ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA ZPRÁV 2006

Transkript

1 ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA 2006

2 A M D je lenem eské rady humanitárních organizací, Národní rady osob se zdravotním postižením eské republiky a pozorovatelem EAMDA Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí Poslání a cíle asociace Asociace muskulárních dystrofik v R je celostátní organizace psobící v eské republice, která sdružuje obany postižené muskulární dystrofií, tzv. myopatií, a dalšími nervosvalovými nemocemi. Skupina muskulárních dystrofik patí k nejtíže postižeým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku pro invalidy a na pomoc jiných osob se všemi negativními dsledky této skutenosti. Asociace muskulárních dystrofik v R prosazuje specifické zájmy a poteby svých len, poádá rehabilitan výchovné kurzy, školení a semináe, spoleensko-kulturní setkání, rekondiní ozdravné pobyty, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraniními asociacemi obdobného charakteru. Poskytuje též sociáln právní poradenství a jinou pomoc svým lenm a vyvíjí úsilí v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkm. Dležitou souástí innosti AMD v R je vydávání lenského asopisu ZPRAVODAJ AMD, který je uren pro poskytování informací jak z oblasti vlastní innosti AMD, tak z oblasti lékaské vdy a výzkumu nervosvalových nemocí a jejich následk. asopis pináší také novinky ze zahranií, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi. Cílem AMD v R je trvale sledovat a pomáhat ešit širokou problematiku nervosvalov postižených vetn dtí a mládeže. 1

3 Asociace muskulárních dystrofik v eské republice Výbor AMD v R: Filip Bican Zdenk Janda Jitka Kaírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Blanka Jedliková Petr Procházka (místopedseda) Stanislava Újezdská - Rédlová (pedsedkyn) Jana Roušalová (hospodáka) Dr. Eva A. Schmidtová Jií Šandera Zuzana Vojáková Výkonný výbor: pedsedkyn Stanislava Újezdská - Rédlová místopedseda lenové Petr Procházka Zdenk Janda Blanka Jedliková Jitka Kaírková Jií Šandera Zuzana Vojáková Revizní komise: pedsedkyn Jana Macáková lenové Josef Selichar Vra Kaírková 2

4 Redakní rada Zpravodaje AMD: Odpovdná redaktorka: lenové redakní rady: Dr. Eva A. Schmidtová Blanka Jedliková (do 30.9.) Dona Zalmanová (od 30.9.) Jitka Kaírková St. Újezdská - Rédlová František Újezdský Zástupci AMD v R v krajských radách zdravotn postižených: Vra Furišová - Olomoucký kraj Dr. Alena Mrázová - Královéhradecký kraj Nikos Nerancolakis - Moravskoslezský kraj Pavlína Riglová - Brnnský kraj Zuzana Vojáková - Plzeský kraj Zástupce AMD v R v Evropské alianci asociací nervosvalov postižených (EAMDA): Jitka Kaírková Zástupkyn AMD v R pro styk s veejností: Stanislava Újezdská - Rédlová Poet len AMD v R v roce 2006: 339 Z toho dtí a mládeže: 32 3

5 Naše adresa: Asociace muskulárních dystrofik v eské republice Petýrkova 1953/24, Praha 414 tel. / fax , amd@md-cz.org internet: IO: Kancelá: Petýrkova 1950/18 (suterén), Praha 414 Úední hodiny: Po, Út, St, t hodin Konto u Komerní banky Praha 4:.ú /0100 Z rekondiního pobytu v Hodonín u Kunštátu soutže v slalomu a v kuželkách ( foto Frant. Újezdský) 4

6 Vážení pátelé, Asociace muskulárních dystrofik v R vám pedkládá výroní zprávu o innosti a hospodaení za rok Naleznete v ní mimo jiné pehled aktivit organizace s pihlédnutím na dležité události a akce, které jsme bhem uplynulého roku uskutenili. Pro Asociaci muskulárních dystrofik v R byl rok 2006 z hlediska innosti stejn jako v letech pedešlých pestrý a úspšný. Jako na po- átku minulých dvou let, i na zaátku roku 2006 jsme se ocitli ve svízelné situaci znovu vzniklé zamítnutím finanní dotace z MPSV R. Znovu jsme byli nuceni obhajovat náš projekt v námitkovém ízení, kterého jsme se zúastnili osobn. Výsledkem bylo vyhovní naší námitce, ovšem opt byla požadovaná ástka snížena. Tato skutenost není pro nás opravdu lehká, proto se i nadále ze všech sil snažíme hledat jiné finanní zdroje, abychom naši innost nemuseli výrazn tlumit, což by mlo negativní vliv na naše klienty. Náš cíl je opaný a spokojenost len s inností AMD v R je pro nás prioritou. Nebýt stálých sponzor jako je nap. spolenost OPTREAL s.r.o. nebo Benediktinské opatství Rajhrad, byla by situace AMD v R existenn ohrožena. MZ R naše projekty dostaten finann podpoilo a naši lenové tak mohli strávit píjemné chvíle na ozdravných pobytech v tuzemsku. Pouze dotace na Zpravodaj AMD byla krácena na výši roku Zmnou metodiky MZ R v roce 2006 nepodpoilo zahraniní ozdravné pobyty, a tak místo plánovaného pobytu v Chorvatsku nám byl schválen rekondiní pobyt v Janských Lázních. Projekt HUMPRO na konání již VII. roníku memoriálu V. Krejího v šachu byl úspšný pouze ásten, nebo byl podpoen jen tvrtinovou ástkou roku Krom jiných pobyt probhlo již 3. národní putování po Plzeském kraji, které bylo v roce 2006 podpoeno sponzory i dotací z MZ R, stejn jako tomu bylo i pi íjnovém VII. roníku memoriálu Václava Krej- ího v šachu. Naše Asociace žádala v roce 2006 o granty na MÚ Praha 11, které se týkaly akcí a innosti AMD v R a kroužku arteterapie. Kroužek arteterapie byl podpoen v plné výši a projekty týkající se akcí a innosti AMD v R byly podpoeny ástkou K. Opt jsme se pokusili o zaazení do Adventních koncert a podali jsme dva projekty do druhého kola Fondu T-Mobile. Jeden se týkal opt Zpravodaje AMD a druhý dokumentárního cyklu Diagnóza. Projekt Zpravodaj uspl v plné výši, ale druhý projekt podpoen nebyl. Je teba podkovat státním institucím za finanní pomoc, ale i všem sponzorm za finanní a materiálové pispní, a zejména také za 5

