakci glutenu u geneticky predisponovaných jedinců a vede k poškození a zániku enterocytů. Jedná se o celoživotní onemocnění postihující děti i dospělé. (Bureš a kol., 2006; Klener, 2011) Slovo celiakie pochází z řeckého slova koiliakos a z latinského slova coeliacus, což znamená břišní, patřící k dutině břišní. První zmínky o tomto onemocnění pocházejí z 2. století n. l., kdy Aretaeus z Cappadochie (dnes Turecko) popisuje chronickou střevní nemoc odpovídající celiakii. Aretaeus charakterizuje pacienty jako vyhublé, atrofické, bledé a neschopné vykonávat žádnou práci. Myslel si, že choroba se vyskytuje jen u dospělých a obzvlášť u žen. K léčbě byl doporučován klid, půst, změny ve způsobu života, cvičení a masáže. Pokud toto nepomohlo, podávala se silná emetika a laxativa. (Sdružení celiaků ČR, 2005; Prokopová, 2008; Makovický, 2008) Další popis tohoto onemocnění pochází až z roku 1888 a jeho autorem je britský pediatr Samuel Gee. Ten vyslovil hypotézu, že se celiakie vyskytuje u dětí i dospělých. Gee ve svých pracích uvedl typické příznaky, vyskytující se u celiakie a některé jeho názory jsou dnes považovány za prorocké, především jeho tvrzení, že nemocní nesmí jíst příliš potravin, obsahujících mouku a jejich jediná léčba spočívá v této dietě. V roce 1908 vychází Herterova publikace o celiakii, ve které upozorňuje na škodlivý účinek chleba. Také poprvé zavedl název intestinální infantilismus. Příčinu celiakie definitivně objasnil holandský lékař William Dicke. V roce 1953 uvedl, že ke zlepšení stavu dojde, pokud se z potravy vyloučí obiloviny a nahradí se kukuřičným škrobem, nebo rýžovou moukou. Ve druhé polovině 20. století došlo k velkému rozvoji diagnostických metod, především endoskopických. V roce 1970 byly sestaveny první diagnostické směrnice celiakie, v roce 1992 byla vypracována histologická klasifikace a byly definovány čtyři typy biopsií. (Makovický, 2008) 2.2 Anatomie tenkého střeva a patofyziologie celiakie Tenké střevo (intestinum tenue) je nejdelší částí trávicí trubice a probíhá zde největší část trávení. Je dlouhé 3 5 m a skládá se ze tří částí: duodenum, jejunum a 11

15 ileum. Duodenum navazuje na pylorus a měří asi 25 cm. Jeho sliznice má ploché klky a je složena v kruhovité řasy. Obsahuje žlázky dvojího typu. Glandulae intestinales produkují isotonickou tekutinu, do které jsou z enterocytů uvolňovány enzymy. Glandulae duodenales produkují alkalický sekret, který neutralizuje kyselinu chlorovodíkovou. Nachází se zde papilla duodeni major (papilla Vateri), na které ústí ductus pancreaticus major a ductus choledochus. Na papilla duodeni minor ústí ductus pancreaticus minor. Jejunum a ileum se nacházejí v oblasti pod mesocolon transversum. Jejunum tvoří asi 2/5 a ileum 3/5 tenkého střeva. Jejunum má průměr 3 cm, na mezenteriálním okraji má arteriálními pleteněmi tvořenu jednu řadu cévních arkád a na sliznici má vyšší cirkulární řasy. Ileum, jehož průměr je 2,5 cm, má na sliznici snižující se cirkulární řasy, které téměř vymizí a v pravé jámě kyčelní se ileocekálním ústím napojuje na tlusté střevo. (Naňka, Elišková, 2009) Tenké střevo je první biologická bariéra, kde dochází k patogenetickým reakcím. Slizniční změny při celiakii se nejčastěji vyskytují v oblasti duodena a jejuna, u některých forem mohou být tyto změny ložiskové, nebo zcela chybět. Důsledkem funkčních změn je komplexní porucha výživy s následnými změnami řady orgánů. (Frič, Keil, 2011) Makroskopicky (endoskopicky) lze v tenkém střevě nalézt zánětlivé změny sliznice, které jsou nespecifické a mohou se vyskytovat kromě celiakie i u jiných onemocnění (eozinofilní enteritida, tropická sprue, giardiáza, HIV-enteropatie). Tyto změny zahrnují snížení výšky a počtu řas, vroubkování řas, mozaikový reliéf sliznice a viditelnou cévní pleteň. Mikroskopické (histologické) změny dělíme dle Marshe na pět typů: a) Typ 0 (preinfiltrativní) vyskytuje se u některých nemocných s potenciální formou celiakie a u některých nemocných s dermatitis herpetiformis; b) Typ 1 (infiltrativní) pouze zvýšený počet intraepiteliálních lymfocytů, vyskytuje se u pacientů s latentní formou celiakie, s potenciální formou a u pacientů s dermatitis herpetiformis; c) Typ 2 (hyperplastický) zvýšený počet intraepiteliálních lymfocytů a prodloužení krypt; 12

16 d) Typ 3 (destruktivní) nález snížených až vymizelých klků, hypertrofie krypt, dochází k neúplnému vyzrávání enterocytů, edému a infiltraci slizničního vaziva zánětlivými buňkami; e) Typ 4 (hypoplastický) difuzní totální atrofie, hustá buněčná infiltrace proprie, případně depozita kolagenu při bazální membráně enterocytů nebo v podslizničním vazivu, vyskytuje se vzácně. (Bureš a kol., 2006) Celiakie je multifaktoriální onemocnění, které závisí na genetických faktorech a faktorech prostředí. Jeho patogeneze ještě není zcela objasněna, je ale zřejmé, že toto onemocnění spouští přítomnost glutenu ve stravě. Gluten je součástí obilné bílkoviny a jeho štěpením proteolytickými enzymy vznikají tři frakce albuminy a globuliny, rozpustné v solném roztoku, gluteliny (gluteniny), rozpustné v kyselině octové a prolaminy rozpustné v 70% etanolu (sem patří gliadiny). Gliadiny se dělí na alfa, beta a gama-gliadin, z nichž alfa-gliadin může způsobit celiakální změny střevní sliznice. (Holmes, 2009; Kohout, Pavlíčková, 2010) Genetická predispozice spočívá v asociaci celiakie s určitými geny, které ale mohou být přítomny i u zdravé populace. Proto i přes prokázanou úzkou genetickou vazbu závisí rozvoj celiakie na době první expozice glutenu a jeho celkovém množství. Časná expozice glutenu společně s nezralým imunitním systémem přispívají k rozvoji onemocnění. Riziko vzniku celiakie je nejvyšší, pokud je dítě vystaveno lepku v prvním roce života. Jako protektivní se ukázalo kojení, ale není jasné, zda onemocnění zabraňuje nebo jen oddaluje jeho nástup. Autoimunitní mechanizmus vedoucí k rozvoji celiakie může být vyvolán i střevní infekcí. (Bureš a kol., 2006; Holmes, 2009; Prokopová, 2008) 2.3 Výskyt celiakie Celková prevalence celiakie v západních zemích je téměř 1 %, severní Evropa je na tom hůř. Skandinávské země, Irsko a Spojené království vykazují prevalenci přibližně 1 % 1,5 %. Nejméně pacientů s celiakií pochází z Austrálie a asijských zemí, největší výskyt je zaznamenán na severu Afriky (až 5,6 %). V České Republice je prevalence 1:200 1:250, což je asi nemocných. (Bureš a kol., 2006; Gujral, Freeman, Thomson, 2012; Holmes, 2009) V souvislosti s celiakií je zmiňován tzv. fenomén ledovce. Ledovec se skládá z viditelné části, kterou představují pacienti, kteří jsou klinicky diagnostikováni. Větší, ponořená část zahrnuje všechny osoby, které jsou bez diagnózy, především pro 13

17 nedostatek symptomů nebo pro atypický průběh. Úroveň vodní hladiny pak určuje poměr diagnostikovaných a nediagnostikovaných případů. (Holmes, 2009) Celiakie má familiární výskyt. U příbuzných 1. stupně (sourozenci, rodiče, děti) je riziko onemocnění 5 15 %, u jednovaječných dvojčat je to až 70 %. Prevalence je 1,5 2 krát vyšší u žen. Celiakie vzniká v 1. roce života, v souvislosti s přidáním obilovin do kojenecké stravy. K objevení prvních příznaků dochází obvykle ještě před pubertou (do 13 let). První projevy v dospělosti bývají často spojeny s nějakým stresem. U žen dochází k manifestaci mezi rokem (ve spojitosti s porodem), nebo okolo 50. roku života. U mužů dochází k první manifestaci okolo 40. roku života. (Bátovský, 2012; Kohout, Pavlíčková, 2010) 2.4 Etiologie a rizikové faktory podílející se na vzniku celiakie Etiologie celiakie není známa, existuje několik teorií, které se ji pokoušejí vysvětlit. Jedná se o teorii deficitu peptidáz, kdy složky gliadinu přímo toxicky působí na sliznici tenkého střeva. Další teorie je teorie lektinová lektiny váží neúplné oligosacharidové řetězce glykoproteinů zralých enterocytů a poškozují je a stejně je tomu tak i při vazbě gliadinu s oligosacharidy. Základem membránové teorie je zvýšená permeabilita sliznice tenkého střeva, která může mít vliv na vznik slizničních lézí. Také se může uplatnit infekce adenovirem typu 12, která způsobí zkříženou reakci protilátek a následné slizniční změny. Teorie primárního imunodefektu je založena na aktivaci imunity, která spustí kaskádu dějů vedoucích k poškození střevní sliznice. (Možná, 2006) Na etiologii se rovněž podílejí faktory genetické, imunologické a faktory prostředí. Genetickou souvislost nalezneme až u 90 % pacientů s celiakií. Mezi faktory prostředí patří souvislost mezi onemocněním a gliadinem, komponentem glutenu, který se nachází v zrnech pšenice, žita a v menší míře také v zrnech ječmene a ovsa. Jako jedno z možných vysvětlení toxicity glutenu je, že gliadin, působící jako antigen, tvoří ve spojení s protilátkami ve střevní sliznici imunitní komplexy a tím dochází k agregaci cytotoxických T-lymfocytů, což vede k poškození sliznice a atrofii klků. (Brown, 2010; Fauci, Longo, 2010; Klener, 2011) Na diagnózu celiakie je potřeba myslet u sideropenické anémie, u které neznáme příčinu. Mezi další rizikové skupiny patří pacienti s osteoporózou, diabetem mellitem I. typu, hepatopatiemi, genetickými nemocemi (Downův syndrom, Turnerův syndrom) a s reprodukčními poruchami. Celiakie může být také spojena s Addisonovou chorobou, 14

18 IgA nefropatií, idiopatickou epilepsií, ataxií a dalšími autoimunitními onemocněními (Sjőgrenův syndrom, autoimunitní tyreoiditida, roztroušená skleróza, psoriáza). (Bátovský, 2012; Holmes, 2009) 2.5 Klinický obraz a formy celiakie Klinický obraz celiakie odpovídá malabsorpčnímu syndromu, při kterém dochází k poruchám trávení a vstřebávání základních živin a vznikají chorobné stavy z jejich nedostatku. Hlavní symptomy se dělí na abdominální (typické) a extraabdominální (netypické). Mezi abdominální příznaky se řadí bolesti břicha, zvýšená flatulence, nadýmání, nauzea, zvracení, objemné stolice, steatorea. Stolice je kašovitá, průjmy se vyskytují trvale nebo intermitentně, obvykle jich nebývá více než pět za den. K extraabdominálním příznakům patří malnutrice, související se sníženou hladinou celkové bílkoviny a albuminu, s únavou, slabostí a vznikem otoků na dolních končetinách. Dále je to váhový úbytek, celkové neprospívání, anémie (nejčastěji z nedostatku železa nebo kyseliny listové), osteomalacie a osteoporóza. Častá je také hypovitaminóza vitamínů B (neuropatie, glositida, stomatitida) a vitamínu A (poruchy zraku, šeroslepost). Mezi extraabdominální příznaky můžeme rovněž zařadit poruchy krevní srážlivosti, poruchy imunitního systému, oxalátovou nefrolitiázu, cholesterolovou cholelitiázu, amenoreu a infertilitu. Neléčená celiakie bývá obvykle spojena s nedostatkem střevní laktázy a tedy s laktózovou intolerancí. U dětí se vyskytují poruchy růstu a vývoje s možností vzniku mentální retardace. Speciálním symptomem celiakie je Duhringova herpetiformní dermatitida. Ta se projevuje svědivými puchýři různé velikosti, vyskytujícími se jednotlivě i ve skupinách především na loktech, kolenou a hýždích, méně často také v kštici, na zádech a v podpaží. (Červenková, 2006; Klener, 2011; Kohout, Pavlíčková, 2006) V současné době rozlišujeme pět forem celiakie. Klasická forma se projevuje abdominálními i některými extraabdominálními příznaky a pozitivním histologickým nálezem. Atypická (subklinická) forma celiakie se projevuje pouze netypickými symptomy, které nemusí být spojovány s onemocněním střeva, nebo je mohou překrýt příznaky přidružených onemocnění. Průkaz této formy přináší střevní biopsie. U silentní formy celiakie se nevyskytují žádné příznaky. Sliznice je makroskopicky i histologicky změněná a v krvi se nachází typické protilátky. U této formy je důležité v rámci prevence komplikací pacienty nalézt a diagnostikovat screening rizikových skupin. Pro latentní formu celiakie je typická pozitivita krevních protilátek a normální střevní 15

19 biopsie. Může se také jednat o bioptický odběr normální sliznice při ložiskovém postižení. Často se vyskytuje u pacientů, kteří dříve měli typické příznaky. Potenciální forma celiakie pro pacienty znamená její zvýšené riziko. U této formy jsou negativní protilátky v krvi a střevní biopsie, až na zvýšený počet gamma nebo delta lymfocytů v submukóze. Často přechází do jiných forem celiakie. Při nedodržování zásad bezlepkové diety může celiakie vyústit až do celiakální krize. Jedná se o akutní stav projevující se těžkými průjmy a rozvratem acidobazické rovnováhy, dále těžkou dehydratací a může dojít až k hypovolemickému šoku. Ke vzniku tohoto stavu dochází při neléčené celiakii ve spojitosti se stresem nebo infekcí. Pacienti jsou hospitalizováni na jednotce intenzivní péče, kde je jim upravována acidobazická rovnováha, podávána úplná parenterální výživa a často také kortikoidy. (Bureš a kol., 2006; Kohout, Pavlíčková, 2010) 2.6 Role sestry v diagnostice a cíleném screeningu celiakie Vzhledem k tomu, že celiakie byla dlouhou dobu hlavně problematikou pediatrie, byla kritéria pro její diagnostiku stanovena Evropskou společností pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výživu (ESPGHAN) v roce Jsou to: a) anamnéza a klinické projevy a protilátky jsou shodné s celiakií; b) klinická a sérologická odezva na bezlepkovou dietu; c) vyloučení jiných onemocnění napodobujících celiakii; d) věk více než 2 roky. Při podezření na celiakii začínáme anamnézou a fyzikálním vyšetřením. Zde se zaměříme na typické příznaky, jako jsou neprospívání, nízká hmotnost, bolesti břicha, průjmy, nadýmání atp. Důležitá je rodinná anamnéza, kde pátráme po příbuzných s tímto onemocněním. Všímáme si vzhledu pacienta, otoků dolních končetin, nadmutého břicha, zvýšené peristaltiky atd. V hematologickém vyšetření nás zajímá krevní obraz, hlavně počet leukocytů a trombocytů. Z biochemického odběru vyšetřujeme ureu a kreatinin, minerály, jaterní testy, výživové parametry, lipidogram a glykémii. Jednou z nejdůležitějších metod diagnostiky celiakie je stanovení sérologických markerů. Pro primární záchyt celiakie je nutné, aby sestra pacientům vysvětlila, že do své stravy musí stále začleňovat gluten, jinak by hodnoty mohly být falešně nízké. Mezi tyto markery řadíme protilátky proti tkáňové transglutamináze (anti-ttg) v řadě IgG a IgA. Jedná se o enzym, který se nachází v lamina propria intestinální sliznice. Dále sem 16

