VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Ošetřovatelská péče u pacienta s autologní transplantací kostní dřeně

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Ošetřovatelská péče u pacienta s autologní transplantací kostní dřeně Bakalářská práce Autor: Mynářová Michaela Vedoucí práce: Mgr. Petra Vršecká Jihlava

2 2

3 Anotace Bakalářská práce na téma Ošetřovatelská péče u pacienta s autologní transplantací, je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část se zabývá anatomií krve, kostní dření a kmenovými buňkami. Dále se práce zaměřuje na rozdělení transplantací a onemocnění, u kterých se autologní transplantace kostní dřeně provádí. Poté vysvětluje postup před a po transplantaci, do toho patří vysokodávková chemoterapie, separace kostní dřeně, vlastní transplantace kostní dřeně a po transplantační období. V praktické části jsou zpracovány výsledky kvalitativního výzkumu, který je zaměřen na informovanost pacientů před a po autologní transplantaci kostní dřeně. Cíl i výzkumná otázka jsou ověřeny prostřednictvím dat získaných rozhovorem. V závěru je napsáno o zhodnocení celé práce. Klíčová slova: autologní transplantace, kostní dřeň, vysokodávkovaná chemoterapie, mnohočetný myelom Annotation The bachelor thesis about nursing care for patients with autologous transplantation is divided into theoretical and practical part. The theoretical part deals with the anatomy of the blood, the bone marrow and the stem cells. The thesis focuses on the distribution of transplants and diseases of which autologous bone marrow transplantation performed. Then explains the procedure before and after the transplant, which belongs to high-dose chemotherapy, bone marrow separation, own bone marrow transplantation and posttransplant period. The practical part presents the results of qualitative research, which focuses on awareness of patients before and after autologous bone marrow transplantation. The objective and research questions are verified data obtained through interviews. In conclusion, you can find the evaluation of the whole work. Key words: autologous transplantation, bone marrow, high-dose chemotherapy, multiple myeloma 3

4 Poděkování Ráda bych touto cestou poděkovala mé vedoucí práce paní Mgr. Petře Vršecké za ochotu, trpělivost, cenné rady a čas, které věnovala mé bakalářské práci. Dále bych ráda poděkovala paní náměstkyni Mgr. Erně Mičudové, za schválení a umožnění výzkumu ve Fakultní nemocnici Brno. Obrovské díky patří i respondentům, kteří byli ochotní mně odpovědět na výzkumné otázky. 4

5 Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne Podpis 5

6 OBSAH 1 Úvod Cíl práce... Chyba! Záložka není definována. 1.2 Výzkumná otázka Teoretická část Anatomie krve Červené krvinky Bíle krvinky Krevní destičky Kostní dřeň Transplantace Historie transplantace Typy transplantace Alogenní transplantace Autologní transplantace Syngenní transplantace Způsoby odběru krvetvorných buněk Odběr kostní dřeně Odběr krevních kmenových buněk z periferie Odběr pupečníkové krve Transplantační jednotky Indikace k transplantaci krvetvorných buněk Lymfomy Mnohočetný myelom Hodgkinův lymfom Myelodysplastický syndrom Předtransplantační příprava pacienta Základní vyšetření Vysokodávkovaná chemoterapie

7 2.8.3 Komplikace po chemoterapii Princip autologní transplantace Péče o pacienta před a po autologní transplantací kostní dřeně Ošetřovatelská péče před autologní transplantací kostní dřeně Transplantace krvetvorných buněk Potransplantační období Praktická část Metodika výzkumu Rozhovor Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Průběh výzkumu Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu Respondent č Respondent č Respondent č Respondent č Respondent č Souhrnné tabulky Diskuze Návrh řešení a doporučení pro praxi Závěr Seznam použité literatury Seznam zkratek Seznam tabulek Seznam příloh

8 1 Úvod Téma mé bakalářské práce zní Ošetřovatelská péče u pacienta autologní transplantaci kostní dřeně. Toto téma jsem si vybrala z důvodu, že mě tato problematika zajímá a pořád se přichází s novými metodami, jak pacientům s rakovinou pomoct. Počet onkologicky nemocných pacientů stoupá, přibývá počet případů. I když se naše zdravotnictví snaží předcházet pozdnímu zjištění nádorové diagnózy preventivními a proplacenými prohlídkami, tak i přes to incidence stoupá. Domnívám se, že každý z nás ví, co je to rakovina tlustého střeva nebo prsu a co pro to dělat, aby se to onemocnění neprojevilo nebo se na to přišlo včas. Ale jak zjistíme, že máme nádorové onemocnění krve? To až když navštívíme lékaře s problémy a on nám odebere krev a pošle nás do nemocnice na bližší vyšetření. Každý z nás kdo zjistí, že je nějak nemocný, očekává od ošetřovatelského týmu vysvětlení, co bude následovat a na co se má připravit. Je to velice důležité být dostatečně informován. Nebudete se bát toho, co přijde dál a Vaše psychická stránka se projeví i na průběhu onemocnění. Autologní transplantace kostní dřeně je pro hodně lidí neznáma a nedokáží si pod tím moc představit. Proto jsem se to v následujících stránkách snažila popsat podrobněji. V teoretické části jsem uvedla vše, co se autologní transplantace kostní dřeně týká, od složení krve, přes separaci a vysokodávkovou chemoterapii, poté k samotnému vysvětlení jak se transplantace provádí a nakonec k péči po transplantaci a vše co souvisí se změnou životního režimu. V praktické části jsem zvolila formu rozhovoru. Bude mi, na předem připravené otázky, o informovanosti ošetřovatelské péče, odpovídat 5 respondentů. Cílem mého šetření je zjistit do jaké míry jsou pacienti informování před a po autologní transplantaci kostní dřeně a dle výsledků sestavit ošetřovatelský proces 8

9 1.1 Cíl práce Zjistit informovanost pacientů před a po autologní transplantaci kostní dřeně. 1.2 Výzkumná otázka Jsou pacienti dostatečně informováni o postupu před a po autologní transplantaci kostní dřeně? 9

10 2 Teoretická část 2.1 Anatomie krve Cirkulace krve je v našem těle zajištěná vzájemným spojením tepen a žil pomocí krevních kapilár. Krev je do tohoto systému čerpána srdcem. Srdce má úlohu pumpy. S žilním systémem je spojen i systém lymfatických cév a uzlin, který do žilní krve přivádí lymfu. Krev neboli sanguis, je tekutina červené barvy, která obsahuje krevní plazmu a krevní buňky. Krevní plazma je nažloutlá tekutina obsahující krystaloidy a bílkoviny. Krevní buňky jsou červené krvinky erytrocyty, bílé krvinky leukocyty, krevní destičky - trombocyty. Bílé krvinky rozdělujeme na granulocyty (neutrofilní, bazofilní, a eosinofilní leukocyty) a agranulocyty (monocyty a lymfocyty). (Naňka, 2009) V lidském těle je na každý kilogram váhy 70-75ml krve. Krev z celkové váhy zaujímá 7-8 %. Dospělý člověk má okolo 5 litrů krve. Krvetvorba neboli hemopoéza představuje proces tvorby krvinek v krvetvorných orgánech. Je to velice komplikovaný, komplexně řízený a dodnes ne moc dobře prozkoumaný proces. Krvetvorba má dvě odlišné fáze prenatální (předporodní) a postnatální (poporodní). Krvetvorba po narození probíhá obvykle jen v kostní dřeni. Ta je zdrojem všech druhů krvinek v krvi. (Navrátil, 2008) Červené krvinky Červené krvinky neboli erytrocyty jsou bezjaderné buňky. Počet erytrocytů u mužů je 4,3 5,3 x /l a u žen 3,8 4,8 x /l. Erytrocyt se dá přirovnat ke kouli stištěné z protilehlých pólů do tvaru piškotu. Tento tvar je velice výhodní poněvadž kyslík a oxid uhličitý dostávají nejkratší cestou k červenému barvivu po celém rozsahu krvinky. V cytoplazmě obsahují červené krevní barvivo hemoglobin. V dospělosti vznikají pouze v kostní dřeni. Bezjaderné buňky se nemohou dělit. Před vyplavením do krevního oběhu ztrácejí erytrocyty jádro. V oběhu přežívají pouze dní. 10

