VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Obor: Všeobecná sestra Kvalita života u pacienta s Bechtěrevovou chorobou Bakalářská práce Autor: Lucie Čechová Vedoucí práce: Mgr. Jana Truplová Jihlava 2018

2

3 Anotace Bakalářská práce je zaměřena na kvalitu života u pacientů s Bechtěrevovou chorobou. Práce se skládá z teoretické a praktické části. Teoretická část se zabývá kvalitou života, anatomií a fyziologií páteře, samotným vyšetřením páteře, Bechtěrevovou chorobou, jejími příznaky, diagnostikou a možnosti léčby a ošetřovatelskou péčí. Praktická část je zaměřena na výzkum, analýzu a vyhodnocení získaných dat z dotazníku. Cílem mé práce bylo zjistit kvalitu života u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Klíčová slova Bechtěrevova choroba, bolest, kvalita života, rehabilitace Anotation The bachelor thesis focuses on quality of life in patients with Bechterew disease. The thesis consists of theoretical and practical part. The theoretical part deals with the quality of life, spinal anatomy and physiology, spinal examination, Bechterew disease, its symptoms, diagnosis and treatment options and nursing care. The practical part is focused on research, analysis and evaluation of the data obtained from the questionnaire. The aim of this work was to determine the quality of life of a patient with Bechterew disease. Keywords Bechterew s disease, pain, quality of life, rehebilitation or physical therapy

4 Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

5 Poděkování Tímto bych chtěla poděkovat vedoucí mé bakalářské práce paní Mgr. Janě Truplové za odborné vedení práce, za její cenné rady a připomínky. Dále bych chtěla poděkovat všem respondentům, kteří se zúčastnili mého dotazníkového šetření a za jejich čas a ochotu. Ze všeho na konec bych chtěla poděkovat své rodině, která mě podporovala během celého studia a mému příteli za psychickou podporu.

6 Obsah Úvod Současný stav problematiky Kvalita života Historie Hodnocení kvality života Nástroje měření kvality života Anatomie a fyziologie páteře Obratel Kost křížová Spojení na páteři Vyšetření páteře Vyšetření páteře v klidu Vyšetření páteře v pohybu Bechtěrevova choroba (též morbus Bechtěrev, ankylozující spondylitida) Vladimir Michaljovič Bechtěrev Epidemiologie AS Etiopatogeneze AS Klinický obraz AS Vyšetřovací metody Terapie AS Prevence AS Ošetřovatelská péče Výzkumná část Cíl výzkumu a výzkumné otázky Metodika výzkumu Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu Diskuze Návrh řešení a doporučení pro praxi Závěr... 47

7 Použitá literatura Internetové zdroje Seznam grafů Seznam tabulek Seznam obrázků Seznam příloh Seznam použitých zkratek... 54

8 Úvod Pro svou bakalářskou práci jsem si zvolila téma Kvalita života u pacienta s Bechtěrevovou chorobou. Tato problematika onemocnění je mi velice blízká. Před několika lety diagnostikovali Bechtěrevovu chorobou mému otci a každý den se setkávám s problematikou tohoto nemocnění. Podle mého názoru, je tato choroba velice závažná a doposud není zjištěno, jak ji definitivně vyléčit, dají se pouze zmírnit příznaky. Bechtěrevova choroba neboli ankylozující spondylitida (AS) je chronické zánětlivé onemocnění, které se řadí mezi revmatická onemocnění. Projevuje se především tím, že napadá klouby páteře. Někteří nemocní mohou mít postižené periferní klouby a mohou se u nich vyskytnout i mimokloubní projevy (Olejárová, 2008). Tato choroba nese jméno po svém objeviteli Vladimiru Michaljoviči Bechtěrevu, který byl ruským neurologem, neurofyziologem a psychiatrem (Olejárová, 2011). AS se dělí do 3 forem. V první formě je postižen pouze osový skelet (páteř). Druhá forma je rizomelická tzn., že jsou s páteří současně postiženy kořenové končetinové klouby, jako jsou např. kyčle a ramena. Třetí forma je periferní, což znamená, že kromě postižení páteře jsou postiženy i periferní klouby jako kolena, kotníky (Olejárová, 2011). U AS je základem úspěšné léčby včasná diagnostika, poučení pacienta, fyzioterapie a rehabilitace. Součástí úspěšné léčby tedy je, aby pacient sám doma každý den cvičil. Pravidelně by měl docházet na rehabilitační oddělení, kde je specializované či skupinové cvičení pro AS. Součástí léčby je i pravidelná návštěva lázní, na které má pacient nárok (Marek a kol., 2010). Bakalářská práce se skládá ze dvou částí teoretické a praktické. V teoretické části se zabývám několika body. V prní řadě popisuji kvalitu života, jelikož téma mé bakalářské práce je především o tom, jaká je kvalita života u pacientů, kteří mají AS. V další části popisuji anatomii a fyziologii páteře. Jako doplněním se zde zabývám i samotným vyšetřením páteře jak v klidu, tak i v pohybu. Dále se pak zabývám samotným onemocněním, u kterého se věnuji jeho definici, epidemiologii (výskytu onemocnění), etiopatogenezi (vzniku nemoci), klinickému obrazu, vyšetřovacím metodám, léčbou, komplikacemi, prognózou a ošetřovatelskou péčí. 8

9 V praktické části jsem zjišťovala, jakou kvalitu života mají pacienti s tímto onemocněním. Ke zjištění jsem použila nestandardizovaný dotazník vlastní tvorby, který byl zcela anonymní. 9

10 1 Současný stav problematiky V této části bakalářské práce se zabývám kvalitou života, anatomií a fyziologií páteře, vyšetřením páteře, a nakonec samotnou problematikou Bechtěrevovy choroby. 1.1 Kvalita života Koncept kvality života obsahuje velkou škálu různorodých oblastí zkušeností člověka od fyzických funkcí až po oblasti spojené s dosahováním životních cílů a prožíváním životního štěstí. S předponou multi se nejčastěji setkáváme při vymezení toho, co kvalita života vyjadřuje. Kvalita života bývá stanovována jako multidimenzionální, multifaktoriální, multiúrovňová, multidisciplinární fenomén s vysokou mírou komplexnosti (Gurková, 2011). Problematika kvality života je zkoumána již několika vědními obory (v medicíně, ošetřovatelství, filozofii, sociologii, psychologii, pedagogice, ekonomii, andragogice aj.) (Gurková, 2011). Definice vytvořená pracovní skupinou WHOQOL je nejčastěji citovanou definicí kvality života v medicíně a ošetřovatelství. Kvalitu života v ni charakterizuje to jak lidé vnímají svoje místo v životě, v kontextu kultury a hodnotových systémů, ve kterých žijí, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, standardům a zájmům (Gurková, 2011, s. 51). Dá se tedy říci, že globální definice kvality života v ošetřovatelství má společné znaky: Klade se zde důraz na kognitivní aspekt, hodnocení individuálních životních podmínek a jejich subjektivní vnímání. Definují kvalitu života ve významu životní spokojenosti, pohody a nikoli zdraví. Nekladou explicitní důraz na determinaci zdraví. Je kladen důraz na subjektivnost, dominanci subjektivních indikátorů percepce, hodnocení, a to je založené na interních standardech (očekávání, hodnoty, aspirace apod.) (Gurková, 2011). 10

