Poslání a cíle organizace

Podobné dokumenty
Poslání a cíle organizace

Poslání a cíle organizace

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR

Výroční zpráva AMD v ČR za rok 2009

Výroční zpráva AMD v ČR za rok

Výroční zpráva AMD v ČR za rok 2012

Zpráva obanského sdružení eské myelomové skupiny za rok 2006

Poslání a cíle asociace

Údaje o plnní píjm a výdaj za rok 2016 a o stavu finanních prostedk k Skutenost. Upravený. Schválený rozpoet (K) Název položky (K)

Pravidla pro poskytování finanních dotací a píspvk v oblasti volnoasových aktivit dtí a mládeže z rozpotu Msta Jindichv Hradec

FINANNÍ ÁD SPOLENOSTI RADIOLOGICKÝCH ASISTENT ESKÉ REPUBLIKY. razítko SRLA R, podpis pedsedy výboru a dozorí rady SRLA R

Výro ní zpráva nada ního fondu CMG za rok 2006

(p.. 62) íslo 2/2011 srpen

Poslání a cíle asociace

Sdružení klub neslyšících dtí a mládeže (SKNEDAM) VÝRONÍ ZPRÁVA Adresa : Holekova 104/4, Praha 5 sknedam@volny.cz

Strategie eské rady dtí a mládeže na léta

Koncept návrhové ásti RPSS

Zpráva o hospodaení a majetku MAESTRO CLUBU Kolovraty v roce 2006

Zápis z prbžného oponentního ízení

29. kongres C.I.P.S., Káhira, Egypt ( Confederation internationale de la Peche Sportive)

MAESTRO CLUB Kolovraty Obanské sdružení sportovní klub

Zápis. 1/2009 ze zasedání obecního zastupitelstva Obce Nýrov ze dne

Zpravodaj AMD je dotován Ministerstvem zdravotnictví ÈR

Mikroregion Hrádecko Chrastavsko. (Annual report)

Doplnní školního vzdlávacího programu ást: Charakteristika školního vzdlávacího programu

Zápis ze zasedání valné hromady TJ SOKOL Všestary konané dne v hostinci U Benyho ve Všestarech

Zasedání zastupitelstva obce Skrchov

Usnesení ze zasedání Zastupitelstva msta Napajedla. 6 konaného dne

Stedisko Františka Barvíe Tebechovice pod Orebem. Výroní zpráva za rok 2009

2. Humanitární sklad ošacení a sociální šatník

Závrená zpráva o útování a daovém posouzení hospodaení SRPdŠ pi SPŠ/VOŠ Chomutov za úetní a zdaovací období roku 2007

Mikroregion Miroslavsko, nám. Svobody 1, Miroslav I , ZÁVRENÝ ÚET. za rok 2015

Závrená zpráva o útování a daovém posouzení hospodaení SRPdŠ pi SPŠ/VOŠ Chomutov za úetní a zdaovací období roku 2008

3. Zpráva o hospodaení SRPŠ k viz píloha píjm a výdaj za rok 2011, II.pololetí 2011/2012

Uzávrka pihlášek na zájezdy již 8. ervence!

Pehled usnesení z 84. schze Rady mstského obvodu Pardubice I, která se konala dne v kancelái starosty

Stedisko Františka Barvíe Tebechovice pod Orebem. Výroní zpráva za rok 2010

VI. Škola v letech

$$% *+, $$$%5/* $% */0!!" $%70 $$%)* %1%234 6%-%780 6%1%/( 6%6%9 6%:%*

K bodu 1 programu: Mimoádné 41. zasedání ZM Praha Bchovice zahájil dne ve 20:10 hodin starosta M Praha Bchovice Ing. Jií Santolík.

&!!"#$##% Strana 1 (celkem 5)

komunitní,integraní a spoleensko-kulturní vzdlávání a výchovy sociální a terapeutické

1. Slovo úvodem. Ing. Josef Machalíek, pedseda sdružení

Výroní zpráva za rok 2003

37 odborné sociální poradenství Cíl C.7 Optimalizace sít odborného sociálního poradenství

85 LET KLUBU FILATELIST ALFONSE MUCHY V BRN

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA ZPRÁV 2006

Pokyn 2008/01 k dotacím organizaních jednotek pro rok 2008

Javornický obasník tiskovina Obecního úadu Javorník. Povoleno pod.j. 144/91, registrovaná znaka RK OkÚ 4/R 14 z Zodp. redaktor Mgr.