20 patří protilátky proti gliadinu (AGA). Gliadin je frakce glutenu, která je rozpustná v alkoholu a za určitých okolností vyvolává abnormální odpověď střevního imunitního systému. Protilátky proti endomysiu (EMA) působí proti proteinové složce pojivové tkáně, která se nachází mezi myofibrilami stěny zažívacího ústrojí. Jako poslední a nejméně senzitivní vyšetřujeme protilátky proti retikulinu (ARA). Tyto autoprotilátky působí proti strukturálním komponentám kolagenu. Sestra provádí odběr autoprotilátek z krve a je nutné, aby znala specializované laboratoře, které toto vyšetření provádějí a zajistila převoz odběru na takové pracoviště. (Bayer, 2011; Kohout, Pavlíčková, 2006; Malíčková, Janatková, Šandová, Fučíková, 2005) Nejprůkaznější metodou diagnostiky celiakie je biopsie střevní sliznice. Provádí se opět ještě před nasazením bezlepkové diety. Před takovým zákrokem je velmi důležité důsledné poučení pacienta, ať už z úst lékaře nebo sestry. Sestra by také měla pacienta poučit, že musí v den vyšetření lačnit, tzn. od půlnoci nic nejíst, nepít, nekouřit. Pouze pacienti užívající chronickou medikaci (např. antihypertenziva, léky ovlivňující srdeční činnost) si mohou tyto léky ráno vzít a zapít malým douškem vody. Diabetiky musí sestra poučit, aby ráno neužívali PAD, ani si neaplikovali inzulín. Také je důležité, v souvislosti se zvýšeným rizikem krvácení, ve spolupráci s praktickým lékařem upravit užívání antikoagulancií a antiagregancií, které je nutné dle individuálního zdravotního stavu pacienta a typu léčiva buď vysadit nebo nemocného převést na LMWH. Jednou z metod, která umožňuje odběr biopsie, je využití enterobiopsie Crosbyho kapslí. Tato kapsle je vyrobena z RTG kontrastního materiálu a je připojená na sondu, kterou pacient spolkne. Poloha kapsle se kontroluje pomocí RTG přístroje a v případě správného zavedení nasaje sliznici střeva a uvnitř ukrytý speciální nožík ji odřízne. Výhodou enterobiopsie Crosbyho kapslí je odběr vzorku sliznice z duodenojejunálního přechodu. Této metody se obvykle užívá u dětí. U dospělých pacientů se většinou provádí ezofagogastroduodenoskopie (EGDS, gastroskopie) pomocí flexibilního endoskopu, jehož pracovním kanálem se za asistence sestry zavedou bioptické kleště a odebírají vzorky sliznice. Odebrané bioptické vzorky sestra vloží do zkumavky s 10% formaldehydem, označí ji identifikačními údaji pacienta a společně s žádankou zajistí její doručení do příslušné laboratoře, kde jsou vzorky mikroskopicky vyšetřeny. (Holubová, Novotná, Marečková a kol., 2013) Mezi méně využívané metody diagnostiky celiakie patří vyšetření střevní propustnosti (laktuloso-mannitolový test), které se rovněž využívá pro posouzení tíže funkčního poškození tenkého střeva (dříve resorpční test s D-xylózou). V diferenciální 17

21 diagnostice musíme myslet na laktózovou intoleranci, virové a bakteriální střevní infekce a imunodeficitní stavy. (Bayer, 2011; Kohout, Pavlíčková, 2006) Pozdní diagnostika celiakie vede ke vzniku závažných komplikací, a proto je důležité provádět screening dosud nediagnostikovaných celiaků a zahájení jejich léčby. Dle WHO existují tři kritéria pro screening jakéhokoliv onemocnění: 1) choroba je léčitelná a má závažné důsledky, pokud léčena není; 2) úvodní metoda má být jednoduchá, levná a přijatelná pro probanda i poskytovatele; 3) pokud jde o metodu nepřímou, má vykazovat málo falešně pozitivních výsledků (Frič, Nevoral, 2009, s. 485). Cílený screening je zaměřen na osoby, které mají příbuzné 1. stupně s celiakií, na rizikové skupiny (viz výše) a na osoby s podezřelými symptomy, jako je opožděný růst, nevysvětlitelný úbytek na váze, hypoplazie zubní skloviny, nízká hladina železa v krvi, recidivující aftózní stomatitida, alopecie, izolované zvýšení ALT a AST, infertilita a poruchy reprodukce. Při cíleném screeningu se u rizikových osob užívá dvoustupňový postup. První stupeň screeningu zahrnuje stanovení krevních protilátek proti tkáňové transglutamináze. Pokud je výsledek krevních protilátek pozitivní, přistupuje se k druhému stupni screeningu, tedy k biopsii střevní sliznice. Screening je prováděn pouze u osob, které konzumují stravu obsahující gluten. (Bureš a kol., 2006; Frič, Nevoral, 2009) 2.7 Komplikace celiakie Výskyt následků nedodržování bezlepkové diety je závislý na délce jejího porušování a věku pacienta. U pacientů, kteří bezlepkovou dietu dlouhodobě nedodržují, je vyšší riziko rozvoje komplikací. Pacienti nejčastěji trpí anemií z deficitu hemopoetických faktorů (železo, kyselina listová) a krvácivými projevy z důvodu snížené hladiny vitamínu K. Dále se u celiaků může vyskytnout volvulus a intususcepce postihující esovitou kličku a cékum, gynekologické poruchy, jako jsou pozdní menarche, dysmenorea, poruchy fertility či potence a časté potraty. Nejvýznamnější komplikací celiakie je maligní lymfom. U pacientů, kterým byla celiakie zjištěna ve vyšším věku než 50 let, je riziko vzniku této komplikace až 10 %. Porucha regulace slizničního imunitního systému při dlouhodobé antigenní stimulaci glutenem pravděpodobně souvisí se zvýšenou propustností střevní sliznice pro karcinogeny. Podezření na toto onemocnění máme vždy, když se u pacientů vyskytuje refrakterní sprue. Lymfom se v některých případech může projevit gastrointestinálním krvácením, obstrukcí nebo perforací a má špatnou prognózu s vysokou mortalitou. 18

22 Refrakterní sprue je enteropatie, u které byla prokázána dřívější přecitlivělost na lepek, ale efekt bezlepkové diety po čase vymizel. Na tuto komplikaci myslíme u pacientů s atrofií střevní sliznice, úbytkem tělesné hmotnosti, s přidruženými autoimunitními nemocemi a u mužského pohlaví. Při podezření na refrakterní sprue se provádí kontrolní biopsie střeva s nálezem zánětlivých změn a genetické vyšetření. Manifestuje se těžkým progresivním malabsorpčním syndromem a může mít fatální průběh. U celiaků se může vyskytnout tzv. kolagenní sprue, která označuje dlouhotrvající celiakii s totální atrofií sliznice, u které je přítomna silná vrstva kolagenu pod bazální membránou enterocytů. Pacienti s touto komplikací často nereagují na bezlepkovou dietu, ani na další léčbu (kortikoidy, imunosupresiva) a jejich prognóza je špatná. Vzácnou komplikací je ulcerózní jejunoileitida. Pacienti s touto komplikací trpí průjmy, bolestmi břicha, zvýšenou tělesnou teplotou, poklesem hmotnosti, dehydratací, otoky. Při enteroskopii nacházíme vředové defekty. Jedná se o onemocnění s vysokou mortalitou, které si může vyžádat i chirurgickou intervenci. Při metabolické osteopatii u pacientů dochází ke spojení malatického a porotického procesu, který je projevem remodelace kosti. Tato komplikace vzniká následkem porušeného vstřebávání aminokyselin, vitamínu D, vápníku a sekundární hyperparatyreózy. Může se vyskytovat jako hlavní příznak celiakie. Mezi neuropsychiatrické komplikace celiaků patří idiopatická ataxie, poruchy chování a deprese. Deprese mívají těžký průběh se suicidálními tendencemi. Celiakie může být rovněž spojena s epilepsií a okcipitální kalcifikací. K hyposplenismu dochází při pokročilé hypofunkci imunitního systému, související s dlouhodobým vystavením glutenu. Projevem této komplikace jsou patologicky změněné enterocyty a nález malé sleziny při sonografii břicha. Hyposplenizmus souvisí se zvýšeným rizikem sepse. Kavitace mezenteriálních uzlin je vzácnou komplikací a jedná se o výsledek autoagresivní imunitní odpovědi, která postihuje lymfatický systém. Vyskytuje se u pokročilé celiakie s atrofií střevní sliznice. Manifestuje se břišní rezistencí a příznaky břišní obstrukce. Mortalita je u této komplikace vysoká. (Bureš a kol., 2006; Frič, Keil, 2011; Holmes, 2009; Prokopová, 2008) 19

23 2.8 Terapie a prevence celiakie Jedinou vhodnou terapií celiakie je striktní, celoživotní dodržování bezlepkové diety. Tato terapie je jednoduchá, dobře tolerovatelná, nemá žádné vedlejší účinky a i přes to nebývá vždy správně dodržována. Nedodržování bezlepkové diety může vést k závažným komplikacím, souvisejícím s poškozením sliznice tenkého střeva. Pokud je pacient bez příznaků, často dochází ke zpochybnění diagnózy a následné konzumaci lepku. K takovému vymizení příznaků obvykle dochází v pubertě a při přechodu od dětského gastroenterologa ke gastroenterologovi pro dospělé se pak může stát, že je pacient z dispenzarizace vyřazen. (Kohout, 2007; Matthias et al., 2011) Součástí léčby je substituční terapie, která slouží k úpravě malnutrice a karencí v souvislosti s deficitem vitamínů a minerálů. K tomuto deficitu dochází z důvodu snížené absorpce nezralých enterocytů. Pro substituční terapii se užívají doplňky železa, kyseliny listové, vápníku, draslíku, vitamínu D a cyanokobalaminu. Pokud je efekt při perorálním podání nedostatečný, doporučuje se podání parenterální. Glukokortikoidy jsou podávány u pacientů v celiakální krizi s průjmy, dehydratací, úbytkem tělesné hmotnosti, poruchou acidobazické rovnováhy, poklesem sérového albuminu a vápníku. Také se mohou použít při nedostatečném efektu bezlepkové diety, především u dospělých pacientů, kteří dietu dlouhodobě nedodržovali (refrakterní sprue). Uplatnění glukokortikoidů spočívá v imunosupresivním účinku a podpoře vyzrávání enterocytů s následným zvýšením jejich absorpční kapacity. (Bureš a kol., 2006) Zdravotní sestra může pomoci celiakům tím, že jim doporučí přírodní léčbu, která slouží k obnově trávicího traktu. K přírodním lékům patří jablečný pektin, který pozitivně ovlivňuje střevní prostředí a pomáhá regulovat vyprazdňování stolice. Kořen ibišku je pacientům prospěšný tím, že má zvlhčující účinky a vytváří ochrannou vrstvu na zánětem poškozené sliznici. Aloe Vera je silný antioxidant, pomáhá ustálit činnost střev a tím i jejich uzdravení. Tavolník je bylina obsahující kyselinu tříslovou, jejíž účinky zmírňují zánět. V neposlední řadě může sestra pacientům s celiakií doporučit užívání heřmánku, meduňky, máty peprné a fenyklu, rovněž patřících mezi významné antioxidanty s protizánětlivými účinky. Sestra by také měla pacienty upozornit na důležitost relaxace a cvičení jako součást alternativních přístupů v léčbě celiakie. (Ali, 2015) Současné výzkumy celiakie směřují k vyvinutí léčby, která nebude vyžadovat eliminaci obilovin ze stravy. Jednou z možností je prostřednictvím genetického 20

24 inženýrství modifikovat obiloviny tak, aby došlo ke snížení toxicity glutenu. Mezi další možnosti budoucnosti patří enzymatické štěpení lepku bakteriálními peptidázami, vakcíny, které by měly blokovat aktivitu glutenu, protilátky proti cytokinům, posílení funkce regulačních buněk a úprava propustnosti tenkého střeva. (Červenková, 2006) Prevence celiakie je rozdělena na primární a sekundární. Primární prevence spočívá ve sledování výskytu onemocnění v různých časových obdobích. Za protektivní se považuje prodloužená doba kojení dětí mateřským mlékem a oddálení období, kdy je do stravy zařazen lepek. Z tohoto důvodu se doporučuje zařadit lepek do dětské stravy v období mezi měsícem, kdy jsou děti ještě kojeny. Není však zcela jasné, jestli dojde skutečně ke snížení výskytu celiakie, nebo jen její symptomatologie. Sekundární prevence má za úkol zabránit relapsu onemocnění a spočívá ve striktním dodržování bezlepkové diety. (Kohout, Pavlíčková, 2010) 2.9 Dispenzarizace pacientů s celiakií Dispenzarizace pacientů by měla probíhat v gastroenterologické ambulanci. Frekvence kontrol závisí na celkovém stavu pacienta. Nemocní, kteří jsou v remisi, obvykle dochází v intervalu 6 12 měsíců. Sestra během dispenzárních kontrol sleduje tělesnou hmotnost, společně s lékařem edukuje pacienta ohledně zásad bezlepkové diety a pátrá po příznacích asociovaných chorob a komplikací. Standardní laboratorní vyšetření zahrnují krevní obraz a základní biochemické parametry (železo, glukóza, vápník, alkalická fosfatáza, albumin). Stanovení autoprotilátek se provádí 1x ročně a kostní denzitometrie v intervalu 2 let. Při výskytu některých asociovaných chorob nebo komplikací se do péče o pacienta zapojují další odborníci. (Bayer, 2011; Bureš a kol., 2006; Prokopová, 2008) 2.10 Prognóza celiakie Pokud je celiakie včas diagnostikována a bezlepková dieta dodržována celoživotně, prognóza je velmi dobrá, výskyt komplikací je vzácný a průměrná délka života není odlišná od ostatní populace. Když není celiakie správně léčená, nebo o ní pacient neví, stává se závažným a život ohrožujícím onemocněním. Prognóza tedy souvisí především s časným určením diagnózy, rozsahem změn a postojem pacientů k bezlepkové dietě. Vývoj dětí dodržujících bezlepkovou dietu probíhá normálně. U % se během dospívání vyvine tolerance na lepek a při následném nedodržování diety mohou 21

25 být bez subjektivních obtíží, změny hematologické, biochemické a histologické však přetrvávají a v dospělosti často dochází k relapsu. Z tohoto důvodu by děti při výskytu této tolerance měly stále dodržovat bezlepkovou dietu. U dospělých při dodržování bezlepkové diety dojde k úpravě funkce tenkého střeva a k vymizení projevů celiakie, až na některé komplikace, které mohou přetrvávat (periferní neuropatie, ataxie, patologické fraktury). (Bureš a kol., 2006; Lukáš a kol., 2005) 2.11 Bezlepková dieta, její zásady a role sestry v edukaci pacienta Bezlepková dieta při terapii celiakie musí být celoživotní a na straně pacienta musí být úplná spolupráce a přísné dodržování dietních omezení. Jedná se o stravu plnohodnotnou, pestrou a jejím základem je úplná eliminace lepku. Lepek je obsažen v zrnech některých obilnin (pšenice, ječmen, žito, oves) a podílí se na rozvoji příznaků celiakie tím, že jeho peptidy spouští reakci, která má za následek poškození sliznice tenkého střeva. Jakost pšeničné mouky závisí právě na množství a kvalitě lepku, tedy čím více tím lépe a dodává tak těstu pružnost a tažnost, což se poté projeví na kvalitě pečiva. (Frič, Keil, 2011; Přibylová, 2012) Dle nařízení Komise evropských společenství se potraviny dělí na bezlepkové, které obsahují 1 mg gliadinu (2 mg lepku) na 100 g a s velmi nízkým obsahem lepku, které obsahují méně než 5 mg gliadinu (10 mg lepku) na 100 g. Bezpečné množství lepku pro celiaky je 20 mg za den, 100 mg za den už vyvolá poškození sliznice tenkého střeva, z čehož vyplývá, že by pacienti s celiakií měli preferovat potraviny bezlepkové a s konzumací potravin s velmi nízkým obsahem lepku by měli být opatrní. Edukace pacientů o bezlepkové dietě probíhá nejčastěji v gastroenterologické ambulanci a podílejí se na ní lékař gastroenterolog a všeobecná sestra. Měla by mít jak formu ústní, tak i písemnou. Písemná forma zahrnuje poskytnutí tištěných materiálů a edukačních letáků. Během edukace by se měli pacienti dozvědět, jaké potraviny obsahují lepek a které je tedy nutné vyloučit. Jedná se především o mouku, žitnou i pšeničnou a výrobky z ní, tedy veškeré pečivo, knedlíky, těstoviny (pokud nejsou označeny jako bezlepkové), kroupy, ovesné, žitné, ječné a pšeničné vločky a další výrobky z nich. Dále jsou to obilné kávovinové nápoje, slad, sladové nápoje, potraviny obalované ve strouhance, piškoty, sušenky, instantní pokrmy a některá aditiva. Pacienti by měli být opatrní při požívání tzv. rizikových potravin, do kterých řadíme mléčné nápoje, ochucené jogurty, krémy, pudingy, sýry s příchutí, omáčky, dresinky, polotovary, konzervované potraviny, čokoládu, kávu, likéry, kořenící směsi, 22

26 pomazánky, přísady na pečení a další výrobky z nich. Jako náhražka za pšeničnou a žitnou mouku, ječmen, oves a potraviny z nich vyrobené se nejčastěji využívají brambory, rýže, cizrna, čočka, hrách, fazole, sója, kukuřice, pohanka, amarant, proso (jáhly), tapioka a ořechy. Na trhu jsou dostupné směsi na přípravu bezlepkového pečiva, různé druhy sójových, rýžových, bramborových a kukuřičných mouk. Při přísném dodržování bezlepkové diety dochází k postupnému odeznění příznaků spojených s malabsorpcí, jako je nevolnost, průjem, nadýmaní a dojde ke zlepšení celkového stavu. Pro některé pacienty jsou však omezení spojená s vyloučením některých potravin tak nepředstavitelná, že jsou raději ochotni přetrpět nepříjemné projevy celiakie a riskovat vznik těžkých komplikací. Nejhorší období pro vyrovnání se s tímto onemocněním je puberta, naopak nejlépe se na bezlepkovou dietu adaptují mladí lidé, ženy v reprodukčním věku a těhotné ženy. Stanovení diagnózy celiakie je pro pacienta velkou psychickou zátěží a pro lepší spolupráci je vhodné do edukačního procesu zapojit i rodinné příslušníky a kromě vyjmenování obecných zásad bezlepkové diety by sestra také měla vyslechnout pacientovy obavy, zodpovědět jeho otázky a doporučit vhodné zdroje, ve kterých může nalézt další informace. Především je důležité, abychom dbali na dostatečnou motivaci pacienta a pokud bezlepkovou dietu poruší, nijak mu to nevytýkáme. (Bass, 2013; Kohout, Pavlíčková, 2010; Přibylová, 2012) 2.12 Celiakie v běžném životě Ačkoliv dnes již není celiakie cizím pojmem, je stále zdrojem mnoha omezení pro běžný život. Tato omezení souvisí především s nedostatečnou nabídkou jídel v restauracích a také s nedostatečným sortimentem bezlepkových výrobků v obchodech. Pokud obchody sortiment bezlepkových potravin nabízejí, jsou finančně nákladnější než výrobky lepek obsahující. Navíc takové obchody většinou nalezneme jen ve velkých městech, a tak může mít celiak žijící v menších městech nebo na venkově s nákupem bezlepkových potravin problém. Pacienti, u kterých byla diagnostikována celiakie, by se měli o možnostech nákupu potravin a základních informacích s tím souvisejících dozvědět už v gastroenterologické ambulanci, ať už z úst lékaře nebo sestry. (Přibylová, 2012) Pacienti by měli být informováni o existenci obchodů, které se specializují na prodej bezlepkových potravin a o nabídce sortimentu v obchodech se zdravou výživou, v některých obchodních řetězcích a internetových obchodech. Sestra má za úkol v rámci edukace pacienta objasnit rozpoznání bezlepkových potravin, které by měly být 23

