Obsah: Předmluva... 3 Úvod... 5 1. Uvedení do problematiky sluchového postižení... 7 1.1. Sluchové vady, kategorie, klasifikace a rozdělení... 9 1.1.1. Základní klasifikace sluchových vad podle míry sluchové ztráty... 9 1.1.2. Rozlišení podle místa vzniku periferní a centrální... 13 1.1.3. Rozdělení podle doby vzniku - vrozené a získané... 15 1.1.4. Sluchové postižení a rozvoj řeči prelingvální a postlingvální ztráta sluchu 16 1.1.5. Léčba, kompenzace a rehabilitace sluchových vad... 17 1.2. Sluchové postižení, rodina a raná péče... 21 1.2.1. Historický přehled... 25 1.2.2. Shrnutí historického přehledu... 51 1.2.3. Role rodičů... 54 1.2.4. Raná péče systém podpory rodin s dětmi se sluchovým postižením v České republice... 57 2. Komunikace... 63 2.1. Co je to komunikace a k čemu ji potřebujeme?... 65 2.2. Jak a čím komunikujeme?... 67 2.3. Jak se naučíme komunikovat?... 70 2.3.1. Osvojování řeči... 72 2.3.2. Komunikační kompetence... 74 2.4. Komunikace a její možnosti v kontextu sluchového postižení... 76 2.4.1. Komunikační systémy osob se sluchovým postižením... 77 2.4.2. Znakový jazyk,definice, složky... 78 2.4.3. Komunikační systémy vycházející z mluvené řeči... 79 2.4.4. Neverbální složky komunikace v kontextu komunikace s jedinci se sluchovým postižením... 81 2.5. Jakým způsobem je možné úspěšně komunikovat s dítětem, které mě neslyší?... 82 2.5.1. Přístupy k rozvoji komunikace u dětí... 83 2.6. Komunikace slyšícího a Neslyšícího jako interkulturní komunikace... 86 2.7. Tandemová komunikace a tandemová spolupráce... 86 3. Potenciál nástrojů dramatického umění pro rozvoj tandemové komunikace... 88 3.1. Dramatické umění a nástroje tandemové komunikace... 91 3.2. Tandemové lekce v pojmovém systému oboru drama ve výchově... 93 3.3. Nástroje tandemových lekcí... 99 3.3.1. Principy a pravidla tandemové lekce... 99 3.3.2. Prvky hereckého umění v herně- dramatických aktivitách tandemových lekcí... 103 3.3.3. Materiálnost lekce... 128 3.4. Struktura tandemové lekce... 129 3.5. Lektoři a jejich vliv na podobu tandemové terapie... 131 3.6. Zhodnocení předchozích zkušeností a teoretických podkladů tvůrčí práce... 135 4. Výzkum... 137 1
4.1. Cíl výzkumu a pracovní hypotézy... 140 4.1.1. Cíl výzkumu... 140 4.1.2. Pracovní hypotézy... 141 4.2. Metodologie... 141 4.2.1. Výběrový soubor... 142 4.2.2. Průběh výzkumu... 144 4.3. Vytváření a plánování lekce... 146 4.3.1. Organizační plán práce... 147 4.3.2. Tvůrčí plán práce... 148 4.3.3. Struktura tandemové lekce, struktura cyklu pěti lekcí... 151 4.4. O způsobu záznamu lekcí a cílech analýzy záznamů a materiálů... 153 5. Kazuistiky... 155 5.1. Amálka... 156 5.1.1. První setkání s rodinou... 156 5.1.2. Dítě... 156 5.1.3. Rodina... 160 5.1.4. Plán lekcí... 160 5.1.5. Lekce 1 5... 162 5.1.6. Závěry z prvního cyklu tandemových lekcí... 177 5.2. Anna... 178 5.2.1. Dítě... 178 5.2.2. Rodina... 180 5.2.3. Plán návštěv a nové prvky lekcí... 181 5.2.4. Přípravná schůzka... 182 5.2.5. Popis lekcí 1 5... 184 5.2.6. Závěry druhého cyklu... 208 5.3. Alice... 209 5.3.1. Dítě... 209 5.3.2.Rodina... 210 5.3.3. Plán lekcí... 211 5.3.4. Příprava... 211 5.3.5. Popis lekcí 1 5... 212 5.3.6.Hodnocení cyklu tandemových lekcí... 229 5.4. Shrnutí... 230 6. Závěr... 233 6.1. Tvůrčí práce s dětmi a s Neslyšícími jako zdroj inspirace... 234 6.2. Tvůrčí tandem... 235 6.3. O identitě... 236 6.4. O tandemových lekcích ve spolupráci s Centrem pro dětský sluch... 237 Použité informační zdroje... 240 Seznam ilustrací... 248 Seznam videoukázek... 250 Seznam tabulek... 252 Seznam příloh... 253 Přílohy... 254 2
Předmluva Od mého prvního setkání se světem Neslyšících uplynulo víc než patnáct let. Studovala jsem činoherní herectví v ateliéru prof. Niky Brettschneiderové a se spolužáky z ateliéru Výchovná dramatika pro Neslyšící (dále také VDN nebo AVDN) jsme se nesetkávali jen na chodbách školy, ale často i v předmětech pohybové výchovy. Nikdy bych nečekala, že se o svět Neslyšících budu někdy zajímat tak intenzivně jako dnes a že bude tento zájem tak osobní. V roce 2008 jsem zjistila, že náš syn neslyší. Život naší rodiny se změnil, všechny plány, představy, dokonce i tehdejší problémy někam zmizely a my se během jediného okamžiku ocitli jakoby v jiném světě. Do ordinace audiologa jsem přivedla zdravé batole a během jediné hodiny se ze mě vyslovením diagnózy stala matka těžce postiženého dítěte. Díky vztahům, které vznikly před téměř patnácti lety při společné výuce některých předmětů na Divadelní fakultě Janáčkovy akademie múzických umění (dále jen Difa JAMU), jsem měla alespoň malou představu o tom, kdo jsou Neslyšící, jakým způsobem komunikují, jaká jsou jejich omezení i možnosti. Mnoho inspirace i naděje mi poskytly i vzpomínky na představení VDN a divadla Neslyším. Vstřícný přístup bývalých spolužáků při osobním setkání pomohl mně i mojí rodině rychleji překonat kritické období po synově ohluchnutí. Základní otázka v prvních chvílích po diagnóze byla, jak se s naším temperamentním synkem domluvíme a nejen dnes, ale i za pár let. Pro znakový jazyk jsem se rozhodla okamžitě, otázkou ale zůstalo, jak se jej rychle naučit a jak bude možné, aby ho přijalo dítě i ostatní členové rodiny. Komunikační bariéra, způsobená sluchovým postižením dítěte, mě donutila zmobilizovat v sobě všechny své znalosti a zkušenosti, ale i představivost a herecké vlohy. Komunikace je přece ústředním tématem dramatického umění. Herec v divadle využívá velkou škálu netextových a neverbálních komunikačních prostředků dokonce i tam, kde inscenace vzniká z dramatického textu. Všude, kde herec nekomunikuje s divákem mluvenou řečí, nabízí divadlo nástroje pro rozvoj komunikačních prostředků dítěte, které neslyší. Tyto nástroje jsem začala využívat ve vlastní rodině a v každodenních situacích. Ve spolupráci s Ateliérem výchovné dramatiky pro Neslyšící jsem se později začala o téma komunikace mezi dospělým a dítětem, které neslyší, 3