Schválený dokument. Závrený úet Mikroregionu Hrádecko Chrastavsko za rok 2016 byl schválen na jednání lenské schze Mikroregionu Hrádecko - Chrastavsko

MSTO KOPIVNICE MSTSKÝ ÚAD KOPIVNICE

Smrnice upravující pravidla pro hrazení finanních závazk len sportovního klubu MAESTRO CLUB Kolovraty SMRNICE

Usnesení ze zasedání Zastupitelstva msta Napajedla. 10 konaného dne 20. ervna 2012

Návrh dokumentu Závrený úet Mikroregionu Hrádecko Chrastavsko za rok 2017

Snížení nezamstnanosti Podpora rozvoje živností zamené na obanské služby

Komerční banka, Praha 4: /0100

Stedisko Františka Barvíe Tebechovice pod Orebem. Výroní zpráva za rok 2008

# Pítomné paní a dívky pistoupily k volb výboru spolku. Novými lenkami výboru byly navrženy tyto dámy: $ % * +, -',. / +.

1. Schválení programu jednání lenové rady msta se seznámili s návrhem programu na dnešní jednání rady msta.

M sto Kop ivnice. zdravemesto.koprivnice.org, Zpracovalo: Odd lení strategického plánování,

Minimální plán primární prevence pro školní rok 2009/2010

MAESTRO CLUB Kolovraty Obanské sdružení sportovní klub

Zpracoval: Josef Ševc, jednatel SDH

Výroční zpráva AMD v ČR za rok 2015

VÝRONÍ ZPRÁVA O INNOSTI

! "#!# $!%&'() *+,"-#!"$!!"!"./0*1%2134(5&'$! 0! ! " #" $" %

Usnesení ze zasedání Zastupitelstva msta Napajedla. 7 konaného dne

DOUOVÁNÍ DTÍ Z DTSKÉHO DOMOVA ŽÍCHOVEC Projekt podpory vzdlávání

Pehled usnesení ze 72. schze Rady mstského obvodu Pardubice I, která se konala dne v kancelái starostky

Slezská diakonie. Dtské Paliativní oddlení Business plán. Realizátor projektu: Pedmt innosti:

Smlouva mandátní. uzav ená ve smyslu 566 a násl. obchodního zákoníku mezi t mito smluvními stranami: M sto Kop ivnice

(Materiál pro jednání zastupitelstva obce Spojil dne 24. záí 2010)

Termín dalšího zasedání bude uveejnn na internetových stránkách Obce Maletín a na úední desce. V dob mezi svátky bude obecní úad pro veejnost uzaven.

Zápis z 2. veejného zasedání Zastupitelstva obce Zlatá Olešnice ze dne od 18,00 hodin na OÚ, p. 196 pošta.

Tematická sí pro Aplikované Pohybové Aktivity Vzd lávací a sociální integrace osob s postižením prost ednictvím pohybových aktivit Cíle

!" # $ % % & ' ( " % ) * +, -. / 01 2

Základní škola, Brno, Holzova 1, píspvková organizace ORGANIZANÍ ÁD ŠKOLY

O Nás. Stanovy Historické spolenosti Starý Velehrad

K bodu 1 programu: 51. zasedání ZM Praha Bchovice zahájil dne v 18:00 hodin starosta M Praha Bchovice Ing. Jií Santolík.

Identifikaní údaje územního samosprávného celku. mstys Nehvizdy. zastupitelstvo mstysu Nehvizdy, zastoupené starostou, panem Vladimírem Nekolným

Zpracoval: Josef Ševc, jednatel SDH

Prbžná zpráva o projektu

Výroní zpráva Skanska CZ region Brno s.r.o.

