Alzheimerova choroba z pohledu pečujících rodinných příslušníků

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Alzheimerova choroba z pohledu pečujících rodinných příslušníků Bakalářská práce Brno 2017 Vedoucí diplomové práce: doc. MUDr. Petr Kachlík, PhD. Vypracovala: Kristýna Krejčí

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů... V Brně podpis

3 Poděkování Chtěla bych velmi poděkovat doc. MUDr. Petru Kachlíkovi, PhD. za vedení mé bakalářské práce, cenné rady, ochotu, shovívavost a čas, který mi při konzultacích věnoval a také za jeho lidský přístup. Dále děkuji za přijetí a spolupráci členům rodiny paní Novákové, díky nimž jsem mohla realizovat své výzkumné šetření. V neposlední řadě bych také ráda poděkovala PhDr. Dagmar Přinosilové, PhD za její veškerou pomoc, kterou mi v závěru mého studia poskytla a svému příteli a rodině za podporu a pomoc při mém úsilí.

4 OBSAH ÚVOD DEMENCE Vymezení pojmu demence Rozdělení demencí, jejich etiologie Alzheimerova choroba Deprese SOCIÁLNÍ PÉČE O KLIENTY S DEMENCÍ Legislativa Sociální péče Organizace poskytující podporu klientům a jejich rodinám Rodinná péče PÉČE V RODINNÉM PROSTŘEDÍ FRANTIŠKA NOVÁKOVÁ Metodologie výzkumného šetření Případová studie Rozhovory s rodinnými příslušníky Analýza výzkumných otázek Závěr šetření a diskuze ZÁVĚR RESUMÉ SUMMARY SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY SEZNAM PŘÍLOH... 53

5 Úvod V dnešní době slýcháme více než kdy dříve v minulosti o lidech, kteří trpí demencí, ať už se jedná o Alzheimerovu chorobu, vaskulární demenci nebo tu stařeckou. Díky médiím, která nás dennodenně zahlcují senzačními zprávami s negativním obsahem, máme odosobněný pocit, že se takové nepříznivé události stávají jen těm druhým, našeho blízkého okolí se přece nic takového týkat nemůže. Jenže jednoho dne člověk prohlédne. Buď je to prarodič, rodič, manžel/manželka, nebo i třeba příbuzný našich přátel. Nemocem v dnešní uspěchané době nezáleží na věku pacienta, závažné choroby již nepostihují jen osoby staršího věku, ale může to překvapit i člověka v tom produktivním. Měli bychom být připraveni i na takové situace. A když přijde, měli bychom s porozuměním a láskou stát při člověku s takovým onemocněním, měli bychom se snažit poskytnout co největší péči a podporu, i když při tom budeme potřebovat notnou dávku trpělivosti a pokory. Koneckonců něco takového se může přihodit i nám samotným a určitě bychom byly svým příbuzným vděční za jejich péči v rodinném kruhu. Všechny tyto a další podobné myšlenky mne vedly k rozhodnutí napsat bakalářskou práci na téma Alzheimerovy choroby a její dopad na pečující rodinné příslušníky a jejich domácnost. Dalším důvodem pro mne bylo zjistit, v jaké míře a kvalitě poskytují péči rodině v nelehké situaci lékaři a pracovníci ze sociální sféry. V roce 2015 trpělo demencí na celém světě odhadem 46,8 milionů, přičemž odborníci předpokládají, že se výskyt demence každých dvacet let zdvojnásobí. Počet osob s demencí v České republice není znám, protože neexistuje relevantní výzkum, který by výskyt demencí validně mapoval. Proto instituce zabývající se demencí vytvářejí kvalifikované odhady, které vychází z evropských a světových studií, tudíž se, podle posledních vypracovaných zpráv, domnívají, že v České republice v roce 2015 žilo 152,7 tisíc osob s demencí. A stále jich přibývá s ohledem na stárnutí populace. Alzheimerova choroba drží mezi všemi demencemi nechvalné prvenství nejčastěji se vyskytující demence (Zpráva o stavu demence, 2014). Vzhledem ke každoročnímu narůstajícímu výskytu demence je bezesporu neštěstím, že se výzkumníkům stále nepodařilo na toto smrtelné onemocnění najít odpovídající a úspěšnou léčbu

6 Bakalářská práce je rozdělena do tří kapitol, přičemž první a druhá kapitola obsahují teoretickou část práce a třetí - poslední popisuje praktickou část. První kapitola nazvaná Demence definuje základní pojmy demence, jejich dělení, dále se především zabývá Alzheimerovou chorobou. V této části se také nachází charakteristika deprese, jelikož péče o blízkou osobu mimo jiné zahrnuje i riziko výskytu deprese u pečujících rodinných příslušníků. Druhá kapitola Sociální péče o klienty s demencí se pak věnuje poskytování sociální péče osobám s demencí a jejich rodinám. Je zde uvedeno legislativní rozhraní poskytování sociálních služeb, dále popis možných druhů sociální péče a co obnáší péče rodinná. Třetí kapitola Péče v rodinném prostředí Františka Nováková obsahuje vlastní výzkumné šetření prováděné na základě kvalitativního výzkumu v podobě případové studie rodiny bydlící ve dvougeneračním domě. Jsou zde formulované tři výzkumné otázky, jež byly zodpovězeny pomocí získaných informací z rozhovorů s pečujícími rodinnými příslušníky a dlouhodobého participantního pozorování

7 1 DEMENCE 1.1 Vymezení pojmu demence Demence znamená chronické a progresivní onemocnění mozku, které u jedince vzniklo až po druhém roce života a narušuje jeho nižší i vyšší kognitivní funkce jako je paměť, pozornost, vnímání, myšlení, učení, aj. Od vrozené mentální retardace se liší tím, že nepostihuje všechny složky osobnosti najednou, některé mentální funkce mohou být narušeny, ale jiné zase zachovány, jejich poškození je postupné a zdlouhavé (Bazalová in Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2010). Toto neurodegenerativní onemocnění také postupně a dlouhodobě zhoršuje kontrolu emocí, sociální chování a motivaci, tím jedinec pozvolna ztrácí soběstačnost a je odkázán na péči své rodiny nebo ústavu. Příznaky demence můžeme rozdělit do praktických tří základních skupin, které nazýváme A B C: A activities of daily life -> narušení aktivit denního života; B behavior -> poruchy chování; C cognition -> narušení kognitivních (neboli poznávacích) funkcí (Pidrman, 2007, s. 9-10). Demence může mít různý původ, ale obvykle je spojována se stářím a chorobami s ním spojené kvůli jejímu častému výskytu v tomto životním období. Avšak demence se může projevit i u dětí a lidí mladého věku následkem úrazu, dlouhodobého užívání návykových látek, intoxikace, dlouhodobého pobytu ve špatném životním prostředí, metabolických změn nebo závažných tělesných onemocnění, která nepříznivě ovlivňují činnost mozku, infekčních onemocnění (například encephalitis zánět mozku, meningitis zánět mozkových blan), a v neposlední řadě nádorových onemocnění (Nývltová, 2010). Pro zajímavost slovo demence poprvé použil v prvním století našeho letopočtu Aurelius Cornelius Celsus ve své knize De medicina. Až v roce 1814 tento termín zavedl do moderní psychiatrické klasifikace Dominique Esquirol. Pochází ze spojení dvou latinských slov, podstatného slova mens a předpony de, což v doslovném - 7 -

