Česká asociace paraplegiků - CZEPA občanské sdružení Ovčárská 471 108 00 Praha 10 Strategický plán 2014 - Autoři: Alena Jančíková, David Lukeš, Zdeňka Faltýnková Dále spolupracovaly: Dominika Horáková, Hana Sixtová, Petra Černá
ČESKÁ ASOCIACE PARAPELGIKŮ- CZEPA Historie V únoru 1990 založili vozíčkáři po poranění míchy občanské sdružení Svaz paraplegiků, aby hájil jejich práva ve společnosti a přímo pomáhal jednotlivým lidem. V prvních čtyřech letech činnost zajišťovali jeho členové dobrovolníci. Byl zvolen přípravný výbor ve složení: PhDr. A. Brabcová /Kábrtová/, E. Bobek, M. Čiháček, Z. Hanáková, Ing. B. Kábrt, Ing. J. Kadlecová, J. Kašpar, J. Koštejn, L. Nevoral, P. Misík, O. Vojtěch, J. Šisler, J. Osmík, L. Podnecký a L. Panenka. 11.11.1990 proběhly první volby - 13 členů předsednictva /J. Bubla, PhDr. A. Kábrtová, E. Bobek, M. Čiháček, Ing. B. Kábrt, J. Kašpar, J. Koštejn, L. Nevoral, O. Vojtěch, J. Osmík, L. Podnecký, L. Panenka, I. Lukešová/ Od roku 2011 Svaz paraplegiků přejmenován na Česká asociace paraplegiků CZEPA. Právní subjektivita zůstává občanským sdružením. Úspěchy Centrum Paraple V roce 1994 otevřel tehdejší Svaz paraplegiků s pomocí Zdeňka Svěráka rehabilitační a poradenské Centrum Paraple. Je to místo, kam se pro radu a pomoc může obrátit každý, kdo se po poranění míchy nebo z jiného důvodu pohybuje pomocí ortopedického vozíku. Od roku 2011 se Centrum Paraple oddělilo od svého zakladatele Svazu paraplegiků a transformovalo se do obecně prospěšné společnosti. V zakládací listině jsou uvedeni dva zakladatelé o.p.s. Svaz paraplegiků a Zdeněk Svěrák. Ve správní radě má CZEPA své zastoupení 1/3 hlasů. Případný zisk je investován na činnost a rozvoj Centra Paraple,o.p.s. Zlepšení úrovně zdravotní péče Mnoho lidí s poškozením míchy zažívalo zbytečné strasti při neodborném léčení v zařízeních pro běžné pacienty s méně závažnými problémy. Důsledky často již nešly napravit. Právo na poskytování léčebné a rehabilitační péče v souladu s nejnovějšími poznatky medicíny, psychologie a etiky považuje Svaz paraplegiků za jedno z významných práv lidí po poranění míchy. Od svého vzniku usiluje o zlepšení úrovně zdravotní péče o občany po poranění míchy a o přijetí koncepce jejich léčení. 1994 1998 Svaz paraplegiků pořádal s podporou Ministerstva zdravotnictví ČR a skupiny zahraničních paraplegiologů odborné semináře na téma Paraplegie, tetraplegie - léčení a rehabilitace 1996 2004 Svaz paraplegiků usiloval o přijetí spinálního programu a otevření tří nových spinálních jednotek center pro léčení pacientů po poranění míchy v prvních týdnech po úrazu. Jediná spinální jednotka v té době byla v Úrazové nemocnici v Brně. 2002 2003 rozhodlo Ministerstvo zdravotnictví o tom, že v tomto období budou otevřeny tři nové spinální jednotky a to v Ostravě, v Liberci a v Praze Motole
Paraplegiologické fórum V roce 2004 se uskutečnilo setkání zástupců spinálních jednotek, rehabilitačních ústavů a Centra Paraple a bylo rozhodnuto o založení Paraplegiologického fóra skupiny zdravotnických odborníků při občanském sdružení Svaz paraplegiků. V roce 2007 se Paraplegiologické fórum odštěpilo od Svazu paraplegiků a pod Českou lékařskou společností JEP byla ustavena nová odborná společnost - Česká společnost pro míšní léze. Publikace Paraplegie, tetraplegie Mezinárodní semináře 1995, 1996 Paraplegie, tetraplegie (1997) základní informace o změnách zdravotního stavu po poranění míchy, rehabilitace, nácviky soběstačnosti Cesta k nezávislosti (2004) úvod do problematiky, základní péče po poškození míchy, nácviky soběstačnosti, problematika sexuality, praktické rady v bydlení Poranění míchy pohledem sexuologa (1998) sexuální život po poranění míchy, dysfunkce a jejich léčba Ocenění Cena ministra zdravotnictví v roce 2012 převzala Zdeňka Faltýnková od ministra zdravotnictví ČR za práci ve prospěch zdravotně postižených občanů Cena Olgy Havlové ředitelka Alena Jančíková v roce 2013 obdržela prestižní Cenu Olgy Havlové, kterou uděluje Výbor dobré vůle Nadace Olgy Havlové za svou práci. Ocenění je určené lidem, kteří i přes svůj handicap dále pomáhají zdravotně postiženým. Vize Česká asociace paraplegiků - CZEPA sdružuje lidi po poškození míchy, kteří prostřednictvím občanského sdružení usilují o důstojný a aktivní život lidí s omezením pohybu po poškození míchy, hájí práva a zájmy vozíčkářů ve společnosti. Občanské sdružení CZEPA: spolupracuje s organizacemi zabývající se pomocí lidem po poškození míchy (spinální jednotky, rehabilitační ústavy, Centrum Paraple, ParaCENTRUM Fenix atd.) poskytuje ucelené a aktuální informace vozíčkářům, odborníkům, organizacím v celé ČR seznamuje veřejnost s potřebami vozíčkářů a snaží se podporovat empatický vztah k nim je transparentní a vykazuje efektivní nakládání se zdroji aktivně své služby zlepšuje a přizpůsobuje aktuálním potřebám cílové skupiny zvyšuje odbornost svých zaměstnanců, spolupracuje s dobrovolníky, vytváří pro ně odpovídající pracovní podmínky členové CZEPA aktivně přispívají k naplňování poslání a cílů sdružení
Poslání Posláním organizace je zachování a zlepšování zdravotního stavu a sociálního postavení občanů s omezením pohybu po poškození míchy, dosažení jejich kvalitního, nezávislého, aktivního života, rovnosti práv, možností a příležitostí ve společnosti. Usilujeme o odstraňování nepříznivých důsledků ochrnutí následkem poškození míchy. Naším cílem je rozvíjet podmínky pro integraci imobilních občanů do všech oblastí společenského života. Pomáháme lidem po poškození míchy, jejich rodinám a přátelům zachovat důstojný život a naplňovat základní lidská práva.