intenzivněji zajímat. Svoje domácí postupy, které vznikaly živelně a intuitivně, jsem konfrontovala s metodami práce v rámci praxe atelieru AVDN v Mateřské škole pro děti se sluchovým postižením v Brně. Postupně jsem nabývala potřebné zkušenosti, získávala sebevědomí a začínala chápat širší souvislosti i postoje intaktních rodičů, odborníků i dospělých Neslyšících k výchově nejmenších dětí. Celá cesta k realizaci Tandemových lekcí je zachycena v této disertační práci. Hledání odpovědí na otázky, které jsem si pokládala jako matka i jako tvůrce programu Tandemových lekcí, mě často donutilo k nemilosrdné sebereflexi. Při vytváření struktury Tandemových lekcí jsem nepostupovala na základě předem daného plánu nebo pevného scénáře. I tam, kde jsem si takový scénář připravila, mě nakonec děti přivedly do situací, ve kterých nezbylo než improvizovat. Právě tyto okamžiky živé tvůrčí práce vidím jako nejcennější pro práci na výzkumu tandemové komunikace i pro vývoj mých hereckých schopností. Dnes můžu říct, že přes všechny potíže jsem za tuto příležitost vděčná a doufám, že cesta, kterou jsem za těch několik let urazila a z větší části zmapovala v tomto textu, bude inspirativní i pro ostatní. 4
Úvod Překonávání překážek a bariér v oblasti komunikace je u slyšících rodičů dětí se sluchovým postižením každodenním úkolem. Sluchové postižení dítěte omezuje nebo dokonce znemožňuje spontánní řečový vývoj dítěte v prostředí intaktní rodiny. Nedostatek komunikace mezi rodičem a dítětem v prvních měsících věku dítěte ovlivňuje nejen vývoj samotného dítěte, ale i každodenní provoz rodiny. V současné době existuje dostatek studií, které dokazují, že užívání znakového jazyka je pro děti se sluchovým postižením téměř vždy přínosné. Pokud se intaktní rodiče včas rozhodnou komunikovat s dítětem ve znakovém jazyce, potřebují v prvních měsících podporu a zpětnou vazbu při objevování pravidel komunikace s člověkem se sluchovým postižením i při učení se znakovému jazyku. Nabyté a osvojené zkušenosti a znalosti pak mohou rychleji a kvalitněji využívat při výchově svého dítěte i při zapojování širší rodiny do péče o dítě se sluchovým postižením. Tématem mé práce se stal výzkum možností rozvoje komunikace mezi slyšícími rodiči a dětmi, které neslyší. Nechtěla a nemohla jsem ale k tématu přistupovat jako pozorovatel a analytik. K otázce řečového rozvoje těchto dětí nemůžu nabídnout ani lingvistickou nebo psychologickou odpověď, můžu se jen pokusit ověřit, jestli je možné komunikaci v rodině skutečně zlepšit tím, že do ní zapojím prvky dramatických umění stejně, jako jsem je zapojovala do výchovy našeho syna. Jakým způsobem ale lze hledat a ověřovat nástroje dramatického umění, které budou funkční jako nástroje komunikace mezi dítětem se sluchovým postižením a intaktním rodičem? Je možné postupy a taktiky, které jsem do výchovy zapojovala sama, přenést do jiných rodin? Takové otázky jsem si pokládala vlastně už ve chvíli, kdy jsem podávala přihlášku k doktorskému studiu. Právě možnost spojit tvůrčí přístup k problému, který je mi profesně blízký, se znalostmi a zkušenostmi lidí z ateliéru Výchovné dramatiky pro Neslyšící, mi umožnil vytvořit prostor pro hledání odpovědí na tyto otázky. Praktická východiska práce ležela v mé herecké zkušenosti, ta roste především z poetiky divadelní práce Studia Dům Evy Tálské a z principů práce divadla Husa na provázku, pro které je typický důraz na pohybovou stylizaci, vizuální poetiku i expresi a hledání nových cest ke komunikaci s divákem. 5
Teoretickou oporu pro hledání východisek i formulování závěrů jsem čerpala především z nejnovějších pramenů z oblasti surdopedie a vývojové psychologie českých i zahraničních autorů a samozřejmě také z pramenů, které se zabývají teorií dramatické tvorby i divadla jako komunikačního média. Další nezbytnou oporou, zejména při upřesňování terminologie, byly studie a texty z lingvistické oblasti, především ty, ve kterých autoři zkoumají český znakový jazyk i vlastnosti znakových jazyků obecně, nebo vývoj řeči a komunikace u nejmenších dětí. Skupina dospělých a dětí, kteří jsou sluchově postižení a jejich blízkých je vždy nepočetná, a vše, s čím do skupiny vstoupíte, je nahlíženo pozicí, kterou ve skupině jedinec má i osobními vazbami, které vytváří. Anonymní výzkum nebo odtažitý a neosobní postoj není možný, stejně jako neutrální postoj k otázkám identity Neslyšících nebo kochleárních implantátů. O to více si cením pozitivních vztahů, se kterými se setkávám jak ze strany Neslyšících, tak ze strany rodičů neslyšících dětí nebo odborníků. Děti, které mají omezení v oblasti sluchového vnímání, označuji jako děti se sluchovým postižením a ne jako Neslyšící. Omezení v oblasti komunikace je totiž závažným hendikepem, který, pokud se dítěti nedostane dostatečné a vhodné péče a podpory, může vést k narušenému kognitivnímu vývoji. Dospělý nebo dospívající jedinec je pro mě zase spíše Neslyšícím, členem kulturní a jazykové komunity. 6
1. Uvedení do problematiky sluchového postižení Pojmenování jedinec se sluchovým postižením zahrnuje několik kategorií, které jsou vymezeny na základě míry a druhu sluchové vady, doby, kdy k postižení došlo, způsobu péče, popřípadě přítomnosti dalšího přidruženého postižení. Sluchové vady v kombinaci s dalšími vadami pak vytvářejí ve většině případů naprosto ojedinělý komplex, který vyžaduje specifické přístupy z metodického hlediska i neobvyklé postupy ve speciálně pedagogickém plánování. (Potměšil in Souralová, 2010, s. 4) Protože poznatky mojí práce vychází z několika oborů, předpokládám, že část budoucích čtenářů uvítá úvodní kapitolu, která jim umožní základní orientaci v problematice sluchového postižení. Kapitola seznámí čtenáře se základní klasifikací sluchových vad a jejich příčinami, a současnými možnostmi sluchové protetiky (sluchadla, kochleární implantáty, jiné pomůcky), přiblíží problematiku sluchového postižení z hlediska situace celé rodiny, seznámí se základními principy komunikace ve světě sluchového postižení i s možností vnímat sluchové postižení spíše jako odlišnou kulturní a jazykovou identitu. Při spolupráci i běžném setkávání s kolegy a přáteli se sluchovým postižením se nejprve zajímám o způsob, jakým budeme moci komunikovat, jak sami sebe vnímají v kontextu své kulturní odlišnosti, a ne z hlediska míry a druhu jejich smyslového postižení. Pro intaktní rodiče dětí se sluchovým postižením je ale klasifikace sluchového postižením jejich dítěte prvním pojmenováním, ale i klíčovým údajem, který určuje další vývoj situace v rodině a podmiňuje rozhodování o další léčbě, rehabilitaci či reedukaci, hlavně ale o možnosti volby vhodného způsobu komunikace. S přesným diagnostickým pojmenováním souvisí u dětí se sluchovým postižením věcně i časově potřeba rodiče zorientovat se v možnostech, které konkrétnímu dítěti nabízí sluchadla, kochleární implantace nebo jiné cesty, například komunikace v českém znakovém jazyce. Toto rozhodování je zvlášť závažné v situaci, kdy se rodiče rozhodují pro kochleární implantaci dítěte. Ostatní kompenzační pomůcky (FM systémy, indukční smyčky, vibrační budíky a podobné)bývají v případě využitelných zbytků sluchu pouhým doplňkem. U té 7