11 Erytropoetin, který vzniká v ledvinách, se podílí na tvorbě červených krvinek. Tvorba erytropoetinu závisí na množství kyslíku v krvi. Ve vysokých výškách, kdy klesá tlak kyslíku, se tvoří erytropoetinu více, tudíž kostní dřeň tvoří více erytrocytů. Dostatečný přísun bílkovin, železa a vitamínu B 12 je zapotřebí ke vzniku červených krvinek. Tyto věci organismus získává ze smíšené potravy. Erytrocyty se během svého života opotřebují a zaniknout ve slezině. Jednotlivé složky rozpadlých buněk jsou organismem použity k výstavbě nových erytrocytů. ( Dylevský, 2000) Bíle krvinky Bílé krvinky neboli leukocyty tvoří skupinu různotvarých buněk. V krvi máme 4 7x 10 9 /l bílých krvinek. Leukocyty dělíme na granulocyty a agranulocyty podle tvaru jader, barvitelnosti drobných hrudek v cytoplazmě a podle velikosti. Granulocyty dělíme na neutrofilní, eozinofilní a bazofilní. Agranulocyty rozlišujeme na lymfocyty a monocyty. Lymfocyty dále dělíme na T lymfocyty a B lymfocyty. T lymfocyty jsou závislé na thymu. Do thymu proudí zralé buňky z kostní dřeně. Tyto buňky pomáhají B- lymfocytům tvořit protilátky. Mohou napadat cizorodý štěp (transplantát) a zničí jej. Mají i regulační funkci a umí tlumit obranné reakce organismu. B lymfocyty jsou nezávislé na thymu. Pocházejí rovněž z kostní dřeně, ale po styku s cizorodou látkou (např. bakterií, virem) se množí a změní tvar i vlastnosti. Výsledkem těchto změn jsou tzv. plazmatické buňky. Plazmatické buňky tvoří a uvolňují protilátky neboli imunoglobuliny. Základní funkcí leukocytů je účast na obraných reakcích organizmu. Bílé krvinky vznikají z kmenové buňky v kostní dřeni. Kmenová buňka je nediferencovaná mateřská buňka a postupným dozráváním vznikají jednotlivé typy bílých krvinek. Bílé krvinky zrají asi 5 dní v kostní dřeni. (Dylevský, 2000; Slezáková, 2007) Krevní destičky Krevní destičky neboli trombocyty jsou tělíska malého nepravidelného tvaru. Krevní destičky se tvoří v kostní dřeni odškrcováním části cytoplasmy obrovských buněk dřeně. Destičky nejsou pravé buňky, ale buněčné úlomky. V krvi jsou asi 4 dny. 11

12 Destičky jsou velmi křehké. Jestliže se poškodí cévní stěna, krevní destičky začnou narážet na s krevním proudem na okraje poškozených cév, rozbijí se a z jejich cytoplasmy vypudí látka, která obsahuje krevní srážení tromboplastin. Společně s tromboplastinem se uvolní řada dalších látek, které napomáhají vytvářet krevní zátku. Ostatní veličiny vyvolávají smrštění poškozené cévy. Krevní destičky se podílí i na procesu srážení krve. Množství trombocytů se velmi těžko určuje kvůli jejich snadné zranitelnosti a nerovnoměrnému rozptýlení. U dospělého člověka je to okolo x 10 9 /l. (Dylevský, 2000) 2.2 Kostní dřeň Kostní dřeň je největším krvetvorným orgánem, který obsahuje největší množství pluripotentních kmenových buněk a mikroprostředí (stroma). Krvetvorná kostní dřeň je tvořena ve spongiózní části krátkých a plochých kostí. Její hmotnost je asi g. Základem kostní dřeně je retikulární vazivo se zabudovanými ostrůvky krvetvorné tkáně a sítí sinusoidních kapilár, které odvádí dřeň do periferie a dále do velké centrální žíly. Touto cestou je proveden přestup krevních elementů do systémové cirkulace. Výchozí buňkou pro krevní elementy jsou diferencované kmenové buňky, jejich další dělení vznikají buněčné linie jednotlivých kmenových řad: erytroidní, granulocytární, monocytární a lymfoidní. (Slováček, 2005) 2.3 Transplantace Transplantace krvetvorných buněk je terapeutická metoda, která se aplikuje zejména v léčbě zhoubných krevních onemocnění. Ze slova transplantace vyplývá, že nemocnému je aplikována krvetvorná tkáň (krvetvorné kmenové buňky), aby vyměnila jeho poškozenou nebo zhoubně změněnou krvetvorbu, jeho nefunkční nebo špatně fungující kostní dřeň. Transplantace krvetvorné tkáně je jiná jak transplantace solidních orgánu. (Vorlíček, 2006) 12

13 2.3.1 Historie transplantace Význam kostní dřeně pro byl objeven ve 2. polovině 19. století. Ihned poté přišli lékaři s nápadem léčit zdravou kostní krevní nemoci. Než, ale tuto myšlenku lékaři zrealizovali, uplynulo desítek let. Výzkum transplantace krvetvorby byl vyvolán mimo jiné i jadernými pokusy v 50. letech 20. století, neboť nemoc z ozáření je typická závažnou poruchou funkcí kostní dřeně. Velmi důležitým bodem pro rozvoj alogenních transplantací krvetvorné tkáně bylo odhalení systému leukocytárních antigenů (HLA) v 60. letech 20. století. Dalším pokrokem bylo objevení léku cyklosporin A, který potlačuje některé nežádoucí reakce po transplantaci. Podstatou úspěšných transplantací - je i objevení dalších účinných léků například nová antibiotika, protiplísňové léky, imunosupresiva či růstové faktory krvetvorby. (Vorlíček, 2006) 2.4 Typy transplantace Transplantace kostní dřeně lze rozdělit podle dvou kritérií. Za prvé podle toho kdo je dárcem na alogenní, autologní a nebo syngenní a nebo co je jejich zdrojem na transplantace kostní dřeně, transplantace krvetvorných buněk z periferní krve a pupečníková krev od novorozenců. (Mayer, 2001) Alogenní transplantace Jde o převod kmenové buňky od jiného zdravého člověka (dárce) do pacienta (příjemci). Důležitým faktorem je maximální shoda tkáňového typu (soubor HLA znaků) mezi dárcem a příjemcem. Riziko pozdějších nežádoucích reakcí je způsobeno, že čím větší se rozdíl v HLA znacích dárce a příjemce. Pokud HLA neshody dosáhnout určité úrovně nelze transplantace poskytnout. Nejčastější komplikace po transplantaci je tzv. reakce štěpu proti hostiteli (angl. Graft Versus Host Disease), při které se stane, že T lymfocyty dárce poznají znaky tkání příjemce jako cizí a chtějí se zlikvidovat. Tuto nežádoucí reakci lze regulovat podáním imunosupresiv. Imunosupresiva ovládnou funkcí imunitního systému pacienta, dokud nedojde tzv. druhotné imunologické toleranci. 13