7 práci mnoha ochotných dobrovolník. Bylo dosaženo cíle, pro který jsou výše jmenované akce ureny. Klientm AMD v R umožnily naerpání tolik potebných nejen fyzických, ale pedevším psychických sil. Život s muskulární dystrofií s sebou pináší mnoho nesnází jak samotným postiženým, tak také jejich blízkým, kteí o n peují. Setkat se se stejn postiženými, podlit se o své zkušenosti, vzájemn si pedat dležité informace, to všechno je možné uskutenit práv na našich ozdravných pobytech a akcích. Vdomí, že nejsem se svými problémy sám, dokáže posílit. Ale i opan, pokud dokáži poradit jinému, posílím i sám sebe. V innosti AMD v R jsme v roce 2006 jako v letech pedchozích kladli draz na to, aby se život postižených muskulární dystrofií i ostatních zdravotn postižených neustále zkvalitoval a pinášel pozitiva v každodenních situacích. Úkolem asociace je vyvíjet úsilí k naplování cíl, které by pisply k zalenní i nejtíže zdravotn postižených, ke kterým práv ada MD patí, do spolenosti ve všech oblastech života. innost AMD v R spoívala v roce 2006 tedy pedevším v pomoci všem, kteí se na nás v prbhu celého roku obrátili se svými problémy. Konkrétní pomoc spoívala hlavn v poradenství v právní a sociální oblasti. Snažili jsme se také poskytovat rady z oblasti nervosvalových nemocí a naše klienty jsme v pípad poteby odkazovali na konkrétní odborná pracovišt. V tomto smru úzce spolupracujeme s doc. MUDr. Miluší Havlovou, CSc., vedoucí nervosvalového centra v Praze. O palivých problémech, se kterými se muskulární dystrofici i ostatní tžce tlesn postižení potýkali, jsme jednali na kompetentních místech. AMD v R se v prbhu roku 2006 ve spolupráci s Národní radou osob se zdravotním postižením v R aktivn podílela na vývoji zákona o sociálních službách a pispla svým dílem k jeho dokonení tak, aby nabyl 1. ledna 2007 úinnosti. Vážení pátelé, navzdory finanním problémm v prvních msících roku 2006 se Asociaci muskulárních dystrofik v R podailo tento rok zvládnout. Nezbytným prostedkem k úspšnému fungování je úsilí pracovník a dobrovolník AMD v R, kteí do své práce vkládají maximum svých možností. Odmnou za jejich práci a dkazem smyslu jejich innosti zstává úspšné zalenní tžce zdravotn postižených do spolenosti ve všech oblastech života. Prioritou pro nás i nadále zstává vyrovnání píležitostí pro všechny, tedy i pro ty nejtíže postižené obany. Dkuji všem, kteí nám jsou v našem úsilí nápomocni. Stanislava Újezdská - Rédlová pedsedkyn AMD v R 6

8 Celkové vyútování hospodaení AMD v R k Píjmy Dotace MZ R K , Dotace MPSV R ,04 Granty M Praha , Grant Msto Kladno 5 000, Grant RHO , Granty T-Mobile-Nadace VIA , Sponzorské dary , Ostatní píspvky 4 700, Píjmy za pobyty , Jiné ost. píjmy vratka / , Úroky KB, TV 92,41 lenské píspvky , Píjmy celkem K ,45 Výdaje Mzdové náklady: K , - hrubé mzdy K , - OOV , - odvody ZP, SP , Provozní náklady: K ,61 materiálové - kancel., ostat. materiál 2 573, - DDHM PC, tiskárna ,19 nemateriálové - elektrická energie 3 477,50 služby - pobyty , - Zpravodaj AMD , - AK (soc. poradenství) , - nájemné , - pojištní majetku 3 029, - úrazové pojištní organizace 1 254, - kurzy arteterapie , - schze 6 694, - jubilea 1 299, - ostatní služby 844, 57 - poplatky KB, NRZP, KRZP 8 820, - internet, webové stránky , 81 - EAMDA 7 118, cestovní náklady - doprava 5 470,50 spoje - telefon ,54 - poštovné 1 985,50 Výdaje celkem K ,61 Hospodáský výsledek za rok 2006 zisk K ,84 7 Jana Roušalová, hospodáka AMD v R

9 Dotované projekty Rekondiní pobyty, školení a semináe, Zpravodaj AMD MZ R, Úad M Praha 11, Fond T-Mobile Nadace VIA Projekt správa služeb odborných stedisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zamením na muskulární dystrofiky MPSV R Rekondiní pobyty: Hlavní akce v roce Rehabilitaní pobyt len AMD v R v RZ Záme- ek v Hodonín u Kunštátu Rekondiní pobyt len AMD v R v Jan. Lázních Rekondiní pobyt len AMD v R ve Vel. Losinách Rehabilitaní pobyt len AMD v R se sportovním zamením v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Rekondiní pobyt len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Spolený program rekondiních a edukaních pobyt AMD v R: zdravotní problematika, využití neagresivních fyzioterapeutických technik, dechová cviení, aplikace podprné plicní ventilace v praxi, stravovací režim, individuální a skupinová cviení, sociální problematika, nácvik sebeobsluhy aj. Školení a semináe: Seminá len VAMD v R a len OPS v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Sociální poradenství: Prbžn po celý rok 2006 prostednictvím JUDr. Jana Bébra asopis Zpravodaj AMD: Byla vydána tyi ísla v dubnu, v ervenci, v íjnu a v prosinci

10 EAMDA Vzájemná komunikace mezi AMD v R a sekretariátem EAMDA prbžn po celý rok 2006 (písemnou formou nebo pes internet) úast AMD v R na mezinárodní konferenci a 36. výroní schzi EAMDA v Bratislav Schze výkonného výboru AMD v R , , , Akce dotované MZ R a podpoené sponzory roník národního putování po Plzeském kraji Jednodenní setkání len AMD v R v Temošné u Plzn Bowling pro leny AMD v R v Plzni Sportovní akce AMD v R dotované MZ R, RHO (projekt HUMPRO) a podpoené sponzory VII. roník memoriálu Václava Krejího v šachu pro leny AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Kulturn zájmová innost Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha Vernisáž výstavy výtvarných prací len kroužku arteterapie AMD v R nazvané Barevná setkání v prostorách PC klubu Zelený pták v Praze Kunraticích V rámci konání mezinárodního veletrhu zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví HOSPIMedica Central Europe v Brn a v rámci 11. prezentace nestátních neziskových organizací s humanitárním zamením Pro Váš úsmv 2006 se len AMD v R Fr. Újezdský (grafický redaktor Zpravodaje AMD) zúastnil X. roníku fotografické soutže o život lidí s postižením Život nejen na kolech 2006 a získal titul absolutního vítze a souasn 1. místo v kategorii A za cyklus fotografií Louže 9

11 vernisáž výstavy Pavel Soukup obrazy, E.A. Schmidtová grafika v Malé galerii Chodovské tvrze, Praha Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha 11 Mediální a veejné aktivity AMD v R Úast AMD v R na valné hromad Klubu vozíká Petýrkova Úast AMD v R na konferenci s názvem Budou léky a kompenzaní pomcky dostupné pro zdravotn postižené?, poádané NRZP R a Incheba Praha s.r.o. v Kižíkov pavilonu B na pražském Výstavišti v Holešovicích Úast AMD v R na 10. roníku specializované výstavy pro zdravotn postižené Non Handicap 2006 s prezentací innosti AMD v R a na 28. roníku mezinárodního zdravotnického veletrhu Pragomedica 2006 na pražském Výstavišti v Holešovicích. Prezentace se uskutenila ve stánku NRZP R formou informaních leták a Zpravodaje AMD Úast AMD v R na informativním setkání k dotazníkové akci Magistrátu hl. msta Prahy, týkajícího se aktualizace mapování sociálních služeb na území hl. msta Prahy. Setkání probhlo v budov úadu M Praha Úast AMD v R na Dnu pražské organizace vozíká na pražském Žofín Úast AMD v R na schzce zástupc organizací sdružující osoby s tlesným postižením na téma Mstská hromadná doprava v hl. mst Praze z pohledu cestujícího s tlesným postižením. Schzka se uskutenila na pozvání Pražské organizace vozíká v Centru POV v Benediktské ulici v Praze Úast len AMD v R na VIII. sportovních hrách senior a zdravotn postižených pražského Jižního Msta Úast len AMD v R na 10. roníku módní pehlídky POV Fashion 2006 v hotelu Diplomat v Praze 6 10

