11 / 2004 LISTOPAD Kdy mohou být nádory prsu dědičné? Sláva pohybu Nová poradna Z jiných organizací Co znamená, když se řekne...
SLOVO DO DUŠE Ne/mocný muž a nemocná žena Tvrdit o mužích, že jsou pohlaví silné, přesněji silnější než ženy, je pravda pouze částečná. Ani v blahých dopingových dobách nedokázaly sovětské, ba ani východoněmecké sportovkyně hodit koulí či diskem tak daleko jako trénovaní, leč drogově čistí muži sportovci. Též vzpěračky neobstojí ani v mužské druhé lize. Pokud se ovšem týče vzpírání stresů a trampot, je vše jinak. Ženy sice častěji pláčí a hovoří o svých emocích, ale kruté pravdy snášejí obvykle lépe než muži. Žena, jejíž manžel onemocněl závažnou chorobou, obvykle mobilizuje svůj nemalý ochranitelský a pečovatelský potencionál. Muž tváří v tvář takovému osudu u své ženy především znejistí. Má sklon hledat viníka. Někdo to přece musel zavinit. Někoho je třeba postihnout a donutit, aby napravil, co manželce nadrobil. Viník se nenajde a vznikají pocity viny. Kam s nimi? Z mužského pohledu je to obvykle jednoznačné. Zavinila to buď žena sama nebo její blízcí, muži ne zcela sympatičtí lidé. Kdyby muž mohl, tak si to se zmíněnými externími viníky vyřídí. Roztrhne je jako hady, ale to nejde. Ještě ke všemu se žena jak co do chování tak i co do vzhledu mění. Ne že by muže nějak příliš zajímalo, zda manželka hubne, nebo že by se zabýval délkou a počtem jejích vlasů.vycítí ovšem úzkost, depresi,obavy. Jejich mimoslovní projevy tvořící asi 70 % informace jej drtí. Slovní projevy (jen 30 % informace) ho popuzují. Ne, že by neznal, co je to soucit, není však příliš vybaven, žel, pro empatické sdílení chmur. Skutečnost je vzhledem k těmto víceméně jemným emocím příliš krutá. Atakuje životní plány, komplikuje vše kolem a vede k bezradnosti. Bezradný muž podvědomě očekává, že skloní hlavu do klína své milující choti. Podobně jako unavený děd Vševěd zamhouří oči a žena jej bude vlídně a nenásilně inspirovat k řešení. Nemocná manželka tak obvykle nečiní. Vyvolává soucit, depresi, pokud se samozřejmě patřičně rychle neuzdravuje. Deprese a agrese, to jsou jablíčka z jednoho stromu říkával nedávno zesnulý profesor Zdeněk Matějček. Agrese v dané situaci má mnoho forem. Může jít o útěk k alkoholu, ale i k jiné ženě. Může jít o vypnutí přijímacích kanálů. Muž prostě ženu neposlouchá, myslí si své, byť třeba podobné jako ona. Jsme v zásadě každý jiný, i rozdíly v psychickém přístupu a zaměření u obou pohlaví jsou skutečností. Nemá smysl nad nimi lamentovat ani obviňovat to, co nelze změnit. Má smysl zvážit, zda je pro nás muž patřičnou, kýženou oporou nebo ne. V kladném případě to vnímat jako dobrou zprávu osudu a využívat onoho dobrodiní. V záporném případě hledat oporu tam, kde ji lze najít. U profesionálů pomáhajících profesí, u jiných blízkých lidí ve víře. Manželovi sdělovat jasné a přesné informace. Opakovat svá přání třeba i vícekrát coby přeskakující gramodeska ale bez výčitek či komentáře. A hlavně nemyslet na to, jak může být tak zlý. On totiž není zlý, jen jiný. Dr. Tomáš Novák 2
PhDr. Tomáš Novák je známý brněnský psycholog pokud chcete své problémy, zejména týkající se partnerských vztahů, řešit v jeho poradně, můžete se objednat na tel: 548 538 497. Kdy mohou být nádory prsu dědičné? Nádorů prsu v naší populaci neustále přibývá a pomalu se jejich výskyt přesunuje i do mladších věkových kategorií. Je to alarmující, nicméně část těchto časných forem nádorů prsu může být dána i tím, že jsou dnes ženám nabízeny preventivní vyšetřovací metody v mladším věku než dříve. S nástupem mamografického screeningu se zachytí v populaci více nádorů než dříve, jejich velikost při záchytu by měla být mnohem menší s lepší prognózou. Faktory, které způsobují vznik nádoru prsu u ženy, jsou různorodé. Částečně se může uplatňovat životní styl, užívání hormonů, alkohol, cvičení. Poměrně velkou měrou může ovlivnit naše riziko onemocnět nádorem prsu i dědičnost. Ve většině případů žen s nádorem prsu se na vzniku nádoru uplatňuje kombinace genetických změn (variací) v mnoha různých genech, které ovlivňují například metabolismus