Praktika z kvalitativního výzkumu Závěrečná zprává z výzkumu

Praktika z kvalitativního výzkumu Závěrečná zprává z výzkumu Zdravý sourozenec mentálně postiženého Struktura práce: 1. Úvod 2. Metody a techniky výzkumu 3. Charakteristika výzkumného vzorku 4. Výsledky analýzy 4.1 Pojetí sebe sama 4.2 Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny 4.3 Pojetí potřeb zdravého sourozence a jejich naplňování či nenaplňování 4.4 Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením 4.5 Možnosti pomoci a podpory 4.6 Hodnotový systém 5. Nové kategorie 6. Závěr 1. Úvod V současné době se již mnoho institucí a organizací zabývá péčí o mentálně postižené. Existují nadace a ústavy poskytující mentálně postiženým pomoc a zázemí. Méně diskutovaný je ale fakt, že mentálně postižený má velmi výrazný vliv na podobu celé své rodiny, jejího vývoje a vztahů uvnitř rodiny. Především zdravý sourozenec, a to nejvíce v dětství v průběhu sekundární socializace, může být situací okolo mentálně postiženého výrazně formován. Náš výzkum si klade za cíl odhalení vlivu mentálně postiženého na jeho zdravého sourozence. Snažíme se zmapovat jakým způsobem mentálně postižený formuje vztah zdravého sourozence k rodině, k okolí, jaké je jeho pojetí sebe sama, jaké jsou jeho aspirace do budoucnosti a podobně. 2. Metody a techniky výzkumu

Pro náš výzkum byla zvolena kvalitativní technika. Důvody jsou celkem zjevné. Bylo by velice složité dostat k dispozici veliký vzorek naší zkoumané populace, který vyžaduje metoda kvantitativní, bylo by téměř nemožné koncipovat dotazník tak, abychom v otázkách obsáhli všechny aspekty důležité pro náš výzkum a my byli schopni získat potřebná data, navíc neosobní dotazníkové šetření by nám poskytlo data s mnohem menší výpovědní hodnotou pro náš výzkum, po jejichž zobecnění bychom nebyli schopni žádných smysluplných závěrů. Kvalitativní výzkum nám umožňuje ponořit se u každého respondenta mnohem hlouběji do zkoumané problematiky, dovolí nám v malé míře řídit a směrovat sběr dat, proto se můžeme ve výzkumu detailně soustředit na podobnosti a rozdíly mezi respondenty našeho výzkumného vzorku, a takto získaná data pro nás mají mnohem větší výpovědní hodnotu. Výsledná data nám poskytují hloubkový vhled do zkoumané problematiky v rámci našeho výzkumného vzorku, který nezobecňujeme na širší spektrum zkoumané populace, ale naopak vytváříme teorii založenou čistě na našich datech. Jako metodu pro sběr dat byl zvolen polostandardizovaný rozhovor. Byly sice předem stanoveny základní otázky, které byly pro všechny respondenty shodné, v samotných odpovědích měli ale respondenti značnou svobodu, každý mohl odpovídat tak, jak danou otázku pochopil a často byl rozhovor ponechán spontánnímu vývoji. Jednotlivé rozhovory pak byly analyzovány a srovnávány v rámci jednotlivých kategorií. 3. Charakteristika výzkumného vzorku Výzkumu se zůčastnilo 12 zdravých sourozenců ve věku 14 69 let. Jeden respondent pochází z Nového Zélandu, jeden z Velké Británie, ostatní respondenti jsou českého původu. Do výzkůmného vzorku bylo také zahrnuto 10 rodičů. Respondenti byli vybráni tak, aby zastupovali různé sociální a profesní vrstvy. Z 22 respondentů je 10 mužů a 12 žen. Mezi respondenty byla zahrnuta i tazatelka, která do výzkumu přispívala svými výpověďmi. 4. Výsledky analýzy Před zahájením analýzy jsme měli stanoveny tyto kategorie vztahující se ke zdravému sourozenci: pojetí sebe sama, pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny, prožívání v dětství a v dospělosti, pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování či nenaplňování, pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti svého sourozence s postižením, možnosti pomoci a podpory a hodnotový systém zdravého sourozence. Každý respondent, který poskytl rozhovor byl podroben otázkám, každá věnující se jednomu z okruhů. V každém okruhu pak byly použity dopňující otázky, které rozvíjely výpovědi respondentů. Pro přesnost a ověřitelnost údajů, a pro získání pohledu na výzkumný problém z jiného úhlu byli pořízeny rozhovory i s ostatními členy rodiny. Nakonec jsem se rozhodl ponechat prvotní kategorie v nezměněné formě, pouze kategorii prožívání v dětství a v dospělosti jsem se rozhodl vypustit, tato kategorie je totiž téměř ze všemi ostatními kategoriemi propojena, tudíž její aspekty budou zmíněny v rámci ostaních kategorií. Po Analýze rozhovorů byly přidány ještě další dvě kategorie, jako náměty pro další zkoumání. První nová kategorie je péče o postiženého sourozence. Zde jsme srovnávali rozdílnost přístupu k péči o mentálně postiženého mezi jednotlivými členy rodiny (otec X matka X zdravý sourozenec). Druhá nová kategorie se týká pohledu jednotlivých členů rodiny na možnost potratu. V úvahu ještě přicházely další dvě kategorie, které nakonec nebyly zahrnuty do analýzy, a to jsou tyto: zvýšení náboženského přesvědčení u rodin s dítětem s mentálním postižením, výzkum skrze typologii rodin (s vrozeným MP a získaným MP, dělení v rámci různých typů mentálního postižení).