14 Alogenní transplantace je nejčastěji aplikována u prognosticky špatných typů leukémii, těžkých vrozených poruch imunity a vážných krvetvorných útlumů ( myelodysplastický syndrom, těžká aplastická anémie). (Procházková, 2010) Autologní transplantace Autologní transplantace znamená vlastní převod krvetvorné tkáně pacienta. Odběr proběhne před podáním vysokodávkované chemoterapie či celotělové radioterapie. Celotělová radioterapie a vysokodávkovaná chemoterapie jsou velice účinné techniky v terapii u mnoho zhoubných nemocí, přestože obsahují jeden velmi podstatný nežádoucí účinek a to, že nenávratně ničí kostní dřeň. Aby k tomuto nežádoucímu účinku nedošlo tak se před zahájením intenzivní léčby odebírá pacientovi jeho krvetvorná tkáň a po absolvování této léčby se mu vrací zpět (transplantuje). Krvetvorná tkáň je během aplikace léčby uchována a to tak, že je zamražená mimo tělo nemocného, a proto není během intenzivní léčby poškozena a po transplantaci je schopná do 14 dnů vytvářet opět krevní buňky. (Vorlíček, 2006) Syngenní transplantace Jedná se o neobvyklý způsob transplantace, při které dochází k přenosu kmenových buněk mezi jednovaječnými dvojčaty. Jednovaječná dvojčata mají stejnou genetickou identitu tudíž i tkáňoví znaky, proto nedochází k odmítnutí štepu, poněvadž organismus je bere za sobě vlastní. Tyto dvojčata jsou genotypově stejná a nelze mezi nimi najít žádné imunologické rozdíly. (Slováček, 2005) 2.5 Způsoby odběru krvetvorných buněk Krvetvorné buňky můžeme odebrat buď klasickým odběrem kostní dřeně, nebo odběrem krvetvorných buněk z periferní krve. (Švojgrová, 2006) Odběr kostní dřeně Odebírá se ml kostní krve v celkové anestezii. Z krve se odloučí (centrifugací) červené krvinky a buď se zpátky vrací příjemci nebo se kryokonzervují, aby se mohli podat v případě potřeby. Kryokonzervace je zamrazení s přítomností 14

15 ochranné látky ( dimetylsulfodix DMSO) a uschování v tekutém dusíku při teplotě C nebo v parách tekutého dusíku při teplotě -80 C. Přežití těchto buněk přetrvává i několik let. Kvalita transplantátů se zkontroluje mikrobiologicky a kultivací progenitorových buněk. (Šafránková, 2006) Odběr kostní dřeně se provádí na chirurgickém sále. Při zákroku pacient leží na břichu a doktoři mu sterilně odsávají po kapičkách kostní dřen před kůži do zadních vrcholků pánevní kosti. V těchto místech je kostní tkáň pevná a hluboká takže nehrozí žádné poškození. Dřeň se nahromadí ve speciálních lahvích s protisrážlivým roztokem. Lékaři podle průběžného vyšetření kostní dřeně naordinují, kolik se má dřeně odebrat. Odběr kostní dřeně trvá cca hodinu. Při tomto výkonu pacient ztratí pouze 2 5 %celkového objemu krve. Tato ztráta se posléze vykompenzuje autotransfuzí. Zbytek si tělo doplní samo během několika dní. (Švojgrová, 2006) Odběr krevních kmenových buněk z periferie Odběr kmenových buněk je poměrně nová metoda a z důvodu hodně výhod je používána stále častěji. Před zahájení transplantace je zapotřebí co největšího vyplavení kmenových buněk z kostí do krve. Tomuto procesu říkáme mobilizace. Aby tělo vyplavovalo co největší množství kmenových buněk je zapotřebí mu trošku pomoct. Proto pacientovi aplikuje do podkoží tzv. růstový faktor pro granulocyty G-CSF. Podává se několik dní před plánovaným odběrem kmenových buněk. Čtvrtý den aplikace růstového faktoru se zkontroluje hladina pomocí protilátek v krvi a pacient je přijímán k odběru na separátoru. Separátor je přístroj, který je schopen oddělit jednotlivé složky krve od sebe, podle jejích fyzikálních vlastností. Krev do separátoru přichází ze žil, buďto z periferních nebo centrálních, kde se smíchá s protisrážlivým roztokem a ukládá se do malých sáčků. Ostatní složky krve se vrací ihned zpět do krevního řečiště. Odběr na separátoru trvá několik hodin, neprovádí se v celkové anestezii a pacient necítí žádnou bolest. Při odběru buněk si pacient může číst, sledovat televizi nebo i spát. Během odběru může pacient cítit brnění v prstech nebo na rtech. To hlásí, že je v krvi nedostatek vápníku. Pacient to oznámí sestře či lékaři. 15

16 K transplantaci kmenových buněk postačí většinou jedna separace, jestliže se tak nestane, pacient přijde na transplantaci i další den. (Švojgrová, 2006) Odběr pupečníkové krve Odběr probíhá ihned po porodu a skladuje se pro případnou retransfuzi. Krev se odebírá rychlostí okolo 15 ml za minutu z pupečníkové žíly do antikoagulačního vaku, který se neustále promíchává. Je důležité správně označit vak s identifikací novorozence. Při odběru se zachytí asi 20 ml pupečníkové krve. Před transfuzí je vhodné bakteriologické vyšetření a také vyšetření na HIV, HCV, HBV a syfilis. Odběr pupečníkové krve je indikován u anemických novorozenců (hlavně u nezralých), předpokládané operace a nezralé novorozenci s leukopenií, trombocytopenie a neutropenií. Výhody u odběru pupečníkové krve jsou okamžití dostupnost, bez rizika a bez bolesti pro novorozence. (Řeháček, 2013) 2.6 Transplantační jednotky O potřebnosti transplantace kostní dřeně, v léčbě dané nemoci rozhoduje tzv. transplantační tým. V České republice je orgán výborů Hematologické a onkologické společnosti České lékařské společnosti J. E. Purkyně pojmenovaný Transplantační sekce, který zkoumá transplantace krvetvorných buněk. V této oblasti jsou zastoupená akreditovaná pracoviště (Praha, Brno, Olomouc, Plzeň a Hradec Králové). (Slováček, 2005) 2.7 Indikace k transplantaci krvetvorných buněk Transplantace krvetvorných buněk je moderní, léčebný, nový způsob užívaný nejenom v léčbě hematologických malignit (myelodysplastický syndrom, mnohočetný myelom, lymfomy), ale i v léčení solidních nádorů (karcinom, prsu, ledvin, ovaria, malobuněčný karcinom plic), v léčbě nenádorových nemocí (lupus erytematodes, roztroušená skleróza mozkomíšní). (Slováček, 2005) 16