27 označené a to buď slovně: neobsahuje lepek, vhodné pro bezlepkovou dietu, vyrobeno z přirozeně bezlepkových surovin, nebo znakem, na kterém je přeškrtnutý klas. Pro pacienty s celiakií, kteří se rozhodnou pro domácí výrobu bezlepkových potravin a zejména pečiva, se stane nepostradatelným pomocníkem domácí pekárna. Rovněž by si měli pacienti z ordinace odnést základní přehled o bezlepkových kuchařských knihách, které jsou aktuálně na trhu. Celiaci by také v ambulanci měli získat povědomí o existenci různých spolků celiaků, které jim mohou velmi usnadnit život. Na webových stránkách těchto spolků mohou najít mnoho užitečných informací a rad, interpretaci stále nových vyhlášek a nejrůznější nápady pro zpestření své kuchyně. V neposlední řadě se mohou seznámit s lidmi se stejným onemocněním a tudíž se stejnými problémy, navštěvovat pravidelná setkání a stát se tak součástí komunity. (Bass, 2013; Červenková, 2006; Možná, 2006) Sestra by měla pacienty informovat o možnosti získání finančního příspěvku od zdravotních pojišťoven. Všeobecná zdravotní pojišťovna nabízí příspěvek 6000 Kč ročně, který je rozdělen pololetně po 3000 Kč, za předpokladu, že je celiak ve věku do 18 let, příp. do 26 let při denním studiu a je členem Klubu pevného zdraví. Vojenská zdravotní pojišťovna poskytuje příspěvek 400 Kč ročně dětem do 18 let, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna od roku 2016 žádný příspěvek v souvislosti s celiakií nenabízí. Oborová zdravotní pojišťovna nabízí příspěvek na bezlepkové potraviny zakoupené v lékárně prostřednictvím programu Vitakonto. Zaměstnanecká pojišťovna Škoda poskytuje příspěvek ve výši 4000 Kč, který je vyplácen 1 krát ročně a bez věkového omezení. Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra ČR prostřednictvím Programu pro školní děti poskytuje příspěvek ve výši až 600 Kč ročně dětem ve věku od 7 do 15 let. Revírní bratrská pokladna poskytuje 1 krát ročně dětem do 18 let příspěvek ve výši 500 Kč a dospělým ve výši 300 Kč. Všechny pojišťovny požadují předložení dokladu od gastroenterologa, který potvrzuje diagnózu celiakie a podání žádosti v řádném termínu. ( 2016) 2.13 Kvalita života Definic pojmu kvalita života existuje celá řada, ale žádná není všeobecně přijímána. Za jednu z nejstarších lze považovat definici zdraví Světové zdravotnické organizace (WHO): zdraví není jen absence nemoci či poruchy, ale je to komplexní stav tělesné duševní i sociální pohody (well-being). Z této definice vycházejí další, mimo jiné vymezení tohoto pojmu dle WHO: jedincova percepce jeho pozice v životě 24

28 v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, normám a obavám. Jedná se o velice široký koncept, multifaktoriálně ovlivněný jedincovým fyzickým zdravím, psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a vztahem ke klíčovým oblastem jeho životního prostředí. Gurková uvádí, že pojmem kvalita rozumíme jakost, hodnotu a je nejčastěji hodnocena v individuálním životě jedince, přičemž život zahrnuje všechny oblasti lidských činností, nejen biologickou (bio-psycho-sociální pojetí člověka). (Gurková, 2011; Heřmanová, 2012; Vaďurová, Mühlpachr, 2005) První zmínky o kvalitě života se objevují už v pracích Aristotela, ale vlastní pojem se poprvé objevil ve 20. letech 20. století v souvislosti s ekonomickým rozvojem. V psychologii se poprvé objevil koncem 30. let 20. století a v 50. letech se začal v USA objevovat v souvislosti s životem Američanů. Konzumní způsob života se v 70. letech 20. století stal podnětem pro výzkum a v teoriích byl pojem spojován s touhou po lepším životě. V 80. letech 20. století sloužila kvalita života pro zhodnocení životní úrovně obyvatel, ale postupně začala ve výzkumech figurovat spíše jako pojem založený na subjektivním vnímání a hodnocení vlastního života. (Heřmanová, 2012) Kvalitu života lze posuzovat po stránce objektivní a subjektivní. Objektivní kvalita života zahrnuje oblast ekonomickou, sociální, zdravotní a environmentální. Subjektivní kvalita života zahrnuje vlastní vnímání jedincova statutu ve společnosti a je ovlivněno jeho osobními cíli, očekáváním a zájmy. V rámci rozsahu pojetí kvality života rozlišujeme tři roviny. Makro-rovina je zaměřena na kvalitu života velkých společenských celků (země, kontinent) a její součástí je např. boj s terorismem, hladomorem, epidemiemi atd. Mezo-rovina se specializuje na měření kvality života v malých skupinách, jako jsou nemocnice, podniky, školy. Zajímá se o otázky vztahů mezi lidmi, morálních hodnot, uspokojování základních potřeb členů skupiny. Personální rovina soustředí svůj zájem na jednotlivce, zaměřuje se na hodnocení zdravotního stavu, bolesti, spokojenosti atp. Individuální kvalita života je popisována prostřednictvím tří přístupů: sociologického, psychologického a medicínského (zdravotnického). Sociologický přístup se zaměřuje na kvalitu života v souvislosti s životní úrovní, kterou určují především materiální a ekonomické podmínky. Způsob života je zaměřen na vztah společnosti s konkrétním jedincem a úzce souvisí s životním stylem, který zahrnuje určité způsoby chování a zvyky jednotlivce i celé společnosti. 25

29 Součástí psychologického pojetí kvality života jsou také potřeby, které A. W. Maslow rozdělil od nejnižších po nejvyšší na potřeby fyziologické, bezpečí a jistoty, lásky a sounáležitosti, uznání a úcty, seberealizace. Hodnoty zahrnují postoje, cíle, ideály, souvisí se zájmy, potřebami a tvoří součást osobnosti. V psychologickém pojetí kvality života se zaměřujeme na prožívání, myšlení a hodnocení člověka, na jeho potřeby, přání, sebehodnocení, seberealizaci, krize, změny nálad. Základním termínem je zde well-being, tedy spokojenost, pohoda, což popisujeme jako absenci negativních pocitů a výskyt pocitů pozitivních. Dále je z psychologického hlediska důležitá autonomie (sebeřízení), autenticita (být sám sebou) a kompetentnost (porozumění světu a jeho ovlivňování). (Gurková, 2011; Vaďurová, Mühlpachr, 2005) Kvalita života související se zdravím (HRQoL, Health Related Quality of Life) se zaměřuje především na subjektivní hodnocení zdravotní péče, života změněného postižením, zdravotním stavem, vnímáním a sociálními příležitostmi, které takto ovlivněný jedinec má. Pro hodnocení HRQoL se používají nástroje generické a specifické. Generické nástroje měly sloužit k porovnání úrovně HRQoL mezi zdravými a nemocnými jedinci. První generické nástroje se soustředily hlavně na fyzické zdraví a hodnocení funkčního stavu a některé jsou stále chybně označovány jako nástroje měření kvality života. K těmto nástrojům patří např. SIP (Sickness Impact Profile) a NHP (Nottingham Health Profile). Mezi generické nástroje zaměřené nejen na fyzickou, ale i psychickou, sociální a existencionální dimenzi zdraví patří SF-36 (Medical Outcomes Study 36 Item Short Form) a EQ-5D (EuroQoL). Generickým nástrojem WHO je WHOQoL (World Health Organisation Quality of Life) zahrnující WHOQoL-100 a zkrácenou verzi WHOQoL-BREF a složený z domén a indikátorů HRQoL: Doména Indikátory WHOQoL Fyzická stránka energie, únava, bolest, nepohodlí, spánek, odpočinek představa tělesného schématu a vzhled, negativní a pozitivní emoce, Psychická stránka sebehodnocení, myšlení, učení, paměť, pozornost Stupeň mobilita, každodenní činnosti, závislost na lékařské péči, samostatnosti práceschopnost Sociální vztahy osobní vztahy, sociální podpora, sexuální aktivita finanční zdroje, svoboda, pocit fyzického bezpečí, zdraví a sociální Životní prostředí podpora, možnost získání informací a kompetencí, fyzikální prostředí, doprava Spiritualita Religiozita, osobní přesvědčení Tab. 1: Domény a indikátory WHOQoL (Vaďurová, Mühlpachr, 2005, s. 27) 26

30 Účelem specifických nástrojů HRQoL je měření ve specifických populacích pacientů. Tyto nástroje jsou vytvářeny za použití metod experimentální a klinické psychologie a popisují subjektivní vnímání zdravotního stavu a jeho významu pro člověka. Mezi specifické nástroje patří např. Quality of Life Index a The City of Hope Medical Center Quality of Life Survey. Cílem specifických nástrojů HRQoL bylo určit efektivnost ošetřovatelské intervence. Konceptuální modely HRQoL byly vytvářeny později než generické a specifické nástroje, což má za následek nepoměr mezi teorií a výzkumem. Jako reakce na tuto skutečnost byl vytvořen přehled s rozdělením na konceptuální model, který specifikuje domény kvality života a její vlastnosti, konceptuální rámec opisující, vysvětlující nebo predikující charakter vztahů mezi doménami nebo komponenty kvality života, teoretický rámec, který zahrnuje strukturu komponentů, domén kvality života a vztahů mezi nimi. (Gurková 2011; Vaďurová, Mühlpachr, 2005) Kvalita života v ošetřovatelství je obvykle určována na základě spokojenosti nebo nespokojenosti pacientů se životem, představuje dlouhodobý stav a zahrnuje oblasti, které život jedince zlepšují. Definice kvality života v ošetřovatelství se proto označují jako hodnotící (evaluační) a nejčastěji byly vytvářeny pro konkrétní skupiny pacientů (např. s onkologickým onemocněním). The Centre for Health Promotion, University in Toronto definuje kvalitu života jako: Míra nebo stupeň spokojenosti jedince s významnými možnostmi, které má k dispozici. Společným znakem pro většinu definic kvality života v ošetřovatelství je důraz na kognitivní aspekt, individuální hodnocení životních podmínek. Kvalita života je chápána jako celková životní spokojenost a pohoda, nikoliv zdraví. Soustředí se na subjektivnost, hodnocení je založené na hodnotách, očekáváních, aspiracích a zdůrazňuje multidimenzionálnost. (Gurková, 2011) 27

31 3 EMPIRICKÁ ČÁST PRÁCE 3.1 Cíle a pracovní hypotézy Cíle 1. Pomocí dotazníkového šetření získat data, vztahující se ke kvalitě života pacientů s celiakií. 2. Provést analýzu výsledků dotazníkového šetření a statisticky je zpracovat. 3. Porovnat vlastní poznatky s výsledky dříve realizovaných studií, vztahujících se ke stejné nebo obdobné problematice. Hypotézy H 1: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. H 2: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. H 3: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů se základním vzděláním, vyučených bez maturity, vyučených s maturitou, se středoškolským vzděláním a respondentů s vyšším odborným a vysokoškolským vzděláním na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. H 4: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. 3.2 Metodika práce a organizace šetření Pro svou práci jsem si zvolila metodu kvantitativního výzkumného šetření. Výzkumné šetření probíhalo metodou dotazování prostřednictvím techniky dotazníku. Dotazník byl složený ze dvou částí. První částí byl polostrukturovaný dotazník, který se skládal z 13 otázek a soustředil se na zkonkretizování dotazované osoby a na hlavní problémy pacientů s celiakií. Otázky 1 4 byly zaměřeny na základní informace jako 28

32 pohlaví, věková skupina, vzdělání a sociální status. Otázky 5 13 přímo souvisely s celiakií a měly za úkol zjistit věk, ve kterém byla stanovena diagnóza celiakie, odkud se pacienti dozvěděli nejvíce informací o svém onemocnění a jaké mají o svých znalostech mínění. Dále také, jaká je nabídka bezlepkových potravin a jaké jsou možnosti stravování, zda pacienti dodržují bezlepkovou dietu, jsou-li při jejím dodržování bez příznaků celiakie a v neposlední řadě také, jestli pobírají nějaké příspěvky v souvislosti s celiakií. Ve druhé části jsem použila zkrácený standardizovaný dotazník WHO pro výzkum kvality života WHOQoL-BREF. Skládal se z 26 otázek a byly v něm hodnoceny čtyři domény kvality života: fyzická stránka, psychická stránka, sociální vztahy a životní prostředí. V dotazníku je použita škála 1 5, kdy 1 znamená nejhorší kvalitu života a 5 nejlepší kvalitu života. Tedy čím vyššího počtu bodů pacient dosáhne, tím je jeho kvalita života lepší. Před zahájením samotného šetření jsem provedla pilotní výzkumné šetření, které spočívalo v rozdání pěti dotazníků a kterým jsem si ověřila, zda je dotazník pro respondenty srozumitelný. Vlastní šetření probíhalo od začátku července do konce září 2015 na gastroenterologickém oddělení Oblastní nemocnice Mladá Boleslav, před jehož zahájením jsem získala povolení dotazníkového šetření od hlavní sestry. Pro statistickou analýzu dat jsem použila programy Microsoft Excel 2013 a STATISTICA 12. Prostřednictvím těchto programů jsem vytvořila grafy k jednotlivým položkám dotazníku a tabulky zpracovaných výsledků včetně pozorovaných četností. 3.3 Charakteristika zkoumaného vzorku Skupinu respondentů tvořili pacienti ve věku od 18 let. Pacienty jsem kontaktovala telefonicky a domluvila jsem se s nimi na dalším postupu vyplnění dotazníku. Nejčastějším postupem bylo zaslání dotazníku elektronicky přes . Další byli ti, kteří dotazník vyplňovali v ambulanci a to buď samostatně, nebo za mojí asistence. Posledním postupem bylo zaslání dotazníků poštou. Celkem jsem rozdala 80 dotazníků a vrátilo se jich 66. Návratnost dotazníků tedy činila 82,50 %. 29

33 3.4 Analýza výsledků První čtyři grafy (výsečové diagramy) jsou zaměřeny na pohlaví, věk, vzdělání a sociální status respondentů. Otázka č. 1: Jaké je Vaše pohlaví? 25; 37,88% 41; 62,12% Muž Žena Obr. 1: Pohlaví respondentů První otázka měla za úkol zjistit rozložení respondentů z hlediska pohlaví. Z obrázku je patrné, že z celkového počtu 66 respondentů bylo 25 mužů (37,88 %) a 41 žen (62,12 %). 30

34 Otázka č. 2: Kolik je Vám let? 4; 6,06% 2; 3,03% 9; 13,64% 21; 31,82% 16; 24,24% 14; 21,21% a více Obr. 2: Věk respondentů V otázce č. 2 byl věk rozdělen do 6 kategorií. První kategorie zahrnuje rozmezí let, druhá kategorie let, třetí kategorie let, čtvrtá kategorie let, pátá kategorie let a šestá kategorie 70 a více let. Úkolem této otázky bylo zjistit, v jaké věkové kategorii se respondenti pohybují. Z grafu vyplývá, že nejvíce respondentů (21; 31,82 %) spadá do kategorie let. Do kategorie let spadá 16 respondentů (24,24 %). Další v pořadí je kategorie let se 14 respondenty (21,21 %). Do kategorie let spadá 9 respondentů (13,64 %). V kategorii let jsou 4 respondenti (6,06 %) a v kategorii 70 a více let jsou 2 respondenti (3,03 %). 31

35 Otázka č. 3: Jaké je Vaše nejvyšší dosažené vzdělání? 15; 22,73% 0; 0,00% 4; 6,06% 14; 21,21% 4; 6,06% 7; 10,61% 22; 33,33% Základní Vyučen bez maturity Vyučen s maturitou Středoškolské s maturitou Vyšší odborné Vysokoškolské Jiné Obr. 3: Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů Otázka č. 3 byla zaměřena na objasnění míry vzdělanosti respondentů. Na obrázku je vidět, že nejvíce je zastoupena skupina respondentů se středoškolským vzděláním (22; 33,33 %). Respondentů s vysokoškolským vzděláním je 15 (22,73 %), respondentů, kteří jsou vyučeni bez maturity, je 14 (21,21 %), 7 respondentů (10,61 %) je vyučeno s maturitou, 4 respondenti (6,06 %) mají vyšší odborné vzdělání a 4 respondenti (6,06 %) základní vzdělání. Odpověď jiné nezvolil žádný respondent (0,00 %). Otázka č. 4: Nyní jste: 2; 3,03% 5; 7,58% 6; 9,09% 5; 7,58% 7; 10,61% 41; 62,12% Student/ka Zaměstnaný/á Nezaměstnaný/á Invalidní důchodce Starobní důchodce Jiné Obr. 4: Sociální status respondentů Otázka č. 4 měla zjistit, jaký je sociální status respondentů. Z obrázku vyplývá, že 41 respondentů (62,12 %) je zaměstnaných, 7 respondentů (10,61 %) je nezaměstnaných, 6 respondentů (9,09 %) zvolilo odpověď jiné, 5 respondentů (7,58 %) studuje, 5 respondentů (7,58 %) je ve starobním důchodu a 2 respondenti (3,03 %) jsou v invalidním důchodu. 32