11 1.1.1 Historie V žádné vědecké literatuře se nesetkáváme se shodou, která se týká počátku výzkumu kvality života. Již v řecké i římské mytologii se nachází koncepce kvality života, která je spojena se jmény Aesculapa, Asclepia aj (Heřmanová, 2012). Ve 20. letech 20. století se objevuje vlastní pojem kvality života, který je v souvislosti s úvahami o ekonomickém rozvoji a o úloze státu podporovat nižší sociální vrstvy. V tomto období byla kvalita života spjata s materiální životní úrovní určité společnosti (Heřmanová, 2012). Pojem kvalita života do psychologie zavádí Thorndike, a to koncem 30. let 20. století. Koncepce kvality života Galbraitha a Riesmana byla zaměřena na kritiku způsobu života v USA v 50. letech minulého století. V USA se v 60. letech pojem kvalita života skloňuje v politice a v politických kruzích. V 70. letech 20. století se v USA spojuje kvalita života s konzumním způsobem života. V sociální psychiatrii se pojem kvalita života objevuje v 80. letech 20. století. Ve výzkumu kvality života nastává v 90. letech 20. století výrazný boom (Heřmanová, 2012) Hodnocení kvality života Kvalita života se hodnotí u pacientů, kteří trpí chronickými nebo nevyléčitelnými chorobami a omezují pacienta v běžných každodenních aktivitách. Dále u onemocnění, která způsobují invaliditu a vyžadují celodenní dodržování režimových opatření (Gurková, 2011) Nástroje měření kvality života V České republice se jako nástroj pro měření kvality života nejčastěji používá dotazník SF-36 o zdravotním stavu (Příloha A). V roce 1992 byl vytvořený autorským kolektivem Ware et al. Cílem bylo poskytnout hodnocení zahrnující mnohé všeobecné koncepty, které souvisejí se zdravím a nejsou specifické pro žádné onemocnění, typ léčby nebo věk. Tento dotazník se využívá v klinické praxi a obsahuje 36 položek. Je v něm uvedeno fyzické zdraví a mentální zdraví. Fyzické zdraví obsahuje subškály jako jsou omezení fyzických aktivit v důsledku tělesných zdravotních problémů, omezení ve vykonání sociálních aktivit v důsledku tělesných zdravotních problémů, omezení ve vykonávání 11

12 běžných denních činností, dále bolest a celkové vnímání zdraví. Mentální zdraví obsahuje subškály jako je vitalita, dále omezení ve vykonávání běžných denních činností v důsledku emocionálních problémů, omezení sociálních aktivit též v důsledku emocionálních problémů a také všeobecné mentální zdraví (Gurková, 2011). 1.2 Anatomie a fyziologie páteře Páteř, latinsky columna vertebralis, tvoří společně s žebry a hrudní kostí osu celé kostry. Skládá se ze sedmi krčních obratlů (C1-C7), dvanácti hrudních obratlů (T1-T12), pěti bederních obratlů (L1-L5), křížové kosti a kostrče. Křížová kost vzniká srůstem pěti křížových obratlů (S1-S5) a kostrč srůstem čtyř až pěti kostrčních obratlů (Co1-Co5) (Kachlík 2013). Dále je složena z 23 meziobratlových destiček a z pohybových segmentů. Mezi prvním a druhým krčním obratlem se nachází první pohybový segment, poslední segment je mezi pátým bederním a prvním křížovým obratlem (Dylevský, 2009). Délka páteře u dospělého člověka činí asi 35 % výšky těla. Na meziobratlové ploténky připadá pětina až čtvrtina délky páteře (Čihák, 2001). U dospělého člověka je páteř zakřivena v sagitální rovině (předozadně) a mírně i v rovině frontální. Střídání lordóz a kyfóz je typické pro sagitální zakřivení. Lordóza je obloukovité vyklenutí dopředu a kyfóza je oblouk vyklenutý dozadu. Zakřivení páteře výrazně zvyšuje pevnost páteře, ale zvyšuje i pružnost celého kostěného sloupce (Dylevský, 2009) Obratel Obratel, latinsky vertebra, je základním stavebním prvkem páteře (Dylevský, 2009). Obecná stavba obratle vychází z hrudního obratle, který se skládá z těla, oblouku, vzájemně spojených stopkou a obemykajících obratlový prostor, a z pěti výběžků. Nosič (atlas), je první krční obratel, který nemá tělo. Čepovec (axis) je druhý krční obratel a má shora na těle přirostlý čep (Kachlík, 2013). 12

13 1.2.2 Kost křížová Kost křížová, latinsky os sacrum, vzniká srůstem pěti křížových obratlů a má tvar rovnoramenného trojúhelníku. Tvoří dorzokraniální stěnu malé pánve tím, že se vklíní mezi obě pánevní kosti se kterými je spojena křížokyčelním klubem a dvěma vazy, (křížotrnovým a křížohrbolovým). Tupý dolní hrot kosti křížové je spojen pomocí meziobratlové ploténky s kostrčí. Horní široká základna je spojena s bederní páteří, čímž s ní vytváří bedrokřížový přechod (Šrámek a kol., 2015). Několik kloubních spojení se nachází mezi základnou kosti křížové a pátým bederním obratlem. Jedná se o nepárovou meziobratlovou sponu mezi těly obou kostí, která je tvořena velkou meziobratlovou ploténkou. Dále se jedná o párový bedrokřížový kloub, který se nachází mezi kloubními výběžky obou kostí. Tzv. bedrokřížový přechod znamená, že se mění bederní lordóza na křížovou kyfózu, jenž mezi sebou svírají bedrokžížový úhel. Kost křížová je esovitě prohnutá a její přední plocha je konkávní, a tak zvětšuje objem malé pánve. Horní plocha těla prvního křížového obratle tvoří základnu kosti křížové. Tělo obratle je velké a příčně široké, zesílený je horní přední okraj, vyčnívá a zužuje vchod pánevní. Obratlový otvor má tvar trojúhelníku. Stopky jsou krátké a rozbíhají se dorzálně a ploténky jsou šikmé. Ploténky jsou také skloněné dolů, sbíhají se dorsomediálně v trnovém hrbolu a ten tvoří začátek kolmé nepárové středové křížové hrany. Horní kloubní výběžek ční kraniálně a jeho kloubní plocha míří dorsomediálně. Zadní část kloubního výběžku také ční a vyznačuje se hrubším místem. Příčný výběžek je změněný, předvádí širokou hmotu, která vyčnívá laterálně z obratlového těla, stopky ale i horního kloubního výběžku. Jedná se tedy o splynulý příčný výběžek a zakrnělé žebro (tato hmota tvoří boční párovou část kosti) (Šrámek a kol., 2015). Čtyři páry předních křížových otvorů kosti křížové ústí z meziobratlových otvorů. Tyto otvory se srůstem kosti ukryly v její hmotě a spojují pánevní dutiny s páteřním kanálem, který se nazývá křížový kanál. V otvorech jsou přední větvě křížových míšních nervů S1 S4 a také míšní cévní větve (tepny jsou větve z bočních křížových tepen a žíly jsou přítoky žilní křížové pleteně). Splynulá těla obratlů tvoří velké plochy mezi otvory. Místa srůstu jsou značena kostními hranami, které se nazývají příčné čáry. Přední plocha slouží jako místo pro začátek hruškovitého svalu, jenž přebíhají přední větvě horních tří křížových nervů, jsou to S1 S3 (Šrámek a kol., 2015). 13