17 2.7.1 Lymfomy Správně označení zní maligní lymfom, který se charakterizuje zhoubným projevem nemoci a zvětšení mízním (lymfatických) uzlin a dalšími příznaky. Maligní lymfomy vycházejí z jednoho druhu bílých krvinek z lymfocytů. Lymfomy vznikají ze získané genetické změny v lymfocytech. Příčinou je například oslabení imunitního systému (HIV, EBV). V posledních letech se zjistilo souvislost mezi lymfomem a bakteriální infekcí Helicobacterem pylori. Helicobacter pylori dráždí lymfatickou tkáň v žaludku a tím muže u některým nemocných vzniknout lymfom. Lymfom se nepovažuje za dědičnou chorobu. Projevy lymfomu se od sebe liší. Můžeme mít příznaky místní (postižení určitého orgánu), anebo celkové. Někdy se lymfom nemusí projevovat vůbec a zjistíme ho náhodou například: předoperačním vyšetřením. Většinou se lymfom projevuje zvětšením mízních uzlin. Uzlina je většinou různě velká, tvrdá, nebolestivá bulka. Celkové příznaky jsou většinou únava, horečka, pocení, nevolnost s váhovým úbytkem i infekční projevy. Diagnózu stanovíme s histologického vyšetření vzorku tkáně. Vzhledem k tomu, že existuje spoustu podskupin lymfomu, je velmi důležité pořádně určit, o jaký typ se jedná a lékař posléze stanoví léčbu. Dále se provede CT vyšetření, poněvadž se musí prozkoumat, které uzliny jsou postiženy a jestli je postižená i kostní dřeň. To se zjistí z odběru kostní dřeně klasickým způsobem. (Trněný, 2014) Lymfomy dělíme na dvě skupiny Hodgkinův lymfom, Non Hodgkinův lymfom a Mnohočetný myelom. (Navrátil, 2008) Mnohočetný myelom Mnohočetný myelom je maligní nádorové onemocnění kostní dřeně, které vzniká z nekontrolovaného bujení plazmocytů (imunitních buněk zodpovědných za tvorbu protilátek). Myelom je nepříjemné onemocnění, které poškozuje, nejen krvetvorbu, ale dochází i k destrukci kostí a postihuje vzdálené orgány např. srdce a ledviny. Toto onemocnění lze pouze pomocí chemoterapie omezit příznaky, ale nejde úplně vyléčit. Recidiva může přijít i po transplantaci. (Vokurka, 2008) 17

18 2.7.3 Hodgkinův lymfom Hodgkinova choroba je systémové nádorové onemocnění vystupující z lymfatické tkáně. Nejčastějším příznakem je lymfadenopatie. Při odběru histologického vzorku jsou v postižených oblastí přítomný diagnostické Reedové-Sternbergovy buňky (RS). Onemocnění se častěji vyskytuje u mužů a okolo 20. a 50 roku života. Jestliže je včas diagnostikované a správně léčitelné je až na 80 % vyléčitelné. (Navrátil, 2008) Myelodysplastický syndrom Myelodysplastický syndrom (MDS) je název pro heterogenní skupinu onemocnění krvetvorby, které mají pár společných charakteristik. V popředí je neefektivní krvetvorba a dysplazie krvetvorných buněk. Onemocnění postihuje nejčastěji muže okolo 65. Existují dva typy MDS primární (nově vzniklý) a sekundární MDS související s předchozí cytostatickou léčbou. Pacienti s touto chorobou umírají nejčastěji na selhání kostní dřeně než na následky přechodu do akutní leukemie. (Souček, 2011) Onemocnění většinou vzniká postupně, u mnoho pacientů se projeví anemickým syndromem (únava, nevýkonnost, časté infekce) a dále častými infekcemi. Při pohledu na pacienta, je vidět pouze anemický vzhled. Zvětšení jater, sleziny a postižení kůže (krvácivé projevy, petechie). V 90 % nemocných je přítomna anemie. Často se vyskytuje abnormální vzhled červených krvinek. Neutropenie se objevuje asi u 50 % nemocných v době diagnózy. MDS je chronické onemocnění, délka přežití se liší podle podtypů onemocnění. K nepříznivým prognostickým faktorům řadíme zvýšeny počet blastů ve dřeni. Léčba u pacientů s vyšším věkem a nízkým rizikem je pouze symptomatická, tj. léčba infekcí, krvácivým komplikací a krevní převody. A u mladších pacientů je doporučená intenzivní cytostatická léčba. (Navrátil, 2008) 2.8 Předtransplantační příprava pacienta Veškerá transplantační léčba je složená s několika částí, které budou teprve popsány podrobně. První krok je odběr transplantátu, po té vysokodávkovaná chemoterapie, 18

19 převod transplantátu a po transplantační období. O veškerém postupy léčby rozhoduje lékař, nebo tým lékařů. (FN Brno, 2015) Základní vyšetření Základní vyšetření je určeno ke zkontrolování celkového stavu nemocného. Lékaři shromáždí předchozí anamnézu pacienta a vysvětlí mu postup jeho léčby. Po té je pacient poslán na vyšetření zahrnující obvyklou bazální prohlídku. Základní prohlídka zahrnuje odběr vzorku krve a moči. Zjistí se činnost srdce pomocí elektrokardiografie (EKG), a echokardiografie (ECHO). Dále vyšetřena zdatnost plic pomocí spirometrického vyšetření a pacient se posílá i na neurologické vyšetření zvané elektroencefalografie (EEG). Důležité je provést i mikrobiologické vyšetření, které zjistí nežádoucí bakterie v těle. Ženy se posílají i na gynekologické vyšetření pro vyloučení gravidity. Součást vyšetření je i zkontrolování zubů. Musí se udělat rentgenový snímek celého chrupu a je nutné vyloučit zubní kazy nebo záněty. Jako poslední se odebere kontrolní vzorek kostní dřeně. (Švojgrová, 2006) Vysokodávkovaná chemoterapie Účel tohoto zákroku je zničit nádorové buňky aplikací speciálních látek, které mají cytotoxický efekt. Cytostatika bohužel poškozují i zdravé buňky. Vrhají se na DNA obsaženou v jádrech buněk. Tato chemoterapie, jak už to z názvu vyplívá, je protinádorová chemoterapie jen ve vyšších dávkách. Chemoterapie se aplikuje ve formě infuzí. Časnost infuzí se odráží podle onemocnění dlouhodobě každý den nebo několikrát do týdne. Společně s chemoterapií, jsou podávány i hydratační roztoky, aby se ledviny dříve zbavily cytostatik z těla. Vysokodávkovaná chemoterapie se často kombinuje s celotělovým ozářením, poněvadž jsou nádorové buňky rozmístěný všude po těle. Je to bezbolestný výkon. Trvá několik dní. (Mayer, 2001) 19