8 překladu znamená mysl a od, spojení demens tedy v překladu značí šílený, odchylku od rozumového jednání (Kučerová, 2006,). 1.2 Rozdělení demencí, jejich etiologie Dělení demencí se u různých autorů a v jejich publikacích nepatrně liší. Proto zde pro srovnání autorka uvedla více zdrojů, a to dělení podle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (MKN-10), jejíž přípravu koordinuje Světová zdravotnická organizace (WHO) spolupracující s řadou odborníků a komisemi na mezinárodní i národní úrovni, dále rozdělení podle V. Pidrmana a třetí dělení podle R. Jiráka. Rozdělení dle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (MKN-10), (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN-10 : desátá revize, 2008) Desátá revize Mezinárodní klasifikace nemocí byla schválena v roce 1990 Světovým zdravotnickým shromážděním, její upravující aktualizace byly schváleny v letech a jsou platné k Klasifikace nemocí je rozdělena do dvaceti dvou kapitol, v této revizi bylo použito alfanumerického kódovacího systému, jednoho písmene a maximálně tří číslic. Dělení demencí je umístněno v páté kapitole Poruchy duševní a poruchy chování (F00-F99) pod názvem Organické duševní poruchy včetně symptomatických (F00-F09), rozdělení je velmi rozsáhlé a podrobné. Organické duševní poruchy včetně symptomatických (F00-F09) Tento oddíl obsahuje skupinu duševních poruch seskupených na podkladě společné prokazatelné etiologie u mozkového onemocnění, poranění mozku nebo jiného poškození vedoucího k mozkové dysfunkci. Tato dysfunkce může být primární, jako je tomu u nemocí, poranění nebo poškození, které postihují mozek přímo a selektivně; nebo sekundární, kdy je mozek postižen pouze jako jeden z mnoha orgánů nebo tělesných systémů u systémových chorob nebo onemocnění. Demence (F00-F03) je syndrom způsobený chorobou mozku obvykle chronické nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkcí, k nimž patří paměť, - 8 -

9 myšlení orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek. Vědomí není zastřeno. Obvykle je přidruženo porušené chápání a příležitostně mu předchází i zhoršení emoční kontroly, sociálního chování nebo motivace. Tento syndrom se vyskytuje u Alzheimerovy choroby, cerebrovaskulárního onemocnění a u jiných stavů, které primárně postihují mozek (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN-10 : desátá revize, 2008, s. 189). F00 Demence u Alzheimerovy nemoci (G30. +). 0 Demence u Alzheimerovy nemoci s časným začátkem (G30.0+) Alzheimerova nemoc 2. typu; presenilní demence Alzheimerova typu; primární degenerativní demence Alzheimerova typu vznikající v preseniu.. 1 Demence u Alzheimerovy nemoci s pozdním začátkem (G30.1+) Alzheimerova nemoc 1. typu; primární degenerativní demence Alzheimerova typu s pozdním začátkem demence Alzheimerova typu.. 2 Demence u Alzheimerovy nemoci atypického nebo smíšeného typu (G30.8+) atypická demence Alzheimerova typu. 9 1 Demence u Alzheimerovy nemoci NS 2 (G30.9+) F01 Vaskulární demence. 0 Vaskulární demence s akutním začátkem. 1 Multiinfarktová demence. 2 Subkortikální vaskulární demence. 3 Smíšená kortikální a subkortikální vaskulární demence. 8 Jiné vaskulární demence. 9 Vaskulární demence NS 1 Není nám znám důvod takového číslování, proč po číslu 2 následuje číslo 9, dělení a jeho číslování bylo doslova přepsáno z Mezinárodní klasifikace nemoci a přidružených zdravotních problémů, vysvětlení nebylo nalezeno ani v Instrukční příručce této klasifikace 2 NS zkratka pro nespecifikovaný - 9 -

10 F02 Demence u jiných nemocí zařazených jinde Případy demence které jsou způsobeny nebo to alespoň předpokládáme jinou příčinou než Alzheimerovou nebo cerebrovaskulární nemocí. Mohou se objevit v kterémkoli životním období ačkoliv zřídka ve stáří.. 0 Demence u Pickovy choroby (G31.0+). 1 Demence u Creutzfeldt-Jakobovy nemoci (A81.0+). 2 Demence u Huntingtonovy nemoci (G10+). 3 Demence u Parkinsonovy nemoci (G20+). 4 Demence u onemocnění virem lidské imunodeficience [HIV] (B22.0+). 8 Demence u jiných určených nemocí zařazených jinde Demence u (při): mozkové lipidózy (E75. +); epilepsie (G40. +); hepatolentikulární degenerace (E83.0+); hyperkalcemie (E83.5+); hypotyreóze získané (E01. + E03. +); intoxikace (T36 T65+); sclerosis multiplex (G35+); neurosyfilis (A52.1+); deficitu niacinu [pellagra] (E52+); polyarteritis nodosa (M30.0+); systémového lupus erythematodes (M32. +); trypanozomóze (B56. + B57. +); urémii (N18.5+); karenci vitaminu B12 (E53.8+). F03 Neurčená demence Presenilní demence NS; psychóza NS. Primární degenerativní demence NS Senilní

11 demence NS; depresivní nebo paranoidní typ. psychóza NS Nepatří sem senilní demence s deliriem nebo s akutním stavem zmatenosti (F05.1), senilita NS (R54) Zdroj: Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů: MKN-10 : desátá revize, 2008 Rozdělení podle V. Pidrmana Dělení demencí dle V. Pidrmana (2007) je mnohem jednodušší než výše popsané. Uvádí pouze tři kategorie, primárně degenerativní, sekundární a smíšené demence. Primárně degenerativní demence je onemocnění, které poškozuje vlastní mozkovou tkáň, zejména šedou hmotu mozkovou, naopak při sekundární neboli symptomatické demenci je její příčinou vzniku celkové onemocnění organismu, jako je infekce, intoxikace, nádory mozku, apod., poškození funkce mozku je tudíž dalším symptomem nemoci. Primárně degenerativní demence Alzheimerova choroba; demence s Lewyho tělísky; frontotemporální demence. Sekundární demence vaskulární demence multiinfarktová; mikroangiopatická (Binswangerova choroba). metabolické demence toxické demence demence při Parkinsonově chorobě