skupiny dětí, která nemá možnost využít ani sluchadla, ani implantaci, může být ale taková kompenzační pomůcka mnohem důležitějším pomocníkem pro orientaci v každodenním životě i pro vybudování funkčního komunikačního kanálu. Podle Jaroslava Hrubého 1 jsou Nedoslýchavost, ohluchnutí a prelingvální hluchota tři úplně rozdílná postižení se zcela odlišnými a často dokonce vzájemně protichůdnými potřebami. (Hrubý, 1997, s. 32) Naplnění těchto potřeb odpovídajícím způsobem je zejména u dětí klíčovou podmínkou jejich dalšího vývoje. Víme, že postižení sluchu mění možnosti komunikace jednotlivce s okolím. U dětí je nedostatečnou komunikací s okolím ovlivněn i vývoj myšlenkových operací, jejich sociální kompetence i emocionální vývoj. Přirozené komunikační možnosti lidí s těžkým sluchovým postižením se opírají především o vizuální vjemy. U dětí v raném věku, které narážejí na smyslovou bariéru neslyšení a vyrůstají v intaktním rodinném prostředí, musíme s těmito možnostmi seznámit především jejich rodiče. Komunikační systémy, používané dospělými lidmi se sluchovým postižením, mohou být pro intaktní okolí dítěte se sluchovým postižením vodítkem při přemýšlení o komunikačních možnostech dítěte. Pokud máme možnost sledovat historický vývoj postavení člověka se sluchovým postižením ve společnosti a vývoj metod ke vzdělávání dětí a dospívajících, vidíme především snahu překročit bariéru mezi světem, kde lidé ke komunikaci využívají auditivně- orální prostředky a těmi, kdo se v komunikaci opírají o vizuálně- motorické prvky. Příliš často je ale snaha o vzdělávání více snahou o znormálnění neslyšících, než cestou ke vzájemnému respektu a porozumění. Ten, kdo neslyší, je z pohledu nás, slyšících, ochuzen o důležitý komunikační kanál a proto potřebuje tento nedostatek nahradit, kompenzovat či vyléčit. Jedinec se sluchovým postižením není ale jen pacient či klient. Je to vždy osobnost, která svoji životní situaci chápe po svém nemusí se tedy pokládat za člověka se zdravotním postižením či smyslovým omezením, ale spíše za příslušníka kulturní menšiny. Sami sluchově postižení se identifikují jako 1Doc.Ing. Jaroslav Hrubý je mimo jiné členem Vládního výboru pro zdravotně postižené občany a autorem několika publikací o sluchovém postižení. Je otcem dcery se sluchovým postižením. 8
nedoslýchaví nebo neslyšící či Neslyšící, oba tyto termíny mají odpovídající označení i v českém znakovém jazyce. Děti, které neslyší, o své identitě ani o své odlišnosti nepřemýšlí. Otázka identity a sebepojetí se zdá být klíčová spíše v období dospívání, pozitivní přijetí ze strany rodiny v raném věku je ale jeho základem, nalezení funkčního komunikačního kanálu mezi rodiči a dětmi podmínkou. 1.1. Sluchové vady, kategorie, klasifikace a rozdělení Při studiu odborné literatury z oblasti audiologie a foniatrie, logopedie, surdopedie a speciální pedagogiky se setkáváme se stejnými odbornými termíny jako rodiče, kteří se dozvídají o sluchovém postižení svého dítěte. Znalost těchto termínů a kategorií, ve kterých se sluchové postižení dítěte popisuje v lékařských a speciálně pedagogických zprávách umožňuje získat první, základní představu o komunikačních možnostech dítěte. 1.1.1. Základní klasifikace sluchových vad podle míry sluchové ztráty Základem hodnocení sluchové ztráty podle WHO (World Health Organization) a BIAP (Bureau Internationale de l Audiologie et Phonologie) je průměrná ztráta sluchu v lepším uchu na kmitočtech 500 Hz, 1000 Hz a 2000 Hz (Hrubý, 1998, s. 54). Tabulka č. 1.: Klasifikace podle WHO Velikost ztráty sluchu podle WHO Název kategorie ztráty sluchu Sluchové vnímání a způsob kompenzace 0-25 db Normální sluch Žádné nebo jen malé sluchové znevýhodnění, slyší šeptání 26-40 db Lehké poškození sluchu Slyší a opakuje slova pronesená normálním hlasem ze vzdálenosti 1 metru, mohou být doporučena sluchadla 9
41-60 db Střední poškození sluchu Slyší a opakuje slova pronesená zesíleným hlasem ze vzdálenosti 1 metru, obvykle doporučena sluchadla 61-80 db Těžké poškození sluchu Vnímá některá slova zakřičená v bezprostřední blízkosti, sluchadla jsou potřebná, je vhodný nácvik odezírání a komunikace prostřednictvím znakového jazyka 81 db a více Velmi těžké poškození sluchu až hluchota Neslyší ani velmi silný křik, nerozumí křičenému. Sluchadla mohou pomoci, může být doporučena kochleární implantace. Odezírání a užívání znakového jazyka je bez kompenzačních pomůcek nezbytné (Horáková, 2012, s. 15, Hricová, 2011, s. 14) 2 2srov. na WWW: <http://www.who.int/pbd/deafness/hearing_impairment_grades/en/> [online][cit. 18.6.2015] 10
Tabulka č. 2.: Klasifikace podle BIAP Velikost ztráty podle Název kategorie ztráty Vliv na sluchové BIAP sluchu vnímání 0-20 db I. Normální nebo téměř normální sluch Pokud je omezení sluchu, je lehké a nemá vliv na socializaci 21-40 db II. Lehká ztráta sluchu Vnímání řeči je bez omezení při normální síle promluvy, potíže při vnímání šepotu nebo při větší vzdálenosti. Normální vnímání většiny běžných zvuků. 41-55 db 56-70 db III. Středně těžká ztráta sluchu 1. a 2.stupeň Porozumění mluvené řeči při zvýšení hlasitosti, možnost odezírat zlepšuje porozumění. Vnímání zvuků ještě v normě 71-80 db 81-90 db IV. Těžká ztráta sluchu 1. a 2.stupeň Vnímání hlasité řeči jen z bezprostřední blízkosti. Vnímání hlasitých zvuků. 91-100 db 101-110 db 11-119 db V. Velmi těžká ztráta sluchu 1., 2. a 3.stupeň Bez možnosti vnímat mluvenou řeč. Vnímání pouze velmi hlasitých zvuků. 120 db a více VI. Úplná ztráta sluchu, Žádné sluchové vjemy hluchota (BIAP, 1996, Hricová, 2011, s. 16) 11
