Etika v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Etika v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí Bakalářská práce Jaroslava Mejzlíková Vedoucí práce: PhDr. Mirka Nečasová, Ph.D. Brno 2014

Čestné prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením PhDr. Mirky Nečasové, Ph.D., a v seznamu literatury jsem uvedla veškeré informační zdroje, které byly pouţity. V Brně dne 15. 12. 2014. Jaroslava Mejzlíková 2

Poděkování Děkuji PhDr. Mirce Nečasové Ph.D., za ochotné vedení mé bakalářské práce, za její cenné rady a doporučení a za vstřícný přístup. Také děkuji Mgr. Zdeňce Dohnalové, Ph.D., za nasměrování k tématu práce. V neposlední řadě děkuji i respondentům, kteří byli ochotni se se mnou podělit o své zkušenosti. 3

OBSAH: Úvod... 6 TEORETICKÁ ČÁST... 8 1. Etika a komunikace v práci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí... 8 1.1 Etické principy v pomáhajících profesích... 8 1.1.1 Pomáhající profese... 9 1.1.2 Lékařská etika... 10 1.1.3 Etika sociálních pracovníků... 11 1.1.4 Etika v práci zdravotních sester... 12 1.1.5 Etika v práci psychologů... 12 1.1.6 Vliv osobnosti pomáhajícího pracovníka na etické jednání s klienty... 13 1.2 Komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí... 14 1.2.1 Formální aspekty rozhovoru pomáhajících pracovníků s rodiči... 15 1.2.2 Zdroje problémů v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči nemocných dětí... 15 1.2.3 Doporučení pro eticky vhodnou komunikaci s klienty... 16 2. Vliv onkologického onemocnění dítěte na fungování rodiny a prožívání rodičů... 17 2.1 Vliv nemoci na fungování rodiny... 17 2.2 Potřeby rodičů onkologicky nemocného dítěte... 18 2.3 Prožívání onkologického onemocnění dítěte rodiči... 19 2.3.1 Prožívání smrti dítěte rodičem... 20 2.3.2 Syndrom vyhoření u rodičů nemocných dětí... 20 2.4 Vliv rodičů na prožívání nemocného dítěte... 21 EMPIRICKÁ ČÁST... 22 3. METODOLOGIE... 22 3.1. Výzkumná metoda... 22 3.2. Technika sběru dat a výzkumný soubor... 23 3.3. Limity výzkumu... 24 3.4. Operacionalizace... 25 3.5. Analýza kvalitativních dat... 25 4. PREZENTACE A INTERPRETACE DAT... 26 4.1. Jak rodiče prožívají změny související s onkologickým onemocněním dítěte?... 26 4.1.1. Shrnutí... 30 4.2. Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při sdělování diagnózy a změn ve zdravotním stavu dítěte?... 31 4

4.2.1. Shrnutí... 34 4.3. Jak probíhá komunikace mezi pracovníky a rodiči při běžném dni v nemocnici?...34 4.3.1. Shrnutí... 35 4.4. Jak rodiče vnímají vztahy s pracovníky?... 36 4.4.1. Shrnutí... 37 4.5. HVO: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů?... 38 4.5.1. Diskuse a doporučení... 39 Závěr... 41 Zdroje... 43 Rejstřík jmenný... 46 Rejstřík věcný... 47 Anotace... 48 Příloha č. 1 Chyby v komunikaci pomáhajících pracovníků... 50 Příloha č. 2 Doporučení pro vhodnou komunikaci pomáhajících pracovníků... 51 Příloha č. 3 Specifika onkologického onemocnění u dětí... 52 Onkologické onemocnění u dětí... 52 Příčiny onkologického onemocnění u dětí... 52 Průběh onkologického onemocnění u dětí... 52 Příloha č. 4 Otázky k rozhovoru... 54 Příloha č. 5 Kategorie podle dílčích otázek... 55 5