STRATEGICKÉ CÍLE 2014 - SP SC 01 Rozšíření a podpora aktivního členství ve sdružení (autor: David Lukeš) Česká asociace paraplegiků (CZEPA) je občanské sdružení. Veškerá činnost, iniciativa a budoucnost je zaměřena na cílovou skupinu sdružení. V současné době má CZEPA 800 členů, což odpovídá zhruba 10% cílové skupiny v ČR. Po převzetí databáze se v roce 2011 pročistila členská databáze o neaktivní členy, tedy o členy, kteří nesplnili základní podmínky členství, tedy úhradu členského příspěvku a aktualizaci osobních údajů. Databáze tak zaznamenala propad na 500 členů, s čímž nebylo při stanovování původní strategie počítáno. V období 2011 až 2013 se členská základna navýšila zpět na 800 členů a ve stejném trendu, tedy až 100 nových členů ročně, chceme pokračovat. Do roku plánujeme navýšit členskou základnu na 1000 členů a zvýšit tak legitimitu a možnosti asociace působit na politiku a veřejné mínění ve prospěch zájmů a potřeb cílové skupiny. Nenahraditelné životní zkušenosti členů sdružení jsou jedinečným zdrojem pro pochopení problémů, se kterými se lidé po poškození míchy setkávají. Aktivní účast členů sdružení a vzájemná pomoc při řešení těchto problémů jsou důležitými nástroji při naplňování poslání a strategie. Strategický plán 2010 2013 naplnění cíle, úspěchy: Strategický plán byl v této oblasti nastaven příliš optimisticky. Po aktualizaci databáze se celkový počet členů ustálil na reálném čísle 694. Oproti převzatému stavu (tištěná databáze 797 osob) se jedná o propad o cca 13%, tedy o tři procenta více, než bylo stanoveno ve strategickém plánu. Pracovnice CZEPA konečně dostaly databázi odpovídající skutečnosti. Členství bylo nabízeno v souladu se stanovenou strategií, i když bohužel bez zapojení lidí mimo pracovníky CZEPA. Statistiky pro poradny v Centru Paraple mají klesavou tendenci. Z oslovených klientů se začlenilo 57% v roce 2011, 37% v roce 2012 a 28% v roce 2013, tedy v průměru každý třetí v hodnoceném období. Členská základna se navýšila o 106 členů, což je asi o 15%, tedy zcela mimo plánovaný stav (předpokládané navýšení o 70 100%). Získání podílu aktivních členů také neodpovídalo plánu (10%, cca 50 členů), ale aktivita členů konstantně roste. Jako pozitivní jev vnímáme žádosti o členství od osob z cílové skupiny, kteří jsou na vozíku již delší dobu (tedy více než deset let). Členství v období 2011 2013 ukončeno na žádost člena 8 osobám; 18 členů v uvedeném období zemřelo. Strategický cíl SP SC 01 Do roku navýšit členskou základnu minimálně o 200 členů a zvýšit podíl aktivních členů alespoň na 5% (50 osob). Výhody spojené se členstvím úzce souvisí s jednotlivými strategickými cíli. V průběhu realizace se budou rýsovat konkrétní výhody pro členy. Členství řádné pouze cílová skupina (může volit orgány CZEPA, může využívat výhod spojené s členstvím CZEPA) Členství čestné spřátelené osoby CZEPA
Strategic ký cíl Specifický cíl SP SC 01 SP CS 0101 Navýšení členské základny SP SC 01 SP CS 0102 Zvýšení podílu aktivních členů na 5 % členské základny Popis postupu výstup termín Zajištění více atraktivních výhod členství partnerské organizace, slevy, informovanost (nový web) apod. Aktivní nabízení členství prostřednictvím PR (média, internet), partnerských organizací spinální jednotky, rehabilitační centra a ambulance, organizace zaměřené na vozíčkáře v oblasti sportu, kultury apod. a také spolupráce s prodejci kompenzačních pomůcek Prostřednictvím lepší komunikace získávat zpětnou vazbu od klientů fórum, sociální sítě aktivní zapojení členů do nových projektů dle zjištění jejich potřeb nebo zálib důležité propojení se strategickým cílem regionálních zástupců (SP SC 05) Členská základna čítající 1000 členů Získání aktivních členů pro lepší chod celé asociace 2014 SP SC 02 pacientů Ovlivňování legislativy a životních podmínek v zájmu spinálních (autor: Alena Jančíková) CZEPA připomínkuje legislativu v zájmu cílové skupiny vedoucí k lepším sociálním podmínkách a zdravotní péči o spinální pacienty v ČR. CZEPA je členem Národní rady osob se zdravotním postižením ČR (NRZP ČR). NRZP ČR je iniciátorem a koordinačním orgánem pro obhajobu, prosazování a naplňování práv a zájmů zdravotně postižených. Vzhledem k tomu, že spolupracuje s orgány státní správy a samosprávy v ČR a mezinárodními organizacemi a institucemi, je NRZP ČR nyní největším a nejreprezentativnějším zástupcem organizací osob se zdravotním postižením v ČR. NRZP ČR je hlavním poradním orgánem Vládního výboru pro zdravotně postižené občany a zastupuje občany se zdravotním postižením v dalších významných organizacích, jako je např. Svaz měst a obcí ČR. NRZP ČR zastupuje zájmy všech skupin zdravotně postižených a ne vždy je tak v jejich silách vystihnout specifické zájmy lidí po poranění míchy. Proto se CZEPA snaží o změny v legislativě nejen prostřednictvím NRZP ČR, ale také vlastní iniciativou; přímo na institucích (ÚP, VZP, MZ ČR, MPSV ČR, MD ČR, apod.), na Výboru pro sociální politiku PSP ČR a v neposlední řadě také prostřednictvím svého patrona Karla Schwarzenberga (předseda TOP 09, poslanec PSP ČR). Strategický plán 2010 2013 naplnění cíle, úspěchy: CZEPA soustavně a uceleně vykonávala činnost směřující k ovlivňování legislativy s dopadem na zlepšování životních podmínek lidí po poranění míchy. Sociální reforma dávky OZP (v průběhu roku 2011) MPSV ČR již od počátku roku 2011 vytvářelo a předkládalo návrhy budoucí Sociální reformy I. Prostřednictvím NRZP dostávala