4.1 Pojetí sebe sama Jeden ze společných rysů sourozenců mentálně postižených je pocit potřeby přebírání části zodpovědnosti za postiženého sourozence. Zdraví sourozenci cítí většinou potřebu zastávat část péče o postiženého, aby ulehčili svým rodičům. Často mají k postiženému nejblíže z celé rodiny. Neberou totiž na rozdíl od rodičů svého postiženého sourozence za životní úděl, kterému nelze uniknout. Zdravý sourozenec, přestože se ho situace okolo postižného sourozence výrazně dotýka, má totiž možnost žít z části také vně tohoto problému, není s postiženým tolik svázán, tudíž se s touto nelehkou životní situací srovnává vetšinou o dost lépe než jeho rodiče. Zdravý sourozenec ale cítí určitý závazek ke své rodině, cítí povinnost ulehčit svým rodičům a zároveň podpořit svého sourozence a pečovat o něj. on teďka hrozně moc cítí..., že nějak jakoby teď vypadl z rodiny ale jak bych to řekla.. cítí nějakou povinnost, nebo hrozně velkou vazbu tady k této rodině a cítí nějaký dluh, tak to aspoň cítím já, jak mi to říkal (matka/david) A přestože zdravý sourozenec nenese zdaleka tolik zodpovědnosti za svého sourozence jako jeho rodiče, má v rodině velmi důležitou roli. Zastává jistý spojovací článek mezi rodiči a svým postiženým sourozencem, a tím pádem má možnost jak ulehčit svým rodičům, tak podpořit svého sourozence. Navíc vídí celou situaci jakoby zvnějšku, ze svého úhlu pohledu, který může být pro jeho rodiče cennou pomůckou pro kooperaci s postiženým a pro lepší pochopení situace své i situace svého postiženého potomka. Zdravý sourozenec se tak stává velmi důležitým článkem v rodině, který je schopen ulehčit svým rodičům a zároveň psychicky podpořit jak své rodiče, tak svého postiženého sourozence, přestože pro něj samotného je to také velmi psychicky náročné. Z toho také pravděpodobně pramení častá silná fixace na rodinu. Myslím, že rodina je hodně důležitá. A hodně je důležité, aby držela pohromadě. Protože pokud má člověk nějaké problémy, ty zvláštní věci, je důležité, aby ty lidi byli spolu. (Beáta, sourozenec) 4.2 Pojetí rodiny a vztahů s každým členem rodiny Asi nejsilnější vazbu v rodině má zdravý sourozenec se svojí matkou. No jako je pravda, že třeba s mamkou mluvím daleko víc. Jako by mluvím s oběma stejně, to není jako že bychom kolem sebe chodili a jako ani se na sebe nekoukli, to vůbec ne, ale myslím si o takových těch jako hlubších věcech, jako o vztazích a tak, jako s mamkou prostě můžu řešit, že mě třeba štve přítelkyně nebo takto, ale jako že s taťkou bych to třeba řešil, ale jen tak povrchně. (David, sourozenec) Matka bývá zpravidla primární zaopatřovatelka mentálně postiženého a nese také největší zodpovědnost za péči o domácnost. V důsledku toho bývá často nejzatíženějším členem rodiny. Zdravý sourozenec s matkou většinou nejvíce soucítí a cítí potřebu své matce ulehčit.