36 V Následujících grafech (otázky 5 13) prezentuji výsledky související s konkrétní problematikou celiakie. Otázka č. 5: V kolika letech Vám byla celiakie diagnostikována? Otázka č. 5 měla za úkol zjistit přesný věk respondentů v době stanovení diagnózy celiakie. Výsledek je vidět na histogramu zobrazeném níže. Aritmetický průměr věku respondentů v době stanovení diagnózy je 27,52. Medián, který má za úkol rozdělovat soubor dat na dvě stejné části, je 25,5. Modus je hodnota, která se v souboru dat vyskytuje nejčastěji, pro tento soubor respondentů je 35. Rozptyl tohoto souboru je 232,56 a výpočtem druhé odmocniny rozptylu získáme směrodatnou odchylku, která pro tento soubor respondentů činí 15,25. Variační koeficient vyjadřuje, kolik procent z průměrné hodnoty směrodatná odchylka činí, jeho hodnota je 55,42 %. 22 Histogram: 5. V kolika letech Vám byla celiakie diagnostikována? K-S d=,06550, p>.20; Lilliefors p>.20 Očekávané normální Počet pozor x <= hranice kategorie Obr. 5: Histogram věku respondentů v době stanovení diagnózy celiakie 33

37 Otázka č. 6: Kde jste získal/a nejvíce informací o celiakii? 6; 9,09% 7; 10,61% 2; 3,03% 28; 42,42% 20; 30,30% 3; 4,55% Od praktického lékaře pro děti a dorost Od gastroenterologa Z internetu, odborné literatury Od praktického lékaře pro dospělé Od zdravotní sestry Jiné Obr. 6: Zdroj informací o celiakii Otázka č. 6 zjišťovala, z jakého zdroje pacienti s celiakií získali nejvíce informací. Z grafu vyčteme, že 28 respondentů (42,42 %) získalo nejvíce informací z internetu nebo odborné literatury. 20 respondentů (30,30 %) uvedlo jako největší zdroj informací gastroenterologa. 7 respondentů (10,61 %) získalo nejvíce informací od praktického lékaře pro děti a dorost. 6 respondentů (9,09 %) zvolilo odpověď jiné. 3 respondenti (4,55 %) uvedli jako zdroj informací zdravotní sestru. 2 respondenti (3,03 %) získali nejvíce informací od praktického lékaře pro dospělé. Otázka č. 7: Považujete úroveň svých znalostí za vysokou? 17; 25,76% 13; 19,70% 5; 7,58% 2; 3,03% 29; 43,94% Rozhodně ano Spíše ano Rozhodně ne Spíše ne Nedokážu posoudit Obr. 7: Hodnocení úrovně znalostí respondenty Otázka č. 7 ukazuje mínění respondentů o svých znalostech souvisejících s celiakií. Z obrázku je patrné, že 29 respondentů (43,94 %) zvolilo odpověď spíše ano. 17 respondentů (25,76 %) nedokáže úroveň svých znalostí posoudit. 13 respondentů (19,70 %) zvolilo odpověď rozhodně ano. 5 respondentů (7,58 %) zvolilo odpověď spíše ne. 2 respondenti (3,03 %) zvolili odpověď rozhodně ne. 34

38 Otázka č. 8: Jakým způsobem se nejčastěji stravujete mimo domov? 4; 6,06% 14; 21,21% 9; 13,64% 39; 59,09% V restauraci V závodní/školní jídelně Jídlo si nosím z domova Jiné Obr. 8: Způsob stravování respondentů mimo domov Otázka č. 8 zjišťovala, jakým způsobem se respondenti nejčastěji stravují mimo domov. Graf ukazuje, že 39 respondentů (59,09 %) si nosí jídlo z domova. 14 respondentů (21,21 %) se nejčastěji stravuje v restauraci. 9 respondentů (13,64 %) uvedlo, že se nejčastěji stravují v závodní/ školní jídelně. 4 respondenti (6,06 %) zvolili odpověď jiné. Otázka č. 9: Mají restaurace v místě Vašeho bydliště nabídku bezlepkových jídel? 15; 22,73% 11; 16,67% 40; 60,61% Ano, se stravováním v restauraci nemám problém Ano, bezlepková jídla v nabídce jsou, ale ve velmi omezeném množství Ne, restaurace nenabízejí bezlepková jídla, nenajím se Obr. 9: Nabídka bezlepkových jídel v restauracích Otázka č. 8 měla za úkol zjistit, zda mají v restauracích v místě bydliště respondentů nabídku bezlepkových jídel. 40 respondentů (60,61 %) uvedlo odpověď ano, bezlepková jídla v nabídce jsou, ale ve velmi omezeném množství. 15 respondentů (22,73 %) uvedlo odpověď ne, restaurace bezlepková jídla nenabízejí. 11 respondentů (16,67 %) uvedlo odpověď ano, se stravováním v restauraci nemají problém. 35

39 Otázka č. 10: Nabízejí obchody v místě Vašeho bydliště sortiment bezlepkových potravin? 11; 16,67% 4; 6,06% 15; 22,73% Ne 36; 54,55% Ano, ale výběr je velmi omezený Ano, ale sortiment je finančně nedostupný Ano, výběr je velký a finančně dostupný Obr. 10: Nabídka bezlepkových potravin v obchodech Otázka č. 10 měla za úkol zjistit, zda obchody v místě bydliště respondentů nabízejí bezlepkové potraviny. Obrázek ukazuje, že 36 respondentů (54,55 %) uvedlo odpověď ano, ale výběr je velmi omezený. 15 respondentů (22,73 %) uvedlo odpověď ano, ale sortiment je finančně nedostupný. 11 respondentů (16,67 %) uvedlo odpověď ano, výběr je velký a finančně dostupný. 4 respondenti (6,06 %) uvedli odpověď ne. Otázka č. 11: Porušujete bezlepkovou dietu? 0; 0,00% 2; 3,03% 9; 13,64% 31; 46,97% 24; 36,36% Velmi často (denně) Často (několikrát týdně) Občas (1x týdně) Zřídka (1x měsíčně i méně) Nikdy Obr. 11: Porušování bezlepkové diety Otázka č. 11 zjišťovala, zda a jak často respondenti porušují bezlepkovou dietu. Z obrázku vyplývá, že 31 respondentů (46,97 %) nikdy neporušuje bezlepkovou dietu. 24 respondentů (36,36 %) porušuje bezlepkovou dietu zřídka. 9 respondentů (13,64 %) porušuje bezlepkovou dietu občas. 2 respondenti (3,03 %) porušují bezlepkovou dietu často. Žádný respondent (0,00 %) nezvolil odpověď velmi často. 36

40 Otázka č. 12: Trpíte i přes striktní dodržování bezlepkové diety některými příznaky celiakie? 10; 15,15% 56; 84,85% Ne Ano Obr. 12: Výskyt příznaků celiakie Úkolem otázky č. 12 bylo zjistit, jestli pacienti, kteří pravidelně dodržují bezlepkovou dietu, přesto trpí příznaky celiakie. Z obrázku je patrné, že 56 respondentů (84,85 %) při dodržování bezlepkové diety netrpí příznaky celiakie. 10 respondentů (15,15 %) trpí příznaky celiakie i přes striktní dodržování bezlepkové diety. Otázka č. 13: Pobíráte od státu/pojišťovny nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií? 25; 37,88% 41; 62,12% Ne Ano Obr. 13: Příspěvek na celiakii Otázkou č. 13 bylo zjišťováno, zda respondenti pobírají nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií. Na obrázku vidíme, že 41 respondentů (62,12 %) žádný příspěvek nepobírá. 25 respondentů (37,88 %) naopak uvedlo, že nějaký příspěvek pobírá. 37

41 Následující grafy zobrazují otázky zaměřené na kvalitu života. Do svého dotazníku jsem použila zkrácený standardizovaný dotazník WHO pro výzkum kvality života WHOQoL-BREF a vybrala z něj 13 položek nejvíce souvisejících s celiakií. Kvalita života Otázka č. 14: Jak byste zhodnotil/a kvalitu svého života? 12; 18,18% 1; 1,52% 6; 9,09% 11; 16,67% 36; 54,55% Velmi špatná Špatná Ani špatná, ani dobrá Dobrá Velmi dobrá Obr. 14: Kvalita života Otázka č. 14 měla za úkol zjistit, jak respondenti nahlížejí na svou kvalitu života. Z obrázku vyplývá, že 36 respondentů (54,55 %) považuje svou kvalitu života za dobrou. 12 respondentů (18,18 %) považuje svou kvalitu života za velmi dobrou. 11 respondentů (16,67 %) zvolilo odpověď ani špatná, ani dobrá. 6 respondentů (9,09 %) si myslí, že je jejich kvalita života špatná a 1 respondent (1,52 %), že jeho kvalita života je velmi špatná. 38

42 Spokojenost se zdravím Otázka č. 15: Jak spokojený/á jste se svým zdravím? 2; 3,03% 1; 1,52% 12; 18,18% 38; 57,58% 13; 19,70% Velmi nespokojený/á Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Velmi spokojený/á Nespokojený/á Spokojený/á Obr. 15: Spokojenost se zdravím Otázka č. 15 zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svým zdravím. Na obrázku je vidět, že 38 respondentů (57,58 %) je se svým zdravím spokojeno. 13 respondentů (19,70 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 12 respondentů (18,18 %) uvedlo, že je se svým zdravím nespokojeno. 2 respondenti (3,03 %) jsou se svým zdravím velmi spokojeni a 1 respondent (1,52 %) je se svým zdravím velmi nespokojen. 39

43 Fyzická stránka Závislost na lékařské péči Otázka č. 17: Jak moc potřebujete nějakou léčbu, abyste fungoval/a v běžném životě? 19; 28,79% 1; 1,52% 10; 15,15% 14; 21,21% 22; 33,33% V obrovské míře Velmi Středně Málo Vůbec ne Obr. 16: Závislost na lékařské péči Otázka č. 17 zobrazuje potřebu léčby, která je nezbytná pro běžný život respondentů. 22 respondentů (33,33 %) zvolilo odpověď málo. 19 respondentů (28,79 %) je názoru, že žádnou léčbu nepotřebují. 14 respondentů (21,21 %) uvedlo, že léčbu potřebuje středně. 10 respondentů (15,15 %) zvolilo odpověď velmi a 1 respondent (1,52 %) potřebuje nějakou léčbu v obrovské míře 40

44 Energie a únava Otázka č. 23: Máte dost energie pro běžný život? 10; 15,15% 4; 6,06% 14; 21,21% 26; 39,39% 12; 18,18% Vůbec ne Málo Přiměřeně Většinou Naprosto Obr. 17: Energie a únava Otázka č. 23 zjišťovala, zda mají respondenti dostatek energie pro běžný život. Obrázek ukazuje, že 26 respondentů (39,39 %) se přiklání k odpovědi většinou. 14 respondentů (21,21 %) má málo energie pro běžný život. 12 respondentů (18,18 %) zvolilo odpověď přiměřeně. 10 respondentů (15,15 %) zvolilo odpověď naprosto. 4 respondenti (6,06 %) uvedli, že nemají žádnou energii pro běžný život. 41

45 Každodenní činnosti Otázka č. 30: Jak spokojený/á jste s tím, jak jste schopen/a vykonávat každodenní aktivity? 6; 9,09% 2; 3,03% 14; 21,21% 33; 50,00% 11; 16,67% Velmi nespokojený/á Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Velmi spokojený/á Nespokojený/á Spokojený/á Obr. 18: Každodenní činnosti Otázka č. 30 zjišťovala, zda jsou respondenti schopni zvládat každodenní aktivity. 35 respondentů (50,00 %) je se svou schopností zvládat každodenní aktivity spokojeno. 14 respondentů (21,21 %) odpovědělo, že jsou se svou schopností vykonávat každodenní aktivity nespokojeni. 11 respondentů (16,67 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 6 respondentů (9,09 %) je velmi spokojeno se zvládáním svých každodenních aktivit. 2 respondenti (3,03 %) jsou velmi nespokojeni se zvládáním svých každodenních aktivit. 42

46 Pracovní výkonnost Otázka č. 31: Jak spokojený/á jste se svou schopností pracovat? 9; 13,64% 5; 7,58% 11; 16,67% 30; 45,45% 11; 16,67% Velmi nespokojený/á Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Velmi spokojený/á Nespokojený/á Spokojený/á Obr. 19: Pracovní výkonnost Otázka č. 31 se zabývala spokojeností respondentů se svou schopností pracovat. Obrázek nám ukazuje, že 30 respondentů (45,45 %) je se svou schopností pracovat spokojeno. 11 respondentů (16,67 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 11 respondentů (16,67 %) uvedlo, že jsou nespokojeni se svou schopností pracovat. 9 respondentů (13,64 %) je velmi spokojeno se svou schopností pracovat a 5 respondentů (7,58 %) je naopak velmi nespokojeno. 43

47 Psychická stránka Potěšení ze života Otázka č. 18: Jak moc Vás baví život? 1; 1,52% 5; 7,58% 19; 28,79% 13; 19,70% 28; 42,42% Vůbec ne Málo Středně Velmi V obrovské míře Obr. 20: Potěšení ze života Otázka č. 18 se zabývá mírou radosti ze života. Z obrázku je patrné, že 28 respondentů (42,42 %) velmi baví život. 19 respondentů (28,79 %) život baví v obrovské míře. 13 respondentů (19,70 %) uvedlo, že je život baví středně. 5 respondentů (7,58 %) baví život málo a 1 respondent (1,52 %) zvolil odpověď vůbec ne. 44

48 Přijetí tělesného vzhledu Otázka č. 24: Jste schopen/a přijmout svůj fyzický vzhled (to, jak vypadáte)? 13; 19,70% 3; 4,55% 3; 4,55% 21; 31,82% 26; 39,39% Vůbec ne Málo Přiměřeně Většinou Naprosto Obr. 21: Přijetí tělesného vzhledu Otázka č. 24 zjišťovala, jak respondenti vnímají svůj fyzický vzhled. Z obrázku vyplývá, že 26 respondentů (39,39 %) je většinou schopno svůj fyzický vzhled přijmout. 21 respondentů (31,82 %) zvolilo odpověď přiměřeně. 13 respondentů (19,70 %) nemá se svým vzhledem žádné problémy, zvolilo odpověď naprosto. 3 respondenti (4,55 %) uvedli, že jsou schopni přijmout svůj fyzický vzhled málo a stejné množství respondentů (3; 4,55 %) není vůbec schopno přijmout svůj fyzický vzhled. 45

49 Spokojenost sám/a se sebou Otázka č. 32: Jak spokojený/á jste sám/a se sebou? 11; 16,67% 1; 1,52% 8; 12,12% 16; 24,24% 30; 45,45% Velmi nespokojený/á Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Velmi spokojený/á Nespokojený/á Spokojený/á Obr. 22: Spokojenost sám/a se sebou Úkolem otázky č. 32 bylo zjistit, jak jsou respondenti spokojeni sami se sebou. 30 respondentů (45,45 %) uvedlo, že jsou sami se sebou spokojeni. 16 respondentů (24,24 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 11 respondentů (16,67 %) uvedlo, že jsou sami se sebou velmi spokojeni. 8 respondentů (12,12 %) je nespokojeno sám/a se sebou a 1 respondent (1,52 %) je velmi nespokojen. 46

50 Negativní pocity Otázka č. 39: Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese? 13; 19,70% 1; 1,52% 8; 12,12% 9; 13,64% 35; 53,03% Stále Velmi často Celkem často Zřídka Nikdy Obr. 23: Negativní pocity Otázka č. 39 se zabývala výskytem negativních pocitů jako špatná nálada, zoufalství, úzkost a deprese. Z obrázku je patrné, že 35 respondentů (53,03 %) uvedlo, že negativními pocity trpí zřídka. 13 respondentů (19,70 %) nikdy netrpělo negativními pocity. 9 respondentů (13,64 %) odpovědělo, že má negativní pocity celkem často. 8 respondentů (12,12 %) má negativní pocity velmi často a 1 respondent (1,52 %) uvedl, že těmito pocity trpí stále. 47

51 Sociální vztahy Osobní vztahy Otázka č. 33: Jak spokojený/á jste se svými osobními vztahy? 18; 27,27% 4; 6,06% 9; 13,64% 11; 16,67% 24; 36,36% Velmi nespokojený/á Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Velmi spokojený/á Obr. 24: Osobní vztahy Nespokojený/á Spokojený/á Otázka č. 33 zjišťovala, jak jsou respondenti spokojeni se svými osobními vztahy. Z obrázku vyplývá, že 24 respondentů (36,36 %) je se svými osobními vztahy spokojeno. 18 respondentů (27,27 %) uvedlo, že jsou se svými osobními vztahy velmi spokojeni. 11 respondentů (16,67 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 9 respondentů (13,64 %) je nespokojeno se svými osobními vztahy. 4 respondenti (6,06 %) jsou velmi nespokojeni se svými osobními vztahy. 48

52 Životní prostředí Finanční situace Otázka č. 25: Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? 9; 13,64% 6; 9,09% 12; 18,18% 18; 27,27% 21; 31,82% Vůbec ne Málo Přiměřeně Většinou Naprosto Obr. 25: Finanční situace Otázka č. 25 zkoumala finanční možnosti respondentů. 21 respondentů (31,82 %) uvedlo, že jejich finanční prostředky jsou přiměřené. 18 respondentů (27,27 %) uvedlo, že většinou má dost peněz k uspokojení svých potřeb. 12 respondentů (18,18 %) má málo peněz k uspokojení svých potřeb. 9 respondentů (13,64 %) zvolilo odpověď naprosto. 6 respondentů (9,09 %) považuje své finance za nedostatečné, zvolilo odpověď vůbec ne. 49

