ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA 2002
A M D je lenem E A M D A Evropské aliance asociací nervosvalov postižených, Sboru zástupc organizací zdravotn postižených, eské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotn postižených eské republiky Poslání a cíle organizace Asociace muskulárních dystrofik v R je celostátní organizace psobící v eské republice, která sdružuje obany postižené muskulární dystrofií, tzv. myopatií, a dalšími nervosvalovými nemocemi. Skupina muskulárních dystrofik patí k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku pro invalidy a na pomoc jiných osob se všemi negativními dsledky této skutenosti. Asociace muskulárních dystrofik v R reprezentuje specifické zájmy svých len, poádá rehabilitan výchovné kurzy, spoleensko-kulturní setkání, tuzemské i zahraniní ozdravné pobyty, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraniními asociacemi obdobného charakteru, poskytuje sociáln právní poradenství a jinou pomoc svým lenm a vyvíjí úsilí v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkm. Dležitou souástí innosti AMD v R je vydávání lenského asopisu ZPRAVODAJ AMD, který je základem pro vzájemnou výmnu zkušeností a názor postižených a pro informace pedních odborník a léka o muskulární dystrofii. asopis pináší také novinky ze zahranií, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi. Cílem AMD v R je trvale sledovat a pomáhat ešit širokou problematiku nervosvalov postižených vetn dtí a mládeže 1
Asociace muskulárních dystrofik v eské republice Výbor AMD v R: Filip Bican Ivana Holíková Ing. Aleš Chytka Jitka Kaírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Nikos Nerancolakis Stanislava Rédlová (pedsedkyn) Pavlína Riglová Jana Roušalová Dr. Eva A. Schmidtová Jií Šandera Výkonný výbor: pedsedkyn Stanislava Rédlová místopedseda Nikos Nerancolakis hospodáka Jana Roušalová lenové Ing. Aleš Chytka Dr. Eva A. Schmidtová Revizní komise: pedseda Petr Procházka lenové Redakní rada Zpravodaje AMD: Libuše Pejchová Václav Moravec ( do kvtna 2002 ) Odpovdná redaktorka: lenové redakní rady: Dr. Eva A. Schmidtová Ing. Aleš Chytka Blanka Jedliková Stanislava Rédlová František Újezdský 2
Zástupci AMD v R v krajských radách zdravotn postižených: Vra Furišová Dr. Alena Mrázová Nikos Nerancolakis Pavlína Riglová Zuzana Vojáková - Olomoucký kraj - Královéhradecký kraj - Moravskoslezský kraj - Brnnský kraj - Plzeský kraj Zástupci AMD v R v Evropské alianci asociací nervosvalov postižených (EAMDA): Jitka Kaírková Ing. Aleš Chytka Zástupkyn AMD v R pro styk s veejností: Stanislava Rédlová Poet len AMD v R v roce 2002: 500 Z toho dtí a mládeže: 40 Naše adresa: Asociace muskulárních dystrofik v eské republice, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 4 tel. / fax 272 933 777, e-mail: amd@md-cz.org internet: www.md-cz.org Kancelá: Petýrkova 1950/18 (suterén), 148 00 Praha 4 Úední hodiny: Po, Út, St, t 13.00 16.00 hodin Konto u Komerní banky Praha 4:.ú. 6317200227/0100 3
Snímky z práce kroužku arteterapie, z vernisáže výstavy kroužku arteterapie na MÚ Praha 11 a spolený snímek úastník III. roníku memoriálu J. Kasla a V. Krejího v šachu v Sedmihorkách u Turnova 4
