Univerzita Karlova v Praze Husitská teologická fakulta Sociální pedagogika, prezenční studium PROVÁZENÍ KLIENTA V TERMINÁLNÍM STÁDIU ONEMOCNĚNÍ Guidance on the terminal phase of the disease Bakalářská práce Vedoucí práce: RNDr. Jana Leontovyčová, CSc. Autor: Alena Nová, DiS. Praha 2016
Poděkování Děkuji vedoucí mé bakalářské práce, RNDr. Janě Leontovyčové CSc., za pomoc a odborné vedení při zpracování této práce, za její cenné rady, připomínky a trpělivost. Dále děkuji celé své rodině za podporu během studia. Tatínkovi, bez kterého by tato práce nikdy nevznikla a mamince, za její trpělivost, ochotu a velkou oporu, kterou mi během studií poskytla.
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a všechny použité písemné i jiné informační zdroje jsem řádně odcitovala. Jsem si vědoma, že doslovné kopírování cizích textů v rozsahu větším než je krátká doslovná citace je hrubým porušením autorských práv ve smyslu zákona 121/2000 Sb. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním své práce. V Praze dne Alena Nová, DiS.
Anotace Tématem této bakalářské práce je Provázení klienta v terminálním stádiu onemocnění. Cílem práce je komparace mobilního hospice Cesta domů a oddělení paliativní péče při Nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze. V teoretické části je vymezen pojem terminální stádium onemocnění a proces vyrovnávání se s ním. Dále pak přehled potřeb a způsob komunikace s nemocným. Poslední kapitoly teoretické části jsou věnovány paliativní péči a hospicové paliativní péči. Praktická část je zaměřena na charakteristiku a možnosti péče ve dvou institucích, které uplatňují paliativní péči odlišnou formou. Závěr práce je věnován komparací poskytovaných služeb navzájem, jejich výhod a možných limitů. Annotation The theme of this bachelor s thesis is Guidance on the terminal phase of the disease The aim of the thesis is the comparison of mobile hospice Cesta domů and palliative care unit at the Sisters of Mercy of St. Borromeo hospital in Prague. The theoretical part defines the concept of terminal phase of the disease and the process of coping with it. Further overview of needs and way of communicating with patients. The last two chapters are devoted to palliative care and hospice palliative care. The practical part focuses on the characteristics and care possibilities in the two institutions, which implement palliative care in a different form. The conclusion is devoted to a comparison of services, their advantages and possible limits. Klíčová slova paliativní péče - terminální stádium onemocnění - proces vyrovnávání komunikace hospic - komparace Keywords paliative care - terminal phase of of the disease - coping with dying proces communcation hospice - comparison
OBSAH ÚVOD... 3 TEORETICKÁ ČÁST... 4 1. Thanatologie... 4 2. Vymezení pojmu terminální stadium nemoci... 5 3. Proces vyrovnávání se s terminálním onemocněním... 6 3.1. Model podle Elisabeth Kübler-Ross... 7 3.2. Psychický stav nemocného... 9 3.3. Emocionální stav nemocného... 10 4. Potřeby nemocných v paliativní péči... 13 4.1. Biologické potřeby... 13 4.2. Psychické potřeby... 14 4.3. Sociální potřeby... 14 4.4. Spirituální potřeby... 15 5. Komunikace s umírajícím... 15 6. Péče o pečující... 18 6.1. Ztráta blízkého člověka... 18 6.2. Truchlení a zármutek... 20 7. Paliativní péče... 20 7.1. Definice paliativní péče... 21 7.2. Dělení paliativní péče... 22 8. Hospic... 23 8.1. Historie a vývoj hospicového hnutí... 24 8.2. Formy hospicové péče... 25 8.3. Charta práv umírajících... 27 PRAKTICKÁ ČÁST... 29 Výzkum a jeho metoda... 29 9. Cesta domů... 30 9.1. Dlouhodobé cíle organizace cesta domů... 30 9.2. Poskytované služby cesty domů pro nemocné lidi a jejich blízké... 31 9.3. Služby odborné i laické veřejnosti... 33
10. Kongregace Milosrdných sester sv. Karla Boromejského... 35 10.1. Stručná historie... 35 10.2. Současnost kongregace:... 36 10.4. Oddělení paliativní péče... 38 10.5. Přijetí pacienta... 39 11. Komparace poskytovaných služeb... 41 11.1. Přijímání klientů (pacientů)... 41 11.2. Poskytovaná péče... 43 11.3. Spirituální a duchovní podpora... 45 11.4. Dobrovolnictví... 47 ZÁVĚR... 50 Summary... 51 SEZNAM LITERATURY... 52 SEZNAM INTERNETOVÝCH ZDROJŮ... 54
Úvod ÚVOD Tématem mé bakalářské práce je Provázení klienta v terminální fázi nemoci. Pro výběr tohoto tématu jsem se rozhodla na základě osobní zkušenosti s domácí hospicovou péčí. Vzhledem ke stárnutí české populace je do budoucna velmi důležité zabývat se touto problematikou. Z vlastní praxe jsem zjistila, že v lůžkových zařízeních, zabývajících se paliativní péčí nemá personál tolik možností se věnovat individuálním potřebám klienta. Další možností paliativní péče je působení domácích hospiců. Za pomoci rodiny se ke každému klientovi přistupuje individuálně na základě jeho vlastních potřeb. Jednou z hlavních organizací pečující o nemocné v domácím prostředí je organizace Cesta domů, která působí v hlavním městě Praze. Posledním zařízením hospicové péče jsou stacionáře hospicové péče. Bakalářská práce se v teoretické části bude věnovat tématům thanatologie, neboli nauce o smrti a umírání, dále vymezení pojmu terminální stádium nemoci, procesem vyrovnáváním se s terminálním stádiem, potřebami umírajících a paliativní péči a možnostmi paliativní a hospicové péče v současné době u nás. Cílem mé bakalářské práce je komparace domácího hospice Cesta domů s oddělením paliativní péče při Nemocnici Milosrdných sester sv. Karla Boromejského v Praze, s poukazem na možné výhody a úskalí péče. 3
Teoretická část TEORETICKÁ ČÁST 1. Thanatologie Problematice smrti a umírání se věnuje nauka zvaná thanatologie. Výraz pochází z řeckého bájesloví, kde se bůh smrtelného spánku a smrti jmenoval Thanatos. Tomuto tématu se jako první věnoval francouzský sociolog a antropolog Robert Hertz, který na toto téma vydal svou první studii v roce 1907. Za průkopnici thanatologie v České republice je považována profesorka Helena Haškovcová. Thanatologie je interdisciplinární obor, který se snaží pojímat problematiku smrti v nejrůznějších souvislostech. Thanatologií se zabývají filosofové, lékaři, psychiatři, sociologové, ale i biologové a teologové. Jedním z důvodů, proč není thanatologie samostatnou vědeckou disciplínou, je dle Haškovcové obtížnost propojení jednotlivých názorů, faktů, hypotéz a konceptů tak, aby vznikla profesní náplň samostatného oboru. Jako další důvod uvádí fakt, že nikdo nechce být označován thanatologem. 1 Současná odborná literatura poukazuje na skutečnost, že pro soudobou společnost se stala smrt výhradně záležitostí starých lidí, dostala se pod lékařskou kontrolu a stala se institucionalizovanou. Tento postoj ke smrti a umírání je doménou 20. a 21. století. Významný podíl na tomto faktu má rozšíření a technologický rozvoj zdravotní péče. Vzhledem k těmto skutečnostem se na smrt začalo pohlížet především z medicínského hlediska, lze hovořit o tzv. medikalizaci smrti. Lékaři volí dlouhé, intenzivní léčby pomocí farmakoterapie a úmrtí pacienta je pro mnohé z nich důkazem jejich profesního selhání. Díky novým technologiím a vývoji společnosti byla smrt odsunuta do institucí nemocnic nebo hospiců. Umírající jsou pro společnost skryti a často se dnes setkáváme s pocity osamění jak u umírajících, tak i u pozůstalých. 2 1 HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 2., přeprac. vyd. Praha: Galén, c2007. ISBN 978-80-7262-471-3. 2 ŠPATENKOVÁ, Naděžda. O posledních věcech člověka. Praha: Galén, 2014. ISBN 978-80-7492-138-4. 4