Nic v nás nevzbudí takovou úctu jako člověk statečně snášející neštěstí. (Seneca) Úvod Ve své bakalářské práci se budu zabývat tématem onkologického onemocnění. Zvolila jsem si ho, protoţe smrt a smrtelná onemocnění v naší společnosti vyvolávají rozporuplné reakce. Jak píše Moody (1991) lidé mají strach, ţe kdyţ se dotknou smrti, třeba i nepřímo, budou konfrontováni s vlastní smrtelností, budou ji přitahovat, smrt se stane reálnější. Někteří mají pocit, ţe jen mluvit o ní, je jako ji vybízet. Často si chceme ušetřit duševní trauma, a tak se tomuto témata zcela vyhýbáme. Díky zkušenosti dobrovolníka na dětském onkologickém oddělení jsem měla moţnost potkat inspirující osoby z řad dětí i rodičů, které vyzařovaly obrovskou vnitřní sílu. Na druhou stranu jsem potkávala i osoby zdrcené a zničené. V naší společnosti bohuţel není role rodiče vnímána jako příliš významná. Rodiče se mohou setkat s nízkou podporou od státu, ale i s negativními reakcemi společnosti. Mnohokrát jsem se setkala s případem, kdy lidé nebyli ochotni pomoci například mamince s kočárkem při nastupování do MHD nebo kdy si lidé neodpustili nevraţivé komentáře ohledně plačícího dítěte apod. Ze zkušenosti dobrovolníka na dětském onkologickém oddělení jsem nabyla dojmu, ţe i zde se rodiče někdy cítí přehlíţeni a nedoceněni, proto jsem se rozhodla v této práci se zaměřit právě na ně. Rodiče se po diagnostikování onkologického onemocnění u dítěte ocitají v náročné ţivotní situaci, jsou mnohem citlivější na reakce druhých osob, neţ by byli za jiných okolností. Myslím si, ţe pomáhající pracovníci, se kterými se rodiče na oddělení setkávají, je mohou prostřednictvím komunikace velmi podpořit nebo naopak srazit. Na téma komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí budu pohlíţet prostřednictvím etiky, protoţe k etickému rozhodování dochází pokaţdé, kdyţ má naše rozhodnutí dopad na ostatní lidi. Jak upozorňuje Jankovský (2003) zvlášť důleţitou roli hraje právě ve vztahu pomáhajících pracovníků, kteří mají oproti klientům mocenské postavení. Poznávacím cílem této práce je odpovědět na hlavní výzkumnou otázku: Které etické principy jsou pro rodiče onkologicky nemocných dětí v komunikaci s pomáhajícími pracovníky podstatné a jak souvisí s prožíváním rodičů? Aplikačním cílem práce je zlepšení situace rodičů, kteří se ocitli v náročné ţivotní situaci, jakým je onkologické onemocnění 6

dítěte. Výzkum by také mohl být formou terapie pro respondenty nebo alespoň vyjádřením podpory a zájmu o jejich zkušenosti s tímto onemocněním. Cílem také je vůbec rozšíření povědomí o tabuizovaném tématu onkologického onemocnění. Práce je rozdělena na dvě části teoretickou a empirickou. V teoretické části popisuji nejprve etiku v pomáhajících profesích a jednotlivé etické kodexy pomáhajících pracovníků. Následně se věnuji komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí, popisuji ji z formální stránky, ale i zdroje moţných problémů v komunikaci a doporučení, jak by komunikace měla probíhat. V práci se zabývám také tím, jaký má onkologické onemocnění dopad na fungování rodiny a na proţívání rodičů. V empirické části popisuji a zdůvodňuji zvolenou metodologii a průběh výzkumu. Následně prezentuji a interpretuji výsledky výzkumu a odpovídám na dílčí výzkumné otázky i hlavní výzkumnou otázku. 7

TEORETICKÁ ČÁST 1. Etika a komunikace v práci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí V této části práce se zaměřím nejprve na etiku a etické principy v pomáhajících profesích, především na etické kodexy pomáhajících pracovníků, a následně na komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí. 1.1 Etické principy v pomáhajících profesích Srnec (1995) píše, ţe etika se snaţí o nalezení správného jednání, neříká nám však, co přesně máme či nemáme konat, ale dává nám vodítka, podle kterých to rozpoznat. Fischer (2008, s. 4) popisuje etiku jako: uvažování o mravním chtění nebo jednání člověka se zřetelem na jeho osobu nebo podmínky, ve kterých se nachází. Tato definice zdůrazňuje vliv konkrétní situace člověka, ve které se nachází. Jankovský (2003) píše, ţe se v kaţdodenním ţivotě setkáváme s etickými otázkami a problémy, které musíme řešit, avšak na pomáhající pracovníky jsou v tomto směru kladeny ještě větší nároky. Očekává se od nich, ţe mají nejen potřebné vědomosti a dovednosti, ale ţe mají i osobnostní předpoklady pro vykonávání své profese, jako je empatie, zájem o druhé atd. Kopřiva (2006) navíc ještě zdůrazňuje, ţe při kontaktu pomáhajícího pracovníka s klientem v těţké ţivotní situaci (jakou smrtelné onemocnění dítěte pro rodiče beze sporu je) potřebují klienti víc neţ jen přijetí a porozumění od pomáhajících pracovníků, ale pátrají po jemných verbálních i neverbálních signálech, které utvářejí určitou atmosféru, která klienta posiluje či naopak sráţí. Nečasová (2001) uvádí sedm etických principů pro sociální práci, které koncem 50. let zformuloval Biestek a které jsou aktuální dodnes. Myslím, ţe tyto principy nejsou relevantní jen pro sociální práci, ale pro jakékoliv pomáhající profese. Jsou to: Individualizace přistupovat ke kaţdému klientovi jako jedinečnému Vyjádření pocitů vytvořit důvěrnou atmosféru, aby mohl klient svobodně vyjádřit své emoce Empatie Henriksen a Vetlesen (2000) empatii popisují jako schopnost nebýt lhostejný nebo neutrální vůči tomu, co se týká druhých. Neznamená to však 8

