Poslání a cíle organizace

Transkript

1 ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA 2003

2 A M D je lenem E A M D A Evropské aliance asociací nervosvalov postižených, eské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotn postižených eské republiky Poslání a cíle organizace Asociace muskulárních dystrofik v R je celostátní organizace psobící v eské republice, která sdružuje obany postižené muskulární dystrofií, tzv. myopatií, a dalšími nervosvalovými nemocemi. Skupina muskulárních dystrofik patí k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku pro invalidy a na pomoc jiných osob se všemi negativními dsledky této skutenosti. Asociace muskulárních dystrofik v R reprezentuje specifické zájmy svých len, poádá rehabilitan výchovné kurzy, spoleensko-kulturní setkání, tuzemské i zahraniní ozdravné pobyty, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraniními asociacemi obdobného charakteru, poskytuje sociáln právní poradenství a jinou pomoc svým lenm a vyvíjí úsilí v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkm. Dležitou souástí innosti AMD v R je vydávání lenského asopisu ZPRAVODAJ AMD, který je základem pro vzájemnou výmnu zkušeností a názor postižených a pro informace pedních odborník a léka o muskulární dystrofii. asopis pináší také novinky ze zahranií, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi. Cílem AMD v R je trvale sledovat a pomáhat ešit širokou problematiku nervosvalov postižených vetn dtí a mládeže. 1

3 Asociace muskulárních dystrofik v eské republice Výbor AMD v R: Filip Bican Ivana Holíková Ing. Aleš Chytka Jitka Kaírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Blanka Jedliková (od ) Nikos Nerancolakis (do ) Petr Procházka (od ) Stanislava Rédlová (pedsedkyn) Pavlína Riglová (do ) Jana Roušalová Dr. Eva A. Schmidtová Jií Šandera Výkonný výbor: pedsedkyn Stanislava Rédlová místopedseda hospodáka lenové Nikos Nerancolakis (do ) Ing. Aleš Chytka (od ) Jana Roušalová (lenka VV do ) Ing. Aleš Chytka (do ) Blanka Jedliková (od ) Petr Procházka (od ) Dr. Eva A. Schmidtová 2

4 Revizní komise: pedseda Petr Procházka (do ) Vra Kaírková (od ) lenové Libuše Pejchová (do ) Jana Macáková (od ) Josef Selichar (od ) Redakní rada Zpravodaje AMD: Odpovdná redaktorka: lenové redakní rady: Dr. Eva A. Schmidtová Ing. Aleš Chytka Blanka Jedliková Stanislava Rédlová František Újezdský Zástupci AMD v R v krajských radách zdravotn postižených: Vra Furišová Dr. Alena Mrázová Nikos Nerancolakis Pavlína Riglová Zuzana Vojáková - Olomoucký kraj - Královéhradecký kraj - Moravskoslezský kraj - Brnnský kraj - Plzeský kraj Zástupci AMD v R v Evropské alianci asociací nervosvalov postižených (EAMDA): Jitka Kaírková Ing. Aleš Chytka 3

5 Zástupkyn AMD v R pro styk s veejností: Poet len AMD v R v roce 2003: 500 Stanislava Rédlová Z toho dtí a mládeže: 40 Naše adresa: Asociace muskulárních dystrofik v eské republice, Petýrkova 1953/24, Praha 4 tel. / fax , amd@md-cz.org internet: Kancelá: Petýrkova 1950/18 (suterén), Praha 4 Úední hodiny: Po, Út, St, t hodin Konto u Komerní banky Praha 4:.ú /0100 Ze zasedání nového výboru AMD v R, který zvolil statutární orgány a nový výkonný výbor AMD v R (foto Petr Vojáek) 4