hormonů, škodlivých látek, imunitní systém aj. Toto nastavení organismu je u každého člověka jiné a určuje, zda máme mírně zvýšené riziko například onemocnět aterosklerozou, cukrovkou nebo nějakým typem nádoru. Zatím nejsme schopni toto mírně zvýšené (polygenní-způsobené mnoha geny) riziko geneticky testovat, ale v budoucnu určitě budeme. Jsou však ženy s nádorem prsu, které onemocněly kvůli tomu, že mají přímo dědičnou (monogenní-způsobenou jedním genem) dispozici k nádoru prsu, kterou získaly od svého rodiče - otce nebo matky. Tato dědičná dispozice znamená nikoliv mírné, ale vysoké riziko onemocnění. Můžeme je geneticky testovat a určit, kde je chyba v genu, kterou zdědily. Geny (BRCA1 a BRCA2), které způsobují velkou pravděpodobnost onemocnění nádorem prsu (a také vaječníků), byly nalezeny v roce 1994 a 1995 a dnes je testujeme u žen s positivní rodinnou anamnézou nádoru prsu nebo ovaria. Nebo také u žen, které v rodině žádného příbuzného s karcinomem prsu neměly, ale samy onemocněly ve velice mladém věku. Mladý věk při objevení nádoru prsu nebo kumulace nádoru v rodině je alarmujícím faktorem, že by se mohlo jednat o dědičnou formu onemocnění. Co vám genetické vyšetření může přinést? Pokud geneticky testujeme ženu s nádorem prsu v mladém věku nebo s positivní rodinnou anamnézou a najdeme chybu (mutaci) v jednom z uvedených genů, víme, že se o dědičnou příčinu nemoci jedná. Ona sama může mít vyšší riziko onemocnět nádorem prsu znovu a riziko nádoru vaječníků může být také mnohonásobně vyšší. I její příbuzní mohou mít vysoké riziko onemocnět. Nabídneme proto testování příbuzným. Jestliže mají stejnou chybu v genu, je nutností začít s prevencí včas. Většinou začínáme kontrolovat prsa již od 20 let, 3
kontrolujeme i gynekologicky včetně ultrazvuků. U kontrol prsů se nyní doporučuje použití magnetické rezonance, což je velice citlivá vyšetřovací metoda, je však nesmírně drahá a můžeme ji použít v prevenci jen u skutečně rizikových žen. Prevence se však neomezuje pouze na nabídku preventivních vyšetření. Mluvíme i o dalších možnostech, jako jsou preventivní operace, jelikož jsou rizika nádoru prsu až 10x vyšší než u ostatní populace a rizika nádorů vaječníků mohou být až 30x zvýšená. Operace prsou, vyjmutí prsních žláz a jejich náhrada buď implantáty nebo z vlastní tkáně (většinou z bříška), se provádí na specializovaném pracovišti plastické chirurgie. Vše je hrazeno pojišťovnou. Kosmetický efekt bývá velice dobrý. Riziko nádoru prsu se po operaci sníží z 85 % na asi 1%. Odstranění prsních žláz preventivně je pouze nabídnuto, žena sama se musí rozhodnout, co je pro ni optimální a přijatelné řešení. Preventivní odstranění vaječníků u žen se zjištěnou mutací je potřebné ve věku mezi 35-40 lety, kdy již žena neplánuje mít rodinu. Vaječníky se velmi špatně sledují a zachycení časného stadia onemocnění je problematické, i když se provádějí časté ultrazvuky. Riziko nádoru ovaria po operaci klesne z možných 60 % na 5 %. Při hormonálních problémech po operaci je možné se zkušených gynekologem diskutovat hormonální podporu, nicméně podávání substitučních hormonů by mohlo mírně zvýšit riziko nádoru prsu. Má genetické vyšetření nějaký význam pro ženu-pacientku s nádorem prsu? Určitě ano. Má představu o možných rizicích do budoucna a může se jim aktivně bránit. Riziko druhého nádoru prsu je možné řešit pouze sledováním, ale i preventivní mastektomií a rekonstrukcí obou prsů v jedné době (při užití vlastní tkáně). Provede se preventivní odstranění vaječníků ve vhodném věku. Je sledována mnohem komplexněji než dříve. Může zajistit, aby její děti i ostatní příbuzní měli adekvátní prevenci včas. Jak postupovat, pokud byste chtěla genetické vyšetření? Zeptejte se vašeho onkologa (nebo praktického lékaře, gynekologa) na genetické vyšetření. Pokud je k tomu důvod (další onemocnění nádorem prsu nebo vaječníku v rodině, nebo mladý věk výskytu nádoru pod 40 let), měl by vám napsat doporučení. Genetická pracoviště, kde se můžete telefonicky objednat ke konzultaci, jsou v mnoha městech republiky ve větších nemocnicích (Brno- Masarykův onkologický ústav, FN Brno, Praha-Motol, VFN aj., FN Hradec Králové, nemocnice Jihlava, FN Plzeň aj., FN Ostrava, nemocnice České Budějovice, nemocnice Ústí nad Labem). Testování genů se provádí ve specializovaných laboratořích, kam je krev k testování zasílána. Po uzavření testování byste se měla dozvědět o významu výsledku, možných rizicích do budoucna, o navrhované prevenci, o možnosti testování příbuzných. 4