proţívat totéţ co druhý nebo určitým způsobem kopírovat druhého. V empatii je důleţitý rozdíl mezi mnou a tím druhým, je tedy zaměřena na druhého člověka v jeho odlišnosti. Být empatický znamená rozeznat a dotvrdit strach či jinou emoci druhého, aniţ bychom sami byli ustrašeni, či proţívali stejnou emoci jako on. Akceptace podporovat vnitřní důstojnost a sebehodnocení klienta Nehodnotící postoj nehodnotit osobnost klienta Sebedeterminace respektovat právo klienta se svobodně vyjádřit a mít moţnost volit mezi více alternativami. Vychází z respektu ke klientovi, souvisí s autonomií a lidskou důstojností. Čím více je člověk na někom závislý, tím větší pocit bezmoci můţe proţívat a můţe se cítit méně důstojně. Diskrétnost Tyto principy se v různých obměnách objevují v jednotlivých etických kodexech pomáhajících pracovníků, kterými se budu podrobněji zabývat. Nejprve však vysvětlím, kdo je v této práci povaţován za pomáhajícího pracovníka. 1.1.1 Pomáhající profese Pomáhající profese Jankovský (2003) charakterizuje jako profese, které zahrnují práci s lidmi, a to v oblasti zdravotnické, výchovně-vzdělávací a sociální. Tento výčet by se dal samozřejmě rozšířit, ale jak autor poznamenává, ve zmíněných profesích se od pracovníků očekává prosociální jednání, tedy takové, které respektuje prospěch jiných osob, ochotu pomáhat ostatním, empatický přístup atd. Mezi pomáhající pracovníky, se kterými se rodiče onkologicky nemocných dětí setkávají, patří lékaři, zdravotní sestry, psychologové, sociální pracovníci, pedagogové, herní specialisté, zdravotní klauni a také dobrovolníci. V této práci se však zaměřím především na první čtyři zmíněné, tedy lékaře, zdravotní sestry, sociální pracovníky a psychology, a to proto, ţe s nimi jsou rodiče nemocných dětí v nejčastějším kontaktu. Základní etické zásady pro jednotlivé pomáhající profese můţeme najít v profesních etických kodexech, jejichţ cílem je mimo jiné ochrana klienta a usnadnění orientace pracovníkům v eticky problematických situacích. 9

1.1.2 Lékařská etika Rodiče dítěte s onkologickým onemocněním očekávají od lékaře nejen správnou léčbu, ale i odpovědi na své otázky a také vhodnou reakci na jejich potřeby a pocity, které napomáhají k vyjadřování jejich emocí (Payneová, 2007). Důleţitým dokumentem lékařských etických principů je Etický kodex České lékařské komory (1996), jeho podstatnými body jsou: úkolem lékaře je chránit ţivot a zdraví a mírnit bolest bez ohledu na to, kdo je pacientem. 1 (3) Lékař má znát zákony a závazné předpisy platné pro výkon povolání a tyto dodržovat. S vědomím osobního rizika se nemusí cítit být jimi vázán, pokud svým obsahem nebo ve svých důsledcích narušují lékařskou etiku či ohrožují základní lidská práva. (ČLK, 1996, s.1 ) Lékař je povinen respektovat vůli nemocného či jeho zákonného zástupce U nevyléčitelně nemocných a umírajících nemá lékař za kaţdou cenu prodluţovat ţivot. Lékař je povinen zachovávat lékařské tajemství, pokud ho pacient této povinnosti nezbaví nebo v případech, kdy to stanovuje zákon. 3 (3) Lékař se má vzdát paternalitních pozic v postojích vůči nemocnému a respektovat ho jako rovnocenného partnera se všemi občanskými právy i povinnostmi, včetně zodpovědnosti za své zdraví. (ČLK, 1996, s.3) Lékař je povinen nemocného srozumitelně informovat o charakteru onemocnění, moţných léčebných postupech a jejich rizik. Lékař má moţnost dle svého svědomí zadrţet informaci o nepříznivé diagnóze v zájmu nemocného, v takových případech informuje osoby pacientovi blízké. Emocionální podpora a způsob komunikace lékaře s pacientem je v kodexu upraven zmínkou povaţovat pacienta za rovnocenného partnera při léčbě. Jak tento bod kodexu lékař realizuje, záleţí pouze na něm, na jeho osobnosti a postoji k profesi lékaře a také schopnostech empatického přístupu, kterými byl během studia a lékařské praxe naučen. Ve prospěch nemocného a rodiny jsou v kodexu zmíněny také povinnosti lékaře srozumitelně informovat nemocného, udrţet lékařské tajemství a respektovat vůli nemocného (zákonného 10