53 Dostupnost zdravotní péče Otázka č. 37: Jak spokojený/á jste s dostupností Vaší zdravotní péče? 7; 10,61% 2; 3,03% 4; 6,06% 9; 13,64% 44; 66,67% Velmi nespokojený/á Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Velmi spokojený/á Nespokojený/á Spokojený/á Obr. 26: Dostupnost zdravotní péče Otázka č. 37 měla za úkol zjistit, jak jsou respondenti spokojeni s dostupností zdravotní péče. 44 respondentů (66,67 %) odpovědělo, že jsou s dostupností zdravotní péče spokojeni. 9 respondentů (13,64 %) zvolilo odpověď ano spokojený/á, ani nespokojený/á. 7 respondentů (10,61 %) uvedlo, že jsou velmi spokojeni s dostupností zdravotní péče. 4 respondenti (6,06 %) jsou s dostupností zdravotní péče nespokojeni. 2 respondenti (3,03 %) jsou s dostupností zdravotní péče velmi nespokojeni. 50

54 3.5 Diskuze V následující části bakalářské práce uvádím statistické zpracování položek dotazníku prostřednictvím Pearsonova chí kvadrátu. Tyto položky jsem zaznamenala do dvou tabulek, které jsou zaměřeny na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií vzhledem k pohlaví, věku, vzdělání a sociálnímu statutu. Tato čtyři kritéria, která jsou pro lepší přehlednost rozdělena do dvou skupin, uvádím v následující tabulce: Rozdělení kritérií pro zhodnocení položek dotazníku zaměřených na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií Kritéria 1. skupina 2. skupina Pohlaví Muži (25; 37,88 %) Ženy (41; 62,12 %) Věk let (35; 53,03 %) 40 a více let (31; 46,97 %) Vzdělání Základní, vyučen bez maturity, vyučen s maturitou, středoškolské (47; 71,21%) Sociální status Zaměstnaný/á (41; 62,12 %) Tab. 2: Rozdělení kritérií pro zhodnocení položek dotazníku Vyšší odborné, vysokoškolské (19; 28,79 %) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (25; 37,88 %) Dále zde interpretuji jednotlivé hypotézy, které byly již zmíněným Pearsonovým chí kvadrátem ověřeny. Statisticky významné hodnoty (tučně zvýrazněné) jsou dále rozpracovány do dvourozměrných tabulek. Na závěr této kapitoly uvádím srovnání svých výsledků s dříve realizovanými studiemi na obdobné téma. 51

55 Následující tabulky zobrazují Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na problematiku celiakie v souvislosti s pohlavím, věkem, vzděláním a sociálním statutem Otázky zaměřené na problematiku celiakie Kde jste získal/a nejvíce informací o celiakii? Pohlaví Věk Vzdělání Sociální status p p p p 0, , , ,35445 Považujete úroveň svých znalostí o celiakii za vysokou? Jakým způsobem se nejčastěji stravujete mimo domov? Mají restaurace v místě Vašeho bydliště nabídku bezlepkových jídel? Nabízejí obchody v místě Vašeho bydliště sortiment bezlepkových potravin? 0, , , , , , , , , , , , , , , ,11187 Porušujete bezlepkovou dietu? 0, , , ,64212 Trpíte i přes striktní dodržování bezlepkové diety některými příznaky celiakie? 0, , , ,20576 Pobíráte od státu/pojišťovny nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií? 0, , , ,00382 Tab. 3: Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na problematiku celiakie 52

56 Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na kvalitu života pacientů s celiakií v souvislosti s pohlavím, věkem, vzděláním a sociálním statutem Sociální Pohlaví Věk Vzdělání Otázky zaměřené na kvalitu života status p p p p Jak byste zhodnotil/a kvalitu svého života? 0, , , ,26899 Jak spokojený/á jste se svým zdravím? 0, , , ,05595 Jak moc potřebujete nějakou léčbu, abyste fungoval/a v běžném životě? 0, , , ,26362 Máte dost energie pro běžný život? 0, , , ,49552 Jak spokojený/á jste s tím, jak jste schopen/a vykonávat každodenní aktivity? Jak spokojený/á jste se svou schopností pracovat? 0, , , , , , , ,00293 Jak moc Vás baví život? 0, , , ,65756 Jste schopen/a přijmout svůj fyzický vzhled (to, jak vypadáte)? 0, , , ,01754 Jak spokojený/á jste sám/a se sebou? 0, , , ,52881 Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese? Jak spokojený/á jste se svými osobními vztahy? Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? 0, , , , , , , , , , , ,03350 Jak spokojený/á jste s dostupností Vaší zdravotní péče? 0, , , ,06123 Tab. 4: Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na kvalitu života pacientů s celiakií 53

57 H 1: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. Na základě výše uvedených výsledků Pearsonova chí kvadrátu tuto hypotézu přijímám s výjimkou následujících otázek: Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese? Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? 54

58 Psychická stránka Negativní pocity Četnost výskytu negativních pocitů zjišťovala otázka č. 39: Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k pohlaví. Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Muži (1) Ženy (2) Řádkové součty Stále Sloupcová 0,00 % 2,44 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 1,52 % 1,52 % Velmi často Sloupcová 4,00 % 17,07 % Řádková 12,50 % 87,50 % Celková 1,52 % 10,61 % 12,12 % Celkem často Sloupcová 16,00 % 12,20 % Řádková 44,44 % 55,56 % Celková 6,06 % 7,58 % 13,64 % Zřídka Sloupcová 40,00 % 60,98 % Řádková 28,57 % 71,43 % Celková 15,15 % 37,88 % 53,03 % Nikdy Sloupcová 40,00 % 7,32 % Řádková 76,92 % 23,08 % Celková 15,15 % 4,55 % 19,70 % Celkem Celkem (%) 37,88 % 62,12 % 100,00 % Tab. 5: Dvourozměrná tabulka Negativní pocity vzhledem k pohlaví Z tabulky vyplývá, že 20 mužů (80,00 %) zvolilo odpověď nikdy nebo zřídka. 5 mužů (20,00 %) zvolilo odpověď celkem často nebo velmi často. Žádný muž (0,00 %) nezvolil odpověď stále. 28 žen (68,30 %) zvolilo odpověď nikdy nebo zřídka. 13 žen (31,71 %) zvolilo odpověď celkem často, velmi často nebo stále. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázku týkající se výskytu negativních pocitů. 55

59 HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázku týkající se výskytu negativních pocitů v tom smyslu, že ženy těmito negativními pocity trpí častěji než muži. Negativní pocity x pohlaví Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 12,67503 df = 4 p = 0,01298 Tab. 6: Pearsonův chí kvadrát Negativní pocity x pohlaví p = 0,01298 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázku týkající se výskytu negativních pocitů. Ženy tedy mají častěji negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost a deprese. 56

60 Životní prostředí Finanční situace Finanční situaci respondentů zjišťovala otázka č. 25: Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k pohlaví. Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Muži (1) Ženy (2) Řádkové součty Vůbec ne Sloupcová 16,00 % 4,88 % Řádková 66,67 % 33,33 % Celková 6,06 % 3,03 % 9,09 % Málo Sloupcová 12,00 % 21,95 % Řádková 25,00 % 75,00 % Celková 4,55 % 13,64 % 18,18 % Přiměřeně Sloupcová 36,00 % 29,27 % Řádková 42,86 % 57,14 % Celková 13,64 % 18,18 % 31,82 % Většinou Sloupcová 36,00 % 21,95 % Řádková 50,00 % 50,00 % Celková 13,64 % 13,64 % 27,27 % Naprosto Sloupcová 0,00 % 21,95 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 13,64 % 13,64 % Celkem Celkem (%) 37,88 % 62,12 % 100,00 % Tab. 7: Dvourozměrná tabulka Finanční situace vzhledem k pohlaví Z tabulky je patrné, že žádný muž (0,00 %) nezvolil odpověď naprosto. 18 mužů (72,00 %) zvolilo odpověď většinou nebo přiměřeně. 7 mužů (28,00 %) zvolilo odpověď málo nebo vůbec ne. 30 žen (73,17 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo přiměřeně. 11 žen (26,83 %) zvolilo odpověď málo nebo vůbec ne. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázku týkající se finanční situace. 57

61 HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázku týkající se finanční situace v tom smyslu, že ženy považují svou finanční situaci za lepší než muži. Finanční situace x pohlaví Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 9, df = 4 p = 0,04408 Tab. 8: Pearsonův chí kvadrát Finanční situace x pohlaví p = 0,04408 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi mužů a žen na otázku týkající se finanční situace. Ženy považují svou finanční situaci za lepší než muži. 58

62 H 2: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. Na základě výše uvedených výsledků Pearsonova chí kvadrátu tuto hypotézu přijímám s výjimkou následujících otázek: Kde jste získal/a nejvíce informací o celiakii? Trpíte i přes striktní dodržování bezlepkové diety některými příznaky celiakie? Jak moc potřebujete nějakou léčbu, abyste fungoval/a v běžném životě? Jak moc Vás baví život? Jak spokojený/á jste sám/a se sebou? Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese? Jak spokojený/á jste s dostupností Vaší zdravotní péče? 59

63 Problematika celiakie Zdroj informací o celiakii Pro zjištění zdroje největšího množství informací o celiakii slouží otázka č. 6: Kde jste získal/a nejvíce informací o celiakii?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Kde jste získal/a nejvíce informací o celiakii? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti let (1) 40 a více let (2) Řádkové součty Od praktického lékaře pro děti a dorost Sloupcová 8,57 % 12,90 % Řádková 42,86 % 57,14 % Celková 4,55 % 6,06 % 10,61 % Od praktického lékaře pro dospělé Sloupcová 2,86 % 3,23 % Řádková 50,00 % 50,00 % Celková 1,52 % 1,52 % 3,03 % Od gastroenterologa Sloupcová 14,29 % 48,39 % Řádková 25,00 % 75,00 % Celková 7,58 % 22,73 % 30,30 % Od zdravotní sestry Sloupcová 8,57 % 0,00 % Řádková 100,00 % 0,00 % Celková 4,55 % 0,00 % 4,55 % Z internetu, odborné literatury Sloupcová 54,29 % 29,03 % Řádková 67,86 % 32,14 % Celková 28,79 % 13,64 % 42,42 % Jiné Sloupcová 11,43 % 6,45 % Řádková 66,67 % 33,33 % Celková 6,06 % 3,03 % 9,09 % Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 9: Dvourozměrná tabulka Zdroj informací o celiakii vzhledem k věku Z tabulky vyplývá, že 12 respondentů ve věku let (34,29 %) získalo nejvíce informací od lékaře nebo od zdravotní sestry. 19 respondentů ve věku let (54,29 %) získalo nejvíce informací z internetu a odborné literatury. 4 respondenti ve věku let (11,43 %) zvolili odpověď jiné. 20 respondentů ve věku 40 a více let 60

64 (64,52 %) získalo nejvíce informací od lékaře. Žádný respondent ve věku 40 a více let (0,00 %) nezískal nejvíce informací od zdravotní sestry. 2 respondenti ve věku 40 a více let (6,45 %) zvolili odpověď jiné. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující zdroj informací o celiakii. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující zdroj informací o celiakii v tom smyslu, že respondenti ve věku let uvádějí jako největší zdroj informací internet a odbornou literaturu a respondenti ve věku 40 a více let uvádějí nějakého lékaře. Zdroj informací o celiakii x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 12,18328 df = 5 p = 0,03236 Tab. 10: Pearsonův chí kvadrát Zdroj informací o celiakii x věk p = 0,03236 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující zdroj informací o celiakii. Respondenti ve věku let uvádějí jako největší zdroj informací internet a odbornou literaturu a respondenti ve věku 40 a více let uvádějí nějakého lékaře. 61

65 Výskyt příznaků celiakie Zda se u respondentů při dodržování bezlepkové diety vyskytují některé příznaky celiakie, zjišťovala otázka č. 12: Trpíte i přes striktní dodržování bezlepkové diety některými příznaky celiakie?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Trpíte i přes striktní dodržování bezlepkové diety některými příznaky celiakie? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti let (1) 40 a více let (2) Řádkové součty Ne Sloupcová 94,29 % 74,19 % Řádková 58,93 % 41,07 % Celková 50,00 % 34,85 % 84,85 % Ano Sloupcová 5,71 % 25,81 % Řádková 20,00 % 80,00 % Celková 3,03 % 12,12 % 15,15 % Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 11: Dvourozměrná tabulka Výskyt příznaků celiakie vzhledem k věku Z tabulky je patrné, že 33 respondentů ve věku let (94,29 %) netrpí při striktním dodržování bezlepkové diety žádnými příznaky celiakie. 2 respondenti ve věku let (5,71 %) trpí i přes striktní dodržování bezlepkové diety příznaky celiakie. 23 respondentů ve věku 40 a více let (74,19 %) netrpí při striktním dodržování bezlepkové diety žádnými příznaky celiakie. 8 respondentů ve věku 40 a více let (25,81 %) trpí i přes striktní dodržování bezlepkové diety příznaky celiakie. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující výskyt příznaků celiakie. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující výskyt příznaků celiakie v tom smyslu, že respondenti ve věku 40 a více let trpí i při striktním dodržování bezlepkové diety častěji příznaky celiakie než respondenti ve věku let. 62

66 Výskyt příznaků celiakie x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 5, df = 1 p = 0,02308 Tab. 12: Pearsonův chí kvadrát Výskyt příznaků celiakie x věk p = 0,02308 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující výskyt příznaků celiakie. Respondenti ve věku 40 a více let trpí i při striktním dodržování bezlepkové diety častěji příznaky celiakie než respondenti ve věku let. 63

67 Fyzická stránka Závislost na lékařské péči Potřebu lékařské péče v běžném životě respondentů zjišťovala otázka č. 17: Jak moc potřebujete nějakou léčbu, abyste fungoval/a v běžném životě?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Jak moc potřebujete nějakou léčbu, abyste fungoval/a v běžném životě? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti let (1) 40 a více let (2) Řádkové součty V obrovské míře Sloupcová 0,00 % 3,23 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 1,52 % 1,52 % Velmi Sloupcová 2,86 % 29,03 % Řádková 10,00 % 90,00 % Celková 1,52 % 13,64 % 15,15 % Středně Sloupcová 17,14 % 25,81 % Řádková 42,86 % 57,14 % Celková 9,09 % 12,12 % 21,21 % Málo Sloupcová 37,14 % 29,03 % Řádková 59,09 % 40,91 % Celková 19,70 % 13,64 % 33,33 % Vůbec ne Sloupcová 42,86 % 12,90 % Řádková 78,95 % 21,05 % Celková 22,73 % 6,06 % 28,79 % Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 13: Dvourozměrná tabulka Závislost na lékařské péči vzhledem k věku Tabulka ukazuje, že 28 respondentů ve věku let (80,00 %) zvolilo odpověď vůbec ne nebo málo. 7 respondentů ve věku let (20,00 %) zvolilo odpověď středně nebo velmi. Žádný respondent ve věku let (0,00 %) nezvolil odpověď v obrovské míře. 13 respondentů ve věku 40 a více let (41,93 %) zvolilo odpověď vůbec ne nebo málo. 18 respondentů ve věku 40 a více let (58,07 %) zvolilo odpověď středně, velmi nebo v obrovské míře. 64

68 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující závislost na lékařské péči. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující závislost na lékařské péči v tom smyslu, že respondenti ve věku let potřebují nějakou léčbu méně než respondenti starší 40 let. Závislost na lékařské péči x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 14,59258 df = 4 p = 0,00563 Tab. 14: Pearsonův chí kvadrát Závislost na lékařské péči x věk p = 0,00563 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující závislost na lékařské péči. Respondenti ve věku let potřebují nějakou léčbu méně než respondenti starší 40 let. 65

69 Psychická stránka Potěšení ze života Zda respondenty baví život, zjišťovala otázka č. 18: Jak moc Vás baví život?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Jak moc Vás baví život? Řádkové let (1) 40 a více let (2) součty Vůbec ne Sloupcová 2,86 % 0,00 % Řádková 100,00 % 0,00 % Celková 1,52 % 0,00 % 1,52 % Málo Sloupcová 0,00 % 16,13 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 7,58 % 7,58 % Středně Sloupcová 14,29 % 25,81 % Řádková 38,46 % 61,54 % Celková 7,58 % 12,12 % 19,70 % Velmi Sloupcová 37,14 % 48,39 % Řádková 46,43 % 53,57 % Celková 19,70 % 22,73 % 42,42 % V obrovské míře Sloupcová 45,71 % 9,68 % Řádková 84,21 % 15,79 % Celková 24,24 % 4,55 % 28,79 % Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 15: Dvourozměrná tabulka Potěšení ze života vzhledem k věku Z tabulky vyplývá, že 29 respondentů ve věku let (82,85 %) zvolilo odpověď v obrovské míře nebo velmi. 5 respondentů ve věku let (14,29 %) zvolilo odpověď středně. Žádný respondent ve věku let (0,00 %) nezvolil odpověď málo a 1 respondent ve věku let (2,86 %) zvolil odpověď vůbec ne. 18 respondentů ve věku 40 a více let (58,07 %) zvolilo odpověď v obrovské míře nebo velmi. 8 respondentů ve věku 40 a více let (25,81 %) zvolilo odpověď středně. 5 respondentů ve věku 40 a více let (16,13 %) zvolilo odpověď málo. Žádný respondent ve věku 40 a více let (0,00 %) nezvolil odpověď vůbec ne. 66