Výroční zpráva AMD v ČR za rok 2011

Gymnázium, Brno, Kenová 36. Výroní zpráva o innosti školy

Pravidla dotaního programu msta eské Budjovice. na podporu kultury v roce 2008

Pehled usnesení z 1. schze Rady mstského obvodu Pardubice I, která se konala dne v kancelái starostky

#$%&' +$ ! " #" $" % 5. $& '!( " ( ' 6. ) # 7. *# # ( + 8., 9. -( 10., *' # # 13. / " 14. # "

Pehled usnesení ze 41. mimoádné schze Rady mstského obvodu Pardubice I, která se konala dne v kancelái starosty

Zápis z Plenárního zasedání SRPŠ ze dne

ád Kmene dosplých 1. Úvodní ustanovení 2. Postavení Kmene dosplých 3. Poslání Kmene dosplých Junák svaz skaut a skautek R

!!!'"*"!""!" +"!$$,-. "! (!"#" 1# (!" # (2 " "/##'! (! # '!'2 '/$%%%

VÝRONÍ ZPRÁVA O INNOSTI ŠKOLY ZA ROK 2001/2002

Pehled usnesení z 81. schze Rady mstského obvodu Pardubice I, která se konala dne v kancelái starosty

Výroní zpráva o innosti Lékaské komise v roce 2009

Dotazník projekt pípravy Strategického plánu v Kostelci nad Orlicí

Klí k vyhodnocení žádostí o individuální dotaci z rozpotu statutárního msta Liberec

! "#$%&' ()*$) VÝRONÍ ZPRÁVA. za školní rok 2006/2007. Ve Vsetín dne 4. íjna PaedDr. Karel Kostka editel školy. výtisk. 1

Ergoterapie u klient s kombinovanými IC Zahrada. Bc. Jana Matochová (ergoterapeut IC Zahrada)

NEVLÁDNÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE V OKRESE VSETÍN NA PRAHU NOVÉHO PROGRAMOVACÍHO OBDOBÍ EVROPSKÉ UNIE Konference pro NNO,

Transkript:

ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKÙ V ÈESKÉ REPUBLICE VÝROÈNÍ ZPRÁVA 2003

A M D je lenem E A M D A Evropské aliance asociací nervosvalov postižených, eské rady humanitárních organizací, Národní rady zdravotn postižených eské republiky Poslání a cíle organizace Asociace muskulárních dystrofik v R je celostátní organizace psobící v eské republice, která sdružuje obany postižené muskulární dystrofií, tzv. myopatií, a dalšími nervosvalovými nemocemi. Skupina muskulárních dystrofik patí k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku pro invalidy a na pomoc jiných osob se všemi negativními dsledky této skutenosti. Asociace muskulárních dystrofik v R reprezentuje specifické zájmy svých len, poádá rehabilitan výchovné kurzy, spoleensko-kulturní setkání, tuzemské i zahraniní ozdravné pobyty, šachové turnaje atd., spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraniními asociacemi obdobného charakteru, poskytuje sociáln právní poradenství a jinou pomoc svým lenm a vyvíjí úsilí v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkm. Dležitou souástí innosti AMD v R je vydávání lenského asopisu ZPRAVODAJ AMD, který je základem pro vzájemnou výmnu zkušeností a názor postižených a pro informace pedních odborník a léka o muskulární dystrofii. asopis pináší také novinky ze zahranií, jež souvisejí s nervosvalovými nemocemi. Cílem AMD v R je trvale sledovat a pomáhat ešit širokou problematiku nervosvalov postižených vetn dtí a mládeže. 1

Asociace muskulárních dystrofik v eské republice Výbor AMD v R: Filip Bican Ivana Holíková Ing. Aleš Chytka Jitka Kaírková Jaroslava Kaslová (tajemnice) Blanka Jedliková (od 15.11.2003) Nikos Nerancolakis (do 15.11.2003) Petr Procházka (od 15.11.2003) Stanislava Rédlová (pedsedkyn) Pavlína Riglová (do 15.11.2003) Jana Roušalová Dr. Eva A. Schmidtová Jií Šandera Výkonný výbor: pedsedkyn Stanislava Rédlová místopedseda hospodáka lenové Nikos Nerancolakis (do 15.11.2003) Ing. Aleš Chytka (od 15.11.2003) Jana Roušalová (lenka VV do 15.11.2003) Ing. Aleš Chytka (do 15.11.2003) Blanka Jedliková (od 15.11.2003) Petr Procházka (od 15.11.2003) Dr. Eva A. Schmidtová 2