zástupce). Na druhou stranu však kodex dává lékaři moţnost nedodrţovat závazné předpisy, pokud z jeho pohledu v důsledku porušují lékařskou etiku. Kodex také říká, ţe lékař můţe pacientovi zatajit diagnózu, coţ lékaře definitivně staví do mocné a nadřazené pozice vůči pacientovi. 1.1.3 Etika sociálních pracovníků Podle Evropského standardu v péči o onkologicky nemocné děti by měla sociální péče o rodinu nemocného dítěte začít v době stanovení diagnózy. Rodičům by měly být poskytnuty informace, popřípadě i pomoc s vyřizováním příspěvků státní sociální podpory, ale i informace o organizacích a fondech, které by mohly rodině pomoci. Sociální pracovníci by měli být důleţitým pojítkem mezi lékařským a ošetřujícím personálem a rodinami. Pomáhají normalizovat ţivot rodiny, poskytují pomoc při získávání finanční podpory a řeší sociální problémy. Etický kodex sociálních pracovníků ČR byl schválen plénem Společnosti sociálních pracovníků v roce 2006. Zde jsou některé jeho body: Respekt k jedinečnosti kaţdého člověka, právo jedince na seberealizaci Profesionální odpovědnost pracovníka před soukromými zájmy Chránit důstojnost a lidská práva klientů Nediskriminace a vnímání člověka jako celostní bytost v rámci rodiny, komunity a společnosti, ve které ţije. Chránit soukromí a důvěrnost sdělení. Ţádné informace o klientovi neposkytuje bez jeho souhlasu, ale výjimkou jsou např. nezletilé děti. Podpora klienta ve vyuţití všech dávek a sluţeb sociálního zabezpečení, na které má nárok. Zapojení klienta do řešení jeho situace. Pracovník si uvědomuje svá profesní omezení. S klientem jedná s účastí, empatií a péčí. Pravidla kodexu se však vztahují i k zaměstnavateli, pracovník plní i své povinnosti vyplývající ze závazku ke svému zaměstnavateli. 11

V kodexu sociálních pracovníků je zdůrazněna důleţitost vnímat klienta v rámci jeho rodiny a komunity, ve které ţije, a také potřeba jednat s klientem s empatií a účastí. V kodexu je zmíněna i povinnost, kterou má pracovník k zaměstnavateli. Tato povinnost můţe být zdrojem etických problémů pro pracovníka, kdy proti sobě stojí jeho osobní přesvědčení o vhodném jednání a závazek k zaměstnavateli. 1.1.4 Etika v práci zdravotních sester Zdravotní sestra je pomáhajícím pracovníkem, se kterým jsou rodiče onkologicky nemocných dětí nejčastěji v kontaktu. Sestry zajišťují kaţdodenní ošetřovatelskou péči o pacienty, ale také působí na psychiku dětí a jejich rodičů. Sestra můţe rodičům poskytovat podporu, motivovat je a zapojovat do péče o dítě, nebo naopak na jejich psychiku můţe působit negativně. Sestra je často i prostředníkem mezi lékařem a pacientem. Protoţe sestra rodiče dobře zná, můţe si všimnout i změn v jejich chování a včas například nabídnout pomoc psychologa nebo jinou pomoc. Prostřednictvím České asociace sester se zdravotní sestry v ČR hlásí k Etickému kodexu Mezinárodní rady sester. Hlavními body kodexu jsou: Nediskriminace Respektování lidských práv (jako právo na ţivot, důstojnost, úctu) a mlčenlivost Zajištění kontinuálního vzdělávání sester v etických otázkách Dostatečná informovanost pacientů Podpora aktivit k uspokojování zdravotních a sociálních potřeb občanů Poskytnutí zdravotnických sluţeb jednotlivcům, rodinám a komunitám a spolupráce sester se všemi spolupracovníky oborou ošetřovatelství a dalších oborů V kodexu sester je zmíněné jednání s klienty s cílem uspokojování jejich zdravotních, ale i sociálních potřeb. Péče sester o klienty zahrnuje i rodinu a komunitu, v které klient ţije. 1.1.5 Etika v práci psychologů Úkolem psychologa je pomoci klientovi a jeho rodině zpracovat ztrátu (dosavadního způsobu ţivota) a podpořit ho v procesu změny ţivotních hodnot, pomoci mu v překonávání 12

strachu a navrácení se po traumatické zkušenosti co moţná nejvíce k běţnému ţivotu. Pracovat s celou rodinou je důleţité, protoţe podpora rodině je i podporou pro pacienta. Prospěch z ní budou mít všichni a budou se schopni navzájem lépe podporovat (Murray, Relfová, Couldricková, 2007). V Etickém kodexu Asociace klinických psychologů se píše: Povinností klinického psychologa člena AKP (dále jen klinického psychologa) je pečovat o duševní zdraví v nejširším slova smyslu a to u jednotlivce, rodiny a jiné skupiny v souladu se zásadami lidskosti a v duchu úcty ke každému člověku, s ohledem na jeho důstojnost a jedinečnost, bez jakékoliv diskriminace. (AKP, 1998, s. 1) Dále kodex zmiňuje respekt ke klientovi jako rovnocennému partnerovi. Nepříznivé informace psycholog citlivě zvaţuje. Zadrţení informací o nepříznivé prognóze je záleţitostí odborně podloţené úvahy a svědomí psychologa. Klinický psycholog spolupracuje se zdravotnickými a dalšími odborníky, musí však respektovat jejich kompetenci a seznamovat se s jejich odbornými postupy. 1.1.6 Vliv osobnosti pomáhajícího pracovníka na etické jednání s klienty Srnec (1995) píše, ţe vzdělávání pomáhajících pracovníků v etice by nemělo znamenat jen naučení se obecných morálních norem, pracovníci by měli být schopní na základě samostatného uvaţování etické principy v praxi aplikovat. Podle přístupu pomáhajícího pracovníka ke klientovi můţeme pracovníka rozlišit na angaţovaného a neangaţovaného. Angaţovaný pracovník pomáhání vnímá jako poslání, práci vykonává rád a povaţuje ji za smysluplnou, zajímá se o klienty, práce mu přináší radost. Neangaţovaný pracovník vnímá práci jako výkon svěřených pravomocí bez vlastního zájmu o klienta (Kopřiva, 2006). Od pomáhajícího pracovníka se také očekává profesionalita. Profesionál je oddaný poslání své profese a ideologii spojené s institucemi, v kterých práci vykonává. Řídí se podle systémové teorie profese a disponuje praktickými dovednostmi pro její vykonávání. Profese se také vyznačuje určitou profesní kulturou a profesními hodnotami. V pomáhajících profesích se vychází především z respektu ke klientovi (Nečasová, 2008). Respektovat někoho znamená váţit si jeho jedinečnosti, jednat s ním jako s rovnocenným partnerem, 13