70 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující potěšení ze života. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující potěšení ze života v tom smyslu, že respondenty ve věku let baví život ve větší míře než respondenty ve věku 40 a více let. Potěšení ze života x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 15,54457 df = 4 p = 0,00370 Tab. 16: Pearsonův chí kvadrát Potěšení ze života x věk p = 0,00370 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující potěšení ze života. Respondenty ve věku let baví život ve větší míře než respondenty ve věku 40 a více let. 67

71 Spokojenost sám/a se sebou Zda jsou respondenti spokojeni sami se sebou, zjišťovala otázka č. 32: Jak spokojený/á jste sám/a se sebou?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Jak spokojený/á jste sám/a se sebou? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti let (1) 40 a více let (2) Řádkové součty Velmi nespokojený/á Sloupcová 2,86 % 0,00 % Řádková 100,00 % 0,00 % Celková 1,52 % 0,00 % 1,52 % Nespokojený/á Sloupcová 8,57 % 16,13 % Řádková 37,50 % 62,50 % Celková 4,55 % 7,58 % 12,12 % Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Sloupcová 8,57 % 41,94 % Řádková 18,75 % 81,25 % Celková 4,55 % 19,70 % 24,24 % Spokojený/á Sloupcová 57,14 % 32,26 % Řádková 66,67 % 33,33 % Celková 30,30 % 15,15 % 45,45 % Velmi spokojený/á Sloupcová 22,86 % 9,68 % Řádková 72,73 % 27,27 % Celková 12,12 % 4,55 % 16,67 % Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 17: Dvourozměrná tabulka Spokojenost sám/a se sebou vzhledem k věku Z tabulky je patrné, že 28 respondentů ve věku let (80,00 %) zvolilo odpověď velmi spokojený/á nebo spokojený/á. 3 respondenti ve věku let (8,57 %) zvolili odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 4 respondenti ve věku let (11,43 %) zvolili odpověď nespokojený/á nebo velmi nespokojený/á. 13 respondentů ve věku 40 a více let (41,94 %) zvolilo odpověď velmi spokojený/á nebo spokojený/á. 13 respondentů ve věku 40 a více let (41,94 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 5 respondentů ve věku 40 a více let (16,13 %) zvolilo odpověď nespokojený/á. Žádný respondent ve věku 40 a více let (0,00 %) nezvolil odpověď velmi nespokojený/á. Z výsledků vyplývá, že respondenti ve věku let jsou více spokojeni sami se sebou. 68

72 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující spokojenost sám/a se sebou. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující spokojenost sám/a se sebou v tom smyslu, že respondenti ve věku 40 a více let jsou spokojeni méně a jsou více nerozhodní. Spokojenost sám/a se sebou x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 13,16198 df = 4 p = 0,01051 Tab. 18: Pearsonův chí kvadrát Spokojenost sám/a se sebou x věk p = 0,01051 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku zjišťující spokojenost sám/a se sebou. Respondenti ve věku 40 a více let jsou spokojeni méně a jsou více nerozhodní. 69

73 Negativní pocity Četnost výskytu negativních pocitů zjišťovala otázka č. 39: Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Jak často jste měl/a negativní pocity jako špatná nálada, zoufalství, úzkost, deprese? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti let (1) 40 a více let (2) Řádkové součty Stále Sloupcová 2,86 % 0,00 % Řádková 100,00 % 0,00 % Celková 1,52 % 0,00 % 1,52 % Velmi často Sloupcová 5,71 % 19,35 % Řádková 25,00 % 75,00 % Celková 3,03 % 9,09 % 12,12 % Celkem často Sloupcová 5,71 % 22,58 % Řádková 22,22 % 77,78 % Celková 3,03 % 10,61 % 13,64 % Zřídka Sloupcová 57,14 % 48,39 % Řádková 57,14 % 42,86 % Celková 30,30 % 22,73 % 53,03 % Nikdy Sloupcová 28,57 % 9,68 % Řádková 76,92 % 23,08 % Celková 15,15 % 4,55 % 19,70% Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 19: Dvourozměrná tabulka Negativní pocity vzhledem k věku Z tabulky vyplývá, že 30 respondentů ve věku let (85,71 %) odpovědělo nikdy nebo zřídka. 5 respondentů ve věku let (14,28 %) má negativní pocity celkem často, velmi často nebo stále. 18 respondentů ve věku 40 a více let (58,07 %) odpovědělo nikdy nebo zřídka. 13 respondentů ve věku 40 a více let (41,98 %) má negativní pocity celkem často nebo velmi často. Žádný respondent ve věku 40 a více let (0,00 %) nezvolil odpověď stále. 70

74 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku týkající se výskytu negativních pocitů. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku týkající se výskytu negativních pocitů v tom smyslu, že respondenti ve věku let zažívají méně často negativní pocity, než respondenti ve věku 40 a více let. Negativní pocity x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 10,05581 df = 4 p = 0,03950 Tab. 20: Pearsonův chí kvadrát Negativní pocity x věk p = 0,03950 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku týkající se výskytu negativních pocitů. Respondenti ve věku let zažívají méně často negativní pocity, než respondenti ve věku 40 a více let. 71

75 Životní prostředí Dostupnost zdravotní péče Spokojenost s dostupností zdravotní péče zjišťovala otázka č. 37: Jak spokojený/á jste s dostupností Vaší zdravotní péče?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k věku. Jak spokojený/á jste s dostupností Vaší zdravotní péče? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti let (1) 40 a více let (2) Řádkové součty Velmi nespokojený/á Sloupcová 0,00 % 6,45 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 3,03 % 3,03 % Nespokojený/á Sloupcová 2,86 % 9,68 % Řádková 25,00 % 75,00 % Celková 1,52 % 4,55 % 6,06 % Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Sloupcová 5,71 % 22,58 % Řádková 22,22 % 77,78 % Celková 3,03 % 10,61 % 13,64 % Spokojený/á Sloupcová 74,29 % 58,06 % Řádková 59,09 % 40,91 % Celková 39,39 % 27,27 % 66,67 % Velmi spokojený/á Sloupcová 17,14 % 3,23 % Řádková 85,71 % 14,29 % Celková 9,09 % 1,52 % 10,61 % Celkem Celkem (%) 53,03 % 46,97 % 100,00 % Tab. 21: Dvourozměrná tabulka Dostupnost zdravotní péče vzhledem k věku Tabulka ukazuje, že 32 respondentů ve věku let (91,43 %) zvolilo odpověď velmi spokojený/á nebo spokojený/á. 2 respondenti ve věku let (5,71 %) zvolili odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 1 respondent ve věku let (2,86 %) zvolil odpověď nespokojený/á. Žádný respondent ve věku let (0,00 %) nezvolil odpověď velmi nespokojený/á. 19 respondentů ve věku 40 a více let (61,29 %) zvolilo odpověď velmi spokojený/á nebo spokojený/á. 7 respondentů ve věku 40 a více let (22,58 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 5 respondentů 72

76 ve věku 40 a více let (16,13 %) zvolilo odpověď nespokojený/á nebo velmi nespokojený/á. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku týkající se spokojenosti s dostupností zdravotní péče. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku týkající se spokojenosti s dostupností zdravotní péče v tom smyslu, že respondenti ve věku let jsou více spokojeni s dostupností zdravotní péče než respondenti starší 40 let. Dostupnost zdravotní péče x věk Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 10,60026 df = 4 p = 0,03144 Tab. 22: Pearsonův chí kvadrát Dostupnost zdravotní péče x věk p = 0,03144 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů ve věku let a respondentů ve věku 40 a více let na otázku týkající se spokojenosti s dostupností zdravotní péče. Respondenti ve věku let jsou více spokojeni s dostupností zdravotní péče než respondenti starší 40 let. 73

77 H 3: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů se základním vzděláním, vyučených bez maturity, vyučených s maturitou, se středoškolským vzděláním a respondentů s vyšším odborným a vysokoškolským vzděláním na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. Na základě výše uvedených výsledků Pearsonova chí kvadrátu tuto hypotézu přijímám s výjimkou následující otázky: Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? 74

78 Životní prostředí Finanční situace Finanční situaci respondentů zjišťovala otázka č. 25: Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem ke vzdělání. Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Základní vzdělání, vyučen bez maturity, vyučen s maturitou, středoškolské vzdělání (1) Vyšší odborné vzdělání, vysokoškolské vzdělání (2) Řádkové součty Vůbec ne Sloupcová 12,77 % 0,00 % Řádková 100,00 % 0,00 % Celková 9,09 % 0,00 % 9,09 % Málo Sloupcová 25,53 % 0,00 % Řádková 100,00 % 0,00 % Celková 18,18 % 0,00 % 18,18 % Přiměřeně Sloupcová 34,04 % 26,32 % Řádková 76,19 % 23,81 % Celková 24,24 % 7,58 % 31,82 % Většinou Sloupcová 25,53 % 31,58 % Řádková 66,67 % 33,33 % Celková 18,18 % 9,09 % 27,27 % Naprosto Sloupcová 2,13 % 42,11 % Řádková 11,11 % 88,89 % Celková 1,52 % 12,12 % 13,64 % Celkem Celkem (%) 71,21 % 28,79 % 100,00 % Tab. 23: Dvourozměrná tabulka Finanční situace vzhledem ke vzdělání Z tabulky je patrné, že 29 respondentů z první skupiny (61,70 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo přiměřeně. 18 respondentů z první skupiny (38,30 %) zvolilo odpověď málo nebo vůbec ne. 19 respondentů z druhé skupiny (100,00 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo přiměřeně. Žádný respondent z druhé skupiny (0,00 %) nezvolil odpověď málo nebo vůbec ne. 75

79 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů se základním vzděláním, vyučených bez maturity, vyučených s maturitou, se středoškolským vzděláním a respondentů s vyšším odborným a vysokoškolským vzděláním na otázku zjišťující finanční situaci. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů se základním vzděláním, vyučených bez maturity, vyučených s maturitou, se středoškolským vzděláním a respondentů s vyšším odborným a vysokoškolským vzděláním na otázku zjišťující finanční situaci v tom smyslu, že respondenti s vyšším odborným nebo vysokoškolským vzděláním považují svou finanční situaci za lepší. Finanční situace x vzdělání Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 23,56967 df = 4 p = 0,00010 Tab. 24: Pearsonův chí kvadrát Finanční situace x vzdělání p = 0,00010 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi respondentů se základním vzděláním, vyučených bez maturity, vyučených s maturitou, se středoškolským vzděláním a respondentů s vyšším odborným a vysokoškolským vzděláním na otázku zjišťující finanční situaci. Respondenti s vyšším odborným nebo vysokoškolským vzděláním považují svou finanční situaci za lepší. 76

80 H 4: Lze předpokládat, že neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázky zaměřené na problematiku celiakie a kvalitu života pacientů s celiakií. Na základě výše uvedených výsledků Pearsonova chí kvadrátu tuto hypotézu přijímám s výjimkou následujících otázek: Jakým způsobem se nejčastěji stravujete mimo domov? Mají restaurace v místě Vašeho bydliště nabídku bezlepkových jídel? Pobíráte od státu/pojišťovny nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií? Jak spokojený/á jste se svou schopností pracovat? Jste schopen/a přijmout svůj fyzický vzhled (to, jak vypadáte)? Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? 77

81 Problematika celiakie Způsob stravování respondentů mimo domov Způsob stravování respondentů mimo domov byl zjišťován otázkou č. 8: Jakým způsobem se nejčastěji stravujete mimo domov?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k sociálnímu statutu. Jakým způsobem se nejčastěji stravujete mimo domov? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Zaměstnaný/á (1) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (2) Řádkové součty V restauraci Sloupcová 24,39 % 16,00 % Řádková 71,43 % 28,57 % Celková 15,15 % 6,06 % 21,21 % V závodní/školní jídelně Sloupcová 19,51 % 4,00 % Řádková 88,89 % 11,11 % Celková 12,12 % 1,52 % 13,64 % Jídlo si nosím z domova Sloupcová 56,10 % 64,00 % Řádková 58,97 % 41,03 % Celková 34,85 % 24,24 % 59,09 % Jiné Sloupcová 0,00 % 16,00 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 6,06 % 6,06 % Celkem Celkem (%) 62,12 % 37,88 % 100,00 % Tab. 25: Dvourozměrná tabulka Způsob stravování respondentů mimo domov vzhledem k sociálnímu statutu Tabulka ukazuje, že 18 respondentů z první skupiny (43,90 %) se nejčastěji stravuje v restauraci nebo závodní/školní jídelně. 23 respondentů z první skupiny (56,10 %) si nejčastěji nosí jídlo z domova. Žádný respondent z první skupiny (0,00 %) nezvolil odpověď jiné. 5 respondentů z druhé skupiny (20,00 %) se nejčastěji stravuje v restauraci nebo závodní/školní jídelně. 16 respondentů z druhé skupiny (64,00 %) si nejčastěji nosí jídlo z domova. 4 respondenti z druhé skupiny (16,00 %) zvolili odpověď jiné. 78

82 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku zjišťující způsob stravování mimo domov. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku zjišťující způsob stravování mimo domov v tom smyslu, že zaměstnaní respondenti se častěji stravují v restauraci nebo závodní/školní jídelně. Statistika Způsob stravování respondentů mimo domov x sociální status Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 9, df = 3 p = 0,01874 Tab. 26: Pearsonův chí kvadrát Způsob stravování respondentů mimo domov x sociální status p = 0,01874 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku zjišťující způsob stravování mimo domov. Zaměstnaní respondenti se častěji stravují v restauraci nebo závodní/školní jídelně, ale nejčastější odpovědí všech respondentů bylo, že si jídlo nosí z domova. 79

83 Nabídka bezlepkových jídel v restauracích Nabídku bezlepkových jídel v restauracích zjišťovala otázka č. 9: Mají restaurace v místě Vašeho bydliště nabídku bezlepkových jídel?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k sociálnímu statutu. Mají restaurace v místě Vašeho bydliště nabídku bezlepkových jídel? Ano, se stravováním v restauraci nemám problém Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Zaměstnaný/á (1) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (2) Řádkové součty Sloupcová 17,07 % 16,00 % Řádková 63,64 % 36,36 % Celková 10,61 % 6,06 % 16,67 % Ano, bezlepková jídla v nabídce jsou, ale ve velmi omezeném množství Sloupcová 70,73 % 44,00 % Řádková 72,50 % 27,50 % Celková 43,94 % 16,67 % 60,61 % Ne, restaurace nenabízejí bezlepková jídla, nenajím se Sloupcová 12,20 % 40,00 % Řádková 33,33 % 66,67 % Celková 7,58 % 15,15 % 22,73 % Celkem Celkem (%) 62,12 % 37,88 % 100,00 % Tab. 27: Dvourozměrná tabulka Nabídka bezlepkových jídel v restauracích vzhledem k sociálnímu statutu Z tabulky je patrné, že 36 respondentů z první skupiny (87,80 %) uvedlo, že restaurace v místě jejich bydliště bezlepková jídla nabízejí. 5 respondentů z první skupiny (12,20 %) uvedlo, že restaurace v místě jejich bydliště bezlepková jídla nenabízejí. 15 respondentů z druhé skupiny (60,00 %) uvedlo, že restaurace v místě jejich bydliště bezlepková jídla nabízejí. 10 respondentů z druhé skupiny (40,00 %) uvedlo, že restaurace v místě jejich bydliště bezlepková jídla nenabízejí. 80

84 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku zjišťující nabídku bezlepkových jídel v restauracích. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku zjišťující nabídku bezlepkových jídel v restauracích v tom smyslu, že zaměstnaní respondenti častěji volili odpověď, že restaurace v místě jejich bydliště nějakou nabídku bezlepkových jídel mají. Statistika Nabídka bezlepkových jídel v restauracích x sociální status Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 7, df = 2 p = 0,02837 Tab. 28: Pearsonův chí kvadrát Nabídka bezlepkových jídel v restauracích x sociální status p = 0,02837 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku zjišťující nabídku bezlepkových jídel v restauracích. Zaměstnaní respondenti častěji volili odpověď, že restaurace v místě jejich bydliště nějakou nabídku bezlepkových jídel mají. 81

85 Příspěvek na celiakii Zda respondenti nějaký příspěvek na celiakii pobírají, zjišťovala otázka č. 13: Pobíráte od státu/pojišťovny nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k sociálnímu statutu. Pobíráte od státu/pojišťovny nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Zaměstnaný/á (1) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (2) Řádkové součty Ne Sloupcová 75,61 % 40,00 % Řádková 75,61 % 24,39 % Celková 46,97 % 15,15 % 62,12 % Ano Sloupcová 24,39 % 60,00 % Řádková 40,00 % 60,00 % Celková 15,15 % 22,73 % 37,88 % Celkem Celkem (%) 62,12 % 37,88 % 100,00 % Tab. 29: Dvourozměrná tabulka Příspěvek na celiakii vzhledem k sociálnímu statutu Z tabulky vyplývá, že 31 respondentů z první skupiny (75,61 %) nepobírá žádný příspěvek v souvislosti s celiakií. 10 respondentů z první skupiny (24,39 %) nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií pobírá. 10 respondentů z druhé skupiny (40,00 %) nepobírá žádný příspěvek v souvislosti s celiakií. 15 respondentů z druhé skupiny (60,00 %) nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií pobírá. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se pobírání nějakého příspěvku na celiakii. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se pobírání nějakého příspěvku na celiakii v tom smyslu, že zaměstnaných respondentů, kteří nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií pobírají je méně. 82

86 Příspěvek na celiakii x sociální status Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 8, df = 1 p = 0,00382 Tab. 30: Pearsonův chí kvadrát Příspěvek na celiakii x sociální status p = 0,00382 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se pobírání nějakého příspěvku na celiakii. Zaměstnaných respondentů, kteří nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií pobírají je méně. 83