Já jsem byl jako jedinej v tom baráku, s kým se se mohla jako pobavit jakoby o všem. (David, sourozenec) Funguje zde jistá obousměrná podpora mezi zdravým sourozencem a matkou. Matka se na jednu stranu stará i o zdravého sourozence a snaží se mu dělat zázemí, na druhou stranu bývá většinou nejvíce zasažena situací okolo postiženého, bývá s osudem postiženého nejvíce svázána a v kombinaci s velkou vytížeností okolo celé rodiny musí často čelit velmi obtížným životním situacím. Otázka: Myslíš, že je toho na mamču moc? Někdy asi jo. Když loupe brambory, tak jí Marek mlátí šlupky do talíře, a Hanička jí visí na noze, pak se nedá ani uvařit. Podpora, kterou jí může zdravý sourozenec poskytnout je pro ni velice příhodná. Pokud matka svůj úděl špatně nese, není psychicky stabilní a cítí se být frustrována, má to také výrazný vliv i na zdravého sourozence. Vzájemná podpora je tedy velmi žádoucí. Otec většinou zastává v rodině roli finančního zabezpečovatele rodiny, je nejméně svázán s postiženým a bývá situací okolo postiženého nejméně poznamenán. Taťka s ním taky občas někam zajde, oni teda většinou chodí společně, no ale mamka ho do školy a ze školy ho vodila, taky je s ním doma že, takže tam je ten vztah takové hlubší mezi nima. Snaží se spíše o zabezpečení zdravých sourozenců, o rodinnou administrativu a o podporu matky. Mezi otcem a zdravým sourozencem nebývá často tak pevná vazba jako mezi zdravým sourozencem a matkou, přesto sourozenci vycházejí s otcem dobře. Zůstává zde ale jakýsi tradiční rodinný model, kdy matka má spíše roli pečovatelky a poskytuje především psychické zázemí a otec zastává roli finančního zabezpečovatele. Velmi silná citová vazba vzniká také mezi zdravým a postiženým sourozencem. Postižený bývá často velmi fixován na svého zdravého sourozence a vidí v něm nejvíce spřízněnou duši z celé rodiny. Někdy mně už leze na nervy, pořád mě má rád, pořád chce jíst jen ode mě, čistit zuby, když jde spát, tak chce, abych ho dala do postýlky, že už mi to někdy vadí. On je takový, nevím, upřímný, že všechno to dá najevo, že chce mě a ne mámu, že i kvůli tomu brečí.

(Amálka, sourozenec) K tomu se také váže skutečnost, která byla již zmíněna: na zdravého sourozence nebývá vyvíjen takový psychický tlak jako na matku, čili na postiženého působí daleko lépe, klidněji a vyrovnaněji. Proto také zastává zdravý sourozenec roli spojovacího článku mezi postiženým a svojí matkou. 4.3 Pojetí potřeb zdravého sourozence, jejich naplňování, či nenaplňování Vzhledem k veliké finanční i časové náročnosti péče o mentálně postiženého může být samozřejmě zdravý sourozenec do jisté míry upozaďován. Lze počítat s tím, že to reálně pocítí a je především na něm, jak se s tím vypořádá. Do jaké míry budou jeho potřeby omezovány a do jaké míry tím bude frustrován záleží také hodně na přístupu rodičů, závažnosti postižení mentálně postiženého a na povaze a psychické odolnosti zdravého sourozence. Čím více jsou ale potřeby zdravého sourozence omezovány, tím větší je pravděpodobnost, že to bude špatně nést, a že se bude cítit ukřivděn. Zdravý sourozenec si těžkost situace okolo postiženého dobře uvědomuje a je schopen menší pozornost chápat jako nutnou okolnost. Otázka: A nevadilo Ti to někdy, že třeba mamka se věnovala bráchovi? Ty, ale ona zase jako že by se věnovala vyloženě jenom mu a nás zanedbávala, to zas ne. Ona si to jako snažila tak nějak jako rozto no. Já jsem byla spíš maminčina, ségra tatínkova a brácha asi taky maminčin, ale jako nepřišlo mi to někdy, že bychom byli kvůli tomu nějak odstrčeni. Pokud jsou ale jeho potřeby zásadně omezovány, může mít velký pocit křivdy a může tím být negativně psychicky ovlivněn. Obzvlášť v dětství jsou zdraví sourozenci náchylnější k frustraci po této stránce, protože nejsou schopni plně pochopit náročnost péče o svého postiženého sourozence. 4.4 Pojetí vlastní budoucnosti a budoucnosti sourozence s postižením Zde opět velmi záleží na závažnosti postižení sourozence. Čím závažnější postižení je, tím více je zdravý sourozenec do budoucnosti svázán se svým sourozencem. Zdravý sourozenec si samozřejmě s přibývajícím věkem více a více uvědomuje, že bude muset v budoucnosti péči zcela převzít po svých rodičích, a že jeho budoucnost bude touto skutečností velmi ovlivněna. Navíc lze počítat s tím, že až se rodiče nebudou schopni postarat o postiženého, nebudou se brzy schopni postarat ani sami o sebe. Lze tedy předpokládat, že i v dospělosti bude zdravý sourozenec silně s rodinou svázán. Zdravý sourozenec si to poměrně brzy uvědomuje a z toho také pramení jeho velký smysl pro rodinu.