20 2.8.3 Komplikace po chemoterapii Chemoterapie má toxický účinek na kostní dřeň, buňky vlasového folikulu, Epitel trávicího ústrojí, zárodečné pohlavní buňky a embryonální tkáň. Chemoterapie pokaždé poškodí krvetvorbu. Následkem toho vznikne u pacientů anémie a zvýšená krvácivost. Mezi ostatní vedlejší účinky patří vypadávání vlasů, průjem, zácpa, nevolnost, nauzea, pocity únavy a slabosti, nervové změny a další. Úroveň toxicity závisí nejenom na jeho povaze, ale i na dávce aplikované pacientovi. Podání chemoterapie může mít i dopad na ledviny a játra pokud se cytostatikum nevyloučí z organismu rychle. Každý vedlejší účinek je u pacientů individuální. Při totožných dávkách chemoterapie mohou být projevy toxicity rozdílné. (Klener, 2000) 2.9 Princip autologní transplantace Krvetvorné buňky jsou obsaženy hlavně v kostní dřeni, v menším množství i v krvi, kde probíhá vlastní krvetvorba. Množství krvetvorných buněk v krvi je možno výrazně zvýšit postupem zvaným mobilizace a následně odebrat z periferní krve transplantát. Po odběru je transplantát předepsaným způsobem zhodnocen a po přidání ochranné látky (DMSO, dimethylsulfoxid) je zamrazen v tekutém dusíku pomocí speciálního zařízení na -196 C. V této podobě mohou být koncentráty uschovány řadu let. Léčba spočívá v podávání vysokých dávek chemoterapie. Principem tohoto postupu je podání maximálně snesitelné dávky cytostatik bez ohledu na následné postižení krvetvorby. Obnovu funkce kostní dřeně obstará převod krvetvorných buněk po chemoterapii (transplantace). Převod transplantátu se uskuteční jednoduchým aplikací suspenze krvetvorných buněk do žíly a tudíž do krevního oběhu pacienta. Postup je skoro totožný jako transfúze. Krvetvorné buňky sami najdou kostní dřeň, usadí se tam a pomalu se začnou regenerovat. Po transplantační období začíná okamžitě po převodu krvetvorných buněk a je dlouhé obvykle dní, během tohoto časového úseku dochází k obnově krvetvorby a srovnání krevního obrazu pacienta. Toto období bývá doprovázeno komplikace, které budou popsaný níže. (FN Brno, 2015) 20

21 2.10 Péče o pacienta před a po autologní transplantaci kostní dřeně Ošetřovatelská péče před autologní transplantací kostní dřeně Pacient je přijat na IHOK na transplantační pokoj -,, LIFE ( life island - ostrov života) na lůžkové oddělení A. Sestra před nástupem zajistila pokoj tak, aby odpovídal standardu ošetřovatelské péče přípravy transplantačního pokoje na IHOK. Po příchodu pacienta na oddělení se sestra představí a seznámí pacienta s denním režimem tohoto oddělení včetně edukace o času odběru biologického materiálu, sledovaní hmotnosti, podávání stravy a o dietních omezeních. Následně pacientovi sdělí důležité informace o nutnosti dodržováním hygieny, o převlékání lůžkovin, péči o dutinu ústní. Navíc je velmi kladen důraz na péči o centrální žilní katetr. Sestra pacienta poučí, jestliže se nějak změní stav žilního katetru například odlepení náplasti, bolestivost, zarudnutí musí ihned informovat zdravotnický personál. Dále pacientovi řekneme, že jestli se objeví některé z komplikací: krvácivé projevy, jakákoliv bolest, nevolnost, zvracení, zvýšená únava a všechny subjektivní pocity, musí to ihned hlásit. (Švojgrová, 2006) Transplantace krvetvorných buněk Den transplantace se označujeme jako den 0. Transplantace jako taková není složitý výkon. Transplantát je zachován v mražené podobě. Před aplikací se rozmrazuje ve vodní lázni, o teplotě 37,5 C. Lékař aplikuje do žíly, podobně jako transfúzi. Během aplikace sestra měří fyziologické funkce a saturaci. Podávání transplantátu bývá někdy doprovázeno komplikacemi například škrábání v krku, nauzeou, dráždivým kašlem, zčervenání v obličeji a bušení srdce. Pro to je doporučeno podávání premedikace: dle ordinace lékaře, ale sestra doporučí cucat pastilky (Hexoral pastilky). Po aplikaci transplantátu se kmenové buňky dostávají do krevního oběhu a pak do kostní dřeně, kde se usídlí a časem se začínají množit a tvořit nové krvinky. (Švojgrová, 2006) 21

22 Potransplantační období Období po transplantaci bývá nejrizikovější. Netrvá déle než 30 dnů, během kterých dochází k obnově krvetvorby a normalizaci hodnot krevního obrazu. Často bývají přítomny komplikace po podávání chemoterapie nebo celotělového ozařování. Útlum krvetvorby chemoterapie neničí jenom nádorové buňky, ale i zdravé buňky v kostní dřeni z nich se tvoří bílé krvinky, červené krvinky a krevní destičky. Bílé krvinky klesnou většinou na 5-10 dní na nulové hodnoty. Tyto buňky hrají velikou roli v boji proti infekcím. Proto v tomto období jsme velice náchylní na jakoukoliv infekci (bakteriální, virové a plísňové). Červené krvinky klesají pomalu a někdy se nesníží ani pod hodnoty normy. Pokud klesnou pod hodnotu normy, musíme nahradit převodem od dárců pomocí transfúze. Červené krvinky roznáší po těle kyslík a ten je důležitý pro okysličování všech tkání, proto když máme těchto krvinek nedostatek tak můžeme pocítit zvýšenou únavu, bušení srdce, závratí, dušností, a snížením fyzické výkonnosti. Krevní destičky zastavují krvácení z cév. Při poklesu těchto hodnot se objeví riziko samovolného krvácení do kůže, sliznic (krvácení z nosu, ze žaludku, z dásní, ze střev apod.) Tuto komplikaci můžeme řešit trombonáplavy od dárců anebo, minimalizovat riziko krvácení. Mukozitida Druhým nejčastějším vedlejším účinkem je poškození sliznice celého trávicího traktu (od dutiny ústní, přes jícen, žaludek, tenké a tlusté střevo až po konečník). Na některých úsecích trávící soustavy dojde ke ztenčení a někdy až k vymizení sliznice. Je to velmi individuální a každý pacient může mít přítomny různé projevy komplikací. Pokud nejde stravu přijímat normální cestou, lékař naordinuje náhradní živiny podávány formou infuze do žíly. Mukozitida se obvykle zlepší v okamžiku, kdy se začne upravovat hladiny bílých krvinek a začne se obnovovat krvetvorba. Většinou je pacient po dnech propuštěn do domácí péče. (FN Brno, 2015) 22