12 Úast AMD v R na valné hromad eské rady humanitárních organizací v sále Athena hotelu Olympik v Praze Úast AMD v R na slavnostním setkání se zástupci organizací podpoených ve 2. kole grantového programu Fond T-Mobile. Toto setkání bylo spojeno s pedáváním symbolických šek na získané astky a slavnostním podpisem smluv. AMD v R byla v rámci 2. grantového kola Fondu T-Mobile pro regiony podpoena ástkou K na realizaci projektu Zpravodaj AMD. Slavnostní setkání se uskutenilo v sídle spolenosti T-Mobile v Praze Úast len AMD v R na XXIV. sportovním setkání (nejen) vozíká Hvzda Úast AMD v R na mezinárodní konferenci Kroky vped v léb a péi o pacienty s nervosvalovým onemocnním a 36. výroní schzi EAMDA v Bratislav Úast AMD v R na informaním seminái v Kongresovém centru Praha na téma Co pináší nový zákon o sociálních službách pro uživatele sociálních služeb Úast AMD v R na Dnu otevených dveí u píležitosti 70 let od založení firmy MEYRA v Nmecku a 15 let psobení v eské republice.akce se uskutenila v pražském sídle MEYRA R s.r.o Úast AMD v R na konferenci na téma Dialog ve zdravotnictví pacientské organizace konané Výborem pro zdravotnictví a sociální politiku ve spolupráci s Koalicí pro zdraví v prostorách Senátu Prezentace innosti AMD v R prostednictvím stánku NRZP formou informaních materiál na mezinárodním veletrhu zdravotnické techniky, rehabilitace a zdraví HOSPIMedica Central Europe v Brn a v rámci 11. prezentace nestátních neziskových organizací s humanitárním zamením Pro Váš úsmv Úast AMD v R na schzi Monitorovací a hodnotící skupiny k projektu Systém kvality v sociálních službách, poádané Europrofisem s.r.o. ve spolupráci s MPSV v prostorách MPSV 11

13 Publikace vydaná v roce 2006 Výroní zpráva za rok 2005 duben Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. V prbhu roku 2006 jsme se krom každoroní spolupráce s MZ R, MPSV R, MÚ Mstské ásti Praha 11 a RHO zúastnili konferencí, seminá a jednání týkajících se široké problematiky organizací psobících v sociální a zdravotní oblasti. Pravideln se obracíme na JUDr. Jana Bébra pi ešení sociáln právních problém našich len. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíká Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíká, Sdružením zdravotn postižených v Brn a s nkterými zdravotními institucemi, nap. s Neurologickou klinikou VFN Praha 2, Neurologickým oddlením VFN v Brn, Státními léebnými láznmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN Praha 2 aj. Tisk Prezentace v médiích Vozíká, Vozka, Klub KVP, Noviny MŽEŠ, Klí Rozhlas a televize kabelová televize UPC Aktuál Prahy 11 12

14 Zpravodaj AMD v roce 2006 asopis Zpravodaj AMD je uren obanm postiženým nervosvalovými nemocemi, zejména muskulární dystrofií, osobám o n peujícím a rodim takto postižených dtí. Zpravodaj AMD poskytuje všem, kteí se o tato onemocnní zajímají, informace o nejnovjších trendech výzkumu a léení muskulární dystrofie a souvisejících nemocí, pináší zprávy o akcích poádaných AMD v R, o aktivitách jejích len, o novinkách v sociáln právní oblasti i ve zdravotnictví a pomáhá usnadnit orientaci pi ešení problém spojených s touto progresivní a dosud nevyléitelnou nemocí. V roce 2006 byl Zpravodaj AMD opt dotován MZ R a distribuován lenm a zainteresovaným institucím pravideln tyikrát ron. Dotace MZ R kryla z necelých 70 % jeho celkové náklady a zbývajících 30 % spoluúasti AMD v R pokryly z vtší ásti nadaní píspvky z Nadace VIA Fond T-Mobile. Pvodn žádaná dotace na MZ R pro Zpravodaj AMD na rok 2006 inila podle rozpotových náklad l K. MZ R však dotaci v této výši neschválilo. Proto byla podána nová žádost v celkové výši ,- K. Na základ dotaního ízení byla tato nová ástka již schválena. Dotace MZ R inila ,- K, tj. 70 % náklad. Zbývající ást náklad na vydávání Zpravodaje AMD pomohly hradit nadaní píspvky z programu Fond T-Mobile, první ve výši ,- (Zpravodaj íslo 4/2005 a ísla l-2/2006), druhý ve výši ,- (Zpravodaj 3-4/2006, l/2007). V roce 2006 Zpravodaj AMD uveejnil mnoho novinek z oblasti lékaské vdy a výzkumu nervosvalových nemocí a pravideln pinášel informace o novinkách ze sociáln právní a zdravotní oblasti u nás i v zahranií. Nedílnou souástí Zpravodaje AMD byly informace o vlastní innosti AMD v R a o aktivitách jejích len. Eva A. Schmidtová odp. redaktorka Zpravodaje AMD 13

15 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD v roce 2006 Arteterapie jako terapeutická metoda svého druhu pispívá k duševní pohod a seberealizaci jedince, pomáhá léit akutní i chronické bolesti a zmírovat stresy vyplývající z tžkého zdravotního postižení. V neposlední ad vede k rozvinutí návyk tvoivé práce a komunikace ve skupin, k udržení a zlepšení jemné motoriky rukou. Kroužek arteterapie AMD byl zahájen v pražském bezbariérovém komplexu v Petýrkov ulici v lednu Od té doby jeho lenové již tikrát vystavovali své práce ve foyeru Úadu mstské ásti Praha 11. V dubnu 2006 pod názvem Barevná setkání probhla výstava výtvarných prací len pražského kroužku arteterapie AMD v R v PC Klubu Zelený pták v Praze Kunraticích. V roce 2006 ml kroužek deset len. V kroužku vznikly pozoruhodné pocitov vyjádené práce provedené rznými výtvarnými technikami - tužkou, uhlem, perokresbou, pastelem, malbou akvarelovými, temperovými i akrylovými barvami. Dležitou náplní práce kroužku je fotografování, oblíbená je i malba na hedvábí, na skle nebo na kamenech. Krom malíe Pavla Soukupa, který výtvarný kroužek vede, zaali se vnovat výtvarné práci na tém profesionální úrovni dva další lenové kroužku, E.A. Schmidtová a fotograf František Újezdský. Svd- í o tom jejich úspšné spolené i samostatné výstavy a rzná ocenní. Pražský kroužek arteterapie finann podporuje odbor školství a kultury M Praha 11 na základ vypisovaných grant pro oblast rozvoje kultury Jižního Msta. Eva A. Schmidtová Z vernisáže výstavy kroužku arteterapie v PC klubu Zelený pták (foto Fr. Újezdský) 14