87 Fyzická stránka Pracovní výkonnost Zda jsou respondenti spokojeni se svou schopností pracovat, zjišťovala otázka č. 31: Jak spokojený/á jste se svou schopností pracovat?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k sociálnímu statutu. Jak spokojený/á jste se svou schopností pracovat? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Zaměstnaný/á (1) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (2) Řádkové součty Velmi nespokojený/á Sloupcová 0,00 % 20,00 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 7,58 % 7,58 % Nespokojený/á Sloupcová 9,76 % 28,00 % Řádková 36,36 % 63,64 % Celková 6,06 % 10,61 % 16,67 % Ani spokojený/á, ani nespokojený/á Sloupcová 19,51 % 12,00 % Řádková 72,73 % 27,27 % Celková 12,12 % 4,55 % 16,67 % Spokojený/á Sloupcová 58,54 % 24,00 % Řádková 80,00 % 20,00 % Celková 36,36 % 9,09 % 45,45 % Velmi spokojený/á Sloupcová 12,20 % 16,00 % Řádková 55,56 % 44,44 % Celková 7,58 % 6,06 % 13,64 % Celkem Celkem (%) 62,12 % 37,88 % 100,00 % Tab. 31: Dvourozměrná tabulka Pracovní výkonnost vzhledem k sociálnímu statutu Z tabulky je patrné, že 29 respondentů z první skupiny (70,74 %) zvolilo odpověď velmi spokojený/á nebo spokojený/á. 8 respondentů z první skupiny (19,51 %) zvolilo odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 4 respondenti z první skupiny (9,76 %) zvolili odpověď nespokojený/á a žádný respondent z první skupiny (0,00 %) nezvolil odpověď velmi nespokojený/á. 10 respondentů z druhé skupiny (40,00 %) 84

88 zvolilo odpověď velmi spokojený/á nebo spokojený/á. 3 respondenti z druhé skupiny (12,00 %) zvolili odpověď ani spokojený/á, ani nespokojený/á. 12 respondentů z druhé skupiny (48,00 %) zvolilo odpověď nespokojený/á nebo velmi nespokojený/á. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se pracovní výkonnosti. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se pracovní výkonnosti v tom smyslu, že zaměstnaní respondenti jsou více spokojeni se svou schopností pracovat. Pracovní výkonnost x sociální status Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 16,06751 df = 4 p = 0,00293 Tab. 32: Pearsonův chí kvadrát Pracovní výkonnost x sociální status p = 0,00293 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se pracovní výkonnosti. Zaměstnaní respondenti jsou více spokojeni se svou schopností pracovat. 85

89 Psychická stránka Přijetí tělesného vzhledu Schopnost respondentů přijmout svůj fyzický vzhled zjišťovala otázka č. 24: Jste schopen/a přijmout svůj fyzický vzhled (to, jak vypadáte)?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k sociálnímu statutu. Jste schopen/a přijmout svůj fyzický vzhled (to, jak vypadáte)? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Zaměstnaný/á (1) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (2) Řádkové součty Vůbec ne Sloupcová 2,44 % 8,00 % Řádková 33,33 % 66,67 % Celková 1,52 % 3,03 % 4,55 % Málo Sloupcová 0,00 % 12,00 % Řádková 0,00 % 100,00 % Celková 0,00 % 4,55 % 4,55 % Přiměřeně Sloupcová 24,39 % 44,00 % Řádková 47,62 % 52,38 % Celková 15,15 % 16,67 % 31,82 % Většinou Sloupcová 46,34 % 28,00 % Řádková 73,08 % 26,92 % Celková 28,79 % 10,61 % 39,39 % Naprosto Sloupcová 26,83 % 8,00 % Řádková 84,62 % 15,38 % Celková 16,67 % 3,03 % 19,70 % Celkem Celkem (%) 62,12 % 37,88 % 100,00 % Tab. 33: Dvourozměrná tabulka Přijetí tělesného vzhledu vzhledem k sociálnímu statutu Tabulka ukazuje, že 40 respondentů z první skupiny (97,56 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo přiměřeně. Žádný respondent z první skupiny (0,00 %) nezvolil odpověď málo. 1 respondent z první skupiny (2,44 %) zvolil odpověď vůbec ne. 20 respondentů z druhé skupiny (80,00 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo 86

90 přiměřeně. 5 respondentů z druhé skupiny (20,00 %) zvolilo odpověď málo nebo vůbec ne. Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se přijetí tělesného vzhledu. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se přijetí tělesného vzhledu v tom smyslu, že zaměstnaní respondenti jsou více schopni přijmout svůj tělesný vzhled. Přijetí tělesného vzhledu x sociální status Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 11,97517 df = 4 p = 0,01754 Tab. 34: Pearsonův chí kvadrát Přijetí tělesného vzhledu x sociální status p = 0,01754 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se přijetí tělesného vzhledu. Zaměstnaní respondenti jsou více schopni přijmout svůj tělesný vzhled. 87

91 Životní prostředí Finanční situace Finanční situaci respondentů zjišťovala otázka č. 25: Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby?. Následující dvourozměrná tabulka zobrazuje pozorované četnosti vzhledem k sociálnímu statutu. Máte dost peněz na to, abyste uspokojil/a své potřeby? Dvourozměrná tabulka: Pozorované četnosti Zaměstnaný/á (1) Student/ka, nezaměstnaný/á, invalidní důchodce, starobní důchodce, jiné (2) Řádkové součty Vůbec ne Sloupcová 4,88 % 16,00 % Řádková 33,33 % 66,67 % Celková 3,03 % 6,06 % 9,09 % Málo Sloupcová 9,76 % 32,00 % Řádková 33,33 % 66,67 % Celková 6,06 % 12,12 % 18,18 % Přiměřeně Sloupcová 41,46 % 16,00 % Řádková 80,95 % 19,05 % Celková 25,76 % 6,06 % 31,82 % Většinou Sloupcová 26,83 % 28,00 % Řádková 61,11 % 38,89 % Celková 16,67 % 10,61 % 27,27 % Naprosto Sloupcová 17,07 % 8,00 % Řádková 77,78 % 22,22 % Celková 10,61 % 3,03 % 13,64 % Celkem Celkem (%) 62,12 % 37,88 % 100,00 % Tab. 35: Dvourozměrná tabulka Finanční situace vzhledem k sociálnímu statutu Z tabulky je zřejmé, že 35 respondentů z první skupiny (85,36 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo přiměřeně. 6 respondentů z první skupiny (14,64 %) zvolilo odpověď málo nebo vůbec ne. 13 respondentů z druhé skupiny (52,00 %) zvolilo odpověď naprosto, většinou nebo přiměřeně. 12 respondentů z druhé skupiny (48,00 %) zvolilo odpověď málo nebo vůbec ne. 88

92 Pro statistickou analýzu dat byla stanovena nulová a alternativní hypotéza. H0: Neexistuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se finanční situace. HA: Existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se finanční situace v tom smyslu, že zaměstnaní respondenti považují svou finanční situaci za lepší. Finanční situace x sociální status Statistika Chí kvadrát sv p Pearsonův chí kvadrát 10,44962 df = 4 p = 0,03350 Tab. 36: Pearsonův chí kvadrát Finanční situace x sociální status p = 0,03350 < než 0,05 Lze přijmout alternativní hypotézu. Na 5% hladině významnosti existuje statisticky významná souvislost mezi odpověďmi zaměstnaných respondentů a respondentů nezaměstnaných, studujících, ve starobním, invalidním důchodu, nebo volících odpověď jiné na otázku týkající se finanční situace. Zaměstnaní respondenti považují svou finanční situaci za lepší 89

93 Srovnání vlastních poznatků s dříve realizovanými studiemi na obdobné téma Do diskuze jsem mimo jiné zahrnula srovnání výsledků vlastní práce s dříve realizovanými studiemi na obdobné téma. Pro toto srovnání jsem zvolila bakalářskou práci Ilkóové z Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích nazvané: Kvalita života při onemocnění celiakií v dospělosti a bakalářskou práci Vinklerové z Masarykovy univerzity v Brně nazvané: Život s celiakií. Z těchto prací jsem vybrala otázky týkající se finanční náročnosti bezlepkové diety, způsobu stravování mimo domov, hodnocení informovanosti, zdroje informací o celiakii, dodržování bezlepkové diety, pobírání finančního příspěvku v souvislosti s celiakií a dostupnosti sortimentu bezlepkových potravin. Finanční náročnost bezlepkové diety je v práci Ilkóové hodnocena nejvíce jako velmi náročná (44,00 %) a náročná (29,00 %) a v práci Vinklerové ji rovněž jako finančně náročnou označuje 95,10 % respondentů, zatímco v mé práci považuje svou finanční situaci za nedostatečnou pouze 27,27 % respondentů, viz obr. 25. Nejčastější odpovědí v otázce týkající se způsobu stravování mimo domov byla v práci Ilkóové restaurace (57,00 %) a dále nošení jídla z domova (41,00 %). V mé práci naopak většina respondentů uvedla, že si nejčastěji nosí jídlo z domova (59,09 %) a restaurace byla na druhém místě (21,21 %), viz obr. 8. Vinklerová tuto položku ve svém dotazníku neuvádí. Rozdíl v pohledu na finanční náročnost bezlepkové diety může být způsoben různými kraji, ve kterých dotazníková šetření probíhala, případně i různým socioekonomickým rozložením respondentů. Horší ekonomická situace souboru respondentů Ilkóové je ale vyvracena v otázce způsobu stravování odpovědí restaurace, které jsou finančně náročnější než nošení si jídla z domova. Přibylová ve svém článku uvádí, že bezlepkové potraviny jsou až čtyři krát dražší než normální (Přibylová, 2012). Většina respondentů (72,00 %) v práci Ilkóové si myslí, že má o své nemoci dostatek informací, což se shoduje s odpověďmi respondentů v práci Vinklerové, kde většina respondentů hodnotí své znalosti o celiakii jako dostatečné (53,90 %) nebo spíše dostatečné (41,20 %). V mé práci odpovědi rozhodně ano nebo spíše ano zvolilo 63,64 % respondentů, viz obr. 7. Jako největší zdroj informací Ilkóová uvádí internet (39,00 %), stejně jako Vinklerová (42,20 %). Já jsem ve své práci zahrnula k odpovědi internet i odbornou literaturu a zvolilo ji rovněž největší množství respondentů (42,42 %), viz obr. 6. V těchto položkách se tedy výsledky mé práce s výsledky dříve publikovaných prací shodují. 90

94 Bezlepkovou dietu většina respondentů, kteří odpovídali v dotazníku Ilkóové dodržuje, jí pouze potraviny označené jako bezlepkové (45,00 %) nebo bezlepkovou dietu zřídka nechtěně porušuje (37,00 %) a rovněž v práci Vinklerové většina respondentů bezlepkovou dietu dodržuje (71,60 %). V mé práci 46,97 % respondentů nikdy neporušuje bezlepkovou dietu a 36,36 % respondentů porušuje bezlepkovou dietu zřídka, viz obr. 11. Výsledky Ilkóové a Vinklerové se tedy v této položce opět shodují s výsledky mé práce. Finanční příspěvek v souvislosti s celiakií nepobírá ze souboru respondentů Ilkóové žádný, zatímco v mém souboru respondentů pobírá nějaký příspěvek 37,88 %, což může být dáno rozdílnými pojišťovnami, u kterých jsou respondenti vedeni (v mém souboru je 88,00 % respondentů, pobírajících nějaký příspěvek pojištěno u Zaměstnanecké pojišťovny Škoda, která je typická pro Mladoboleslavsko), viz obr. 13. Vinklerová tuto položku ve svém dotazníku neuvádí. S dostupností sortimentu bezlepkových potravin je většina ze souboru respondentů Vinklerové spokojena (58,90 %), zatímco v mé práci je tento sortiment většinou respondentů označen jako velmi omezený (54,55 %) a finančně nedostupný (22,73 %), viz obr. 10. Ilkóová tuto položku ve svém dotazníku neuvádí. Rozdíl v dostupnosti sortimentu bezlepkových potravin může být opět způsoben odlišnými kraji, ve kterých respondenti žijí. Přibylová ve svém článku upozorňuje na potíže s obstaráváním bezlepkových potravin v oblastech mimo velká města a u sociálně slabších (Přibylová, 2012). 91

95 4 ZÁVĚR Záměrem této bakalářské práce bylo zhodnotit kvalitu života pacientů s celiakií. Práci jsem rozdělila na část teoretickou a část empirickou. Teoretická část se zabývala popisem onemocnění celiakie, problémy s tímto onemocněním souvisejícími, bezlepkovou dietou a kvalitou života. Empirická část byla zaměřena na statistické zpracování dat, které jsem získala kvantitativním výzkumným šetřením prostřednictvím polostrukturovaného dotazníku, který byl doplněný o standardizovaný dotazník WHO, na ověření hypotéz a také na srovnání výsledků této práce s dříve realizovanými studiemi na obdobné téma. Všechny cíle, stanovené pro tuto práci byly splněny. Hypotéza č. 1 měla za úkol prokázat, že neexistuje vztah mezi pohlavím a otázkami souvisejícími s problematikou celiakie a kvalitou života pacientů s celiakií. Tuto hypotézu jsem přijala s výjimkou otázek týkajících se negativních pocitů a finanční situace. Negativními pocity trpí častěji ženy, což nemusí přímo souviset s onemocněním celiakie. Odborná literatura, zabývající se výskytem negativních pocitů, jako např. deprese uvádí, že ženy jimi trpí častěji než muži. Svou finanční situaci považovaly za lepší ženy. Tento výsledek byl překvapivý, protože muži mají v průměru vyšší platy než ženy. Hypotéza č. 2 měla za úkol prokázat, že neexistuje vztah mezi věkem a otázkami souvisejícími s problematikou celiakie a kvalitou života pacientů s celiakií. Tuto hypotézu jsem nemohla přijmout u 7 hodnocených položek dotazníku. Jednalo se o otázky, které zjišťovaly zdroj informací o celiakii, výskyt příznaků celiakie, závislost na lékařské péči, potěšení ze života, spokojenost sám/a se sebou, negativní pocity a dostupnost zdravotní péče. Pacienti ve věku let, u kterých se dá předpokládat vyšší znalost moderních technologií, uváděli jako nejčastější zdroj informací internet a odbornou literaturu, zatímco pacienti starší 40 let častěji spoléhají na edukaci gastroenterologa. U pacientů starších 40 let se rovněž častěji vyskytují příznaky celiakie i při striktním dodržování bezlepkové diety. To může souviset s déletrvajícím postižením tenkého střeva, které na bezlepkovou dietu již nereaguje. Také v otázce závislosti na lékařské péči pacienti starší 40 let častěji uváděli potřebu nějaké léčby. Pacienty ve věku let baví život více a jsou více spokojeni sami se sebou než pacienti ve věku 40 a více let. Na potěšení ze života a spokojenosti sám/a se sebou se podílí mnoho faktorů a je nemožné definovat konkrétní příčinu, která by přiměla takto odpovídat celý soubor respondentů. Pacienti starší 40 let trpí častěji negativními pocity, 92

96 což může být opět způsobeno mnoha faktory, které nemusí souviset přímo s onemocněním celiakie. Více nespokojeni s dostupností zdravotní péče jsou respondenti ve věku 40 a více let, což může být způsobeno rozdíly v bydlení ve městě nebo na venkově, případně i omezenou hybností starších respondentů. Hypotéza č. 3 měla za úkol prokázat, že neexistuje vztah mezi vzděláním a otázkami souvisejícími s problematikou celiakie a kvalitou života pacientů s celiakií. Tuto hypotézu jsem přijala s výjimkou otázky týkající se finanční situace. Respondenti s vyšším odborným nebo vysokoškolským vzděláním považují svou finanční situaci za lepší. Důvodem je jistě možnost vyšších pracovních pozic a tedy i vyšších platů. Hypotéza č. 4 měla za úkol prokázat, že neexistuje vztah mezi sociálním statutem a otázkami souvisejícími s problematikou celiakie a kvalitou života pacientů s celiakií. Tuto hypotézu jsem přijala až na otázky týkající se způsobu stravování respondentů mimo domov, nabídky bezlepkových jídel v restauracích, příspěvku na celiakii, pracovní výkonnosti, přijetí tělesného vzhledu a finanční situace. Celý soubor respondentů odpovídal na otázku týkající se způsobu stravování mimo domov nejčastěji nošením jídla z domova. Avšak významný byl rozdíl ve stravování v restauraci nebo závodní či školní jídelně, tuto odpověď častěji volili zaměstnaní respondenti. Zaměstnaní respondenti též častěji uváděli, že restaurace mají nabídku bezlepkových potravin, také méně často pobírají nějaký příspěvek v souvislosti s celiakií, jsou spokojenější se svou pracovní výkonností a jsou více schopni přijmout svůj fyzický vzhled. Zaměstnaní respondenti rovněž považují svou finanční situaci za lepší, což je pravděpodobné vysvětlení pro předchozí zmíněné položky společně se sociálními rozdíly respondentů. Z výsledků výzkumného šetření vyplývá, že většina respondentů hodnotí svou kvalitu života spíše kladně, bez ohledu na pohlaví, věk, vzdělání, nebo sociální status. Jako špatnou a velmi špatnou ji označilo pouze 13 respondentů z celkového počtu 66. Domnívám se, že tento výsledek je dán důslednou edukací pacientů. Ti pak lépe spolupracují při dodržování zásad bezlepkové diety a zamezí tak výskytu nepříjemných projevů a komplikací celiakie, které by měly negativní vliv na jejich kvalitu života. Vzhledem k výsledkům mé práce vidím hlavní negativní aspekty onemocnění celiakie v omezené dostupnosti bezlepkových potravin a ve finanční náročnosti bezlepkové diety, především pro pacienty s nižším sociálním statutem. Důležitým krokem k řešení těchto aspektů a následně ke zlepšení kvality života celiaků je jistě zvýšení povědomí o tomto onemocnění. K tomuto účelu mohou sloužit mimo jiné také výsledky mé 93

