Mobilní DPV z pohledu pacienta Monika Malíčková
Úvodem Náhlý přechod z plného zdraví a aktivního života k doživotní invaliditě nejvyššího stupně Ztráta celého tenkého střeva, třetiny tlustého střeva, sleziny, odstraněn žlučník Zaveden centrální žilní katetr (Broviac) Na úplné domácí parenterální výživě od května 2011, až 16 hodin denně, 6 7 dní v týdnu
Po propuštění do domácího ošetřování 1. VELMI OMEZENÁ MOBILITA z důvodu upoutání ke stojanu se statickou infuzní pumpou více než půl dne, více než půl budoucího života bez možnosti účastnit se jakéhokoliv dění mimo domov VELKÁ PSYCHICKÁ ZÁTĚŽ a SOCIÁLNÍ IZOLACE 2. Se stojanem a statickou pumpou spojeny zvýšené nároky až závislost na pomoci druhých v každodenním životě např. donášení/odnášení různých předmětů, úzké dveře, překonávání prahů, koberce, malá koupelna a WC 3. Baterie infuzní pumpy nevydrží ani 1 celou infúzi mobilita ještě více omezena nutným připojením pumpy do sítě život v jedné místnosti!
Statická infuzní pumpa pro DPV domácí vězení Jak do kuchyně? dětství?!
Moje představa pumpy pro DPV 1. Malá, lehká, přenosná (i s vakem výživy do batohu, tašky) 2. Dlouhá výdrž baterie vydrží alespoň 1 celou aplikaci denního cyklu DPV v případě nouze možnost použít obyčejné suché baterie 3. Alarmy vzduchový alarm méně citlivý a/nebo riziko vniknutí vzduchu do setu minimální až žádné (sety se vzduchovým filtrem) automatické znovuspuštění po odstranění příčiny okluze
Přenosná pumpa Micrel Pumpa je malá, lehká, přenosná v batohu i s výživou Baterie vydrží celý 16 hodinový cyklus (i déle, až 24 hodin) Záložní suchá 9V baterie vydrží až 9 hodin Infuzní set s integrovaným vzduchovým filtrem Automatické znovuspuštění po odstranění okluze Komunikace s lékařem/ošetřovatelem (cestou webu, pomocí SIM karty) - kontrola průtoku, informování o obstrukci, přenos dat
Mobilní infuzní pumpa pro DPV 16:00 hod 18:00 hod 20:00 hod
Jak dále zmobilnit a zlepšit kvalitu života na DPV 1. Lepší pumpa 2. Pomůcky usnadňující manipulaci a šetřící čas 3. Bezpečnější sety a prodlužovací hadičky 4. Doprava vaků namíchaných v lékárně do místa bydliště Tato zlepšení také sníží riziko katétrové sepse
Jak dále zmobilnit a zlepšit kvalitu života na DPV Pomůcky usnadňující manipulaci a šetřící čas stříkačky předplněné fyziologickým roztokem, taurolockovou/heparinovou zátkou, aditivy atp.
Jak dále zmobilnit a zlepšit kvalitu života na DPV Pomůcky usnadňující manipulaci a šetřící čas DEZINFIKUJÍCÍ UZÁVĚR BEZJEHLOVÉHO VSTUPU současná situace sterilní čtverec alobal prst rukavice lepší řešení Curos cap (zelený) Swab cap (oranžový) SwabFlush (NaCl + uzávěr)
Jak dále zmobilnit a zlepšit kvalitu života na DPV Bezpečnější sety a prodlužovací hadičky spirálovitě stočené vzduchové a antibakteriální filtry (nejlépe integrované)
Jak dále zmobilnit a zlepšit kvalitu života na DPV Pomůcky usnadňující manipulaci a šetřící čas dezinfekční roztoky jako vlhčené ubrousky stříkačky s již nasazenou jehlou Doprava vaků namíchaných v lékárně do místa bydliště
Závěr 1. Oddělit mobilní režim od statického režimu 2. Dostupnost přípravků a pomůcek, které zjednoduší manipulaci a zkrátí čas, který pacient (nebo jeho ošetřovatel) potřebuje ke každodenní aplikaci DPV Celkově sníží riziko infekce katetru, zmobilní a zlepší kvalitu života na DPV 3. Zvýšit a zkvalitnit informovanost a komunikaci pacienti + ošetřovatelé lékařský + zdravotnický personál výrobci/dodavatelé zdravotnického materiálu zlepšit web pracovní skupiny lékařů DPV (http://dpv.skvimp.cz) zlepšit web spolku Život bez střeva (www.zivotbezstreva.cz)
Děkuji za pozornost