16 AMD a EAMDA v roce 2006 Mezinárodní konference a 36. výroní shromáždní EAMDA v Bratislav "Kroky vped v léb a péi o pacienty s nervosvalovým onemocnním" byl název mezinárodní konference, která pedcházela letošní výroní schzi EAMDA na Slovensku. Pípravy a organizace se ve spolupráci s EAMDA ujala slovenská Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD). Místem konání bylo píjemné prostedí hotelu Barónka v Bratislav, úastníky byli odborníci z oblasti nervosvalových onemocnní a zástupci organizací muskulárních dystrofik z 13 evropských zemí. Letos se obou událostí díky pátelskému pozvání slovenské OMD zúastnil i zástupce AMD v R s doprovodem. Konferenci 22. záí oficiáln zahájil hlavní odborník pro neurologii Ministerstva zdravotnictví SR a dkan Lékaské fakulty Univerzity Komenského v Bratislav, profesor MUDr. Pavol Traubner, Phd., který nad konferencí pevzal odborný patronát. Významným odborníkem, který na konferenci vystoupil, byl profesor Dr. Volker Straub z Institutu lidské genetiky pi Univerzit v Newcastle ve Velké Británii, která se již mnoho let tší reputaci mezinárodního lídra ve výzkumu NSO. Vyjádil optimismus týkající se nových poznatk a vývoje léebných metod zejména u DMD, BMD a SMA a pedstavil novou evropskou iniciativu TREAT-NMD (Translational Research in Europe Assessment and Treatment of Neuromuscular Diseases), jejímž cílem je urychlit cestu slibných léebných terapií k postiženým pacientm. Projekt poítá se spoluprací na celoevropské úrovni, nebo poty pacient splujících pesná klinická a genetická kritéria pro konkrétní klinické zkoušky mohou být v jednotlivých zemích velmi malé. V souasné dob však tento proces brzdí velké rozdíly v úrovni diagnostiky a pée v rzných zemích Evropy. Je proto nezbytn nutné vytvoit a zavést spolené standardy pro diagnostické a terapeutické postupy, které by mly zahrnovat všechny aspekty multidisciplinárního pístupu. Pacientm a jejich rodinám by mla být poskytnuta stejná úrove pée, léby a poradenství bez ohledu na to, kde v Evrop žijí. Zdraznil také význam již existujících metod léby NSO, které spoívají pedevším v pedcházení a minimalizování pidružených kom- 15

17 plikací jako jsou kontraktury, deformace kloub a pátee, srdení a respiraní poruchy. Tímto zpsobem lze již dnes významn zkvalitnit a prodloužit život osob s NSO. Hovoil o dležitosti noní podprné ventilace, která zmíruje klinické symptomy nedostateného okysliení krve, jimiž mohou být ranní bolesti hlavy, celodenní únava, nechu k jídlu, deprese i ztráta hmotnosti, a která pomáhá pedcházet infekcím dýchacích cest a pípadné hospitalizaci. Pednášky dalších dvou odborník se týkaly multidisciplinární lékaské pée o pacienty s NSO. Dr. Anthony Behin a Dr. Louis Viollet z Francie pedstavili zpsob její koordinace ve dvou specializovaných centrech v Paíži. Do tohoto bloku patily i pednášky Doc. MUDr. Miluše Havlové, vedoucí lékaky Centra pro nervosvalová onemocnní na Neurologické klinice VFN v Praze, která se však ze zdravotních dvod nemohla konference zúastnit. Aktuální stav výzkumu budoucí terapie DMD/BMD nastínil MUDr. Petr Vondráek z Kliniky dtské neurologie FN Brno. Konstatoval, že následující tyi roky mohou pinést historický pelom v možnostech léby nervosvalových chorob, zejména DMD/BMD a SMA, nebo ve svt již probíhají klinická hodnocení nových preparát a terapeutických strategií a další jsou plánována v letech Aby do budoucích mezinárodních klinických studií mohli být zaazeni i eští a slovenští pacienti s DMD/BMD, zahájila Klinika dtské neurologie FN Brno ve spolupráci s obanským sdružením Parent Project práci na projektu Centrální databáze eských a slovenských pacient s Duchenneovou/Beckerovou svalovou dystrofií. Cílem projektu je vytvoit soubory pacient s delecí i uritým typem mutace dystrofinového genu nebo specifickými klinickými rysy, což v pípad nalezení úinné terapie umožní jasný a rychlý výbr vhodných kandidát pro konkrétní lék nebo léebnou metodu. V souasné dob databáze obsahuje záznamy 83 osob (73 z eské Republiky, 10 ze Slovenské Republiky) 59 pacient s DMD, 7 pacient s BMD a 17 penašeek. Na téma Model zapojení organizace pacient do výzkumu a vývoje lék hovoila Ing. Pavlína Petrásková, pedsedkyn Parent Project v R, obanského sdružení rodi dtí s DMD/BMD, jehož posláním a prioritou je finann podporovat výzkum DMD/BMD a budoucí lébu. 16

18 Do budoucnosti Parent Project plánuje ve spolupráci s odborníky rozšíení databáze na zem bývalého východního bloku, další zkvalitování diagnostiky DMD v R a pímé zapojení eských specialist do výzkumných projekt v zahranií nebo v R. Sdružení se rovnž rozhodlo finann podporovat výzkum metody exon skipping, jejíž klinické zkoušky již probíhají ve výzkumném centru v Leidenu, Holandsko. Tato metoda by mla zastavit progresi Duchenneovy/Beckerovy svalové dystrofie a sdružení usiluje o to, aby se eští pacienti mohli do studie zapojit již v roce Další píspvek se vnoval úinku koenzymu Q10 na celkovou kondici a funkní schopnosti pacient s NSO. Dr. Anton Župan ze Slovinska popsal studii, které se zúastnilo 50 pacient s rznými formami MD ve vku od 18 do 53 let. Co se týe funkních schopností pacient však mení, která se provádla na zaátku studie a na konci každého tymsíního období, neprokázala statisticky významný úinek koenzymu Q10 u žádného z mených parametr krom ízení vozíku. Na konferenci rovnž vystoupila zástupkyn farmaceutické spolenosti GENZYME, paní Annemarie Dillon. Pinesla informace o vývoji prvního léku na Pompeho nemoc, Myozyme, který byl nedávno schválen a uveden na trh. 36. výroní schze EAMDA se uskutenila dopoledne 23. záí. Prezident Boris Šuštarši podkoval slovenské organizaci za bezvadnou organizaci letošní konference a výroní schze. Zárove byla pijata nabídka paní Broekgaarden a Petera Strenga z nizozemské asociace pipravit konferenci 2007 v polské Varšav. Na závr schze probhla volba nového lena výkonného výboru EAMDA, kterým se stala místopedsedkyn slovenské OMD Mária Durainská. Odpoledne úastníky ekala kulturní prohlídka Bratislavy poínaje Bratislavským hradem, kam jsme byli dopraveni autobusem a auty s plošinou. Odtud jsme ve skupinkách se slovensky i anglicky mluvícími prvodci sjíždli do centra Starého msta. Výlet završilo pátelské posezení u sklenice piva i kávy v zahradní restauraci. Úast na letošní konferenci a schzi EAMDA byla pro AMD velmi pínosná nejen díky získání nových poznatk a informací z oblasti výzkumu a léby NSO, ale umožnila také navázání pátelských kontakt s úastníky z jiných organizací. Velice píjemné bylo setkání s Andreou Madunovou, pedsedkyní slovenské organizace, a dalšími mladými lid- 17