12 demence při Huntingtonově chorobě traumatické demence demence při normotenzním hydrocefalu demence při nádorech CNS demence při infekcích (při HIV infekci, syfilitická demence) Smíšená demence Alzheimerova choroba smíšená s vaskulární demencí; Alzheimerova choroba smíšená s jinou primárně degenerativní demencí; ostatní smíšené. Rozdělení podle R. Jiráka Poslední uvedené dělení dle R. Jiráka (in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001) demence člení pouze na dvě skupiny, demence atroficko-degenerativního původu a sekundární demence, které jsou rozděleny na dvě podskupiny ischemicko-vaskulární a ostatní sekundární demence. Toto dělení je mnohem přehledněji popsáno než v Mezinárodní statistické klasifikaci, ve které by se nemusel laický uživatel zorientovat. Také obsahuje více běžně známých demencí, které ve svém členění neuvádí V. Pidrman (2007), proto usuzujeme, že je rozdělení demencí dle R. Jiráka (in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001) přínosnější a také vhodnější pro snadné orientování pro laickou veřejnost. Demence atroficko-degenerativního původu Alzheimerova choroba; korová demence s Lewyho tělísky; demence při Parkinsonově chorobě; frontální a frontotemporální demence včetně Pickovy choroby huntingtonova choroba;

13 další atroficko-degenerativní demence (progresivní supranukleární obrna aj.). Sekundární (symptomatické) demence A. Ischemicko-vaskulární demence vaskulární demence s náhlým začátkem; multiinfarktová demence; převážně podkorová vaskulární demence (Binswangerova choroba); smíšená korová a podkorová vaskulární demence; další typy vaskulárních demencí (např. demence při status lacunaris). B. Ostatní sekundární demence demence infekční etiologie (progresivní paralýza, demence při lymské borelióze, demence u AIDS aj.); demence prionové etiologie (Creutzfeldtova-Jakobova choroba aj.); metabolické demence (demence při jaterní nebo uremické encefalopatii, pellagra, Wilsonova choroba, akutní intermitentní porfyrie aj.); demence na podkladě normotenzního hydrocefalu; demence traumatické etiologie; demence intoxikační etiologie (alkoholové demence, farmakogenní demence aj.); demence na podkladě tumorů včetně paraneoplastických demencí; ostatní sekundární demence (demence při epilepsii, na podkladě kolagenóz aj.). Etiologie a výskyt demencí Stejně jako je mnoho lékařských odborníků, kteří se zabývají výzkumem demence, existuje řada názorů na příčiny, které ji způsobují. Jednoznačná odpověď zatím nebyla vyslovena, přesná příčina není známa. Lékaři během zkoumání mozkové činnosti a struktury žijících osob i post mortem zjistili, že demence atroficko

14 degenerativního původu jsou vyvolávány různými patologickými změnami v mozku, ale co způsobuje tyto změny, je již předmětem několikaleté diskuze a dohadů. Mezi nejčastěji skloňované příčiny atroficko-degenerativních demencí patří narůstající věk pacienta, nadměrný stres, kterému byl vystavován, životospráva, prodělaná onemocnění, genetické predispozice, aj. Naopak, ischemicko-vaskulární demence vznikají na podkladě určitého onemocnění, v důsledku poškození mozku různým druhem cévní patologie (Pidrman, V., 2007). Takové poškození mozku může vyvolat mozkové krvácení, rozsáhlý mozkový infarkt nebo také mnohočetné infarkty, při nichž bývají nejčastěji zasaženy drobné mozkové tepny. U těchto tepen může také dojít k ruptuře při hypertenzní krizi (masivní zvýšení krevního tlaku), trombóze (ucpání tepen krevní sraženinou), arterioskleróze (zužování, kornatění cév, zejména tepen), aj. Lékařští odborníci odhadují, že ke vzniku demence postačuje poškození nejméně 100 ml mozkové tkáně. Pokud se narušení vyskytuje v oblastech důležitých pro kognitivní funkce, je pravděpodobnost vzniku syndromu demence již při 50 ml poškozené mozkové tkáně (Jirák, R. in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001). Etiologií ostatních sekundárních demencí je celkové onemocnění organismu, které zároveň postihuje i mozek. Takovým onemocněním může být například infekční, zánětlivá choroba, metabolická porucha, intoxikace, nádorová onemocnění mozku, epilepsie a také onemocnění mozku následkem traumatu (Konrád J. in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009, s. 20). Vzhledem k tomu, že mortalita populace v České republice i na celém světě stoupá a natalita klesá, je výskyt demence častější než v minulosti. Její výskyt se samozřejmě zvyšuje s věkem. Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al. (2009) uvádějí, že prevalence (četnost výskytu) v naší republice je zhruba 1 % všech občanů (asi osob). Charakteristika vybraných demencí Níže jsou stručně popsány vybrané demence atroficko-degenerativního původu podle dělení R. Jiráka kromě Alzheimerovy choroby, které byla věnována samostatná podkapitola

15 Demence atroficko-degenerativní etiologie Korová demence s Lewyho tělísky Stejně jako Alzheimerova choroba je tato demence atroficko-degenerativního původu. J. Konrád (in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009) uvádí, že příčinou degenerace mozkových buněk jsou patologické změny bílkovin alfasynukleinů, ty vytvářejí v mozkových buňkách zmiňovaná Lewyho tělíska (kulovitá tělíska). Demence s Lewyho tělísky má, kromě příznaků podobných Alzheimerově a Parkinsonově chorobě jako je dlouhodobý průběh nemoci, třes, rigidita (ztuhlost), narušení jemné motoriky, vlastní specifické příznaky v podobě scénických halucinací osob a zvířat, nestálé úroveně kvality vědomí a soustředěnosti. Léčba tohoto onemocnění je obdobná jako u Alzheimerovy choroby (Konrád J. in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009). Demence při Parkinsonově chorobě Parkinsonova nemoc postihuje zejména mozkový kmen, v pozdějších fázích a ve vyšším věku pacientů zasahuje onemocnění i do dalších oblastí mozku. Typickými příznaky jsou poruchy hybnosti třes, rigidita, poruchy rovnováhy a chůze. Dále se tato choroba projevuje zhoršením paměti, pozornosti a schopnosti soustředit se, kolísáním nálad a poruchami osobnosti, což je často doprovázeno bludy a halucinacemi (Konrád J. in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009). R. Jirák (in Raboch, J. Zvolský, P. et al., 2001) uvádí, že aplikovaná léčba u tohoto onemocnění srovnatelná jako u Alzheimerovy choroby, navíc je ale nutná antiparkinsonská terapie. Pickova choroba, jiné frontální a temporální demence Pickova choroba a jiné frontální a temporální demence se projevují plíživě a jejich vývoj je velmi pomalý, poškození a atrofické změny mozku se manifestují v oblastech frontálních a temporálních laloků. Oproti jiným demencím popsaných výše se u nich neprojevují příznaky typické pro Alzheimerovu chorobu. Pickova choroba se odlišuje od ostatních výskytem tzv. Pickových tělísek v neuronech, u frontální a temporální demenci se tato tělíska nenacházejí (Jirák, R. in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001). Typickými příznaky jsou poruchy chování, afektivity, emotivity a řeči, jako je nemístné vtipkování, euforie, hypoaktivita, obsedantní chování, stereotypní projevy

