Význam spiritualita v péči o nemocné v terminálním stadiu

JABOK VYŠŠÍ ODBORNÁ ŠKOLA SOCIÁLNĚ PEDAGOGICKÁ A TEOLOGICKÁ Absolventská práce Význam spiritualita v péči o nemocné v terminálním stadiu Jitka Špičanová Katedra: Katedra jazyků Vedoucí práce: Bc. Ivana Adámková Studijní program: JABOK SPSP Sociální práce a sociální pedagogika Studijní obor: Sociální pedagogika a teologie Praha 2014

2

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem tuto Absolventskou práci s názvem Spiritualita v péči o nemocné v terminálním stadiu napsala samostatně a výhradně s pouţitím uvedených pramenů. Souhlasím s tím, aby práce byla zveřejněna pro účely výzkumu a soukromého studia. V Praze dne 27. 4. 2014 Jitka Špičanová

Bibliografická citace Spirituální potřeby v péči o nemocné v terminálním stadiu: Absolventská práce, Špičanová Jitka; vedoucí práce: Bc. Ivana Adámková Praha: JABOK, Vyšší odborná škola sociálně pedagogická a teologická, 2014, 77 s. Absolventská práce Anotace Absolventská práce má za cíl popsat spirituální potřeby nemocných v terminálním stadiu. Práce vychází z domácí i zahraniční literatury, z odborných článků a rozhovorů s kaplany. Absolventská práce vymezuje pojem spiritualita a snaţí se jí ukázat i z pohledu přijatelného pro lidi, kteří se nehlásí k ţádnému náboţenství. Popisuje také důleţitost prostředí, ve kterém nemocní tráví poslední úsek své cesty a jak můţe být toto prostředí přínosné pro jejich duchovní proţívání. Krátce se také věnuje paliativní péči, která je specifická pro zařízení hospicového typu a fázím smíření dle Kübler-Rossové. Velká část práce je věnována hospicům, které jsou zde vyzdvihovány zejména díky své filosofii a přístupu ke kaţdému člověku jako jedinečné bytosti s vlastními přáními a potřebami. Práce se také věnuje otázkám, na které můţe přijít řeč na sklonku ţivota. Mezi tyto otázky patří například to, čeho v ţivotě litujeme a otázka smíření. V souvislosti s těmito rozhovory je v práci popsán pastorační rozhovor, a jak jeho znalost můţe pomoci například i blízkým vézt rozhovor s umírajícím tak, aby byl oběma stranám přínosný. Klíčová slova spiritualita, spirituální potřeby, smíření, naděje, pastorační rozhovor, rozhovor, umírání, umírající, smrt, hospicová péče, pastorační doprovázení, paliativní péče, fáze smíření 4

Summary The target of the graduate work is to describe spiritual needs of patiens in terminal stage of illness. The work is based on local and foreign literature, technical articles and discussions with chaplains. Graduate work define concept of spirituality and tries to show it from the point of view which could be acceptable even for people who don t belong to any realigion. It describes also an importance of environment where the illness people stay in the end of their journey and how this environment could be useful for their spiritual experience. I tis also briefly addressed to the palliative care which is specific for hospices and the phase of reconciliation based on a book from E. Kübler- Ross. The big part of a work describes hospices which are higlighting because of their philosophy and access to every person as a unique human being with their own wishes and needs. The work also deals with questions which may come speech at the end of life. These issues include what we regret the most and the question of reconciliation. Releated to these questions is in work describes the pastoral conversation and how its knowledge could help even the relatives and close friends to hold a conversation for both parts benefit. Keywords spirituality, spiritual needs, reconciliation, hope, pastoral conversation, conversation, dying, dying person, death, care in hospices, pastoral guidance, palliative care, phase of reconciliation

Poděkování Ráda bych touto cestou poděkovala zejména své vedoucí práce Bc. Ivaně Adámkové, která mi velice pomohla při zpracování mého tématu a byla mi velikou oporou. Dále také kaplanům P. Pokorném, J. Kofroňovi a A. Plachému za pomoc při hledání odpovědí na mé otázky a v neposlední řadě mé rodině, která měla velikou trpělivost a podporovala mne. Speciálně bych také ráda poděkovala spisovatelce Bronnie Ware za její knihu Čeho před smrtí nejvíce litujeme, která mi byla přínosnou nejen pro mou práci, ale i pro můj osobní ţivot. 6