97 bakalářská práce, prostřednictvím které jsem mnoho nových poznatků získala i já. Tato práce je tedy určena jak pro veřejnost odbornou, tak pro veřejnost laickou a měla by se stát základním návodem pro pacienty s celiakií a jejich blízké. Řešením finanční náročnosti bezlepkové diety by pak měly být vyšší příspěvky pojišťoven, které by měly být více zaměřené i na dospělé pacienty. Bezlepková dieta je pro celiaky mnohdy jedinou léčbou stejně jako pro jiné pacienty léky hrazené zdravotními pojišťovnami. Z tohoto důvodu považuji za jeden z hlavních výstupů této práce návrh na zvýšení příspěvku pro zdravotní pojišťovny, jehož cílem je zlepšení kvality života pacientů s celiakií (viz Příloha č. 2). 94

98 REFERENČNÍ SEZNAM 1. ALI, Naheed. Kniha pro celiaky: nové poznatky pro nemocné, lékaře a pacienty. Hodkovičky [Praha]: Pragma, 2015, 239 s. ISBN BASS, S. Deutsche Zöliakie Gesellschaft. Celiakie: úspěšná léčba nesnášenlivosti lepku. 1. vyd. Praha: Vašut, s. ISBN BÁTOVSKÝ, Marián. Diagnostika a liečba celiakie: dnes a zajtra. Gastroenterologie a hepatologie, 2012, roč. 66, č. 5, s ISSN BAYER, Milan. Pediatrie. 1. vyd. Praha: Triton, 2011, 350 s. ISBN BROWN, Marlisa. Gluten Free, Hassle Free a Simple, Sane, Dietician- Approved Program for Eating Your Way Back to Health [online]. New York: Demos Medical Pub., LLC, 2009 [cit ]. ISBN Dostupné z www: 6. BUREŠ, Jan a kol. Gastroenterologie 2006: collectio novissima. 1. vyd. Praha: Triton, 2006, 286 s. ISBN ČERVENKOVÁ, Renata. Celiakie. 1. vyd. Praha: Galén, 2006, 64 s. ISBN FRIČ, Přemysl; KEIL, Radan. Celiakie pro praxi. Medicína pro praxi, 2011, roč. 8, č. 9, s ISSN FRIČ, Přemysl; NEVORAL, Jiří. Cílený screening celiakie. Interní medicína pro praxi, 2009, roč. 11, č. 11, s ISSN

99 10. GUJRAL, Naiyana; FREEMAN, Hugh J.; THOMSON, Alan. Celiac disease: Prevalence, diagnosis, pathogenesis and treatment. World Journal of Gastroenterology [online]. 2012, 18(42) [cit ]. DOI: /wjg.v18.i ISSN Dostupné z www: GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. ISBN HEŘMANOVÁ, Eva. Koncepty, teorie a měření kvality života. 1. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON), 2012, 239 s. ISBN HOLMES, Geoffrey; CATASSI, Carlo; FASANO, Alessio. Fast facts: celiac disease [online]. 2nd ed. Abingdon, Oxford: Health Press, 2009 [cit ]. ISBN Dostupné z www: HOLUBOVÁ, Adéla; NOVOTNÁ, Helena; MAREČKOVÁ, Jana. Ošetřovatelská péče v gastroenterologii a hepatologii. 1. vyd. Praha: Mladá fronta, 2013, 267 s. ISBN ILKÓOVÁ, Václava. Kvalita života při onemocnění celiakií v dospělosti. České Budějovice, s. Bakalářská práce. Jihočeská Univerzita v Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta. Vedoucí práce MUDr. et Mgr. Miluše Kotalíková. 16. KLENER, Pavel a kol. Vnitřní lékařství. 4. vyd. Praha: Galén, 2011, 1174 s. ISBN KOHOUT, Pavel; PAVLÍČKOVÁ, Jaroslava. Celiakie a bezlepková dieta: dieta a rady lékaře. 3. vyd. Praha: Maxdorf, 2006, 166 s. ISBN KOHOUT, Pavel; PAVLÍČKOVÁ, Jaroslava. Celiakie: víte si rady s bezlepkovou dietou?. 1. přeprac. vyd. Praha: Forsapi, 2010, 129 s. ISBN

100 19. KOHOUT, Pavel. Celiakie v ambulantní praxi. Medicína pro praxi, 2007, roč. 4, č. 6, s ISSN LONGO, Dan L.; FAUCI, Anthony S. Harrison's Gastroenterology and Hepatology. 1st ed. New York: McGraw Hill Companies, ISBN LUKÁŠ, Karel. Gastroenterologie a hepatologie pro zdravotní sestry. 1. vyd. Praha: Grada, 2005, 288 s. ISBN MAKOVICKÝ, Peter; JÍLEK, František; MAKOVICKÝ, Pavol. Od historických poznatkov a názorov až po súčasné úlohy na poli celiakie. Epidemiologie, mikrobiologie, imunologie, 2008, roč. 57, č. 3, s ISSN MALÍČKOVÁ, Karin; JANATKOVÁ, Ivana; KRÁLÍKOVÁ, Petra; FUČÍKOVÁ, Terezie. Imunologická laboratorní vyšetření při podezření na celiakii. Interní medicína pro praxi, 2005, roč. 7, č. 10, s ISSN MATTHIAS, Torsten et al. Novel trends in celiac disease. Cellular and Molecular Immunology [online]. 2011, 8(2) [cit ]. DOI: /cmi ISSN Dostupné z www: MOŽNÁ, Lucie. Bezlepkářům od A do Z: příručka pro celiaky. Česko: [nakladatel není známý], 2006, 186 s. ISBN NAŇKA, Ondřej; ELIŠKOVÁ, Miloslava; ELIŠKA, Oldřich. Přehled anatomie. 2. vyd. Praha: Galén, 2009, 416 s. ISBN PROKOPOVÁ, Lucie. Celiakie co má vědět ambulantní internista. Interní medicína pro praxi, 2008, roč. 10, č. 5, s ISSN PŘIBYLOVÁ, Petra. Bezlepková dieta pro praxi. Medicína pro praxi, 2012, roč. 9, č. 2, s ISSN

101 29. Rukověť celiaka. 2. vyd. Roztoky u Prahy: Sdružení celiaků České republiky, 2005, 53 s. ISBN VAĎUROVÁ, Helena; MÜHLPACHR, Pavel. Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2005, 143 s. ISBN VINKLEROVÁ, Lucie. Život s celiakií. Brno, s. Bakalářská práce. Masarykova Univerzita v Brně, Lékařská fakulta. Vedoucí práce PhDr. Natália Beharková. 32. Zdravotní pojišťovny celiakům v r LÁŠKOVÁ, Ivana. http: // [online] [cit ]. Dostupné z www: 98

102 SEZNAM OBRÁZKŮ Obr. 1: Pohlaví respondentů Obr. 2: Věk respondentů Obr. 3: Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů Obr. 4: Sociální status respondentů Obr. 5: Histogram věku respondentů v době stanovení diagnózy celiakie Obr. 6: Zdroj informací o celiakii Obr. 7: Hodnocení úrovně znalostí respondenty Obr. 8: Způsob stravování respondentů mimo domov Obr. 9: Nabídka bezlepkových jídel v restauracích Obr. 10: Nabídka bezlepkových potravin v obchodech Obr. 11: Porušování bezlepkové diety Obr. 12: Výskyt příznaků celiakie Obr. 13: Příspěvek na celiakii Obr. 14: Kvalita života Obr. 15: Spokojenost se zdravím Obr. 16: Závislost na lékařské péči Obr. 17: Energie a únava Obr. 18: Každodenní činnosti Obr. 19: Pracovní výkonnost Obr. 20: Potěšení ze života Obr. 21: Přijetí tělesného vzhledu Obr. 22: Spokojenost sám/a se sebou Obr. 23: Negativní pocity Obr. 24: Osobní vztahy Obr. 25: Finanční situace Obr. 26: Dostupnost zdravotní péče

103 SEZNAM TABULEK Tab. 1: Domény a indikátory WHOQoL (Vaďurová, Mühlpachr, 2005, s. 27) Tab. 2: Rozdělení kritérií pro zhodnocení položek dotazníku Tab. 3: Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na problematiku celiakie Tab. 4: Pearsonův chí kvadrát vztahující se k otázkám zaměřeným na kvalitu života pacientů s celiakií Tab. 5: Dvourozměrná tabulka Negativní pocity vzhledem k pohlaví Tab. 6: Pearsonův chí kvadrát Negativní pocity x pohlaví Tab. 7: Dvourozměrná tabulka Finanční situace vzhledem k pohlaví Tab. 8: Pearsonův chí kvadrát Finanční situace x pohlaví Tab. 9: Dvourozměrná tabulka Zdroj informací o celiakii vzhledem k věku Tab. 10: Pearsonův chí kvadrát Zdroj informací o celiakii x věk Tab. 11: Dvourozměrná tabulka Výskyt příznaků celiakie vzhledem k věku Tab. 12: Pearsonův chí kvadrát Výskyt příznaků celiakie x věk Tab. 13: Dvourozměrná tabulka Závislost na lékařské péči vzhledem k věku Tab. 14: Pearsonův chí kvadrát Závislost na lékařské péči x věk Tab. 15: Dvourozměrná tabulka Potěšení ze života vzhledem k věku Tab. 16: Pearsonův chí kvadrát Potěšení ze života x věk Tab. 17: Dvourozměrná tabulka Spokojenost sám/a se sebou vzhledem k věku Tab. 18: Pearsonův chí kvadrát Spokojenost sám/a se sebou x věk Tab. 19: Dvourozměrná tabulka Negativní pocity vzhledem k věku Tab. 20: Pearsonův chí kvadrát Negativní pocity x věk Tab. 21: Dvourozměrná tabulka Dostupnost zdravotní péče vzhledem k věku Tab. 22: Pearsonův chí kvadrát Dostupnost zdravotní péče x věk Tab. 23: Dvourozměrná tabulka Finanční situace vzhledem ke vzdělání Tab. 24: Pearsonův chí kvadrát Finanční situace x vzdělání Tab. 25: Dvourozměrná tabulka Způsob stravování respondentů mimo domov vzhledem k sociálnímu statutu Tab. 26: Pearsonův chí kvadrát Způsob stravování respondentů mimo domov x sociální status Tab. 27: Dvourozměrná tabulka Nabídka bezlepkových jídel v restauracích vzhledem k sociálnímu statutu

104 Tab. 28: Pearsonův chí kvadrát Nabídka bezlepkových jídel v restauracích x sociální status Tab. 29: Dvourozměrná tabulka Příspěvek na celiakii vzhledem k sociálnímu statutu Tab. 30: Pearsonův chí kvadrát Příspěvek na celiakii x sociální status Tab. 31: Dvourozměrná tabulka Pracovní výkonnost vzhledem k sociálnímu statutu 84 Tab. 32: Pearsonův chí kvadrát Pracovní výkonnost x sociální status Tab. 33: Dvourozměrná tabulka Přijetí tělesného vzhledu vzhledem k sociálnímu statutu Tab. 34: Pearsonův chí kvadrát Přijetí tělesného vzhledu x sociální status Tab. 35: Dvourozměrná tabulka Finanční situace vzhledem k sociálnímu statutu Tab. 36: Pearsonův chí kvadrát Finanční situace x sociální status Tab. 37: Srovnání cen běžných a bezlepkových potravin (Vlastní zdroj)

105 SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1: Obraz sliznice tenkého střeva postiženého celiakií Příloha č. 2: Návrh na zvýšení příspěvku pro zdravotní pojišťovny Příloha č. 3: Příklad bezlepkového jídelníčku s recepty Příloha č. 4: Znak bezlepkových potravin Příloha č. 5: Žádanka na vyšetření sérologických markerů celiakie Příloha č. 6: Povolení dotazníkového šetření Příloha č. 7: Dotazník 102

106 PŘÍLOHY Příloha č. 1: Obraz sliznice tenkého střeva postiženého celiakií Endoskopický obraz sliznice tenkého střeva postiženého celiakií (Prokopová, 2008) Histologický obraz sliznice tenkého střeva postiženého celiakií (Gujral, Freeman, Thomson, 2012) 103

107 Příloha č. 2: Návrh na zvýšení příspěvku pro zdravotní pojišťovny Předmětem mého návrhu je předložení zvýšení příspěvků vyplácených v souvislosti s onemocněním celiakie. Celiakie je celoživotní autoimunitní onemocnění tenkého střeva, jehož podstata spočívá v intoleranci glutenu (lepku). Může se vyskytovat v jakémkoliv věku a jeho jedinou léčbou je bezlepková dieta. Lepek je obsažen v obilovinách jako pšenice, žito, oves, ječmen a pacienti, kteří trpí celiakií, tedy nesmí jíst potraviny, které tyto obiloviny obsahují. Jedním z hlavních problémů celiaků je finanční nákladnost bezlepkové diety. I oni si platí zdravotní pojištění a z tohoto důvodu by také měli dostávat odpovídající příspěvky. Pro lepší představivost uvádím srovnání cen některých bezlepkových potravin s potravinami běžnými: Pšeničná mouka 1 kg Běžné potraviny 19,90 Kč V tabulce uvádím pouze potraviny českými spotřebiteli běžně nakupované a přesto je patrný rozdíl více než 150 Kč. Pokud by pacienti s celiakií hodně šetřili, utratili by týdně za bezlepkové potraviny navíc zhruba 200 Kč, tzn. měsíčně okolo 800 Kč. Vzhledem k tomu se tedy domnívám, že adekvátní příspěvek by byl minimálně Kč ročně bez ohledu na věk pacienta. Prostřednictvím tohoto návrhu bych chtěla apelovat na zdravotní pojišťovny, aby se nad problematikou celiakie více zamyslely. Taktéž aby zvážily důsledky nedodržování bezlepkové diety, které mohou být způsobeny právě finanční nedostupností bezlepkových potravin. Mezi tyto důsledky patří komplikace celiakie, jejichž léčba je mnohonásobně nákladnější a pro zdravotní pojišťovny tak z dlouhodobého hlediska mnohem více nevýhodná. Bezlepkové potraviny Bezlepková mouka Jizerka 1 kg 80,00 Kč Houska 2 ks 3,80 Kč Bezlepková houska 2 ks 36,00 Kč Žitný chléb 450 g 21,90 Kč Bezlepkový chléb 440 g 47,00 Kč Houskový knedlík 500 g 26,90 Kč Bezlepkový knedlík 350 g 41,00 Kč Špagety 500 g 22,90 Kč Bezlepkové špagety 500 g 38,00 Kč Piškoty 120 g 19,90 Kč Bezlepkové piškoty 120 g 28,00 Kč Celkem 115,30 Kč Celkem 270,00 Kč Tab. 37: Srovnání cen běžných a bezlepkových potravin (Vlastní zdroj) 104

108 Příloha č. 3: Příklad bezlepkového jídelníčku s recepty Snídaně: Bezlepkové dalamánky, sýr Žervé, rajče, čaj Svačina: Bílý jogurt, banán Oběd: Květáková polévka, bezlepkové žemlové řezy Svačina: Broskvový salát s rukolou a medem Večeře: Studená španělská polévka Gazpacho, bezlepkový chléb (Vlastní zdroj) Bezlepkové dalamánky Suroviny: 250 g bezlepkové mouky, 3 polévkové lžíce oleje, 1 vejce, 21 g droždí, sůl, 180 ml vlažné vody, 1 lžíce sezamového semínka, 1 lžíce slunečnicového semínka. Z droždí a vody připravíme kvásek. Mouku, vejce, olej, sůl smícháme, přilijeme kvásek a vypracujeme tužší těsto. Necháme kynout asi 15 minut. Z připraveného těsta tvoříme dalamánky, které klademe na vymazaný plech a necháme 5 minut odpočinout. Poté je podélně špejlí nakrojíme, potřeme vodou a posypeme semínky sezamu a slunečnice. Bezlepkové žemlové řezy Suroviny: 50 g bezlepkového piškotu, 25 g sójové strouhanky, 125 g jablek, 50 g mléka, 25 g rozinek, 25 g vlašských ořechů, skořice mletá, 12 g cukru, 10 g másla na potření. Dno vymaštěného pekáčku poklademe plátky piškotu, na které dáme vrstvu nakrájených jablek. Posypeme sójovou strouhankou, cukrem se skořicí a přidáme drcená ořechová jádra. Na tento základ klademe opět piškoty vždy střídavě s vrstvou jablek s posypem a to tak, aby poslední vrstvu tvořil piškot. Každou vrstvu piškotu pokapeme mlékem. Ve vyhřáté troubě mírně rozpečeme za občasného potírání rozpuštěným máslem. Bezlepkový chléb Suroviny: 250 g bezlepkové směsi na chléb, 6 g cukru, 12 g droždí, 18 g rostlinného másla, sůl, kmín, voda, tuk na vymazání formy. Z droždí, cukru a vody zaděláme kvásek. Do misky nasypeme směs, rozpuštěný vlahý tuk, koření, kvásek a důkladně promícháme. Vody přidáme tolik, aby těsto mohlo mírně téci. Formu vymažeme tukem, těsto do ní opatrně přelijeme. Necháme vykynout asi minut. Pečeme v troubě předem vyhřáté na 225 C po dobu minut. Po upečení potřeme povrch vodou a necháme chladnout. Přikryjeme utěrkou. (Kohout, Pavlíčková, 2006) 105

109 Příloha č. 4: Znak bezlepkových potravin Znak bezlepkových potravin přeškrtnutý klas (Prokopová, 2008) 106

110 Příloha č. 5: Žádanka na vyšetření sérologických markerů celiakie (Dostupné z: ) 107