CZEPA jako členská organizace jednotlivé návrhy k připomínkování. Sociální pracovnice CZEPA po prostudování návrhů informovaly o nejdůležitějších skutečnostech členskou základnu. CZEPA využila zpětnou vazbu (členů, uživatelů služeb CZEPA), formulovala návrhy vlastní a celkové připomínky k jednotlivým návrhům zákonů postupovala jak NRZP ČR, Výboru pro sociální politiku PSP ČR tak přímo MPSV ČR. Během roku se pracovnice CZEPA opakovaně a aktivně účastnily zasedání výboru pro sociální politiku PSP ČR a kulatých stolů k Sociální reformě I, kde konfrontovaly vládní návrhy s námi navrhovanými řešeními (např. návrh na zachování příspěvku na nákup motorového vozidla). Intermitentní katetrizace (duben 2012) na základě podnětů CZEPA a České urologické společnosti vstoupil od 1. 4. 2012 v platnost zákon č. 369/2011 Sb. (kterým se mění zákon č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění), který umožňuje 100% úhradu katetrů pro muže i ženy. Do této doby byly hrazeny potahované cévky pouze mužům. CZEPA tento stav označila za diskriminující. Příspěvek na péči (2011 2013) - v rámci Sociální reformy I. připomínkovala CZEPA návrh změny zákona č. 108/2006 Sb. a vyhlášky č. 505/2006 Sb., ve které došlo k transformaci 36 úkonů péče o vlastní osobu a soběstačnost na 10 základních životních potřeb. V souvislosti s touto změnou zaznamenala CZEPA zvýšený počet klientů, kterým byl z moci úřední snížen nebo odňat příspěvek na péči. Mnohé oprávněné nároky klientů na přiznání adekvátního stupně příspěvku na péči, byly zamítnuty. V rámci sociálně odborného poradenství byl od roku 2012 zaznamenán výrazný nárůst dotazů a žádostí klientů v souvislosti s příspěvkem na péči. Nad rámec odborného sociálního poradenství CZEPA v tomto období poskytla písemné podpůrné stanovisko k odvolání (proti snížení/odejmutí příspěvku) nebo žádosti o zvýšení celkem 43 klientům, z toho do 31. 10. 2013 bylo na základě naší podpory vyhověno 29 klientům. Zamítnuto bylo 7 žádostí/odvolání, v sedmi případech nejsou doposud řízení uzavřena. Česká pošta (2011 2013) na podnět klienta asociace CZEPA od července 2011 řeší bariérovost celní pobočky České pošty č. 120. CZEPA opakovaně písemně i osobně jednala s vedením České pošty. Dlouhodobým požadavkem je zajištění bezbariérového přístupu. Do doby nápravy opakovaně CZEPA žádá o zrušení poplatku za zastupování Českou poštou pro zákazníky pošty (držitele průkazu ZTP/P). Na uvedené pobočce byl po dobu jednání upraven interiér a nadále se jedná o úpravě bariérového vstupu. Na náš podnět byla zpracována a následně odvysílána reportáž v České televizi. Zákon o sociálních službách (2012 2013) někteří klienti asociace upozornili naši organizaci na možné porušování zákona o sociálních službách (ze strany poskytovatelů sociálních služeb). Ve prospěch klientů jsme opakovaně písemně i osobně konzultovali výklad zákona a získali jsme metodický pokyn. Společně s vyjádřením CZEPA jsme tento pokyn postoupili poskytovateli sociálních služeb s výzvou o nápravu dané věci. Dle informací klientů byla náprava zjednána. Ovlivňování legislativy zdravotních pojišťoven (2012 2013) Pracovnice CZEPA se účastnila mnoha jednání se zástupci MZ ČR, zástupců zdravotních pojišťoven a odborných společností k připravovanému zákonu o zdravotnických prostředcích. Další jednání se uskutečnila se zástupci s výrobci a dovozci pomůcek a se zástupci NRZP ČR. Zaměstnankyně CZEPA je členkou expertních pracovních skupin, které zdravotní legislativu přímo ovlivňují. Strategický cíl SP SC 02 CZEPA nadále připomínkuje aktuální i připravovanou legislativu v zájmu cílové skupiny osob. Od sociálních pracovníků spolupracujících organizací/zařízení, klientů a prostřednictvím sociální sítě Vozejkov.cz CZEPA shromažďuje podněty a případy (ve kterých dochází k porušování současné legislativy), které jsou v rozporu s příklady dobré praxe - negativní dopady sociálního systému na jedince i celou komunitu.
CZEPA by se měla stát zastřešující organizací, která shromažďuje podněty plošně z celé ČR. V případě, že legislativu bude připomínkovat mnoho spinálních organizací s různými přístupy a názory, legislativní dopad může být roztříštěný a neefektivní. SP SC 0201 Odborníci CZEPA plánuje pravidelná setkání sociálních pracovníků u kulatého stolu. V případě shodného vyjádření na problematiku a následných nápravných řešení, připomínkuje v zájmu spinálních pacientů tato pracovní skupina legislativu pod hlavičkou asociace CZEPA, jako jediné organizace legislativu. V oblasti zdravotní legislativy je nutná shoda, podpora a věcná argumentace ze strany zdravotnických zařízení (SJ, SRJ) a lékařských společností (ČLK, ČSML JEP, UNIFY, ČAE apod.) Kroky vedoucí k efektivnímu připomínkování legislativy: - Monitoring stávajících, nových a připravovaných zákonů, vyhlášek, metodik v ČR - Monitoring sociálního systému a zdravotní péče v cizině (vymezení negativního dopadu, nastavení úspěšně integrujícího dopadu) - Aktivní partner NRZP ČR - Účast na významných jednáních ovlivňující legislativu s dopadem na cílovou skupinu Personální zajištění: CZEPA disponuje profesionálním týmem znajícím detailně problematiku spinálních pacientů, kteří v zájmu cílové skupiny připomínkují legislativu. CZEPA se potýká s nedostatkem státních finančních zdrojů na platy těchto zaměstnanců. Vzhledem k navrhované legislativní aktivitě je nezbytné posílit personální zajištění organizace právník se specializací v oblasti zdravotní a sociální. SP SC 0205 Edukace zdravotnických pracovníků v sociální oblasti Poskytování většiny příspěvků ze sociálního systému (MPSV) vyžaduje v podkladech lékařskou zprávu žadatele. Lékařská zpráva může zejm. v případě příspěvku na péči pozitivně/negativně ovlivnit pohled posudkového lékaře OSSZ na žadatele o příspěvek. Žadatelé obvykle nejsou k jednání osobně přizváni, osobní vyšetření lékařem OSSZ probíhá jen výjimečně. Přestože by měl posudkový lékař OSZZ ve svém posuzování brát mimo jiné ohled i na závěry sociálního šetření, jeho rozhodnutí se v praxi zakládá ve většině případů pouze na obdržené lékařské dokumentaci. Již v období 2011 2013 CZEPA upozorňovala lékařskou veřejnost na vliv dokumentace. Cílem je, aby zdravotničtí pracovníci v dokumentaci uváděli nejen zdravotní stav a dosažené úspěchy klienta, ale také stručný popis stavu, při kterém klient potřebuje péči, dopomoc a dohled, které aktivity nezvládá/zvládá za mimořádných podmínek. CZEPA navrhuje vytvoření metodiky dobré praxe pro psaní lékařských zpráv; edukace, proškolování zdravotnických pracovníků. Strategic ký cíl SP SC 02 SP SC 0201 Specifický cíl Popis postupu výstup termín odborníci SP SC 02 SP SC 0202 být významným partnerem NRZP ČR Zaměstnáni odborníci připomínkující legislativu (sociální pracovník, zdravotní specialista, právník) - ucelený systém v ČR pod záštitou CZEPA vytvořit úzkou spolupráci s NRZP ČR, účastnit se jednání na půdě státních resortů ovlivňující legislativu s dopadem na cílovou skupinu ( MPSV, MZ atd.) vytvoření systému a postupů pro oblast ovlivňování legislativy Partnerský vztah s NRZP a jinými resorty