Obsah ÚVOD 8 1. SPIRITUALITA 12 1.1. Čtyři dimenze potřeb člověka 14 1.2. Spirituální dimenze člověka 15 1.3. Existencionální, spirituální a náboţenské aspekty péče 18 1.4. Fáze smíření dle Kübler-Rossové 19 2. VLIV PROSTŘEDÍ NA PROŢÍVÁNÍ SPIRITUÁLNÍCH POTŘEB LIDÍ V TERMINÁLNÍM STADIU 23 2.1. Síla prostředí 23 2.2. Paliativní péče 27 3. ÚKLID V DUŠI 29 4. ROZVOJ SPIRITUÁLNÍHO ROZMĚRU ČLOVĚKA V TERMINÁLNÍM STADIU NEMOCI 37 4.1. Samota jako nepřítel 39 4.2. Samota jako přítel 41 4.3. Naděje, pomoc i škoda 42 4.4. Rozhovor a modlitba 45 ZÁVĚR 49 SEZNAM LITERATURY 51 DALŠÍ ZDROJE 52 PŘÍLOHY 53 Příloha č. 1 otázky poloţené jednotlivým dotázaným 53 Příloha č. 2 Dotazník J. Kofroň 55 Příloha č. 3 Dotazník P. Pokorný 57 Příloha č. 4 Dotazník A. Plachý 61 Příloha č. 5 Kazuistiky J. Kofroň 63

Úvod Ve své práci jsem si stanovila za cíl popsat význam spirituality v péči o nemocné v terminálním stadiu. Vedl mě k tomu zejména zájem o péči o klienty v zařízeních hospicového typu. Během dosavadního studia materiálů jsem také narazila na to, ţe je spiritualita všeobecně zatím vnímána jako nadstavba určená pouze lidem, kteří se hlásí k některému typu náboţenství, a chtěla jsem v této práci uvést na pravou míru, ţe tomu rozhodně nemusí být tak. Spirituální potřeba je potřeba, kterou můţe mít, případně má jakýkoliv člověk a její naplnění mu můţe pomoci v řešení nelehkých otázek, které vyvstávají na mysl zejména v době, kdy se náš ţivot chýlí ke svému konci. Ve své práci jsem tudíţ kladla důraz na to vyzdvihnout i tyto nevěřící pacienty jako ty, kterým můţe být péče ve spirituální dimenzi nabídnuta. Zásadním krokem ve směru překonání stereotypů řadících spirituální potřeby pouze do náboţenské oblasti by mělo být rozšíření nabídky těchto sluţeb a zvnitřnění faktu, ţe obrátit se na pastoračního pracovníka nemusí být výsadou jen pro určitou skupinu lidí. Otázkou, kterou jsem si na začátku své práce kladla, bylo zejména to, kdo se ve své práci s pojmem spiritualita setkává nejčastěji a koho bych například mohla poţádat o pomoc. Dospěla jsem k tomu, ţe ač se nejedná o oblast vyhrazenou čistě jen věřícím lidem, k čemuţ se budu dále ještě vracet, dá se obecně říci, ţe stále zůstává nejpovolanějším z nejpovolanějších kaplan nebo pastorační pracovník. Na otázku, proč tomu tak je se odpověď hledá těţce. K jedné z moţných odpovědí mě, ale přivedla kniha Jiřina Šiklové, Vyhoštěná smrt. Autorka se v celé knize zamýšlí nad tím, jak je dnes smrt chápána, a na 8