Dědičná příčina nádoru prsu není příliš vzácná a odhaduje se asi u 10 % žen s nádorem prsu. Jestliže by se mohlo jednat o vaši rodinu, zařiďte si genetické vyšetření. Prim. MUDr. Lenka Foretová Oddělení epidemiologie a genetiky nádorů Masarykův onkologický ústav, Žlutý kopec 7, 656 53 Brno Tel. k objednání: 54313 6900, 6907, 6901, e-mail: foretova@mou.cz Milé Mammahelpky a přátelé Nedávno mne kontaktovala stejně stará žena (34 let) s tříletými dvojčaty, že má rakovinu prsu a že se chce vyptat na všechno, co ji čeká. Dobře si pamatuju, jak tohle bylo důležité i pro mne, setkat se s někým, kdo mi může předat své zkušenosti. Kromě toho, že jsem v ní našla přítele, musela jsem si sama pro sebe formulovat spoustu pocitů. A nechci si je nechat pro sebe. Pro pořádek můj krátký příběh: V pětadvaceti jsem prodělala tuberkulózu a operaci plic. Myslela jsem si, že nic horšího už mě nepotká. Když mi ve třiceti gynekolog celý rok tvrdil, že výtok z bradavky, který mám, je normální, přestala jsem mu věřit, objednala jsem se na mamologii a hned mne hnali na operaci, na odstranění mléčné žlázy. Ukázalo se, že je to rakovina a musím dát pryč celé ňadro a šup na další operaci ablaci prsu. Máte-li pocit, že s vaším tělem není něco v pořádku a doktor vám tvrdí, že je to v pohodě, zeptejte se jiného lékaře. Kdybych to udělala dřív, možná by to nedošlo tak daleko! Ozáření nebylo nutné a chemoterapii jsem odmítla, protože by prý byla jen preventivní a to ještě ne stoprocentně. Copak si nechám zničit mladé tělo, navíc bez záruky? Ale taky jsem se na to šla zeptat jiných doktorů. Ptejte se co nejvíc, hlavně na to, jestli je postup léčby, který vám nabízí, jediný možný. Už mnoho let se zajímám o alternativní léčby, je dobré kombinovat klasickou medicínu s něčím, co vám ukáže, jak můžete svému tělu pomoct vy samy. Člověk má v sobě obrovskou sílu, jen ji musí objevit. Bez vlastní tvrdé práce na svém vyléčení nikomu žádný doktor nepomůže. To je můj názor. Vlastně jsem vyvázla celkem lehce. Když mi tu diagnózu sdělili, dala jsem si panáka se svou přítelkyní záchranářkou a šla jsem to oznámit do své práce, do divadla. Zaklepala jsem na všechny dveře a řekla jsem : Mám rakovinu, uříznou mi ňadro, tak abyste si o tom nemuseli šuškat, víte to ode mne. Když jsem to vyslovila podesáté, už to neznělo tak děsivě. A taky na mne nikdo nevrhal 5
soucitné pohledy, ale snažili se prakticky pomoct. Byla to velká úleva. Nebojte se vyslovit slovo rakovina a mluvit o tom s kýmkoli, uleví se vám. Málokdo asi může pochopit, že po operaci to byl jeden z nejhezčích časů mého života. Všichni se o mne zajímali, starali, pomáhali, a já jsem poprvé byla schopna přijímat dary jak duchovní, tak praktické s otevřenou duší a náručí bez pocitu, že bych měla někomu něco vracet. Užijte si to, takových chvil je v životě málo a rychle se vytratí. Tohle je taky dobré vědět, protože zájem postupně opadal a přišla strašná deprese, že už nikoho nezajímám. Ale za to jsem si mohla sama, tvářila jsem se víc hrdinně, než jsem ve skutečnosti byla. Moje nová přítelkyně se mne ptala, jaké to je POTOM, jak se mi žije bez prsu a s vědomím, že mi v těle tiká časovaná puma, která může kdykoli vybuchnout. V mém životě se nic nezměnilo. Hraju v divadle, mám skvělého muže, stále bez dětí. Ano, dávám si na sebe větší pozor, snažím se odpočívat a vůbec se o sebe víc starat mám na mysli duševní hygienu, snahu o harmonii a klid v mysli. O plastice neuvažuju, proč podstupovat další narkózu, navíc výsledek není nikdy zaručen... Můj muž je normální, nevadí mu to (schválně píšu normální, protože jestli to nějakému chlapovi vadí, tak pro mě normální není) a v mé práci mi to zatím taky ještě nevadilo. Nějakou dobu jsem