14 1.2.3 Spojení na páteři Dle Ňaňky a Eliškové (2009) lze spojení obratlů rozdělit na: Meziobratlové destičky disci intervertebrales Meziobratlových destiček máme 23. Jsou umístěny mezi jednotlivými obratli a svou horní a dolní plochou jsou přirostlé k obratlovým tělům. Každá destička je tvořena cirkulárním vazivovým prstencem, anulus fibrosus, ten obkružuje rosolovité jádro, které je uloženo centrálně uvnitř destičky, nucleus pulposus. V bederní oblasti jsou vytvořeny nejsilnější meziobratlové destičky, zde na ně působí největší váha těla. Mezi prvním a druhým krčním obratlem meziobratlové destičky chybí, dále také chybí mezi atlasem a týlní kostí. Poslední destička se nachází mezi pátým bederním obratlem a křížovou kostí. Důležité je, že tvoří přirozené tlumiče, které chrání obratel, a tím i míchu a nervy, z ní vycházející, před přetížením tlumí axiální tlak na obratle (Ňaňka, Elišková, 2009). Vlivem stáří jedince dochází k různým změnám. Změny jsou u rosolovitého jádra destičky, které ztrácí svou pružnost i pohyblivost. Další změnou je výška destičky, která se následně zmenšuje nebo vznikají osteofyty (Hrabáková, 2013). Vazy ligamenta Ligamenta páteře zahrnují dlouhé vazy, které podélně poutají prakticky celou páteř a krátké vazy, ty spojují oblouky a výběžky sousedních obratlů (Čihák, 2001). a) Dlouhé vazy Mezi dlouhé vazy patří Ligamentum longitudinale anterius, což je přední podélný vaz, který spojuje obratlová těla po přední straně páteře od předního oblouku atlasu až na kost křížovou. Dalším vazem je Ligamentum longitudinale posterius, zadní podélný vaz, který spojuje obratlová těla po jejich zadní ploše, od kosti týlní až po kost křížovou. Posledním vazem je Ligamentum sacrococcygeum posterius superficiale, tento vaz se táhne uprostřed po zadním povrchu kosti křížové (Čihák, 2001). b) Krátké vazy Mezi krátké vazy páteře patří Ligamenta flava. Tento vaz spojuje oblouky obratlů. Jsou z elastického vaziva a mají žluté zbarvení. Napínají se při ohýbání páteře. Ligamenta intertransversaria spojují příčné výběžky a nejsilnější jsou v oblasti bederní páteře. Ligamenta interspinalia pojí trnové výběžky. Jsou z pevného, nepružného vaziva, které 14

15 brání rozvírání obratlových trnů při předklonu páteře. Můžeme je najít v hrudní a krční části páteře, zde probíhají nejen mezi trny, ale i dále dorsálně od nich a jako zesílený pruh se táhnou od trnů dolních krčních obratlů až ke kosti týlní. Retinaculum caudale cutis je snopec vaziva a táhne se od hrotu kostrče k přiléhající kůži. Po jeho táhnutí vzniká na kůži mělká jamka (Čihák, 2001). Meziobratlové klouby articulationes intervertebrales Jsou tvořeny kloubními výběžky a poměrně volným kloubním pouzdrem. Při předklonech a záklonech páteře v hrudní krční páteři výběžky sklouzávají předozadně po sobě. Kraniovertebrální spojení, je složité spojení lebky a krční páteře, které se skládá ze dvou částí. První část spojení je mezi kostí týlní a atlasem, druhá část spojení je mezi prvním a druhým krčním obratlem. Atlantookcipitální spojení, v tomto kloubu jsou možné kývavé pohyby v předozadním směru a lehké úklony do stran. Je to dáno elipsovitým tvarem kloubních plošek a plošek na kloubních výběžcích týlní kosti. Atlantoaxiální kloub má dvě části. Nepárovou střední část a po stranách, na artikulačních výběžcích párovou část boční s kruhovitými kloubními plochami (Ňaňka, Elišková, 2009). 1.3 Vyšetření páteře Páteř se vyšetřuje vždy u svlečeného pacienta, jelikož některé změny na páteři (např. abnormální prohnutí v některém úseku, vybočení apod.) mohou vznikat druhotně při postižení dolních končetin, pánve apod., tudíž při vyšetření oblečeného pacienta může dojít k úniku pozornosti některých důležitostí. Páteř se vyšetřuje jak v klidu při postoji spatné, tak při pohybu. Pozorují se změny páteře při předklonu, záklonu a při úklonech do stran. Dále se při vyšetření páteře využívá pohled, pohmat a poklep (Špinar, Ludka a kol., 2013) Vyšetření páteře v klidu Zezadu si pohledem všímáme, jestli je páteř ve střední rovině nebo se od ní odchyluje do stran a ve kterém úseku. Pokud je odchylka dopředu, tak je označována jako skolióza. Vybočení na jednu stranu v sousedních úsecích kompenzováno vybočením na stranu opačnou, tak se jedná o kompenzační skoliózu. Vybočení páteře od střední čáry si nejlépe ukážeme tím, že pojedeme tlakem prstu po výběžcích obratlů. Tímto vzniká 15

16 dermografický pruh, který většinou stačí k dobrému znázornění páteře. Pohledem ze strany si za normálních okolností všímáme, že je páteř vlnovitě prohnutá. Páteř tedy má krční lordózu, hrudní kyfózu a bederní lordózu. Zvýšená zakřivení z bočního pohledu označujeme jako hyperkyfózu nebo hyperlordózu. Snížené zakřivení označujeme jako vyhlazení. Nejčastější bývá hyperkyfóza hrudní páteře, která je podmíněná např. Bechtěrevovou chorobou (Špinar, Ludka a kol., 2013) Vyšetření páteře v pohybu Při vyšetření pohyblivosti páteře pacienta, který stojí ve stoji spatném s nataženými koleny vyzveme k předklonu a k pokusu špičkami prstů se dotknout země. Zároveň sledujeme rozvíjení páteře, která by se měla plynule rozvinout se do oblouku s jedním vrcholem. Thomayerova distance určuje vzdálenost mezi špičkami prstů a zemí, která by neměla být větší než 10 cm. Pro postižení bederní páteře je specifičtější vyšetření tzv. Schoberovy distance. Vyšetření probíhá tak, že od průsečíku střední čáry a čáry procházející horními hranami pánve se naměří 10 cm směrem nahoru a nemocného vyzveme k předklonu. Fyziologicky se měřená distance prodlouží o 4 cm. Stiborova distance zjišťuje pohyblivost bederní a hrudní páteře. Vyšetření odpovídá stanovení Schoberovy distance, ale výsledné prodloužení by mělo být nejméně 6 cm. Pohyblivost krční páteře dorzálním směrem měříme vzdáleností od týlu ke zdi. Při nedotknutí hlavy zdi je vzdálenost popisována jako fléche nebo Forestierova distance. Již uvedené vzdálenosti se hodnotí především u ankylozující spondylartritidy. Nejpohyblivější částí páteře je krční úsek, za normálních okolností by se při ohnutí měla brada dotknout hrudní kosti. Tuto hybnost mohou omezovat patologické procesy meziobratlových plotének, ankylozující spondylartritida nebo hypertonie krčního svalstva (Táborský, 2014). 1.4 Bechtěrevova choroba (též morbus Bechtěrev, ankylozující spondylitida) Anykylozující spondylitida AS je autoimunitní onemocnění, které produkuje protilátky proti své vlastní tkáni. Cílovou tkání jsou úpony vazů páteře a sakroiliakální klouby (Dungl a kol., 2014). Postupně se vyvíjí ankylóza a deformace páteře. Část nemocných může mít postižené periferní klouby a mohou se vyskytovat i mimokloubní projevy, mezi něž patří iridocyklitidy (zánět duhovky), různé kožní projevy, aortální insuficience a plicní fibróza (Olejárová, 2008). 16