Teoretická část 2. Vymezení pojmu terminální stadium nemoci Za terminální stádium onemocnění jsou považovány poslední týdny, dny a hodiny života. V této etapě nastává postupné a nezvratné zhoršování celkového stavu nemocného, vzhledem k selhávání jednotlivých tělních systémů. Kalvach definuje terminální (konečné) stádium nemoci, jako období...při kterém se pacient musí vyrovnávat s postupným zhoršováním svého zdraví v důsledku progrese vážného chronického onemocnění, a které je svou konečnou prognózou letální 3. V současné době se v české odborné literatuře autoři od použití slova terminální snaží vymezit, jelikož je tento termín naší společností vnímán jako nevhodný a necitlivý. Za "terminální stav" je také často označována situace posledních hodin, bezprostředně před smrtí. Je však důležité si uvědomit, že pro poskytnutí důstojného umírání a smrti, je rozhodující způsob, jakým byla organizována léčba a péče v posledních měsících a týdnech života, nikoliv výlučně v posledních hodinách života. V anglosaských zemích a např. v USA, je toto označení běžně používáno pro všechny pacienty s prognózou přežití menší než půl roku. 4 Péče o pacienta v této fázi se zaměřuje na minimalizaci diskomfortu, který může pacient vzhledem k onemocnění pociťovat. Jedním ze zásadních cílů péče o pacienta v terminálním stádiu nemoci je hluboký respekt k jedinečnosti umírání a poskytnutí důstojného konce každého lidského života. Péče by neměla nijak prodlužovat proces umírání, ale ani jej urychlovat. Veškeré léčebné a ošetřovatelské postupy by měly být vedeny v zájmu pacienta. 5 S touto skutečností souvisí intenzivní a resuscitační léčba. Ta v situaci terminálního stádia nemoci často vede pouze k prodloužení umírání, či utrpení pacienta. Nemocný, jeho rodina a blízcí, by proto měli být včas seznámeni se všemi možnostmi a předem vyjádřit postoj k jejich případnému uplatnění. V současné době začal právní systém v České republice umožňovat sepsání tzv. Dříve vysloveného přání. V řadě vyspělých zemí již tento princip funguje déle a můžeme se tedy setkat i s jinými pojmy. Nejznámější je označení living will, tedy vůle k životu. Dále je používán i termín advances directives, který lze volně přeložit jako určení svých záměrů dopředu. Dokument nazvaný v České republice Dříve vyslovená přání, 3 KALVACH, Zdeněk. Umírání a paliativní péče v ČR: (situace, reflexe, vyhlídky). Praha: Cesta domů, 2004. ISBN 80-239-2832-5. 4 KALVACH, Zdeněk. Umírání a paliativní péče v ČR: (situace, reflexe, vyhlídky). Praha: Cesta domů, 2004. ISBN 80-239-2832-5. 5 SKÁLA, Bohumil. Paliativní péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci: doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře 2011 : [novelizace 2011]. Praha: Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, Centrum doporučených postupů pro praktické lékaře, c2011. Doporučené postupy pro praktické lékaře. ISBN 978-80-86998-51-0. 5
Teoretická část je upraven článkem 9 Úmluvy o lidských právech a biomedicíně, 36 zákona o zdravotních službách, tedy v zákoně č.372/2011 Sb. Tento dokument může sepsat jakákoliv osoba starší 18ti let. Je projevem vůle ohledně léčby a zdravotních postupech, které si daný člověk do budoucna přeje nebo se kterými nesouhlasí. Uplatnění má pak i v situacích, kdy o sobě daná osoba již nemůže rozhodovat sama, v důsledku vážného onemocnění, nehody, či úrazu. Dříve vyslovené přání obsahuje předem stanovené požadavky týkající se léčby a péče. V pokročilé fázi nevyléčitelného onemocnění se může jednat např. o přání neprodlužovat život za každou cenu, odmítnutí oživování a resuscitace, či převoz záchrannou službou do nemocnice, pokud je v domácím prostředí. Požadovat lze např. pouze útěšnou léčbu bolesti. Sepsání dokumentu provádí pacient ve spolupráci s lékařem. Platným se stává s úředně ověřeným podpisem pacienta. 6 Pokud však lékař s dokumentem nebyl seznámen včas, nebo by požadavky nemocného v dokumentu vedly k aktivnímu způsobení smrti, nemusí být dokument respektován. Dále je nezbytné vzít v úvahu etickou problematiku celého dokumentu. Vyvstává otázka nad skutečností, že dokument nemocný člověk sepsal v dřívější době. Je tedy důležité zamyslet se nad tím, zda by se tak rozhodl i v akutní situaci, o které rozhodoval ve chvíli, kdy jeho onemocnění nemělo tak vážný charakter. Také zde mohou hrát roli nejbližší příbuzní pacienta, kteří mohou s postupem léčby a péče nesouhlasit. Lékař pak může být vystaven tlaku příbuzných nemocného a zároveň dříve vysloveného přání pacienta, které se mohou rozcházet. Sepsání dokumentu provádí pacient ve spolupráci s lékařem. Platným se stává s úředně ověřeným podpisem pacienta. 7 Při poskytování péče za situace terminálního stádia onemocnění je vedle snahy o důstojný odchod nemocného také velmi důležitá otevřená komunikace s rodinou. Významný je v neposlední řadě i vzájemný čas na rozloučení a následná podpora rodiny a blízkých. 3. Proces vyrovnávání se s terminálním onemocněním Skutečnost, že se člověk ocitá ve fázi nevyléčitelného onemocnění a s ním blížící se smrtí, představuje jak pro člověka, tak pro jeho nejbližší okolí značnou psychickou zátěž. Ocitá se v nové situaci a musí se vyrovnat s celou řadou nepříznivých změn. 6 http://www.cestadomu.cz/res/data/081/009182.pdf 7 HAŠKOVCOVÁ, Helena. Lékařská etika. Čtvrté, aktualizované a rozšířené vydání. Praha: Galén, 2015. ISBN 978-80-7492-204-6. 6