Přestože se jedná o stejný způsob hodnocení, označení kategorií se mohou lišit. V praxi se ale můžeme setkat s pojmy z obou tabulek, a dokonce i s řadou dalších klasifikací. Pro vnímání lidské řeči je určující, jak velká sluchová ztráta (0-120 db) je v oblasti řečových frekvencí (500-2000Hz). Jak uvádí otorhinolaryngolog Zdeněk Hložek, je řeč po akustické stránce složitý komplexní signál. (Hložek, 2012, s. 17). Vyjádřit přesně, jakým způsobem je sluch dítěte omezen, není často možné jen na základě jediného vyšetření. Dalším vyjádřením stavu sluchu je zhodnocení pomocí procent dle Fowlera, které vychází z číselného významu jednotlivých frekvencí pro vnímání řeči. Toto vyjádření navrhl dr. E. Fowler před druhou světovou válkou (Hrubý, 1998, s. 54), dnes se u nás s tímto hodnocením můžeme ještě stále setkat v lékařských posudcích. Ztráta sluchu se vypočítává vzorcem, který vychází z tónového audiogramu na frekvencích 500, 1000, 2000 a 4000 Hz 3 nebo pomocí tabulky, kdy sčítáním ztrát sluchu na jednotlivých frekvencích získáme výsledné procentuální vyjádření. Podle Hrubého tento způsob popisu sluchového postižení neodpovídá současným možnostem sluchadlové protetiky, používáním Fowlerovy škály tak dochází ke zkreslení informace o sluchovém postižení. Vyjádření sluchové ztráty na jednotlivých frekvencích (obr. Řečový banán) pomáhá v lepší představě, jakým způsobem konkrétní jedinec se sluchovým postižením vnímá škálu zvuků okolního světa, a také jakým způsobem je ovlivněno vnímání lidské řeči. Na základě tohoto frekvenčního vyjádření pak probíhá výběr vhodného sluchadla a jeho nastavení. Pokud je sluchová ztráta na mluvních frekvencích příliš velká, nemůže ji kompenzovat ani nejvýkonnější sluchadlo, protože zesílení zvuku sluchadlem nesmí překročit práh nepříjemného slyšení 4 nebo dokonce práh bolesti. 5 3celková ztráta = (ztráta ucha horšího v % ztráta ucha lepšího v %)/4+ ztráta ucha lepšího v % (Hrubý, 1998, s.54) 4 Práh nepříjemného slyšení je nejnižší intenzita zvuku, který vyvolává akusticky nepříjemný vjem. Zvuk, který překročí tuto intenzitu, je vnímám nejenom jako nepříjemný, ale je i posluchačem odmítán. (Lejska, 2003, s.20) 5 Práh bolesti je nejnižší intenzita zvuku, která již působí bolest. (tamtéž) 12
Obrázek č. 1: Řečový banán (How to Read an Audiogramm) Hložek popisuje, jakým způsobem může ovlivnit sluchová ztráta v jednotlivých frekvencích možnost porozumět mluvené řeči: Podle toho, ve kterém rezonančním prostoru hláska vzniká, jakým způsobem a s jakým podílem hrtanového hlasu, se dají hlásky rozdělit na hlásky hluboké, jejichž hlavní formanty spadají do frekvenční oblasti pod 800 Hz (např. o, ó, u, ú, m, h, l, p), střední (a, á, e, é, d, t, ch, j) a vysoké ve frekvenční oblasti nad 3000 Hz (s, z, c, f, i, í). (Hložek, s. 17) Teprve podle míry sluchové ztráty v jednotlivých frekvencích je tedy možné odhadnout, které hlásky v toku řeči dítě vnímá jen obtížně nebo vůbec, a které slyší lépe. Možnost vnímat řeč také ovlivňují frekvenční rozdíly mužského, ženského a dětského hlasu: Kmitočtové spektrum průměrné mužské řeči se pohybuje v kmitočtovém rozsahu od 125 Hz do 6000 Hz. Ženský a dětský hlas bývá posazen přibližně o 100-150 Hz výš. (Hložek, s. 17) Tyto frekvenční rozdíly pak způsobují, že některé děti se sluchovým postižením lépe slyší mužské (hluboké) hlasy, jiná skupina dětí má lepší možnosti při poslechu hlasu ženského (vyššího). 1.1.2. Rozlišení podle místa vzniku periferní a centrální Lidské ucho se skládá ze tří částí (Obr. 2: Anatomie ucha), vnější a střední část sluchového orgánu zvuk zachycuje, mechanicky převádí a sluchové buňky vnitřního ucha mění mechanickou energii zvuku v energii bioelektronickou (Lejska, 2003, s. 18). Tento impuls je dál veden sluchovým nervem přes mozkový kmen a podkorovou oblast do centrální mozkové části 13
sluchového orgánu. Vlastní centrum sluchu představují tzv. Heschlovy závity v korových oblastech spánkových laloků, docent Mojmír Lejska specifikuje vnímání sluchových podnětů v korových a podkorových oblastech mozku takto: V podkorové oblasti jsou poznávány obecné zvuky a zvuky bez pojmového významu smích, pláč, kašel apod. Rozumění řeči se odehrává v kůře mozkové. (tamtéž) Obrázek č. 2: Anatomie ucha (Štefánek, 2011) Podle lokalizace vzniku postižení rozlišujeme dvě základní skupiny sluchových postižení: periferní a centrální (Obrázek č. 3: Periferní a centrální poruchy) poruchu nebo vadu sluchu. (Šlapák, 1995, s. 17) Místo vzniku sluchového postižení má vliv nejen na možnosti případné léčby či volbu kompenzační pomůcky, ale i na míru a závažnost sluchového postižení. Periferní nedoslýchavost či porucha se dále dělí na převodní (konduktivní), kde přenosu zvuku brání překážka v oblasti středouší, ale sluchové buňky vnitřního ucha jsou v pořádku a percepční (senzorineurální), kde je příčinou sluchové ztráty poškození vnitřního ucha, sluchových buněk či sluchového nervu. Poruchy převodní a percepční se takou mohou kombinovat, taková sluchová vada pak bývá označena jako smíšená (mixta). (Horáková, 2012, s. 4) Převodní vady a poruchy 6 sluchu (Obrázek č. 3: Převodní a percepční poruchy sluchu) lze kompenzovat sluchadly nebo je lze operativně odstranit, a způsobují jen nedoslýchavost. Příčinami mohou být záněty, deformity nebo ucpání vnějšího zvukovodu, záněty či deformity středního ucha, otoskleróza, úrazy. (Hrubý, 1997, s. 41) 6 Pojem porucha vyjadřuje možnost léčebné restituce. (Lejska, s.24) 14
Obrázek č. 3: Převodní a percepční poruchy sluchu Percepční vady způsobují závažnější poruchy sluchu, mohou vzniknout kdekoli v nervové části sluchové dráhy. (Hrubý, 1998, s. 42). Tato postižení nelze vyléčit (Lejska, s. 24), protože je při nich porušena funkce vnitřního ucha, sluchového nervu (vada kochleární) nebo mozkové kůry (vada retrokochleární). (Lavička, Šlapák in Horáková, 2012, s. 13) Centrální nedoslýchavost či hluchota zahrnuje defekty, při kterých je sluchová ztráta způsobena abnormálním zpracováním zvukového signálu v mozku v oblasti korových a podkorových drah. (tamtéž, s. 14) 1.1.3. Rozdělení podle doby vzniku - vrozené a získané Další klasifikace sluchových vad reflektuje jakým způsobem, kdy a z jakého důvodu ke sluchové ztrátě došlo. Vrozené postižení sluchu může být geneticky podmíněné, pojmenovaných příčin je celá řada, 7 nebo kongenitálně získané. Genetické vady mohou způsobit i vadu sluchu, která se projeví postupnou či náhlou ztrátou sluchu v dětství nebo i v dospělosti. Kongenitálně získané sluchové postižení může vzniknout prenatálně, důvodem zde ovšem není genetická porucha, ale negativní vliv na plod v těle matky (onemocnění, nevhodná léčba) nebo perinatálně, při porodu nebo bezprostředně po něm, třeba jako důsledek protrahovaného porodu či nízké porodní hmotnosti. (Horáková, 2012, s. 14) 7 Nejčastěji se jedná o autozomálně recesivní formu postižení, kdy se dítě se sluchovým postižením rodí intaktním rodičům, kteří jsou nositeli genetické poruchy (např. gen GJB2 pro connexin 26, Pendredův a Usherův syndrom a jiné). pozn. K. Jebavá 15