chodila bez podprsenky, aby si na to lidi okolo mě zvykli. Teď nosím epitézu a jsem spokojená. V přírodě se koupu nahá a ještě jsem neměla pocit, že by to někomu v okolí vadilo (i když vyhledávám místa, kde není moc lidí). Do bazénu si epitézu neberu a ve sprchách taky nemám problém. Občas někdo pokukuje, ale přiznejme si, když uvidíme někoho bez nohy, taky na něj chvíli civíme... Zjistila jsem, že když nemám problém já, nemá ho ani okolí. A ještě jedna zásadní věc, kterou jsem si uvědomila díky tomuto onemocnění. Pro můj život zdravý život jsem nejdůležitější já sama. Nikoli můj muž, moje práce, rodiče, děti, okolí, které vás hodnotí, jen já a můj vnitřní svět. To se nedá naučit, poradit, na to asi musí přijít každý sám. Ale jak se pak uleví! Všechno je najednou jasné, prosvětlené, čisté. Bůh, který nás učí, chrání, dává cestu, je uvnitř nás. Jakkoli to zní pateticky, je to pro mne jedno z nejdůležitějších poznání v mém životě. Nejen o rakovině prsu, ale o každé nemoci či postižení se mluví málo otevřeně a zbytečně to vyvolává dojem, že se nikoho nic netýká. Omyl, týká a velice. Je třeba mluvit o zdravotnictví, o systému financování léků, o přístupu lékařů, o našem trápení, o tom, jak se k sobě chovají lidé navzájem, zdraví i nemocní. Zkusíte to taky? Moc vás všechny zdravím, držím palce a jsem k dispozici. Jo, přijďte do divadla... Kristina Maděričová 6
Snažíme se dohnat zpoždění říjnového bulletinu a tak je ten dnešní pouze šestnáctistránkový (tedy v normě). Na ten tlustý, minulý, přišlo hodně milých ohlasů, díky vám za ně, věřte, že nás to potěší. Co se dělo v MH centrech? V Praze i v Brně se stále s větším zájmem setkávají artedílny je to především zásluha těch, kdo je vedou, a připravují zajímavé programy, ale také bych ráda pochválila vás všechny, které stále častěji přicházíte. Nejen že se nám daří něčemu se naučit a udělat si tak radost a dobře na duši (a někdy si i vyrobit pěkný dárek), ale taky společně objevujeme, že je nám v té ženské společnosti dobře. Ostatně dnešní Slovo do duše doktora Tomáše Nováka nám tímto směrem také jemně ukazuje cestu když to doma není zrovna ideální, stačí se obléct a přijít. V MAMMA HELP CENTRECH je teplo vždycky Začátkem listopadu jsme dokonce propojili naše dvě ženské komunity, pražskou a brněnskou, a to naživo, historicky prvním telemostem mezi MH centry! Představte si, že jsme se viděly i slyšely děvčata v Brně právě vyráběla ozdobné motivy ubrouskovou technikou, takže je ukazovala s nadšením na kameru, a pražandy, které měly svůj tradiční babinec s bohatě prostřeným stolem, jen obdivně vzdychaly a chválily. Někoho napadlo, že kdyby kamera byla profesionálnější, mohlo by se takhle na dálku i vyučovat (ušetřily bychom jednu lektorku!) Ale bez legrace připadá mi fantastické, že se dá ta někdy pro nás ženy nepřátelská technika tak skvěle využít a že opravdu vytváří užitečné mosty! Je za tím samozřejmě hodně práce a laskavé pomoci řady lidí Zuzky Kociánové a jejího bratra Michala Konvalinky, pana Flandery a pana Konečného, ti se postarali o vylepšení našich PC, a hlavně se to celé mohlo povést jen díky ohromnému úsilí Bena Zrnečka v Brně a Idy Bartošové v Praze, kteří u té techniky seděli a spojení zajišťovali (těm se hluboce obdivuji). Už v minulém čísle jsme děkovali Janě Volkové a firmě MERTIS/FCB, že nám potřebné technické komponenty zaplatila určitě tenhle způsob komunikace na dálku využijeme brzo zas! (Jana Zrnečková v Brně už má jedno překvapení k vysílání připravené ) Poslední dva týdny jsme stále něco vyráběly s pomocí Ivy jsme daly vypálit keramické přívěšky pro účastníky Víkendu pro mammahelp, posléze je některé z vás ještě krásně barevně ozdobily a navlékly provázky, další udělaly čtyři desítky náramků přátelství, kterými chceme obdarovat účinkující, Olinka se postarala o razítko s názvem akce a nápisem Sílu mi dej! (to je mottem celého víkendu) dostanou jej na ruku návštěvníci páteční technopárty. Marcela Mejstříková s Lidkou Knorovou vyrobily čtyřmetrová plátno s tímto nápisem a naším logem. A hlavně jsem do Mariánských Lázní, kde se to celé koncem 7 HLÁSÍME, ŽE...