Teoretická část Mění se jeho životní role a postupně se stává závislý na pomoci druhých. Reakce nemocných bývají značně proměnlivé a zpravidla se objevují emoce, jako jsou hněv, smutek, nebo deprese. S nevyléčitelně nemocnými a umírajícími lidmi pracovala jedna z neznámějších amerických psycholožek v tomto oboru, Elisabeth Kübler-Ross. Na základě mnohaletého výzkumu vypracovala model, který charakterizuje psychické procesy vyrovnávání se s nevyléčitelným onemocněním. Tyto mechanismy rozdělila do pěti stádií. Nutno však podotknout, že se nejedná o schematizaci procesu umírání, ale spíše o snahu porozumět chování a individuálním projevům umírajících. Projevy nemusejí přicházet postupně, mohou se opakovat, nebo se neobjeví vůbec. Úmrtí se také může dostavit dříve, než má nemocný možnost se s těmito fázemi vypořádat. 3.1. Model podle Elisabeth Kübler-Ross 1. První stádium - popírání a izolace 8 Z rozhovorů, které autorka vedla s více než dvěma sty lidmi, vyplynula jako prvotní reakce na zprávu o terminální povaze svého onemocnění fáze odmítání. Největší míru úzkostného popírání pak lze sledovat u lidí, kterým byla stanovená diagnóza sdělena předčasně, nebo necitlivě. V situaci kdy osoba, která diagnózu sdělila, nebrala v úvahu, zda je člověk schopen a připraven tuto zprávu přijmout. První reakcí bývá obvykle dočasný šok, s kterým se nemocný člověk vyrovnává. Následují obranné postoje, které lze charakterizovat myšlenkami typu: To se mě nemůže týkat, To není pravda, jistě lékaři zaměnili mé výsledky. S jakoukoliv formou popírání si lidé, v situaci nevyléčitelného onemocnění, mohou procházet opakovaně. Popírání reality slouží jako obranný mechanismus, jenž umožňuje nemocnému čas pro vzchopení a zmobilizování jiných obranných strategií. Má dočasný charakter a bývá vystřídán alespoň částečným přijetím skutečnosti. Upuštění od popírání reality závisí na mnoha aspektech, a to např. jak byla nemocnému diagnóza sdělena, čas který 8 KÜBLER-ROSS, Elisabeth. O smrti a umírání: co by se lidé měli naučit od umírajících. Překlad Jiří Královec. Praha: Portál, 2015. ISBN 978-80-262-0911-9. 7
Teoretická část potřebuje k uvědomění si své situace nebo jak je svým dosavadním životem připraven čelit obtížným situacím. 2. Druhé stádium - zlost Po zmírnění prvotního popírání nastupují pocity zlosti, vzteku a zloby. Tato fáze bývá velmi náročná jak pro pečující personál, tak pro rodinu a blízké okolí pacienta. Nemocný svůj hněv často směřuje právě na své nejbližší okolí. Útočnost vůči ostatním může mít i charakter závisti a zášti. Zvláště ve vztahu ke zdravým lidem. Výbuchy zlosti a hněvu se mohou v očích blízkých jevit jako nevděčnost a nespravedlnost. Je však nutné si uvědomit, že se nemocný člověk vyrovnává s vážností své situace a má potřebu se nepřízni osudu bránit. 3. Třetí stádium - smlouvání V tomto období se lidé nezřídka kdy snaží o dohodu či smlouvou, která by měla za následek oddálení nevyhnutelné skutečnosti. Chtějí pro sebe více času, nebo vyměnit např. doživotní zbožnost a uctívání Boha, za úplné uzdravení. Smlouvání je pokusem o odklad, kdy roli hraje tzv. "odměna za dobré chování". Můžeme se setkat i s nemocnými, kteří si dobrovolně stanový "koncový termín". Touží vydržet do narození např. vnuka, vnučky, do synovy svatby, či jiného důležitého mezníku. Součástí slibu je i přísaha, že již o nic jiného žádat nebudou. Ve fázi smlouvání je přínosné uplatňovat interdisciplinární přístup k nemocnému. Sliby z psychologického hlediska mohou být spojené s pocity viny. Iracionální prožívání strachů a s nimi spojeny pocity přehnaného provinění jsou pro nemocného velkou zátěží. 4. Čtvrté stádium - deprese Během čtvrté fáze se začíná projevovat depresivní ladění, způsobené různými příčinami. V situaci, kdy smrtelně nemocný nemůže nadále popírat svou nemoc, opouští jej síly a pochopí nevyhnutelnost svého osudu. Nemocný člověk se prostřednictvím deprese vyrovnává s blížící se ztrátou všech jemu blízkých, a s konečností svého života. Smutek pramení z lítosti a bezmoci. Společné sdílení tohoto hlubokého smutku, pohlazení, či jen pouhá přítomnost u nemocného poslouží daleko více, než snaha nemocného rozveselit. 8
Teoretická část 5. Páté stádium - akceptace Bylo-li nemocnému umožněno vyrovnat se a překonat předchozí fáze, dosahuje stádia, kdy v něm jeho situace nevyvolává hněv, ani sklíčenost. Nachází vnitřní klid a na blížící se události nahlíží v očekávání. Akceptaci lze charakterizovat jako stádium zbavené veškerých pocitů. Neznamená to však celkovou rezignaci, ale pochopení vlastní neschopnosti žít dál. Lidé mohou působit dojmem klidu a vyrovnanosti. Pokud člověk dosáhne určitého smíření, zužuje se také okruh jeho zájmů. 3.2. Psychický stav nemocného Vyrovnávání se s nevyléčitelnou povahou onemocnění se v mnohém podobají průběhu psychické krize. Nemocný je vystaven velké psychické zátěži. V nové situaci je nucen pochopit a pokud možno přijmout zásadní změnu, která v jeho životě nastává. Křivohlavý psychický stav nemocného definuje následovně. 9 Výkřik První stádium definuje jako silnou citovou paniku a úzkost. Tyto reakce mohou mít různou podobu. Setkáváme se se zděšením, zmatkem, pocity strachu. Může se objevit celkové selhání psychických způsobů jedince při zvládání těžkých životních situací. Projevují se emocionálním extrémem, zejména hysterickým křikem, pláčem a celkovou panikou. Dalším formou projevu může být naprostá psychická ochablost, mdloby, či citové otupění. Popření Stádium popření je projevem, při kterém se jedinec snaží ze svého vědomí vytlačit vše, co se vztahuje k nastalé krizové situaci. Myslí a jedná tak, jako by se nic nestalo. Usiluje o potlačení skutečné reality a její hrozby. Intruze V tomto stádiu je člověk vystaven neustálým nutkavým myšlenkám a vzpomínkám vztahujícím se ke své kritické situaci. Jsou neoddělitelně spjaty s city. Neustále se vracejícím myšlenkám se jedinec nedokáže ubránit. V některých případech mohou mít až obsesní charakter. Ustavičně připomínají skutečnost, která je pro člověka nesnesitelná. Projevují se ve 9 9 KŘIVOHLAVÝ, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80-85495-43-0. 9