několika místech se i ptá po tom, s kým vlastně o smrti mluvit a zda to vůbec někdo dělá. Klademe si, ale ještě dnes otázku o dobré smrti? S kým o tomto problému můţeme mluvit? Mladí se na Vás dívají jako na blázna, staří lidé vašeho věku od tématu utíkají. Kvůli vám, anebo kvůli sobě. 1 V závěru nám tudíţ při našem tápání můţe pomoci právě pastorační pracovník. Ve své práci budu tudíţ citovat několik odborníků, kteří mi vyplněním mnou sestaveného dotazníku velice pomohli při hledání odpovědí na mé otázky. Předem bych, ale ráda upozornila na to, ţe má práce nemá za cíl zaobírat se předmětem práce těchto lidí, a tudíţ zde ani nebudu věnovat prostor definici toho, co povolání pastorační pracovník obnáší. Během sbírání dokumentů a podnětů pro svou práci jsem také chtěla strávit nějaký čas v hospici a podobné otázky probrat i s přítomnými pacienty. Tento můj záměr se ale nakonec ukázal jako těţko proveditelný. V zásadě šlo pouze o to, ţe během krátkého časového intervalu není moţné otevřít natolik intimní téma, jakým spiritualita bezesporu je. Další překáţou byl i stereotyp, o kterém jsem psala výše, a to, ţe jsem byla hned zprvu odmítnuta s tím, ţe dotyčný vůbec netuší, co si pod tím pojmem představit, není věřící, a tudíţ nemá o čem mluvit. Jeho přání jsem samozřejmě respektovala a pro svou práci jsem se rozhodla omezit na studium odborné literatury a také výše zmíněné rozhovory s odborníky. Pokud jde o pouţitou literaturu, čerpala jsem například z autorky Sheily Cassidy a její knihy Sharing the Drkness a Need for Living od Toma Gordona. Tyto dvě knihy byly pro mou práci nejzásadnější a po přečtení první zmíněné jsem se i rozhodla právě proto toto téma. Další tituly jsou uţ knihy přeloţené do češtiny. Jako například Poslední dary od Callananové a Kellyové. Z českých knih mi byla velice nápomocnou Vyhoštěná smrt od Jiřiny Šiklové, kterou zmiňuji jiţ zde v úvodu, a také nová publikace nazvaná 1 ŠIKLOVÁ, Jiřina, Vyhoštěná smrt, str. 23 9

Spiritualita v pomáhajících profesích. V neposlední řadě bych ráda vyzdvihla také knihu Bronnie Ware nazvanou Čeho před smrtí nejvíce litujeme. Většina z autorů sama dlouhodobě působila v péči o nemocné v terminálním stadiu a mají tudíţ bohaté zkušenosti, které mi pomohly dotvořit si obrázek, který jsem o tomto tématu měla. Čerpala jsem také z několika odborných článků (například na serveru Umirani.cz, který spadá pod organizaci Cesta domů provozující domácí hospic a i další aktivity) a také z magisterské práce Friedrichové věnující se podobnému tématu. Svou práci jsem rozdělila do čtyř kapitol a několika podkapitol. V první kapitole se snaţím čtenáři přiblíţit pojem spiritualita a vypořádat se s výše zmiňovaným stereotypem neoddělitelnosti s náboţenstvím. V podkapitolách se také věnuji rozdělení čtyř dimenzí člověka s důrazem právě na dimenzi spirituální, fázím vyrovnávání se s otázkou vlastní smrti (umírání) dle Küber- Rossové a také jsem do této kapitoly připojila část ze Standard paliativní péče, která se věnuje právě otázce spirituality u pacientů. Druhá kapitola je zaměřena na vliv prostředí na spiritualitu. Zabývám se zde rozdílem mezi hospicem a nemocnicí či zařízením typu LDN. Krátce zde také zmiňuji paliativní péči, specifikum hospicové péče a v čem můţe být přínosná v péči o duši klienta a ne jen o jeho tělo a biologické proţívání. Ve třetí kapitole se věnuji otázce úzce související s tématem spirituality, a to je vyrovnávání se s různými otázkami, které vyvstávají na mysl právě na sklonku ţivota. Jde zde zejména o vyrovnání se s blízkými a také sám se sebou. Důleţitou oblastí je zde také odpuštění a smíření a úloha, kterou v takové chvíli můţe hrát například kaplan či pastorační pomocník. Zařadila jsem zde také podkapitolu zaloţenou zejména na vědomostech z knihy, Čeho před smrtí nejvíce litujeme. V poslední čtvrté kapitole se věnuji samotnému rozvoji člověka v terminálním stadiu nemoci. Podstatnou část prostoru zde věnuji rozhovoru, který můţe být nápomocnou 10

praktikou, a vědomosti o tom, jak ho vést, mohou být uţitečné nejen pro povolané odborníky, ale také pro blízké členy rodiny či další lidi, kteří o nemocného pečují v posledním období jeho ţivota. 11