Revizní komise: pedseda Petr Procházka (do 15.11.2003) Vra Kaírková (od 15.11.2003) lenové Libuše Pejchová (do 15.11.2003) Jana Macáková (od 15.11.2003) Josef Selichar (od 15.11.2003) Redakní rada Zpravodaje AMD: Odpovdná redaktorka: lenové redakní rady: Dr. Eva A. Schmidtová Ing. Aleš Chytka Blanka Jedliková Stanislava Rédlová František Újezdský Zástupci AMD v R v krajských radách zdravotn postižených: Vra Furišová Dr. Alena Mrázová Nikos Nerancolakis Pavlína Riglová Zuzana Vojáková - Olomoucký kraj - Královéhradecký kraj - Moravskoslezský kraj - Brnnský kraj - Plzeský kraj Zástupci AMD v R v Evropské alianci asociací nervosvalov postižených (EAMDA): Jitka Kaírková Ing. Aleš Chytka 3

Zástupkyn AMD v R pro styk s veejností: Poet len AMD v R v roce 2003: 500 Stanislava Rédlová Z toho dtí a mládeže: 40 Naše adresa: Asociace muskulárních dystrofik v eské republice, Petýrkova 1953/24, 148 00 Praha 4 tel. / fax 272 933 777, e-mail: amd@md-cz.org internet: www.md-cz.org Kancelá: Petýrkova 1950/18 (suterén), 148 00 Praha 4 Úední hodiny: Po, Út, St, t 13.00 16.00 hodin Konto u Komerní banky Praha 4:.ú. 6317200227/0100 Ze zasedání nového výboru AMD v R, který zvolil statutární orgány a nový výkonný výbor AMD v R (foto Petr Vojáek) 4

Vážení pátelé, Asociace muskulárních dystrofik v R vám pedkládá zprávu o innosti a hospodaení za rok 2003. Naleznete v ní mimo jiné pehled aktivit organizace s pihlédnutím na dležité události a akce, které jsme bhem minulého roku uskutenili. Rok 2003 byl pro Asociaci muskulárních dystrofik v R z hlediska innosti pestrý a úspšný. Naši lenové strávili píjemné chvíle na ozdravných pobytech v tuzemsku a u moe v Itálii. Vyznavai šachového sportu se zúastnili tradiní akce, kterou je šachový memoriál. V záí 2003 zdárn probhl již IV. roník. V innosti AMD v R jsme v roce 2003 stejn jako v letech pedešlých kladli draz na to, aby se život postižených muskulární dystrofií i ostatních zdravotn postižených neustále zkvalitoval. Úkolem asociace je vyvíjet úsilí k naplování cíl, které by pisply k zalenní zdravotn postižených (i tch nejtíže postižených, ke kterým práv nkteí MD patí) do spolenosti ve všech oblastech života. innost AMD v R spoívala v roce 2003 tedy pedevším v pomoci všem, kteí se na nás v prbhu celého roku obrátili se svými problémy. Konkrétní pomoc spoívala hlavn v poradenství v oblasti právní a sociální. Snažili jsme se také poskytovat rady z oblasti nervosvalových nemocí a naše klienty jsme pípadn odkazovali na konkrétní odborná pracovišt. Naše pozornost se opt zamila na palivé záležitosti jako nap. problematika oprav elektrických vozík. V této oblasti bylo ve spolupráci s VZP R dosaženo úspchu, a to pedevším ve zjednodušení systému optovného pidlování elektrického vozíku. Od 1.7.2003 byl vydán nový metodický pokyn, který stanoví, že pojištnec, který používá el. vozík zapjený VZP R, pi opakované žádosti absolvuje vyšetení pouze u odborného specialisty na diagnózu, která byla dvodem k pidlení elektrického vozíku. Osud tak dlouho oekávaného zákona o sociálních službách nám rovnž není lhostejný. Ve spolupráci s Národní radou zdravotn postižených R jsme vyvinuli iniciativu ve form písemných interpelací poslancm Parlamentu R. Stžejní událostí roku 2003 byla volba nového výboru AMD v R, který následn zvolil statutární orgány, leny výkonného výboru a novou revizní komisi AMD v R. Vážení pátelé, jak jsem se již zmínila, úkolem Asociace muskulárních dystrofik v R je úsilí o zalenní tžce zdravotn postižených do spolenosti ve všech oblastech života. K tomu, aby se dailo zlepšovat podmínky MD v mnoha životních oblastech, je zapotebí nezmrného úsilí a trplivosti, vzájemné tolerance a pochopení pracovník a dobrovolník AMD v R, ale nezbytný je také vstícný postoj ze strany státních úad a institucí. Stanislava Rédlová pedsedkyn AMD v R 5