SP SC 02 SP SC 0203 Právní poradenství CZEPA zastupuje skupinu vozíčkářů (ne jednotlivců) v jiných oblastech pro tyto oblasti CZEPA potřebuje právníka Zastoupení skupiny vozíčkářů v právní oblasti 6/ SP SC 02 SP SC 0204 relevantní podněty zdravotním pojišťovnám Ovlivňování legislativy zdravotních pojišťoven na základě podnětů od členů CZEPA (např. nárok na ortopedické pomůcky, rehabilitaci) Adekvátní nárok na zdravotní péči, ortopedické pomůcky SP SC 02 SP SC 0205 Edukace zdravotnických pracovníků v sociální oblasti Informovat zdravotnické pracovníky o provázanosti lékařské dokumentace a příspěvků pro OZP ze sociálního systému. Povědomí zdravotnických pracovníků o vlivu lékařské zprávy na řízení příspěvků pro OZP. SP SC 03 Informační a poradenská činnost pro vozíčkáře (autor: Alena Jančíková) Na základě podnětů a potřeb členů poskytuje CZEPA ucelené a aktuální informace lidem po poranění míchy. Strategický plán 2010 2013 naplnění cíle, úspěchy: Publikace a DVD tyto materiály jsou určeny především samotným klientům uživatelům vozíku - i jejich blízkým, osobním asistentům, pečovatelům a mohou být užitečné také studentům fyzioterapie, ergoterapie, ošetřovatelství, speciální pedagogiky a dalším. Materiály poskytujeme bezplatně. Autorem Zdeňka Faltýnková, zdravotní specialista na spinální problematiku Publikace: Jak na to doma (2011) pět základních témat (polohování, přesuny, správný výběr vozíku, vertikalizace, využití MOTOmedu) s ohledem na každodenní život člověka s pohybovým omezením Desatero moudrého vozíčkáře (2012) praktický průvodce pro klienty s poškozením míchy (deset základních témat, rad a doporučení) Vše okolo tetraplegie (2012) publikace zaměřená na problematiku poškození míchy v krční oblasti; součástí publikace jsou také osobní příběhy konkrétních mužů a žen s tetraplegií. Léčba a rehabilitace pacientů s míšní lézí (2012) příručka pro praktické lékaře na téma spinální program, systém péče o pacienty s míšní lézí, zdravotní důsledky a komplikace atp. Průvodce pro výběr vozíku (2013) Určeno pro revizní lékaře zdravotních pojišťoven, ergoterapeuty a firmy distribuující kompenzační pomůcky. Účelem této publikace je informování o správném zaměření invalidního vozíku dle postižení pacienta, jeho svalové dysfunkce, fyzické kondici a zdravotní prognózy.
DVD ke zhlédnutí a ke stažení na http://vimeo.com/channels/czepatv Co můžeš pro své tělo udělat sám I. (2010) Soubor cviků, realizovatelných v domácím prostředí bez cvičebních pomůcek, je určen pro paraplegiky a tetraplegiky s nižší lézí. Součástí DVD je edukační minimum pro výběr a ovládání vozíku (vč. propulsního vzoru jízdy na vozíku). Cviky pro protažení a procvičení jednotlivých svalových skupin a kloubů jsou rozděleny na cvičení vsedě na vozíku a na žíněnce. Rehabilitační pomůcky v domácnosti paraplegika 1 (2010) Návodná cvičení s využitím základních rehabilitačních pomůcek finančně dostupných pro každého para i tetraplegika, použitelné pro domácí rehabilitaci. Co můžeš pro své tělo udělat sám II. (2012) Soubor cviků, realizovatelných v domácím prostředí a nezbytných pro udržení fyzické kondice a funkčního potenciálu klienta vozíčkáře. Jízda na vozíku či kole handbike, cvičení kondiční a funkční na vozíku, na žíněnce (cvičení s míčem podporující stabilitu, cvičení kompenzační k vyrovnání svalové nerovnováhy s pomocí pružných tahů, nadlehčení hýždí). Rehabilitační pomůcky v domácnosti paraplegika 2 (2012) Souborná informace o rehabilitačních pomůckách a technikách a způsobech jejich použití pro rehabilitaci paraplegika v domácím prostředí Aquaterapie - stokrát jinak (2013) Možnosti rehabilitace ve vodním prostředí. Když nemáš nic, i trochu je hodně (2013) Možnosti a formy rehabilitace pohybu horních končetin, včetně chirurgického přenosu šlach, zaměřeného na obnovu funkcí tetraplegické ruky. Komunitní portál Vozejkov.cz v roce 2011 naprogramována interaktivní sociální síť pro vozíčkáře nejen po poškození míchy, účelem jsou dostupné informace prostřednictvím internetu pro vozíčkáře v okrajových částech republiky, ale také jiným zájemcům registrovaní uživatelé (vozíčkář, asistent/blízká osoba, společnost) vkládají informace, které se filtrují dle regionu a tématu součástí portálu je poradna. Na otázky vozíčkářů a jejich rodinných příslušníků odpovídají odborníci ze zdravotní a sociální péče. přehled o akcích konajících se pro vozíčkáře v celé ČR diskuzní fórum nad všemi tématy Návštěvnost: cca 250 lidí denně Mobilní aplikace VozejkMap (nad rámec strategického plánu 2010-2013) VozejkMap je jednotná a snadno ovladatelná databáze bezbariérových míst v České republice. Místa v databázi jsou vkládána a ověřována samotnými uživateli a do projektu jsou zapojeny také regionální instituce a portály. Bezbariérovým místem se rozumí objekt s přístupem bez schodu nebo je doplněn jiným zařízením (výtah, nájezd, schodišťová plošina, zdviž). Všechna místa jsou kategorizována dle charakteru a účelu. Webové rozhraní používá stejnou databázi jako mobilní aplikace. Veškerá data jsou manuálně kontrolována a potvrzena administrátorem obvykle do 24hod. V