17 Podle typu postižení můžeme AS rozdělit do tří forem. První forma je čistě axiální, kdy je postižen pouze osový skelet, tudíž jen páteř. Druhá forma je rizomelická, v této formě jsou současně s páteří postiženy i kořenové končetinové klouby, jako jsou kyčle a ramena Třetí forma je periferní neboli skandinávská, kdy se objevuje vedle páteře i postižení periferních kloubů (kolen, kotníků apod.) (Olejárová, 2011). V páteři zánět nejprve začíná v sakroiliakálních kloubech, jde o místo vklíněné konce páteře kosti křížové do pánevního kruhu, v tomto místě nejsou kosti srostlé, ale je zde plochý kloub i s malým rozsahem pohybu. Tento zánět kloubu označujeme jako sakroiliitidu, který se projevuje zánětlivými bolestmi zad. Jedná se o klidovou bolest maximální v noci nebo v časných ranních hodinách. Bolest je spojena se ztuhlostí a polevuje po cvičení (Olejárová, 2011). Při AS dochází vlivem chronického zánětu ke kostnatění přilehlých vazů a ke srůstu kloubů mezi sebou (Olejárová, 2011). U závažnějších případů může zánět vést k tvorbě nové kosti na páteři. To způsobuje, že se páteř staví do pevné nepohyblivé polohy, a to může mít následek posunutí vpřed (Příloha B) (Weisman, 2011) Vladimir Michaljovič Bechtěrev Vladimir Michaljovič Bechtěrev ( ), objevitel ankylozující spondylitidy, byl ruským neurologem, neurofyziologem a psychiatrem. Z roku 1893 pochází jeho popis ankylozující spondylitidy, která po něm byla později nazvána Bechtěrevova nemoc (Olejárová, 2011). O pár let později, nezávisle na Bechtěrevovi, popsal chorobu i Němec Adolf von Strümpell a Francouz Pierre Marie. Těchto dalších dvou objevitelů Bechtěrevovy nemoci byla odborností rovněž neurologie (Olejárová, 2011) Epidemiologie AS AS postihuje přibližně 0,1-1 % populace. Vyskytuje se významně častěji u mužů (poměr mužů a žen je 7-10:1). Obvykle choroba začíná v mladším věku mezi 20. a 30. rokem. Většina nemocných (přes 90 %) je nositelem antigenu HLA B27 (Olejárová, 2008). 17

18 1.4.3 Etiopatogeneze AS Příčina AS není doposud známa i přes veškeré významné pokroky v poznání biologických reakcí a genetických vlivů. Choroba je neinfekčního zánětlivého původu (není přenosná), i tak je velmi pravděpodobné, že se na spuštění nemoci podílí nějaký choroboplodný zárodek. O který zárodek jde zatím není známo. Pod drobnohledem byla spousta virů a bakterií, ale u žádného nebyla jednoznačně potvrzena souvislost se vznikem choroby (Olejárová, 2011) Klinický obraz AS AS obvykle začíná bolestmi zad zánětlivého charakteru. U části nemocných může být první manifestací periferní artritida, a ta bývá často tranzitorní (Olejárová, 2008). Dále se onemocnění projevuje bolestí a sníženou pohyblivostí v bedrokřížové oblasti. Vstupní příznaky jsou u části nemocných méně typické a projeví se zánětem jednoho nebo obou kolenních kloubů, tendosinynovitidou (zánětem šlach) Achillovy šlachy nebo iridocyklitidou (zánětem duhovky). Celkovými příznaky jsou únava, nechutenství a pokles hmotnosti. Bolest a ztuhlost páteře jsou základními znaky nemoci. Nemocný v pokročilém stádiu při pohledu do strany neotáčí hlavu, ale otáčí se celým tělem. Část nemocných může mít postiženy i kyčelní a ramenní klouby. Vzácně mohou být postiženy i periferní klouby končetin. U těžkého průběhu může dojít k respirační insuficienci z důvodu ztuhlosti hrudníku (Navrátil a kol., 2008) Vyšetřovací metody Anamnéza U této choroby je velice důležitá rodinná anamnéza. Jedná se tu o velice zajímavou úlohu genů při vzniku Bechtěrevovy choroby. Výskyt AS v rodině a výskyt příbuzných chorob jako jsou záněty oční duhovky, lupénka apod. Je znám u pokrevních příbuzných již dlouho. Choroba však není klasicky dědičná, neznamená to tedy, že by u muže s Bechtěrevovou chorobou musely být postiženy všechny děti. Riziko u jeho potomků je však vyšší (Olejárová, 2011). 18

19 Laboratorní vyšetření U AS je nejdůležitější laboratorní vyšetření na HLA B27. HLA jsou bílkovinové molekulární značky na povrchu všech buněk lidského těla. Nejvíce jich je na povrchu bílých krvinek (leukocytů), a proto se označují zkratkou HLA (human leucocyte antigens). Více jak 90 % pacientů s ankylozující spondylitidou jsou nositelé HLA B27(Olejárová, 2011). Dále je součástí laboratorního vyšetření odebrání krve v biochemické laboratoři a je vyhodnocena i sedimentace erytrocytů a C reaktivní protein. V obou případech jsou hodnoty zvýšené a mohou u pacientů přetrvávat celý život. Při zvýšení C reaktivního proteinu, to ve většině případech u Bechtěrevovy choroby značí propuknutí amyloidózy (Olejárová, Korandová, 2011). Zobrazovací metody Pro diagnostiku AS má zásadní význam RTG nález. V rané fázi onemocnění může být RTG nález němý nebo nespecifický, později se však vyvíjí charakteristické změny. Sakroiliitida (zánět kosti křížové a kyčelní) se projevuje nepravidelným průběhem kloubních štěrbin, sklerotizací a erozemi v průběhu štěrbin a nakonec ankylózou. Ve vyšších vrstvách páteře se vyvíjejí syndesmofyty, což jsou jemné oblé osifikace oblastí meziobratlových plotének, které přemosťují meziobratlové prostory. Na RTG mohou vytvářet obraz bambusové tyče. Dle RTG postižení páteře rozdělujeme na pět stádií. Stádium I (jednostranná sakroiliitida), stádium II (oboustranná sakroiliitida), stádium III (syndesmofyty na bederní páteři), stádium IV (syndesmofyty na hrudní páteři) a stádium V (syndesmofyty na krční páteři) (Olejárová, 2008). Další zobrazovací metodou je magnetická rezonance (NMR). Tato metoda nijak nezatěžuje pacienta žádným zářením. Magnetická rezonance je schopna zobrazit měkké a tvrdé tkáně, ale i přítomnost tekutiny a prokreslit tvar a strukturu hluboce uložených orgánů. Může tedy zachytit zánět v oblasti sakroiliakálních kloubů ještě před vznikem kostních erozí, a tak výrazně urychlit diagnostiku Bechtěrevovy choroby (Olejárová, 2011). Dále lze ještě využít ultrazvukové vyšetření (UZ). Toto vyšetření se nejčastěji provádí při podezření na zánět končetinových kloubů, především u kyčelních kloubů. UZ dokáže zobrazit měkké tkáně a přítomnost tekutiny, a proto můžeme spatřit např. zesílení kloubní 19