19 mi, kteí ji ídí. Pedali mi kapku ze svého entusiasmu a moc bych si pála, aby naše dv organizace navázaly bližší kontakty a spolupráci. Pozitivní byl také hovor s prezidentem EAMDA, Borisem Šuštaršiem, který je zárove pedsedou slovinské organizace, a dalším jejím zástupcem, Ivo Jakovljeviem. Vyjádili potšení, že se konference EAMDA po dvou letech zúastnil i zástupce AMD a projevili upímný zájem s naší organizací spolupracovat. Velkým pekvapením bylo, když jsem se dozvdla, že, tebaže máme v souasné dob v EAMDA statut pozorovatele, uhradila za nás slovinská organizace lenský píspvek za rok Boris Šuštarši doufá, že se v blízké budoucnosti opt staneme aktivním lenem a krátce zmínil myšlenku, že by se po polské Varšav v roce 2007 mohla djištm konference EAMDA stát Praha. Jitka Kaírková Z mezinárodní konference EAMDA v Bratislav 18

20 III. roník putování Západoeským krajem Rok uplynul jako voda v potoce, nastal opt máj, a to pro nás znamenalo, že se mžeme od tšit na tyi bájené dny ve spolenosti našich kamarád vodák. Jen televizní rosnika nás moc nepotšila. Pvabná, s úsmvem na rtech, sdlovala televizním divákm, že mají poítat s boukami, pívalovými dešti a dokonce krupobitím. Kdo má ale dobrou náladu v srdci, tomu ji žádný liják nemže zkazit. V sobotu jsme se sjeli na naší základn, v bezbariérovém dom Exodus v Temošné. Teple obleeni jsme vyrazili k vodáckému kempu v Dolanech, kde náelník Olda zahájil již III. roník našeho putování. Posilnili jsme se v tom nevlídném poasí ajem, kávou, vynikajícími koláky a buchtami. K obdu byl tradiní guláš a byl tradin moooc dobrý. Odpoledne se otužilí vodáci plavili na raftech po Berounce. Plavba byla pekrásná, ale než dopluli, splnila se pedpov poasí a zaalo pršet. Pesto nálada zstala výborná. K veei jsme si pochutnali na uzených kolenech, tzv. uzkolech. Skupina Vandr Boys zahrála a zazpívala. Dále jsme zhlédli ukázku historického šermu, perfektn provedenou. Dostali jsme na památku krásné kamínky a srolované, po obvodu lehce ohoelé listy s milou básní, kterou nás naši kamarádi vodáci vítali na setkání. Kveeru znovu došlo na slova televizní rosniky, zvedl se prudký vítr, lilo a dokonce pes silnici padl strom. Druhý den jsme vyrazili na výlet autobusem. Cílem bylo erné jezero na Šumav a hraniní nádraží v Železné Rud. Já i mnozí moji kolegové vypadali, že vyrážíme zdolat Mont Blanc, jak jsme byli navleeni. Cestou jsme mohli do duše ukládat nádherné pírodní scenérie, lesy, horské svahy a v nich posazené domeky i chatiky, pasoucí se stáda krav a ovcí. Díky našim skvlým organizátorm, kteí opatili potebná povolení, jsme se dostali autobusem až k samotnému jezeru. A tam nás zcela pohltila krása. Hladina jak zrcadlo, kolem hluboký les a ticho, ledový istý vzduch erné jezero, které se rozlévá na severním svahu Jezerní hory, je naším nejvtším. Má rozlohu pes 18 ha a hloubku tém 40 m. Všech osm šumavských jezer, pt na našem území a ti na nmecké stran, je ledovcového 19

21 pvodu, mají pibližn stejnou nadmoskou výšku kolem m a leží uprosted les. Cílem našeho dalšího putování bylo spolené esko-bavorské nádraží Železná Ruda - Bayerisch Eisenstein. Velká nádražní budova, kterou prochází státní hranice, byla zrekonstruována za finanní pomoci EU. Prošli jsme celní a pasovou kontrolou a ocitli jsme se v SRN. Jak prosté, už žádné hraniní zátarasy. V budov je umístno esko-bavorské informaní centrum Národních a pírodních park Šumavy. Zde jsme si vyslechli poutavé vyprávní nad reliéfní mapou šumavského pohoí, nap.o stavb železniního tunelu pod Špiákem a o historii železniní trati z Plzn do Bavorska. Shlédli jsme krátký film o nmecké ásti Šumavy, který pipomínal, že lovk je souástí pírody a ml by ji proto ochraovat, nebo tak vlastn ochrauje sám sebe. Pak jsme se vrátili zpt do eska a náš autobus se vydal na zpátení cestu. I letos nám naši organizátoi zadali již tradiní domácí úkol - napsat báse na uvedená slova. Tentokrát to byla tato pestrá smsice: vokzal /rusky nádraží/, uzkol /kdo neví, viz druhý odstavec/, štamprlich /štamprle/, tunel, pláštnka, pampeliška, souboj, voda, kokrhel, lanovka, boue. Tetí den jsme se tšili na besedu s Mgr. Martinem Vobrubou, mluvím plzeské ZOO. Pivezl s sebou i hosta z íše plaz, a to agamu vousatou. Pvodn to ml být hroznýš královský, ale ten se práv zaal svlékat z kže, a tak byl ponechán, a se v klidu svého domova pevlékne. Mgr. Vobruba pivezl ješt vycpané exempláe kotula, fenka a outlon. Dozvdli jsme se mnoho informací o zvíatech plzeské ZOO, která letos slaví 80 let svého trvání. Nejvtší raritou ZOO jsou varani komodští, nejmohutnjší ješti svta. Veer se o zábavu postarala skupina Vandr Boys, opt jsme soutžili a pak se provádla kontrola domácího úkolu - bylo napsáno a peteno pt básní. lenové skupiny Vandr Boys od nás letos dostali tentýž úkol - vytvoit báse na námi zadaná slova. Splnili ho na jedniku. O pestávce mezi hraním stvoili kouzelnou rychlo-báse. Bavili jsme se náramn. as se nedá zastavit, a tak i nám nastala chvíle rozlouení, a teprve dlouho po plnoci jsme se dostali do svých pelíšk. Poslední den jsme se vnovali sportu, zahráli jsme si bowling. Závrenou akcí našeho setkání byla pednáška zástupkyn cestovní kanceláe o lázeství. 20

22 Prožili jsme tyi pekrásné dny. Dkujeme všem sponzorm, bez jejichž pomoci by se naše setkání nemohlo uskutenit. Dkujeme organizátorm, že nám vnovali svj as. Moc si toho vážíme. Své zpravodajství zakoním veršíkem platným pro rok 2007: Až nastane kvtna as, sejdeme se rádi zas. Bhem našeho krásného pátelského setkání se stala jedna moc smutná událost. Zemel otec našeho hlavního organizátora Oldy. Vnujme mu tichou vzpomínku. Naa Helmerová Nahoe - z besedy o zvíátkách z plzeské ZOO, dole - radost z velké louže v Železné Rud a na bowlingu v Temošné (foto František Újezdský a Petr Vojáek) 21

