Příloha č. 1 Žádost o vyjádření etické komise UK FTVS a vzor informovaného souhlasu účastníků výzkumu

Transkript

1 PŘÍLOHY

2 Příloha č. 1 Žádost o vyjádření etické komise UK FTVS a vzor informovaného souhlasu účastníků výzkumu

3 Informovaný souhlas pro rodiče: (znění textu předloženého rodičům zúčastněných dívek s Rettovým syndromem) Vážení rodiče, prosím Vás o poskytnutí zdravotní a školní dokumentace Vaší dcery ke zpracování kazuistiky do mé diplomové práce s názvem Možnosti pohybové výchovy dívek s Rettovým syndromem tyto dokumenty použiji pouze ke zpracování diplomové práce a nijak nezneužiji osobní údaje Vaší dcery. Tímto Vás prosím o souhlas k poskytnutí dokumentace. Bc. Aneta Martinková, studentka Univerzity Karlovy, Fakulty tělesné výchovy a sportu Souhlasím s poskytnutím dokumentace mé dcery... a se zpracováním získaných dat pro účely výše zmíněné diplomové práce. Datum... Podpis...

4 Příloha č. 2 Anketa pro rodiče dívek s Rettovým syndromem 1. Myslíte si, že informovanost o Rettově syndromu v české literatuře je dostatečná? ANO NE ROZHODNĚ BY MĚLA BÝT LEPŠÍ 2. V kolika letech byl u Vaší dcery diagnostikován Rettův syndrom? 3. V jakém věku se začala u Vaší dcery projevovat regrese, zhoršení zdravotního stavu? 4. Jak se Vaše dcera pohybuje? NA VOZÍKU S OPOROU BEZ OPORY 5. Potřebuje Vaše dcera osobního asistenta? Pokud ano, tak pro jaké oblasti činností? ANO NE 6. Které terapie a cvičení dcera navštěvuje? ERGOTERAPIE BOBATH KONCEPT CANISTERAPIE PLAVÁNÍ HIPOTERAPIE BAZÁLNÍ STIMULACE VOJTOVA REFLEXNÍ LOKOMOCE JINÉ prosím vypište V kolika letech Vaše dcera začala navštěvovat tyto terapie? 8. Jak dlouho trvají jednotlivé terapie, které navštěvuje Vaše dcera? Kolikrát týdně je navštěvuje? 9. Která z terapií ji nejvíce baví? Proč? 10. Která z terapií ji nebaví? Proč?

5 11. Která z terapií má podle Vás největší efekt z hlediska zlepšení motoriky (pohybu)? 12. Jak procvičujete doma hrubou motoriku (pohyby celého těla, pohyby velkých svalových skupin, ovládání a držení těla, koordinaci horních a dolních končetin)? Uveďte, prosím, příklad cvičení. Jak často procvičujete hrubou motoriku? 13. Jak procvičujete doma jemnou motoriku (pohyby ruky, nohy, úst, uchopování a manipulace s drobnými předměty)? Uveďte, prosím, příklad cvičení. Jak často procvičujete jemnou motoriku? 14. Co činí dceři největší potíže z hlediska motoriky, pohybových aktivit? 15. Používáte při cvičení speciální či kompenzační pomůcky? Jaké? 16. Myslíte si, že je (školní) pohybová výchova pro dívky s Rettovým syndromem dostatečná? Co byste například změnil/a? 17. Navštěvuje Vaše dcera nějaký zájmový kroužek? Jaký? Jak jste se o tomto kroužku dozvěděl/a? ( škola, kamarádi, internet, televize ) 18. Vy sám/sama navštěvujete nějaké vzdělávací kurzy nebo semináře k problematice Rettova syndromu? Pokud ano, tak jaké? Kde se o nich dovídáte? 19. Chcete se sám/sama vyjádřit k oblasti pohybových aktivit, sportu dívek s Rettovým syndromem?

6 Příloha č. 3 Osobní plán rozvoje dívky Barbory Plán je tvořen z několika oblastí a podíleli se na něm třídní učitel, ředitelka školy, zástupkyně ředitelky školy, pedagogové z integračního centra, fyzioterapeut, canisterapeut, muzikoterapeut, psycholog, pediatr a rodiče dívky. 1. Smyslová výchova Zrak - prohlížení nejrůznějších předmětů denní potřeby, hraček, obrázků, fotografií s doprovodným komentářem - pravidelná četba z knížek - přenášení pozornosti z jednoho předmětu na druhý - pozorování předmětu v pohybu - upevňování vzájemného očního kontaktu - práce ve zrakově stimulační místnosti motivace a zpestření činnosti - hraní her na zlepšení zrakové paměti - cílené pozorování známého předmětu v místnosti - porozumění pojmu nahoře dole, na začátku na konci - průpravná cvičení na orientaci v jednoduché tabulce základy pro budoucí komunikační tabulky - práce na počítači Sluch - poznávání předmětů, které vydávají zvuk ozvučené hračky, hudební nástroje - směrová orientace odkud se ozval zvuk - přiřazování zdrojů zvuku k jejich vyobrazení na fotografii - vnímání změny hlasu - poznávání zvířat podle jejich zvuku - hra na hudební nástroje a zpívání písniček