Teoretická část snu v podobě nočních můr, ale také během denního snění. Nemocný je situací zcela ochromen. V této fázi je potřeba, aby měl komu se svěřit a s kým své pocity sdílet. Vyrovnávání Člověk vystavený extrémní situaci se v této fázi pokouší o hledání postupů, jak se se skutečností vyrovnat. Učí se, jak přijmout tuto změnu ve svém životě. Hledá a zkouší nejrůznější možnosti, jak celou situaci přijmout. Smíření Smíření nastává zpravidla po překonání předešlého stádia. Člověk je schopen přijmout fakt, že je jeho život u konce. Při myšlenkách na povahu svého onemocnění již touto skutečností není tolik deprimován a dokáže na krizovou situaci i nemyslet. Smiřuje se i s terminální povahou svého onemocnění a tedy s faktem, že umírá. Je pochopitelné, že umírání vyvolává jak v nemocném, tak v jeho nejbližším okolí výraznou psychickou odezvu v prožívání. Prožívání se projevuje v oblastech myšlení, emocí a v motivaci. Křivohlavý také poukazuje na pozoruhodnou skutečnost, která přispívá k duševní pohodě nemocného jedince a jeho okolí. Jedná se o potřebu nemocného přispívat k dobré pohodě lidí kolem něj, a to i přes terminální stav jeho onemocnění. Zde se můžeme vyskytovat jev nazývaný emocionální indukce. Tedy přenášení svých pocitů na druhého člověka. Zjednodušeně lze říci, že pokud jeden pociťuje naději a pohodu, vyvolává tím stejné pocity i u okolí. Pociťuje-li obavu, může tento stav indikovat na druhého člověka. 10 3.3. Emocionální stav nemocného 11 Pocity obav a strachu V emocionální rovině prožívání se u nevyléčitelně nemocných lidí setkáváme s řadou negativních pocitů. Umírání vzbuzuje v lidech tzv. existenciální úzkost. Pro jedince je představa nebytí jen těžko přijatelný fakt, který vyvolává pocity tísně a strachu. Úzkosti a strachy spojené s umíráním mohou mít nejrůznější charakter. 10 KŘIVOHLAVÝ, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80-85495-43-0. 11 KŘIVOHLAVÝ, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80-85495-43-0. 10
Teoretická část Strach z bolesti - jedinec se obává bolesti, kterou se nepodaří zvládnout. Strach z opuštění a samoty - obava, že v nejtěžších chvílích zůstane člověk sám a opuštěný. Strach ze změny vzhledu - obava, že nemoc člověka natolik vizuálně změní, že sám sebe již nebude poznávat. Strach ze selhání - jedinec se obává, že situaci nezvládne, bojí se osobního selhání, nebo že se projeví v očích druhých jako slaboch a zbabělec. Strach z regresu - obava, že při bolestech a nesnázích ztratí člověk sám sebe, svoji osobnost a bude se chovat nedůstojně. Strach ze ztráty samostatnosti - obava, že jedinec nebude moci vykonávat to, na co byl zvyklý a co chce. Že bude bezmocný a bude se muset dělat to, co mu nařídí někdo jiný (sestra, lékař). Strach pramení z obavy, že druzí budou rozhodovat o jeho životě bez něj. Strach o rodinu - obava, jak rodina zvládne život bez něj, obava o materiální zajištění rodiny. Strach z nedokončení práce či životního díla - nedokončení věcí, které člověk započal a co dokončit chtěl. 12 Projevy strachu mají řadu typických příznaků. Promítají se do oblasti fyzické, psychické, ale i sociální a spirituální. V tělesné rovině se může jednat o velké bolesti či dušnost, jenž se nedaří dostat pod kontrolu léky. V oblasti sociální je možno pozorovat opuštěnost a izolovanost. Spirituální složka pak zahrnuje nejrůznější stísněné představy o tom, co bude po smrti. Nutno si uvědomit, že strach je v této situaci přirozená reakce. Neprožívá jej pouze nemocný člověk, ale i jeho nejbližší okolí. Zde je na místě podotknout, že nadměrný strach, projevující se panikou je sociálně nakažlivým jevem. Pro zmírnění úzkostí je pro nemocného důležité mít s kým své pocity sdílet. Nemocný by měl mít možnost komu se vypovídat, prožívat s někým důvěrný vztah a navzájem si pomáhat pocity překonat. Pocity viny Na konci života mohou umírající pociťovat úzkost spojenou s pocitem špatnosti. Nemocné často trápí provinění vůči jiným lidem, kterého se dopustili, či pocit nenaplněnosti vlastního života. Největší pomocí je možnost mít po boku člověka, kterému nemocný 12 KŘIVOHLAVÝ, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80-85495-43-0. 11
Teoretická část důvěřuje a může se mu se svými trápeními svěřit. Člověk v tomto období rekapituluje svůj dosavadní život a má touhu dát vše do pořádku. Proto je nejdůležitější, aby měl nemocný prostor pro vyjádření svých nezdarů a možnost si odpustit. Pocity bolesti Jak již bylo zmíněno, promítá se emocionální stránka prožívání i do oblasti fyzické. Velmi často je bolest přímo úměrná míře obav a strachu nemocného. Pokud je tedy nemocný člověk zatížen velkými pocity viny a strachu, může se jeho duševní bolest odrážet v bolesti fyzické. Bolest psychická a bolest fyzická se tedy vzájemně ovlivňují. Pro zmírnění utrpení je potřeba aby nemocný člověk bolest přijal jako daný fakt. Pokud nemocného necháme bolest prožít a přijmout, je zpravidla schopen s ní začít pracovat. Dokáže pak lépe sám určit, jak ho něco bolí a kdy vyžaduje pomoc, jelikož bolest je čistě subjektivní záležitost, kterou nedokážeme změřit. Od zdravotního personálu a pečující rodiny by tedy pacientova bolest nikdy neměla být zlehčována a banalizována. Je nutné s ní pracovat a dbát na terapii bolesti jak po fyzické, tak psychické stránce. Pocity zlosti 13 V jednotlivých fázích vyrovnávání se s nevyléčitelným onemocněním, podle modelu Elisabeth Kübler-Ross, již bylo o pocitech zlosti zmiňováno. Znovu je zde potřeba si uvědomit, že agrese a zlost jsou určitou formou obrany proti nevyhnutelné skutečnosti směřování nemocného člověka ke smrti. Pramení také z frustrace, kterou nemocný pociťuje spolu s utrpením. Nemocný, který se vypořádává s časovým omezením svého života se taktéž zaobírá myšlenkami proč právě on a ne ti druzí. Ošetřující personál a blízcí nemocného si z tohoto důvodu musí uvědomit, že negativní zlostné útoky pacienta nejsou osobního rázu. Naopak by se neměli takovým projevům vyhýbat. Přes triviální stížnost nemocného se lze dostat k hlubší podstatě jeho zlosti a ke skutečným příčinám jeho utrpení. Pokud naváže pečující kontakt a poskytne nemocnému prostor pro vyjádření jeho pocitů, může tak umírajícímu pomoci jeho pocity pojmenovat a lépe přijmout. Taktéž je zde na místě soucítit s nemocným a vyjádřit své pochopení pro tíživost jeho situace. 14 13 KUPKA, Martin. Psychosociální aspekty paliativní péče. Praha: Grada, 2014. Psyché (Grada). ISBN 978-80- 247-4650-0. 14 KŘIVOHLAVÝ, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. ISBN 80-85495-43-0. 12