16 řeči i chování atd. (Koukolík, F., Jirák, R., 1999). Specifická léčba frontotemporálních demencí neexistuje, používají se látky zvyšující neuronální metabolismus, scavengery volných kyslíkových radikálů i další látky zlepšující kognitivní funkce (R. Jirák in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001, s. 155). Huntingtonova choroba Tato choroba je velmi vzácně se vyskytující dědičné neurodegenerativní onemocnění, u něhož je dědičnost autozomálně dominantní, tudíž jím může onemocnět každý druhý potomek (Koukolík, F., Jirák, R., 1999). Příčinou onemocnění je chybná genetická informace sídlící na čtvrtém chromozomu, která způsobuje tvorbu patologické bílkoviny. Neschopnost některých organismů odbourávat tuto bílkovinu vede k jejímu hromadění, což způsobuje poškození mozkových buněk, nejdříve v oblasti řízení pohybu a hybnosti (Borzová, C., in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009). Huntingtonova choroba se nejčastěji začíná projevovat mezi 40. a 50. rokem věku. Mezi prvotní příznaky patří záškuby končetin, svalová ztuhlost, poruchy chůze i řeči, atd. Narušení kognitivních funkcí se objevuje mnohem později a má menší projevy než je tomu u Alzheimerovy choroby. Bohužel v současné době se toto onemocnění nedá léčit, je možné ovlivňovat pouze jednotlivé příznaky nemoci (Jirák, R., in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001). 1.3 Alzheimerova choroba Klinický obraz Alzheimerova choroba je velmi závažné neurodegenerativní onemocnění, při kterém atrofuje mozková tkáň a dochází k úbytku nervových buněk, kvůli čemuž dochází ke vzniku syndromu demence a tím k postupnému narušení kognitivních funkcí. Tato choroba se řadí mezi demence atroficko-degenerativní etiologie (viz výše), a je jednou z nejčastěji se vyskytujících demencí, představuje alespoň 50 % všech demencí. Často se toto onemocnění objevuje v tzv. smíšené formě ve spojení s vaskulární demencí, s demencí s Lewyho tělísky nebo s Parkinsonovou chorobou (Jirák, R., in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009). Alzheimerova choroba se vyvíjí pomalu a plíživě, sám pacient ani rodina si často nepovšimnou počátečních změn, které se projevují narušením krátkodobé paměti a zapomínáním každodenních

17 běžných událostí. Tyto změny se mnohdy zaměňují za příznaky klinicky normálního stárnutí a možné stařecké demence (Koukolík, F., Jirák, R., 1999). Při Alzheimerově chorobě v postižené mozkové tkáni vzniká patologická bílkovina nazývaná betaamyloid, která v mozku tvoří tzv. krystalky a dochází tak k dalším patologickým jevům a objevu tzv. neuritických plaků. Je prokázáno, že čím více se v dané oblasti mozku vyskytuje neuritických plaků, tím více je mozek funkčně postižen (Jirák, R. in Jirák, R., Holmerová, I., Borzová, C. et al., 2009). Trvání Alzheimerovy choroby je povětšinou v průměru 5-8 let od výskytu prvních příznaků, ale existují i případy, kdy osoby s tímto onemocněním žily 15 i více let (Jirák, R. in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001). Mezi hlavní příznaky Alzheimerovy choroby patří narušení kognitivních funkcí, tedy paměti (krátkodobé, posléze i dlouhodobé), pozornosti, myšlení, představivosti, učení a následně i řeči. Dále jsou u osob s tímto onemocněním narušeny aktivity denního života. Tyto osoby s postupující chorobou ztrácejí například schopnost rozeznání času, orientace v místě bydliště, nakládání s penězi, ztrácejí stravovací návyky, i ty hygienické, a nejsou schopny si vyplnit smysluplnými činnostmi volný čas. V neposlední řadě syndrom demence ovlivní i chování osob v podobě přílišné vznětlivosti, častých změn nálad, deprese, úzkosti a mohou se projevit i halucinace a bludy. Všechny tyto příznaky se s progredujícím onemocněním stále více projevují a umocňují. Proto je u osob s Alzheimerovou ale i jinou demencí velmi důležitá 24 hodinová péče a dohled (Pidrman, V., 2007). Dělení Alzheimerovy choroby podle doby vzniku Alzheimerovu chorobu můžeme rozdělit podle věku projevení se na formu s časným začátkem (tzv. presenilní forma) a formu s pozdním začátkem. V presenilní formě onemocnění propukne před 65. rokem života, zato ve formě s pozdním začátkem se první příznaky objevují nejdříve v 65 letech a výše. Doba trvání presenilní formy Alzheimerovy choroby bývá kratší, než je tomu u formy s pozdním začátkem (Jirák, R. in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001). Fáze demence Většina autorů, stejně jako V. Pidrman (2007) ve své publikaci uvádí, tři fáze Alzheimerovy choroby (viz graf č. 1), a to časné, střední a konečné stadium. V níže

18 uvedeném grafu je znázorněný průběh a fáze Alzheimerovy choroby, graf je doplněn v horizontální ose o časové rozmezí devíti let a ve vertikální ose o hodnotovou škálu MMSE (tzn. Mini Mental State Exam, což je test kognitivních funkcí). Kvůli nepatrným příznakům je obvykle Alzheimerova choroba diagnostikována až na konci časného stadia. V tomto stadiu je narušena zatím jen krátkodobá paměť, začínají se objevovat poruchy chování (změny nálad, egocentrismus, atd.) a porucha plynulosti řeči. Osoba s Alzheimerovou chorobou má potíže například se zaměňováním umístnění věcí v úložném prostoru, s oblékáním oděvu ve správném pořadí. Toto stadium pak plynule přechází do středního, pro které je typické prohloubení poškození kognitivních funkcí (zapomínání jmen, tváří, událostí, dat), poruchy chování i aktivit běžného života. Postižený potřebuje větší péči a dohled, přestává být soběstačným, potřebuje mnohem více pomoci v oblékání i hygieně. V tomto období se u nemocného objevuje dezorientace jak ve známém prostoru, tak i v čase. Kromě krátkodobé paměti je postupně narušena i ta dlouhodobá, postižený si nemůže vzpomenout na jména svých příbuzných a přátel, nemůže se rozpomenout na data narození dětí, atd. V tomto stadiu také nemocný vykonává repetitivní činnosti (jako je neustálé mytí nádobí, úklid atd.), v komunikaci se zase objevují repetitivní fráze ( Kdo je to?, Kde je babička?, atd.) V posledním konečném stadiu je nezbytná neustálá péče, je nutná pomoc při stravování a dodržování hygieny. U postiženého se obvykle vyskytuje inkontinence, mimo jiné i svalová ztuhlost a imobilita. Z toho důvodu je také velmi důležité, aby pečující dodržoval pravidelné polohování nemocného kvůli možnému vzniku dekubitů. Také dochází k závažnému narušení komunikace, postižený buď opakuje jednoduché věty, nebo se projevuje pomocí citoslovcí. V tomto období nemocný kvůli vážné poruše paměti již nepoznává své příbuzné, stává se, že všichni představují jednu osobu. Poslední stadium nezadržitelně završuje smrt nemocného, většinou v důsledku přidruženého onemocnění, například zánětu plic, průdušek nebo úrazu (Pidrman, V., 2007)

