ZÁKLADNÍ ŠKOLA WALDORFSKÁ OSTRAVA Jak to slyším Já? (Ročníková práce) Říjen 2009 Tomáš Černý Obsah
Kapitola Strana Úvod 3 1. Jak naše ucho přijímá zvuk 4 2. Co je to Kochleární implantát a komu slouží 5 3. Popis Kochleárního implantátů 6 4. Jak pracuje Kochleární implantát 7 5. Co je to Kochleární implantace 8 6. Co se děje po operaci 9 7. Jak vidím děti se sluchovým postižením 10 8. Výhody a nevýhody Kochleárního implantátu 11 9. Údržba Kochleárního implantátu 13 10. Moje zkušenosti 14 Závěr 15 Úvod 2
Slyšící lidé si neodvedou představit, jaké to je neslyšet a málokdy se setkají s někým, kdo vůbec neslyší. Při takové situaci by se určitě člověk rád dozvěděl, proč neslyší a na co, má sluchadla. Proto jsem se rozhodl napsat tuto ročníkovou práci, aby lidé měli nějaké ponětí o neslyšících lidech. Toto téma jsem si vybral, protože sám jsem neslyšící a jsem uživatelem kochleárního implantátu, který nosím 12 let. Především jsem Vás chtěl seznámit s tím, co je vlastně kochleární implantát. Podle mě má málo lidí ponětí o kochleárním implantátu a rád bych co nejvíce lidí informoval, co to vlastně je. Nedávno jsem byl šokován událostí jednoho chlapce, který nosí kochleární implantát. V trolejbuse mu neznámí lidé odcizili sluchadlo a hodili ho z okna, protože si mysleli, že je to mp 3. Naleznete zde informace o našem sluchovém smyslu, který lze nahradit technikou. Můžete se dozvědět, jak pracuje kochleární implantát a jaký má efekt, jestli jej lze porovnávat s normálním sluchem. Přeji vám příjemné chvilky při čtení a doufám, že zde najdete užitečné informace. 1 JAK NAŠE UCHO PŘIJÍMÁ ZVUK Před tím, než Vás seznámím s tím, co je to kochleární implantát, bych vám rád přiblížil, jak naše ucho bez implantátu přijímá zvuk. Boltec zachytí zvukovou vlnu a ta postupuje zvukovodem k bubínku, který rozkmitá na sebe navazující tři sluchové kůstky středního ucha (kladívko, kovadlinka a třmínek). Zvuk se pak přenáší do hlemýždě vnitřního ucha, ve kterém je kapalina, která 3
rozkmitá vláskové buňky. Ve vláskových buňkách se zvukové vlny přemění na elektrický signál, který je veden do sluchového nervu až do mozku. Vláskové buňky jsou proto klíčovou součástí sluchového ústrojí. Jsou-li poškozeny, nelze je vyléčit ani léky ani operací. Jsou-li vláskové buňky poškozeny jen částečně, poruchu sluchu lze nahradit sluchadlem. U velmi těžkého poškození vláskových buněk však pouhé zesílení zvuku sluchadlem nepomáhá. Naštěstí však ve většině případů zůstává do určité míry zachován sluchový nerv a ten, je-li drážděn slabými elektrickými impulsy, může zprostředkovat neslyšícímu sluchové vjemy pomocí kochleárního implantátu. Tady jsem popsal, jak ucho slyšícího člověka přijímá zvuk. Velkou roli tady hrají vláskové buňky, které přeměňují zvukové vlny na elektrický signál. Já jsem se narodil jako neslyšící a od tří let nosím kochleární implantát, který mi umožňuje slyšet a rozumět jako ostatní lidé. Další kapitoly budou věnovány kochleárnímu implantátu. Tři polokruhovité kanálky rovnovážného ústrojí Kost skalní Sluchový nerv Zvukovod Hlemýžď Tři středoušní kůstky Bubínek Eustachova trubice 2 CO JE TO KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT A KOMU SLOUŽÍ Kochleární implantát je elektronické zařízení, které obchází nefungující vláskové buňky a převádí zvuk na elektrické