23 Dolany 2006 V loni v ervenci jsem se ve svých 47 letech poprvé zúastnila vodácké výpravy po ece Berounce. S tmito zkušenostmi vodáka jsem se rozhodla zúastnit vodáckého víkendu pro muskulární dystrofiky. Mla jsem trochu zkušeností s vodou, entuziasmus pomoci a být platná a také, piznám se, trochu oekávání, jak bude vše probíhat. To co jsem mla možnost prožít nejen splnilo, ale mnohonásobn pedilo všechna moje oekávání. Lidiky na vozících projevili úžasnou odvahu, nadšení a radost. Nakonec jsem já osobn na lodi nejela, ale ostatní kamarádi, kteí se této zodpovdné úlohy ujali, pádlovali jako o závod, jelikož obloha stále nabízela hojnost vody a zlovstné blesky a vítr signalizovaly možnost pkné bouky. Všichni dojeli v poádku se zdravou chutí k jídlu a sdlování zážitk. Veer jsme spolen prožili krátkou, ale o to hrozivjší bouku pietla jsem ji jako vzdání velkého obdivu a díku za odvahu a statenost všech vozíká vodák. Také jako rozlouení jednoho skvlého lovka s tímto pozemským svtem. Druhý šumavský den strávený na erném jezee, kde na nás na skalní stn za vodou pomrkávaly zbytky snhu, rozzáené oi úastník a zdravý hladík zpsobený zdravým horským vzduchem. Spousta vjem, které lze jen tžko vyjádit na jedné stran a pochopit na stran druhé. Pokud to lovk nezažije neuví. Poslední rozlukový veer ve Temošné v Exodu opt úžasná atmosféra. To co lovk vnímá a vstebává ve spolenosti tchto lidí je pedevším klid, radost ze života, spontánnost projevu, uvdomní si hodnoty lidského bytí zastavení, pedání si lásky, pochopení, uznání, uvdomní si, co je v nás samých. Co mžeme dávat a naopak co potebujeme poznat a chtít a umt pijímat. Propojení dvou svt. Je to neuvitelné, ale z tohoto setkání jsem si odnesla hodn tvoivé energie do píštích dn, pesvdení, že svt je nádherný i z kole- 22

24 kového kesla, jelikož jsem za celé dny neslyšela ani jedno jediné postesknutí. Uvdomujeme si to my, lidé hnaní rytmem této doby, zavalení starostmi a prací? Život je o setkávání, pedávání lásky, odpouštní, radování, uvdomní si sama sebe a toho, pro jsme tady. Nabízí se zamyšlení: Jakým zpsobem chci as vymený mi na této planet vyplnit, jak ho zhodnotit, ím být prospšný a jaký vlastn jsem a jaký tu mám úkol. Jsem ráda, že jsem mohla být uvnit dní. Dkuji všem, kteí m o existenci tchto akcí uvdomili a tím mi umožnili úastnit se. Monika Hubiková, Plze Z Dolan ukázka šermu a veerní posezení (foto P. Vojáek a P. Zákostelna) 23

25 Rekondiní pobyt AMD v Janských Lázních Když jsem si na zaátku roku peetla ve Zpravodaji AMD nabídku rekondiních pobyt, ani na chvilku jsem nezaváhala a zvolila Janské Lázn. Naposledy jsem na léebném pobytu v tchto lázních byla jako pacientka v roce 1988, proto jsem byla velmi zvdavá, jak se za osmnáct let zmnily nejen lázn samotné, ale i msteko a jeho okolí. A tak jsem se ve dnech spolen s dalšími leny AMD zúastnila rekondiního pobytu v Janských Lázních. Pijíždli jsme sice za velmi chladného poasí, ale atmosféra lázní a okolních hor byla úžasná. Všechno kolem zelené, svží a ješt nespálené letním sluncem Ubytováni jsme byli pímo v Lázeském dom. Pokoje mly vlastní koupelnu, WC a navíc byly vybaveny i lednicí, telefonem a televizí. Po vstupní lékaské prohlídce (mnozí z nás se jí chtli vyhnout, ale nekompromisní MUDr. Bradnová nám nedala šanci a prohlídku museli všichni absolvovat) jsme dostali rozpis procedur a za- ali si opravdu zažívat typické lázeské prostedí: cviení a plavání v bazénu, masáže, koupele, motomed, elektrolébu, zábaly, klasické individuální cviení a nejodvážnjší úastníci i plynové injekce. Pístup zdravotnického personálu byl velmi milý a pátelský. Od let, kdy jsem do Janských Lázní jezdila pravideln jako pacientka, se mnohé zmnilo. Lázeský dm byl propojen s vedlejším lázeským domem Terrou a Janským dvorem a byly v nm vybudovány další výtahy vhodné pro vozíkáe, jídelny, koupelny a WC. V Janském dvoe jsou pacientm k dispozici i venkovní terasy. Lázeským domem stále proudily skupiny pacient tam a zpt skoro jako v labyrintu. Ve stráni nad Lázeským domem je vybudován nový balneoprovoz s velkým bazénem a moderními tlocvinami, který je opt s Lázeským domem propojen koridory a výtahy. Chladné poasí nám tedy tém nevadilo, vždy jsme prostor celého lázeského komplexu nemuseli vbec opustit. Nicmén procházky po okolí jsme si neodpustili. V okolí lázní vznikla ada nových penzion a hotel, kterých si pi procházkách po okolí nebylo možné si nepovšimnout. 24

26 Nejvtším pekvapením však bylo pro mne stravování. Jako úastníci rekondiního samoplátcovského pobytu jsme byli doslova rozmazlováni. Výbr ze tí druh jídel byl velice píjemný, každý si mohl objednat podle svého založení. Hlavní jídla byla bohat doplnna zeleninovými pílohami, ovocem, sladkostmi, poháry a souástí veeí byla nabídka nealkoholických i alkoholických nápoj. Týden ubhl velice rychle a zpt jsme se vraceli už za typického letního poasí. Už dnes se tším, že píští rok bude v možnostech AMD tento rekondiní pobyt opt zrealizovat, že se budeme moci touto cestou opt do Janských Lázní podívat a na týden si prožít lázeskou atmosféru. Ing. Miroslava Janotová Z pobytu v Janských Lázních (foto Petr Procházka a Alena Váchová) 25

27 Rekondiní pobyt AMD v R v lázních Velké Losiny ervence 2006 Rekondice jak má být Byl to kouzelný týden v kouzelném dom. Personál v onom dom vkovým prmrem jist nepesahující ani ticítku dlal pro nás divy, a to ješt se vstícným úsmvem. Potebujete sám posunout denn veei o dv hodiny dív? Samozejm. Potebujete to i ono víme sami, kolik toho potebujeme navíc. Vše s úsmvem. Jako by se nad domem rozprostíral laskavý a dobrotivý duch jakéhosi praddeka. Ano, e je o hotelu Pradd ve Velkých Losinách, kde jsme pobývali v ervenci na rekondiním týdnu. Rovnž tak s úsmvem a mile se mezi námi v jídeln prochází (tu na ty- ech kolech, tu kousek po svých ) vedoucí rekondice Petr Procházka. I on je tu dobrotivým ddekem (a nejen proto, že již má i vnouka), až vzhledu dosud neddekovského. Píjemný genius loci je tu všude, i v obou bazénech (venkovním i lázeském), ba i u rybníku. Tam vám v malé restauraci ogrilují pstruha, ba mžete si ho i sami chytit, prut vám pjí. ekám tu po otevení jako první, dychtivý pstruha i piva. Pozoruji tenkou servírku, jak se lopotí s tžkými podstavci pod sluneníky, aby je penesla na plac, když m osloví od pultu její šéfová: Jestli nejste ákej moc nemocnej, mohl byste jí s tím pomoct. Chlapská ješitnost zapracuje, ale ouha: to, co sleinka vlee, by s problémy, sama, já ani nenazdvihnu, ba mi na tom uklouznou ruce a já se úprkem vzad snažím najít rovnováhu. Nenašel jsem. Ale aspo se mi podailo kecnout na zadek na okraji pšinky, za kterou už je rybník. Asi bych rybám zamotal vlasec i hlavu a poplašil pstruhy. Kousek nad Losinami v Maršíkov nacházím kouzelný devný evangelický kostelíek z roku 1609, v lese nad ním studánku s dobrou vodou. Chlubím se tu Petru Procházkovi coby pamtník, že jsem byl u toho, když se roku asi 1967 na lázeáku v Janských Lázních kuly pikle na založení asociace myopat ješt s Jirkou Ulmanem, Karolkem Trníkem, Jirkou Kuthejlem a nynjší paní Petra Procházky, kterou po tyech desetiletích poznávám. Byl jsem tehdy v redakní rad bulletinu My MD, cyklostylovaného v závratném nákladu dvou set kus. ím byl amatérštjší, tím jsme ho víc milovali. Po roce 1970, v dob tuhé bolševické normalizace, navštívili Káju Trníka dva soudruzi se zlovstným výrazem a výtkou, co si dovoluje vydávat asopis bez povolení komunistických úad. Tehdy totiž byla podezelá a nežádoucí, ba likvidována každá aktivita zdola, protože 26