Teoretická část Z výše uvedených přehledů je zřejmé, s jakou škálou negativních emocí se nemocný člověk v závěru svého života musí vypořádávat. Negativní prožívání formou beznaděje a smutku jsou zcela pochopitelné. Je potřeba si však uvědomit, že jistota smrti nemusí přinášet pouze pocity strachu, tísně a bezmoci. Pokud je ze strany pečujícího personálu a nejbližšího okolí zajištěna dostatečná péče a podpora nemocného, můžeme být svědky velmi silných emocí lásky, důvěry, naplnění a hlubokého vzájemného štěstí. 4. Potřeby nemocných v paliativní péči V paliativní péči se nejčastěji hovoří o potřebách biologických, psychologických, sociálních a spirituálních. Zejména v období konce života je velmi důležitý nejen lékařský přístup, ale především ucelená a komplexní péče o člověka, jako takového. Potřeby lze chápat jako nezbytnosti spojené s bytím, životními hodnotami, přáními i tužbami. Většina potřeb nemocných je ovlivněna sociálními podmínkami a charakterem nemoci. V závislosti na stádiu choroby se pak tyto potřeby mohou měnit. V dnešní společnosti je výrazný důraz na uspokojování potřeb biologických, ale nutno pamatovat na skutečnost, že pro nemocného jsou neméně důležité i potřeby ostatní. Umírajícímu člověku by mělo být poskytnuto vědomí důstojnosti konce jeho života. Zajistit pocit bezpečí a ujištění, že není sám. Umožnit mu mít kolem sebe své nejbližší, akceptovat a pokusit se alespoň z části naplňovat jeho přání. Uspokojování všech individuálních potřeb nemocných lze dospět pouze za předpokladu kvalitní týmové spolupráce. Při zapojení zdravotníků a dalších profesí, včetně duchovních a psychologů, nebo sociálních pracovníků lze předejít mnohým úskalím, se kterými by se umírající musel potýkat zbytečně. 4.1. Biologické potřeby Do biologických potřeb spadá veškerá tělesná péče, kterou nemocné tělo vyžaduje. Biologické potřeby se u nemocného člověka mění. V důsledku onemocnění se člověk postupně stává zcela závislým na pomoci druhých lidí. V péči o tělesné potřeby jde zejména o odstraňování a zmírňování obtíží, které s sebou progredující onemocnění přináší. Za nejčastější biologické obtíže nevyléčitelně nemocných lze považovat bolest, kašel, obtížné a namáhavé dýchání, zvracení, či problémy s vylučováním. Potřebu hygieny, spánku, doteku, příjmu potravy atp. Při uspokojování těchto potřeb u umírajícího člověka je nejdůležitější 13
Teoretická část minimalizovat nepříjemné pocity, které s sebou péče může přinášet. Zejména při uspokojování potřeb jako je vylučování, je důležité dbát na intimitu těchto úkonů a snažit se posilovat pacientovu důstojnost. Při péči o tělo nemocného člověka jsou důležité i drobné úkony, jako např. otření rtů, či pouhé pohlazení během ošetřování. Vzbuzují a posilují pocity sounáležitosti a zmírňují v nemocném pocity osamění. V situaci, kdy je nemocný upoután na lůžko je nutné dbát na prevenci dekubitů a nemocného člověka pravidelně polohovat. 4.2. Psychické potřeby Umírání a blízkost smrti vyvolává v psychice člověka celou řadu procesů. Jak již bylo popsáno, člověk se musí vyrovnat se ztrátou a konečností svého života. Tato skutečnost představuje pro nemocného člověka velkou psychickou zátěž. Setkáváme se emocionální stránkou umírání, kde převládá zejména strach. Strach z bolesti, nesoběstačnosti, obavy o rodinu, či strach ze ztráty své vlastní důstojnosti. Při uspokojování psychických potřeb umírajícího člověka jde zejména o posílení pocitů jistoty, bezpečí, informovanosti, sounáležitost a podpory ze strany pečujících. Důležitá je empatie, důvěra, naslouchání a vytvoření prostoru pro vyjádření všech emocí nemocného. Nenechat nemocného, aby nabyl dojmu, že je na své pocity a umírání sám. Za zmínku stojí i zásada sdělovat nemocnému pouze tolik informací, kolik slyšet chce, a to pouze tehdy, kdy o informace projeví sám zájem. 4.3. Sociální potřeby Do sociálních potřeb řadíme veškeré společenské vztahy. Nemocný člověk by v žádném případě neměl být sám a izolován od okolí. Pro umírajícího jsou mezilidské vztahy s nejbližšími velmi důležitým prvkem. Návštěvy by však měl mít právo usměrňovat sám a je zapotřebí tyto skutečnosti respektovat. Do sociálních potřeb se promítají i faktory ekonomického zázemí, vyřízení majetkových záležitostí, jako např.: sepsání závěti a vyřešení problémů souvisejících se sociální situací nemocného člověka. Dále jsou pak do sociálních potřeb nemocného zařazeny potřeby citové, potřeba sebeúcty, lásky, přijetí a potřeba nezůstat sám v nejtěžších chvílích. Pro nemocného a jeho blízké je důležité prožívat obavy, smutek a vzájemné loučení společně. 14
Teoretická část 4.4. Spirituální potřeby Spirituální, neboli duchovní potřeby se nevztahují pouze k lidem praktikujícím nějakou víru, ale i pro ateisty. Člověk ocitající se na konci svého života se zaobírá úvahou o smyslu a podstatě svého života a přemýšlí nad existencionálními otázkami bytí. Do popředí se dostávají především náboženské potřeby. Pro věřící je velmi důležité, aby jim byla např. umožněna zpověď, či poslední pomazání. Tedy konec jejich života v souladu se svou vírou. Také se však můžeme nezřídka kdy setkat s potřebou nevěřícího člověka víru přijmout. Být např.: pokřtěn, či jinak vyjádřit víru, kterou mohou na konci života objevit. Každý člověk má potřebu vědět, že jeho život měl smysl. Pro nevěřící tak může být touto skutečností např. vědomí pokračování svého života v jeho potomcích. Spirituální potřeby je těžké nějak kategorizovat a v průběhu nemoci se mohou značně měnit. Proto je potřeba nemocnému naslouchat a snažit se mu v uspokojení jeho duchovních potřeb vyjít vstříc, podle jeho přání. 15 5. Komunikace s umírajícím Pro dosažení komplexní péče o těžce nemocného pacienta, hraje komunikace zcela klíčovou roli. Otevřená a empatická komunikace mezi zdravotníky, pečujícími, nemocným a jeho rodinou je základní podmínkou pro kvalitní naplňování potřeb nemocného a doprovázení ho ke smrti. V současné době však lékaři nejsou školeni v otázkách správné komunikace s umírajícím a mnohdy takový rozhovor stresuje nejen pacienta, ale i samotného lékaře. Lékař má za cíl vyléčení. Smrt si řada lékařů nechce připustit a v některých případech se v reakci na tuto skutečnost snaží rozhovoru s pacientem vyhýbat. Dalším obranným mechanismem může být i pokračování, či zahájení náročné léčby, složitých vyšetření atp., která mohou pacienta spíše zatěžovat, než mu pomoci. Obvyklým postojem lékařů je předpoklad, že pacient o léčbu stojí, stejně tak i jeho rodina. Případně nutnost s nemocí bojovat do poslední chvíle. Není však možné se rozhovoru vyhýbat do nekonečna. Nervozitu a stres může lékař přenášet na pacienta, který si z tohoto chování vyvozuje důsledky, mnohdy horší, než jaký skutečně je. Otevřená komunikace v mnoha ohledech poskytuje nemocnému úlevu. 16 15 ŠPATENKOVÁ, Naděžda. O posledních věcech člověka: vybrané kapitoly z thanatologie. Praha: Galén, c2014. ISBN 978-80-7492-138-4. 16 ŠPATENKOVÁ, Naděžda. O posledních věcech člověka: vybrané kapitoly z thanatologie. Praha: Galén, c2014. ISBN 978-80-7492-138-4. 15