případě, že Vaše data nebudou úplná nebo jsou duplicitní, upozorníme Vás emailem. Výhodou mobilní aplikace je rychlé přidání a vyhledávání objektů v místě, kde se právě nacházíte (GPS sama určí místo). Po zadání konkrétního zařízení je možné využít navigační systém a další funkce mobilních zařízení. Strategický plán SP SC 03 V primární fázi lidé po poranění míchy jsou informováni na spinálních jednotkách, v rehabilitačních ústavech, v organizacích pomáhající lidem po poranění míchy. Pod hlavičkou CZEPA asociace distribuuje literaturu a tiskoviny do těchto zařízení, poskytuje aktuální informace vozíčkářům prostřednictvím webu, komunitního portálu a jiných tiskovin. Strategic ký cíl Specifický cíl SP SC 03 SP SC 0301 Provoz webu CZEPA SP SC 03 SP SC 0302 Provoz komunitního serveru SP SC 03 SP SC 0303 Newsletter SP SC 03 SP SC 0304 Vydávat odbornou literaturu SP SC 03 SP SC 0305 Vydávat instruktážní videa SP SC 03 SP SC 0306 Provoz mobilní aplikace VozejkMap Popis postupu výstup termín Informace o organizaci pro členy, dárce a širokou veřejnost. Sdílené informace také pomocí FB, CZEPA newsletteru, komunitního portálu Vozejkov.cz Sociální síť vozíčkářů nejen po poškození míchy, platforma zajišťující interakci mezi samotnými uživateli, uživateli a odborníky, uživateli a veřejností Informace v elektronické podobě a v tištěné podobě pro ty, kteří nemají možnost přístupu k internetu a preferují tištěnou verzi informací. Distribuce literatury do organizací pomáhající vozíčkářům, ale také samotným uživatelům a členům CZEPA. Inspirace ze zahraniční literatury Praktické audio, video záznamy pro vozíčkáře pomohou zvládat lépe obtížné situace lidem se spinálním poškozením i jejich blízkým Mobilní aplikace ve smartových telefonech a na webovém rozhraní. Informační web CZEPA, zvýšit návštěvnost a atraktivitu zvýšit návštěvnost a atraktivitu Elektronická a tištěná podoba informací o činnosti CZEPA svým členům Důležité informace pro vozíčkáře a odborníky Video informace Začlenění cílové skupiny, přidávání bodu zájmů 2014 -
SP SC 04 Informování společnosti o životě vozíčkářů (PR, spoty, kampaně) (autor: Alena Jančíková) CZEPA seznamuje veřejnost s potřebami vozíčkářů a snaží se podporovat empatický vztah k nim. Strategický plán 2010 2013 naplnění cíle, úspěchy: Chceš-li moje postižení, daruji Ti své parkovací místo (2011) Video vzniklo na popud samotných vozíčkářů. Ti se denně dostávají do problémů proto, že jejich vyhrazená parkovací místa blokují lidé, kteří k tomu nemají oprávnění. Stejně často se stává, že si chodící řidiči neuvědomí, že vozíčkář k naložení sebe a svého vozíku do auta potřebuje minimálně metrový odstup od jejich vozu. Zaparkují své vozidlo tak blízko auta s označením vozíčkáře, že ten se potom do svého vozu nedostane. Dvouminutový spot je záměrně vyhrocen do extrému a zobrazuje jednu takovou situaci, která končí pro vozíčkáře velmi nedůstojně. Téma inkontinence je bohužel pro mnoho vozíčkářů s poškozenou míchou velmi aktuální a zdravý člověk si těžko uvědomí, do jakých problémů může jeho lhostejnost vozíčkáře dostat. Spot oceněn Vládním výborem pro zdravotně postižené občany Úřadu vlády ČR Umíme se postavit na vlastní nohy (2011) Výstava 20 velkoformátových fotografií Lukáše Pelecha Skutečné příběhy skutečných lidí po úraze míchy poukazují na to, že je důležité najít smysl ve svém životě, byť na vozíku a tak se postavit opět na vlastní nohy Neodhalení (2012) Výstava 13 velkoformátových černobílých fotografií Roberta Vana Fotografie mužů a žen, ochrnutých po poškození míchy. Snímky, na kterých vnímáte krásu mladých lidí. Snímky, na kterých nepoznáte, že tito lidé mají podle segmentu poranění míchy ochrnuté nejen svaly dolních končetin, trupu nebo i rukou, ale také porušené funkce vnitřních orgánů. K tomu, aby veřejnost nebyla lhostejná k vozíčkářům, je zapotřebí spotů a kampaní. Tato trendová osvěta by měla oslovit veřejnost všech generací, musí působit intenzivním dojmem. Forma může být jakákoliv, vtipná, tragická, šokující. Článků v časopisech a na internetu ohledně úrazovosti páteře a následnému životu na vozíku není mnoho. Ročně usedne na vozík po poranění míchy více než 200 lidí. Je pravděpodobné, že v blízkém okolí (rodina, přátelé, školní nebo pracovní kolektiv) se každý může s osobou po úraze setkat. Asociace dbá na spolupráci se zástupci médií, aby se počet článků s tématikou vozíčkářů zvýšil a zvýšila se tak osvěta veřejnosti. Tyto články jsou motivací nejen pro postiženého, ale i pro jeho blízké. Je důležité, aby tyto články konkrétních osob s jejich životními příběhy se dále uveřejňovaly. Strategický plán SP SC 04 K tomu, aby široká veřejnost vnímala postoj vozíčkáře ve společnosti za rovnocenný, je zapotřebí veřejnost informovat o jejich problematice a vzdělávat, jak k lidem po poškození míchy přistupovat a pomoci jim.
Strategic ký cíl Specifický cíl SP SC 04 SP SC 0401 protiúrazové spoty, kampaně SP SC 0402 Spoty o životě vozíčkářů SP SC 0403 PR aktivity Popis postupu výstup termín Preventivní spoty a kampaně proti úrazovosti páteře, které se budou promítat v TV, v kinech, na školách Akutní témata limitující vozíčkáře k hladké integraci do společnosti a do zaměstnání Články v časopisech, na internetu osudové příběhy konkrétních vozíčkářů Reportáže o lidech na vozíku a jejich životní příběhy medializace problémů spojené se zdravotním postižením (nárok na ortopedické pomůcky, stanovení výše příspěvků na péči atd.) Prevence úrazovosti páteře Odstranění předsudků Informovat veřejnost SP SC 05 Regionální zástupce CZEPA (autor: David Lukeš, Zdeňka Faltýnková) Působnost CZEPA je celorepubliková. Služby CZEPA jsou prostřednictvím regionálních zástupců lidem po poškození míchy v regionech blíže a rychleji dochází ke kontaktu člena a asociace. V evropských zemích se uplatnil projekt klient klientovi nebo také rovný rovnému. Vozíčkář, který je delší dobu po úraze (tzv. independent living officer) pomáhá a motivuje ve svém regionu, kraji vozíčkáře, který je krátkou dobu po úraze. Pomáhá mu vyřešit otázku sociálního zabezpečení, bezbariérového bydlení, příspěvků, upozorňuje jej na zdravotní komplikace spojené se zdravotním postižením a možnosti prevence, doporučuje v daném regionu vhodnou rehabilitaci a fyzioterapeuty zaměřené na osoby po poškození míchy, lékaře znalé problematiky, doporučuje odborníky na kompenzační pomůcky, ulehčuje navázání kontaktů s úředníky, sportovními kluby. Přidanou hodnotou Independent living officera (dále jen ILO) je detailní znalost regionu, odborníků a úředníků v regionu. Potřebuje ke své práci telefon, počítač, internetové připojení, automobil, a má databázi osob motivátorů tzv. peerů ve svém regionu. IDF tyto motivátory páruje s novými vozíčkáři podle věku, pohlaví, vzdělání, zájmů apod. Dobrovolní