s důstojností, a snaţit se zajistit mu volnost v rozhodování a přispět k vytvoření prostoru pro jeho sebeurčení. Proti respektu můţeme postavit neodůvodněný paternalismus, který také můţe vycházet z idey zajištění dobra pro klienta, ale klientovi není poskytnuta svoboda v rozhodování, čímţ je omezena jeho autonomie a prostor pro sebeurčení (Nečasová, 2004). Podle Raudenské a Javůrkové (2011) by pomáhající pracovníci měli disponovat zdravou sebedůvěrou, flexibilitou, umět si vytvořit vztah s klientem zaloţený na důvěře, komunikovat s celým týmem pomáhajících pracovníků, být empatický a také projít školením pro práci s lidmi s nevyléčitelnou nemocí. 1.2 Komunikace pomáhajících pracovníků s rodiči onkologicky nemocných dětí Kaţdý člověk v rámci interakce s okolním světem komunikuje. A to nejen verbálně pomocí řeči, ale i neverbálně pomocí gest, mimiky, tónu hlasu, intonace apod. Podle některých autorů získáváme aţ 70 % informací díky komunikaci neverbální (Jankovský, 2003). Pracovníci by měli mít stále na paměti, ţe pro klienty jsou důleţité nejen informace, které jim sdělují, ale především to, jak jim je sdělují. Z pohledu rodičů má zdravotnický personál mocenské postavení, sami se cítí velmi zranitelní, jsou závislí na lékařích a sestrách. Je pro ně velice důleţitý způsob, jakým lékař nepříznivé informace sděluje. Jak poznamenala Marta Dušková (2000), z nepříznivé informace nelze udělat dobrou zprávu, ale lze ji podat buď špatně, nebo alespoň přijatelně pro adresáta. Někteří klienti v určitých situacích chtějí od pracovníků vědět přesné informace o jejich nemoci a léčbě, jiní zase spíš neţ nepříznivou pravdu chtějí slyšet slova naděje. Pracovník by se měl snaţit svým empatickým přístupem rozpoznat, jakým způsobem konkrétnímu klientovi informace podávat. Pro lékaře je nejtěţší reakce rodiče na nepříznivou zprávu. V první fázi, kdy rodič emočně tuto informaci zpracovává, můţe reagovat hněvem, buď obráceným proti sobě, nebo i proti lékaři. To můţe být pro lékaře nepříjemné, a tak se snaţí tomuto rozhovoru vyhnout nebo ho alespoň maximálně zkrátit (Dušková, 2000). Ovšem pokud lékař dostatečně nekomunikuje s pacientem a jeho rodinou, tak tento nedostatek můţe vést k úzkosti a strachu, které mohou narušit další léčbu. Lékař by měl pacienta stále chápat jako partnera při léčbě, měl by ho průběţně informovat a vysvětlovat postup další léčby, pacient je potom ochotnější spolupracovat (Klimpl, 1998). 14

1.2.1 Formální aspekty rozhovoru pomáhajících pracovníků s rodiči Sdělované informace vychází ze tří zdrojů: Objektivní informace konkrétní informace, které pracovník klientovi podává. Subjektivní informace význam, jaký jim klient přikládá. Situační informace samotný proţitek v dané situaci (Klimpl, 1998). Pracovník musí při komunikaci brát v potaz všechny tři sloţky, podávat klientovi objektivní informace, ale zároveň být empatický a snaţit se pochopit, jaké mají tyto informace pro klienta subjektivní význam a také musí počítat s jeho emocionální reakcí na danou situaci. Z formálního hlediska bývá rozhovor mezi lékařem a pacientem veden na hranici strukturovaného a nestrukturovaného rozhovoru. Strukturovaný je úspornější, umoţní lékaři sdělit informace, které povaţuje za důleţité, ale pacient má omezenou roli, není v tomto rozhovoru lékaři partnerem. Nejvhodnější pro komunikaci se zdá být interaktivní princip, kdy lékař vede rozhovor s určitým záměrem (sdělit diagnózu a dohodnout se na další léčbě), ale kaţdou následující otázku poloţenou pacientovi formuluje podle jeho předchozí odpovědi. Od lékaře se v takové situaci očekává pochopení, co pacient proţívá (Klimpl, 1998). 1.2.2 Zdroje problémů v komunikaci pomáhajících pracovníků s rodiči nemocných dětí Komunikační nedorozumění můţe vycházet z nenaplněných očekávání pomáhajících pracovníků a klientů. Klienti očekávají od pomáhajícího pracovníka zájem o svoji osobu, podporu, odstranění či zmírnění symptomů, profesionalitu a lidskost. Pracovník zase očekává, zlepšení klientova stavu, vděčnost, někteří očekávají i ochotu klienta se podřídit (Janáčková, Weiss, 2008). Problémem můţe být i přenos a protipřenos, kdy pacient a pracovník přenáší své dřívější vztahové zkušenosti na člověka, se kterým zrovna komunikuje. A to v pozitivním i negativním směru, pracovník můţe do klienta promítat člověka, se kterým se dříve setkal, a podle toho k němu přistupovat (Janáčková, Weiss, 2008). Zdrojem problémů v komunikaci mohou být i jiné důvody. Primář dětského oddělení nemocnice v Pardubicích MUDr. Vladimír Němec označil několik konkrétních příčin. Podle něj určit diagnózu a začít léčit dítě na některou z běţných nemocí a ohledně ní komunikovat 15