28 mohla budit dojem, že strana a vláda se špatn stará. Ta se pece starala o všechno a o všechny. Ped perzekucí ho zachránil asi jen vozíek. Ale Trník nebyl zvyklý se vzdávat. Hledal ešení, které pak našel v tom, že MDA (tehdy Muscular Dystrophy Association, což byl první název) se pejmenoval na eštji a tedy mén podezele znjící Kolektiv muskulárních dystrofik, stal se souástí tehdejšího Svazu invalid a bulletin mohl vycházet jako odborné úelové periodikum, piemž v redakní rad mohli být jen funkcionái organizace a lékaští odborníci. Bulletin samozejm podléhal stranické kontrole, takže nebylo radno koledovat si o pršvih i zrušení teba lánkem, že jistá britská milionáka nabízela v eskoslovensku zdarma vybudovat dvanáct velkých zaízení pro tlesn postižené a stát to odmítl s odvodnním, že socialistický stát se pece o své potebné umí postarat a nemusí žebrat u kapitalist. Mimochodem nic z toho, o em píšu v souvislosti s rekondiním týdnem, si nedovedu pedstavit v dob ped Listopadem. Mezi píjemné a moudré lidiky v Losinách patí i paní Holubcová, která nás masíruje až na pokoji a jeden veer nám pedává poznatky o zdravém život a stravování. Uf, to nám to dává zabrat víc než nejtvrdší masáž. Pivo ne, ledacos píjemného taky ne, na dotaz, pije-li kávu, odpovídá: No víte, já si ty ti tyi dám. Pak dodá: za rok. Ale víme, že má pravdu. Pár jejích myšlenek te pepíšu, paní Holubcová totiž ví, o em mluví: tlo se istí zhruba od 4 do11 hodin, proto je teba ho šetit.taková káva i uzeniny apod. ho proto neúmrn zatžují k ajm: zelený aj s citronem je nevhodný, petíží tlo; medem sladit jen bylinkové aje; nejlepší na asté pití je medukový aj, vše v tle istí. Lze i Roibos s medovou píchutí. aje louhovat nejvýše 7 8 minut, ne víc. Po 8 minutách se do vody vyluuje i citrin, který je nežádoucí ráno je dobré pít vodu, kterou jsme veer pevaili. Usazeniny se pes noc vyplavily alkohol odvoduje tlo a nií žádoucí hlen v hrtanu. Bžným panákem se ztrácí až 1 litr tekutin. Pivo pekyseluje a odvoduje tlo. Kocovina spoívá mj. i v tom, že mozek je siln dehydratovaný k ištní organismu je dobré na pt dní naložit rychlokvašku : zelí, kmín, esnek, trochu mrkve na jae je dobrá kúra: 10 dní jíst po 10 stvolech pampelišky denn. První chutná trpce, další už jsou sladší. Sedmikrásky lze jíst i dlouhodobji, teba na chleba káva a bílé peivo nií maz nutný na klouby rajská jablka je dobré nechat ti dny na okn na sluníku 27

29 tropické ovoce je vtšinou ozáené. Banány jsou nejzdravjší až úpln zmklé. Jinak nejsou vhodné, tlo je špatn pijímá. Holandská a jiná cizí jablka jsou rovnž ozáená a napuštná, aby vydržela navenek pkná po adu msíc. Nejlepší jsou neošetená eská jablka chceme-li hubnout (zejména na biše), je dobré jíst pravideln ped spaním istý bílý jogurt (v jiné denní dob sndený tento úinek nemá) z mas je nejvhodnjší makrela. Krom tí složek má všechny látky, které potebujeme, což je výjimka. Vhodnjší je nekuchaná, protože kuchaná byla opakovan rozmražená a zase zmražená. Jíst ji bez kže. Je dobrá i na srdce k veei je vhodnjší lehí jídlo, nap. brambory nebo špagety se zeleninou. Spí se lépe gingo je dobré (teba gingo-prim na studené nohy), všeobecn nejlepší je gingo-biloba. Po 8 týdnech užívání ale ztrácí gingo úinek Karel Funk Zámek Velké Losiny a rybaení v losinském rybníku (foto Fr. Újezdský a Vl. Rédl) 28

30 Rekondiní pobyt AMD v Hodonín u Kunštátu Hlavní náplní letošního pobytu byl poítaový kurz, který probíhal každý den ve vybavené poítaové uebn. Kurz byl rozdlen do dvou oddíl pro zaáteníky a pokroilé, a to ve všech vkových kategoriích. Pro ty, kteí se kurzu nezúastnili, byl pobyt spíše odpoinkový, pizpsobený horkému letnímu poasí. Rehabilitaní cviení i vtšina pednášek a ostatních akcí mohla probíhat venku na erstvém vzduchu. Krásné slunené dny pály také výletm na koupališt v rekreaním areálu Žalov, opalování a procházkám do okolí. Prázdninová letní pohoda, odpoinek a dobrá nálada tak lze shrnout tento píjemný týden. Jediný problém, který pi pobytu nastal a všem zkazil náladu, byla porucha výtahu, odstranná se znaným zpoždním, piemž pan správce nikoho neinformoval o prbhu oprav. Jsme toho názoru, že v rehabilitaním stedisku pro tlesn postižené by se podobné technické potíže mly ešit ihned. Víme, že se už tato situace nebude opakovat, a že nikoho neodradila od další návštvy Hodonína. Marie Krková, Zdenk Baldík Hlavní náplní pobytu byl poítaový kurz, nechyblo cviení ani zábava (foto Fr. Újezdský) 29

