Informaãní zázemí pro ãeská populaãní onkologická data

Transkript

1 p fi e h l e d Informaãní zázemí pro ãeská populaãní onkologická data EPIDEMIOLOGIE ZHOUBN CH NÁDORÒ âr ON-LINE NA WEBOVÉM PORTÁLU PROJEKTU SVOD CANCER EPIDEMIOLOGY IN THE CZECH REPUBLIC ON-LINE MUÎÍK J. 1, DU EK L. 1, KUBÁSEK M. 1, KOPTÍKOVÁ J. 1, SCHWARZ D. 1, PAVLÍK T. 1, ZEMÁNEK P. 1, ÎALOUDÍK J. 2, VYZULA R. 2 1 LÉKA SKÁ FAKULTA MASARYKOVY UNIVERZITY, BRNO 2 MASARYKÒV ONKOLOGICK ÚSTAV, BRNO Souhrn Od záfií 2005 je na internetové adrese vefiejnû zpfiístupnûn nov webov portál, jehoï primárním cílem je poskytovat reprezentativní data o incidenci a mortalitû zhoubn ch nádorû v âr. Dal ím zámûrem portálu je poskytování relevantních informací o epidemiologii nádorû v âr do zahraniãí. Prostfiednictvím informaãních sluïeb portálu se kaïd obãan âr mûïe informovat o situaci v regionech, srovnávat ãeská data se zahraniãím nebo zobrazit dlouhodobé trendové kfiivky pro v skyt a mortalitu nádorov ch onemocnûní. Portál rovnûï nabízí zpravodajství z oblasti hodnocení populaãních rizik a je pfiipravena zvlá tní zpravodajská sluïba pro zástupce sdûlovacích prostfiedkû. Klíãová slova: epidemiologie nádorû, populaãní registrace dat, informaãní systém. Summary The aim of this article is to inform about newly issued web portal focused on population risk analyses related to cancer epidemiology. Portal was built up on very representative database of National Cancer Registry (Czech Republic, Ministry of Health Care, standardized collection of cancer data since 1977) that provides fully representative long-term trends on both incidence and mortality associated with all types of malignant tumors. Nowadays the database consists of more than reported cases stratified according to main risk factors and diagnostic descriptors including TNM classifiers. The automated system of on-line analyses offers unique access to the cancer registry as well as demographic and environmental databases. Portal is principally developed as tool increasing the information potential of risk assessment studies. Portal is available at Key words: cancer epidemiology, population-based registry, information system. Webov portál SVOD: dûvody vzniku a cíle Projekt SVOD se jiï od první etapy fie ení zamûfioval na zviditelnûní a zpfiístupnûní dat Národního onkologického registru âr (NOR) odborné i laické vefiejnosti. První etapy v voje zahrnovaly pfievzetí a validaci populaãních dat a jejich pfievod do lokálnû instalovaného systému SVOD, kter umoïàoval anal zu i prezentaci dat. Aãkoli lo o velmi v konn software, kter je dodnes plnû funkãní, situace s dostupností dat se nezlep ovala. Problémy, které souvisely pfiedev ím s formou softwarového zpracování lze struãnû shrnout následovnû: - lokální software nelze jednodu e plo nû distribuovat, systém naráïel na variabilitu koncov ch poãítaãû a operaãních systémû, - na druhou stranu bylo a je nepfiípustné software prodávat nebo jakkoli v raznû zpoplatàovat, coï ov em blokovalo dynamickou podporu uïivatelû, - uïivatel zûstal se softwarem sám a aãkoli vût ina anal z je realizována plnû automatizovanû, jistá forma centrální analytické podpory citelnû chybûla. Z tûchto dûvodû se lokálnû instalovan software SVOD postupnû pfiemûnil na nástroj primárnû urãen odborné vefiejnosti a jako takov zaãal b t i ífien na základû cílen ch Ïádostí a akademicky poskytovan ch licencí (viz téï ãlánek o projektu SVOD v tomto vydání ãasopisu Klinická onkologie). Základní cíl zpfiístupnit epidemiologická data o zhoubn ch nádorech odborné i laické vefiejnosti tím ale nebyl opu tûn. Jedin m moïn m fie ením se stal on-line dostupn software schopn agregovat a zpracovávat data z více zdrojû (NOR, demografická data ãeské populace aj.) a zpfiístupàovat je uïivateli v podobû grafick ch, tabelárních a textov ch zpráv. Webov portál SVOD byl v této podobû spu tûn na konci roku 2004 a dosavadní zku enosti s jeho provozem dokazují, Ïe lo o fie ení úspû né. BûÏná epidemiologická data v pfiím ch anal zách i ve srovnání se zahraniãními databázemi jsou volnû dostupná a reportovací nástroje portálu vyuïívá stále vût í mnoïství uïivatelû. Webov portál epidemiologie zhoubn ch nádorû v âr je vefiejnû dostupn na internetové adrese Jeho hlavním cílem i pro rok 2006 zûstává zpfiístupnûní epidemiologick ch údajû z oblasti onkologie odborné i laické vefiejnosti a poskytování odbornû garantovaného informaãního servisu o epidemiologii nádorû v âr. Informaãní KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/

