Práce s rodinou pacienta PhDr. Martin Loučka, PhD. Oddělení lékařské psychologie, 3.LF UK Centrum paliativní péče, Praha zimní semestr 2016
Vincent Lambert, tehdy ve věku 32 let, byl těžce zraněn při autonehodě v roce 2008. Utrpěl masivní trauma mozku a dalších 7 let byl hospitalizován v Reims University Hospital. Jeho prognóza zpočátku nebyla jistá. V červenci 2011 lékaři jeho situaci prohlásili za stav minimálního vědomí plus. Během následujícího roku a půl, podstoupil 87 sezení speech therapy, které ovšem nedokázaly nastavit jakoukoli komunikaci mezi VL a jeho okolím. Na začátku roku 2013 se ošetřující lékař Dr. Kariger rozhodl zahájit proces celkového zhodnocení situace pacienta s cílem rozhodnout, zda ukončit umělou výživu a hydrataci.
Následovala řada komplexních jednání. Během roku 2013 Dr. Kariger konzultoval stav pacienta s 6 dalšími lékaři a zorganizoval 2 setkání s rodinou pana Lamberta, kterým byli přítomni jeho manželka, rodiče a 8 sourozenců. V lednu 2014 Dr. Kariger ohlásil jeho rozhodnutí ukončit umělou výživu a snížit hydrataci. Ve své zprávě Dr. Kariger vysvětlil, že pan Lambert upadl do stavu, kdy si permanentně není vědom svého okolí a že podle jeho předchozích slovních vyjádření by si za takových okolností pan Lambert nepřál být uměle udržován při životě. Pět ze šesti konzultujících lékařů souhlasilo, stejně jako pacientova manželka a šest z osmi sourozenců.
Rodiče pana Lamberta nesouhlasili a případ dovedli až k Evropskému soudu pro lidská práva. http://blogs.law.harvard.edu/billofhealth/2015/06/22/human-rights-tribunal-upholds-frances-policies-on-ending-lifesupport-for-permanently-unaware-patients/
Rozhovor o cílech péče (goals of care discussions) Setkání s rodinou (family conferences) Plánování budoucí péče (advance care planning)
Základní otázky: Jak pacient rozumí své prognóze? Čeho se obává? Jaké kompromisy je ochoten udělat? Professor Susan Block Jak by si přál strávit svůj čas, pokud se jeho zdravotní stav zhorší? Kdo by měl dělat tato rozhodnutí za něj, pokud sám nebude moci?
Jack Block: Podívej, pokud moci jíst zmrzlinu a sledovat v televizi fotbal, pak jsem ochotný zůstat naživu. Jsem ochotný i snášet dost bolesti, pokud si budu moci užít tyhle dvě věci. Professor Susan Block
Pacienti, kteří si vybavují rozhovor o cílech péče (N=123, 37 %) žádný rozdíl v depresivitě nižší frekvence umělé plicní ventilace (1.6% vs. 11%) nižší frekvence KPR v závěru života (0.8% vs 6.7%) nižší frekvence hospitalizace JIP (4.1% vs. 12.4%) dřívější překlad do hospcie agresivnější péče v závěru života souvisela s horší kvalitou života pacientů a vyšším výskytem PTSD symptomů u rodinných příslušníků
Rodinné konference
Setkání s rodinou cílem je facilitace diskuze o cílech další péče, obavách a nejistotách rodiny efektivní způsob podpory pečujících užitečné pro zdravotníky (stanovení priorit) Setkání s rodinou by neměla být určeně primárně k sdělování informací o diagnóze být svolávána pouze v krizové situaci být svolávána bez přípravy
Příprava Setkání Dokumentace a následný kontakt
Setkání s rodinou vedené PP v porovnání se setkáními vedenými týmem JIP žádný rozdíl v depresivitě nebo úzkostnosti (primary outcome) žádný rozdíl v hodnocení kvality komunikace žádný rozdíl v intenzitě péče v závěru života nevýznamný rozdíl v délce hospitalizace (o 4 dny kratší, ale statisticky nesignifikantní) Vyšší symptomatika PTSD v intervenční skupině
Setkání s rodinou vedené PP 1 Fast food-style palliative care doesn t work. 2 Každý lékař musí být připraven vést rozhovory o cílech péče a péči v závěru života.
How to conduct a family conference h#p://vitaltalk.org/clinicians/family
Plánování budoucí péče Advance care planning
Dříve vyslovená přání
Dříve vyslovená přání Living will Opatrovník (Durable power of a#orney, Health care proxy) Zákon o zdravotních službách (č.372/2011) Občanský zákoník (č.89/2012) USA: Patient Self-Determination Act (1990)
Pacienti s dříve vysloveným přáním nižší pravděpodobnost úmrtí na JIP (11.8% vs. 22%) Nižší pravděpodobnost PEG v posledním měsíci života (17.3% vs. 26.8%) Nižší pravděpodobnost umělé ventilace (25.6% vs. 36.7%) Zachování důstojnosti bez rozdílu (20.9% vs. 20.9%) Nedostatek emoční podpory (47.6% vs. 57.1%) Celková kvalita péče bez rozdílu (41.2 vs. 39.8 bodů)
Samotné sepsání DVP nefunguje.
DVP - limitace nedostatečně specifická nesdílené s ostatními zdravotníky nesdílené s rodinou často sepsána pouze pár dní před smrtí kdy a jak často by měla být aktualizována?
DVP è Plánování budoucí péče Plánování budoucí péče (Advance Care Planning) je proces komunikace mezi pacienty a zdravotníky s cílem porozumět, reflektovat, diskutovat a plánovat budoucí zdravotní péči pro případ, kdy se člověk nebude moci rozhodovat sám za sebe. Tento proces může být facilitován speciálně vyškoleným pracovníkem nebo může být součástí rutinní péče. acpelsociety.com
DVP è Plánování budoucí péče DVP je ideálním výstupem PBP široce implementováno v Austrálii, Novém Zélandě, UK, USA action-acp.eu RCT napříč Evropou 2 roky po spuštění programu 85% zesnulých sepsáno DVP, 98% zemřelo s péčí podle svých přání medián sepsání DVP před smrtí 14 měsíců
Díky za pozornost. martin.loucka@lf3.cuni.cz