6 Vážení pátelé, Asociace muskulárních dystrofik v R vám pedkládá zprávu o innosti a hospodaení za rok Naleznete v ní mimo jiné pehled aktivit organizace s pihlédnutím na dležité události a akce, které jsme bhem minulého roku uskutenili. Rok 2003 byl pro Asociaci muskulárních dystrofik v R z hlediska innosti pestrý a úspšný. Naši lenové strávili píjemné chvíle na ozdravných pobytech v tuzemsku a u moe v Itálii. Vyznavai šachového sportu se zúastnili tradiní akce, kterou je šachový memoriál. V záí 2003 zdárn probhl již IV. roník. V innosti AMD v R jsme v roce 2003 stejn jako v letech pedešlých kladli draz na to, aby se život postižených muskulární dystrofií i ostatních zdravotn postižených neustále zkvalitoval. Úkolem asociace je vyvíjet úsilí k naplování cíl, které by pisply k zalenní zdravotn postižených (i tch nejtíže postižených, ke kterým práv nkteí MD patí) do spolenosti ve všech oblastech života. innost AMD v R spoívala v roce 2003 tedy pedevším v pomoci všem, kteí se na nás v prbhu celého roku obrátili se svými problémy. Konkrétní pomoc spoívala hlavn v poradenství v oblasti právní a sociální. Snažili jsme se také poskytovat rady z oblasti nervosvalových nemocí a naše klienty jsme pípadn odkazovali na konkrétní odborná pracovišt. Naše pozornost se opt zamila na palivé záležitosti jako nap. problematika oprav elektrických vozík. V této oblasti bylo ve spolupráci s VZP R dosaženo úspchu, a to pedevším ve zjednodušení systému optovného pidlování elektrického vozíku. Od byl vydán nový metodický pokyn, který stanoví, že pojištnec, který používá el. vozík zapjený VZP R, pi opakované žádosti absolvuje vyšetení pouze u odborného specialisty na diagnózu, která byla dvodem k pidlení elektrického vozíku. Osud tak dlouho oekávaného zákona o sociálních službách nám rovnž není lhostejný. Ve spolupráci s Národní radou zdravotn postižených R jsme vyvinuli iniciativu ve form písemných interpelací poslancm Parlamentu R. Stžejní událostí roku 2003 byla volba nového výboru AMD v R, který následn zvolil statutární orgány, leny výkonného výboru a novou revizní komisi AMD v R. Vážení pátelé, jak jsem se již zmínila, úkolem Asociace muskulárních dystrofik v R je úsilí o zalenní tžce zdravotn postižených do spolenosti ve všech oblastech života. K tomu, aby se dailo zlepšovat podmínky MD v mnoha životních oblastech, je zapotebí nezmrného úsilí a trplivosti, vzájemné tolerance a pochopení pracovník a dobrovolník AMD v R, ale nezbytný je také vstícný postoj ze strany státních úad a institucí. Stanislava Rédlová pedsedkyn AMD v R 5

7 DOTOVANÉ PROJEKTY Rekondiní pobyty, školení a semináe MPSV R, MZ R, Úad M Praha 11 Projekt správa služeb odborných stedisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zamením na muskulární dystrofiky MPSV R Hlavní akce v roce 2003 Rekondiní pobyty: Rehabilitaní pobyt len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Rekondiní pobyt len AMD v R ve Velkých Losinách Rehabilitaní pobyt len AMD v R se sportovním zamením v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Týden šlechticem, rekondiní pobyt len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Jednodenní setkání len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Ozdravný pobyt len AMD v R u moe v Itálii v pímoské oblasti CESENATICO Spolený program rekondiních a edukaních pobyt AMD v R: Zdravotní problematika, využití neagresivních fyzioterapeutických technik, dechová cviení, aplikace podprné plicní ventilace v praxi, stravovací režim, individuální a skupinová cviení, sociální problematika, nácvik sebeobsluhy aj. Školení a semináe: Seminá len VAMD v R a len OPS v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Jednodenní seminá pro leny AMD v R v Temošné u Plzn, dm EXODUS 6

8 Sociální poradenství: Prbžn po celý rok 2003 prostednictvím JUDr. Jana Bébra asopis Zpravodaj AMD: Byla vydána tyi ísla v dubnu, v ervenci, v íjnu a v prosinci EAMDA: Úast AMD v R na konferenci EAMDA na Malt. Vzájemná komunikace mezi AMD v R a sekretariátem EAMDA prbžn po celý rok 2003 (písemnou formou nebo pes internet) Schze výkonného výboru AMD v R: , , Ustavující schze nov zvoleného výboru AMD v R Sportovní akce AMD v R dotované RHO (projekt HUMPRO) a podpoené sponzory: IV. roník memoriálu Jiího Kasla a Václava Krejího v šachu pro leny AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Kulturn zájmová innost: Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha Výstava prací úastník kroužku arteterapie AMD v R suterén Petýrkova 1953/24, Praha Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha 11 Divadelní sezóna Návštvy divadelních pedstavení HDK (Hudební divadlo Karlín) za zvýhodnné vstupné pro leny AMD v R a jejich doprovody 7

