END-OF-LIFE PREFERENCE KARDIOLOGICKÝCH PACIENTŮ

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "END-OF-LIFE PREFERENCE KARDIOLOGICKÝCH PACIENTŮ"

Alžběta Sedláková
před 5 lety
Počet zobrazení:

1 END-OF-LIFE PREFERENCE KARDIOLOGICKÝCH PACIENTŮ MUDr. Martin Gřiva, Ph.D. (Gřiva M, Šťastný J, Švancara J, Loučka M, Belanová V.) VIII. česko-slovenská konference paliativní medicíny

2 MOTIVY PRO VÝBĚR TÉMATU VÝZKUMU pokroky v kardiologii - snížení mortality X pokroky v kardiologii - zvýšení incidence chronického srdečního selhání vč. end-stage (prognóza chron. srd. selhání srovnávána s malignitami)

3 MOTIVY PRO VÝBĚR TÉMATU VÝZKUMU kardiologie - evidence based medicine X přesto někdy řešíme situace, pro které nemáme data

4 MOTIVY PRO VÝBĚR TÉMATU VÝZKUMU pohled lékaře X pohled pacienta

5 MOTIVY PRO VÝBĚR TÉMATU VÝZKUMU vítězná kardiologie X terminální srdeční selhání - výhra/prohra?

6 SOUBOR A METODA deskriptivní studie anonymní dotazník po předchozím rozhovoru s objasněním cíle výzkumu a ujištěním, že odpovědi nebudou mít vliv na další péči neomezený čas na vyplnění pouze pacienti, kteří souhlasí s vyplněním pouze schopní číst a adekvátně myslet hospitalizovaní na lůžkovém oddělení kardiocentra cca den před propuštěním nebo pacienti s dominující kardiologickou problematikou na LDN (5% respondentů) (dotazník nepředává ošetřující lékař) kardiologická ambulance statistická analýza (J. Švancara, Institut biostatistiky a analýz, Masarykova univerzita, Brno)

7 ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY SOUBORU 127 pacientů průměrný věk 67 let

8 ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY SOUBORU Zastoupení základních diagnóz v souboru

9 ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY SOUBORU Podskupina 58 pacientů s chronickým srdečním selháním

10 VÝSLEDKY

11 1. Máte pocit, že máte dostatek informací o svém onemocnění srdce? A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět

12 2. Přivítali byste větší informovanost Vašich blízkých o Vaší chorobě? A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět Bylo by zajímavé znát i odpověď těchto příbuzných Realizovatelnost u ambulantních pacientů?

13 3. Pokud byste si mohli vybrat, kde strávit poslední dny života a kde zemřít, bylo by to: A. v nemocnici B. doma C. nedokážu odpovědět Přání versus konkrétní podmínky v domácím prostředí - přítomnost pečovatelů, jejich ochota a odvaha Osobní zkušenost pacientů s jejich rodiči, prarodiči

14 4. Dali byste v závěru svého života přednost pobytu doma i za cenu menší zdravotní péče, než je v A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět nemocnici? Prokázána asociace s předchozí odpovědí: ti, kteří by chtěli zemřít doma, by to akceptovali i za cenu nižší zdravotní péče. Je reálné, aby byla doma stejná péče jako v nemocnici - rodina, pečovatelská služba, domácí hospic? Jak by vypadala procenta, kdyby pacienti měli informace o možnostech domácího hospicu? Problémy, na které v praxi narážíme při nabídce péče domácího hospicu - většinou neochota nebo nedostatek síly a odvahy pečovat o umírajícího nebo nemožnost zajistit kontinuální přítomnost jiné osoby.

15 5. Myslíte si, že člověk cítí, že se přiblížila závěrečná fáze života, kdy již další léčba prodlužující život nemá A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět smysl? Co když ještě nejsem na konci života a díky KPCR či jiným invazivním postupům bych se mohl vrátit do plnohodnotného života? Co když všechno odmítnu příliš brzy?...

6. Pokud byste byli nuceni se rozhodnout mezi léčbou, která život prodlouží za každou cenu, nebo léčbou, při které se budete cítit lépe i za cenu kratšího života, co byste si vybral? A.

16 6. Pokud byste byli nuceni se rozhodnout mezi léčbou, která život prodlouží za každou cenu, nebo léčbou, při které se budete cítit lépe i za cenu kratšího života, co byste si vybral? A. delší život i s horší kvalitou B. cítit se co nejlépe i za cenu kratšího života C. nevím Původně očekáván rozdíl mezi odpovědí mladší versus starší, ambulantní versus hospitalizovaní, první hospitalizovaní jinak než opakovaně hospitalizovaní ale nic z toho se statisticky významně nepotvrdilo.

7. Myslíte, že člověk má v době, kdy o sobě ještě dokáže plnohodnotně rozhodovat, právo předem odmítnout resuscitaci (= snahu o oživení při selhání A. ano B. ne C.

17 7. Myslíte, že člověk má v době, kdy o sobě ještě dokáže plnohodnotně rozhodovat, právo předem odmítnout resuscitaci (= snahu o oživení při selhání A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět základních životních funkcí)? Poměrně vyrovnané zastoupení odpovědí. Nejspíše je zde velký rozdíl od zemí s tradicí společenské a medicínské komunikace na toto téma - např. U.S

18 8. Odmítl/a byste Vy resuscitaci, pokud byste cítil/a, A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět že konec života je blízko? Jak poznat, že konec života je blízko? Podle otázky č. 3 pouze 50% pacientů si myslí, že člověk cítí, že přišel závěr života Prokázána asociace s předchozí odpovědí: ti, kteří vidí jako správné mít obecně možnost odmítnout resuscitaci v budoucnu, jsou připraveni ji odmítnout ji u sebe.