23 3 Praktická část 3.1 Metodika výzkumu Pro moji bakalářskou práci jsem si vybrala kvalitativní výzkumného šetření. Cílem tohoto výzkumu je zjistit informovanost pacientů v oblasti ošetřovatelské péče před a po autologní transplantaci kostní dřeně. Sběr dat byl proveden pomocí polo strukturovaných rozhovorů s pacienty respondenty, kteří odpovídali na předem připravené otázky (viz příloha č. 1). Konverzace probíhala zcela anonymně, dobrovolně i s pacientovým ústním souhlasem. Rozhovory s respondenty byly nahrávány pomocí audio záznamníku a dále zpracovány. 3.2 Rozhovor Pro svoji práci jsem si zvolila rozhovor. Rozhovor je zaměřený a organizovaný dialog, kdy skupina/osoba odpovídá na otázky tazatele. Rozlišujeme několik typů rozhovorů, ale já jsem zvolila polo strukturovaný rozhovor, při kterém pokládáme předem vymyšlené otázky, ale také se ptáme na doplňující otázky, díky nim získáváme optimální atmosféru a důvěru respondenta. Doporučuje se během rozhovoru psát krátké poznámky, poněvadž při záznamu rozhovoru písemnou formou muže docházet ke zkreslení informací, kdy si tazatel musí zapamatovat velké množství informací. Zvukové záznamy nebo videozáznamy mohou narušit soukromí a atmosféru rozhovoru. (Pelikán, 2004) 3.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Cílovou skupinou mého výzkumu byli pacienti, kteří byli náhodně vybrání. Rozhovor jsem dělala s 5 pacienty. Pacienti leželi na oddělení IHOK na transplantačním pokoji -,, LIFE (life island - ostrov života) ve Fakultní nemocnici Brno. 23

24 3.4 Průběh výzkumu Výzkumné šetření bylo prováděno ve Fakultní nemocnici Brno v dubnu roku 2015, po schválení náměstkyní ošetřovatelské péče, paní Mgr. Mičudovou (viz příloha č. 2) 3.5 Zpracování získaných dat Při zpracování textu a sestavení tabulek jsem využila Microsoft Word 2010 a Microsoft Office Výsledky výzkumu Respondent č. 1 Pacient: XX Diagnóza: Mnohočetný myelom, 7let. Věk: 63 Pohlaví: muž Zaměstnání: invalidní důchodce Anamnéza: Pacient XX je 5. den po transplantaci kostní dřeně. Začátek onemocnění se projevoval nadměrným pocením. Pacient šel na prohlídku a byl mu diagnostikován mnohočetný myelom, který už má 7 let. Při separaci mu byli odebraný 4 vaky kmenových buněk. První transplantaci měl po 3 letech od zjištění diagnózy a pak po roce. Chemoterapie mu byla aplikována 4x týdně. 1) Byl jste spokojený s vysvětlením Vaší nemoci od lékaře, který Vám sdělil diagnózu? Ano, pan doktor mně vysvětlil, o co se jedná a co mně bude všechno následovat. Při zjišťováním mojí diagnózy mi nemohli přijít na to co mně je. Mysleli si, že mám AIDS. 24

25 2) Chtěl jste, aby vám lékař sdělit všechny informace, které se týkaly Vašeho onemocnění? Právě, že ani moc ne. Bál jsem se. Říkal jsem i panu doktorovi, že tohle už slyšet nechci. Mám rád svůj život a chci si ho užívat naplano a ne vědět kdy to nastane. 3) Byl jste poučen o odběru kostní dřeně a o podávání vysokodávkované chemoterapii? Ano, byl jsem řádně poučený o tom, co mě čeká. A i jsem se na některé věci u první chemoterapii doptával. Jinak jsem byl s poučením spokojen. 4) Byly Vám vysvětleny možné komplikace? Jistě, komplikace po chemoterapii byly obvyklé. Bylo mě zle, měl jsem pár dní zažívací potíže, ale jinak jsem to zvládal nad očekávání. 5) Při nástupu na transplantační jednotku -,,LIFE, jste byl dostatečně poučen o nutnosti dodržování režimu na pokoji? Tato hospitalizace je moje třetí, takže už všechno znám. Ale když jsem byl přijat poprvé, sestřičky mě o všem poučili, dostal jsem edukační listy o dodržování pravidel na tomto pokoji. Přečetl jsem si to a snažím se pravidla akceptovat. Přece jenom chráním tím svůj život. 6) Byl jste poučen o postupu a provedení autologní transplantace? Ano, ráno přišla na vizitu paní doktorka říct, že transplantace proběhne dneska, že to bude trvat tak půl hodiny. Sestřička si přišla před tím připravit stojek. V průběhu aplikace mě byl kontrolován tlak a puls a po aplikaci sem měl ležet, a kdybych se nějak necítil, tak jsem si měl zavolat na sestřičku. Byl jsem s poučením spokojen a nebál jsem se transplantace. Komplikaci jsem teď neměl. Ale před tím jsem měl velké problémy s trávicím traktem. 7) Poučil Vás lékař, při propouštění domů, co můžete či nemůžete, čeho se vyvarovat, kdy máte kontrolní vyšetření a co dělat, když se objeví komplikace? 25

26 Ano, doporučil mně dietu, dostal jsem k tomu i edukační listy co se hodí a co ne. Říkal, že to bude jiné, než to bylo před tím, že budu unavený, nebudu mít sílu na všechno a že se mám celkově šetřit. 8) Dostal jste možnost si přečíst písemné pokyny? Využil jste této možnosti? Ptal jste se na nějaké další informace, které vám chyběly? Ano dostal, ale nečetl jsem to. Dal jsem to přečíst doma matce. Ale po čase jsem zjistil, co to se mnou dělá, třeba po chemoterapii co přijde. 9) Jak hodnotíte celkovou edukaci od zdravotnických pracovníků v průběhu Váši léčby? Dobré, nemůžu si stěžovat. Vždycky za mnou přišli a informovali mě, co teď bude dít Respondent č. 2 Pacient: XX Diagnóza: Mnohočetný myelom, 4 roky Věk: 45 Pohlaví: muž Zaměstnání: invalidní důchodce Anamnéza: Pacient XX je 12. den po transplantaci. Má diagnostikovaný mnohočetný myelom. Pacient začal být dušný, měl hematomy po těla a epistaxi. Po převezení do nemocnice mu řekli, že jsem měl 25 % schopných buněk hemoglobinu. Toto onemocnění má 2 rok. Při separaci mu bylo odebráno 6 vaků s kmenovými buňkami. Má teď 3 transplantaci. Chemoterapii jsem měl 3x týdně a museli mně snížit dávky, protože se začala u mě projevovat neuropatie. 1) Byl jste spokojený s vysvětlením Vaší nemoci od lékaře, který Vám sdělil diagnózu? Za začátku mně toho moc neřekli, protože bojovali o můj život a zjišťovali co mně je. Po té co mně bylo lépe, pan doktor mně všechno vysvětlil a řekl mně o dalším postupu 26