Pojmenování a klasifikace sluchové vady dítěte z hlediska doby vzniku a zejména příčiny bývá důležité v době vyslovení diagnózy, kdy podle surdopedky Zuzany Houdkové Rodičům dětí se sluchovým postižením rovněž při vyrovnání se napomáhá znalost příčiny sluchového postižení u jejich dítěte. (Houdková, 2005, s. 96) Znalost těchto faktů pak také dává rodičům, a později i samotným dětem, možnost genetické konzultace v případě dalšího těhotenství nebo zakládání rodiny. Ve většině případů zůstává původ i příčina sluchového postižení neznámá. Pro volbu vhodné podpory dítěte a rodiny z hlediska zlepšení komunikačních kompetencí je ale mnohem důležitější vědět, jestli sluchové postižení vzniklo před či po rozvoji a fixaci mluvené řeči, jakým způsobem a zda lze sluchovou vadu dítěte kompenzovat sluchadly nebo kochleárním implantátem a jsou- li rodiče schopni a ochotni změnit své instinktivní chování tak, aby dítěti se sluchovým postižením umožnili rozvoj komunikace a podpořili tak jeho kognitivní rozvoj. 1.1.4. Sluchové postižení a rozvoj řeči prelingvální a postlingvální ztráta sluchu Sluch je po zraku nejdůležitějším lidským smyslem. Toto platí u dospělých a dětí po osvojení písma. U dětí, které ještě neumí číst a psát, je sluch nejdůležitějším smyslem, protože je hlavní branou toku informací, zejména abstraktních a tím podmiňuje rozvoj druhé signální soustavy. (Mrázková, 2006, s. 23) Podle Hrubého jde o rozdělení podle komunikačních důsledků (Hrubý, 2010, s. 65), pro účely podpory komunikační kompetence dítěte je tato kategorie velice podstatná. Označení prelingvální a postlingvální popisuje, zda ke ztrátě sluchu došlo před či po fixaci řeči. Fixací řeči rozumíme takovou vývojovou fázi, kdy dítě řeč bezpečně ovládá, má osvojený slovník i artikulaci a osvojuje si čtení a psaní (Lechta, 2008, s. 142), zpravidla je to období mezi šestým až osmým rokem života. Prelingvální ztráta možnosti komunikovat s intaktním okolím má podle logopedky Jitky Holmanové trvalé a vážné důsledky pro vývoj osobnosti neslyšícího dítěte. (Holmanová, 2005, s. 6) Mezi dětmi s prelingvální poruchou sluchu jsou rozdíly v komunikačních možnostech a mírou postižení určeny hlavně stupněm sluchového postižení. Nejzávažněji postiženou skupinou jsou 16
potom samozřejmě děti s úplnou či praktickou hluchotou, kterým v rozvoji řeči nepomohou ani nejvýkonnější sluchadla. Přestože je v současné době naprostá většina těchto dětí velmi brzy operována, a stávají se uživateli kochleárního implantátu, zůstávají po celý život osobami s těžkým sluchovým postižením. V období před implantací, ke které v současné době dochází po prvním roce věku dítěte 8, je dítě odkázáno na vizuálně- motorickou komunikaci. Při postlingvální ztrátě sluchu zůstává schopnost mluvit, jedinec ale ztrácí kontrolu nad hlasitostí svých promluv, ubývá melodičnost řeči, může se zhoršit rozlišování sykavek (s, z, š, ž) (Souralová, 2007, s. 9). U postlingválně ohluchlých dětí je snaha zařadit dítě co nejdříve do programu kochleárních implantací a vybavit je výkonnými sluchadly. V období před odpovídající kompenzací sluchové ztráty, a ve chvílích, kdy dítě sluchadla nebo procesor nenosí, je jeho sluchové vnímání samozřejmě výrazně omezené. Proto se domnívám, že i u těchto dětí je na místě seznámit rodiny a nejbližší okolí s problematikou sluchového postižení. I postlingvální ztráta je trvalá, a sluchadla nebo i kochleární implantát nejsou vyléčením sluchu, ale pouze kompenzací sluchové vady. 1.1.5. Léčba, kompenzace a rehabilitace sluchových vad Když je lékařem audiologem po sérii diagnostických testů vyslovena diagnóza sluchové postižení", je rodina dítěte se sluchovým postižením v situaci, kdy začíná řešit problematiku sluchového postižení u svého dítěte z několika úhlů zároveň. Prvním krokem, většinou už v ordinaci audiologa, je řešení otázky léčby, kompenzace a rehabilitace sluchu s reedukací řeči a způsobu podpory a rozvoje dostupných komunikačních možností dítěte. Možnosti léčby nebo operativního zákroku jsou zejména u převodních poruch sluchu, při poruchách percepčních bývá na rodičích zvážit, zda sluchovou vadu dítěte budou kompenzovat sluchadly nebo zda se rozhodnou pro kochleární implantaci. Je- li sluchové postižení způsobeno abnormálním zpracováním zvukového signálu, nebo tam, kde sluchadla k rozvoji auditivně- orální komunikace nemohou stačit a kochleární implantace není možná, je před 8V současné době CKID uvádí, že nejmladšímu implantovanému dítěti bylo 12 měsíců. CKID Praha[online] [cit. 2015-5- 13] dostupné z WWW: <http://www.ckid.cz/aktual.asp> 17
rodinou zejména rozhodování, jakým způsobem budou s dítětem pracovat na rozvoji vizuálně- motorických způsobů komunikace. První volbou u všech dětí, kterým je diagnostikována sluchová vada, jsou vždy sluchadla. Sluchadlo je elektronická pomůcka, která nositeli umožňuje lépe rozumět řeči a minimalizovat tak komunikační obtíže. (Šlapák, 2013, s. 67) Sluchadlo je ve své podstatě zesilovač zvuku, který kromě amplifikace umožňuje i modulaci původního zvukového signálu. Je to zároveň také nejběžnější kompenzační pomůcka pro lidi se sluchovým postižením, která je využitelná téměř pro všechny sluchové vady. Pro kompenzaci vady je využito sofistikované zesilování zvuku, který je pak zpracován ve vnitřním středním uchu. Podle Horákové má používání sluchadla význam i u těžkých sluchových vad (Horáková, 2012, s. 94). Po diagnóze sluchového postižení u dětí bývá sluchadlo vždy první volbou dokonce i dítě, které je kandidátem kochleární implantace, bývá uživatelem sluchadla alespoň půl roku. I zdánlivě nepatrná úspěšnost možnost detekce zvuku má pro dítě velký význam. Pokud je dítěti sluchová vada diagnostikována v prvních měsících života, začíná sluchadla používat většinou v šesti měsících, nebo i dříve. U dětí bývají vždy přidělována sluchadla na obě uši, která umožní binaurální poslech (Šlapák, 2013, s. 67). Podle způsobu zpracování akustického signálu se dělí na analogová a digitální, podle tvaru pak rozeznáváme sluchadla závěsná a zvukovodová. Dříve byla běžná zejména sluchadla kapesní nebo brýlová. Po technologické stránce je sluchadlo kompaktní miniaturní zesilovač zvuku. (Hložek, 2012, s. 105) Analogové sluchadlo je vývojově starší typ, jejich uživateli bývají starší lidé, kteří jsou na tato sluchadla zvyklí, a kterým změna sluchadla za lepší a novější přináší spíše stres ze změny než skutečné zlepšení poslechu. Podle Hložka jsou v současné době již vydávána pro své vlastnosti téměř výhradně pouze digitální sluchadla. (tamtéž) Digitální sluchadlo je miniaturní vícekanálový počítač (tamtéž), který uživateli poskytuje vyšší poslechový komfort, dokáží např. zdůraznit mluvenou řeč a potlačit hluk, nabízejí lepší možnosti v oblasti směrového slyšení, samy dávají foniatrovi zpětnou vazbu při nastavování a podobně. 18