1. Spiritualita Spirituální dimenze člověka je pojem, který uţ začíná být veřejnosti známý, ale stále se potýkáme s problémy jeho přesné definice. Nejjednodušeji se s tím vypořádáme, kdyţ se smíříme s tím, ţe jednoznačně takto široký pojem definovat nejde. Definic je přibliţně tolik, kolik je jen ve světě lidí. Případ od případu se musíme znovu potýkat s novým hledáním odpovědí na otázky, které v tom kterém případě přicházejí. I přesto, ţe je tato definice těţká, pokusím se o ni právě v této první kapitole. Pozornost chci věnovat zejména rozlišení čtyř dimenzí potřeb člověka, které jsou obecně známé, a podrobněji se pak zaměřím právě na potřebu spirituální. V závěru kapitoly se poté budu věnovat proţívání fází smiřování se se smrtí dle Kübler-Rossové, které s tímto tématem také úzce souvisejí. Na spirituální úrovni se totiţ nedá začít pracovat úplně v kterémkoliv z nich a je třeba být velice opatrný a důsledný v pozorování jejich průběhu. Dlouhodobá těţká nemoc je pro člověka jistě vyčerpávající a to jak po tělesné tak po psychické stránce. Aleš Opatrný si hned zkraje své Malé příručky pastorační práce klade otázky Jakou roli v ní teda duchovní dimenze hraje? Jak silně má být její realizace akceptována? 2 a kdy je na ni vůbec ten správný čas. Abych se tedy přeci jen pokusila o určitou definici spirituality a přiblíţila pohled, kterým se na ni budu ve své práci dívat, pouţiji definici z knihy Aging, Spirituality and Palliative Care: To, co leţí v jádru kaţdé lidské bytosti, základní dimenze, která přináší smysl ţivota. Představováno ne pouze náboţenskou praxí, ale rozuměno ve větší šíři, neţ jen jako vztah s Bohem, avšak Bůh nebo nejvyšší princip je zde vnímám osobně a ve vztahu k ostatním 2 OPATRNÝ, Aleš, Malá příručka pastorační péče o nemocné, str. 7 12

lidem. 3 Toto jiné vnímání Boha nebo také spirituální dimenze, bez jasného zakotvení v nějakém náboţenství, bude také signifikantní pro mou práci. Dnes uţ je celkem běţné, ţe kromě významu osobního vztahu k posvátnu, který nemusí být nutně zprostředkován institucemi (církvemi), tak začal pojem spiritualita nést i kladné ohodnocení duchovního záţitku, jenţ je s tímto vztahem spojen. Stal se označením pro individuální, nezávazný a na instituci nezávislý náboţenský zájem, pro nějţ je charakteristická hodnota vnitřního záţitku a praktického, denního proţívání, jeţ by umocňovalo a rozšiřovalo schopnosti člověka, 4 jak to popisují například v knize Spiritualita v pomáhajících profesích. Doplnila bych k tomu ještě pohled Marie Svatošové, která díky své bohaté praxi velice dbá na to, aby se spirituální potřeby u člověka neopomíjely jen z důvodu, ţe není stoupencem nějakého konkrétního náboţenství. Všichni máme spirituální potřeby, všichni touţíme, aby náš ţivot byl naplněn smyslem, všichni bychom chtěli zemřít s pocitem, ţe jsme se alespoň pokusili učinit tento svět o málo lepším místem k přebývání, neţ byl svět, do kterého jsme se narodili. 5 Z jejích postřehů dokonce vyplývá, ţe spirituální potřeby mají častěji nevěřící neţ věřící, kteří mají ve svém náboţenství určitou oporu. 6 Pokud jde o rozdělení nevěřící - věřící, sama mnou citovaná autorka se tomuto rozdělení brání, ale zároveň přiznává, ţe k přiblíţení skutečnosti je to nejsrozumitelnější vyjádření. Já sama jsem byla nucena toto rozdělení pouţít ve svých rozhovorech s kaplany. Čistě z toho důvodu, ţe mne zajímaly rozdílné postoje lidí, kteří se hlásí k nějaké církvi, a lidí, kteří o sobě buď tvrdí, ţe nevěří vůbec, nebo věří v něco nepopsatelného. 3 MACKINLAY, 2001a, str.52 in Againg, Spirituality and Palliative Care, str. 64 (That which lies at the core of each person s being, an essential dimension which brings meaning to life. Constituted not only by religious practices, but understood more broadly, as relationship with God, however God or ultimate meaning is perceived by the person, and in relationship with other people.) 4 VOJTÍŠEK, Zdeněk, DUŠEK, Pavel a MOTL, Jiří., Spiritualita v pomáhajících profesích, str. 11 5 SVATOŠOVÁ, Marie, Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?, str. 9 6 SVATOŠOVÁ, Marie, Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?, str. 9 13