signály, které jsou vysílány sluchovým nervem do mozku. Poskytuje vjemy neslyšícím osobám, jejichž vláskové buňky jsou částečně poškozeny, ale zbytek sluchové dráhy je zachován. Je to náhrada, která pomůže některým neslyšícím lidem opět slyšet. Příčina poruchy, kterou napravujeme implantací, je v hlemýždi. Vlastní implantát se zavádí chirurgicky pod kůži za uchem a svazek elektrod do hlemýždě. U normálně slyšícího ucha vláskové buňky mění zvukové vlny na elektrický signál. Kochleární implantát vytváří elektrický signál, který předá sluchovému nervu, aniž by vláskové buňky měnily zvukové vlny na elektrický 4
signál, protože ten signál už je elektrický. A proto Kochleární implantát lze vzhledem ke svému významu označit za jedno z nejúžasnějších technických zařízení, které současná medicína užívá. Kochleární implantát se skládá z vnitřní a vnější části. Vnitřní část implantátu mám umístěnou pod kůží za uchem. Řečový procesor s vysílací cívkou nosím zavěšený na uchu. Kochleární implantát vlastně umožňuje neslyšícím lidem získávat sluchové vjemy, v ideálním případě může implantovaný jedinec rozumět mluvené řeči, dokonce i telefonovat. Díky kochleárnímu implantátu jsou někteří pacienti zařazeni mezi slyšící (např. děti navštěvují běžné školy, nejsou odkázáni na používání znakové řeči jako například já). Jsou lidé, kteří si myslí, že mít implantát není výhodou a říkají si Co když někdy dostanu nějakou ránu do hlavy a praskne mi to i s implantátem!. Podle mě je to nereálné, ale stát se může cokoliv. Aby se mi to nestalo, nehraji závodně kolektivní sporty a mám zvýšenou opatrnost hlavy. Podle mě je lepší mít implantát, než zůstat celý život hluchý. 3 POPIS KOCHLEÁRNÍHO IMPLANTÁTU VNĚJŠÍ ČÁST Vnější část je tvořena řečovým procesorem s vysílací cívkou, který je umístěn za boltcem a slouží k přenosu a zpracovávání informací zachycených mikrofonem. Je na baterky a má dva programy, které si můžu nastavit podle toho, jak slyším v dané situaci. Například jeden program používám v hlučném prostředí, abych lépe porozuměl. Ve škole a v jiných prostorech, kde není hluk, mám procesor přepnutý na druhém programu, který mi umožní zvuk slyšet jasněji a zřetelněji. Nucleus 5 - Nejnovější typ kochleárního implantátu vyráběný v Austrálii VNITŘNÍ ČÁST Vnitřní část kochleárního implantátu se skládá z přijímače, který je umístěn do skalní kosti, a jemného 5
svazku s elektrodami, které jsou zavedeny do hlemýždě. Tento přijímač Nucleus 22 mám voperovaný v hlavě 4 JAK PRACUJE KOCHLEÁRNÍ IMPLANTÁT 1) Zvuk je přijímán mikrofonem v horní části řečového procesoru 2) Tam je zvuk zpracován a vysílán do vysílací cívky Esprit 3G implantát, který nyní nosím 3) Ve vysílací cívce se signály dostanou pod kůži do přijímače. Tam se signály přemění na elektrické impulzy. 4) Impulzy jsou dále poslány do elektrod v hlemýždi, kde dráždí vlákna sluchového nervu. 6
