Individualizovaná diagnostika a sledování proměn a v čase Jiří Mareš Univerzita Karlova v Praze Lékařská fakulta v Hradci Králové
Hlavní problémy tradičních nástrojů 1 Zkoumané jevy jsou komplexní, multidimezionální. Jak vybrat ty, které jsou nejvýstižnější, nejtypičtější pro daného jedince? (Stenner et al., 2003). Ne všechny položky dotazníku a otázky jsou relevantní pro všechny lidi (Hickey et al., 1999). Řada diagnostických nástrojů odráží pohled neexistujícího průměrného respondenta. Tradiční diagnostické postupy předpokládají, že různí lidé vnímají tytéž okolnosti svého života stejným způsobem (Philips, Davies, White, 2001).
Hlavní problémy tradičních nástrojů 2 Standardizované metody nemusí vyhovovat konkrétnímu člověku: některé oblasti mu v nabídce chybějí, jiné považuje spíše za nadbytečné. Standardizovaný dotazník EORTCQ-QLQ-C30 zachytil jen 56-62 % témat, které respondenti uváděli při odpovědi na otevřenou otázku Co v současné době pociťujete jako nejvíc stresující, co vás teď nejvíc trápí? Ve standardizovaných postupech - na rozdíl od reálného života mají předkládané oblasti přibližně stejnou důležitost, stejnou váhu. Ignorují se tak rozdíly v závažnosti různých oblastí u různých lidí (Jockey et al., 1996).
Nové přístupy tradiční dotazníky, které nerespektují individuální odlišnosti nikoli protiklad individualizované dotazníky ale kontinuum:
Míra individualizace diagnostických metod (modifikovaně podle Dijkers, 2003) badatel definuje téma badatel definuje téma badatel definuje téma badatel definuje téma definuje téma definuje téma globálně definuje badatel přiděluje váhu přiděluje váhu doplňuje, ale nepřiděluje váhu doplňuje a přiděluje váhu explicitně nepřiděluje váhu přiděluje váhu globálně přiděluje váhu SF-36 QOLI, ADDQoL IQOLI PASI MACTAR SEIQoL MYMOP SEIQoL-DW PGI GAS Gottschalk- Lolas; Life 3, SWLS
Čtyři cesty individualizace nástrojů (Haynes, 2009) a) individualizujeme celou diagnostickou strategii (zkonstruujeme úplně nové diagnostické nástroje a použijeme je specifickým způsobem) b) individualizujeme data (použijeme kazuistiky, unikátní případy) c) z tradičním nástrojů vybereme jen určité části (ucelené bloky položek) a ty zadáme specifické skupině respondentů d) tradiční standardizované nástroje doplníme: zařadíme části, které dovolí individualizovat odpovídání, např. blok položek zjišťující osobní cíle jedince
Metoda SEIQoL-DW(Browne, O Boyle, McGee et al., 1997) Etapy posuzování Úkol pro respondenta 1. krok Vybrat pět nejdůležitějších témat, na nich jedinci v životě nejvíce záleží. 2. krok Přidělit každému z pěti témat míru jejich naplňování v osobním životě (v %). 3. krok Přidělit váhu každému z pěti témat tak, aby součet vah dal 100 %. Zkoumaný aspekt individuální kvality života Jedincem preferované oblasti, které právě pro něj konstituují kvalitu života; představují životní cíle, na nichž mu osobně záleží. Míra spokojenosti s uskutečňováním, s naplňováním životních cílů v uvedené oblasti kvality života. Míra důležitosti, závažnosti každé z pěti oblastí kvality života pro daného jedince. Poznámka Definování souboru osobních životních cílů (cues). Odhad míry dosahování životních cílů. Stanovení hierarchie životních cílů. 4. krok Vyznačit na vizuální analogové škále celkovou míru spokojenosti s kvalitou života. Globální zhodnocení kvality svého života daným jedincem. Podklad pro porovnání vypočtené spokojenosti s kvalitou života (na základě pěti dílčích složek) s globálním hodnocením kvality života.
Pro psychologii jsou důležité změny tradiční sledování ů: intervence pretest posttest retenční test Obvykle sledujeme způsob ova uvažování, prožívání, chování
1. Implicitní teorie stability a změny (Ross, 1989). Jde o případy, kdy se badatelé ů ptají na tutéž proměnnou opakovaně s časovým odstupem i nejsou předem upozorněni, že se dotazování bude ještě někdy opakovat a nemohou si odpověď cíleně zapamatovat Ve chvíli, kdy jsou požádáni, aby si vzpomněli na svou původní odpověď, si obvykle nevybaví úplně přesně, co tenkrát uvedli. Proto v řadě případů využijí specifickou proměnnou: osobní, subjektivní implicitní teorii o tom, zda se zjišťovaná proměnná může vůbec v čase výrazněji změnit či nikoli.
Možná zkreslení (Ross, 1989) U a - pod vlivem zastávané implicitní teorie může docházet ke třem možným systematickým zkreslením: jedincův stav se změnil, ale jedinec není schopen změnu postřehnout, neboť ji vůbec nepředpokládá, nečeká ji; jedincův stav se změnil, ale jedinec chybně odhaduje velikost změny nebo příčinu změny; jedincův stav se nezměnil, ale jedinec uvádí změnu, neboť předpokládá, že ke změně muselo dojít.
2. Teorie posunu v jedincově odezvě (response shift) Schwartzová a Sprangerová, 1999, 2000 V průběhu času dochází u a ke dvěma změnám: 1. změně ve sledované proměnné 2. změně osobnosti a tj. změnu hodnotí jiný člověk Konkrétně jde o: změnu vnitřních standardů, rekalibrace hodnotící škály (nadhled či jemnější rozlišování) + změnu obsahu klíčových pojmů, tj. rekonceptualizace celé jedné měřené oblasti + změnu celého systému jedincových hodnot
Antecedenty: pohlaví, vzdělání, osobnostní zvláštnosti Sociální opora apod. Katalyzátor změny: změna stavu vyvolaná nemocí, intervencí Mechanismus změny: zvládání zátěže, srovnávání, změna cílů, změna očekávání opora Posun v odezvě: změna standardů, konceptů, hodnot Vnímaná kvalita života plán činnosti, citlivost vůči sobě, připravenost ke změně
Stav, kdy se už cítí dobře (Turbachová, Ravaud, Baron et al., 2005) pacienta uspokojující stav (PASS- Patient Acceptable Symptom State) jde o hodnotu od které se pacient už cítí dobře stav nemusí být přímým důsledkem terapeutických rozhodnutí je vázán na vnímání symptomů nemoci a jejích projevů z pohledu pacienta
pacienta uspokojující stav pacientem vnímané uspokojivé zlepšení minimální významné zlepšení stavu výchozí stav minimální významné zhoršení stavu