DOTOVANÉ PROJEKTY Rekondiní pobyty, školení a semináe MPSV R, MZ R, Úad M Praha 11 Projekt správa služeb odborných stedisek, sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zamením na muskulární dystrofiky MPSV R Hlavní akce v roce 2003 Rekondiní pobyty: 24. 31.5.2003 - Rehabilitaní pobyt len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 7. 14.6.2003 - Rekondiní pobyt len AMD v R ve Velkých Losinách 18. - 25.7.2003 - Rehabilitaní pobyt len AMD v R se sportovním zamením v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 2. - 9.8.2003 - Týden šlechticem, rekondiní pobyt len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 9. 10.8.2003 Jednodenní setkání len AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 6. 13.9.2003 Ozdravný pobyt len AMD v R u moe v Itálii v pímoské oblasti CESENATICO Spolený program rekondiních a edukaních pobyt AMD v R: Zdravotní problematika, využití neagresivních fyzioterapeutických technik, dechová cviení, aplikace podprné plicní ventilace v praxi, stravovací režim, individuální a skupinová cviení, sociální problematika, nácvik sebeobsluhy aj. Školení a semináe: 31.5. 1.6.2003 - Seminá len VAMD v R a len OPS v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 11.10.2003 Jednodenní seminá pro leny AMD v R v Temošné u Plzn, dm EXODUS 6

Sociální poradenství: Prbžn po celý rok 2003 prostednictvím JUDr. Jana Bébra asopis Zpravodaj AMD: Byla vydána tyi ísla v dubnu, v ervenci, v íjnu a v prosinci EAMDA: 21. 23.11.2003 Úast AMD v R na konferenci EAMDA na Malt. Vzájemná komunikace mezi AMD v R a sekretariátem EAMDA prbžn po celý rok 2003 (písemnou formou nebo pes internet) Schze výkonného výboru AMD v R: 26. 27.4.2003, 12.9.2003, 13.12.2003 15.11.2003 Ustavující schze nov zvoleného výboru AMD v R Sportovní akce AMD v R dotované RHO (projekt HUMPRO) a podpoené sponzory: 25. 28.9.2003 - IV. roník memoriálu Jiího Kasla a Václava Krejího v šachu pro leny AMD v R v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu Kulturn zájmová innost: 1.1. 31.3.2003 Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha 11 9.4.2003 Výstava prací úastník kroužku arteterapie AMD v R suterén Petýrkova 1953/24, Praha 4 1.10 31.12.2003 Kroužek arteterapie pro zájemce v bezbariérových domech v Petýrkov ulici v Praze 4. Grant poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tlovýchovy M Praha 11 Divadelní sezóna 2002-2003 - Návštvy divadelních pedstavení HDK (Hudební divadlo Karlín) za zvýhodnné vstupné pro leny AMD v R a jejich doprovody 7

Mediální a veejné aktivity AMD v R: 13.3.2003 Pracovní schzka AMD v R, zástupc Parlamentu R, MZ R, MPSV R, VZP R, výrobc vozík, servisních firem. Pedmtem jednání byl stále aktuální problém servisu el. vozík 26.3.2003 Úast AMD v R na valné hromad eské rady humanitárních organizací 22.5.2003 Úast len AMD v R na V. sportovních hrách senior pražského Jižního Msta 12.6.2003 Pracovní schzka zástupc AMD v R, Klubu vozíká Petýrkova a Pražské organizace vozíká k návrhu vcného zámru zákona o sociálních službách 13.9.2003 Úast len AMD v R na 21. sportovním setkání (nejen) vozíká ve Hvzd 16. 18.9.2003 Úast AMD v R na konferenci v Novém Mst na Morav na téma Bezbariérové prostedí pro všechny 3. 5.10.2003 Úast AMD v R na konferenci Národní rady zdravotn postižených R s mezinárodní úastí na téma Odstraování diskriminace osob se zdravotním postižením a IV. republikovém shromáždní NRZP R v Benešov u Prahy 9. 11.10.2003 Prezentace AMD v R formou instalovaných materiál na panelu na Veletrhu volnoasových aktivit a sociálních služeb, který uspoádala Mstská ást Praha 11 v Kulturním centru Zahrada 10. 12.10.2003 Úast AMD v R na Mezinárodní konferenci ZP do 21. století v Hradci Králové 17.10.2003 - Spolené setkání AMD v R a delegace výboru pro sociální vci a rodinné záležitosti Parlamentu Maarské republiky, které probhlo v sekretariátu AMD v R 28.10.2003 Úast AMD v R na recepci poádané u píležitosti státního svátku eské republiky na Pražském hrad 20.11.2003 Úast AMD v R na 3. výroním zasedání plzeské Krajské rady zdravotn postižených 8