s rodiči pro většinu lékařů není náročné, ale sdělovat informace o těžkém onemocnění je pro ně psychicky vyčerpávající. Pro lékaře je těţké být přítomen prvním reakcím rodičů nemocného dítěte, kdyţ se dovědí špatnou zprávu (Dušková, 2000). Podle MUDr. Němce je další příčinou neefektivní komunikace mezi doktory a rodiči časová tíseň. Lékař je často časově vytíţen, a tak někdy probíhá sdělení diagnózy ve spěchu. Rodič tak nemá prostor sdělení zpracovat, emočně se vyjádřit a pak racionálně uvaţovat a vstřebávat informace o dalším postupu léčení apod. Jako velký problém MUDr. Němec zmiňuje nedostatečnou přípravu a proškolení v této oblasti na středních a vysokých školách, ale přiznává, ţe tato situace se postupně zlepšuje, stále více lékařských oborů do učiva zařazuje předměty zaměřené na způsob jednání s pacientem a jeho příbuznými (Němec, 2002). Jeden z rodičů onkologicky nemocného dítěte ve výzkumu Zdeňky Dohnalové (2010, s.9) Životní situace rodičů po anticipované ztrátě dítěte popsal komunikaci s lékaři takto: ( ) lékaři byli odborníci na úrovni, ale neosobní, vše probíhalo hodně rychle, nemohli jsme nic prokonzultovat na místě, protože lékař nemel čas. Konkrétní chyby, kterým by se měl pomáhající pracovník při komunikaci s klienty vyhnout, uvádím v Příloze 1. 1.2.3 Doporučení pro eticky vhodnou komunikaci s klienty Při komunikaci s rodiči je důleţitý empatický přístup, Janáčková a Weiss (2007) popsali kroky k projevování empatie. Nejprve má pracovník identifikovat emoci, jakou klient proţívá, zamyslet se nad tím, co se v něm odehrává. Poté mu sdělit, jakou emoci u něj vidí a ověřit si správnost svého úsudku. Následně je důleţité, aby pracovník respektoval skutečnost, ţe se klient musí s emocí vyrovnat, a nabídnout mu podporu. Henriksen a Vetlesen (2000) píší, ţe empatický pracovník dokáţe sdílet s rodičem jak radost, například z úspěšné operace, tak i smutek a bolest. Avšak sdílet bolestné emoce můţe být pro pracovníka jednodušší, protoţe kdyţ je druhému zle, znamená to, ţe mě potřebuje a já mám pocit, ţe mohu být prospěšný. U upřímného sdílení radosti to můţe být obtíţné, protoţe mi to můţe připomínat, ţe se zrovna šťastně necítím. Konkrétní doporučení pro vhodnou komunikaci pomáhajících pracovníků s klienty v náročných ţivotních situacích jsem zařadila do Přílohy 2. 16