19 Graf č. 1 Klasický průběh Alzheimerovy choroby Zdroj: Gauthier, S., 2001cit. podle Pidrman, 2007, s. 35 Genetické a jiné faktory vzniku Podle V. Pidrmana (2007) je hlavním faktorem vzniku Alzheimerovy choroby věk postiženého, s vyšším věkem se zvyšuje nebezpečí jejího výskytu. Lékaři tvrdí, že podklad pro patologické změny zapříčiňující Alzheimerovu chorobu patrně sídlí na chromozomech 1, 14, 19, 21, tyto změny způsobují vznik výše popsané patologické bílkoviny. Z genetického hlediska také zvyšuje možnost vzniku choroby její výskyt v rodinné anamnéze jedince, a to dokonce třikrát až čtyřikrát, než je tomu u rodin bez této diagnózy. Rozdíl je také mezi pohlavím, zatímco ženy jsou více náchylné k onemocnění Alzheimerovou chorobou, u mužů je častější výskyt vaskulární demence. Dále mezi možné rizikové faktory se řadí vaskulární onemocnění, nižší vzdělání, poranění nebo opakované úrazy hlavy a kouření cigaret

20 Diagnostika, vyšetřovací metody Pro určení diagnózy Alzheimerovy choroby je nejdůležitější její projevy odlišit od obvyklé senilní demence, intoxikace nebo jiných onemocnění mozku. K tomu se využívají vlastní psychiatrické vyšetření, analýza osobní a rodinné anamnézy a také pomocné škálovací a výkonové metody, jako je test kognitivních funkcí MMSE (Mini Mental Scale Exam), ADAS (Alzheimer s Disease Assessment Scale), CAMDEX (Cambridge Mental Disorde of Examination in England), test kreslení hodin aj (Jirák, R. in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001). Ukázky dvou jednoduchých testů používaných v České republice jsou uvedeny na konci bakalářské práce v příloze na straně 53. Počítačová tomografie (CT) spolu s magnetickou rezonancí (MRI) se jako zobrazovací metody používají k určení Alzheimerovy choroby. Tyto zobrazovací techniky zachytí různé změny v mozku a tedy míru ložiskové nebo celkové atrofie (úbytku) mozku a stupeň postižení bílé hmoty. Změny mozkové tkáně se postupem onemocnění prohlubují. Zobrazovací metody při každoročním vyšetření odhalí, že atrofie temporálního laloku při Alzheimerově chorobě se po roce zvýšila o 15 %, u zdravých jedinců nedosahuje 2 % (Koukolík, F., Jirák, R., 1998). Léčba Alzheimerovy choroby I když lékaři stále provádějí výzkumy v oblasti léčby Alzheimerovy choroby, stále neexistuje terapie, která by toto onemocnění plně vyléčila. Možnosti moderní medicíny se ale snaží progredující Alzheimerovu chorobu zpomalit pomocí komplexní nefarmakologické a farmakologické terapie, zmírňovat její příznaky, udržovat dosavadní stav a prodloužit tak život jedince s tímto onemocněním. Nefarmakologická léčba Cílem nefarmakologické léčby (neboli nebiologická) je udržení dosavadního fyzického a psychického stavu jedince s Alzheimerovou chorobou. Přímými účastníky této terapie jsou jak jedinec, jeho pečující rodina, tak i sociální a lékařští pracovníci. Abychom dosáhli pozitivních výsledků, je třeba tyto aktivity provádět každý den. Nefarmakologická léčba zahrnuje pět oblastí životní styl, fyzickou aktivitu, psychickou aktivitu, optimalizaci senzorických funkcí a výživu (Pidrman, V., 2007). Pro udržení kvalitního životního stylu jedince je důležité zachovat jeho sociální vazby s okolím a začleňovat do běžného dění dle možností nemocného. Přiměřená

21 fyzická aktivita postiženého může být zachovávána a podporována různými druhy terapií, například pohybovou a taneční. Také díky ergoterapii může být docíleno dobrých výsledků. Postupující choroba sebou přináší ztuhlost svalstva, ta může být následně odbourávána rehabilitačním cvičením, každodenní cvičení může dopomoci k udržení dobré hybnosti jedince. Kognitivní rehabilitace je technika, která se snaží podporovat psychickou aktivitu nemocného. V rámci této rehabilitace se může použít různých her například v podobě pojmenování předmětů, hry s písmeny a čísly, zapamatování si říkadel, atd. Mezi možnosti kognitivní rehabilitace také patří pet terapie, kdy se využívá malých domácích zvířat (Pidrman, V., 2007). V rámci optimalizace senzorických funkcí je velmi důležité vědět, v jaké míře jsou nebo nejsou postiženy také zrakové a sluchové funkce nemocného. Kvůli nevědomosti může docházet ke zbytečným nedorozuměním. Výživa hraje u osob s Alzheimerovou chorobou také významnou roli. S progredujícím onemocněním dochází k nechutenství, poruchám trávení, aj., a tím k úbytku svalové hmoty a možnému nárůstu tukové tkáně, což vše může vést ke snadnějšímu vzniku proleženin a zvýšené náchylnosti k infekcím. Proto je důležité udržovat u osob s Alzheimerovou chorobou správné stravovací návyky (Pidrman, V., 2007). Farmakologická léčba Farmakologická léčba se dále dělí na kognitivní a nekognitivní farmakoterapii. Kognitivní farmakoterapie se snaží ovlivňováním patogenetických řetězců léčit kognitivní funkce jedince s Alzheimerovou chorobou, a tím průběh nemoci zpomalit. Proto využívá inhibitory cholinesterázy, které zabraňující enzymu acetylcholinesteráze v rozkladu acetylcholinu, který je velmi potřebný k vytváření spojů mezi mozkovými buňkami (Glenner, J. A. et al., 2012). Nekognitivní (neboli symptomatická) farmakoterapie léčí přidružené poruchy, jako je deprese, poruchy spánku a chování pomocí antidepresiv, nebenzodiazepinových hypnotik a neuroleptik (Jirák, R., in Raboch, J., Zvolský, P. et al., 2001)