5) Sluchový nerv vede informaci do mozku, který ji rozeznává jako zvuk. 5 CO JE TO KOCHLEÁRNÍ IMPLANTACE Je to operace, při které se vnitřní část implantátu voperuje po kůži za uchem. Operace trvá přibližně 4 hodiny. Zavedení kochleárního implantátu provádí zkušený chirurg pomocí operačního mikroskopu. Do lebky se navrtá přijímač a elektrody se zavedou do hlemýždě. Jedná se o velký zásah do těla, na který si už nevzpomínám, protože jsem byl ještě malý. Čím dříve je dítě operováno, tím je větší šance, že se naučí slyšet a rozumět. Před operací jsem ještě nosil na obou uších sluchadla, které mi měli pomoct slyšet, ale nemělo to žádný efekt. Tehdy jsem na rozhodnutí mé matky podstoupil kochleární operaci. Byly mi téměř 3 roky. Tenkrát jsem nemohl rozhodnutí udělat sám. Byl jsem v té době ještě velmi malý a nevěděl jsem oč jde. Vím, že to bylo pro mé dobro, abych měl v životě co nejlepší možnosti. Takže já se k tomu stavím pozitivně. Dnes si už nedokážu představit život bez kochleárního implantátu. 7
Musím se přiznat, že se velmi zajímám o vývoj implantátů i o první implantace, a proto zde něco vypíši. Dozvěděl jsem se, že první pokusy kochleární implantace byly v zahraničí, ve Francii v roce 1956, další postupně v letech 1961 v USA. V roce 1977 se vyvinul další typ implantátu v Austrálii, z kterého je dnes nejrozšířenější typ Nucleus. Nejnovějším vyrobeným implantátem je teď Nucleus 5, který je zcela novou technologií ve zpracovávání zvuku. Zvuk je natolik kvalitní, že dotyčný může porozumět v nejrůznějších poslechových podmínkách. U nás v ČR byly první implantáty voperovány roku 1993. Je možné, že v budoucnu přijdou lékaři na způsob, jak lze oživit nefungující vláskové buňky a ukončit tak sérii kochleárních implantátů. 6 CO SE DĚJE PO OPERACI Po operaci nastává období, při kterém jsem si musel zvyknout na kochleární implantát. Tomuto období se také říká rehabilitace. Musel jsem pravidelně jezdit do Prahy za lékaři, protože v Ostravě není sluchové centrum pro děti s kochleárním implantátem. Musel jsem spolupracovat s lékaři, aby zjistili, jak na tom jsem, jestli jsem pokročil se slyšením i mluvenou řečí. U pacientů, kteří ohluchli po osvojení řeči je rehabilitace jednodušší a kratší. U těch, kteří se narodili neslyšící jako já, trvá rehabilitace několik let. Po prvním zapojení řečového procesoru 6 týdnů po operaci jsem slyšel nejprve různé zvuky, a to i velmi slabé, hluboké i vysoké. První zvuky po třech letech hluchoty byly pro mě opravdu nepříjemné, dokonce si na to ještě velmi dobře pamatuji. Byl to pro mě velký šok, nevěděl jsem, co vlastně zvuk je. Z počátku jsem si implantát často vypínal, protože bylo nepříjemné si zvyknout na určité zvuky. Musel jsem často jezdit na nastavování do Prahy, kde mi technik ve sluchovém centru nastavoval implantát. Dělá se to tak, že já musím odpovídat na jednotlivé zvuky ve formě pípání, které slyším. Pak jsem musel říct, jestli je slyším málo, středně a nebo moc. Cílem je nastavení rozsahu dráždění jednotlivých elektrod tak, aby vyhovoval potřebám pacienta. Nastavování v Praze není pro mě hračkou, ale musím dávat velký pozor na zvuky v jednotlivých decibelech, protože vynechám-li něco, můžu potom špatně slyšet. Teďka už jezdím do Prahy jenom jednou ročně, protože nastavení implantátu už mám nějakou dobu stabilní. 8