motivátoři peeři předávají osobní zkušenosti, prakticky pomáhají novým vozíčkářům navazovat kontakty např. se sportovními kluby, vytvářet komunitu ve svém regionu, baví se o stejných problémech spojené s postižením. Tento systém předávání informací a motivování oficiálně v ČR prozatím neexistuje. V praxi se osvědčilo, že lidé, chvíli po úraze, přirozeně vyhledávají své potenciální přátelé v rehabilitačních ústavech nebo ve svém regionu a tráví spolu čas. Motivátor působí jako přirozená psychická opora, nový vozíčkář pak nemá pocit, že je svým postižením ojedinělý. Dobrovolníci se s novými vozíčkáři potkávají v rozsahu několika hodin měsíčně. Spolupráce je důležitá i pro motivátory samotné, předání vlastních těžce nabytých zkušeností jim může dodat pocit užitečnosti a uspokojení. Strategický plán 2010 2013 naplnění cíle, úspěchy: Uplynulé období ukázalo, že regionální zástupce je nezbytný pro ucelenou rehabilitaci cílové skupiny. Mnohé organizace nemají pro osoby z naší cílové skupiny adekvátní partnery
v regionech a ani zmapované možnosti jejich uplatnění v daném regionu a možnosti navázání na jejich rehabilitační program. Často chybí kontakty na vhodné odborníky (fyzioterapeuty, ergoterapeuty, psychology) a vozíčkáři zůstávají dost často uzavření ve svém domácím prostředí, které často také nebývá upravené. V rámci tohoto projektu se díky regionálním setkáním (Plzeň, Praha, Pardubice, Nová Paka) podařilo oslovit vozíčkáře ze 4 krajů. Je velmi problematické zajistit centrální finanční zdroj/financování pro samotnou realizaci projektu. Jedná se o rozsáhlý, velmi nákladný projekt, který pro začátek potřebuje třináct zaměstnanců ILO, jejich proškolení a zajištění nezbytného vybavení pro výkon profese. Strategický plán SP SC 05 V horizontu tří let zapojit aktivní a motivující vozíčkáře a organizace ze všech krajů do projektu. Získat osoby pro práci na dobrovolné bázi, či již zaměstnané členy spřátelených organizací a najít zdroje financování v daných regionech (podpora samosprávy, místních komerčních subjektů a jednotlivců). Ideálním řešením by bylo zapojení všech 13 krajů v ČR, 13 osob či 13 zastupujících organizací. Čtrnáctý kraj Hl. m. Prahy není zařazen, počítá se s působností pracovníků CZEPA. Strategi cký cíl Specifický cíl Popis postupu výstup Termín SP SC 05 SP SC 0501 Získání katalogů poskytovat elů sociálních služeb Získat Katalogy poskytovatelů sociálních služeb z každého regionu z větších měst/obcí a zažádat o podporu našeho projektu připravit žádosti o financování na rok 2015. Zpracované možnosti financování každého regionu 8/2014 SP SC 0502 Vytvoření katalogu spolupracu jících organizací v každém regionu Z registru poskytovatelů sociálních služeb a katalogu NNO vyselektovat ty, se kterými je potřeba navázat užší spolupráci navázat na již zmapovanou situaci v regionu. Katalog organizací zastupujících CZEPA ve 13 krajích 6/2014 SP SC 0503 Peer counselling Dobrovolná osoba stejného zdravotního stavu bude působit jako motivátor, bude se snažit o zapojení vozíčkáře do aktivního života. Přirozená motivace klientům 2014 Z členské základny vytvořit databázi regionálních zástupců dobrovolníků. SP SC04 Regionální setkávání Na regionální setkání zvát také zastupitele obcí, na setkáních cíleně hledat zástupce CZEPA dobrovolníky finanční pokrytí sponzorskými firmami prezentujícími se na setkáních 2 setkání ročně (jaro, podzim). Kalendář setkávání jednotlivých regionů
SP SC05 Setkávání regionálníc h zástupců 4 větší oblasti (po třech regionech), celorepublikové setkávání Společná strategie směřování 2015 - SP SC06 Celorepubli kové konference Odborná konference (sudý rok) Konference neziskových organizací (lichý rok) Kvalitně obsazené samofinancov ané konference SP SC07 Edukační semináře Ve spolupráci s firmami zaměřenými na naší cílovou skupinu a organizacemi v regionu a okolních regionech pořádat edukační semináře týkajících se problematiky Aktivní účast na pravidelných edukačních seminářích SP SC 06 Bydlení pro tetraplegiky (autor: Alena Jančíková) CZEPA přispívá k samostatnému životu lidem po poranění míchy s vyšší míšní lézí, kteří jsou odkázáni na svou rodinu nebo asistenci. Strategický plán 2010 2013 naplnění cíle, úspěchy: Důvodem k realizaci tohoto projektu byl velký počet zájemců z řad vozíčkářů se osamostatnit, a také to, že se rodinní příslušníci nezvládají o své postižené, i když dospělé děti, starat. Jejich bydlení se podobá bydlení jejich vrstevníků a tetraplegici tak nejsou odkázáni na život v zařízeních ústavního typu. Tento typ bydlení je zřizován ve vyspělých státech EU v rámci celosvětového hnutí Independent Living. Od dubna 2012 má CZEPA v pronájmu od Magistrátu hl. města Prahy třípokojový bezbariérový byt. Toto bydlení je pilotním projektem v ČR, podobá se modelu chráněného bydlení. Od registrování sociální služby chráněného bydlení jsme ustoupili, jelikož celkové náklady pro klienta by byly příliš vysoké. V tomto bydlení našli zázemí dva tetraplegici a dva asistenti. Cílem samostatného bydlení je dát vozíčkářům možnost dokázat si, že situaci i za pomoci asistentů si umí zorganizovat, najít odvahu a sebedůvěru, že jsou schopni vést obyčejný život, nemusejí být závislí pouze na rodinných příslušnících. Asistence kvadruplegika obnáší nejen doprovod, ale také pomoc při hygieně, oblékání, přesunech, nočním polohování, přípravě jídla a nákupech. Bydlení v Praze je strategickým místem, jelikož metropole nabízí sportovní a kulturní aktivity, vyšší nabídku pracovních příležitostí, je snáze dostupná přímá podpora pracovníků CZEPA. Strategický plán SP SC 06 Dlouhodobým cílem je získat, zřídit a provozovat několik bytů v hlavních regionálních městech. Klienti, kteří by takovou formu bydlení potřebovali, by měli možnost takto bydlet a nebýt závislými na rodinných příslušnících či na zařízeních ústavního typu. Bydlení pro tetraplegiky je realizovatelné pouze ve spolupráci se samosprávnými celky (města, obce), s finančním zajištěním z grantů, dotací a sponzorských příspěvků. Financování provozu bude hrazena z nájemného klientů a např. částečně z grantů nebo od sponzorů.