Teoretická část Základem dobré zdravotně-sociální péče je komunikace s nemocným, jako s partnerem. Když se jedinec ocitá na konci svého života, je pro něj velmi důležité být respektován a informován. Vše, co je řečeno má pro nemocného nesmírnou váhu. Pro jeho okolí, či samotný personál může být rozhovor těžkým, ale zároveň i velmi obohacujícím. Dobrou komunikací lze navzdory těžké nemoci a fyzických obtíží zlepšovat kvalitu života umírajícího člověka i jeho blízkých. 17 Předpoklady účinné komunikace na straně zdravotníka nedirektivnost, úcta k nemocnému i jeho blízkým umění mlčet a aktivně naslouchat překonání vlastní úzkosti a nejistoty autenticita: schopnost být sám sebou, zdravé sebevědomí, otevřenost empatie: schopnost vyjádřit svou účast, vcítit se schopnost týmové spolupráce, znalost a dodržování "společného cíle" péče profesionalita: znalost problematiky 18 Člověk v situaci terminálního stádia onemocnění potřebuje hovořit o své diagnóze a prognóze. Tato témata jsou pro umírajícího velmi důležitá. Informace ohledně svého života dávají nemocnému i jeho blízkým možnost využít čas, který mají před sebou. O tom, co nemocného čeká, a jak se jeho zdravotní stav bude pravděpodobně vyvíjet je nutné mluvit. Zmírňuje to v psychice nemocného úzkost z neznáma. Může se na budoucí situaci připravit. Také naděje je založena na poznání, nikoliv neznalosti. Hovor s nemocným by měl být veden srozumitelně a klidně. Umírajícímu musí být zřetelně dáno najevo, že na něj zdravotník či pečovatel má čas a je zde pro něj. Komunikace musí být vedena přívětivě, laskavě a vstřícně. Rozhovor s nemocným by v žádném případě neměl být přerušen např.: zvonícím telefonem. Zde je na místě nemocného uklidnit, že přes zvonící telefon je zde naslouchající pouze pro něj. Nemocný musí být tedy vždy na prvním místě. Při dlouhém hovoru se doporučuje nemocného občas oslovit jeho jménem. Obzvláště v situaci. kdy je rozrušen, pláče, či je smutný a mlčí. Nemocný nesmí být do ničeho nucen, ale 17 http://elearning.cestadomu.cz/komunikace-s-umirajicim-a-blizkymi.html 18 SLÁMA, Ondřej, Ladislav KABELKA a Jiří VORLÍČEK. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007. ISBN 978-80-7262-505-5. 16
Teoretická část měla by mu být během rozhovoru dodávána odvaha a podpora. Pokud z rozhovoru vyplynuly skutečnosti související s péčí, či přáními nemocného, je na místě celý rozhovor shrnout a zopakovat podstatné body, na nichž se umírající s pečujícím shodli. 19 Základní zásady komunikace s umírajícím nepřerušovat neodporovat nesnižovat a nezlehčovat nic, co nemocný říká neodvádět řeč od tématu nespěchat neposkytovat falešné naděje Předpoklady pravdivé komunikace zacházení s úctou, respektování intimity vytvořit bezpečné prostředí vytvořit vztah důvěry empatie, aktivní naslouchání otevřenost (nemají existovat tabuizovaná témata) respekt, přijetí nebojme se přiznat vlastní hranice a projevit vlastní emoce. Příklady otázek, jak začít rozhovor s umírajícím Jak Vám dnes je? Co byste rád/a? Máte starosti, s kterými bych Vám mohl/a pomoci? Zdá se mi, že Vás něco trápí... Vidím, že se dnes necítíte dobře... Co to pro Vás znamená? Co konkrétního pro Vás můžu teď udělat? Co Vás nejvíce zatěžuje? Chcete mluvit o tom, co Vás čeká? 19 http://elearning.cestadomu.cz/komunikace-s-umirajicim-a-blizkymi.html 17
Teoretická část Když se stav zhorší, čeho se nejvíce bojíte? Chcete se na něco zeptat? Co si v žádném případě nepřejete? Co si Váš blízký nepřeje? 20 Při péči o těžce nemocné a umírající vznikají nejrůznější specifické situace, které bývají zpravidla po komunikační stránce náročné. Přesto jsou velmi významné a přínosné jak pro nemocného, tak i pro pečující okolí. Výše zmíněné body jsou pouhá doporučení, která hrají pro kvalitní a otevřenou komunikaci s umírajícím velkou roli. Nutno však pamatovat, že každý člověk je jedinečný a univerzální návod na komunikaci s nemocným člověkem zde nelze uplatnit. Přesto je možné dle těchto komunikačních postupů dosáhnout určité dovednosti, které se lze naučit. Domácí i zahraniční zkušenost ukazuje, že teoretický a praktický nácvik komunikačních dovedností ve specifických situacích pokročilého onemocnění zvyšuje efektivitu a kvalitu komunikace a snižuje stres a frustraci, které v těchto situacích někdy zdravotníci zakoušejí. 21 6. Péče o pečující Při provázení těžce nemocného člověka k smrti je také nesmírně důležitá péče o jeho blízké. Život zasažený nemocí bývá stresující pro všechny zúčastněné strany. V kapitole zabývající se procesem vyrovnávání s terminálním charakterem nemoci, byl popsán model psycholožky Elisabeth Kübler-Ross. Téměř totožnou formu zpracovávání skutečnosti závažného onemocnění, lze pozorovat i u rodiny a blízkých nemocného. V některých případech se dokonce s touto situací vyrovnává rodina hůře, než sám nemocný. Proto by měl pečující personál v průběhu nemoci poskytovat emoční a lidskou podporu i pacientovým nejbližším. 6.1. Ztráta blízkého člověka 20 http://elearning.cestadomu.cz/komunikace-s-umirajicim-a-blizkymi.html 21 SLÁMA, Ondřej, Ladislav KABELKA a Jiří VORLÍČEK. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén, 2007. ISBN 978-80-7262-505-5. 18
Teoretická část Úmrtí blízkého člověka představuje velký zásah do života rodiny a nejbližšího okolí. Odchodem nemocného se v rodině mění dosavadní pozice a role. Na ztrátu blízkého člověka lze nahlížet jako na krizovou situaci. A to i v situaci, kdy byla smrt předpokládána a očekávána. I v tomto případě se objevují silné emoční reakce pozůstalých. Průběh samotné krize také ovlivňuje řada faktorů. Závisí především na aktuální situaci jednice, na jeho zdravotním stavu, či únavy, kterou může především po dlouhodobé péči o blízkého pociťovat. Také záleží i na jeho sociálním okolí, zejména jak je připraveno mu pomoci a podpořit jej, aby znovunabyl životní rovnováhu a našel sílu při utváření dalšího života. Rozhodujícím faktorem při zpracovávání ztráty blízké osoby je i způsob sdělení zprávy o úmrtí nemocného. Pokud rodina nebyla v době smrti přítomna u lůžka, zůstává sdělení této zprávy na zdravotnících. V tomto případě je důležité, aby lékař, či jiný pracovník poodstoupil od své profesionality, dal prostor empatii a vyjádřil svou soustrast pozůstalým. Odborná literatura poukazuje na skutečnost, že i u zdravotníků mnohdy charakter rozhovoru vyvolává úzkost a nejistotu. Tyto pocity pramení z pocitu selhání medicíny jako takové, zároveň jsou účastníci rozhovoru konfrontováni s vlastní smrtelností. Hlavní zásadou pro sdělení tohoto závažného faktu je uskutečnit rozhovor na klidném místě, zásadně zprávu o úmrtí sdělovat osobně a nechat pozůstalým prostor pro jejich otázky a reakce. V procesu prožívání