7 Hmat, čich, chuť - soustředit se na uvědomování vlastního těla masáže s vonnými oleji - zařazování prvků z konceptu bazální stimulace - stimulace pokožky různými materiály vata, kartáčky, balonky - poznávání povrchů - zprostředkování zážitků z teplé a studené vody při mytí rukou - rozpoznávání příjemného nepříjemného - prohlížení hmatové knížky Ve škole pedagogové s dívkou často zařazují takové aktivity, které zaměstnávají dlaně, např. práce s hmatovými pytlíčky s různými náplněmi vata, luštěniny. Ukazují si teplé studené a měkké tvrdé. Výuka probíhá formou asistovaného úchopu. Dále masírují jednotlivé části těla. V rámci nových čichových podnětů používají osvěžovač vzduchu s eukalyptem a jinými éterickými oleji. Na konci individuálního vyučování si Bára sama zvolí, zda chce nebo nechce jako odměnu malou sladkost. 2. Rozumová výchova - výběr ze dvou a tří předmětů - porozumění pojmů nahoře dole, první poslední, velký malý - nácvik manipulace - společné třídění předmětů - rozpoznání tvarů kolečko čtverec trojúhelník - poznávání jednotlivých částí lidského těla, kusů oblečení - poznávání hraček - poznávání některých druhů jídla a předmětů z oblasti hygieny - četba nových pohádkových příběhů Rozumová výchova se prolíná s výchovou smyslovou.

8 3. Komunikace - komunikovat i nadále s pomocí obrázků - výhledově sestavit jednoduchou tabulku - volba činností podle fotografií - pokračování ve vyjadřování souhlasu nesouhlasu s doprovodným komentářem - při pozdravu navázat oční kontakt a podat ruku 4. Socializace - návštěvy na jiných pokojích a v jiných třídách, přijímání hostů - vycházky do okolí, drobné nákupy, výlety, škola v přírodě 5. Motorika Cíle v jemné motorice: - uvolňování celých horních končetin od ramene po prsty - uvolňování horních končetin při práci s různými materiály luštěniny, písek - s dopomocí malování štětcem, pastelkou - s dopomocí stříhání pákovými nůžkami, lepení různých materiálů, mačkání a trhání papíru, práce s modelínou Stále u ní přetrvává cucání palce, na slovní upozornění ho umí vytáhnout, za chvíli je ale znovu v puse. Pedagogové s dívkou často procvičují prsty při básničkách, masírování. Cíle v hrubé motorice: - každodenní polohování, leh na břiše, na boku - polohování hnízdečko podle konceptu bazální stimulace - houpání v závěsném houpadle - odpočinek na vodním lůžku, v kuličkovém bazénu - cvičení dolních končetin na Motopedu (jízda na kole)

9 Z lehu na zádech si umí sednout. Mezi její nejoblíbenější aktivity patří canisterapie a koupání ve vířivce voda je teplejší a je zde menší prostor, děvče zde má větší jistotu než ve velkém bazénu. 6. Sebeobsluha - cvičit pravidelně mytí rukou - nechat si bez nesnází vyčistit zuby

10 Příloha č. 4 Osobní plán rozvoje dívky Petry Plán je tvořen z několika oblastí a podíleli se na něm třídní učitel, pedagogové integračního centra, muzikoterapeutka, fyzioterapeut, pediatr a rodiče. 1. Smyslová výchova Zrak - diagnostické vyučování - pracovat se světelným panelem a ve zrakové místnosti, následně v přirozeném prostředí - oční kontakt při pozdravu a učit se slovům Sluch - hra na nástroje - učit se zvukům v domácnosti co je to mytí nádobí, pračka, TV, klíče - poznat člověka podle hlasu - pamatovat si opakující se činnosti podle zvuku Dívka má zkušenost s oslovením z různých stran, začíná si uvědomovat vlastní hlas a to, že zvuky vytváří sama (i když zatím ještě bez plánu). Ráda ťuká do věcí, zdí, desky stolu. Účastní se hudební průpravy se skupinou, ráda poslouchá hudbu. Hmat, čich, chuť - společné hmatání materiálů (písek, keramická hlína, barvy, látky, plyšové hračky) a předmětů - podporovat spontánní úchop nebo dotýkání věcí, např. nábytku a lidí - taktilní zkušenost na povrchu celého těla jemná masáž od hlavy k nohám - masáž chodidel - masáž dlaní a prstů