Vážení pátelé, Asociace muskulárních dystrofik v R vám pedkládá zprávu o innosti a hospodaení za rok 2002. Naleznete v ní mimo jiné pehled aktivit organizace s pihlédnutím na dležité akce, které jsme bhem minulého roku uskutenili. Po celý rok 2002 jsme se snažili, aby kvalita našich služeb neklesla pod úrove nastavenou v minulém období, naopak naším cílem je neustálá snaha vylepšovat již dosažené výsledky ke spokojenosti našich klient. Píkladem bylo v loském roce rozšíení tradiních akcí o dva jednotýdenní srpnové pobyty len AMD v R (dvakrát po 20 osobách) v Hotelu Lázn Sedmihorky v eském ráji. Tyto dva pobyty našim lenm umožnila finanním darem spolenost s r. o. OPTREAL. Tžišt naší innosti spoívalo v roce 2002 jako i v letech minulých v konkrétní pomoci všem, kteí se na nás se svými problémy obracejí. Naše pomoc spoívá pedevším v poradenství v oblasti právní a sociální, ale poskytovali jsme také rady z oblasti nervosvalových onemocnní. Kladné vyešení problém nás vždy nejen potší, ale zárove je každý dílí úspch velkým hnacím motorem do budoucnosti. Pro nové zájemce o vstup do AMD v R zstávají dvee vždy otevené a naší snahou je nov pijaté leny pesvdit, že innost, kterou AMD v R vykonává, má pro postižené nervosvalovými nemocemi svj smysl. Je zejmé, že ada potíží se odstrauje velice zdlouhav a tžce, pesto se však nevzdáváme a bojujeme trpliv dále, nebo jsme si vdomi, že naše problémy za nás nikdo jiný nevyeší. Kausa oprav elektrických vozík je toho dokladem. Krok po krku se tato problematika posouvá ke zlepšení stávající situace. Ješt hodn úsilí budeme muset vynaložit, než dosáhneme kýženého cíle. Krom vozík existuje ada problém, které se budeme snažit ešit, nap. problematiku domácí ventilaní pée, kde se AMD v R daí ve spolupráci s JIP neurologické kliniky VFN Praha 2 ešit konkrétní pípad našeho lena. Celý tento pípad je nyní v konené fázi ešení a doufáme, že dopadne ke spokojenosti tžce postiženého mladého myopata. Ani problematice lázeské pée pro postižené MD se v budoucnu nehodláme vyhýbat. K tomu, aby došlo ke zlepšení v mnoha oblastech života MD je zapotebí nezmrného úsilí a trplivosti, vzájemná tolerance a pochopení nás, kteí pro asociaci pracujeme, ale také vstícný pístup státních úad a institucí. Stanislava Rédlová pedsedkyn AMD v R 5
DOTOVANÉ PROJEKTY Rekondiní pobyty, školení a semináe MPSV R, MZ R, Úad M Praha 11 Projekt správa služeb odborných stedisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zamením na muskulární dystrofiky MPSV R Hlavní akce v roce 2002 Rekondiní pobyty: 1. 8.6.2002 - Psychorehabilitaní kurz len AMD v R v RS Zámeek v Hodonín u Kunštátu 15. 22.6.2002 - Rekondini pobyt len AMD v R ve Velkých Losinách 5. - 12.7.2002 - Rehabilitaní pobyt len AMD v R se sportovním zamením v RS Zámeek v Hodonín u Kunštátu 10. - 11.8.2002 - Edukaní pobyt len AMD v R v RS Zámeek v Hodonín u Kunštátu 3. 10.8.2002 1. ozdravný pobyt len AMD v R v Hotelu Lázn Sedmihorky v eském ráji (finann podpoeno sponzorem OPTREAL s.r.o.) 10. 17.8.2002 2. ozdravný pobyt len AMD v R v Hotelu Lázn Sedmihorky v eském ráji (finann podpoeno sponzorem OPTREAL s.r.o.) 24. 31.8.2002 "Týden šlechticem", ozdravný pobyt mladých len AMD v R v RS Zámeek v Hodonín u Kunštátu 28.8. 4.9.2002 Ozdravný pobyt len AMD v R u moe v Itálii v pímoské oblasti CESENATICO 6