27 mé léčby, že musíme rychle zastavit chemoterapii počkat a odebrat zdravé buňky a podat transplantaci. 2) Chtěl jste, aby vám lékař sdělit všechny informace, které se týkaly Vašeho onemocnění? Ano, po tom až se mi udělalo lépe, řekli mně, co mám za onemocnění a co mě čeká. 3) Byl jste poučen o odběru kostní dřeně a o podávání vysokodávkované chemoterapii? Ano byl, všechno proběhlo v pořádku, zdravotnický personál byl velice příjemný 4) Byly Vám vysvětleny možné komplikace? Docela ano, i když mně přijde, že se vždycky nemůže všechno popsat do posledního detailu, co muže nastat. 5) Při nástupu na transplantační jednotku -,, LIFE, jste byl dostatečně poučen o nutnosti dodržování režimu na pokoji? Přišla sestřička a všechno mi to tu ukázala, a řekla mi, jak si budu převlíkat povlečení, co dělat v případě nějaké komplikace například s centrální kanylou. 6) Byl jste poučen o postupu a provedení autologní transplantace? Jistě, poprvé mi všechno vysvětlila, krok po kroku co bude dělat a co bude následovat. Teď mně to říkali taky, ale ne už tak dopodrobna, protože to znám a vím, co mě čeká. Nyní si u transplantace povídáme s paní doktorkou o obvyklých věcech a to mě velice uklidňuje a nemyslím na to co se mě děje. 7) Poučil Vás lékař, při propouštění domů, co můžete či nemůžete, čeho se vyhnout, kdy máte kontrolní vyšetření a co dělat, když se objeví komplikace? Určitě poučil, i já jsem pak osobně poznal, co mně dělá dobře a co ne, že ten život nebude a nebyl stejný jako do té doby, než jsem byl zdravý. Ale už jsem si na tento životní styl zvykl a snažím se vše dodržovat. 8) Dostal jste možnost si přečíst písemné pokyny? Využil jste této možnosti? Ptal jste se na nějaké další informace, které vám chyběly? 27

28 Ano, dostal jsem edukační listy a informoval jsem se, ale tedy hlavně na internetu, kde je to všechno perfektně vysvětleno a i je tam celé transplantace natočena. 9) Jak hodnotíte celkovou edukaci od zdravotnických pracovníků v průběhu Váši léčby? Výborně, vážně jsem byl před každým zákrokem, aplikaci injekce, infuze poučen o tom proč to je, k čemu to je, jaké mohou být komplikace. Musím Vás pochválit, vážně jsem moc spokojený s ošetřovatelským personálem Respondent č. 3 Pacient: XX Diagnóza: Mnohočetný myelom, 5 let Věk: 60 Pohlaví: muž Zaměstnání: invalidní důchodce Anamnéza: Pacient XX je po transplantaci 5. den. Pacient zjistil onemocnění tím, že ho bolelo břicho, šel k lékaři a on mu udělal veškerá vyšetření. Vyšetřen byl v Blansku, a po zjištění této diagnózy byl převezen do této nemocnice. Při separaci mu byly odebrány 4 vaky s kmenovými buňkami. Po měsíci dostal první vak. 1) Byl jste spokojený s vysvětlením Vaší nemoci od lékaře, který Vám sdělil diagnózu? Zjištěno, mně to bylo v nemocnici v Blansku, tam mně řekli, že pojedu do Brna do nemocnice na další vyšetření. A zde mi bylo perfektně všechno vysvětleno. Mluvilo se mnou o tom i více doktorů. 2) Chtěl jste, aby vám lékař sdělit všechny informace, které se týkaly Vašeho onemocnění? Ano chtěl. Mě vždycky doprovázela manželka a oba jsme chtěli vědět, co nás čeká a jak moc se nám život změní. 28

29 3) Byl jste poučen o odběru kostní dřeně a o podávání vysokodávkované chemoterapii? Ano byl, já teď dostávám chemoterapii do dutiny břišní, protože mně dávají nějaké silné dávky. O všem jsem perfektně informovaný. 4) Byly Vám vysvětleny možné komplikace? Ano i o tom mě dostatečně poučili, ať už na začátku mé léčby tak i před každým výkonem a když jsem chtěl něco vědět, doptal jsem se. 5) Při nástupu na transplantační jednotku -,, LIFE, jste byl dostatečně poučen o nutnosti dodržování režimu na pokoji? Na transplantačním pokoji si to moc užívám, protože jsem tady sám. Občas jsem ležel i s ostatními pacienty na pokoji a bylo to hrozné. Ano bylo mi vysvětleno, co sebou obnáší pobyt na tomto pokoji a i když mi třeba neřekli všechno zároveň, během pobytu se informace doplňovaly. 6) Byl jste poučen o postupu a provedení autologní transplantace? Ano, sdělila na začátek transplantace, průběh a možné komplikace. Měřili mi tlak během výkonu a po tom sestřička říkala, že kdyby se něco dělo, mám si zazvonit a oni přijdou. 7) Poučil Vás lékař, při propouštění domů, co můžete či nemůžete, čeho se vyhnout, kdy máte kontrolní vyšetření a co dělat, když se objeví komplikace? Ano a několikrát, i sestřičky mně říkali nějaké rady, jak to pacienti doma snáší, a musím říct, že se mně život změnil úplně od základu. Má teď pro mě úplně jinou hodnotu než dřív. 8) Dostal jste možnost si přečíst písemné pokyny? Využil jste této možnosti? Ptal jste se na nějaké další informace, které vám chyběly? Ano dostal jsem k přečtení nějaké věci, ale i na hodně věcí jsem se doptával. Musím říct, že vždycky se mně dostavilo nějaké odpovědi. Je vidět, že tady o tom všichni vědí hodně a umí člověkovi poradit a pomoct. 29

30 9) Jak hodnotíte celkovou edukaci od zdravotnických pracovníků v průběhu Váši léčby? Na jedničku, jak už jsem říkal, byl jsem se vším dostatečně seznámen a neměl jsem během léčby strach, protože jsem věděl vždy co mně muže potkat Respondent č. 4 Pacient: XX Diagnóza: Mnohočetný myelom Věk: 48 Pohlaví: muž Zaměstnání: invalidní důchodce Anamnéza: Pacient dříve pracoval v lese, jezdil s traktorem a pracoval s motorovou pilou. Před 5 lety měl úraz kotníku, dali mu tam šrouby, ale rána se špatně a dlouho hojila. Náhodně a na poslední chvíli se zjistilo, že má pacient toto onemocnění. Skončil na JIP. Na separátoru mu bylo odebráno 6 vaku. 1) Byl jste spokojený s vysvětlením Vaší nemoci od lékaře, který Vám sdělil diagnózu? No na začátku moc lékaři nevěděli, co mi je, hlavně kvůli tomu kotníku. Následně po zjištění diagnózy mě hnedka informovali, o co se jedná, že je to padesát na padesát a že se to nedá vyléčit. 2) Chtěl jste, aby vám lékař sdělit všechny informace, které se týkaly Vašeho onemocnění? Ano chtěl jsem vědět všechno, abych věděl, do čeho jdu. Musel jsem se s tím smířit. 3) Byl jste poučen o odběru kostní dřeně a o podávání vysokodávkované chemoterapii? Samozřejmě, všechno mně vysvětlili, co mně budou dělat i co můžu cítit. 4) Byly Vám vysvětleny možné komplikace? 30