22 1.4 Deprese V dnešním moderním světě je deprese již v povědomí jako nemoc celého organismu, ne jen jako špatná nálada. Depresi často předchází nepříznivé události a pocity smutku. Nejedná se jen o určitou intenzitu smutku, jak by se mohlo mnoho lidí domnívat, ale je to onemocnění, které naprosto narušuje každodenní normální fungování člověka a má dlouhodobé trvání. Podle lékařů je deprese jedním z nejčastějších problémů současné populace, statisticky se alespoň jednou za život projeví klinicky významná deprese u každého pátého člověka. Navíc ženy jsou tomu mnohem náchylnější než muži (poporodní deprese, deprese v klimakteriu nebo z ovdovění), (Praško, J., 2015). U nemocných Alzheimerovou chorobou se mohou rovněžvyskytovat deprese v rámci jejich onemocnění, stejně tak u jejich příbuzných, kteří se o ně starají. Depresi u pečujících rodinných příslušníků může vyvolat nastalá situace, stres, každodenní stereotypní činnosti a obavy z budoucnosti. Taková deprese může být z dlouhodobého hlediska jedním z průvodních příznaků syndromu vyhoření, stavu, kdy u pečujících osob dochází k celkovému psychickému vyčerpání (Syndrom vyhoření. Totum: Občanské sdružení [online]. Praha [cit ])

23 2 Sociální péče o klienty s demencí 2.1 Legislativa V České republice jsou sociální služby a příspěvek na péči legislativně ošetřeny pod zákonem č. 108/2006 Sb. O sociálních službách. Jsou zde definovány podmínky nároku na příspěvek na péči, který je hrazen ze státního rozpočtu. Příspěvek se poskytuje osobám, které jsou závislé na pomoci jiné fyzické osoby z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu za účelem zabezpečení potřebné pomoci. Zákon uděluje příspěvek podle plnoletosti a zařazení osoby závislé do určitého stupně. Stupně: Osoba do 18 let věku se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve a) stupni I (lehká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat tři základní životní potřeby, b) stupni II (středně těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat čtyři nebo pět základních životních potřeb, c) stupni III (těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat šest nebo sedm základních životních potřeb, d) stupni IV (úplná závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat osm nebo devět základních životních potřeb, a vyžaduje každodenní mimořádnou péči jiné fyzické osoby. (2) Osoba starší 18 let věku se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve a) stupni I (lehká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat tři nebo čtyři základní životní potřeby, b) stupni II (středně těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat pět nebo šest základních životních potřeb, c) stupni III (těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat sedm nebo osm základních životních potřeb, d) stupni IV (úplná závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat devět nebo deset základních životních potřeb,

24 a vyžaduje každodenní pomoc, dohled nebo péči jiné fyzické osoby (Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách [ONLINE], 2017). Pro zařazení do určitého stupně závislosti se u jedince potřebujícího pomoc jiné fyzické osoby hodnotí zvládat základní životní potřeby jako je mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost. Bližší vymezení schopností zvládat základní životní potřeby a způsob jejich hodnocení stanoví prováděcí právní předpis (Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách [ONLINE], 2017). 2.2 Sociální péče Pro rodinu je vždy těžké odevzdat svého příbuzného do dlouhodobé péče do zařízení jako je například léčebna dlouhodobě nemocných, ale pokud si to neúnosná situace žádá a rodinní příslušníci již nejsou schopni příbuznému poskytovat služby odpovídající zdravotnímu stavu nemocného, je odborná péče ta nejvhodnější. Mimo dlouhodobých pobytových služeb mohou osoby s demencí využívat i různých terénních, ambulantních, a odlehčovacích služeb. Zde jsme uvedli nejčastěji využívané služby osobami s demencí. Pobytové služby Domov pro seniory náleží mezi pobytové služby. Je určen starším osobám, které mají sníženou soběstačnost v důsledku vysokého věku nebo nemoci. Osobám starším a trpícím demencí je zde poskytováno ubytování, strava, pomoc s osobní hygienou, různé druhy aktivit i vzdělávacích programů, a též základní zdravotnická a ošetřovatelská péče. Vše je poskytováno za úplatu (Matoušek, O., 2011). V léčebnách dlouhodobě nemocných se nacházejí klienti, kteří mají velmi nízkou ne-li žádnou soběstačnost a vyžadují péči kvůli dlouhodobému onemocnění. Často se ale jedná o tzv. nepropustitelné klienty, u kterých převažuje spíše sociální problematika než zdravotní (Matoušek, O., 2011). Poslední pobytovou službou řadící se mezi nestátní zdravotnická zařízení je hospic, ve kterém se zaměřují na tzv. paliativní medicínu. Paliativní medicínou se rozumí, že se personál v hospici snaží pomoci nevyléčitelně nemocným klientům dožít

25 svůj život poklidným a důstojným způsobem. Své služby také poskytují rodinám po úmrtí klienta, snaží se jim pomoci se zajištěním pohřbu, a také se vyrovnat se smrtí svého blízkého (Matoušek, 2011). Ambulantní služby Centrum denních služeb a denní nebo týdenní stacionáře jsou specifickou formou ambulantní péče poskytované osobám s demencí a především jejich rodinným příslušníkům, kteří jsou během dne vytíženi pracovními povinnostmi a nejsou sami schopni zajistit péči o nemocného. Jedná se o zařízení, ve kterém osoba trpící demencí pobývá v průběhu dne, rodina pak přebírá péči o něj v noci nebo o víkendech (Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách, 45, 46, 47 [ONLINE], 2017). Terénní služby Mezi terénní služby se podle zákona č. 108/2006 Sb., O sociálních službách řadí osobní asistence a pečovatelská služba. Obě tyto služby poskytují pomoc osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení. Tyto služby tedy využívají nejen senioři, kteří jsou jejich nejčastějšími klienty, ale i osoby mladšího věku se zdravotním postižením. Osobní asistence je služba zřizovaná nestátními organizacemi. Kvalifikovaný asistent pomáhá osobám trpících demencí v jejich přirozeném sociálním prostředí a při činnostech, které osoba potřebuje. Kvůli snížené soběstačnosti potřebují pomoc s běžnými činnostmi, například s dopravou, zajištěním stravy a obstaráváním dalších osobních záležitostí. Pečovatelská služba je osobám s demencí poskytována v jejich domácnostech v určitém vymezeném čase. Tento typ služby pomáhá potřebným osobám s běžnými činnostmi každodenního života jako zajištění chodu domácnosti, pomáhají jim při zajištění stravy i s osobní hygienou (Zákon č. 108/2006 Sb., O sociálních službách, 39, 40 [ONLINE], 2017). Odlehčovací služby (úlevové služby, dříve též respitní služby) Pomoc odlehčovacích služeb nejčastěji vyhledávají rodiny, jejichž rodinní příslušníci se dlouhodobě a každodenně starají o příbuzného s demencí nebo jiným onemocněním. Po domluvě asistent vykonává například několik hodin péči o nemocného v jeho přirozeném prostředí namísto rodiny, proto se tato služba nazývá odlehčovací (Matoušek, 2011)