ztráty blízkého člověka hrají důležitou roli postoje dnešní společnosti. V minulosti existovala řada společenských rituálů, které pomáhaly pozůstalým v překonávání těžkého období a vyrovnání se s odchodem blízké osoby. Zmínit můžeme např. černou pásku, kterou nejbližší po určitou dobu truchlení nosili na paži. Tedy na viditelném místě. Kdokoliv, kdo s takovým člověkem přišel do kontaktu, byl tímto znamením upozorněn, že se tento člověk nachází v citlivém období prožívané ztráty. Soudobá společnost se vyznačuje především zrychlením a důrazem na výkon každého jedince. Pro truchlení není čas a prostor. Od jedince, který prožívá ztrátu, se očekává rychlé zařazení do pracovního procesu a bezchybné fungování v jeho sociálních a společenských rolí. Také pohřební rituál, který je v procesu vyrovnávání se ztrátou velmi důležitý, se vyznačuje odlišným charakterem od minulých dob. V dřívějších dobách znamenal pohřeb významnou událost pro celou komunitu a bylo zvykem po pohřbu společně vzpomínat na zemřelého. Pohřeb byl náležitě dlouhý, dle přání rodiny a nejbližších. Dnes je obřad takřka standardizován a vtěsnán i s kondolencemi do pouhé půl hodiny. Navíc je značným byznysem pro pohřební ústavy a krematoria. 19
Teoretická část Haškovcová v této souvislosti podotýká: Způsob pohřbívání je odrazem vztahu naší civilizace k zemřelým právě tak jako k fenoménu smrti obecně. 22 6.2. Truchlení a zármutek V úvodu kapitoly byla představena určitá analogie s modelem dle Elisabeth Kübler- Ross. Stejné principy se uplatňují i ve zpracovávání a prožívání ztráty blízké osoby. Důležité je mít na paměti, že truchlení, zármutek a žal jsou přirozenou reakcí. Ve fázi šoku se pozůstalý pokouší držet si od reality určitý odstup. Zaměřuje se na kontrolu úzkostí a prožívá značný vnitřní chaos. V následujícím období, které může trvat po dobu týdnů, a měsíců se v jedinci aktivizují obranné mechanismy. Lze se setkat i s nadměrným požíváním alkoholu a užíváním jiných návykových látek. Postupně se pak navrací ke zpracovávání krize. Pokud průběh nevykazuje patologické jevy, jako např. deprese, či suicidální chování, předpokládá se, že se pozůstalý po čase se svou ztrátou vyrovná. V opačném případě je nutné vyhledat pomoc odborníků. Průběh truchlení a zármutku závisí na sociální situaci rodiny. Vyrovnávání má jiný průběh např. ve funkčním, či nefunkčním rodinném prostředí. Důležitý význam má tzv. neformální pomoc blízkých osob pozůstalého. Jedná se o podporu ze strany příbuzných, přátel, kolegů a dalších osob, se kterými se pozůstalý přichází do kontaktu. Formální pomoc pak pozůstalý může vyhledat v poradenských službách, institucích, u praktického lékaře v krizových centrech. Dále u psychoterapeutů, či v psychiatrických zařízeních. V současné době se v České republice rozvoji poradenské formy pomoci pozůstalým věnuje doktorka Naděžda Špatenková. 7. Paliativní péče Paliativní, neboli útěšnou péči lze považovat za jednu z nejstarších lékařských a ošetřovatelských disciplín. V minulosti byla péče zaměřena zejména na zmírnění obtíží nemocného. V dnešní době se setkáváme s tzv. vítěznou, neboli technologicky pojatou medicínou, a to především díky rozvoji nových moderních přístrojů a léčebných postupů. Orientace lékařů a sester je zaměřena na celkové uzdravení pacienta. Neúspěšná léčba a úmrtí pacienta je pak u zdravotníků považováno za profesní selhání. 23 22 HAŠKOVCOVÁ, Helena. Lékařská etika. Čtvrté, aktualizované a rozšířené vydání. Praha: Galén, 2015. ISBN 978-80-7492-204-6. 23 ADAM, Zdeněk, VORLÍČEK, Jiří a Yvona POSPÍŠILOVÁ (eds.). Paliativní medicína. 2., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2004. ISBN 80-247-0279-7 (str 19) 20
Teoretická část Hlavním cílem paliativní péče je zmírnění utrpení, posílení smyslu života, především ctít život a naději a jistotu kontaktu s nejbližšími lidmi. Veškerá péče musí být uzpůsobena ke konkrétním potřebám jedince. Nevyléčitelně nemocní, chronicky nemocní a pacienti v terminální fázi života potřebují nejen lékařskou a ošetřovatelskou, ale i psychologickou péči. Paliativní péče se musí dotýkat komplexních bio-psycho-sociálně-spirituálních potřeb, které se musí řídit individuálními potřebami každého jedince. Principy paliativní péče se uplatňují ve všech věkových kategoriích pacientů a nevztahuje se na žádné konkrétní onemocnění. Na interdisciplinární péči se podílejí nejen lékaři různých specializací a zdravotní sestry, ale také psychiatři, psychologové, duchovní a také sociální pracovníci. Jednu z nejvýznamnějších rolí v poslední fázi života hrají členové rodiny pacienta a jeho přátelé. 24 7.1. Definice paliativní péče Termín paliativní vychází z latinského slova pallium, které lze přeložit jako rouška nebo plášť. V angličtině se setkáváme s výrazem palliate, jenž znamená mírnit nebo tišit. Tyto výrazy naznačují hlavní smysl paliativní péče, a to: zakrýt hojivou rouškou účinky nevyléčitelné nemoci či poskytnout plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci. 25 V současné době neexistuje žádné jednotné vymezení paliativní péče. V odborné literatuře se setkáváme s řadou definic, které se však zpravidla shodují v nejdůležitějších bodech a vzájemně se prolínají. V dřívějším pojetí byla paliativní péče zaměřena především na pacienty nacházející se v bezprostřední blízkosti smrti. Dnes je již chápána v rozsáhlejším pojetí a lze ji uplatňovat i v rané fázi progredující nemoci. 26 Jednu z nejucelenějších definic uvádí Světová zdravotnická organizace (WHO). Paliativní péči představuje jako...přístup zlepšující kvalitu života pacientů a jejich rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožující nemocí, prostřednictvím předcházení a zmírňování utrpení pomocí včasného zajištění, vyhodnocení a řešení bolesti a dalších 24 KUPKA, Martin. Psychosociální aspekty paliativní péče. Vyd. 1. Praha: Grada, 2014. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-4650-0. (str. 26) 25 O organizaci paliativní péče: Doporučení Rec(2003)24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům : přijaté Výborem ministrů 12. listopadu 2003 na 860. zasedání zástupců ministrů. Praha: Cesta domů, 2004. ISBN 80-239-4332-4. (str.21) 26 BUŽGOVÁ, Radka. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních: potřeby, hodnocení, kvalita života. 1. vyd. Praha: Grada, 2015. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-5402-4. (str.17) 21