listopadu koná, odvezla 400 kusů plakátů, které pro nás vymyslela Helena Fialová a doufáme, že návštěvnost bude veliká. Za plakáty vděčíme paní Grymové a firmě Aventis Pharma děkujeme, za velmi rychlou pomoc! Deset se vás přihlásilo, že pojedete, tak to příště těm ostatním některá z nás popíše. Některé z nás se vzdělávaly například na brněnském týdenním semináři Balance, který pořádá dvakrát do roka Masarykův onkologický ústav. Jak takový týdenní pobyt s přednáškami vypadá, popisují účastníci v samostatném příspěvku. Já jsem se snažila dozvědět něco o současných možnostech sester, které mají co do činění s léčbou našich bolestí. Seminář pořádaný Českou Asociací sester v Hradci Králové mě utvrdil v tom, že pokud jde o léčbu bolesti, ledy se pomalu ale jistě hnuly, protože na řadě pracovišť vznikají standardy, které by nám všem měly zajistit kvalitní péči a vlídné zacházení, až nás bude chronická bolest soužit a obtěžovat. Myslím, že je taky hodně na nás, jestli se o takové léčení budeme ucházet a vyžadovat jej, a to u odborníků je taky naše chyba, že se o takovou pomoc nehlásíme včas a dost zřetelně. (Nalistujte si například v zářijovém bulletinu seznam Center léčby bolesti, nebo se podívejte na www.breastcancer.cz, je tam celá interaktivní mapa těchto center). Děkuji organizátorům semináře, že mi dovolili vystoupit s prezentací naší pacientské organizace a vysvětlit sestrám, jak pracují MAMMA HELP CENTRA. Hanka Jírovcová s Janou Zrnečkovou mají na hrbu naše letošní FYZIO MAMMA, které se koná 27. a 28. listopadu v Brně nebude to nic snadného, přihlásilo se totiž mnohem víc než třicet zájemců, fyzioterapeutů z celé ČR, poslední přihlášky jsme už museli odmítat. Zájem nás samozřejmě těší, i účast odborníků, bez nichž bychom odborný seminář pořádat nemohli. Nezapomeňte přijít na pražskou vánoční besídku a na brněnský prosincový babinec! Sláva pohybu V zářijovém čísle bulletinu mě zaujal článek s nabídkou cvičení v Rekondičním centru VŠTJ MEDICINA PRAHA. Již delší dobu jsem se odhodlávala ke cvičení, jen jsem nevěděla co cvičit. Jsem rok po operaci. Než jsem onemocněla, občas jsem si zašla protáhnout tělo do posilovny. Ovšem tuto možnost cvičení jsem pokládala v současné době za nevhodnou. Článek o cvičení pod dohledem instruktora, mě dá se říct "nakopl", a zašla jsem si do centra pro informace. A už je tu první hodina a k mému překvapení v posilovně. Sešlo se nás tu několik, máme stejný cíl, po náročném léčení si chceme zlepšit fyzickou kondici. 8
Příjemný instruktor se nám věnuje, trpělivě vysvětluje a předvádí jak správně cviky provádět a průběžně dohlíží zda nepotřebujeme poradit. Musím přiznat, jsem mile překvapena. A ještě jedna nepřehlédnutelná věc, oproti klasickým fitness centrům, je zde přijatelná cena. Při dlouhodobých programech na hodinách s instruktorem není vyšší než 50,- Kč/hod. Všem, které máte chuť udělat něco pro své zdraví a kondici vřele doporučuji. Eva Všem, co se do Salmovské č. 5 chystáte: přijďte ve středu v 9.30, máme tam hodinu vyhrazenu jen pro nás (včetně instruktora). Zápisné do Tělovýchovné jednoty je 60,- Kč (v tom máte první hodinu zdarma a můžete si to tak ozkoušet), předplatné je 470,- Kč na 10 lekcí! V zařízení se můžete také objednat na masáže, včetně lymfodrenáží (ne na pojišťovnu!), můžete absolvovat bezplatné poradenství. Pokud vám tento termín nevyhovuje, můžete samozřejmě za stejných podmínek chodit jindy, individuálně. Kdo nechce posilovat, ale cíleně hubnout, najde tu také radu a pomoc! Nová poradna MUDr. Peter Horan, autor posledně avizovaných knížek (řada z vás si je již zakoupila), kterého jste se zaujetím poslouchaly na říjnové přednášce, nám přislíbil na rok 2005 pravidelné schůzky v MAMMA HELP CENTRU v Praze. Jako renomovaný odborník na výživu a prevenci civilizačních chorob nám nabízí každý třetí čtvrtek v měsíci nejen zajímavou přednášku (témata viz níže), ale také individuální poradnu. Neostýchejte se, opravdu se můžete zeptat na vše, co vás v souvislosti s naším onemocněním a jeho léčbou trápí, pokud jde o nadváhu, špatné trávení, vhodnost diet, možnosti sportování a zdravého pohybu (leckdy se zbytečně bojíme), nejrůznějších doplňků na vylepšení zdraví a podobně. Témata k našemu pravidelnému setkávání a povídání si.. 1. Co jíst při onkologické léčbě? 2. Znáš svůj cholesterol? 3. Zdraví a pohybová aktivita. 4. Nadváha a obezita: Co s nimi? 5. Vitamíny, minerální látky a doplňky výživy. 6. Pitný režim 7. Kuchyňská příprava pokrmů. 8. Vliv životního stylu a výživy na zdraví člověka. 9. Zaručené diety každý extrém přináší rizika. 10. Odlehčovací, pročišťovací dny odlehčíme svému tělu. 9