11 - zkušenost dle nabídky (ovoce, zelenina, sladkosti, vůně používané při koupání a vodní terapii, při masáži) Masáž chodidel a dlaní přijímá ráda, ale většinou ne déle než minutu. Vydrží chvíli v klidu ležet na lůžku při relaxační kontaktní masáži, pěkně dýchá, je jí příjemně, netěká. Petra se naučila přijímat podporu při úchopu pastelky či štětce, přijímá hru s prstíky. S vodou nemá problém. Má zkušenost s aromaterapií. 2. Rozumová výchova - prostorová orientace v budově (WC, koupelna, třída, vířivka) - orientace v čase a ve školním programu nově aktivně se zapojit používáním symbolů k činnostem fotografie a obrázky - porozumět významu slov - přiřazování obrázků a věcí - manipulace s předměty - jednoduché zobecňování jablko, bota třídění obrázků s pomocí do dvou skupin - práce s knihou - práce s jednotlivými pomůckami motorika, smyslová výchova, pojmy 3. Komunikace - mít zážitek, že jí dospělí rozumí spec. pedagog opakuje její projevy (hlasový, tleskání, dotýkání věcí, oční kontakt) - pokusit o rozhovor - porozumět jednoduché instrukci v daném kontextu (podej, pojď, sedni si) - porozumět názvům dějů, místnosti, věcí - jmenovat blízké osoby, také dle fotek - pozdrav - hra na dej - pracovat s obrázky, symboly k dorozumívání - pracovat s počítačem převážně v domácím prostředí - logopedie orofaciální cvičení: dýchání, uvolnění jazyka, spontánní hlasový projev, citoslovce, projev emocí

12 4. Socializace - více se zapojit do života na pokoji, kde tráví více dní - komunikovat s dospělými, poznat je - komunikovat se spolužáky krátká řízená hra, hra s podporou - výlety, procházky Dívka je v tomto školním roce zařazena na ve třídě se šesti žáky, zde svačí, obědvá a tráví čas před i po obědě. 5. Motorika Cíle v jemné motorice: - manipulace s rehabilitačními pomůckami a hračkami podávání, navlékání, odpinknout míč, výtvarná výchova - zkušenost s různými materiály a technikami Dívka dobře snáší podporu ze strany dospělého, a proto pedagog při práci drží pravou ruku a levou pomáhá jen ze začátku pohybu, průběh zvládá sama, ke konci je opět nutná podpora. Cíle v hrubé motorice: - odkopnout míč - chůze do schodů, ze schodů bez pomoci, s použitím zábradlí pravou i levou rukou - polohovat při odpočinku - dbát na správný sed - pravidelná fyzioterapie 6. Sebeobsluha - cvičit pravidelně mytí rukou třít o sebe dlaně - nechat si bez nesnází vyčistit zuby - s pomocí si natáhnout tepláky nahoru - pomáhat při oblékání natáhnout paže, nohy, podat bačkoru

13 Petra nerada sedí na WC, při oblékání a jiných činnostech většinou neklade odpor.

14 Příloha č. 5 Denní rozvrh ve škole dívek s Rettovým syndromem Denní rozvrh Barbory 8:00 8:30 9: :00 10:30 11:00 11:30 12:00 12:30 13:00 13:30 PO škola zpívání/rhb RHB svačina motoped, polohování oběd hygiena RHB odpočinek ÚT škola zpívání/rhb RHB svačina vířivka, relaxační místnost oběd hygiena odpočinek ST komunikace zpívání/rhb RHB svačina výtvarná výchova oběd hygiena odpočinek ČT škola zpívání/rhb RHB svačina muzikoterapie canisterapie, polohování oběd hygiena RHB odpočinek PÁ komunikace zpívání/rhb RHB svačina obchůdek polohování/motoped škola oběd hygiena RHB odpočinek Denní rozvrh Petry 8:00 8:30 9:00 9:30 10:00 10:30 11:00 11:30 12:00 12:30 13:00 PO zpívání svačina škola vířivka oběd hygiena RHB odpočinek ÚT zpívání svačina škola hipoterapie/výtvarná výchova oběd hygiena odpočinek ST zpívání svačina škola pokoj oběd hygiena odpočinek ČT zpívání svačina škola muzikoterapie oběd hygiena RHB odpočinek PÁ zpívání svačina škola oběd hygiena RHB odpočinek Legenda: RHB = Rehabilitace