Výroní zpráva nadaního fondu CMG za rok 2006 Nadaní fond podporuje výzkum v oblasti mnohoetného myelomu, vývoj protinádorové vakcíny a pomoc pacientm s mnohoetným myelomem. Obsah: Poslání nadaního fondu Základní informace Organizace nadaního fondu innost a aktivity nadaního fondu Pehled nadaních dárc Úetnictví nadaního fondu Zpráva správní rady nadaního fondu Podkování 1
Poslání nadaního fondu Nadaní fond vznikl na podzim v roce 2001 a snaží se dostat do povdomí široké veejnosti. Hlavním impulsem pro jeho vznik byla nutnost dalšího zabezpeení výzkumu mnohoetného myelomu a vytvoení koordinaního centra s psobností na území R a SR. Od samotného poátku innosti považuje Správní rada spolen se zakladateli nadaního fondu za svj úkol v souladu se Statutem nadaního fondu pomáhat pacientm (klientm) v boji s touto zákenou chorobou. Protože nadaní fond je úelovým fondem, snaží se od zaátku rovnž úinn pomáhat pi vybavení specializovaných laboratoí pístroji, dále o zkvalitnní pée o pacienty a spolupracuje na zlepšení pracovních podmínek lékaského personálu. Hlavním obsahem innosti je tedy podpora výzkumu mnohoetného myelomu (MM) a úsilí o zabezpeení kvalitního zpracování výzkumných dat, dále finanní podpora pi nákupu moderních diagnostických pístroj nezbytných pro výzkum MM, podpora vzdlávání zdravotnického personálu v oblasti MM a pedevším podpora kvalitního a pln dostupného informaního servisu pro pacienty a jejich blízké. Další prostedky jsou užívány na zajištní benefiních akcí, které slouží mimo všeobecn známé poslání také k setkávání pacient s lékai a páteli na kulturním poli. Základní informace Nadaní fond CMG byl založen dle Zákona.227/1997 Sb. (Zákon o nadacích a nadaních fondech), zaregistrován a dnem 5.listopadu 2001 zapsán v nadaním rejstíku vedeném u Krajského soudu v Brn, oddíl N, vložce. 245. Název: eská myelomová skupina, nadaní fond Sídlo: Lékaská fakulta, Komenského nám. 220/2, Brno 662 43 Identifikaní íslo: 26266148 Zizovatelé: Prof.MUDr. Zdenk Adam, CSc. Doc.MUDr. Jií Mayer, CSc. Ing. Jií Hanzelka Kontakty: tel.: 532 233 551 fax: 532 233 603 e-mail: r.hajek@fnbrno.cz http://www.myeloma.cz 2
Organizace nadaního fondu Pedseda správní rady: prof.mudr. Roman Hájek, CSc. Místopedseda správní rady: MUDr. Marta Krejí, Ph.D. len správní rady: Prof.MUDr.Jií Vorlíek, CSc. Revizor: Ing. Soa Bouková innost a aktivity nadaního fondu V roce 2006 nadaní fond pokraoval v rozvíjení dalších nových aktivit ve prospch pacient s onemocnním MM. Dtské divadelní pedstavení se stalo již tradiní benefiní akcí. V roce 2006 probhl ve prospch nadaního fondu již pátý roník divadelního pedstavení Dti na pomoc onkologii. Toto pedstavení probhlo opt v bezbariérovém divadle Barka 24.bezna 2006. Pacientský seminá pro pacienty s MM a jejich rodinné píslušní i pátele byl zorganizován s velkým úspchem již podruhé. Probhl 1. a 2. záí 2006 v Podbradech. Svou náplní umožnil pacientm seznámit se s problémy a výhodami standardní léby mnohoetného myelomu a také s novými trendy v léení jejich onemocnní. Pedešlý roník ukázal, jak dležitá je pée také o rodinné píslušníky pacient. Proto byl vylenn vtší asový prostor pro diskusní klub s píbuznými nemocných. Problematiku s nimi probírali odborní lékai a dva klinití psychologové. I v tomto roce se prokázalo, že podobné aktivity mají velký význam nejen pro pacienty, ale také pro jejich píbuzné. Pacientský seminá se stal zárove platformou pro vznik samostatné pacientské organizace Klubu pacient s mnohoetným myelomem. Úspch obou seminá je pro nadaní fond nejen výzvou, ale