20 výstelky při chronickém zánětu nebo zmnožení nitrokloubní tekutiny neboli výpotek (Olejárová, 2011) Terapie AS Léčba u pacientů s Bechtěrevovou chorobou by měla být komplexní. Skládá se z nefarmakologické léčby, farmakologické léčby, popřípadě z léčby chirurgické. Předpokladem správné terapie u AS je individuální vyšetření pacienta podle aktivity a progresivity onemocnění, přítomnosti mimokloubních manifestací a dalších onemocnění (Pavelka, 2012). Nefarmakologická léčba Základem léčby pacientů s AS je pohybová léčba. Pacienty je důležité poučit a vést k pravidelnému cvičení (Příloha C). Cvičení je jediný způsob, který zpomaluje progresi onemocnění, udržení hybnosti v postižených oblastech a zamezení vzniku nevýhodných deformací páteře jako jsou např. hrudní kyfózy s předsunutou krční páteří. Samozřejmě cvičení také přináší symptomatickou úlevu. Nemocní trpící AS by měli mít pevné, tvrdé lůžko s podložkou pod hlavou. Vhodné jsou lehké sporty jako je např. plavání, ale nejvýhodnější je střídavý pohybový režim. Klidový režim se doporučuje jen u vysoce aktivních forem onemocnění nebo u výrazně bolestivých stavů, ale je potřeba se co nejdříve vrátit k pravidelnému pohybovému režimu (Olejárová, 2008). Další možností nefarmakologické léčby je balneoterapie neboli lázeňská léčebná metoda. Je součástí komplexní péče a lékař ji indikuje od II. stupně onemocnění (Olejárová, 2008). U balneoterapie se tedy jedná o léčbu přírodními zdroji jako je např. přírodní minerální voda, plyn nebo klima. Je tedy souhrnem konkrétních léčebných metod, které se užívají přímo v místě přírodního léčivého zdroje pod lékařským vedením. Jedná se o aplikaci přírodního fyzikálně-chemického podnětu na kůži i sliznici s ovlivněním smyslových orgánů, autonomní nervové soustavy a stimulací limbického systému. Lázeňská léčba by u dospělých měla trvat minimálně 21 dnů a u dětí 28 dnů, čímž se dodrží minimální hranice pro dosažení léčebného účinku přírodního léčiva. Aplikace by měla probíhat 3 4krát týdně (Jandová, 2009). 20

21 Farmakologická léčba Pro farmakologickou léčbu jsou základem nesteroidní antirevmatika, která rychle snižují bolest a ztuhlost u nemocných během 48 až 72 hodin. (Pavelka, 2012) Dále snižují zánětlivou aktivitu onemocnění a tím nemocnému mohou pomoci usnadnit nezbytné pravidelné cvičení. (Olejárová, 2008). Dlouhodobá léčba nesteroidními antirevmatiky může mít různé nežádoucí účinky např. na zažívací trakt, a proto by měl určit výběr antirevmatik lékař po zvážení plusů a mínusů a po dohodě s pacientem (Olejárová, 2011). U Bechtěrevovy choroby se spíše upřednostňují antirevmatika s delším trváním účinku. Je potřeba, aby antirevmatika působila celou noc a umožnila tak pacientovi nerušený a klidný spánek. Dále aby zmírnila pacientovi ranní problémy se vstáváním a rozhýbáním se. Mezi antirevmatika s delším trváním účinku patří např. meloxikam, naproxen nebo upravený diklofenak s prodlouženým účinkem (Olejárová, 2011) Prozatím je asi neúčinnější léčbou AS anti-tnf preparáty. Léčbou anti-tnf jsou ovlivněny příznaky axiální, příznaky periferní artritidy a entezopatie (onemocnění úponových šlach). I u pokročilých forem onemocnění byla prokázána účinnost léčby, ale u časných forem se zdá být vyšší (Pavelka, 2012). Chirurgická léčba Chirurgická léčba je ordinována především u destruktivní artritidy kyčelních kloubů (Olejárová, 2008). Před tímto výkonem je potřeba, aby zdravotní stav pacienta byl co nejlepší, a to po stránce fyzické i duševní (Pavelka, 2012) Biologická léčba Biologická léčba přináší zcela novou kvalitu zaměřenou na blokádu TNF (tumor nekrotizujícího faktoru) a její účinek je bezpečně prokázán (Navrátil a kol., 2008). U Bechtěrevovy choroby bylo provedené hodnocení GO-RAISE. Z tohoto hodnocení bylo zjištěno podle kompozitního indexu AS 20 % zlepšení. Po 6 měsíční léčbě to splnilo zhruba 60 % nemocných, kteří byli léčení golimumabem (imunosupresivní léčivá látka ze skupiny inhibitorů tumor nekrotizujícího faktoru) a zhruba 22 % nemocných léčených placebem. Toto hodnocení bylo tedy velice významné a rozdíl prokázal funkčnost golimumabu u ankylozující spondylitidy (Fusek a kol., 2012). 21