Nyní bych se ale ve své práci ráda přesunula k tématu potřeb člověka, přes které se dostanu aţ k potřebě spirituální, kterou povaţuji za velmi důleţitou. 1.1. Čtyři dimenze potřeb člověka Je třeba si uvědomit, ţe právě proto, ţe se jedná o čtyři dimenze člověka a ne pouze jednu, bude zapotřebí jisté týmové spolupráce, pokud chceme člověku pomoci naplnit opravdu všechny z nich. Jsem si jistá, ţe naše zdravotnictví, jakkoliv je občas kritizováno, je z celosvětového hlediska nadprůměrné. Má však jeden váţný handicap. Většinou se zajímá jen o tělesné potřeby pacienta a to ostatní jakoby se nás zdravotníků netýkalo. Týká se nás to, protoţe se to týká našeho pacienta. Na všechno samozřejmě nestačíme, ke všemu nemáme ani potřebnou kvalifikaci čas uţ vůbec ne a to je právě důvod, proč se musíme naučit pracovat týmově, 7 píše ve své knize Víme si rady s potřebami nemocných Marie Svatošová, odbornice na slovo vzatá. V jedné z úvodních kapitol své knihy se snaţí upozornit právě na to, ţe cílem péče v hospici je především komplexní péče o pacienta, se všemi jeho potřebami. Co se týče rozdílu mezi zdravotnickým zařízením a hospicem, pohled na tyto potřeby je různý, ale tomu se budu věnovat více aţ v následující kapitole. První potřebou je potřeba biologická. V této se zaměřujeme na vše, co potřebuje nemocné tělo a co mu můţe zdravotnický personál nabídnout. Bude sem jistě patřit zbavení pacienta bolesti a všech tělesných útrap spojených s jeho nemocí. Další potřebou je potřeba psychologická. Pečujícímu jde o to, aby byl jeho klient v dobré psychické pohodě a hlavně byla zachována jeho 7 SVATOŠOVÁ, Marie, Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?, str. 21 14

důstojnost. Nemocný potřebuje s personálem i svými blízkými komunikovat. Svatošová upozorňuje na to, ţe v komunikaci nejde pouze o verbální stránku, ale klient vnímá zejména i gesta a mimiku. 8 V další potřebě, potřebě sociální, jde ve zkratce o to, aby umírající nebyl sám. Izolovaně neţijeme, a tak bychom neměli ani izolovaně umírat. Nemocný se potřebuje vypořádat s tím, ţe uţ není součástí společnosti, tak jak byl zvyklý. Musel například odejít z práce a tyto změny se mu mohou stále honit hlavou a on si s nimi neví rady. Poslední ze čtyř potřeb je potřeba spirituální. Té se budu věnovat podrobněji v následující podkapitole. Na úvod pouze zmíním, ţe do nedávné doby byla tato potřeba prakticky tabu. Z toho plyne i mylná domněnka velkého počtu lidí, ţe tuto potřebu mají pouze lidé věřící. 9 Ráda bych tuto mýlku ve své práci minimalizovala. 1.2. Spirituální dimenze člověka Na úvod bych ráda vyzdvihla důleţitost člověka, který bude nemocnému partnerem v proţívání této dimenze. Měl by to být především člověk, který si je její existence vědom a je pro něho důleţitou. Jak píše Aleš Opatrný ve své knize, její podpora a realizace nevyţaduje jako partnera rozhovoru a proţívání ve všem stejně smýšlejícího člověka. Vyţaduje pouze člověka, který si tuto dimenzi uvědomuje, s úctou ji uznává a sám před ní neprchá. 10 Spirituální dimenze pomáhá člověku vnímat hodnoty a jejich hierarchii v ţivotě. Zároveň také ukazuje limity člověka a jeho závislost. V neposlední řadě sem také spadá otázka přesahu a toho, co následuje po smrti, která je klíčovou právě pro klienty, kteří mě v mé práci nejvíce zajímají. V dotaznících, které jsem rozeslala třem odborníkům na pastorační práci, jsem pokládala i 8 SVATOŠOVÁ, Marie, Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?, str. 22 9 SVATOŠOVÁ, Marie, Víme si rady s duchovními potřebami nemocných?, str. 23 10 OPATRNÝ, Aleš, Malá příručka pastorační péče o nemocné, str. 7 15