2 informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data sluïby portálu jsou rozdûleny do tûchto základních ãástí: O projektu: obsahuje základní informace o projektu, jeho cílech, fie itelském kolektivu a institucích, které se na jeho tvorbû podílejí. Souãástí je téï adresáfi odborn ch garantû portálu. Aktuality, zpravodajství: jsou v chozí stránkou portálu, v sekci Zpravodajství z tisku se objevují aktuální informace ze zpravodajsk ch i odborn ch informaãních portálû, které se t kají problematiky nádorov ch onemocnûní. V sekci Zpravodajství z portálu se nacházejí zprávy a ãlánky související s odborn mi a prezentaãními aktivitami tohoto projektu, v sekci Novinky na portálu jsou pak informace o posledních zmûnách na portálu. Software SVOD: tato sekce obsahuje informace o projektu SVOD a o stavu jeho fie ení, dále odkazy na materiály a manuál k analytickému programu SVOD, kontakt na technickou podporu uïivatelûm a vstup na stránky diskusního klubu SVOD. PÛvodní analytick systém SVOD je takto dále rozvíjen, i kdyï jeho obecné informaãní funkce pfievzal zde popisovan webov portál. Epidemiologické anal zy: jsou hlavní ãástí portálu, která uïivateli zpfiístupàuje epidemiologická data v rûzn ch pohledech prostfiednictvím pfieddefinovan ch analytick ch nástrojû. Forma a obsah v stupû jednotliv ch anal z je plnû volitelná uïivatelem (volba diagnózy, volba cílové skupiny pacientû dle dostupn ch parametrû, forma zobrazení v grafech, tabulkách, mapách atd.) PrÛvodce anal zami: obsahuje prûvodce (on-line manuál) pro uïivatele portálu, ve kterém jsou popsány postupy pro práci s epidemiologick mi anal zami, obsahuje téï slovník odborn ch pojmû. Obrázek 1: Webov portál epidemiologie zhoubn ch nádorû v âr Dal í sekce portálu jsou tyto: Publikace a zprávy: obsahuje seznam zpráv a publikací, které souvisejí s odborn mi a prezentaãními aktivitami projektu. WWW odkazy: odkazy na stránky t kající se problematiky zhoubn ch nádorû. Kalendáfi odborn ch akcí: odkazuje seznam v znamn ch domácích a zahraniãních odborn ch akcí z oblasti onkologie, kter se nachází na stránkách âeské onkologické spoleãnosti ( Onkologické ãasopisy: odkazuje na pfiehled mezinárodních odborn ch onkologick ch ãasopisû na stránkách âeské onkologické spoleãnosti ( SluÏby pro novináfie: informace pro tisk a vymezení pravidel pro publikování informací získan ch na tomto portálu. Varování pfied dezinformací: obsahuje upozornûní na moïné dezinterpretace pfii provádûní anal z, pfiedev ím jde-li o skupiny pacientû o malém poãtu. Va e dotazy: formuláfi pro odeslání dotazu správcûm a odborn m garantûm portálu. UÏivatelé mají moïnost komunikovat s odborn mi správci portálu a mohou také dávat podnûty na nové analytické v stupy. Systém je otevfien i nov m autorsk m vstupûm. Údaje prezentované v sekci epidemiologick ch anal z jsou získávány z databáze Národního onkologického registru, kter je spravován Ústavem zdravotnick ch informací a statistiky âr a je odbornû garantován âeskou onkologickou spoleãností. Nutno ov em zdûraznit, Ïe za provádûné anal zy i jejich interpretaci je plnû odpovûdn kaïd uïivatel sám. On-line dostupné epidemiologické anal zy Tato ãást portálu obsahuje 8 bez omezení dostupn ch softwarov ch nástrojû, které umoïàují i laickému uïivateli získávat základní pfiedstavu o incidenci a mortalitû zhoubn ch nádorû v jím vybrané kohortû pacientû. UÏivatel mûïe interaktivnû nastavit cílov soubor 110 KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/2007

3 Obrázek 2: Incidence a mortalita informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data Obrázek 3: âasové trendy KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/

4 Obrázek 4: Vûk pacientû informaãní zázemí pro ãeská populaãní onkologická data Obrázek 5: Regionální pfiehledy 112 KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/2007

5 Obrázek 6: Klinická stadia informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/

6 Obrázek 7: Srovnávací anal zy informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data 114 KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/2007