22 1.4.7 Prevence AS Jelikož příčina AS není doposud známa, je tedy možné bojovat pouze proti spouštěcím faktorům, což znamená vyvarovat se nadměrnému stresu, infekcím, nedostatečnému pohybu a špatným stravovacím návykům (Hošková a kol., 2012) Ošetřovatelská péče Cílem ošetřovatelské péče u pacientů s AS je ulevení od bolesti nebo její odstranění, umožnění obnovení pohybu, zajištění soběstačnosti a provádění běžných denních aktivit, přijmutí změn vlastního těla, podání dostatečných informací pacientovi o jeho zdravotním stavu a o možnosti vzniku komplikací (Šafránková, Nejedlá, 2006). Důležité je také plánování ošetřovatelské péče, ve které je podstatné zaměřit se na preventivní opatření, která mají napomáhat k tomu, aby si pacient uchoval zdravou a funkční páteř. Tato preventivní opatření jsou: držení správného těla při chůzi, sedu a stoji, pořízení vhodného lůžka zajišťující správné zakřivení páteře, vhodný polštář, pravidelnost cvičení, posilování zádových svalů (nejvhodnější je plavání, jóga apod.), zabránění prochladnutí zad, zbytečné nepřetěžování páteře nošením těžkých věcí a vyvarování se nezvyklým pohybům, při bolesti zad raději vynechat pohyby a sporty při kterých dochází k prudkým pohybům (např. lyžování, tenis, fotbal apod.), dále také nošení vhodné obuvi a udržení optimální hmotnosti (Šafránková, Nejedlá, 2006). Podstatou ošetřovatelské péče u hospitalizovaného pacienta s AS je zhodnocení jeho soběstačnosti. K hodnocení soběstačnosti můžeme využít různých testů jako je např. Barthelův test (ADL) základních všedních činností, test ošetřovatelské zátěže a klasifikace funkčních úrovní sebepéče podle M. Gordonové. Po zhodnocení jednotlivých testů je nutné motivovat a povzbudit pacienta k činnosti a samozřejmě také respektovat jeho soukromí. Všeobecná sestra také musí zajistit bezpečné provádění činností a zajistit všechny potřebné pomůcky. Pokud bude pacient chtít, tak mu poskytne radu nebo případnou pomoc. Dále také pacientovi umožní provádění činností dle jeho zvyklostí. V případě sebemenšího zlepšení ho chválí a povzbuzuje, snaží se zamezit rozptýlení a umožnit pacientovi soustředění na činnost. Projevuje dostatek trpělivosti a času (Šafránková, Nejedlá, 2006). 22

23 Mezi další podstatu ošetřovatelské péče patří především bolest. Bolest u AS je asi největším problémem, jedná se totiž o chronickou bolest. Chronická bolest je dlouhodobá a působí především na psychiku pacienta (může mít za následek deprese, beznaděj nebo izolaci). Sestra si tedy snaží získat pacientovu důvěru, snaží se mu pomoci a dát mu na vědomí, že jeho bolest akceptuje. Volí možnosti, které snižují bolest jako např. rozptýlení rozhovorem, úpravou polohy, relaxací, masáží aj. Dále pacientovi podává analgetika dle ordinace lékaře a sleduje jejich účinek. Poté zaznamenává veškeré důležité informace o bolesti a podání léčby do dokumentace (Šafránková, Nejedlá, 2006). V souvislosti s bolestí je nutné se zaměřit také na pacientův spánek. Sestra se snaží pacientovu bolest odstranit nebo alespoň zmírnit. Dále také zajistí klidné prostředí, které umožní dostatečně kvalitní spánek. Pokud má pacient své spánkové návyky, tak se pokusí mu je zajistit (Šafránková, Nejedlá, 2006). Dále může pacient také pociťovat strach a úzkost. To může být způsobeno samotným onemocněním nebo hospitalizací. Sestra se tedy snaží zmírnit pacientův strach a pocity úzkosti (Šafránková, Nejedlá, 2006). 23

24 2 Výzkumná část 2.1 Cíl výzkumu a výzkumné otázky Cíl práce Zjistit, jak Bechtěrevova choroba ovlivňuje kvalitu života u pacientů trpící touto chorobou. Výzkumné otázky V jakých oblastech pociťují pacienti snížení úrovně kvality života? Jaká je informovanost o Bechtěrevově chorobě? Ve kterých oblastech pacienti pociťují snížení úrovně kvality života, z důvodu bolesti? 2.2 Metodika výzkumu Cílem výzkumu této bakalářské práce bylo zjistit kvalitu života u pacientů trpící Bechtěrevovou chorobou. Jako výzkumnou metodu jsem použila kvantitativní výzkum a jako výzkumný nástroj dotazníkové šetření. Pro dotazníkové šetření byl použit dotazník vlastní tvorby s použitím několika otázek ze standardizovaného dotazníku SF-36. Dotazník byl anonymní a obsahuje celkem 20 otázek (Příloha D). 19 otázek je uzavřených a 1 je otevřená. Otázky jsou sestavené na základě předem daného cíle a výzkumných otázek. Do dotazníku byly zahrnuty 4 otázky, které byly zjišťované pro statistické údaje a jedná se o otázky 1, 2, 3, 4 (Příloha E). Otázky 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11 a 14 zjišťují, v jakých oblastech je u pacientů snížena úroveň kvality života. Otázky 12, 13 a 15 se týkají informovanosti o Bechtěrevově chorobě. Otázky 16, 17, 18, 19 a 20 zjišťují, ve kterých oblastech pacienti pociťují snížení úrovně kvality života, z důvodu bolesti. 2.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Do výzkumného šetření byli zapojeni pouze pacienti, kteří trpí Bechtěrevovou chorobou. Šetření se zúčastnilo více žen i přes fakt, že odborná literatura (Olejárová, 2008) uvádí, že touto chorobou častěji onemocní muži. Dotazníky byly rozdány internetovou formou, 24

25 kdy jsem je vložila na facebookovou skupinu, která sdružuje lidi s onemocněním Bechtěrevova choroba. Do této skupiny jsem vložila dotazník a celkem mi bylo vyplněno 140 dotazníků. Žádný z dotazníků nemusel být vyřazen, všechny byly řádně vyplněné. 2.4 Průběh výzkumu Dotazníkový výzkum probíhal od začátku ledna do konce března Dotazníky byly rozdány elektronickou formou a touto formou mi byly i vráceny. 2.5 Zpracování získaných dat Získaná data byla zpracována pomocí počítačových programů Microsoft Office Word a Microsoft Office Excel, který byl použit ke zpracování tabulek a grafů. Pro lepší přehlednost jsou u výsledků výzkumu jednotlivých otázek z dotazníku použity sloupcové grafy. Grafy jsou uváděny v relativní četnosti. V komentáři pod grafem lze najít jak četnost relativní, tak i absolutní. U dvou otázek byla vytvořena tabulka, která zobrazuje relativní i absolutní četnost. 25

26 2.6 Výsledky výzkumu Otázka č. 5: Jak byste hodnotil/a kvalitu svého života s Bechtěrevovou chorobou? 60,00% 57,14% 50,00% Relativní četnost 40,00% 30,00% 20,00% 21,43% 19,29% 10,00% 2,14% 0,00% Špatná Průměrná Velmi dobrá Vynikající Graf 1 Kvalita života s Bechtěrevovou chorobou Graf 1 znázorňuje, jak respondenti hodnotí kvalitu svého života s Bechtěrevovou chorobou. 30 respondentů (21,43 %) uvádí, že je jejich kvalita života špatná. 80 respondentů (57,14 %) hodnotí svoji kvalitu života jako průměrnou. 27 respondentů (19,29 %) vnímá svoji kvalitu života jako velmi dobrou. Pouze 3 respondenti (2,14 %) uvedli, že svoji kvalitu života hodnotí jako vynikající. 26

27 Otázka č. 6: Pociťujete nějaká omezení ve svém životě poté, co Vám byla diagnostikována Bechtěrevova choroba? 60,00% 50,00% 52,86% Relativní četnost 40,00% 30,00% 20,00% 37,14% 10,00% 4,29% 5,71% 0,00% Rozhodně ano Rozhodně ne Spíše ano Spíše ne Graf 2 Omezení života po diagnostice BCH Z uvedeného grafu je zřejmé, že 74 respondentů (52,86 %) rozhodně pociťuje nějaké omezení ve svém životě poté, co jim byla diagnostikována Bechtěrevova choroba. 6 respondentů (4,29 %) uvádí, že rozhodně žádné omezení nepociťují. 52 respondentů (37,14) spíše pociťuje nějaké omezení. 8 respondentů (5,71 %) spíše nepociťuje nějaké omezení po diagnostikování Bechtěrevovy choroby. 27