Školení a semináe: 27. 28.4.2002 - Seminá len VAMD v R a len OPS 5.10.2002 Pednáška východoeské oblastní skupiny v Pardubicích na téma muskulární dystrofie 12.10.2002 Jednodenní seminá pro leny AMD v R v Temošné u Plzn, dm EXODUS Sociální poradenství: Prbžn po celý rok 2002 prostednictvím JUDr. Jana Bébra asopis Zpravodaj AMD: Byla vydána tyi ísla v dubnu, v ervnu, v záí a v prosinci EAMDA: Vzájemná komunikace mezi AMD v R a sekretariátem EAMDA prbžn po celý rok 2002 (písemná forma nebo internet) Schze výkonného výboru AMD v R: 12.3.2002, 29.7.2002, 10.12.2002 Sportovní akce AMD v R dotované RHO (projekt HUMPRO) a podpoené sponzory: 24. 27.10.2002 - III. roník memoriálu Jiího Kasla a Václava Krejího v šachu pro leny AMD v R v Sedmihorkách u Turnova v eském ráji Kulturn zájmová innost: 1.1. 31.3.2002 Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha 11 7
27.4.2002 Výstava prací kroužku arteterapie AMD v R v rámci konání valné hromady KVP v TOP Hotelu Praha 15.5.2002 Výstava prací úastník kroužku arteterapie AMD v R suterén Petýrkova 1953/24, Praha 4 1.10 31.12.2002 Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha 11 14.10.2002 Vernisáž výstavy prací kroužku arteterapie AMD v R Mstský úad M Praha 11 v Ocelíkov ulici, doba konání výstavy 14.10. 24.11.2002 Divadelní sezóna 2002-2003 - Návštvy divadelních pedstavení HDK (Hudební divadlo Karlín) za zvýhodnné vstupné pro leny AMD v R a jejich doprovody Mediální a veejné aktivity AMD v R: 31.1.2002 Poad "Bez bariér" o zdlouhavém vyizování oprav elektrických vozík a s tím související 10%ní finanní spoluúastí uživatel na opravách. Podnt vzešel ze strany AMD v R a tato relace byla odvysílána na rozhlasové stanici REGINA 23.5.2002 Úast len AMD v R na IV. sportovních hrách senior pražského Jižního Msta 4.6.2002 Úast AMD v R na valné hromad RHO 17.6.2002 Úast AMD v R na seminái Financování NNO (nestátních neziskových organizací) ze strukturálních fond EU 20.6.2002 Úast AMD v R na II. republikovém shromáždní NRZP R 26.6.2002 Úast AMD v R na zahájení provozu nového osobního výtahu a speciální schodišové plošiny pro vozíkáe ve stanici metra Chodov 8
1.7.2002 Pracovní jednání AMD v R se zmocnným zástupcem VZP R. Pedmtem jednání stále aktuální problém servisu elektrických vozík 3.9.2002 - Inzertní lánek o AMD v R v deníku MF Dnes 7.9.2002 Úast len AMD v R na 20. sportovním setkání (nejen) vozíká ve Hvzd 3.10.2002 Setkání zástupc organizací zastoupených v NRZP R Plzeského kraje s ministrem práce a sociálních vcí Z. Škromachem 7.11.2002 Úast AMD v R na 4. shromáždní Jihomoravské krajské rady ZP 14.11.2002 Úast AMD v R na valné hromad RHO 15. 17.11.2002 Úast AMD v R na 3. republikovém shromáždní NRZP R v RS Zámeek v Hodonín u Kunštátu Listopad 2002 - Inzertní lánek o AMD v R v novinách Mžeš 3.12.2002 Úast AMD v R na slavnostním pedávání cen Vládního výboru pro zdravotn postižené autorm píspvk s problematikou zdravotn postižených Prosinec 2002 Oteveno Centrum pro nervosvalová onemocnní na ambulanci 1. LK UK a VFN v Praze 2, Kateinská 30 Prosinec 2002 Otevení www stránek na internetu (www.md-cz.org) Vydané publikace: Výroní zpráva za rok 2001 bezen Kroužek arteterapie AMD duben III. roník memoriálu J. Kasla a V. Krejího v šachu - listopad 9
Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. V prbhu roku 2002 jsme se krom každoroní spolupráce s MZ R, MPSV R, MÚ Mstské ásti Praha 11 a RHO zúastnili konferencí, seminá a jednání týkajících se široké problematiky organizací psobících v sociální a zdravotní oblasti. Pravideln se obracíme na JUDr. Jana Bébra pi ešení sociáln právních problém našich len. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíká Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíká, Sdružením zdravotn postižených v Brn a s nkterými zdravotními institucemi, nap. Neurologickou klinikou VFN Praha 2, Neurologickým oddlením VFN v Brn, Státními léebnými láznmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN Praha 2 aj. Prezentace v médiích: Tisk MF Dnes, Vozíká, Vozka, Mžeš Rozhlas Rozhlasová stanice Regina 10
Zpravodaj AMD Zpravodaj AMD v kalendáním roce 2002 dotovalo ze 70 % Ministerstvo zdravotnictví R, 30 % náklad hradila AMD v R ze svých prostedk. Dotace MZ R byla poskytnuta v plné rozpotové výši, tj. 49.490,- K, náklady z prostedk AMD inily 21.210,- K. Celkové náklady na Zpravodaj AMD tvoily 70.700,- K. Dotace nebyla pln vyerpána z dvodu snížení sazeb za distribuci tiskovin v prbhu roku 2002. Vratka inila zhruba 6.000,- K. Zpravodaj AMD v roce 2002 vycházel tvrtletn v msících dubnu, ervnu, záí a prosinci, byl ádn distribuován všem lenm AMD a všem zainteresovaným institucím, úadm a osobám. Náklad inil 500 výtisk na jedno íslo. Pravidelné rubriky Informace o innosti AMD v R, Novinky ve výzkumu MD, Sociáln právní okénko, O zdraví pro zdraví byly dsledn zachovány, draz byl kladen i na publikování rzných zpráv a zajímavostí zamených na život muskulárních dystrofik a na ukázky jejich literární a výtvarné tvorby. Ke zmnám došlo v roce 2002 ve složení redakní rady Zpravodaje AMD v souvislosti s úmrtím lena redakní rady Václava Moravce a s odstoupením Jaroslavy Kaslové z redakní rady. Náhradou byli do redakní rady kooptováni František Újezdský, Ing. Aleš Chytka a Blanka Jedliková. V tomto novém složení se redakní rada Zpravodaje AMD scházela vždy ped tím, než bylo dáno každé íslo do tisku. Vydávání Zpravodaje AMD se ukázalo i v roce 2002 jako velmi potebné, ponvadž tato publikace je jediným uceleným informaním zdrojem zameným na myopatii a jediným pojítkem mezi leny AMD, kteí žijí v rzných regionech republiky. 11
Zájmový kroužek arteterapie AMD První bh pražského zájmového kroužku arteterapie AMD se v roce 2002 konal od l. ledna do 31. bezna. Kroužek umožnil grant poskytnutý AMD z Grantového programu M Praha 11 v oblasti kultury. Všichni úastníci kroužku si páli v arteterapii pokraovat, proto AMD podala v prbhu roku 2002 další žádost o grant, která byla kladn vyízena. Druhý bh kroužku arteterapie se konal od l. íjna do 31. prosince 2002. Kroužek probíhal v suterénu domu 1953 v Petýrkov ulici, Praha 4. Arteterapie se zúastnilo celkem 17 osob ve vku od 6 do 68 let, z toho 11 tvoili lenové AMD. Náplní kroužku byla výtvarná tvorba podle vlastní fantazie formou kresby, malby, pletení, hákování, vyšívání a fotografování. Z ukázek práce kroužku lenové AMD uspoádali 9. dubna 2003 v suterénu domu 1953 v Petýrkov ulici výstavu, která byla hojn navštívena. O pražském zájmovém kroužku arteterapie vydala AMD publikaci. Fotografie z práce kroužku arteterapie 12