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE MHC Praha: Čtvrtek 2. prosince od 16.00 kosmetická poradna RYORU (naposledy v tomto roce!) a přesunutá artedílna s Lidkou: medové svíčky Čtvrtek 16. prosince od 16.00 vánoční besídka v Hudební akademii na Malostranském náměstí (nad kostelem Mikuláše), dobroty a anonymní dárečky s sebou! POZOR: od čtvrtka 23. prosince máme v MHC Praha zavřeno. Navštívit nás můžete zase až 3. ledna 2005. Tělocvična (MHC Praha): Cvičení s Helenou každé pondělí, vždy v 15.00 a v 16,30, jedná se o rehabilitační cvičení s fyzioterapeutkou! Jóga s Irenou je každý čtvrtek od 14,30. MHC Brno: Čtvrtek 2. prosince Artedílna: Zdobení perníčků (perníčky vám dodáme) Čtvrtek 9. prosince Artedílna: Adventní výzdoba (věnečky,svícny, atd. Věnečky na zdobení objednáme.) Čtvrtek 16. prosince Artedílna: Nepečené cukroví, s vánoční besídkou (když budete mít chuť se sejít) POZOR: od úterý 21. prosince máme v MHC Brno zavřeno. Navštívit nás můžete zase až 3. ledna 2005. Začínáme vždycky v 16.00 hodin. HORKÁ LINKA Firma TIMO s.r.o., český výrobce dámského spodního prádla, otevřela začátkem listopadu v Praze 9 svou první specializovanou prodejnu protetického prádla. Najdete ji na rohu ulic Drahobejlova a U svobodárny, ve Vysočanech. Dostanete se tam tramvají č. 8 a 19, zastávka U svobodárny, nebo tramvají č. 3, zastávka Ocelářská. V prodejně vás obslouží vyškolená zkušená prodavačka, a zboží vám také ochotně pošlou i na dobírku. Otevřeno mají takto: pondělí, středa, pátek: 9.00 15.00, úterý a čtvrtek: 12.00 18.00 hodin. TIMO nám slibuje širokou nabídku českých plavek a podprsenek s širokými vypodloženými ramínky, pevným výstřihem, širokým bočním dílem a s kapsičkou na epitézu, která sahá až k okrajům podprsenky. Podívejte se na www.timo.cz a pokud chcete, můžete si jejich katalog prohlédnout také při návštěvě našich MAMMA HELP CENTER. 10
Hypertermie CO ZNAMENÁ, KDYŽ SE ŘEKNE Přes velké pokroky, které se v léčbě zhoubných nádorů v posledních letech udělaly, zůstává stále ještě prostor pro zkoumání, hledání a zavádění nových léčebných modalit. Hypertermie (ohřev tkání na teploty 41-45 C) a jejího vlivu na zhoubné nádory si všiml poprvé už Hippokrates. Bylo pozorováno, že při dlouhodobých vysokých teplotách, které provázejí zánětlivé komplikace maligních nádorů, docházelo ke zmenšení zhoubného nádoru. K rozvoji této metody však dochází až v posledních třiceti letech. Jasný postulát, že hypertermie významně poškozuje nádorové buňky, zazněl na I. Konferenci o hypertermii ve Washingtonu v r. l975. Od té doby dochází k rozvoji této léčebné metody. Existují různé druhy hypertermie. Při celotělové (systémové) hypertermii dochází k přehřátí celého organizmu na teplotu nad 41 C během několika hodin. Vzhledem k tomu, že tato metoda pacienta silně zatěžuje a může mít i značné nežádoucí účinky, používá se v praxi daleko více lokální neboli regionální hypertermie. Zařízení pro hypertermii se skládá ze tří základních jednotek: zařízení pro vlastní ohřev tkáně, počítač s náležitým softwarem a souprava pro měření teploty. V klinické praxi se nejčastěji používá ohřev pomocí magnetického pole, ultrazvuku, radiofrekvenčního záření, které působí na příslušnou tkáň přes plastový polštář naplněný tekutinou, umístěný mezi tkáň, kterou chceme prozářit a zdroj tepla. Jiným způsobem prohřátí příslušné oblasti je ponoření do horké lázně, či regionální perfuze horkým roztokem. Hypertermie se užívá nejčastěji v kombinaci s dalšími léčebnými metodami, s radioterapií či chemoterapií. (Dle výsledků v jedné z prvních studií bylo zhodnoceno, že účinnost léčby při užití samotné hypertermie byla l5 %, samotné radioterapie 35%,v kombinaci obou modalit kolem 70%.) V praxi je nejvíce zkušeností s hypertermií u maligního melanomu, sarkomů končetin, metastáz na kůži a v podkoží při zhoubných onemocnění hlavy a krku a karcinomu prsu. V poslední době byl prokázán kladný vliv hypertermie při užití této metody jako součásti radikální primární léčby spolu s radioterapií u