28 Otázka č. 7: Jak zvládáte běžné každodenní činnosti? Tabulka 1 Zvládání běžných každodenních činností Ano, zvládám Ano, ale mám mírný Nezvládám Celkem Usilovné činnosti jako běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sportů Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) 13 9,29% 53 37,86% 74 52,86% ,00% Středně namáhavé činnosti jako posouvání stolu, luxování, jízda na kole 49 35,00% 78 55,71% 13 9,29% ,00% Zvedání nebo nesení běžného nákupu 63 45,00% 63 45,00% 14 10,00% ,00% Vyjít po schodech několik pater 60 42,86% 60 42,86% 20 14,29% ,00% Vyjít po schodech jedno patro ,57% 35 25,00% 2 1,43% ,00% 28

29 Tabulka 1 zobrazuje, jak respondenti zvládají běžné denní činnosti. Usilovné činnosti jako běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sporů zvládá 13 respondentů (9,29 %), 53 respondentů (37,86 %) zvládá, ale má mírný problém a 74 respondentů (52,86 %) nezvládá. Středně namáhavé činnosti jako posouvání stolu, luxování nebo jízdu na kole zvládá 49 respondentů (35 %), 78 respondentů (55,71 %) zvládá, ale má mírný problém. 13 respondentů (9,29 %) uvedlo, že tyto činnosti nezvládá. Zvedání nebo nošení běžného nákupu zvládá 63 respondentů (45 %). Stejný počet respondentů, tudíž 63 (45 %), uvedlo, že tyto činnosti, zvládá, ale má s tím mírný problém. 14 respondentů (10 %) tyto činnosti nezvládá. Vyjít po schodech několik pater zvládá 60 respondentů (42,86 %). Dalších 60 respondentů (42,86) uvedlo, že zvládne vyjít po schodech několik pater, ale má s tím mírný problém. 20 respondentů (14,29 %) nezvládne vyjít po schodech několik pater. Vyjít po schodech jedno patro zvládá 103 respondentů (73,57 %), 35 respondentů (25 %) také zvládne vyjít do schodů jedno patro, ale má s tím mírný problém a 2 respondenti (1,43 %) to nezvládnou vůbec. 29

30 Otázka č. 8: Trpěl/a jste z dále uvedených problémů při práci nebo při běžné denní činnosti v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím? Tabulka 2 Omezení při práci nebo při běžných denních činnostech za poslední 4 týdny Ano Ne Celkem Zkrátil se čas, který jste věnoval/a práci nebo jiné činnosti? Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) 91 65,00% 49 35,00% ,00 % Udělal/a jste méně něž jste chtěl/a? Byl/a jste omezen/a v druhu práce nebo jiných činností? Měl/a jste potíže při práci nebo jiných činnostech (např.) jste musel/a vynaložit zvláštní úsilí? ,71% 34 24,29% ,00 % ,57% 37 26,43% ,00 % ,00% 35 25,00% ,00 % Z tabulky 2 je zřejmé, že u 91 respondentů (65 %) se zkrátil čas, který věnovali práci nebo jiné činnosti. U 49 respondentů (35 %) se čas při práci nebo jiných činnostech nezkrátil. Méně práce, něž chtěli odvedlo 106 respondentů (75,71 %) a stejně práce vykonalo 34 respondentů (24,29 %). Omezeno v druhu práce nebo jiných činnostech bylo 103 respondentů (73,57 %) a 37 respondentů (26,43 %) nebylo nijak omezeno. 105 respondentů (75%) uvedlo potíže při práci nebo jiných činnostech a 35 respondentů (25 %) potíže při práci neuvedli. 30

31 Otázka č. 9: Brání Vaše tělesné nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu (např. návštěvy přátel, kina, společenských akcí atd.)? 50,00% 48,57% 45,00% 40,00% 35,00% Relativní četnost 30,00% 25,00% 20,00% 22,86% 16,43% 15,00% 10,00% 9,29% 5,00% 0,00% 2,86% Málo kdy Nikdy Občas Pořád Většinu času Graf 3 Omezení ve společenském životě Z grafu 3 je zřejmé, jak jsou respondenti omezení ve společenském životě vlivem tělesných nebo emocionálních obtíží. 32 respondentů (22,86 %) odpovědělo, že je tyto obtíže omezují málo kdy. 13 respondentů (9,29 %) uvedlo, že nejsou omezováni nikdy. Největší počet respondentů, tedy 68, (48,57 %) uvedlo, že jsou omezováni občas. Pořád omezeni jsou pouze 4 respondenti (2,86 %). Většinu času je ve společenském životě omezeno 23 respondentů (16,43 %). 31

32 Otázka č. 10: Jak byste hodnotil/a své zdraví ve srovnáním se stavem před rokem? 70,00% 67,14% 60,00% Relativní četnost 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 17,14% 10,00% 8,57% 7,14% 0,00% Mnohem horší než před rokem Mnohem lepší než před rokem Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné než před rokem Graf 4 Srovnání zdraví dnes a před rokem Graf 4 zobrazuje, jak respondenti hodnotí své zdraví dnes ve srovnání před rokem. 24 respondentů (17,14 %) uvádí, že je jejich zdraví mnohem horší, než bylo před rokem. 12 respondentů (8,57 %) hodnotí své zdraví jako mnohem lepší než před rokem. 10 respondentů (7,14 %) vnímá své zdraví jako poněkud lepší než před rokem. 94 respondentů (67,14 %) uvádí své zdraví jako přibližně stejné něž před rokem. 32

33 Otázka č. 11: Kvůli čemu je dle Vašeho názoru zhoršena Vaše kvalita života oproti zdravým lidem? 80,00% 78,57% 70,00% 60,00% Relativní četnost 50,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 7,14% 5,00% 9,29% 0,00% Je zhoršena kvůli bolestem Je zhoršena kvůli velké zátěži na psychiku Je zhoršena z důvodu společenského omezení Není zhoršena oproti zdravím lidem Graf 5 Zhoršení kvality života oproti zdravým lidem Z grafu 5 můžeme vyčíst, kvůli čemu je zhoršena kvalita života respondentů oproti zdravým lidem. Největší část respondentů, tedy 110 (78,57 %) uvádí, že je jejich kvalita života zhoršena kvůli bolestem. 10 respondentů vnímá, že jejich kvalita života je zhoršena kvůli velké zátěži na psychiku. 7 respondentů (5 %) uvádí, že kvalita života je u nich zhoršena z důvodu společenského omezení a u 13 respondentů (9,29 %) není zhoršena oproti zdravým lidem. 33