9 Mediální a veejné aktivity AMD v R: Pracovní schzka AMD v R, zástupc Parlamentu R, MZ R, MPSV R, VZP R, výrobc vozík, servisních firem. Pedmtem jednání byl stále aktuální problém servisu el. vozík Úast AMD v R na valné hromad eské rady humanitárních organizací Úast len AMD v R na V. sportovních hrách senior pražského Jižního Msta Pracovní schzka zástupc AMD v R, Klubu vozíká Petýrkova a Pražské organizace vozíká k návrhu vcného zámru zákona o sociálních službách Úast len AMD v R na 21. sportovním setkání (nejen) vozíká ve Hvzd Úast AMD v R na konferenci v Novém Mst na Morav na téma Bezbariérové prostedí pro všechny Úast AMD v R na konferenci Národní rady zdravotn postižených R s mezinárodní úastí na téma Odstraování diskriminace osob se zdravotním postižením a IV. republikovém shromáždní NRZP R v Benešov u Prahy Prezentace AMD v R formou instalovaných materiál na panelu na Veletrhu volnoasových aktivit a sociálních služeb, který uspoádala Mstská ást Praha 11 v Kulturním centru Zahrada Úast AMD v R na Mezinárodní konferenci ZP do 21. století v Hradci Králové Spolené setkání AMD v R a delegace výboru pro sociální vci a rodinné záležitosti Parlamentu Maarské republiky, které probhlo v sekretariátu AMD v R Úast AMD v R na recepci poádané u píležitosti státního svátku eské republiky na Pražském hrad Úast AMD v R na 3. výroním zasedání plzeské Krajské rady zdravotn postižených 8

10 Natáení poadu eského rozhlasu REGINA Bez bariér reportáž z pátelského šachového klání mezi leny AMD v R a dtmi ze šachového kroužku Domu dtí a mládeže Dm UM Praha Hostiva Odvysílání poadu eského rozhlasu Regina Bez bariér (viz pedešlé) Úast len AMD v R, jedenáctiletého Jakuba Jakoubka a jeho maminky Ing. E. Jakoubkové, na 6. mezinárodní abilympiád 2003 v Novém Dillí v Indii Úast AMD v R na slavnostním pedávání cen Vládního výboru pro zdravotn postižené u píležitosti Mezinárodního dne zdravotn postižených Vydané publikace v roce 2003: Kroužek arteterapie AMD duben Výroní zpráva za rok 2002 kvten Rehabilitaní pobyt v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu záí Rekondiní pobyt v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu záí IV. roník memoriálu J. Kasla a V. Krejího v šachu listopad Z rehabilitaního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu (Foto Fr. Újezdský) 9

11 Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. V prbhu roku 2003 jsme se krom každoroní spolupráce s MZ R, MPSV R, MÚ Mstské ásti Praha 11 a RHO zúastnili konferencí, seminá a jednání týkajících se široké problematiky organizací psobících v sociální a zdravotní oblasti. Pravideln se obracíme na JUDr. Jana Bébra pi ešení sociáln právních problém našich len. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíká Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíká, Sdružením zdravotn postižených v Brn a s nkterými zdravotními institucemi, nap. Neurologickou klinikou VFN Praha 2, Neurologickým oddlením VFN v Brn, Státními léebnými láznmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN Praha 2 aj. Prezentace v médiích: Tisk Vozíká, Vozka, Klub KVP Rozhlas eský rozhlas Regina 10

12 Zpravodaj AMD V roce 2003 byl na základ schválení výkonného výboru AMD v R inovován pebal Zpravodaje. Novou grafickou úpravu pebalu provedl ve spolupráci s tiskárnou František Újezdský podle návrhu E.A. Schmidtové a s touto úpravou se poítá i v dalších ronících. Zpravodaj AMD vycházel v roce 2003 stejn jako v minulých letech tvrtletn. Na rozdíl od minulých let se však ješt naléhavji projevila poteba rozšíit poet stran této publikace. Dvodem je rozšíení aktivit a akcí AMD, o kterých je nutno leny informovat, stále stoupající okruh pispvatel, a konen i pokroky v celosvtovém výzkumu muskulární dystrofie. Pinášení zpráv o novinkách ve výzkumu patí k základnímu poslání Zpravodaje jako jediné publikaci zdravotn postižených, která se u nás tomuto tématu vnuje. Pro nutnost zachovat urený poet stran však nebylo možno novinky ve výzkumu ani ostatní informace týkající se problematiky muskulární dystrofie uvádt v roce 2003 v potebném rozsahu. Vydávání Zpravodaje AMD je dotováno Ministerstvem zdravotnictví R. Tato dotace byla v loském roce snížena a pvodn pedpokládaný rozpoet na Zpravodaj AMD ve výši ,- K bylo nutno zkrátit na ,- K, tj. o ,- K. Chybjící finanní prostedky byly ásten kryty inzercí uveejnnou ve 4. ísle. Zpravodaj AMD byl v roce 2003 zasílán všem lenm asociace, odborným lékam, lázním, distributorm kompenzaních pomcek, Místnímu úadu M Praha 11 a dalším právnickým a fyzickým osobám, které spolupracují s AMD v R nebo k ní mají jiný vztah. E.A. Schmidtová 11