Kromě nastavování jsem musel taky často navštěvovat lékaře (foniatry, logopedy, psychology, audiology), kteří porovnávali moje pokroky v slyšení. Ale hlavně díky maminky jsem se naučil dobře mluvit, protože se mnou hlavně po operaci hodně trénovala a cvičila mluvenou řeč. Navštěvoval jsem logopedky paní Voříškovou a paní Konečnou, kde jsme trénovaly také moji slovní zásobu, souhlásky, samohlásky, mluvené výrazy apod. Při spolupráci s lékaři mě to naučilo se soustředit a trpělivosti. Navíc odmalička pořád neustále jezdím za lékaři a jsem v zdravotnickém prostředí, a proto jsem si vytvořil vztah k medicíně, kterou mám v plánu jít studovat. 7 JAK VIDÍM DĚTI SE SLUCHOVÝM POSTIŽENÍM Neslyšící společnost se na rozdíl od slyšící liší tím, že lidé jsou nedoslýchaví nebo neslyšící. Například základní škola pro sluchově postižené děti v Ostravě-Porubě, do které jsem chodil na odpolední kroužky. Musím říct, že když devět let chodím na školu pro slyšící, tak mi to tady připadalo trochu jiné. Největším rozdílem oproti jiným školám bylo, že se zde znakuje. Ale naopak žáci i pedagogové jsou přátelští, atmosféra je tu zábavná. Je to tady živější než na ostatních školách. Ale i tak, si vůbec nedovedu představit, že bych tady měl chodit. Po speciální logopedické mateřské školce jsem nešel na školu pro sluchově postižené, ale na ZŠ Waldorfskou, protože moje maminka chtěla, abych se naučil plynule mluvit, komunikoval mezi slyšícími lidmi a měl možnosti, jako ostatní slyšící lidé. Dodnes pořád nevím, zda se mám i na škole mezi slyšícími považovat za neslyšícího, protože si všichni vždycky myslí, že jsem slyšící. Mám-li být upřímný, uvnitř sebe si říkám, že jsem slyšící, vždyť slyším vše kolem sebe. 8 VÝHODY A NEVÝHODY KOCHLEÁRNÍHO IMPLANTÁTU Každá technika má své plusy, ale bohužel i mínusy a na těch se musí stále pracovat. Dnes už jsou kochleární implantáty, které patří mezi absolutní špičku a vítězí nad nevýhodami. Jsem uživatelem Espritu 3G, který mám téměř tři roky a zpozoroval jsem u něho tyto nevýhody. Ale pravdou je, že se musí sluch neustále trénovat, protože kvalita zvuků nezávisí jenom na implantátu. 9
Podle mě není kochleární implantát úplná náhrada slyšení, protože nadále jsem sluchově postižený, protože je implantát napájen bateriemi, které se vybíjejí a pokud si procesor sundám, tak přestanu slyšet. Musím se stále učit rozeznávat a vnímat zvuky. Na přístroj nesmí voda a vlhko, v noci při spaní si musím přístroj odložit, a tedy neslyším budík. Já jsem si to vyřešil vibračními hodinkami, které mě v pravý čas probudí. Ve škole nemám větší problém porozumět vyučujícímu, ale někdy je natolik hlučno, že nedokážu rozpoznat jednotlivý hlas od druhého, takže mám stále problém se srozumitelností v hlučném prostředí. Nejhorší jsou situace, ve kterých se sejde více lidí a okolí nebere zřetel na zvláštní potřeby implantovaných lidí. Příkladem jsou moji kamarádi nebo rodina. Je pro mne trochu těžké poslouchat, jak všichni pořád mluví a nedokážu rozlišit jednotlivé hlasy. Uvítal bych, kdyby byl brán zřetel na implantované lidi, ale především v takových situacích musím vyvinout aktivitu. Musím přiznat svůj handicap a poprosit druhého, jestli by nemohl mluvit hlasitěji. Při přestupu na základní školu byli spolužáci zvědaví, co to mám za uchem. Řekl jsem jim, že je to sluchadlo, které mi umožňuje slyšet jako vy a časem si na to zvykli. Na prvním stupni ve škole jsem nosil tzv. vysílací krabičky, nebo-li FM Systém Solaris, abych lépe porozuměl vyučujícímu. Tyto krabičky mají taky nevýhodu, že při mém ústním projevu neslyším sebe, a tedy nemám sluchovou kontrolu. Zpočátku jsem si to nastavoval tak, abych porozuměl sobě i druhému, ale je s tím obtížnější manipulace a náročná spotřeba baterek. Takže jsem se naučil na