7 Obrázek 8: Srovnání se zahraniãím informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/

8 Obrázek 9: Souhrnná prezentace informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data 116 KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/2007

9 informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data Obrázek 10: Volba diagnózy pomocí schematického obrázku tûla ãlovûka nebo seznamu diagnostick ch skupin. pacientû a získá report obsahující základní grafick v stup, doplnûn o nezbytné komentáfie a tabulku primárních dat. Obrázky 2 9 shrnují typy a funkãnost dostupn ch analytick ch nástrojû v této ãásti portálu SVOD. Jak pouïívat analytické nástroje na portálu SVOD minimální návod pro uïivatele Prvním krokem pro zahájení jakékoliv anal zy je v bûr poïadované diagnózy. K dispozici jsou data v ech maligních diagnóz za období Jednotlivé diagnózy jsou rozdûleny do skupin, poïadovaná skupina diagnóz se vïdy zobrazí v pravé ãásti okna po umístnûní kurzoru a kliknutí nad pfiíslu nou ãástí schématického obrázku tûla ãlovûka. Po kliknutí na Pfiímo zobrazit v echny diagnostické skupiny je pfiípadnû moïno zvolit diagnostickou skupinu ze seznamu. Po zvolení diagnózy se zobrazí analytické okno s v sledkem dle základního nastavení. Toto nastavení lze dále mûnit na tûchto dvou úrovních: a) nastavení zobrazovan ch parametrû a jednotek (tlaãítko Nastavení anal zy ), kde je moïno podle typu analytického okna nastavit zobrazovan parametr (incidence, mortalita) a jednotky, v nichï má b t v stup zobrazen (napfi. absolutní poãty, pfiepoãet na osob, zastoupení v % a podobnû). b) volba analyzované skupiny pacientû (skupina voleb V bûr skupiny pacientû ), kterou je moïno vybrat dle tûchto parametrû: - pohlaví (muïi, Ïeny, celá populace) - vûk (pûtileté vûkové kategorie) - region (kraj âr) - období (aktuálnû ) - klinické stadium (jednotlivá stadia 1 4 nebo 1+2 a 3+4 agregovanû) - TNM klasifikace (T 0 4, N 0 4, M 0 1) - dal í parametry: stav pacienta (Ïije/neÏije), úmrtí na diagnózu V reïimu nastavení anal zy a volby skupiny pacientû je v sledn graf zobrazen v náhledu uprostfied okna vãetnû popisu aktuálního nastavení, návrat do normálního reïimu se zobrazením v sledku se provede kliknutím na tlaãítko Zobrazit graf. Kromû grafického v stupu je dále moïno otevfiít okno s tabulkou hodnot zobrazen ch v grafu (kliknutím na tlaãítko Tabulka s daty ). Pro rychl pfiístup k dal ím typûm anal z pak slouïí ikony nad v sledn m grafem. Po kliknutí na pfiíslu nou ikonu se otevfie nové dcefiinné okno zvolené anal zy, zobrazen v sledek je pak poãítán pro diagnózu a skupinu pacientû dle pûvodního okna. Dále je moïno pfiímo zvolit jinou diagnózu (tlaãítko Zmûnit diagnózu v levé dolní ãásti analytického okna), kdy zûstane zachováno nastavení zobrazovan ch parametrû a jednotek anal zy i vybraná skupina pacientû. Pro získání základního pfiehledu o zvolené diagnóze lze dále zobrazit report, kter obsahuje tyto informace: - ãasov v voj hrubé incidence a mortality - ãasov v voj hrubé incidence srovnání muïû a Ïen - ãasov v voj hrubé mortality srovnání muïû a Ïen - ãasov v voj indexu mortalita/incidence srovnání muïû a Ïen - vûková struktura pacientû a zemfiel ch na diagnózu - vûkovû specifická incidence a mortalita - regionální pfiehled hrubá incidence (mapa) - regionální pfiehled hrubá mortalita (mapa) - zastoupení klinick ch stadií v voj v ãase Tento report o diagnóze pak lze zobrazit a uloïit ve formátu pdf vãetnû tabulek hodnot zobrazen ch v grafech. KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/

10 informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data Obrázek 11: Pfiíklad analytického okna portálu, moïností jeho nastavení a dal ích v stupû. 118 KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/2007