Strategic ký cíl Specifický cíl SP SC 06 SP SC 0601 potřeby zdroje možnosti SP SC 0602 další byty Popis postupu výstup termín zjištění potřeby bytů v jednotlivých regionech zjištění možností financování zřizování dalších bytů dle potřeby zjišťování potřeb klientů průběžně přehled o klientech, kteří by potencionál ně mohli bydlení využívat přehled zdrojů 2014 2015- SP SC 07 Startovací bydlení (autor: Alena Jančíková) CZEPA umožňuje bydlet lidem krátce po úraze páteře v bezbariérových bytech v případě, že v místě svého bydliště nemají přizpůsobené bydlení. Ročně přibude cca 200 lidí po úraze a onemocnění míchy. Většina z nich se domů vrací do bariérového prostředí. Zhruba pětiměsíční pobyt v rehabilitačním ústavu je velmi krátká doba na to, aby rodina finančně a technicky za nepřítomnosti pacienta řešila úpravy bydlení. Vzhledem k současnému nastavení legislativy se celý proces úpravy bydlení za finanční podpory státu velmi prodlužuje. Pokud se lidé po úraze míchy vrátí domů, kde nemají své bydlení přizpůsobené k pohybu invalidního vozíku, uzavírají se mezi čtyři stěny a psychicky strádají. Nemohou se sami dostat z domu ven, neobslouží se v koupelně, v kuchyni. Z těchto důvodů jsou odkázáni na pomoc svých blízkých, přestože by v upravených podmínkách byli zcela nezávislí. V případě, že vozíčkáři mají své bydlení přizpůsobené, osamostatní se, nabydou pocitu, že novou a nepříznivou situací zvládají. Rychle se integrují, začnou žít aktivně, pracují, studují, sportují. Strategický plán SP SC 07 Městská část Prahy 10 přislíbila 8 startovacích bytů v rekonstruovaném domě v Praze - Malešicích. CZEPA vyjedná pronájem těchto bytů tak, aby pronájem byl MČ P10 CZEPA nájemník nebo MČ P10 nájemník. CZEPA v obou případech zprostředkuje startovací byt těm, kteří je budou potřebovat. Dům stojí na strategickém místě, poblíž rehabilitačního zařízení Centra Paraple, polikliniky, pošty a obchodů. Byty budou jednopokojové, k dispozici bude bezbariérová kuchyňská linka a velkoprostorová koupelna. Pronájem bytů bude uzavírán na dobu jednoho roku. Cílem je poskytnout lidem krátce po úraze přechodné bydlení. Během této doby budou mít klienti dostatek času za pomoci pracovníků CZEPA vyřešit své budoucí bydlení (úprava stávajícího bydlení, získání bytu zvláštního určení apod.) nejlépe v místě svého bydliště.
Strategic ký cíl Specifický cíl SP SC 07 SP SC 0701 Vytipování potenciálníc h nájemců Popis postupu výstup termín monitoring zájemců o startovací bydlení na SJ a RSJ přehled o podnájemcí ch 6/2014 SP SC 0702 Provoz startovacího bydlení pronájem zrekonstruovaných bytů od MČ P10 dovybavení startovacích bytů podnájem klientům pronájem všech startovacíc h bytů 9/ SP SC 08 Tréninkové pracoviště a sociální podnik (autor: Alena Jančíková) CZEPA provozuje sociální podnik za účelem tréninkového pracoviště vozíčkářů, ale také jako fundraisingovou aktivitu, která má zajistit finanční přínos organizaci. Od června 2013 provozujeme charitativní obchod Hvězdný bazar v centru Prahy. Prostřednictvím mediálně známých osobností, produkčních společností, divadel nebo hudebních festivalů oslovujeme známé osobnosti, aby nám věnovaly cokoliv, co vyřadí ze svého šatníku a domácnosti. Tyto sběratelsky zajímavé předměty pak prodáváme široké veřejnosti v kamenném obchodě (Jungmannova 7, Praha 1) a prostřednictvím e-shopu. V obchodě jsou zaměstnáni tři vozíčkáři, kteří nemají dokončené středoškolské vzdělání a těžko hledali své pracovní uplatnění. Jsou vedeni pracovním terapeutem k samostatným výkonům a k celkovému chodu bazaru. Více na webu www.hvezdnybazar.cz Strategický plán SP SC 08 Vzhledem k tomu, že těchto obchodů začalo přibývat, obáváme se o budoucnost a udržitelnost bazaru pouze s tímto sortimentem. Jsme nuceni přemýšlet o rozšíření sortimentu. Připravujeme založení sociální firmy. Strategic ký cíl Specifický cíl SP SC 08 SP SC 0801 Provoz Popis postupu výstup termín zaměstnání 3 vozíčkáři v tréninkovém pracovišti a 1 pracovní terapeut zaměstnání vozíčkářů SP SC 0802 Budování značky systematická koncepční práce na budování značky, spolupráce s odborníky z komerční sféry cílem je, aby značka byla v povědomí široké veřejnosti jako originální, unikátní a sociálně prospěšná známá značka SP SC 0803 Nový rozšíření zboží o nové unikátní, originální a nositelné produkty, Širší sortiment,
sortiment zaměření na design potisku. Cilová skupina -střední příjmová třída a firmy (firemní dárky), vozíčkáři vyšší tržby Novým příležitostem vytvořit nové strategické cíle a získat tak finanční obnosy se meze nekladou, pokud to nebude v rozporu s posláním České asociace paraplegiků - CZEPA. Personální obsazení ŘÍZENÍ ORGANIZACE a) Pracovní smlouva: ředitel organizace (zodpovědný za chod organizace, realizátor projektů) zdravotní specialista na spinální problematiku (připomínkování legislativy ve zdravotnické oblasti, komunikace se spinálními jednotkami, rehabilitačními ústavy, prodejci kompenzačních pomůcek; autor edukačních materiálů; organizátor regionálních setkání; organizátor odborných konferencí; pomoc spinálním pacientům v terénu) sociální pracovníci (na základě podnětů od vozíčkářů a regionálních center ovlivňování a připomínkování legislativy za oblast sociální; odborné sociální poradenství) fundraiser, PR (firemní a individuální dárcovství, PR aktivity) grantový fundraiser administrátor a programátor sociální sítě Vozejkov administrátor mobilní aplikace VozejkMap 4 pracovníci v sociálním podniku administrátoři evropského projektu (pouze do konce roku 2014) b) externí činnost (na fakturu): účetní c) dobrovolnická činnost Pokud to finanční možnosti dovolí, lze předpokládat navyšování počtu zaměstnanců při nárůstu a rozvoji činností.