2. Vliv onkologického onemocnění dítěte na fungování rodiny a prožívání rodičů V této části práce se zaměřím na to, jaký má dopad onkologické onemocnění dítěte na fungování rodiny a na samotné rodiče, s čím se musí vyrovnat a jak nemoc proţívají. Původně zde byla zařazena i kapitola o onkologickém onemocnění dítěte, jeho příčinách a průběhu, ale z důvodů omezeného rozsahu práce jsem ji vyjmula, čtenář ji můţe najít v Příloze 3. 2.1 Vliv nemoci na fungování rodiny Onkologické onemocnění u dítěte přináší velké změny v kaţdodenním ţivotě celé rodiny a dopadá fyzicky i psychicky na nemocné dítě i ostatní členy rodiny. V případě onemocnění menšího dítěte jeden z rodičů často odejde ze zaměstnání, aby mohl o dítě pečovat, doprovází ho k lékaři a na vyšetření, tráví s ním čas v nemocnici. Péče o domácnost a případně ostatní děti zůstává na druhém rodiči nebo jiných příbuzných. Rodič, který nemocné dítě doprovází, často musí opustit své zaměstnání. Rodině tak zůstává pouze jeden plat, proto se některé rodiny potýkají s finančními problémy. Existuje zde pomoc od státu ve formě sociálních příspěvků a dalších výhod (jako příspěvek na dopravu, na speciální zdravotní pomůcky, parkováni na místech pro invalidy atd ), ale ty, bohuţel, většinou nepokryjí zvýšené výdaje rodiny. Problémem je i to, ţe mnozí rodiče o moţnosti získání těchto příspěvků neví. Změny na rodinu dopadají i v odloučení, a to v odloučení rodiče a zdravých dětí od druhého rodiče a nemocného dítěte. Záleţí na dosavadních vztazích mezi partnery a také na věku dětí, jak toto odloučení snáší. Změny ve fungování rodiny se mohou týkat i omezení sociálních kontaktů z důvodu nedostatku času nebo nechuti členů rodiny se stýkat s jinými lidmi. Jeden z rodičů zmínil: Návštěvy s příbuznými skoro žádné nebo minimální, s přáteli vůbec. Spíše jsme neměli čas a ani chuť s někým něco rozebírat, věděli jsme, že každý má co se týče rakoviny obav. (Dohnalová, 2010, s. 8) Všechny změny, se kterými se rodina potýká, ji mohou semknout a vést k pozitivní změně v jejím ţebříčku hodnot. Můţe ovšem dojít i k vývoji v opačném směru, rodina nemusí změny zvládnout a můţe dojít k neshodám a napětí nebo aţ k jejímu rozpadu. Aby rodina byla schopná se s náročnou ţivotní situací vypořádat, je pro všechny její členy důleţité, aby mohli ţít dál a dělat to, co dělávali dříve, aby se neuzavírali do kolotoče okolo nemocného, ale aby se dál věnovali svým koníčkům a stýkali se s přáteli. Jestliţe toto rodina nedokáţe, bude vyčerpaná fyzicky i psychicky a k nemocnému můţe začít pociťovat 17

nevoli či dokonce hněv (Kübler-Ross, 1995). Důleţité je v období ţivota ohroţující nemoci dítěte, aby rodina zůstala semknutá a aby dokázala ocenit jednotlivé členy, např. nemocného za schopnost vydrţet bolest, u ostatních dětí za pomoc v domácnosti, laskavost k nemocnému, matku za čas a péči věnované nemocnému dítěti (Špaténková, 2004). 2.2 Potřeby rodičů onkologicky nemocného dítěte Kaţdý člověk má potřeby, které potřebuje naplnit, aby mohl vést šťastný ţivot. Maslow lidské potřeby rozčlenil do pyramidy. Nejprve je třeba zajistit základní fyziologické potřeby jako je spánek, potrava, pití, vylučování. Následuje potřeba bezpečí a jistoty, kam můţeme zahrnout klidné prostředí, soukromí, ale i pocit, ţe nad svým ţivotem máme kontrolu. Po té následuje potřeba blízkosti a akceptace, potřeba úcty a nakonec potřeba sebeaktualizace, tedy potřebu naplnit svůj potenciál (Vymětal, 2009). U rodičů onkologicky nemocných dětí je mnohdy ohroţeno i naplnění základních potřeb. Rodiče mohou trpět nedostatkem spánku, nemají čas se najíst. Ohroţena je i potřeba bezpečí a jistoty. Ţijí ve strachu o budoucnost, o ţivot dítěte, často nemají v nemocnici soukromí. Rodiče mohou trpět i nedostatkem blízkosti milované osoby. Buď nemocného dítěte, se kterým rodič není, nebo naopak rodič doprovázející nemocné dítě je odloučen od partnera a ostatních dětí. Rodič se můţe v nemocničním prostředí cítit neakceptovaný personálem nebo dokonce můţe mít pocit, ţe se s ním nejedná s úctou a respektem. Ve výzkumu Potřeby rodičů onkologicky nemocných dětí očima rodičů a sester bylo zjištěno, ţe potřeby rodičů se liší od pohledu sester. Pro rodiče je na rozdíl od sester velmi důleţité cítit psychickou podporu ze strany sester, být personálem povzbuzen v péči o dítě, být co nejdříve informován o vyšetřeních dítěte, vyjádření naděje ze strany zdravotního personálu, cítit se méně znepokojen a také moţnost přespat v nemocnici a kvalitní vzdělávání dítěte v nemocnici. (Sikorová, Filová, 2013) 18