13 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD v roce 2003 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD probhl ve dvou tvrtletních turnusech, v dob od 1.1. do a od do v bezbariérovém dom v Petýrkov ulici, Praha 4. Kroužek se uskutenil díky grantu, který na tuto akci poskytl odbor školství a kultury Místního úadu M Praha 11. Zúastnilo se ho 14 osob, pevážn vozíká, ve vku od 7 do 69 let. Návštvnost kroužku arteterapie byla dobrá. Úastníci se vnovali vždy o víkendových nedlích kresb tužkou i perokresb, malb pastelem, akvarelovými, temperovými a akrylovými barvami a malb na hedvábí a na kamenech. V prbhu kroužku byly vytvoeny pozoruhodné pocitov vyjádené výtvarné práce. Kroužek vedl a veškerý pracovní materiál obstarával výtvarník pan Pavel Soukup, sám tžce tlesn postižený. Práce v kroužku pispla k duševní pohod zúastnných, k rozvinutí návyk tvoivé práce a komunikace ve skupin, k udržení a zlepšení jemné motoriky rukou, která je zejména pro postižené muskulární dystrofií mimoádn dležitá. Z výtvarných prací úastník pražského zájmového kroužku arteterapie AMD byla v kvtnu 2003 uspoádána v suterénu bezbariérového domu 1953 v Petýrkov ulici hojn navštívená výstava. Z práce kroužku arteterapie 12

14 Z výstavy kroužku arteterapie Z výstavy kroužku arteterapie v Petýrkov ulici 13

15 lenství v EAMDA V roce 2003 byla naše asociace nadále lenem Evropské aliance asociací osob s nervosvalovým onemocnním (EAMDA). Ve dnech listopadu 2003 svolala EAMDA své 33. plenární zasedání na Maltu. Program byl sestaven ze dvou hlavních ástí. V první ásti probhl seminá na téma Independent Living (nezávislý život), ve druhé ásti se konala pravidelná výroní schze. Ze 17 pihlášených zemí na konferenci se jich dostavilo 16. Plenární zasedání probhlo v druhém dnu konference. Pineslo do organizace nkolik zmn. Za lena organizace bylo pijato Kosovo, z organizace vystoupilo Španlsko (finanní dvody) a jedna ze švédských asociací, zamená pevážn na lékaskou oblast. Konstatovalo se zlepšení finanní situace, které nastalo po pesthování sekretariátu EAMDA z Londýna na Maltu. Zatím se nepodailo více aktivizovat úsek mládeže EYO a bude to jeden z dalších úkol nového výkonného výboru. V tomto výboru došlo k personálním zmnám. Dosavadní prezidentka paní Pirraye Serdaroglu z Turecka nekandidovala znovu na prezidentskou funkci a novým prezidentem EAMDA byl zvolen dosavadní viceprezident pan Boris Šuštari ze Slovinska. Tak opt po nkolika letech má EAMDA prezidenta na vozíku pro invalidy. Novým viceprezidentem byl zvolen pan Tomislav Goll z Chorvatska. Paní Rita Borg zstává ve funkci vedoucí sekretariátu a je potšující, že i na vozíku pro invalidy mže zastávat tuto zodpovdnou funkci. V závru pijali pítomní delegáti návrh, aby se další výroní generální zasedání EAMDA konala na Malt až do té doby, než bude rozhodnuto o pípadné zmn. lenské zem mají možnost poádat odborné semináe nebo akce mládeže. Z EAMDA jsme získali informace týkající se lékaského výzkumu nervosvalových onemocnní a publikovali je ve Zpravodaji AMD. Ing. Aleš Chytka, CSc. Boris Šuštari nový prezident EAMDA, vozíká, postižený spinální muskulární atrofií. Krom slovinské organizace nervosvalov postižených a EAMDA se angažuje v European Disability Forum (Evropské fórum postižených) 14