také velkým závazkem. Úspšn se rozvíjí spolupráce s Mezinárodním myelomovým fondem (Internatiol Myeloma Foundation - IMF). Pacientského semináe se zúastnila prezidentka IMF paní Susie Novis a pan prof. Brien Durie. Nadaní fond k pacientskému seminái vydal již tvrté íslo zpravodaje pro pacienty pod názvem Obasník CMG, který se zabývá sdlováním informací dležitých pro nemocné s mnohoetným myelomem. Zpravodaj se snaží reagovat na dotazy a podnty pacient. Proto toto tvrté íslo bylo zameno na výživu, rehabilitaci a relaxaci. Také v roce 2006 se nadaní fond zamil na vydání publikací se zamením na odbornou lébu mnohoetného myelomu. Jedná se o informaní brožuru: Jak žít s myelomem. Dále nadaní fond podporuje klinickou studii CMG 2002, zvlášt pak v oblasti organizace, sbru dat a pojištní studie. 3
Spolupracující organizace a osoby Dtský divadelní soubor Domino Masarykv onkologický ústav Dti na pomoc onkologii Obasník CMG Mediální partnei Rádio Prohlas Oddlení programátor CBA MU Brno KAM v Brn Deník Rovnost Pehled nadaních dárc a podporovatel Dárci nad 10.000,- K za období 1/2006 12/2006 Amgen s.r.o. 100.000,- Jihomoravská plynárenská a.s. 20.000,- Chance a.s. 10.000,- IMMUNOTECH a.s. 260.249,- International Myeloma Group 166.234,89 NOVARTIS s.r.o. 1,000.000,- NovoNordisk s.r.o. 515.120,- Sykora s.r.o. 120.000,- Janssen Cilag s.r.o. 115.000,- Ray service s.r.o. 100.000,- Grifols s.r.o. 80.000,- Otto Holec 11.111,- Vlasta Lukášová 20.000,- Vra Kocmanová 20.000,- Dárci do 10.000,- K za období 1/2006 12/2006 MUDr. Zdenk Bauer 2.000,- Miroslav Samek 2.000,- Ladislav Fiala 2.000,- Milan Dvoáek 5.000,- Ing. Jií Viktorin 5.000,- JUDr. Jií Vrbka 10.000,- paní Berková 10.000,- Drobní dárci celkem 182.950,- 4
Úetnictví nadaního fondu Úetnictví nadaního fondu je vedeno a úetní uzávrka byla pipravena v souladu se Zákonem.563/1991 Sb. ve znní pozdjších zmn a doplk a s ním spojených provádcích opatení. Osobou odpovdnou za úetnictví byla v období 1/2006 12/2006 paní Katrin Stuchlíková. Bžný úet je veden u KB a.s., poboka Brno msto pod. 278677640217 Na tomto útu bylo k 1.1.2007 celkem 2,061.778,41 K Piznání k dani z píjmu nadaního fondu za období 1/2006 12/2006 bylo ádn zpracováno a bylo odesláno Finannímu úadu v Brn. Výkaz zisk a ztráty ve zjednodušeném rozsahu(v tis.k): Hl.innost Hosp.innost A. Náklady celkem 1.887,5 422,5 I. Spotebovaní nákupy celkem 108 17 II. Služby celkem 601,5 III. Osobní náklady celkem 1.062 19,5 IV. Dan a poplatky V. Ostatní náklady celkem 95 386 VI. Odpisy, prodaný majetek, tvorba rezerv a opr.položek VII. Poskytnuté píspvky celkem VIII. Da z píjmu B. Výnosy celkem 3.506 447 I. Tržby za vlastní výkony a za zboží celkem 143 447 II. Zmna stavu vnitroorganizaních zásob celkem III. Aktivace celkem IV. Ostatní výnosy 604 V. Tržby z prodeje majetku, zútování rezerv a opr.položek VI. Pijaté píspvky celkem 2.759 VII. Provozní dotace celkem C. Výsledek hospodaení ped zdanním 1.619,5 24,5 D. Výsledek hospodaení po zdanní 1.619,5 24,5 5
Rozvaha ve zjednodušeném rozsahu (v tis.k): AKTIVA Stav k 1.dni ú.období Aktiva celkem 2.185 3.744 A. Dlouhodobý majetek 953 1.253 I. Dlouhodobý nehmotný majetek 96 96 II. Dlouhodobý hmotný majetek 1.337 1.632 III. Dlouhodobý finanní majetek celkem IV. Oprávky k dlouhodobému majetku celkem Stav k posled. dni ú.období -475-475 B. Krátkodobý finanní majetek celkem 480 443 I. Zásoby celkem II. Pohledávky celkem III. Krátkodobý finanní majetek celkem 752 2.048 IV. Jiná aktiva celkem PASIVA Stav v bžném úetním období Stav v minulém úetním období Pasiva