26 2.3 Organizace poskytující podporu klientům a jejich rodinám Podporu rodinám s příbuznými nemocnými Alzheimerovou chorobou poskytují mimo jiné i různé spolky, které se zabývají tímto onemocněním. Česká alzheimerovská společnost, o.p.s. Česká alzheimerovská společnost sídlící v Gerontologickém centru v pražských Kobylisích vznikla díky odborníkům (gerontologům, lékařům a sociálním pracovníkům) roku 1996 a od roku 2014 se jedná o obecně prospěšnou společnost. Jedná se o jedinou společnost svého druhu v České republice. Zaměřují se na spolupráci s poskytovateli služeb na pomezí zdravotnických a sociálních služeb komunitního typu a také na spolupráci s dalšími zařízeními, které poskytují služby osobám s demencí po celé České republice. Dle jejich slov, jejich cílem je pomoc a podpora lidem postižených demencí, mezi které řadí nejen samotné nemocné, ale i jejich rodinné příslušníky. Tato společnost pořádá každoročně různé projekty a její odborníci vypracovávají Zprávy o demenci. Česká alzheimerovská společnost je členem Alzheimer Europe Alzheimer's Disease International (Česká alzheimerovská společnost [ONLINE], 2017). Diakonie Českobratrské církve evangelické středisko v Brně Diakonie Českobratrské církve evangelické je jedním z kontaktních míst České alzheimerovské společnosti a jediným kontaktním místem v Jihomoravském kraji. Poskytují rodinám a osobám s demencí informační materiály týkající se jejich onemocnění, dále poskytují jak osobní, tak i telefonické konzultace. Pokud má člověk podezření a zájem, poskytnou mu zde i možnost podstoupit sadu tesů na vyšetření paměti. Diakonie také pořádá pravidelná setkávání svépomocné skupiny zvané Čaj o páté, kde si mohou lidé v takové situaci svěřit se svými zkušenostmi a problémy (Diakonie Českobratrské církve evangelické středisko v Brně [ONLINE], 2017). 2.4 Rodinná péče Péče v kruhu rodiny bývá pro nemocné tou nejpřirozenější péčí. I když v osobách, které jsou závislé na druhých, často převažují pocity obtěžování svých příbuzných, jsou vděční za možnost dožití svého života v rodinném prostředí. Pro osoby

27 s demencí a staršího věku je velmi důležitý pocit bezpečí a jistota, kterou mu rodina může poskytnout. Avšak rodinná péče je velkou psychickou zátěží pro pečující rodinné příslušníky. Člověk v takové situaci se musí vyrovnat s nepříznivou diagnózou a také se změnami, které postupně nastanou v chování nemocného. Všichni členové rodiny se musí vyrovnat s bolestí, že se loučí s jedním z nich, s někým, koho mají rádi. Pomalu ho ztrácejí, i když ještě žije. Během tohoto dlouhého a pomalého procesu, kdy se s tím musí smiřovat, prožívají všechny emoce spojené s procesem truchlení: popření, neochotu uvěřit, vzpouru, zármutek, stud, hněv, osamělost, vinu, žárlivost, bezmocnost a tak dále (Buijssen, H., 2005, s. 111). Rodinná péče o příbuzného s demencí provázejí ambivalentní pocity, pečující pociťují smíšené a často protichůdné pocity. V jednu chvíli cítí lásku a soucit ke svému příbuznému, chtějí mu veškerou péči poskytnout, ale v další chvíli pociťují hněv a zlost, protože nemůžou plně žít svůj život, tak jako tomu bylo před diagnostikováním nemoci. Je důležité, aby se pečující nestaral pouze o potřeby příbuzného s demencí, ale i o ty své. Pro dobré duševní a fyzické zdraví pečujícího je podstatné péči o nemocného rozdělit mezi více osob a tím si dopřát čas pro relaxaci (Buijssen, H., 2005)

28 3 PÉČE V RODINNÉM PROSTŘEDÍ FRANTIŠKA NOVÁKOVÁ 3.1 Metodologie výzkumného šetření Pro účely výzkumného šetření si autorka vybrala rodinu žijící v blízkosti svého bydliště. Rodina žijící ve velkém dvougeneračním domě se vlastními silami stará o matku Františku Novákovou, která již osm let trpí Alzheimerovou chorobou. Cíl výzkumu Hlavním cílem bakalářské práce bylo zjistit, jakým způsobem a do jaké míry ovlivňuje pečující příbuzenstvo soužití a péče o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou. Jako další, neméně důležitý cíl si autorka stanovila zjistit, jak kvalitní péči a podporu poskytují lékaři a sociální pracovníci klientům s tímto onemocněním a jejich rodinám. Metodologie Pro zpracování praktické části bakalářské práce byla zvolena metoda kvalitativního výzkumu, která se jevila vzhledem k tématu výzkumného šetření nejvhodnější. Kvalitativní výzkum se totiž nezaměřuje na sběr údajů v číselném vyjádření, ale snaží se o sblížení se zkoumanými osobami, prostředím a situacemi prostřednictvím rozhovorů a pozorování, aby docílil jejich porozumění a nejlepšího popisu (Gavora, P., 2000). V rámci kvalitativního výzkumu bylo využito technik nestrukturovaných rozhovorů, analýzy poskytnuté dokumentace, participantního pozorování a případové studie. Díky rozhovorům a pozorování byla autorka vtažena do běžného a každodenního dění, její přítomnost tak byla po počátečních rozpacích zcela přirozená. Participantní neboli zúčastněné pozorování je jednou z nejdůležitějších technik kvalitativního šetření. Pozorovatel je součástí dění a situací, které jsou předmětem jeho výzkumného šetření. Osobním vztahem k účastníkům a zkoumané situaci pozorovatel odhaluje vnitřní perspektivy (Hendl, J., 2008). Otázky v rozhovorech byly formulované otevřeně tak, aby autorka zjistila, jak se chod domácnosti změnil po onemocnění paní Novákové, jak se změnily vzájemné vztahy a