2.3 Prožívání onkologického onemocnění dítěte rodiči Rodič onkologicky nemocného dítěte se musí vyrovnat se ztrátami, které s sebou přináší onemocnění dítěte. Při zpracování ztrát rodič prochází několika fázemi, které je potřeba proţít, aby v truchlení neuvízl. Elizabeth Kübel-Ross rozdělila fáze truchlení na šok, popření, hněv, smlouvání, depresi a akceptaci. 1) Šok rodiče vnímají pocit ztráty, ztrácejí iluze z vysněného ţivota rodiny, na který se těšili, ztrácejí naděje, sny a očekávání s tím spojené. Rodiče jsou na tuto událost nepřipraveni, jsou plni úzkosti, jsou ve stavu beznaděje a zoufalství (Jankovský, 2008). Janáčková a Weiss (2008) uvádí, ţe ve fázi šoku pomáhá sníţit úzkost opakované a klidné sdělování srozumitelných informací týkající se nemoci a léčby. 2) Popření šok střídá fáze popření, rodiče se upínají k naději, ţe se jedná o omyl, ţe se doktoři zmýlili. Nechtějí si připustit realitu (Jankovský, 2008). 3) Hněv tato fáze je doprovázena silnými a nepříjemnými pocity osobního selhání a viny rodičů. Zloba můţe být namířena proti sobě samému, proti partnerovi či proti odborníkům (Jankovský, 2008). Při komunikaci s rodiči v této fázi truchlení je důleţité si uvědomit, ţe agresivita není mířena proti osobě pracovníka, ale proti nemoci. Pomoci můţe otevřeně o nemoci a pocitech hovořit (jestliţe má rodič zájem) a dávat najevo neustálou pomoc (Janáčková, Weiss, 2008). 4) Smlouvání fáze smlouvání se projevuje například restrukturalizací hodnotového systému rodinu. Rodiče mnohdy vyhledávají jiné odborníky s nadějí, ţe se dovědí příznivější zprávy. Výjimkou není ani vyhledávání léčitelů a alternativních směrů medicíny (Jankovský, 2008). V komunikaci je v této fázi podstatná podpora a pochopení potřeb a přání rodičů a jednání s respektem (Janáčková, Weiss, 2008). 5) Deprese rodina je zasaţena hlubokým smutkem a beznadějí, objevuje se i sebeobviňování a sebevraţedné myšlenky. Dominují pocity zoufalství a beznaděje, které jsou postupně konfrontovány s realitou (Jankovský, Weiss, 2008). V této fázi je důleţitá především psychologická pomoc. Projev lidské podpory a porozumění. Pracovník by se neměl bát nabídnout i fyzickou podporu ve formě objetí, drţení za ruku apod. (Janáčková, 2008). 6) Akceptace rodiče jiţ necítí zlost a nejsou deprimováni, jsou schopni vyjádřit své předchozí pocity, se situací se smířili a akceptují ji (Kübler-Ross, 1993). Akceptace můţe mít i podobu extrému, rodiče mohou na nemoc dítěte úplně rezignovat, snaţit se 19

zbavit vlastní zodpovědnosti a vztah s dítětem zpřetrhat (nemluví o něm, navštěvují ho v nemocnici jen zřídka apod.). Druhým extrémem můţe být glorifikace ţivota s nemocným dítětem, kdy je rodiči takový ţivot označován za mnohem krásnější a smysluplnější neţ běţný ţivot (Jankovský, 2008). Janáčková a Weiss (2008) píše, ţe jestliţe se jedná o smíření se smrtí u umírajícího dítěte, pomáhající pracovník zde pomáhá především poskytováním sebe jako člověka, nikoli profesionála. Je důleţité nechat rodiče mluvit a jen naslouchat, jeho projevy přijímat bez výhrad a s porozuměním. Truchlící musí projít tímto procesem, někdy ne v tomto pořadí, někdy můţe být nějaká fáze přeskočena nebo se k jiné můţe opakovaně vracet, jednotlivá stádia jsou u kaţdého jinak dlouhá. Někdy nemusíme ani postřehnout, ţe truchlící některým stádiem prošel (Kübler-Ross, 1995). 2.3.1 Prožívání smrti dítěte rodičem Smrt dítěte rodiče povaţují za něco nepřirozeného, nenormálního. V dnešní době je na našem území dětská úmrtnost statisticky nízká, přichází nečekaně, nejsme na ni připraveni (Kubíčková, 2001). Smrt dítěte je pro rodiče snad to nejhorší, co se jim můţe stát. Rodiče mají pocit, ţe ztrácí všechno, ztrácí minulost, přítomnost i budoucnost. Nemají najednou pro koho ţít. Kdyţ nám někdo zemře, většinou jsme schopni po nějaké době se s ním rozloučit a jít dál, ale pokud ztratíme dítě, nikdy na něj nezapomeneme, jen se změní intenzita smutku. (Špaténková, 2006 2.3.2 Syndrom vyhoření u rodičů nemocných dětí Syndrom vyhoření je fyzické a duševní vyčerpání tím, ţe se člověk intenzivně snaţí dosáhnout určitých subjektivně stanovených nerealistických očekávání nebo se snaţí uspokojit očekávání, která mu stanovil někdo jiný (Křivohlavý, 1998). Málokdo si uvědomuje, ţe rodiče dlouhodobě nemocných dětí mohou být tímto syndromem ohroţeni. Někteří rodiče tráví s nemocným dítětem veškerý čas v nemocnici, doprovázejí je na vyšetření a léčebné procedury, po propuštění z nemocnice se o ně starají doma, při zhoršení jejich zdravotního stavu se s nimi opět vrací do nemocnice. Jsou vystaveni nejen fyzické únavě, ale i psychickému vypětí při neustálém strachu o zdraví a ţivot dítěte. Předejít vyhoření u 20