34 Otázka č. 12: Máte dostatek informací o Vaší nemoci? 45,00% 40,00% 44,29% 40,71% 35,00% Relativní četnost 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00% 10,71% 1,43% 2,86% Ne Ano Nevím Spíše ano Spíše ne Graf 6 Dostatek informací o nemoci V grafu 6 je vyjádřeno, zda respondenti mají dostatek informací o jejich nemoci. 2 respondenti (1,43 %) nemají dostatek informací o své nemoci. 62 respondentů (44,29 %) má dostatek informací. 4 respondenti (2,86 %) neví, zda mají dostatek informací. 57 respondentů (40,71 %) uvádí, že mají spíše dostatek informací. 15 respondentů (10,71 %) spíše nemá dostatek informací o své nemoci. 34

35 Otázka č. 13: Kde jste se dozvěděl/a nejvíce informací o Bechtěrevově chorobě? 60,00% 58,57% 50,00% Relativní četnost 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 12,14% 27,14% 0,00% 1,43% 0,71% Člen rodiny Internet Jinde Lékař Sestra nebo jiný nelékařský pracovník Graf 7 Získání informací o BCH Z grafu 7 můžeme vyčíst, kde se respondenti dozvěděli nejvíce informací o Bechtěrevově chorobě. 2 respondenti (1,43 %) mají informace od člena rodiny. 82 respondentů (58,57 %) získalo informace o své nemoci z internetu. 17 respondentů (12,14 %) odpovědělo, že mají informace odjinud. 38 respondentům (27,14 %) byly informace poskytnuty lékařem. Pouze jeden respondent (0,71 %) získal informace od sestry nebo jiného nelékařského pracovníka. 35

36 Otázka č. 14: Byl/a jste nucen/a změnit zaměstnání po tom, co Vám byla diagnostikována Bechtěrevova choroba? 60,00% 56,43% 50,00% 43,57% Relativní četnost 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% Ano, byl/a jsem nucen/a změnit zaměstnání Ne, nebyl/a jsem nucen/a změnit zaměstnání Graf 8 Nutnost změny zaměstnání po diagnostice BCH Graf 8 zobrazuje nutnost zaměstnání po diagnostice Bechtěrevovy choroby. Po diagnostice Bechtěrevovy choroby bylo nuceno změnit zaměstnání 61 respondentů (43,57 %) a 79 respondentů (56,43 %) nebylo nuceno změnit zaměstnání. 36

37 Otázka č. 15: Máte pocit, že je Váš zaměstnavatel informovaný o Vaší nemoci a umožňuje Vám plně využívat léčebný režim? (např. rehabilitace, cvičení, lázně, návštěva lékaře atd.) 30,00% 27,14% 25,00% 22,86% Relativní četnost 20,00% 15,00% 10,00% 17,86% 13,57% 18,57% 5,00% 0,00% Ne Ano Nevím Spíše ano Spíše ne Graf 9 Informovanost zaměstnavatele o nemoci Graf 9 zobrazuje, jestli mají respondenti dostatečně informovaného zaměstnavatele o jejich nemoci a zda jim umožňuje využívat léčebný režim. 25 respondentů (17,86 %) odpovědělo, že jejich zaměstnavatel není dostatečně informovaný. Dostatečně informovaného zaměstnavatele uvedlo 38 respondentů (27,14 %). 19 respondentů (13,57 %) uvedlo, že neví. Spíše informovaného zaměstnavatele uvedlo 32 respondentů (22,86 %). 26 respondentů (18,57 %) má pocit, že jejich zaměstnavatel spíše není informovaný. 37

38 Otázka č. 16: Jak byste popsal/a bolest v důsledku Bechtěrevovy choroby? 60,00% 50,00% 51,43% Relativní četnost 40,00% 30,00% 20,00% 39,29% 10,00% 2,86% 6,43% 0,00% Bolest nepociťuji Pociťuji nesnesitelnou bolest Pociťuji středně snesitelnou bolest Pociťuji velkou bolest Graf 10 Bolest v důsledku nemoci Z grafu 10 lze vyčíst, jak respondenti popisují bolest v důsledku Bechtěreovy choroby. Bolest nepociťují pouze 4 respondenti (2,86 %). Nesnesitelnou bolest pociťuje 9 respondentů (6,43 %). 72 respondentů (51,43 %) pociťuje středně snesitelnou bolest a velkou bolest pociťuje 55 respondentů (39,29 %). 38

39 Otázka č. 17: Ve kterých oblastech bolest nejvíce pociťujete? 45,00% 42,86% 40,00% 35,00% Relativní četnost 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 10,71% 20,00% 10,00% 7,14% 7,14% 5,00% 2,14% 0,00% Bederní oblast Hrudní oblast Krční oblast Celá páteř a kolenní klouby Křížová oblast SI skloubení Bederní oblast, ramenní a kyčelní klouby Graf 11 Oblasti bolesti Z toho grafu lze vyčíst, ve kterých oblastech respondenti nejvíce pociťují bolest. Největší počet respondentů, tedy 60 (42,86 %) uvedlo, že bolest nejvíce pociťují v bederní oblasti. Druhý největší počet respondentů, tedy 28 (20 %) nejvíce pociťuje bolest v krční oblasti. Bolest v hrudní oblasti pociťuje 15 respondentů (10,71 %). Pouze 3 respondenti (2,14 %) uvedli bolest celé páteře a kolenních kloubů. Bolest v křížové oblasti pociťuje 14 respondentů (10 %). 10 respondentů (7,14 %) trpí bolestmi SI skloubení a dalších 10 respondentů (7,14 %) bolestmi bederní oblasti i bolestmi ramenních a kyčelních kloubů. 39

40 Otázka č. 18: Jak velké bolesti jste měl/a za poslední 4 týdny? 50,00% 47,86% 45,00% 40,00% 35,00% Relativní četnost 30,00% 25,00% 20,00% 17,86% 27,14% 15,00% 10,00% 5,00% 4,29% 2,86% 0,00% Žádné Mírné Střední Silné Nesnesitelné Graf 12 Bolesti za poslední 4 týdny Z tohoto grafu lze vyčíst, jak velké bolesti měli respondenti v posledních 4 týdnech. Žádné bolesti nemělo 6 respondentů (4,29 %). 25 respondentů (17,86 %) uvedlo, že měli mírné bolesti. Středními bolestmi trpělo 67 respondentů (47,86 %). 38 respondentů (27,14 %) hodnotilo své bolesti jako silné. Nesnesitelné bolesti měli pouze 4 respondenti (4,86 %). 40

41 Otázka č. 19: Do jaké míry Vám bolesti bránily v práci (v zaměstnání i doma) v posledních 4 týdnech? 35,00% 30,00% 31,43% 34,29% 25,00% Relativní četnost 20,00% 15,00% 10,00% 17,14% 7,14% 10,00% 5,00% 0,00% Mírně Poměrně dost Trochu Velmi hodně Vůbec ne Graf 13 Míra omezení bolestí při práci za poslední 4 týdny Graf 13 nám zobrazuje do jaké míry bránily bolesti respondentů v práci za poslední 4 týdny. Mírně bolesti bránily v práci 44 respondentům (31,43 %). Poměrně dost bránily 48 respondentů (34,29 %). 24 respondentům (17,14 %) bránily trochu. Velmi hodně bránily 10 respondentů (7,14 %) a naopak 14 respondentů (10%) nebránily vůbec. 41