druhém stupni spoléhat na samotný implantát. Někdy je ve třídě takový hluk, že se musím spoléhat pouze na odezírání. Když cestuji letadlem, tak si musím implantát vypnout u letištních detektorů a v letadle, kvůli silných elektromagnetických polí. Implantát nevnímám jako problém, ale musím pracovat na mluvené řeči více než ostatní slyšící lidé. Ale naopak kochleární implantát má své velké plus naučil jsem se mluvit a rozumět mluvené řeči. Mám možnosti jako ostatní lidé a mohu se normálně domluvit. Velkou zásluhou se na tom podíleli lékaři a především moje matka. Hlavní funkcí kochleárního implantátu je především, aby neslyšícím umožnil rozumět řeči. Avšak podle mě kochleární implantát nelze porovnat s normálním sluchem, protože to slyšení není ještě úplně dokonalé. V hlučném prostředí se musím často spoléhat na odezírání. Musím pořád trénovat srozumitelnost a naslouchání. Ale naopak jsem se mohl díky kochleárnímu implantátu zúčastnit dvoutýdenního kurzu angličtiny na Maltě. Domluvit se v anglickém jazyce na obydleném ostrově v srdci Středozemního moře mi nedělalo žádné větší problémy. Takže podle mě je kochleární implantát velkou šancí do budoucna pro všechny děti se sluchovým postižením. Tady v této kapitole jsem se vám snažil přiblížit, jak to ve skutečnosti u mě vypadá. Kochleární implantát mi nezměnil život, ale jenom usnadnil, protože si nedokážu představit, co by mě bez kochleárního implantátu v životě čekalo. Chodil bych do školy pro sluchově postižené. Byl bych v neslyšící společnosti. Musel bych znakovat. 10
9 ÚDRŽBA KOCHLEÁRNÍHO IMPLANTÁTU Kochleární implantát se skládá z mikroelektrotechniky, která si vyžaduje vnitřní i vnější údržbu za účelem prodloužení životnosti. Při běhání nebo sportování se vylučuje z těla pot, na který je elektrika agresivní, a proto se snižuje jeho životnost. Aby mi dlouho vydržel, tak bych doslova nesměl vykonávat žádný sport, protože každý náraz se podílí na snížení životnosti. Já to řeším tak, že si kochleární implantát při sportu sundám. Navíc tyto procesory nejsou na nárazy stavěné. Od logopedky paní Konečné ze sluchového centra v Ostravě jsem se dozvěděl důležitou radu, kterou bych rád svými slovy publikoval v této práci všem uživatelům kochleárního implantátu. Když si v průběhu dne kromě před spaním vypínám procesor, dojde ke zmenšení sluchového centra v mozku a poté, co procesor opět zapnu, tak mozku trvá nějakou dobu, než se z té hluchoty vzpamatuje a začne znovu rozlišovat zvuky. Třeba na webových stránkách www.kochlear.cz jsem se dozvěděl o jedné paní, která vždy po příchodu domů z práce sundá procesor a užívá si svatého klidu. Ale takhle se potom nenaučí rozumět a ani slyšet. Před čtyřmi lety se mi pokazil kochleární implantát (Spectra 22 můj první implantát) a musel jsem ho poslat poštou do Prahy na opravu, protože v Ostravě není žádný technik. Oprava trvala týden a já jsem neměl náhradní procesor. Poté, co mi to poslali spravené, dva týdny mi trvalo, než jsem si zase zvykl na určité zvuky. 10 MOJE ZKUŠENOSTI Od narození jsem měl na obou uších ztrátu sluchu 95%, tudíž se naskytla možnost kochleární implantace. Operaci jsem prodělal koncem května roku 1997. Podle vyšetření mám výsledky dobré, srozumitelnost nad 70 %. První implantát, který jsem nosil deset let, byl Spectra 22. Kromě sluchadla jsem měl ještě krabičku, kterou jsem nosil na pásku. Nyní nosím Esprit 3G, který mám téměř 3 roky. Kochleární implantát mi dnes nedělá žádné větší problémy, dokonce se někdy nemusím spoléhat na odezírání, avšak v hlučném prostředí je to obtížnější. Když dva a více lidí mluví současně, jsem naprosto popleten, protože slyším oba smíchané hlasy a nevím, o čem je řeč. Když jsem začal nosit Esprit 3G, tak jsem z počátku nerozuměl téměř 11