karcinomu čípku děložního a při nádorech oblasti hlava - krk. V naší republice se tato metoda užívá v Ústavu radiační onkologie v Praze 8 na Bulovce a ve FN v Hradci Králové. Při diagnóze karcinomu prsu se hypertermie uplatňuje nejčastěji v kombinaci s radioterapií při léčbě lokálních recidiv nádorů na hrudní stěně.v praxi vypadá ozáření tak, že je pacientka uložena na lehátko, na oblast tumoru je umístěn mikrovlnný nebo ultrazvukový aplikátor, pod něj jakýsi polštář s destilovanou vodou, jehož prostřednictvím dochází k ohřevu tkáně na teplotu cca 42-44 C po dobu cca l hodiny. Prohřátí následuje bezprostředně po ozáření.. Během celého cyklu zevní radioterapie je hypertermie užita l - 2x týdně. MUDr.Emanuela Kmoníčková 11
Z JINÝCH ORGANIZACÍ Blahopřejeme Klubu onkologicky nemocných z Pardubic k desetiletému vytrvalému a prospěšnému starání se o své členy jejich oslava na pardubickém zámku byla opravdu vydařená, a mě moc těší, že jsem mohla také za Mamma HELP přítomné kolegyně a kolegy pozdravit. Aleně Novákové, která sdružení velmi úspěšně vede, přeji za nás všechny nejen pevné zdraví a dostatek energie, ale také hodně radostí a pocitů uspokojení, a ať se jí dílo i nadále tak dobře daří! Liga proti rakovině Praha oznámila před časem ve svém Zpravodaji, že celkový letošní výtěžek z Květinového dne byl 15, 952.961,-Kč, jen v Praze se vybralo skoro 4 milióny 300 tisíc korun. I s naší pomocí bylo rozdáno celkem 730.000 žlutých kytiček, a stejně tolik lidí dostalo letáky k prevenci rakoviny prostaty. Liga proti rakovině Praha vás zve do svých Center preventivní a následné péče. To první již delší dobu existuje v sídle LPR, v nemocnici na Slupi, to druhé bylo nedávno otevřeno v nemocnici na Bulovce. Provoz těchto center, která jsou nestátním zařízením, je zčásti hrazen také z výtěžků Květinových dnů (takže i my jsme na něj malým dílem přispěly) a zkušení odborníci vám v centrech nabízejí nejen konzultace (můžete tak získat tzv. druhý názor), a individuální poradenství například v oblasti životního stylu po nemoci, ale také nejrůznější vyšetření. V pracovní době ordinují lékaři v ambulancích Centra I v Nemocnici sv. Alžběty v Praze 2 Na Slupi 6 a předem se lze objednat na tel 221 969 310. (Lékař má na konzultaci a vyšetření příchozího vyhrazenou celou hodinu!) V úterý a ve čtvrtek se lze objednat na pracovišti Centra II v Ústavu radiační onkologie ve FN Bulovka, Budínova 2, Praha 8, tel: 266 084 103 vrchní sestra Košťálová. K vyšetření nepotřebujete žádné doporučení, stačí se objednat! LISTÁRNA Týdenní kurz s Balancí Využila jsem nabídky v bulletinu ze srpna a přihlásila se na program Balance, který proběhl v listopadu. Tento seminář organizuje Masarykův onkologický ústav dvakrát ročně a to perfektně a už několik let. Zájemci stačí zavolat na telefonní číslo a má postaráno o týden plný užitečných seminářů a besed. Na onkologické dotazy všeho druhu srozumitelně odpovídali odborníci ze Žluťáku, například ředitel ústavu doc. MUDr. Rostislav Vyzula, CSc., nebo doc. MUDr. Pavel Šlampa, CSc., a mnozí další. Brožury k přednáškám byly připraveny pro každého účastníka. Také ubytování nemělo chybu. V hotelu, kde akce probíhala, jsme byli ubytováni v jedno- a dvoulůžkových pokojích, snídaně (švédský stůl), oběd a večeře v místě, vše v dostatečném množství. A bazén! Ten příjemně osvěžil po celodenním maratónu přednášek. Investovaná částka tisíc korun je symbolická. Navíc, nestává se často, že se za stejných podmínek mohou účastnit rodinní příslušníci. Je veliká 12
škoda, že minulý, jarní seminář byl pro nedostatek zájemců zrušen. Až bude vyhlášen termín dalšího, neváhejte a přihlaste se! Prožijete velmi poučný a příjemný týden. Jindra Ve dnech 8. 12. 11. 