19 9. Někteří pacienti s vyšším rizikem závažných arytmií, mají implantován defibrilátor = přístroj, ktery tuto arytmii rozpozná a elektrickým výbojem zruší. Tato arytmie teoreticky může přijít zítra nebo za mnoho měsíců nebo vůbec Ale pokud přijde, znamená to náhlou smrt. Umíte si představit, že byste někdy mohl/a mít zájem o jeho vypnutí? (např. v situaci, kdy je Vám dlouhodobě moc špatně a léky již nezabírají?) A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět Je prokázána asociace mezi teoretickou úvahou o deaktivaci ICD u pacientů preferujících kvalitu života nad délkou.

20 Aktuální situace v ČR před implantací ICD je možno implantaci odmítnout / po implantaci ICD přístroj nemůže být inaktivován

21 ZÁKLADNÍ CHARAKTERISTIKY SOUBORU přítomnost ICD N=17 (13,4%) ICD více než rok N=9 zkušenost s výbojem ICD N=4

22 Jak odpovídají pacienti s implantovaným defibrilátorem? 82,4% pacientů je proti deaktivaci svého ICD nebo neví ne N=14 (41,2%) nevím N=14 (41,2%) Deaktivaci by teoreticky zvažovali 3 pacienti (17,6%). Charakteristiky: muž opakované hospitalizace pro systolické srdeční selhání (NYHA II - IV) ICD implantován déle než 1 rok (zkušenost s výbojem 2x ano, 1x ne) jsou přesvědčeni, že mají dostatek informací o svém onemocnění domnívají se, že člověk cítí, že konec života je blízko a další léčba nemá smysl u své osoby by v tomto případě odmítli KPCR zajímavá konfrontace: Kobza R, Erne P. End-of-life decisions in ICD patients with malignant tumors. Pacing Clin Electrophysiol Jul;30(7): V rámci větší retrospektivní analýzy bylo zjištěno, že u 6 pacientů s generalizovanou malignitou byla široce diskutována možnost deaktivace ICD - všichni tuto možnost odmítli recentní práce z českého prostředí: Herman D, Stros P, Curila Kebza V, Osmancik P. Deactivation of implantable cardioverter-defibrillators: results of patient surveys. Europace Jul;15(7): N=109 ICD; 45,9% pac. nikdy neuvažovalo o deaktivaci ICD v blízkosti konce života, toto téma bylo diskutováno pouze se 7,3% pacientů, 40,1% pacientů požadovalo o této možnosti více informací, 41,7% pac. v sek. prevenci náhlé smrti a 22,4% pac. v prim. prevenci odmítlo další diskuzi na toto téma.

já sám moje rodina lékaři já a moje rodina já a lékaři moje rodina a lékaři všichni Přání versus realita

23 10. Kdo by měl výše uvedené záležitosti rozhodnout? (zde můžete zvolit i více než jednu odpověď) A. B. C. D. E. F. G. já sám moje rodina lékaři já a moje rodina já a lékaři moje rodina a lékaři všichni Přání versus realita Mají naši pacienti možnost rozhodnout o dalším postupu v zásadních otázkách? Jsou dostatečně fundovaní na takové rozhodnutí? Jsme připravni slyšet a zařídit se podle jejich přání? Je připravena rodina?

24 11. Považujete za užitečné, aby se lékaři zajímali o Vaše názory na tyto otázky? A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět

25 12. Máte obavy z dalšího vývoje svého onemocnění? A. ano B. ne C. nedokážu odpovědět Statisticky významně mají největší obavy: pacienti ve věku let na rozdíl od mladších nebo starších pacienti hospitalizovaní na rozdíl od ambulantních pacienti, kteří mají pocit, že nemají dostatek informací

26 LIMITACE PRÁCE relativně malý soubor selekce pacientů, kterým je dotazník nabídnut jen pacienti ochotní a schopní odpovídat jen pacienti s vidinou brzkého propuštění z nemocnice nebo ambulantní pacienti - zatím necítí blízkost smrti, ale mají vidinu propuštění nebo jsou dlouhodobě kompenzovaní vliv informovanosti a inteligence pacienta výzkum nepostihuje sociální zázemí pacienta nezvyk hovořit o těchto otázkách s kardiologem (lékařem?)

27 ZÁVĚR většina pacientů má zájem, aby se lékař zajímal i o jejich názory a postoje v citlivých otázkách konce života a umírání odvaha najít si čas a odvahu a učit se a realizovat tyto rozhovory je odměněna prohloubením lidského vztahu lékař - pacient zkušenosti ze zemí, kde jsou v tomto směru dál, ukazuje, že to má smysl a že jde o správnou cestu

Podobné dokumenty

Dotazník populace - 2013

Dotazník populace - 2013 Blok vnímání umírání 1) Mluví se v rámci společnosti dostatečně o konci života a umírání? 2) Je pro Vás těžké o smrti a umírání mluvit? 3) Kdo by měl podle Vás s dětmi mluvit o