otázku, která měla být signifikantní pro mou práci. A tou bylo, v čem konkrétně můţe lidem v terminálním stadiu nemoci pomoci popsat své spirituální potřeby. K mému vlastnímu překvapení mi ţádný z pánů nebyl na otázku schopen odpovědět. Jak jsem si ale jejich reakce pročítala, začínalo mi být jasnější, ţe je tato otázka poloţená špatně a odpověď na ni opravdu není moţná. Stále se setkáváme s tím, ţe lidé vůbec nepouţívají pojem spirituální dimenze nebo potřeby. Pan Ká se rozepsal o tom, ţe lidé v terminálním stadiu nemoci čas od času proţívají lítost nad něčím promarněným. Nezbývá jim však sil na nějakou soustavnou ţivotní inventuru. Setkal se také s tím, ţe ţena na sklonku ţivota odmítla pomoc pastora se slovy, ţe na nic takového jiţ nevěří. Respektoval to, odešel a situaci interpretoval větou Jeţíše na kříţi: Boţe můj, proč si mne opustil? 11 Nedá se tudíţ jednoznačně říct, ţe by lidé na sklonku ţivota prahli po konkrétních rozuzleních svých ţivotů. Spirituální dimenze zde proto spočívá zejména v naslouchání a doprovázení na jejich cestě do neznáma. Kdyţ jsem se povolných respondentů ptala na to, zda se dá nějak odhadnout, kolik lidí se vůbec obrací na pastoračního pracovníka, jejich odpovědi byli opět velice mlhavé. Asociace nemocničních kaplanů samozřejmě vede statistiku lidí, kteří se na kaplany obrací, ale ani toto číslo není příliš směrodatné. Jiné je to také například v hospicích. Pan Pokorný, kaplan z Cesty domů upřesnil, ţe v hospicích je běţné, ţe o spiritualitě jsou schopni s klienty mluvit i sestry a další pracovníci, takţe se mnozí z nich ani na kaplana neobrátí. 12 Pan Pokorný rovněţ přiznal, ţe pojem spirituální potřeby v rozhovoru s pacienty nepouţívá. Většinou probírá ţivotní příběh pacienta, co pro něho například bylo důleţité, co ho tíţí, co si vyčítá a čeho se obává. Mluví s nimi také o smrti a o představách s ní spojených. Shrnuje, ţe to vše pomáhá pacientům uvědomit 11 KOFROŇ, J., Příloha č. 2 12 POKORNÝ, P., Příloha č. 3 16

si, ţe nejsou určeni jen touto svou akutní situací, mohou získat nadhled, srovnat si své hodnoty. 13 U člověka, který je na sklonku svého ţivota totiţ můţe dojít k vnitřnímu obratu. Hodnoty, tedy to, co člověk povaţuje za významné a nevýznamné, se s uvědoměním vlastní smrti podstatně mění, 14 píše ve své knize Jiřina Šiklová a odvolává na psychologa Erika H. Eriksona a konkrétně dimenzi nazvanou generativita, kterou ve svém díle popsal. Generativitou se myslí překročení vlastní konečnosti péčí o druhé a vedením další generace. Je to také upevňování a zlepšování vztahů s vlastními dětmi a vnuky, s přáteli a všemi, co ještě ţijí a nás přeţijí. Bývá to také spojené s překročením toho, co bezprostředně proţívám, s vlastní tvorbou, rozdáním a předáním, toho co jsem vytvořil, těm dalším. 15 Vyrovnávání se s vlastními hodnotami a předávání pomyslného ţezla dále. Toto vše můţe být součástí spirituální dimenze člověka. Do spirituálních potřeb samozřejmě můţeme zahrnout ještě další oblasti, kterým se, ale více budu věnovat v následujících kapitolách a podkapitolách. Jak popisuje ing. Hana Friedrichová ve své magisterské práci, kde se odvolává hlavně na knihu M. Hennezela, Smrt zblízka, patří sem například potřeba naděje, potřeba pravdy, potřeba rozhovoru, potřeba důstojného místa k životu, potřeba mluvit o smrti. Vracet se budu také k tomu, jak moc jsou pro umírajícího v terminálním stadiu důleţití jeho blízcí. Pro obě strany to můţe být bolestivé a rozhodně ne jednoduché. Jak jsem psala jiţ v úvodu, smrt a umírání se nám stále vzdaluje. Pro současnou generaci uţ je to prakticky tabu, o kterém se nemluví a ze kterého potaţmo můţe mít člověk strach. Tento strach je, ale dobré překonávat. Zejména ve chvíli, kdy nám umírá někdo blízký a to, co potřebuje právě nejvíce je, abychom mu zůstali nablízko a ne se od něho odvrátili z důvodu vlastního strachu. Ze strachu z vlastních pocitů. 13 POKORNÝ, P., Příloha č. 3 14 ŠIKLOVÁ, Jiřina, Vyhoštěná smrt,str. 27 15 ŠIKLOVÁ, Jiřina, Vyhoštěná smrt, str. 27 17