2004 uspořádal Masarykův onkologický ústav v Brně opět kurz v rámci svého vzdělávacího programu Balance. Ubytování a přednášky se uskutečnily v krásném hotelu Santon na břehu brněnské přehrady. Vlastní přednášky spojené s živou diskusí se konaly dopoledne i odpoledne. Přednášející lékaři v čele s doc. MUDr. Vyzulou, CSc., doc. MUDr. Šlampou, CSc., a ostatní odborní pracovníci z uvedeného ústavu nás seznámili srozumitelnou formou s nejnovějšími poznatky lékařského výzkumu v léčbě nádorových onemocnění. Přitom byl kladen důraz na úlohu rodinných příslušníků a přátel pro psychické zvládnutí vlastní nemoci a postupné rekonvalescence pacienta. Všichni přednášející si zaslouží plné uznání. Vážná témata nám pomohla odlehčit velmi dobrá strava a hezké prostředí, po přednáškách jsme také využili hotelový bazén s mořskou vodou. Všem doporučujeme účast na příštím programu Balance. Nikdo neví, čeho je schopen, dokud to nezkusí Jarka s manželem Byla jsem na podobném semináři poprvé a byla jsem velmi mile překvapena vysokou úrovní přednášejících, kteří jak zdravým, tak nemocným účastníkům zodpověděli naprosto všechny dotazy. Co na mě nejvíc zapůsobilo, bylo zjištění, že na Žlutém kopci, na specializovaném pracovišti, je nejen každému dostupná špičková odborná péče, ale také personál má pro pacienta velké pochopení. Ve srovnání s mou léčbou si myslím, že při takové péči bych neměla zdaleka tolik stresů, jaké jsem si zažila. Jsem ráda, že jsem tuto informaci touto cestou získala. Pokud bych se mohla Balance zúčastnit opakovaně, neváhala bych. Milada RECEPTY Čaj, který se užívá při chemoterapii od pacientky z Plzně: 150g heřmánku, 150g ibišku, 100g jitrocele, 100g fenyklu, 150g řepíku, 150g truskavce, 150g drceného šípku, 50g divizny, 70g mateřídoušky směs si nechte navážit v lékárně (prodejně bylinek). Příprava: 2 lžičky směsi se dají do studené vody, nechá se přejít varem a ihned se odstaví, nechá se 20 minut louhovat, pak scedit. Pije se dvakrát denně, před jídlem. Zimní čaj Miládky Špačkové (Liga proti rakovině Hradec Králové) Jakékoli ovoce, které máte k dispozici, pokud možno použít co nejvíc druhů a pokud možno včetně rybízu, celkem 2 kila, nadrobno nakrájet. (Něco může být i mražené, ale přidat můžete třeba i banán!) K ovoci přidat: 1 čajovou lžičku 13
skořice, 3 hřebíčky, 1 oloupaný citron na krájený na kousky, a 1,20 kg cukru. Vše promíchat, nechat stát do rána. Pak dát na plech s vyšším okrajem (či do jiné vhodné nádoby) a v troubě péct 30 minut při 180-200 stupních, občas promíchat! Po půlhodině do horké rozpečené směsi vmíchat 1/8 litru rumu, a dát horké do skleniček (otočit dnem vzhůru, aby se víčko chytlo, nebo sterilizovat!) P.S.: Pila jsem to, vypila jsem toho několik litrů a nedá se to srovnat se sušenými navoněnými ovocnými čaji, které se prodávají a nejsou zrovna levné Asi by bylo lepší vyrábět to koncem léta, ale i teď nějaké použitelné ovoce jistě najdete. Zapojte fantazii čím víc, tím líp! Jana Gratulace: těm z nás, které oslaví své narozeniny v prosinci: Dana M. 1.12., Alena F. 3.12., Jitka S. 5.12., Miroslava H. a Miroslava N. 6.12., Ingrid S. 7.12., Gabriela Ch. 8.12., Drahomíra P. 9.12., Anna Š. 10.12., Jana H. a Jitka N. 12.12., Jaroslava P. 13.12., hana P. a Růžena S. 17.12., Svatava P. 18.12., Danuše S. 20.12., Milena T. 23.12., Otílie O. 24.12., Eva N. a Jarmila M. 25.12., Dagmar V. (50) 26.12., Eva F. a Petra Š. 27.12. v lednu: Jiřina S. a Marie P.(70) 1.1., Dagmar. V. a Ing. Iva U. 3.1., Zdeňka H. 4.1., Zuzana E. 5.1., Zuzana Š. 6.1., Milena K. 7.1., Ing. Eva Ř.(60) 10.1., Jarmila J. 11.1., Zdeňka M. 12.1., Ivona V. a Věra O. 15.1., Kamila M. 17.1., Evženie Š.(50) 18.1., Helena O. 21.1., Kateřina M. a Zuzana K. 22.1., Dagmar L. a Milada W. 23.1., Ilona Ch. 25.1., Alena P. 28.1. Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu s finanční podporou Ministerstva zdravotnictví. Odborná garance: MUDr. Václav Pecha. Evidenční číslo: MK ČR E 13680 Adresa: U Vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 272 732 691, 272 731 000, 272 738 696-8. www.mammahelp.cz, e-mail: mammahelp@volny.cz Redakce: Jana Drexlerová, Ida Bartošová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes 14
MAMMA HELP CENTRUM Praha: Koordinátorka: Mgr. Jana Drexlerová U Vinohradské nemocnice 4, 130 00 Praha 3 Tel: 272 731 000, 272 732 691, mail: mammahelp@volny.cz Otevřeno: Pondělí pátek: 8.30 14.00 (odpolední programy najdete v bulletinu) MAMMA HELP CENTRUM Brno: Koordinátorka: Jana Zrnečková Nerudova 7, 602 00 Brno Tel: 549 216 595, mail: mammahelp.brno@volny.cz Otevřeno: Pondělí čtvrtek: 10.00 15.00 (odpolední programy najdete v bulletinu) V MAMMA HELP CENTRECH najdete: užitečné informace a praktické rady potřebné kontakty na odborníky chápající přítelkyně s osobní zkušeností s nemocí pomoc při řešení osobních problémů vhodné prostředí pro intimní rozhovory Zajišťujeme také provoz bezplatné LINKY POMOCI AVON proti rakovině prsu 800 180 880 23