Stejně jako ustupuje užívání analogových sluchadel, jsou na ústupu sluchadla kapesní (krabičková) nebo brýlová. V současné době dostávají i nejmenší děti sluchadla závěsná, dospělí uživatelé sluchadel s méně závažnou sluchovou ztrátou mohou využít sluchadla zvukovodová. Existují i sluchadla vibrační a ukotvená do kosti (BAHA), která přenášejí zvukové vibrace přes kůži a kosti, nebo přímo do kosti a dále kostním vedením do vnitřního ucha. Tyto kompenzační pomůcky lze využít při převodní nedoslýchavosti a při různých vadách či anatomických anomáliích v oblasti středouší. (Šlapák, 2013, s. 68) Moderní digitální sluchadla mohou zprostředkovat sluchový a řečový vjem i při těžké nedoslýchavosti. Od sedmdesátých let minulého století se začaly pro kompenzaci sluchových vad používat kochleární implantáty (dále také KI). Hložek popisuje rozdíl mezi implantátem a sluchadlem: Na rozdíl od sluchadel, která jsou v podstatě zesilovači zvuku a využívají pro převod zvukové energie na nervové vzruchy funkční zbytky Cortiho orgánu, kochleární implantáty jsou neuroprotézy. (s. 105) Na rozdíl sluchadla tak kochleární implantát představuje systém, který dokáže nahradit nefunkční buňky vnitřního ucha. Obchází ústrojí středního ucha, a posílá zvuk ve formě elektrických impulzů přímo do nervových buněk a drah v mozku. Profesor Ivo Šlapák specifikuje fungování této neuroprotézy takto: Kochleární implantát je systém, který umožňuje slyšet a rozumět zvukům. Skládá se z řečového procesoru, implantátu a atraumatických elektrodových svazků. (2013, s. 68). Celý systém se skládá z části vnější a vnitřní. Vnitřní část svazek elektrod a přijímač, je voperován do vnitřního ucha a svazek elektrod je zaveden přímo do kochley ve vnitřním uchu tak, aby jejich impulzy mohly stimulovat sluchové nervy, připojené pouzdro s přijímací cívkou a další elektronikou je uloženo do podkoží za boltcem ucha. Vnější část je složena z mikrofonu, řečového procesoru a vysílací cívky. Kritériem pro zařazení do programu kochleárních implantací je u dětí na prvním místě ohluchnutí či vrozená oboustranná hluchota či těžká nedoslýchavost, která dítěti znemožňuje porozumění mluvené řeči i při použití výkonných sluchadel. Kontraindikací operace může být například porucha 19
sluchové dráhy a CNS, která znemožňuje využití implantátu, osifikace středouší, neprůchodnost hlemýždě nebo interní kontraindikace operace v celkové anestezii. Při posuzování dětského kandidáta implantace se v úvahu berou i výsledky psychologických testů, aktivita rodiny ve vztahu k budoucí dobré pooperační a rehabilitační péči v oblasti rozvíjení sluchově orálních komunikačních kompetencí dítěte. Samotné operaci předchází alespoň šestiměsíční období, ve kterém je dítě kandidátem kochleární implantace. Operovaná část kochleárního implantátu se musí zahojit. Pak následuje postupná aktivace elektrod, opakované ladění a opakovaná dlouhodobá pooperační rehabilitace. Nový uživatel kochleárního implantátu se s ním nejprve musí naučit slyšet a rozumět. (Hložek, 2012, s. 116) Voperování kochleárního implantátu je zákrok, který u dětí trvá zhruba tři hodiny, následuje týdenní hospitalizace a teprve po zhojení operačního pole, tedy po čtyřech až šesti týdnech, se začíná s postupnou pooperační rehabilitací. Pro prelingválně ohluchlé dítě se může jednat o dobu v řádu měsíců. Centrum kochleárních implantací u dětí (dále jen CKID) uvádí, že k 25.6.2014 byl kochleární implantát poskytnut již 535 dětem, nejmladší bylo ve věku 12 měsíců a každý rok přibude asi 36 nových dětí, které budou mít kochleární implantát. (CKID) 9 Od roku 2014 je v České republice možné požádat o oboustrannou implantaci dítěte. Oboustranně implantovaných dětí je ale v současné době u nás zatím jen několik. V zahraničí jde o běžný postup, u nás byly a jsou hlavní překážkou finanční náklady na samotnou operaci i další provoz. Existuje také skupina uživatelů kochleárního implantátu, která pro alespoň částečný binaurální poslech využívá kombinaci procesoru kochleárního implantátu na operovaném uchu a sluchadla na uchu, na kterém zůstaly zachovány zbytky sluchu. Z vlastní zkušenosti mohu potvrdit, že i při relativně malých zbytcích sluchu je sluchadlo na druhém uchu přínosné, a to minimálně pro zlepšení směrové orientace při detekci zvuku. Výzkumem takového způsobu binaurálního poslechu se zabývá CKID v Praze Motole. 10 9CKID Praha[online] cit. [ 2014-7- 21] dostupné z WWW: <http://www.ckid.cz/aktual.asp> 10CKID Praha[online] cit. [ 2014-7- 21] dostupné z WWW: <http://www.ckid.cz/cile.asp> 20
Další kompenzační pomůcky jsou například vibrační budíky, světelné zvonky a výukové pomůcky používané pro reedukaci řeči, vyvozování hlasu a logopedickou péči v ordinaci logopeda, ve škole nebo i doma. Novou generaci kompenzačních pomůcek nabízejí neslyšícím tablety, notebooky a chytré telefony. Za pomocí aplikací, které nemusí být primárně určeny osobám se sluchovým postižením, je možné vytvořit si kompenzační či výukovou pomůcku na míru. Dospělí neslyšící například často využívají aplikace, které umožňují spojení nejen zvukové, ale i obrazové. Aplikace pro děti nabízejí třeba hry, které napomáhají při logopedických aktivitách nebo nabízejí dětem se sluchovým postižením herní aktivity, přizpůsobené jejich možnostem. Pro rodiče dětí, a nejen pro ně, mohou být užitečné aplikace a programy zaměřené na český znakový jazyk. 1.2. Sluchové postižení, rodina a raná péče Prelingvální sluchové postižení dítěte, které žije v intaktním prostředí, ovlivňuje možnosti jeho výchovy i komunikace s jeho nejbližšími. Ještě nedávno bylo běžné, že takové děti odcházely velice brzy do internátních škol a školek, aby se mohly rozvíjet a vzdělávat. K rodině se vracely jen na víkendy a o prázdninách. Rodiče a sourozenci se jim často odcizovali, doma si s nimi po čase nikdo nedokázal popovídat. Tyto děti tak získaly vzdělání, mnohé se naučily dobře odezírat a navenek se podařilo začlenit je do většinové společnosti. Ztratily ale často zázemí vlastní rodiny, ve které se staly cizinci. V současné době zůstává naprostá většina dětí v rodině, a vyrůstají ve stejných podmínkách a vztazích jako jejich intaktní vrstevníci. Těmto dětem zase může chybět kontakt s komunitou Neslyšících, mohou postrádat možnost pozitivního vzoru, který by jim poskytl Neslyšící dospělý jako vychovatel nebo učitel. Také možnost pravidelného kontaktu s dětmi, které překonávají podobné komunikační překážky, je pro dobrý start do života i pozitivní přístup k vlastní identitě klíčový. Vybalancovat a naplnit tyto dětské potřeby leží na bedrech rodičů. Rodiče dětí mají před sebou mnoho náročných úkolů: vyrovnávají se s odlišností svého dítěte, budují nový komunikační systém, mění se jejich plány i představy o budoucnosti. Mají ale možnost zůstat s dítětem v každodenním kontaktu, radovat se z jeho pokroků a mít vliv na jeho výchovu a být mu oporou. 21