26.11.2003 Natáení poadu eského rozhlasu REGINA Bez bariér reportáž z pátelského šachového klání mezi leny AMD v R a dtmi ze šachového kroužku Domu dtí a mládeže Dm UM Praha Hostiva 27.11.2003 Odvysílání poadu eského rozhlasu Regina Bez bariér (viz pedešlé) 22. 30.11.2003 Úast len AMD v R, jedenáctiletého Jakuba Jakoubka a jeho maminky Ing. E. Jakoubkové, na 6. mezinárodní abilympiád 2003 v Novém Dillí v Indii 2.12.2003 Úast AMD v R na slavnostním pedávání cen Vládního výboru pro zdravotn postižené u píležitosti Mezinárodního dne zdravotn postižených Vydané publikace v roce 2003: Kroužek arteterapie AMD duben Výroní zpráva za rok 2002 kvten Rehabilitaní pobyt v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 18. 25.7.2003 záí Rekondiní pobyt v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 2. 9.8.2003 záí IV. roník memoriálu J. Kasla a V. Krejího v šachu listopad Z rehabilitaního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu (Foto Fr. Újezdský) 9

Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. V prbhu roku 2003 jsme se krom každoroní spolupráce s MZ R, MPSV R, MÚ Mstské ásti Praha 11 a RHO zúastnili konferencí, seminá a jednání týkajících se široké problematiky organizací psobících v sociální a zdravotní oblasti. Pravideln se obracíme na JUDr. Jana Bébra pi ešení sociáln právních problém našich len. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíká Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíká, Sdružením zdravotn postižených v Brn a s nkterými zdravotními institucemi, nap. Neurologickou klinikou VFN Praha 2, Neurologickým oddlením VFN v Brn, Státními léebnými láznmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN Praha 2 aj. Prezentace v médiích: Tisk Vozíká, Vozka, Klub KVP Rozhlas eský rozhlas Regina 10

Zpravodaj AMD V roce 2003 byl na základ schválení výkonného výboru AMD v R inovován pebal Zpravodaje. Novou grafickou úpravu pebalu provedl ve spolupráci s tiskárnou František Újezdský podle návrhu E.A. Schmidtové a s touto úpravou se poítá i v dalších ronících. Zpravodaj AMD vycházel v roce 2003 stejn jako v minulých letech tvrtletn. Na rozdíl od minulých let se však ješt naléhavji projevila poteba rozšíit poet stran této publikace. Dvodem je rozšíení aktivit a akcí AMD, o kterých je nutno leny informovat, stále stoupající okruh pispvatel, a konen i pokroky v celosvtovém výzkumu muskulární dystrofie. Pinášení zpráv o novinkách ve výzkumu patí k základnímu poslání Zpravodaje jako jediné publikaci zdravotn postižených, která se u nás tomuto tématu vnuje. Pro nutnost zachovat urený poet stran však nebylo možno novinky ve výzkumu ani ostatní informace týkající se problematiky muskulární dystrofie uvádt v roce 2003 v potebném rozsahu. Vydávání Zpravodaje AMD je dotováno Ministerstvem zdravotnictví R. Tato dotace byla v loském roce snížena a pvodn pedpokládaný rozpoet na Zpravodaj AMD ve výši 85.960,- K bylo nutno zkrátit na 70.800,- K, tj. o 10.160,- K. Chybjící finanní prostedky byly ásten kryty inzercí uveejnnou ve 4. ísle. Zpravodaj AMD byl v roce 2003 zasílán všem lenm asociace, odborným lékam, lázním, distributorm kompenzaních pomcek, Místnímu úadu M Praha 11 a dalším právnickým a fyzickým osobám, které spolupracují s AMD v R nebo k ní mají jiný vztah. E.A. Schmidtová 11

Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD v roce 2003 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD probhl ve dvou tvrtletních turnusech, v dob od 1.1. do 31.3.2003 a od 1.10. do 31.12.2003 v bezbariérovém dom v Petýrkov ulici, Praha 4. Kroužek se uskutenil díky grantu, který na tuto akci poskytl odbor školství a kultury Místního úadu M Praha 11. Zúastnilo se ho 14 osob, pevážn vozíká, ve vku od 7 do 69 let. Návštvnost kroužku arteterapie byla dobrá. Úastníci se vnovali vždy o víkendových nedlích kresb tužkou i perokresb, malb pastelem, akvarelovými, temperovými a akrylovými barvami a malb na hedvábí a na kamenech. V prbhu kroužku byly vytvoeny pozoruhodné pocitov vyjádené výtvarné práce. Kroužek vedl a veškerý pracovní materiál obstarával výtvarník pan Pavel Soukup, sám tžce tlesn postižený. Práce v kroužku pispla k duševní pohod zúastnných, k rozvinutí návyk tvoivé práce a komunikace ve skupin, k udržení a zlepšení jemné motoriky rukou, která je zejména pro postižené muskulární dystrofií mimoádn dležitá. Z výtvarných prací úastník pražského zájmového kroužku arteterapie AMD byla v kvtnu 2003 uspoádána v suterénu bezbariérového domu 1953 v Petýrkov ulici hojn navštívená výstava. Z práce kroužku arteterapie 12

Z výstavy kroužku arteterapie Z výstavy kroužku arteterapie v Petýrkov ulici 13

lenství v EAMDA V roce 2003 byla naše asociace nadále lenem Evropské aliance asociací osob s nervosvalovým onemocnním (EAMDA). Ve dnech 21. 23. listopadu 2003 svolala EAMDA své 33. plenární zasedání na Maltu. Program byl sestaven ze dvou hlavních ástí. V první ásti probhl seminá na téma Independent Living (nezávislý život), ve druhé ásti se konala pravidelná výroní schze. Ze 17 pihlášených zemí na konferenci se jich dostavilo 16. Plenární zasedání probhlo v druhém dnu konference. Pineslo do organizace nkolik zmn. Za lena organizace bylo pijato Kosovo, z organizace vystoupilo Španlsko (finanní dvody) a jedna ze švédských asociací, zamená pevážn na lékaskou oblast. Konstatovalo se zlepšení finanní situace, které nastalo po pesthování sekretariátu EAMDA z Londýna na Maltu. Zatím se nepodailo více aktivizovat úsek mládeže EYO a bude to jeden z dalších úkol nového výkonného výboru. V tomto výboru došlo k personálním zmnám. Dosavadní prezidentka paní Pirraye Serdaroglu z Turecka nekandidovala znovu na prezidentskou funkci a novým prezidentem EAMDA byl zvolen dosavadní viceprezident pan Boris Šuštari ze Slovinska. Tak opt po nkolika letech má EAMDA prezidenta na vozíku pro invalidy. Novým viceprezidentem byl zvolen pan Tomislav Goll z Chorvatska. Paní Rita Borg zstává ve funkci vedoucí sekretariátu a je potšující, že i na vozíku pro invalidy mže zastávat tuto zodpovdnou funkci. V závru pijali pítomní delegáti návrh, aby se další výroní generální zasedání EAMDA konala na Malt až do té doby, než bude rozhodnuto o pípadné zmn. lenské zem mají možnost poádat odborné semináe nebo akce mládeže. Z EAMDA jsme získali informace týkající se lékaského výzkumu nervosvalových onemocnní a publikovali je ve Zpravodaji AMD. Ing. Aleš Chytka, CSc. Boris Šuštari nový prezident EAMDA, vozíká, postižený spinální muskulární atrofií. Krom slovinské organizace nervosvalov postižených a EAMDA se angažuje v European Disability Forum (Evropské fórum postižených) 14