PR, VZTAHY S TŘETÍMI STRANAMI Pro CZEPA jsou všechny složky pro vztah s třetí stranou velmi důležité, neboť jsou mezi sebou vzájemně provázány. Uvědomujeme si, že každá osoba může být potenciálním partnerem organizace. Činnost v oblasti PR se zaměřuje na následující cílové skupiny: a) Členská základna cílová skupina (členství řádné) členové, kterým bylo uděleno členství čestné b) Sponzoři a dárci c) Široká veřejnost média laická veřejnost odborníci d) Partnerské organizace zastřešení organizací poskytujících služby pro lidi v primární fázi po poranění míchy (rehabilitační ústavy, spinální jednotky) udržování vztahů k relevantním organizacím (NRZP, svazy, EU úroveň) spolupráce se sportovními svazy, kluby, asociacemi spolupráce s fakultami (ČVUT, stavební, architektonická, sociálních věd) výrobci a prodejci kompenzačních pomůcek Hlavní cíle: - rozšíření členské základy a aktivní podíl členů na činnosti CZEPA - zvýšení povědomí veřejnosti o značce CZEPA a značce Hvězdný bazar Přínos pro CZEPA Přínos pro cílové skupiny a) členská základna členství zpětná vazba informace o životě, problémech a starostech spojených s poškozením míchy aktivní zapojení do činnosti i financování asociace b) sponzoři, dárci finanční podpora (firemní i individuální) materiální podpora partnerství c) široká veřejnost podpora při prosazování práv vozíčkářů a dalších cílů SP d) partnerské organizace zdroje odborných informací podpora při prosazování práv vozíčkářů naplnění potřeb vozíčkářů v praxi členství prosazování jejich práv zajišťování naplnění jejich potřeb na odborné úrovni přehled o vývoji ve všech oblastech týkající se života po míšní lézi naplnění cílů firemní politiky sociální odpovědnosti možnost využít spolupráci v marketingu a PR firmy předcházení úrazům (prevence) usnadnění komunikace s vozíčkáři odstranění předsudků o vozíčkářích zjednodušení interakce s uživateli služeb těchto organizací a s cílovou skupinou jejich činnosti možnost využívat jednotnou komunikační platformu
FINANČNÍ STRATEGIE Naplnění finanční strategie v letech 2010-2013 Až od roku 2011, po oddělení se Centra Paraple, o.p.s., bylo financování České asociace paraplegiků CZEPA vedeno již na samostatném bankovním účtu. Vzhledem k nové situaci, kdy CZEPA neměla své stálé finanční podporovatele, dárce a pod názvem Svaz paraplegiků bez činnosti Centra Paraple žádala o státní granty, vykazovala v roce 2011 ztrátu 364 tis. Kč (z celkových nákladů 2.077 tis. Kč Kč) a v roce 2012 ztrátu 192 tis. Kč (z celkových nákladů 2.790 tis. Kč). Čísla dokazují, že s přibývajícími náklady a přibývajícím časem se ztráta snižovala. CZEPA dosáhla na větší možnou podporu a tudíž i udržitelnost. Při oddělení Centra Paraple od CZEPA, došlo k finančnímu vyrovnání ve výši 2 mil. Kč. Tyto finance jsou volnými zdroji, které CZEPA používá jako tzv. železnou zásobu. Tyto finance slouží k uhrazení pohledávek nezbytných pro provoz organizace, po obdržení finančních prostředků z grantu dochází k vyrovnání účtu pokud možno do původní výše (např. časový nesoulad evropského projektu realizace začala dříve, než byla převedena záloha). CZEPA účet se tak nevyskytuje v debetu. Popis aktuálního stavu V současné době se CZEPA zapsala u dárců a státních resortů jako samostatná organizace s odlišnou činností než do roku 2011. Do té doby CZEPA žádala pouze na provoz Centra Paraple. Instituce nerozuměly transformaci Centra Paraple, oddělení od svého zakladatele, roli a poslání asociace. Všechny úspěšně realizované projekty (viz. strategické cíle 2010-2013) byly finančně pokryty ze zdrojů státní správy, samosprávy, ale také z nadací nebo firemního fundraisingu. Velkým finančním přínosem je také příspěvek na zaměstnávání osob se zdravotním postižením. V roce 2013 z celkového počtu 15 zaměstnanců našlo ve sdružení 9 vozíčkářů své pracovní uplatnění. Od července 2013 získala CZEPA evropský projekt na vzdělávání zaměstnanců, ale také na mzdu grantového fundraisera 0,2 úvazku a 0,8 úvazku na PR pracovníka a firemního fundraisera. Celková výše dotace činí cca 1,8 mil. Kč. SP SC 05 Projekt regionální zástupci CZEPA nebyl pokryt z žádného finančního zdroje, přestože jsme opakovaně žádali o finanční podporu (Evropské fondy, žádosti na kraje). Domníváme se, že náš projekt, který je v zahraničí zcela běžným a vyhledávaným způsobem pomoci, nebyl v ČR zcela pochopen. Na základě zahraničních zkušeností a výstupů z těchto projektů jsme přesvědčeni, že je projekt regionálních zástupců velmi potřebný i v České republice. Strategické financování Za celou dobu nového financování organizace se potýkáme s problémem získání finančních prostředků na platy zaměstnanců. Firmy a nadace velice rády podporují projekty, které jsou fotogenické, hmatatelné, přínosné pro jejich PR. Připomínkování legislativy a vydávání informačních materiálů není pro tyto instituce atraktivní, přestože jsou tyto aktivity pro naši cílovou skupinu velmi důležité a CZEPA vnímá tuto roli ve své strategii za jednu z nejdůležitějších. K efektivnímu fundraisingu CZEPA vytvořila ucelenou identitu (logo, claim, barevné i grafické prvky). Fundraiseři organizace mají bohaté zkušenosti ze své dlouholeté praxe se sepsáním grantů, možnosti získání peněz z firemního fundraisingu. Doposud fundraising byl v kompetenci ředitelky organizace a grantové fundraiserky. Od září 2013 personál posílil o fundraisera firemního a individuálního dárcovství. Za strategické považujeme realizovat sociální podnik se zajímavými produkty pro veřejnost i firmy, posílit individuální a firemní
dárcovství s akcentem na podporu pracovního uplatnění vozíčkářů, lobbovat ve státních resortech o podporu. Celkové průměrné finanční náklady na roční chod organizace mzdy, včetně odvodů sociálního a zdravotní pojištění (celkem 9,5 úvazku; 15 zaměstnanců) Nájmy, energie, udržba, telefon, internet (kancelář, Hvězdný bazar, byt pro tetraplegiky, půjčovací auta) Kancelářské potřeby a vybavení Cestovné Služby (účetní, právní služby, odborné konzultace, tisk, PR, pojištění, překlady atd.) Vzdělávání zaměstnanců Celkem 3 560 000 Kč 375 000 Kč 90 000 Kč 110 000 Kč 500 000 Kč 100 000 Kč 4 735 000 Kč Rozpočty na jednotlivé roky se budou výrazně lišit podle toho v jaké fázi se jednotlivé projekty CZEPA budou nacházet a jaké finanční zdroje budou k dispozici. Např. v roce 2014 budou výrazně vyšší náklady na vzdělávání, které bude hrazeno z EU grantu. S finančním rozpočtem na každý kalendářní rok je seznámeno předsednictvo CZEPA. Hlasováním odsouhlasí jeho výši a potřebu.