V takové situaci pak podporu potřebuje nejen dítě, které neslyší, ale i jeho okolí, rodiče a sourozenci. Tuto podporu rodinám poskytuje systém rané péče, který je u nás, v České republice, realizován především odbornými pracovníky z Centra pro dětský sluch Tamtam. Možnost podpory nabízí i Speciálně pedagogická centra při školách pro sluchově postižené (SPC). Obě organizace zajišťují podporu jak dítěti, tak jeho okolí. Sluchové postižení a potřeba přizpůsobit komunikaci v rodině dítěti, které nemůže využít sluch k rozvoji svých komunikačních dovedností a svého vrozeného jazykového talentu, ovlivňuje celou rodinu. Rodiče, kteří se dozvědí, že jejich dítě neslyší, musejí také čelit mnoha dalším výzvám. Vyrovnávají se s novou situací, přehodnocují svůj postoj k rodičovství a jejich partnerský vztah prochází náročný obdobím. Další výzvu představuje i nutnost najít nový životní postoj k lidem s postižením i k postižení obecně. Přes veškerý pokrok techniky i medicíny je jejich úkol stále stejný: přijmout dítě, které je a bude jiné, než jeho intaktní vrstevníci a učinit závažná rozhodnutí, která ovlivní jeho budoucnost. Přestože není ambicí této práce vytvářet historický přehled péče o děti se sluchovým postižením v rodině, pokusím se o malý nástin vývoje přístupu k dětem a rodinám, které procházejí touto nelehkou zkouškou. Z dostupné literatury o historii Neslyšících se zdá, že zmínky o lidech, kteří mají sluchové postižení, jsou v nejstarší historické literatuře řídké, a ještě i v kontextu historické i jiné literatury 19. století spíš výjimečné. Ještě méně záznamů se týká výchovy malých dětí (do sedmi let) a rodinného prostředí, ve kterém vyrůstaly. O způsobu života těchto dětí a jejich rodin si můžeme vytvořit konkrétnější představu, jen když vezmeme v úvahu právě jen ty nečetné zmínky o sluchovém postižení dětí i dospělých, a zařadíme je do kontextu vývoje postavení dětí v rodině a společnosti v evropském historickém a kulturním prostředí. Tento vhled nemá být všeobecným přehledem historie vzdělávání ani společenského vzdělávání Neslyšících. Aby ale bylo možné pochopit kořeny dnešních metod ve výchově nejmenších dětí i důvody některých současných tendencí v myšlení a jednání Neslyšících, je nutné se u některých klíčových okamžiků zastavit. První vhled do situace mi poskytla skripta prof. Zoji Mikotové Přehled historického vývoje vzdělávání neslyšících a některé kapitoly z disertační práce 22
Mariky Antonovy Rytmus jako jevištní prostředek neslyšícího herce. Při zpracovávání této kapitoly jsem se také opírala o knihu Jaroslava Hrubého Velký ilustrovaný průvodce neslyšících a nedoslýchavých po jejich vlastním osudu a o studii Romany Mázerové Místo Neslyšících ve společnosti, které akcentují především postavení dospělých Neslyšících ve společnosti nebo možnosti vzdělávání starších dětí. Jejich historické prameny jsem se proto snažila dohledat a pátrat v nich po detailech, které by se týkaly více období raného dětství a života rodiny s dítětem, které od narození neslyší. Východiskem představy o postoji společnosti a rodiny k dětem v období středověku mi byla také úvaha Martina Nodla Dvě tváře dětství a kniha Martina Matějky Dětský svět ve středověku. Pro další období, kdy už existuje větší množství záznamů, jsem cíleně vyhledávala především konkrétní osudy dítěte a jeho rodiny. Vývoj vzdělávacích metod v oboru je samozřejmě nutným rámcem, do kterého tyto osudy můžeme zasazovat. Množství informací mi poskytl Jonathan Reé v knize I See a Voice: A philosophical History of Language, Deafness and the Senses, protiváhu k tradičnímu vnímání světa Neslyšících vždy najdu v elektronických zdrojích z Gallaudetovy univerzity a nově i v českém překladu knihy psychologa a lingvisty Harlana Lanea Zneschopňování neslyšící komunity. Inspirativní jsou také postavy Neslyšících, zachycené v beletrii. I když zdánlivě nemohou být relevantním zdrojem, zachycují často právě rodinné vztahy a detaily, které přibližují způsob výchovy dětí, které neslyší, i jejich postavení v rodině. Dokonce i ty příběhy, ve kterých se zdá, že je postava neslyšícího zachycena naivně či nepřesně, nám dávají možnost pochopit postoje většinové společnosti ke sluchovému postižení a k odlišným komunikačním potřebám. Konkrétní příběh jednotlivce a jeho rodiny je pro pochopení problematiky sluchového postižení nejdůležitější. Každé neslyšení je totiž jiné, proto je zde snaha o zevšeobecňování stejně nebezpečná jako snaha o sjednocení výchovných metod. Další kontext, který jsem chtěla touto kapitolou představit, je problematika rané péče o děti se sluchovým postižením. Tandemové lekce v současné době hledají své místo právě v nabídce aktivizačních služeb středisek rané péče. Systém rané péče a jeho kořeny chci čtenářům přiblížit také proto, že jejich vznik uzavírá historický vývoj péče o neslyšící děti. Cílená podpora jak 23