ničemu, ale časem jsem si na to zvykl, protože jsem začal trénovat sluch - poslouchám morseovku, což mi ladí a vylepšuje sluch ve sluchové části mozku. Takže podle mě je důležitá trpělivost a chuť trénovat si sluch. Morseovku bych opravdu doporučoval všem, kteří si chtějí vylepšit sluch. Co se týče hudby, tam jsem si nevytvořil žádný hlubší vztah. Rád bych z celého srdce poslouchal živou hudbu jako ostatní, ale technika dnes není ještě natolik vyspělá, abychom my neslyšící s implantáty poslouchali muziku jako ostatní. Nadále se však musím cvičit a zkoušet nejen telefonování, ale i výslovnost jak u češtiny, tak i cizích jazyků. Často jsem měl nenávist vůči všem lidem v okolí, protože slyšeli, normálně komunikovali, rozuměli si navzájem a já jsem si říkal, proč mi to taky není přáno. Proč jsem se narodil hluchý? Nechtěl jsem se s lidmi v okolí bavit, záviděl jsem ostatním, cítil jsem se osamocen a moje duše byla plná nenávisti. Při několika debatách se známými a rodinnými příslušníky jsem zjistil, že osud nelze změnit. Došlo mi, že je zbytečné se ztrapňovat. Přece každý má své mínusy a člověk musí pekelně za všech sil pracovat na svých plusech, aby obstál v životě. Člověk si musí udělat život radostným a udělat pro to vše. Vystudovat školu, mít práci, založit rodinu a mít děti. Nejpříjemnější chvilky jsou pro mě, když vidím radostné usmívající se tváře. Když budu mít rodinu, vzdělání, práci a budu sám se sebou spokojen, pak si můžu říct, že mám převahu v plusech nad mínusy. Na moji budoucnosti mi záleží, a dělám vše, abych uspěl, i když nosím kochleární implantát. Mám v plánu jít studovat medicínu, abych jako lékař mohl pomáhat a léčit druhé. Udělám vše proto, aby se můj cíl splnil. Mnoho úspěchů přeji i Vám všem ostatním a věřím, že taky překonáte svůj handicap a půjdete za svým cílem. Závěr Svým vrstevníkům, kteří nosí kochleární implantát, bych rád vzkázal, že kochleární implantát není nic, co by mělo snížit naše sebevědomí, ale naopak zvýšit. Normální slyšící lidé slyší 20 db a my dokonce slyšíme až 25 db. Bez implantátů bychom toho nebyli schopni. A navíc každý má přece nějaký handicap. Každý má na světě nějaké své místo a i ten neslyšící má příležitost ukázat, co v něm je. V této práci jsem se snažil vystihnout informace tykající se kochleárního implantátu. Chtěl jsem, aby lidé měli informace o neslyšících lidech. Chtěl jsem dokázat, že člověka nelze posuzovat podle toho, jestli slyší nebo neslyší, ale co v něm je (jeho vlastnosti, myšlení). Chtěl jsem ukázat, že kochleární implantát je úžasný objev, který dnešní medicína užívá. Nastínil jsem výhody i nevýhody tohoto objevu. Celou práci jsem doplnil obrázky a přílohami. Velice si vážím snahy všech doktorů a logopedů, kteří mi věnovali čas a oceňuji je. Tato práce je určená nejen pro neslyšící lidi, ale hlavně pro učitele, spolužáky, rodiče a taky pro všechny ostatní zájemce. 12
13