31 Hodonín, dovolená v Zámeku Rekreaní stedisko Zámeek je v krásném prostedí eskomoravské vrchoviny, kolem jsou hluboké lesy a rozsáhlé louky. Hned první den veer jsme se na zábav seznámili s novými lidmi, kteí byli milí a píjemní, a postupn se z nás všech stali kamarádi. Každý den byl program, kde se hrály rzné soutže, pi kterých jsme se vyádili a bavili se. Po každé soutži bylo vyhodnocení a rozdány odmny. Zúastnili jsme se také koncertu zpváka Petra Bílého, který zpíval nádhern, a pednášky právníka, které byla zajímavá a pi které jsme se dozvdli plno nových vcí. Nedaleko Zámeku je koupališt Žalov, kam jsme se chodili koupat. Ze zaátku se nám voda zdála studená, ale pak jsme si zvykli. Obas jsme chodili na rozcviky s cviitelkou Karolínou. Vyzkoušeli jsme si ubrouskovou techniku na miskách, které jsme si mohli vzít dom. Jeden veer probhla dražba, z které jsme si dovezli rzné malikosti. Ve tvrtek veer se konal táborák s opékáním párk. Poslední veer se konala na rozlouenou diskotéka, na které jsme vydrželi dlouho do noci. V sobotu nastává as balení, poslední snídan, louení s novými páteli a odjezd dom. Velice se nám v Zámeku líbilo, jídlo bylo dobré a chutné, nabrali jsme urit pár kil. Dom se nám ani nechtlo, na krásné chvíle strávené s milými lidmi budeme vzpomínat celý rok a doufat, že se v píštím roce znovu setkáme. Matouškovi (foto Fr. Újezdský) 30

32 Šachové klání v Hodonín Již podruhé jsem dostal pozvání zúastnit se šachového turnaje v malebném prostedí rekreaního stediska v Hodonín u Kunštátu. V druhé polovin íjna zde bývá nádherný podzim, což se opt potvrdilo. I tentokrát jsem byl pítomen jako lichý hrá, tedy jako rozhod- í. Znovu se zde sešel hojný poet vyrovnaných soupe vetn ty hrá z Ma arska a jedné úastnice ze Slovenska. Z ticeti hrá byl úctyhodný poet jedenácti žen. Od zaátku se zdálo, že favorité se oddlí od ostatních hrá, ale bhem nkolika kol bylo jasné, že jednoznan silných ani slabých hrá nebylo. Startovní pole se natolik promíchalo, že ješt v sedmém kole nebylo jasné, kdo má k vítzství nejblíže. Z koneného vítzství se nakonec radoval host z Ma arska. O tom, že výkonnost hrá byla opravdu vyrovnaná, svdí fakt, že jedenáct hrá se v koneném zútování dlilo o místo. Všech devt kol probhlo v naprostém poádku a dv drobná nedorozumní se vyešila ihned u partie. Na snímku vlevo hraje Zd. Šnyta simultánku, vpravo Jií Šandera a Irena Badaová dohrávají partii (foto Fr. Újezdský) Po celý pobyt o nás bylo jako vždy výten postaráno i pesto, že se od loského roku vymnil na Zámeku personál. Abychom 31

33 se dostaten aklimatizovali na vesnické prostedí, nesmla chybt pravá zabijaka selátka, ze kterého se erpaly zásoby po zbytek pobytu. Po dva veery jsme mli možnost pobavit se s živou muzikou, a abychom se po veerech nebavili jen u muziky, na poad pišla i oblíbená simultánka. Proti dvanácti hrám nastoupil nehrající host Zdenk Šnyta, který 1x prohrál, 3x remizoval a 8x vyhrál. Vím, že píští roník se opt vydaí, jako ty pedešlé. Leoš Spáil Co jsou to šachy v Hodonín? Vera jsem se vrátila ze šachového turnaje - sedmého roníku Memoriálu Václava Krejího. Vzáptí usedám k poítai, abych se s vámi podlila o prožité chvíle na Zámeku v Hodonín u Kunštátu. Hodonín nás pivítal barevností okolních smíšených les ve svazích nad vesnikou. Kopce hrály všemi barvami podzimu. Mám tyto odstíny ráda, nebo psobí velmi teple a uklidují mou rozháranou duši. Na Zámeek jsem dojela jako první a šla se projít po okolí. Stála jsem na kopci u Hodunky a dívala se na vesnici. Spousta komín kouila, i když zatápt urit nebylo teba. Kou vbec nepsobil rušiv a neekologicky. Naopak. Navodil mi Ladovy obrázky z dtských let. Na okolních svazích se pásly krávy a telata. Jedna kráva stála u sloupu elektrického vedení a intenzivn si o nj drbala krk. Pi této pro ni dležité innosti se na m upen dívala. Nevím, co se jí honilo hlavou, ale já si vzpomnla, že musím upalovat na Zámeek a uvítat ostatní. Pomalu zaali sjíždt a ubytovávat. Prezentace, které jsem se úastnila jako pomocník, probhla v srdené atmosfée. Mezi hrái z ech a Moravy byli i tyi z Ma arska a Janka ze Slovenska. Všichni jsme se pivítali a tšili se na další den, kdy v deset hodin dopoledne zaínalo 1. kolo turnaje. ekaly na nás šachovnicové 32

34 stolky s figurkami a hodinami. U každého místa na stole stála cedulika se jménem hráe. Ti byli vylosováni poítaem, který obsluhoval náš rozhodí, píjemný a usmvavý lovk - Leoš Spáil. Já, šachový zaáteník a nezkušenec, jsem v losování mla velké štstí. Na první zápas se na m chystal vítz loského turnaje, Ma ar Géza Rázsits. Lepší vylosování jsem si ani pát nemohla. Mla jsem ped sebou svj první opravdický šachový zápas a hned s takovým soupeem. Tlumoník ma arských šachist mi pomohl s Gézou se domluvit. Jen my ti víme, o em jsme si povídali. Pochopiteln jsem svj první zápas ve své snad nadcházející šachové kariée prohrála, ale díky Gézovi a tlumoníkovi Karlovi se ctí. Do turnaje jsem sko- ila rovnou po hlav a po tech zápasech mla neuvitelné dva body. Soupei se zaali tást. Nemli ovšem dvod. Krom šach jsme se dokázali i bavit. Soutže o Super Star jsem se stydla zúastnit a pitom zpívání, to je moje silná stránka. Kdybych se místo šach radji vnovala zpvu a uení text, urit bych to nkam dotáhla. Tedy kdybych byla mladší. Jeden veer jsme poádali simultánku, které jsem se z pochopitelných dvod nezúastnila, a dva veery jsme strávili ve spolenosti hudebník, zpvu, tance, tomboly a dražby. Bavili se snad všichni a nebylo teba nás do zábavy nutit. Zpestením pak byla soutž masek a Vlastíkova projekce videosnímku. Mluvím za sebe. Hodn jsem se zasmála a pobavila. Pt dní ve spolenosti kamarád v Hodonín uteklo jako voda. Nikdy nezapomenu na dva okamžiky, které m opravdu poznamenaly. První slzy v oích jsem mla pi pohledu na krásn oble- enou a upravenou paní Kratochvílovou, která tanila. Další pro m nezapomenutelný zážitek, plný emocí, byl sólový taneek novomanžel Stáni a Fandy Újezdských. Píse Z hor divoký tymián" jen umocnila dležitost okamžiku. Mráz mi bhal po zádech a já mla pocit, že se mi hlava rozskoí. Prožili jsme nádherné chvíle u šachovnic i mimo n. Byla jsem se podívat na Žalov. Ve stylové devné hospdce vonla kamna a bylo tam píjemn teplo. Cesta zpt už byla horší. V naprosté tm se jen velmi špatn orientovalo. Naštstí jsem nešla sama. Kamarád na cestu svítil mobilním telefonem. 33