Pro mě je to jistý, že tady bude s námi, bude vegetovat v naší rodině. To si tak nějak představuju, že ty děcka si na něj zvyknou. Když tady bude vegetovat, tak si na něj zvyknou, až budou větší a budou z toho mít rozum. Pro ně to bude mít plus v tom, že on si s nimi klidně pohraje. (Beáta, sourozenec) Zdraví sourozenci přemýšlí o své současné rodině, své budoucí (vlastní) rodině i o své budoucnosti obecně mnohem více. Uvažují o jistém oddělení od rodiny, osamostatnění se a založení rodiny vlastní, vědí ale, že úplné osamostatnění a oddělení nebude nikdy možné. Otázka: A přemýšlel jsi někdy o svém budoucím životě? Přemýšlel a nikdy jsem jako nedospěl k něčemu, co by jako zahrnovalo všechno. Protože to prostě nejde. (David, sourozenec) Jejich budoucí vlastní rodina je pro ně ale důležitým mezníkem. Protože jsou velmi spjati s rodinou, ve které byli vychováni, a jsou na ni citově výrazně vázáni, utvoření vlastní dobře fungující rodiny je pro ně velice vysoko na žebříčku hodnot. Protože ale nemohou předem odhadnout vývoj situace okolo mentálně postiženého, nemohou téměř vůbec do budoucnosti plánovat. Otázka: Tak jak si myslíš, že bude vypadat tvoje budoucnost?tvůj život? Tak to vůbec netušim. Já od jisté doby nic neplánuju. Jak to přijde tak to přijde. Naopak přehnané přemýšlení nad budoucností a potřeba mít ve své budoucnosti jasno by mohla zdravého sourozence značně frustrovat. Proto nechávají zdraví sourozenci většinou budoucnost otevřenou. Přesto ale odmítají přenechání péče o postiženého sourozence ústavům pro postižené nebo pečovatelským domům. Zdravý sourozenec, stejně jako i jeho rodiče cítí velkou zodpovědnost za budoucnost postiženého sourozence a dokud jsou schopni péči nějakým způsobem zajistit, odmítají alternativu státních institucí. Šok to samozřejmě byl, ale já jsem ani na chvilku nezaváhal, a to neříkám jako svůj klad, já to říkám jako svůj pocit, ani sám nevím, jak k tomu došlo, ale nebyl jsem odhodlanej ji někam dát, ale já už jsem takový, nejsem schopen ji dát do ústavu až příliš, ale nevím, kde se to ve mně bere. Já si nemůžu pomoct, já bych totiž víc trpěl, kdyby ona byla tam, než se o ni starat. 4.5 Možnosti pomoci a podpory (otec, Kuba)

Možností podpory pro zdravého sourozence příliš není. Jde o osobní životní úděl, se kterým se z valné většiny bude sourozenec muset vypořádat sám. Zdravý sourozenec musí hledat podporu ve své rodině, která jeho břímě nese s ním, ve svých přátelích a blízkých. Pokud sourozenec svoji životní roli težko nese a cítí se být frustrován, je vhodné navštívit odbornou psychologickou pomoc. Samozřejmě jakákoliv pomoc s péčí o postiženého je zároveň pomoc a podpora pro zdravého sourozence a celou jeho rodinu. Podpora státních institucí samozřejmě je, ne ale v dostatečné míře, aby mohla podporovat všechny, kteří to potřebují, a ne v dostatečné kvalitě. Nelze se pak divit, že toto řešení je využíváno rodinami až jako nejzasší alternativa. 4.6 Hodnotový systém Jak už bylo řečeno, zdraví sourozenci mívají vysoké sociální cítění a velký smysl pro rodinu. Dobře fungující rodina a dobré vztahy s přáteli jsou pro ně velmi důležité. Tak na prvním místě je určitě rodina že. Mít rodinu no, mít za kým jít, mít někoho o koho se můžeš opřít. Navíc mají sklony o někoho se starat a pečovat, což pramení z jejich rodinné role. Jako přátelé jsou zdraví sourozenci věrní a obětavý, často po sociální stránce dospívají dříve než jejich okolí. Já jsem strašně ráda za tenhle rozhovor.. kdybych mluvila já, tak by nám ta kamera ani nestačila.. jsem strašně ráda, co slyším. Myslim si, že moje taková hypotéza, že sourozenci zdravotně postižených dětí jsou v něčem společný. A mně teda přijde, že v tobě je strašně velká odpovědnost, a možná