16 Celkové vyútování hospodaení AMD v R k Píjmy Dotace MZ R K Dotace MPSV R Grant M Praha Píjmy za pobyty Zpravodaj AMD Ostatní služby Úroky KB, TV 760,23 Sponzorské dary lenské píspvky Píjmy celkem K ,23 Výdaje Mzdové náklady: - hrubé mzdy K OOV odvody ZP+SP Provozní náklady: materiálové - DDHM do ,20 - kanc., ost. materiál ,80 nemateriálové - energie 2 229,20 služby - pobyty ,50 - Zpravodaj AMD ,40 - nájemné pojistné AK propagace ,10 - ostatní služby ,10 cestovní náklady - cestovné doprava 836. opravy, údržba - opravy stroj 4 472,20 spoje celkem - telefon ,40 - poštovné 5 507,60 ostatní náklady - ostatní Výdaje celkem K ,50 15

17 MZ R a MPSV R hradí cca 60 % skutených náklad projekt. Zbylých 40 % náklad, tzv. naši spoluúast na projektech, jsme povinni uhradit z vlastních zdroj. Zdroje krytí této naší spoluúasti jsou platby klient za služby, lenské píspvky, dobrovolné píspvky, granty získané na projekt mimo dotaci, sponzorské dary apod. Vzniklá ztráta je zpsobena tím, že se nám v roce 2003 nepodailo získat finanní prostedky v dostatené výši na krytí naší spoluúasti na projektech. Výdaje, které nebyly pokryty píjmy získanými v roce 2003, jsme uhradili z finanních zdroj vytvoených v minulých úetních obdobích. Z návštvy delegace Parlamentu Maarské republiky v sekretariátu AMD v R ( foto Fr. Újezdský) Dárek od delegace Parlamentu Maarské republiky pedaný AMD v R ( foto Fr. Újezdský) 16

18 Podkování státním institucím, sponzorm a dárcm Dkujeme státním institucím, sponzorm a dárcm, kteí finann nebo materiálními dary pispli k innosti a prezentaci Asociace muskulárních dystrofik v eské republice. Velmi si této pomoci vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech. Seznam státních institucí, sponzor a dárc je uveden abecedn bez ohledu na výši finanního píspvku i hodnoty daru: API CZ s.r.o. Benediktinské opatství Rajhrad eská rada humanitárních organizací ELEKTROUNIVERSAL Michal Malík, Praha KVTINY DEKORACE Renata Zídková, Praha 4 MEYRA R Ministerstvo práce a sociálních vcí R Ministerstvo zdravotnictví R OPTREAL s.r.o OPTIK JAKL, Praha ORTOSERVIS PAPÍRNICTVÍ Tomáš Pokorný, Praha PARFUMERIE Dušan Kopecký, Praha SRBA SERVIS s.r.o. Šachový oddíl Habrovany Trafika u Vlastíka Úad M Praha 11 Zlatnictví ALMANDINI, Praha 4 ZLATÝ Svt - Josef Zdenk, Praha a další, kteí si nepáli být jmenováni, také nkteí lenové AMD v R 17

19 Z rehabilitaního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Souástí rehabilitaního pobytu bylo pravidelné denní cviení urené vozíkám i jejich doprovodm 18

20 Z rekondiního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Hry, malování na hedvábí, masáže, tanec pi hudb, hra v kuželky, táborák, soutže a výlet byly souásti rekondiního pobytu 19

21 O B S A H Str. Poslání a cíle organizace.. 1 Asociace muskulárních dystrofik v eské republice 2 Vážení pátelé... 5 Dotované projekty. 6 Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod.. 10 Zpravodaj AMD 11 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD Z výstavy kroužku arteterapie 13 lenství v EAMDA Celkové vyútování hospodaení AMD v R.. 15 Podkování státním institucím, sponzorm a dárcm 17 Z rehabilitaního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunšt Z rekondiního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Vydala Asociace muskulárních dystrofik v kvtnu 2003 Fotografoval a graficky upravil František Újezdský Kresba na 10. stran - Jakub Jakoubek 20