29 postoje rodinných příslušníků, a do jaké míry museli své životy přizpůsobit potřebám své příbuzné. Bylo využito řízeného rozhovoru, kdy examinátor řídí a určuje získávání informací o respondentovi. Pořadí a formulace kladených otázek nemusí být při tomto typu rozhovoru přísně dodržovány, ale směřují do předem stanovených oblastí (Přinosilová, D. in Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2010). V případové studii byly všechny tyto techniky použity k popisu a analýze situace, ve které se nachází paní Nováková i její rodina. Případová studie neboli kazuistika je studií případu konkrétního jedince s postižením nebo onemocněním. Tato metoda zpracovává konkrétní případ od doby zjištění onemocnění až po současnost. Shromažďuje veškeré dostupné informace a údaje, pracuje s výsledky různých odborných vyšetření (lékařské, psychologické, speciálně-pedagogické, aj.), tím se snaží nacházet mezi nimi různé vztahy, souvislosti a příčiny (Přinosilová, in Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2000, s. 72). Výzkumné otázky 1. Vyskytuje se u všech pečujících členů rodiny deprese v důsledku dlouhodobé zátěže? 2. Projevují dostatečný zájem a péči vůči klientovi s Alzheimerovou chorobou a jeho rodině pracovníci v lékařských a sociálních institucích? 3. Jak vysoká byla informovanost rodiny o této chorobě? Výše uvedenými výzkumnými otázkami chtěla autorka určit, jestli se u některého nebo u všech pečujících projevila deprese (viz podkapitola 1.4 Deprese). Dále, kvůli všeobecné nespokojenosti, mě zajímala péče a podpora ze strany lékařů a sociálních pracovníků. S jakou citlivostí a taktem lékaři rodině oznámili tyto nepříjemné skutečnosti, jakou jim nabídli pomoc nebo doporučení. U sociálních pracovníků nás zajímala vstřícnost, vlastní iniciativa co nejvíce pomoci a nabídnout rodině vhodné sociální prostředky. Třetí otázka se týká informovanosti české společnosti, co vše Alzheimerova choroba obnáší. 3.2 Případová studie Rodina Novákova, kterou si autorka vybrala pro zpracování praktické části práce, ji přijala vstřícně. Všichni pečující příbuzní jí dali svolení ke sběru a zpracování

30 dat a dlouhodobému pozorování běžného chodu domácnosti. Co se týče analýzy jejich dokumentů, měla autorka k dispozici pouze kopie lékařských zpráv od propuknutí Alzheimerovy choroby u paní Františky (neurologické, kardiologické, interní a chirurgické oddělení), o událostech, které tomu předcházely, se dověděla pouze z rozhovorů. Spolu s autorkou se domluvili, že v bakalářské práci budou pozměněna jejich jména a budou zveřejněna jen ta osobní data, která schválí. Charakteristika zkoumaného prostředí Paní Františka Nováková, trpící Alzheimerovou chorobou, žije spolu s rodinou ve dvougeneračním domě v malém městě. V dolním patře žije paní Františka s manželem, mají k dispozici samostatně obývací ložnici, pokoj, jídelnu s kuchyní, koupelnu a toaletu. V horním patře mají zařízené bydlení jejich nejmladší dcera s manželem a třemi dětmi, taktéž zde se nachází obdobné složení místností jako v prvním patře. K domu patří i velmi prostorná a malebná zahrada. Rodinu jsme pozorovali dlouhodobě, nejvíce času jsme strávili s paní Bárou a jejími dětmi a paní Danou, které se o svou matku během dne staraly nejčastěji. Manžel paní Františky tolik jako dcery, bohužel, sdílný nebyl. Dcery průběh onemocnění své matky a všechny události popisovaly postupně podle let, i kvůli lepší vlastní orientaci, některá stádia trvala více než jeden rok, proto jsou příslušné roky popisovány v jednom odstavci a ne odděleně. Rodinní příslušníci Františka Nováková: - narozena v roce 1946; - dokončila vzdělání na středním odborném učilišti se zaměřením na zemědělství, byla zaměstnána jako pracovnice v ovocných sadech, od roku 2006 v penzi, nyní plný invalidní důchod; - tři děti (paní Dana, pan Tadeáš, paní Bára), sedm vnoučat; - celý život prožila v rodném městě. Josef Novák: - narozen v roce 1948;

31 - vzděláním vyučený zámečník, po celý život povoláním opravář zemědělských strojů v živočišné výrobě, od roku 2011 v penzi; - celý život prožil v rodném městě. paní Dana: - narozena v roce 1970; - nejstarší dcera; - dokončené vzdělání na středním odborném učilišti obor Gumařplastikář, nyní má maminku v plném opatrovnictví od září 2016; - dvě děti (Libor, Václav); - rozvedená, žije s dospělými dětmi ve vlastním domě poblíž rodičů. pan Tadeáš: - narozen v roce 1972; - prostřední syn; - vzděláním vyučený zedník/obkladač, pracuje jako osoba samostatně výdělečně činná v oboru zednictví; - dvě děti (Monika, Sára); - spolu s manželkou a dětmi žije poblíž Prahy. paní Bára: - narozena v roce 1977; - nejmladší dcera; - dokončila střední odborné učiliště s výučním listem obor provozní služby, nyní na mateřské dovolené, od podzimu 2009 do léta 2016 opatrovnictví matky; - tři děti (David, Leontýnka, Honzík); - spolu s manželem Radimem a dětmi žije v domě s rodiči

32 Rodinná anamnéza Rodiče paní Františky byli celý život zdraví, žádnými závažnými chorobami netrpěli, až s vyšším věkem se začaly projevovat problémy, jako je hypertenze a cukrovka. Otec zemřel v 63 letech na komplikace aterosklerózy (neboli kornatění cév, zejména tepen, do jejich stěn se ukládají tuky), matka v 78 letech podlehla rakovině konečníku. Jedna ze dvou sester paní Františky zemřela na srdeční selhání v důsledku zavodňování organismu, zbývající se těší dobrému zdraví a často paní Františku navštěvuje. Osobní anamnéza Paní Františka se vždy stravovala zdravě, alkohol ve formě vína nebo piva požívala občas a v malé míře, jedinou neřestí bylo kouření cigaret, za měsíc vykouřila maximálně jednu krabičku. Do roku 1995, kdy prodělala slabý infarkt myokardu, paní Františku netrápily žádné zdravotní potíže. Poté proběhla řada vyšetření a byla jí dána lékařská doporučení, která dodržovala. Každý rok pak docházela na oddělení kardiologie, mimo jiné i na vyšetření cév, především karotid. Od roku 1995 do roku 2009 prodělala několik dalších menších infarktů myokardu (dcery ani manžel si již nemohou vzpomenout kolik) i mozkových mrtvic v důsledku stenózy karotid, která postupně dosáhla kritického stupně 80-85%. V červenci roku 2009 paní Františka prodělala operaci karotid, v témže roce jí byla diagnostikována Alzheimerova choroba smíšená s vaskulární demencí. V průběhu tohoto onemocnění jí ještě byla diagnostikována chronická ischemická porucha srdeční, arteriální hypertenze, Mallory- Weissův syndrom (jedná se o onemocnění trávicího traktu, při kterém se tvoří trhliny na stěně jícnu při přechodu do žaludku). Nyní se paní Františka nachází v posledním stádiu Alzheimerovy choroby, je zcela odkázaná na péči svých příbuzných. Průběh Alzheimerovy choroby Rok 2009 V červnu roku 2009 byla paní Františka s dcerou Bárou na kontrole karotid ve Fakultní nemocnici v brněnských Bohunicích. Dcera Bára si lékařům stěžovala, že si u maminky všimla podezřelého zapomínání například umístnění kuchyňského nádobí ve skříních. Podle slov paní Báry jí lékař sdělil, že v jejím věku je to normální stav a dále