celkem 2.185 3.744 A. Vlastní zdroje celkem 1.377 3.022 I. Jmní celkem 990 990 II. Výsledek hospodaení celkem 1.377 2.032 B. Cizí zdroje celkem 808 722 I. Rezervy celkem II. Dlouhodobé závazky celkem III. Krátkodobé závazky celkem 808 722 IV. Jiná pasiva celkem Revizní zpráva o hospodaení nadaního fondu CMG za rok 2006 Pi kontrole úetnictví nadaního fondu eská myelomová skupina dne 21.dubna 2007 nebyly zjištny žádné nedostatky. Úetní knihy jsou vedeny podle Zákona o úetnictví 563/1991 Sb. a eských úetních standard. Všechny doklady jsou po asové a vcné stránce správné a odpovídají platným pedpism. Finanní zstatek na bžném útu k 31.12.2006 inil 2,061.778,41 K. Zstatek pokladny tuzemské k 31.12.2006 inil 9.567,50 K. Zstatek pokladny zahraniní k 31.12.2006 inil 0,00 EUR a 0,00 GBP. Ing. Soa Bouková 6
Zpráva správní rady nadaního fondu Správní rada nadaního fondu eské myelomové skupiny konstatovala pi hodnocení aktivit uskutenných v roce 2006, že základní poslání nadaního fondu je dodržováno a úmrn možnostem fondu naplováno. Jedním z dležitých cíl nadaního fondu je "Podpora výzkumu v oblasti mnohoetného myelomu - preklinického i klinického". Zde fond celoron pispívá výrazným zpsobem na zajištní plat výzkumné sestry a manažerek nadaního fondu, jejichž práce je nezbytná pro vyhodnocování výsledk výzkumu a pro bezproblémový chod nadaního fondu v souladu s jeho hlavním posláním, dále na prbžná statistická hodnocení a rovnž i na pístrojové vybavení. Dalším dležitým posláním nadaního fondu je "Vytváení podmínek pro spolupráci výzkumník a léka eské republiky v oblasti mnohoetného myelomu". Správní rada konstatovala, že se lenové fondu aktivn zapojují do inností eské myelomové skupiny a pomáhají uspoádat roní pravidelné setkání i pravidelné odborné semináe. Nadaní fond také podpoil nkteré lékae a doktorandy pi jejich odborných aktivitách aktivní prezentace na tuzemských i mezinárodních odborných sjezdech týkající se problematiky mnohoetného myelomu a podpora jejich publikaní innosti v tuzemských i zahraniních tištných periodikách. Nejdležitjším úkolem nadaního fondu je Podpora vnovaná nemocným, stejn tak i vytváení podmínek pro profesionální poskytování informací nemocným a jejich blízkým. V této oblasti je nutno zdraznit užitenost Obasník, reedice informaních brožur, poádaní anket pro nemocné, na jejichž základ pracovníci fondu iní další kroky ve zlepšování informovanosti nemocných. Mimoádn je cenn modelový vzor ekárny pro onkologicky nemocné ve FN Brno, na kterou nadaní fond pispl vybavením, a zvlášt pak organizací dobrovolník a zajištním servisu oberstvení a dalších služeb pro ekající a mén mobilní nemocné. S velmi kladnou odezvou se setkal 2. vzdlávací seminá pro pacienty a jejich blízké, který se uskutenil zaátkem záí 2006 v Podbradech. Správní rada konstatovala, že plány nadaního fondu pro rok 2007 budou pedevším pokraovat ve všech dosavadních innostech a dále prohlubovat zvlášt aktivity v oblasti vnované nemocným s mnohoetným myelomem. Jejich realizace by mla probhnout ve spolupráci s mezinárodními nadacemi i nadaními fondy podobného typu. 7
Podkování Správní rada nadaního fondu dkuje všem sponzorm a dárcm, kteí podpoili náš nadaní fond (finann, materiáln i jinak) za jejich podporu a pomoc. Velice si vážíme každého daru bez ohledu na jeho hodnotu. Je to pomoc, bez které bychom zase my nemohli pomáhat jiným. Dkujeme. V Brn 13.9.2007 pedseda Správní rady Prof.MUDr. Roman Hájek, Csc. místopedseda Správní rady MUDr. Marta Krejí, Ph.D. len Správní rady Prof., MUDr. Jií Vorlíek,CSc. 8