Spirituálními potřebami, kterým jsem se ve své práci uţ podrobněji nevěnovala, můţe být také potřeba dotyku rukou, potřeba meditace a potřeba modlitby. Tato modlitba můţe být, jak niterná a velice intimní, tak také společná. Souvisí s tím také například potřeba komunity. A touto komunitou nemusí být nutně pouze rodina. 16 1.3. Existencionální, spirituální a náboženské aspekty péče Existencionální, spirituální a náboţenské aspekty péče jsou součástí Standardů paliativní péče. Uvádím je zde z důvodu ujasnění si toho, co vůbec znamená poskytovat spirituální péči nemocným v terminálním stadiu v zařízeních, které se těmto klientům věnují. Standart 5.1 U Pacienta je provedeno zhodnocení jeho spirituálních potřeb a role spirituální dimenze při zvládání závaţného onemocnění. Plán paliativní péče musí tyto potřeby zohledňovat a s potenciálem spirituální dimenze pracovat. Obecná paliativní péče - Ošetřující lékař chápe význam spirituální dimenze při proţívání a zvládání závaţného onemocnění. - Ošetřující lékař je schopen pacientům a jejich rodinám včas zprostředkovat kvalifikovanou pomoc v oblasti duchovní péče. Specializovaná paliativní péče - Spirituální péče je nedílnou součástí specializované paliativní péče. - Členem multiprofesního týmu je kvalifikovaný pracovník v oblasti spirituální péče (např. kaplan, pastorační pracovník). - Specializovaná paliativní péče respektuje pacientovu názorovou, hodnotovou a případně náboţenskou orientaci a příslušnost. Pomoc a 16 FRIEDRICHOVÁ, Hana, Duchovní potřeby a hospic, str. 28-38 18

péče jsou nabízeny způsobem odpovídajícím individuálním, rodinným, kulturním a náboţenským hodnotám. - V rámci péče jsou citlivě zjišťovány duchovní a existencionální názory (včetně názorů na ţivot a smrt, naději a obavy, rozhodujících ţivotních postojů a přesvědčení, pocitů viny, víry v posmrtný ţivot, v odpuštění a otázek spojených s koncem ţivota) s cílem identifikace duchovního a existencionálního zázemí a s tím spojených rituálů a praktik pacienta a jeho rodiny. - Na základě přání pacienta nebo jeho rodiny je zprostředkován kontakt s duchovními jejich vlastní víry či jejich náboţenskými komunitami. - Tým paliativní péče respektuje a případně pomáhá zajistit náboţenské a duchovní rituály podle přání pacienta a rodiny v okamţiku umrtí. 17 1.4. Fáze smíření dle Kübler-Rossové Jak uţ jsem uvedla výše, tuto podkapitolu jsem zvolila zejména z důvodu důleţitosti správného načasování, kdy vůbec s člověkem začít mluvit o duchovních otázkách a kdy se u něj mohou nějaké spirituální potřeby objevit. Dle díla známé psychiatričky Elisabeth Kübler-Rossové rozeznáváme pět základních fází, kterými si člověk můţe před smrtí projít. Důleţité je ale poukázat na to, ţe fáze mají různě dlouhé trvání u kaţdého člověka. Některé z nich mohou být dokonce úplně vypuštěny a v jiných ten, který člověk můţe zůstat déle neţ je běţné. První fáze: Zavírání očí před skutečností a osamění Pro tuto fází je specifické popírání skutečnosti. Pacienti odmítají, ţe by opravdu oni mohli být těmi, které postihla váţná nemoc. Téměř všichni pacienti se nemoc pokoušejí od sebe zapudit a to nejen v prvním okamţiku, 17 Standardy paliativní péče, 2013, 5. Str. 14, Česká společnost paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně 19