dítěte se sluchovým postižením, tak i jeho rodiny, se začíná objevovat až na konci 19. století v USA. U nás se raná péče o dítě a rodinu, zaměřená na sluchové postižení, objevuje v legislativě až v roce 2006, fakticky fungují programy rané péče o několik let dříve. Pro mnoho rodin, které nežijí ve větších městech, jsou návštěvy terénních pracovníků rané péče jedinou možností, jak bez zátěže dlouhého cestování s malým dítětem získat potřebné informace o sluchovém postižení i o své úloze ve výchově dítěte se sluchovým postižením. V roce 1999 psal Harlan Lane o situaci v USA s oprávněným rozhořčením, že, kromě jiného, jsou dospělí Neslyšící vyloučeni ze vzdělávání většiny neslyšících dětí. (Lane, 2013, s. 43) Situace v našich zemích nebyla jiná, ale během posledních patnácti let se naštěstí mnohé změnilo. V současné době pracují dospělí Neslyšící jako učitelé, asistenti, vychovatelé, lektoři znakového jazyka či tlumočníci. Pro intaktního rodiče i neslyšící dítě je dospělý Neslyšící pozitivním vzorem. Také v programech rané péče nacházejí Neslyšící uplatnění. Díky zapojení do rané péče o děti se sluchovým postižením mají možnost ovlivňovat postoj intaktních rodičů ke znakovému jazyku i k pochopení, že jejich odlišnost nemusíme vnímat jen z hlediska medicíny (a tedy jako hendikep), ale i z hlediska kulturního (jako příslušnost k jazykové menšině a jako identitu). Nové otázky vyvstaly v souvislosti s tím, jak intaktní společnost a především komunita Neslyšících začíná pomalu vnímat neslyšení jako kulturní odlišnost, ale i v souvislosti se vzrůstajícím počtem dětí, kterým je sluch kompenzován kochleárním implantátem. Harlan Lane vysvětluje a pojmenovává tři způsoby, jakými intaktní okolí vnímá osoby, které neslyší: uvažujeme o sociální identitě neslyšících podle obrazu, který je o jejich životě přinášen literaturou nebo médii, a vnímáme negativně fakt, že se sdružují do více méně uzavřených komunit. Snažíme se, díky neznalosti reálií většinou marně, vcítit se do situace neslyšícího: slyšící rodiče většinou napadne, že jejich dítě nebude vnímat hudbu, ale teprve později si uvědomí, že stejně nedostupná může být pro jejich dítě i literatura. Nebo svůj pohled na neslyšení opíráme o své přímé zkušenosti, které ale nebývají dostatečné většinou nemáme možnost setkávat se s větším počtem lidí, kteří neslyší. Proto je pro nás, jak uvádí Lane, neslyšení něco špatného: Ve slyšící společnosti na hluchotě ulpívá stigma. (Lane, 2013, s. 26) Toto stigma má jistě kořeny v kulturně- historických vzorcích, které 24
ovlivňují naše myšlení. Neslyšení je, jak se přesvědčíme při studiu historických pramenů, vždy pokládáno za nedostatečnost a proto je pro intaktní rodiče přirozené, že se snaží, aby jejich neslyšící dítě bylo zbaveno hluchoty, vyléčeno. Teprve po čase jsou schopni, a jistě ne všichni, přijmout situaci svého dítěte jako kulturní odlišnost a možnost, aby sami začali vidět svět v jiných souvislostech, než byli zvyklí. Aby tuto situaci dokázali přijmout jako výzvu k získávání nových znalostí a zkušeností. Komunita Neslyšících, kdy se sami Neslyšící vnímají jako společnost lidí, kteří nejenže mluví stejným jazykem, ale sdílejí i stejné kulturní hodnoty mají silnou skupinovou loajalitu. (tamtéž, s. 37) Lane popisuje i pozitivní vztah Neslyšících k dětem se sluchovým postižením, které se narodí intaktním rodičům. Loajalitu skupiny jsem po zjištění, že náš syn neslyší, intenzivně pocítila. Jako matka, která se snažila osvojit si český znakový jazyk, jsem byla Neslyšícími vždy povzbuzována a podporována. Jsem přesvědčená, že nové cesty k výchově a vzdělávání dětí, které mají díky sluchovému postižení odlišné komunikační potřeby než mluvenou řeč, je právě ve vzájemné podpoře, sdílení znalostí a zkušeností a toleranci ze strany intaktních odborníků, vzdělaných Neslyšících i samotných rodičů. 1.2.1. Historický přehled Historical events are more often recognized in times and places, where literacy and, therefore, record exist. (Monaghan, 2003, s. 2) 11 Tím, že mluvené jazyky nalezly odpovídající možnost záznamu v psaní, poskytují nám právě písemné historické prameny obraz naší minulosti. Znakové jazyky takovou možnost záznamu ještě donedávna neznaly. Paměť kulturní menšiny Neslyšících se opírá o nemnohé záznamy, které vytvořili Neslyšící v jazyce svého intaktního okolí, a jen zřídka bylo možné, aby se znakový jazyk předával z generace na generaci. Většinou jsme odkázáni jen na zprostředkované poznání víme, jak byli Neslyšící vnímáni intaktním okolím, nebo jak k problematice neslyšení přistupovali filozofové a samozřejmě pedagogové. Jak vystihuje antropoložka Leila Monaghanová, ti, kteří neměli přístup ke vzdělávání a zůstali často negramotní, neměli možnost zapsat se do dějin. Situaci rodiny a 11 O historických událostech víme častěji tehdy a tam, kde existovala gramotnost, a tím pádem mohl vzniknout i záznam. přel. K. J. 25
dítěte, které neslyší, si tak až do období moderních dějin můžeme jen představovat a odvozovat z obecného historicko- společenského kontextu výchovy dětí v rodině a z postoje společnosti k dětem, které od narození nebo útlého dětství neslyšely. Na vztahy mezi rodiči a dětmi a na postavení jedince se sluchovým postižením měl vždy významný vliv postoj celé společnosti k osobám, které se odlišují od většiny. Sluchové postižení obecně bylo dlouho spojováno s postižením mentálním, s absencí myšlení a nevzdělavatelností a bylo dokonce často chápáno jako oprávněný Boží trest. Dítě a dospělý, který je sluchově postižený, se od většinové společnosti liší především díky svému smyslovému hendikepu a odlišným možnostem v oblasti komunikace. Pokud je slovo a řeč pro většinovou společnost podstatou kulturní existence, je člověk, který se řeči většiny nemůže naučit, považován za méněcenného. Všechny předsudky o nedostatečnosti inteligence a nevzdělavatelnosti neslyšících byly v myšlení intaktní společnosti zakořeněny dlouhou dobu, a jen pomalu se dařilo je vyvracet a dokazovat, že absence mluvené řeči neznamená absenci myšlení. Tyto problémy velkých dějin se pak dodnes opakují znovu a znovu v malých rodinných historiích, kdy se rodiče musí naučit své dítě přijmout takové, jaké je a komunikovat s ním, aby nestálo na okraji společnosti v prvních letech především na okraji své rodiny. Opora a jistota, kterou dítě získává v prvních letech života, je pak klíčová v pozdějších letech, kdy musí z náručí rodiny vykročit do světa širších vztahů a kdy se může i nemusí stát z vlastního rozhodnutí členem komunity Neslyšících. My, slyšící rodiče, jim nemůžeme a nechceme bránit, přesto stojíme o to, aby mezi námi a našimi neslyšícími dětmi zůstalo láskyplné pouto a možnost komunikace. 1.2.1.1. Nejstarší zprávy Nejstarší zmínky o neslyšících nacházíme v literárních památkách starověkého Řecka i Říma, o neslyšících (hluchých) se zmiňuje Starý zákon a Talmud a v Novém zákoně je v Evangeliu sv. Marka popsáno zázračné otevření sluchu a rozvázání jazyka hluchoněmého. Díky Platónovým úvahám o jazyce a správném pojmenovávání věcí můžeme doložit existenci znakového jazyka: 26