Celkové vyútování hospodaení AMD v R k 31.12.2002 Píjmy Dotace MZ R K 363 450. Dotace MPSV R 413 000. Grant M Praha 11 18 400. Píjmy za pobyty 472 280. Zpravodaj AMD 4 000. Ostatní služby 2 620. Úroky KB, TV 760,23 Sponzorské dary 55 390. lenské píspvky 60 670. Píjmy celkem K 1 390 570,23 Výdaje Mzdové náklady: - hrubé mzdy K 210 120. - OOV 92 440. - odvody ZP+SP 96 762. Provozní náklady: materiálové - DDHM do 3 000. 1 354,20 - kanc., ost. materiál 11 100,80 nemateriálové - energie 2 229,20 služby - pobyty 827 870,50 - Zpravodaj AMD 80 220,40 - nájemné 9 564. - pojistné 4 204. - AK 25 200. - propagace 51 618,10 - ostatní služby 31 751,10 cestovní náklady - cestovné 2 130. - doprava 836. opravy, údržba - opravy stroj 4 472,20 spoje celkem - telefon 19 666,40 - poštovné 5 507,60 ostatní náklady - ostatní 23 048. Výdaje celkem K 1 500 094,50 15

MZ R a MPSV R hradí cca 60 % skutených náklad projekt. Zbylých 40 % náklad, tzv. naši spoluúast na projektech, jsme povinni uhradit z vlastních zdroj. Zdroje krytí této naší spoluúasti jsou platby klient za služby, lenské píspvky, dobrovolné píspvky, granty získané na projekt mimo dotaci, sponzorské dary apod. Vzniklá ztráta je zpsobena tím, že se nám v roce 2003 nepodailo získat finanní prostedky v dostatené výši na krytí naší spoluúasti na projektech. Výdaje, které nebyly pokryty píjmy získanými v roce 2003, jsme uhradili z finanních zdroj vytvoených v minulých úetních obdobích. Z návštvy delegace Parlamentu Maarské republiky v sekretariátu AMD v R ( foto Fr. Újezdský) Dárek od delegace Parlamentu Maarské republiky pedaný AMD v R ( foto Fr. Újezdský) 16

Podkování státním institucím, sponzorm a dárcm Dkujeme státním institucím, sponzorm a dárcm, kteí finann nebo materiálními dary pispli k innosti a prezentaci Asociace muskulárních dystrofik v eské republice. Velmi si této pomoci vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech. Seznam státních institucí, sponzor a dárc je uveden abecedn bez ohledu na výši finanního píspvku i hodnoty daru: API CZ s.r.o. Benediktinské opatství Rajhrad eská rada humanitárních organizací ELEKTROUNIVERSAL Michal Malík, Praha KVTINY DEKORACE Renata Zídková, Praha 4 MEYRA R Ministerstvo práce a sociálních vcí R Ministerstvo zdravotnictví R OPTREAL s.r.o OPTIK JAKL, Praha ORTOSERVIS PAPÍRNICTVÍ Tomáš Pokorný, Praha PARFUMERIE Dušan Kopecký, Praha SRBA SERVIS s.r.o. Šachový oddíl Habrovany Trafika u Vlastíka Úad M Praha 11 Zlatnictví ALMANDINI, Praha 4 ZLATÝ Svt - Josef Zdenk, Praha a další, kteí si nepáli být jmenováni, také nkteí lenové AMD v R 17

Z rehabilitaního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 18. 25. 7. 2003 Souástí rehabilitaního pobytu bylo pravidelné denní cviení urené vozíkám i jejich doprovodm 18

Z rekondiního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu 2. 9. 8. 2003 Hry, malování na hedvábí, masáže, tanec pi hudb, hra v kuželky, táborák, soutže a výlet byly souásti rekondiního pobytu 19

O B S A H Str. Poslání a cíle organizace.. 1 Asociace muskulárních dystrofik v eské republice 2 Vážení pátelé... 5 Dotované projekty. 6 Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod.. 10 Zpravodaj AMD 11 Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD... 12 Z výstavy kroužku arteterapie 13 lenství v EAMDA... 14 Celkové vyútování hospodaení AMD v R.. 15 Podkování státním institucím, sponzorm a dárcm 17 Z rehabilitaního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunšt... 18 Z rekondiního pobytu v RZ Zámeek v Hodonín u Kunštátu.. 19 www.md-cz.org Vydala Asociace muskulárních dystrofik v kvtnu 2003 Fotografoval a graficky upravil František Újezdský Kresba na 10. stran - Jakub Jakoubek 20