31 Ano, vše u mě probíhalo bez komplikací. 5) Při nástupu na transplantační jednotku -,, LIFE, jste byl dostatečně poučen o nutnosti dodržování režimu na pokoji? Dostal jsem papíry na pro studování a na určité věci jsem se ještě doptal. 6) Byl jste poučen o postupu a provedení autologní transplantace? Samozřejmě, řekli mi, kdy se to bude odehrávat, jak to dlouho bude trvat, jaké můžu po tom mít komplikace. Během transplantace jsme si ještě povídali o dalších věcech ohledně mého onemocnění. 7) Poučil Vás lékař, při propouštění domů, co můžete či nemůžete, čeho se vyhnout, kdy máte kontrolní vyšetření a co dělat, když se objeví komplikace? Ano, všechno mně bylo vysvětleno, myslím, že si dali velice záležet na vysvětlování, protože jsem se hodně bál. 8) Dostal jste možnost si přečíst písemné pokyny? Využil jste této možnosti? Ptal jste se na nějaké další informace, které vám chyběly? Ano, na transplantační jednotce jsem si četl pokyny k režimu po transplantaci, surfoval jsem i na internetu a doptával se, co mně nebylo jasné. 9) Jak hodnotíte celkovou edukaci od zdravotnických pracovníků v průběhu Váši léčby? Skvěle, dozvěděl jsem se všechno i to možná co jsem až tak vědět nepotřeboval Respondent č. 5 Pacient: XX Diagnóza: mnohočetný myelom, 3 roky Věk: 68 Pohlaví: muž Zaměstnání: invalidní důchodce 31

32 Anamnéza: Pacient XX má mnohočetný myelom 3 roky. Tato diagnóza mu byla zjištěna po operaci nádoru na mozku. Chemoterapii má 3 krát týdně. 1) Byl jste spokojený s vysvětlením Vaší nemoci od lékaře, který Vám sdělil diagnózu? No já jsem nechtěl nic vědět, takže mě pan doktor nijak neinformoval. 2) Chtěl jste, aby vám lékař sdělit všechny informace, které se týkaly Vašeho onemocnění? Ne nechtěl jsem to vědět. Moje manželka si, ale všechno našla na internetu. 3) Byl jste poučen o odběru kostní dřeně a o podávání vysokodávkované chemoterapii? Ano byl, ale ani jsem to nějak neposlouchat a bylo mně to jedno, co mě aplikují. 4) Byly Vám vysvětleny možné komplikace? Ano to jsem byl poučen o možných komplikacích, ale neptal jsem se, co mě čeká a co může nastat. 5) Při nástupu na transplantační jednotku -,, LIFE, jste byl dostatečně poučen o nutnosti dodržování režimu na pokoji? Ano to určitě, sestřička se mnou všechno prošla, co mám dodržovat, o co se starat atd. 6) Byl jste poučen o postupu a provedení autologní transplantace? Ano, lékařka mi řekla, že mi jde aplikovat moje zamražené kmenové buňky. Pak jak dlouho to bude trvat a co může nastat následující dny. 7) Poučil Vás lékař, při propouštění domů, co můžete či nemůžete, čeho se vyhnout, kdy máte kontrolní vyšetření a co dělat, když se objeví komplikace? Ano poučil, ale jak už jsem řekl. Moje manželka si toho hodně našla na internetu tak pak i ona mě doma hlídala a říkala, co nesmím a co smím. Ten život se změnil a obrátil o

33 8) Dostal jste možnost si přečíst písemné pokyny? Využil jste této možnosti? Ptal jste se na nějaké další informace, které vám chyběly? Dostal jsem možnost, ale nevyužil jsem ji. Je mně jedno co se mnou budou dělat. Já tomu stejnak nerozumím. 9) Jak hodnotíte celkovou edukaci od zdravotnických pracovníků v průběhu Váši léčby? Hodnotím to kladně, myslím, že by mně řekli ještě více, ale já jsem to odmítl. 33

34 3.6.6 Souhrnné tabulky Tabulka č. 1 Údaje o respondentech Údaje respondentů Respondent Pohlaví Muž Muž Muž Muž Muž Věk Zaměstnání Invalidní Invalidní Invalidní Invalidní Invalidní důchodce důchodce důchodce důchodce důchodce Diagnóza Mnohočetný Mnohočetný Mnohočetný Mnohočetný Mnohočetný myelom myelom myelom myelom myelom Zdroj autorka Tabulka č. 1 mapuje údaje o respondentech, kteří se stali součástí mého výzkumu. Mého výzkumu se zúčastnilo 5 pacientů, z toho všichni byli muži. Jejich věková kategorie byla od let. Z těchto dotazovaných byli všichni v invalidním důchodu. A každý měl diagnostikovaný mnohočetný myelom 34

35 Tabulka č. 2 Informovanost pacientů před a po autologní transplantaci kostní dřeně Byl jste dostatečně poučen o Pacienti separaci? Ano, i se doptával Ano Ano Myslí, že ano Ano vysokodávkované chemoterapii? Ano, velmi spokojený Ano, skvěle Jistě, že ano Ano Ano komplikacích? Jistě Docela ano Poučen Velmi Dostatečně režimu na transplantační jednotce? Ano, už to i znal Samozřejmě Ano Dostatečně informován Jistě autologní Dostatečně Dostatečně Dobře Výborně Spokojený transplantaci? poučen poučen poučen poučen s poučením režimu po propuštění? Ano Ano Ano Ano Ano Zdroj autorka V tabulce č. 2 jsou uvedeny odpovědi respondentů na otázky týkající se informovanosti. Celkový počet respondentů bylo pět. Skoro všichni respondenti odpovídali kladně, že byly dostatečně poučeny od ošetřovatelského personálu. Výjimkou byli tři pacienti, kteří se u jedné věci museli na něco doptávat. Většina s pacientů odpovídala i velmi kladně, že byli poučení nad očekávání a vysvětlením spokojení. 35

36 Tabulka č. 3 Zhodnocení odpovědí na otázky číslo 2. a 9. Pacienti Chtěli jste vědět všechny informace o Vaší diagnóze? Ne nechtěl nic vědět, o nemoci a o prognóze, bál se. Ano, chtěl jsem být o všem informován. Ano chtěl, i jeho rodina se zajímala. Jak hodnotíte celkovou edukaci o průběhu Vaší léčby? Výborně, nemůže si stěžovat. Jsem moc spokojený s edukací. Hodnotí ti velmi kladně, je spokojený. 4. Ano chtěl Myslí si, že byl dostatečně poučen. Zdroj autorka 5. Ne nechtěl, manželka si, ale vše zjistila. Kladně Tabulka č. 3 udává informace o tom, jak pacienti odpovídali na dvě vytyčené otázky z mého šetření. První otázka se týkala toho, zda chtěli být o svém stavu informování. Tři pacienti odpověděli, že ano, že chtějí vědět, co je v budoucnu čeká. Ale dva z pacientů odpověděli, že nechtějí nic vědět. Druhá otázka se týkala spokojenosti pacientů s edukací od zdravotnického personálu. Všichni dotazovaní pacienti odpovídali, že byli velice spokojení s tím, jak zdravotní pracovníci je v průběhu léčby informovali. 36