Teoretická část fyzických, psychosociálních a duchovních potíží. Tato definice byla vydaná v roce 2002. Ve srovnání s první definicí z roku 1990, zde klade větší důraz na prevenci utrpení. V roce 2003 byl vydán doplněk, ve kterém organizace stanovuje hlavní zásady paliativní péče. Dle Světové zdravotnické organizace paliativní péče 27 Poskytuje úlevu od bolesti a jiných forem utrpení. Přisvědčuje životu a chápe umírání jako přirozený proces. Neusiluje ani o urychlení, ni o nepřiměřené zadržování smrti. Integruje psychologické a spirituální aspekty péče o pacienty. Nabízí systematickou podporu pacientům, která jim dovoluje žít přiměřeně aktivní život až do smrti. Nabízí rovněž systematickou podporu rodinám nemocných, která jim umožňuje vyrovnat se s pacientovým onemocněním i vlastním zármutkem. Pěstuje týmový přístup, který umožňuje účinně reagovat na potřeby pacientů a jejich rodin, včetně konzultací v době zármutku, jsou-li zapotřebí. Podporuje kvalitu života a může pozitivně ovlivňovat průběh onemocnění. Je použitelná i v časné fázi onemocnění současně s jinými postupy léčení, které jsou určeny k prodloužení života, jako je chemoterapie či radioterapie, a zahrnuje všechna vyšetření nezbytná k lepšímu pochopení a ovlivňování závažných klinických komplikací způsobujících utrpení. 7.2. Dělení paliativní péče Na základě komplexnosti poskytovaných služeb se paliativní péče dělí do dvou forem, a to na obecnou a specializovanou. Obecná paliativní péče Za obecnou paliativní péči je považována klinická praxe v situaci pokročilého onemocnění. Zajišťuje dobrou, otevřenou, empatickou a vstřícnou komunikaci s pacientem a jeho rodinou, účinnou léčbu symptomů, péči o kvalitu pacientova života a v neposlední řadě poskytuje psychosociální podporu. Tato péče by měla být poskytována lékaři v rámci svých 27 KUPKA, Martin. Psychosociální aspekty paliativní péče. Praha: Grada, 2014. Psyché (Grada). ISBN 978-80- 247-4650-0. 22
Teoretická část jednotlivých odborností. Zdravotníci by měli s nemocnými a jejich rodinami komunikovat vnímavě a empaticky. 28 Specializovaná paliativní péče Specializovanou paliativní péčí rozumíme aktivní odbornou interdisciplinární péči. Je zajišťována týmem odborníků, kteří jsou odborně vzdělaní v oblasti paliativní péče. Uplatňuje se v situaci, kdy obtíže onemocnění nestačí možnostem obecné paliativní péče. Součástí týmu jsou lékaři, sestry, sociální pracovníci, psychologové, duchovní, ale také koordinátoři dobrovolníků, fyzioterapeuti a další. Jejich hlavní náplní je poskytování specializované paliativní péče, která má různé organizační formy. 29 Mezi základní formy specializované paliativní péče patří zařízení mobilní paliativní péče lůžkové zařízení hospicového typu ambulance paliativní medicíny oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení, především v rámci nemocnic a léčeben konziliární týmy paliativní péče v rámci zdravotnických zařízení denní stacionáře paliativní péče zvláštní zařízení specializované paliativní péče, např.: poradny, tísňové linky, atp. 8. Hospic V dnešní době se díky propojování zdravotní a sociální péče hovoří o tzv. hospicové paliativní péči. Hospicem se tedy rozumí specializovaná instituce, kde jsou uplatňovány principy paliativní péče. Je určen pro terminálně nemocné pacienty, pro které již nemá moderní medicína žádné další možnosti léčby. Vychází z úcty k člověku a respektu k životu. Zařízení hospicového typu by mělo poskytovat umírajícím a jejich blízkým prožívat konec života s co nejmenšími bolestmi, v poklidu a bezpečí. 28 SKÁLA, Bohumil. Paliativní péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci: doporučený diagnostický a léčebný postup pro všeobecné praktické lékaře 2011 : [novelizace 2011]. Praha: Společnost všeobecného lékařství ČLS JEP, Centrum doporučených postupů pro praktické lékaře, c2011. Doporučené postupy pro praktické lékaře. ISBN 978-80-86998-51-0. (str 4) 29 BUŽGOVÁ, Radka. Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních: potřeby, hodnocení, kvalita života. Praha: Grada, 2015. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-5402-4. 23
Teoretická část 8.1. Historie a vývoj hospicového hnutí Termín hospic má svůj původ ve středověku, kdy byl používán jako označení pro útulek, či útočiště. Jednalo se o tzv. domy odpočinku, které sloužily především jako přístřeší pro poutníky a cestovatele, kteří se zde mohli zotavit. Zajímavostí je, že člověk, který takovýto hospic provozoval, se musel vyznat i v ranhojičství. S vývojem společnosti následně hospic v tomto smyslu zaniká. 30 Výraz se opět začal používat v 18. století, kdy byly v Dublinu a Corku otevřeny nemocnice pro umírající. Zakladatelka, Mary Aikdenheadová, je pojmenovala právě termínem Hospic. Další rozvoj této myšlenky nastává až ve 20. století. Průkopnicí současné podoby hospicového hnutí a rozvoje specializovaných zařízení pro umírající se stala Cecilia Saunders. Roku 1969 založila a otevřela St. Christopher s Hospice, který je dodnes považován za základ hospicového hnutí. Zaměřila se na vážné nedostatky, při plnění potřeb nemocných i jejich rodin. Jako první tak začala prosazovat celostní péči o pacienta. Klíčovým přínosem do péče o pacienty se stal důraz na plnění specifických potřeb každého umírajícího. A to nejen po stránce fyzické, ale i psychické a sociální. Zasadila se i o neméně důležitou péči o pozůstalé v období zármutku. Díky její iniciativě se myšlenka hospice rozšířila do všech vyspělých zemí. Roku 1984 byla založena organizace Help the Hospices, jenž je označena za střechovou organizací hospiců. S nástupem rychlého rozvoje paliativní medicíny a jejích hlavních myšlenek, byla v krátkém čase uznána Královskou lékařskou společností jako samostatný lékařský obor. V České republice se historie hospiců datuje od roku 1993. Zakladatelkou prvního hospice na území České republiky je lékařka Marie Svatošová. Založila občanské hnutí Ecce Homo a roku 1995 se podařilo vybudovat první hospic s názvem Hospic Anežky České v Červeném Kostelci. Stejně jako Cecilia Saunders položila základy pro rozvíjení důstojné a celistvé péče o umírající pacienty na našem území. Cílem péče je pak především kvalita života nemocného, nikoliv prodlužování léčby a života za každou cenu. V roce 2005 vznikla v České republice Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, v čele s Marií Svatošovou. Organizace je členem Evropské asociace paliativní péče. Její hlavní cíle jsou prosazování a podpora hospicové a paliativní péče, která vychází z úcty k člověku. Dále se snaží přispívat k pozitivnímu vztahu české společnosti ke smrti a umírání. 30 HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 2., přeprac. vyd. Praha: Galén, c2007. ISBN 978-80-7262-471-3. 24