lenství v EAMDA Zaátkem roku 2002 se sekretariát EAMDA pesthoval z Londýna na Maltu. Dvodem byly nižší finanní náklady na chod kanceláe. 28. záí 2002 probhla v Lublani, Slovinsko, 32. výroní konferen-ce EAMDA. Na konferenci nebyl vyslán zástupce AMD, nebo téma-tem doprovodných pednášek byly odborné lékaské otázky a oslovení odborníci se v té dob nemohli zúastnit. V prosinci 2002 EAMDA zahájila adu seminá se spoleným tématem Žít déle žít lépe. První seminá se uskutenil na Malt. Zabýval se otázkou, pro se chlapci a muži s Duchenneovou muskulární dystrofií v Dánsku a Holandsku dožívají vyššího vku než v jiných evropských zemích. Ostatní semináe probhnou v roce 2003. Pínosem pro lenské zem, které se nebudou moci zúastnit, je skutenost, že z každého semináe bude vypracována podrobná zpráva, která se následn zveejní na webových stránkách EAMDA nebo bude rozeslána jednotlivým organizacím poštou. V prbhu roku byly obnoveny webové stránky EAMDA (www.eamda.com), které nyní obsahují základní údaje o EAMDA, kontaktní adresy lenských organizací, pipravované semináe vetn program a pípadné zprávy z uskutenných aktivit. Jitka Kaírková Z výstavy kroužku arteterapie 13
Celkové vyútování hospodaení AMD k 31.12.2002 Dotace MZ R píjmy K 849.828,10 Dotace MZ R výdaje -793.502,85 Celkem zisk K +56.325,25 Dotace MPSV R píjmy K 391.175,99 Dotace MPSV R výdaje -520.008,50 Celkem ztráta K -128.832,51 AMD v R vlastní prostedky Píjmy K 245.330,48 Výdaje -254.184,63 Celkem ztráta K -8.854,15 Píjmy celkem K 1,486.334,57 Výdaje celkem -1,567.695,98 Celkem ztráta K -81.361,41 Dotace MZ R zisk K + 56.325,25 Dotace MPSV R ztráta -128.832,51 AMD v R ztráta -8.854,15 Celkem - ztráta K -81.361,41 Ztrátu pedstavuje pevážn povinná spoluúast na projektu MPSV R celková ztráta bude pokryta z vlastních prostedk AMD v R získaných v roce 2002 a z Fondu obžných prostedk vytvoeného bhem minulých let. Jana Roušalová hospodáka AMD v R 14
Podkování sponzorm Dkujeme všem sponzorm, kteí finann nebo materiálními dary pispli k innosti a prezentaci Asociace muskulárních dystrofik v eské republice. Velmi si této pomoci vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech. Seznam sponzor je uveden abecedn bez ohledu na výši finanního píspvku i hodnoty daru: eská rada humanitárních organizací ELEKTROUNIVERSAL - Michal Malík Rodina Glogasova (lenové AMD) HAJNÝ-S s.r.o HOTEL LÁZN SEDMIHORKY Manželé Miklíkovi (lenové AMD) OPTIK JAKL OPTREAL s.r.o Jaroslav Vaigl PAPÍRNICTVÍ Tomáš Pokorný Stanislava Rédlová (lenka AMD) Pavel Soukup Šachový oddíl Habrovany Trafika u Vlastíka Zdena Tytorová (lenka AMD) ZLATÝ RÁJ Hodináství zlatnictví a mnozí, kteí si nepáli být jmenováni, také nkteí další lenové AMD v R 15
O B S A H Poslání a cíle organizace.. 1 Asociace muskulárních dystrofik v eské republice 2 Vážení pátelé... 5 Dotované projekty. 6 Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod.. 10 Zpravodaj AMD 11 Zájmový kroužek arteterapie AMD.. 12 lenství v EAMDA... 13 Zpráva o hospodaení AMD k 31.12.2002... 15 Podkování sponzorm 16 Str. www.md-cz.org Vydala Asociace muskulárních dystrofik v kvtnu 2002 Fotografoval, naskenoval a graficky upravil František Újezdský Kresba na 10. stran - Jakub Jakoubek 16