11 informaãní zázemí pro p ãeská fi e h populaãní l e d onkologická data Tisková zpráva o portálu SVOD: Webov portál SVOD: epidemiologie zhoubn ch nádorû v âeské republice nová informaãní sluïba pro odbornou i laickou vefiejnost Od záfií 2005 je na internetové adrese vefiejnû zpfiístupnûn nov webov portál SVOD, jehoï primárním cílem je poskytovat reprezentativní data o v skytu zhoubn ch nádorû v âr a o úmrtnosti, která se zhoubn mi nádory souvisí. Projekt SVOD (v voj SystémÛ pro Vizualizaci Onkologick ch Dat) vychází z pfiedpokladu, Ïe informace o epidemiologii tûchto závaïn ch onemocnûní by mûly b t pfiístupné v em obãanûm âr. Dal ím zámûrem webového portálu je poskytování relevantních informací o epidemiologii nádorû v âr do zahraniãí. Zvefiejnûní portálu pfiedstavuje zlomov moment v dostupnosti dat o této velmi závaïné kategorii onemocnûní. Prostfiednictvím informaãních sluïeb portálu se totiï mûïe kaïd obãan âr informovat o situaci v regionech, srovnávat ãeská data se zahraniãím nebo zobrazit dlouhodobé trendové kfiivky pro v skyt a mortalitu nádorov ch onemocnûní. Portál rovnûï nabízí zpravodajství z oblasti hodnocení populaãních rizik a je pfiipravena zvlá tní zpravodajská sluïba pro novináfie a zástupce sdûlovacích prostfiedkû. Hlavním cílem projektu SVOD je v voj informaãních systémû podporujících managerské rozhodování a vûdecké anal zy nad populaãními onkologick mi daty. V návaznosti na tato populaãní data mohou b t analyzovány jakékoli dal í údaje o rizikov ch faktorech onkologick ch onemocnûní vãetnû informací o stavu Ïivotního prostfiedí. Databáze webového portálu SVOD zpfiístupàují data Národního onkologického registru z let , coï pfiedstavuje pfies záznamû od 91 diagnóz zhoubn ch novotvarû. Tato data lze analyzovat z pohledu základních charakteristik pacientû a diagnostick ch údajû a dále je regionálnû a ãasovû tfiídit. UÏivatel pracující epidemiologick mi anal zami má dále k dispozici demografické údaje o populaci v âr za období Systém je pfiipraven k automatické aktualizaci epidemiologick ch dat, jakmile budou validována v centrálních databázích Ministerstva zdravotnictví âr. Informaãní sluïby webového portálu jsou volnû pfiístupné v em uïivatelûm. Konkrétnû se jedná o: aktuality (pravidelnû aktualizované informace o dûní v oblasti hodnocení populaãních rizik); interaktivní anal zy (volnû dostupné softwarové nástroje umoïàující pfiímo zkoumat epidemiologické trendy onkologick ch diagnóz); zpravodajství (komentované prezentace pfiipravené v znamn mi odborníky jako forma autorského informaãního servisu). Webov portál SVOD vzniká ve spolupráci s Ústavem zdravotnick ch informací a statistiky Ministerstva zdravotnictví âr a pod garancí âeské onkologické spoleãností âls JEP. Dal í nezbytné datové vstupy jsou získávány ve spolupráci s âesk m statistick m úfiadem. Projekt je podporován Ministerstvem zdravotnictví âr (Odbor zdravotní péãe) a Centrem pro kvalitu ve zdravotnictví Státního zdravotního ústavu. V voj systému zaji Èuje Centrum biostatistiky a anal z Lékafiské fakulty Masarykovy univerzity a MasarykÛv onkologick ústav v Brnû. Portál SVOD bude i nadále rozvíjen, mimo jiné také na základû pfiipomínek uïivatelû. SluÏby webového portálu budou rovnûï vyuïity pro optimalizaci programû zdravotnické prevence jako je v první fiadû Národní program mamografického screeningu v âr, kter je datovû auditován rovnûï t mem Lékafiské fakulty Masarykovy univerzity ( Databáze Národního onkologického registru umoïàuje i anal zu dat o diagnostice a léãbû onkologick ch pacientû a rovnûï anal zu celkového pfieïití. Tyto anal zy jsou pfiipraveny pro komunikaci v rámci âeské onkologické spoleãnosti âls JEP a budou prezentovány v zónû webového portálu s autorizovan m pfiístupem. Portál SVOD tak bude slouïit i jako informaãní zdroj pro management ãeského zdravotnictví a povede k nastavení referenãních standardû pro v sledky léãebné péãe v onkologii. Literatura Du ek L., Pavli P., Îaloudík J., Koptíková J., MuÏík J., Vyzula R. SVOD - systém pro vizualizaci onkologick ch dat: verze 6.0. [Poãítaãov software]. Masarykova univerzita Du ek L., MuÏík J., Kubásek M., Koptíková J., Îaloudík J., Vyzula R. âesk národní webov portál epidemiologie nádorû [online]. Masarykova univerzita, [2005], [cit ]. Dostupn z WWW: J. Ferlay, F. Bray, P. Pisani and D.M. Parkin: GLOBOCAN 2002: Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide. IARC Cancer- Base No. 5. version 2.0, IARCPress, Lyon, 2004, KLINICKÁ ONKOLOGIE 20 SUPPLEMENT 1/