nýbrţ i později a opakovaně. Kdosi řekl: Do slunce se nemůţeme dlouho dívat a smrti do očí také ne. Také nemocný, který ví o blíţícím se konci, musí si jej občas zapírat, aby vůbec mohl ještě ţít, 18 píše ve své knize Hovory s umírajícími Kübler-Rossová. Co se týče hovorů o smrti, autorka uvádí, ţe uţ v této fází je moţné je s pacientem vést. Klade ovšem důraz na to, ţe to můţe být pouze v případě, kdy on sám tento rozhovor začne. Pokud nezačne, je to jednoznačným znamením, ţe na to ještě není připraven. Pokud jde o setrvávání v tomto stadiu, stává se velice zřídkakdy, ţe by zde pacient ustrnul. Zaţila jsem u našich dvou set smrtelně nemocných jen tři pacienty, kteří si nechtěli aţ do své smrti hrozbu přiznat, 19 uvádí autorka. Součástí této fáze můţe být také strach, právě strach nás můţe často vést k tomu, ţe máme tendenci popírat skutečnost. Jiřina Šiklová ve své knize na mnoha místech píše o strachu ze smrti. Kde se v nás bere, co ho posiluje a proč je v současnosti znatelnější, neţ tomu bylo v dobách minulých, kdy smrt byla v ţivotě lidí všudypřítomná a lidé věřili na posmrtný ţivot v jakékoliv jeho formě. Moţná, ţe právě proto se dnes lidem umírá hůře neţ před staletími, kdy v jejich představách ţivot přece jen nějak pokračoval. Hrůzu a bolest si dovedeme představit, stejně jako krásu a spokojenost. Ale NIC? Představit si nic je opravu těţké, a právě toto NIC nám můţe nahánět největší strach. Druhá fáze: Zloba Druhou důleţitou fází je zloba. Jako druhou fázi ji autorka uvádí zejména díky svým bohatým zkušenostem, kdy tato fáze přicházela v návaznosti na odmítání skutečnosti. Ve chvíli, kdy na člověka dolehne tíha pravdy, má sklon k nenávisti a rozhořčení nad celou situací. Ukázkovou je zde otázka: Proč právě já? 20 18 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth, Hovory s umírajícími, str. 15 19 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth, Hovory s umírajícími, str. 16 20 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth, Hovory s umírajícími, str. 23 20

Třetí fáze: Vyjednávání Ve třetí fázi se člověk snaţí oddálit nevyhnutelné pomocí vyjednávání. Toto vyjednávání se velice často obrací k Bohu. Kdyţ Bůh rozhodne vzít si nás k sobě a naši zlobu nebere na vědomí, snad by se dal obměkčit úpěnlivými prosbami. 21 Mezi přání nemocných často patří oddálení nemoci, nebo prostě jen zmírnění bolesti a obtíţí. Mohou se obracet k modlitbám a odpuštěním, jejichţ prostřednictvím doufají v zázrak. Čtvrtá fáze: Deprese Fáze deprese je natolik podstatná, ţe ji autorka dokonce dělí do dvou podfází. První je deprese reaktivní a druhou je deprese přípravná. V mé práci není pro zpracování takto obšírného tématu dostatek prostoru. Tak se pouze zmíním o tom, ţe příčinami můţe být jak vyrovnávání se se ztrátou svého ţivotního postavení, tíţivá finanční situace, ale také definitivní si uvědomění své konečnosti a vypořádání se s bolestí. Fáze deprese je tou pravou fází, ve které je zapotřebí člověku nabídnout pomocnou ruku. Můţe se jednat o vyřízení osobních záleţitostí, potřebné změny v domácnosti, například péče o děti. Druhou oblastí, ve které jistě bude člověk potřebovat pomoc je oblast duchovní. Je důleţité, abychom po boku člověka zůstali i v této nelehké situaci a byli schopni přijímat jeho smutek. Kdo můţe vyjádřit svou bolest, můţe se lehčeji smířit se svým osudem a je vděčen těm, kteří v tomto stadiu deprese u něho setrvávají, aniţ by opakovali, ţe přeci nemá být smutný. 22 Pátá fáze: Souhlas Do páté fáze se nemocný můţe dostat, pokud neumírá náhle a má dostatek času projít si předešlými fázemi. Díky potřebné pomoci se mu podařilo překonat odmítání, vztek i smutek. 23 Rozhodně, ale nemůţeme chápat tuto fázi jako nějaké šťastné období. Spíše se jedná o to, ţe pacient uţ je unavený svou 21 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth, Hovory s umírajícími, str. 45 22 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth, Hovory s umírajícími, str. 50 23 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth, Hovory s umírajícími, str. 67 21

dlouhou cestou, a pokud jde o duchovní podporu, měl by se pracovník zaměřit zejména na rodinu, pro kterou bude tato fáze nemalou zátěţí. V případě péče o pacienta, nebude tu uţ tolik prostoru na rozhovory, ale spíše jen pro naši tichou přítomnost a zahnání pocitů osamělosti. 22