to je zase až na škodu. Ale jako je to v tobě hodně vidět, že nemáš zase tolik let a myslím, že bys předčil svoje vrstevníky. (Michaela Walter o Davidovi) Do budoucnosti je pro zdravého sourozence velice důležitý partner a dobře fungující vlastní rodina. Pochopitelně, velice podstatné je pro ně také své zdraví a zdraví svých blízkých. Hodně si myslím, že jsem člověk, který si myslí, že na 1. místě je, aby všichni byli zdraví, člověk nemusí mít nic jiného. Každý by to tak měl brát, když není zdraví, tak není nic jiného. Na druhé místo bych dala asi tu lásku, protože to je hodně důležité, a to nemyslím přímo partnerskou, ale ti lidi se musejí mít tak nějak mít rádi všichni, protože to je taky těžký. Přátelství to je taky důležité. A pak ten zbytek, to už jsou nějaké materiální věci, to už tak neberu jako nějaké hodnoty. (Beáta, sourozenec) Spokojená, funkční a tedy i zdravá rodina je pro ně natolik podstatná, že se dokonce už během dospívání děsí toho, že by mohli mít ve vlastní rodině také postižené dítě. Přestože mají potřebu pomáhat rodině, ve které vyrůstali a jsou na ni silně citově vázáni, cítí potřebu se do jisté míry osamostatnit, začít vlastní život a rozvíjet vlastní

zájmy a koníčky. Stále jsou ale rodině nablízku a jejich pocit zodpovědnosti za podporu rodičů a fungování celé rodiny je pro ně stále velmi určující. Zdraví sourozenci si také brzy uvědomují finanční náročnost fungování rodiny, zejména rodiny s postiženým dítětem, a tak také brzy přemýšlí o způsobech finančního zajištění. Jisté finanční zabezpečení je pro ně tedy také vysoko na žebřícku hodnot. Na prvním zdraví pro všechny, ale na druhém místě peníze. Třeba byly peníze až třetí. Štěstí a zdraví spolu souvisí. Zdraví, štěstí, peníze. Říká se, že peníze nejsou podstatný, ale podstatný jsou. (Jiří, sourozenec) Mnoho zdravých sourozenců v budoucnosti volí zaměstnání týkající se pomoci a podpory postižených lidí, což dokazuje velký vliv postiženého na jeho sourozence. 5. Nové kategorie Po analýze rozhovorů jsme ještě nalezli dva aspekty výzkumu, které by mohli být zahrnuty do analýzy v podobě nových kategorií. První aspekt se týká rozdílnosti péče a přístupu k péči o o postiženého. Každý z členů rodiny k tomuto úkolu přistupuje poměrně rozdílně. Matka, která je péčí nejvíce zatížena a je s postižením nejvíce svázána, zakládá svou péči výhradně na citové podpoře. Některé matky občas cítí vinu za postižení svého potomka, a proto mají také tendenci vynahradit to postiženému tím, že mu poskytnou co nejsilnější citové a láskyplné zázemí. Problém v péči přichází, když je matka vyčerpána a sama ztrácí sílu podporu stále jen poskytovat a žádnou nežádat. To pak může docházet k silně emocionálně podbarveným situacím, které matka ne vždy plně kontroluje a je načase, aby dostala možnost odpočinku. V tomto případě nejlépe může pomoci zdravý sourozenec, jehož podpora a péče je založena také na citové stránce, na rozdíl od matky ale není svázán s postiženým neustále, čili má šanci odpočinku a přistupuje k péči často racionálnějším způsobem. Většinou také jedná se svým sourozencem jako se sobě rovným, což se také promítá v přístupu k postiženému. Navíc, přestože cítí za svého postiženého sourozence zodpovědnost, není za něj natolik zodpovědný jako jeho matka, a tím pádem na něj padá i o něco méně starostí a frustrací okolo postiženého. Nejvíce racionálně a nejméně citově založená je péče otce. Otec bývá většinou s postiženým spjat nejméně z celé rodiny. Je to dáno určitě z části tím, že s ním většinou tráví nejméně času. Jak již bylo řečeno, otec zajišťuje finanční stránku rodiny, což není vždy jednoduchý úděl. Otec se také snaží matku podporovat, ne vždy je ale schopen plně pochopit, co matka prožívá. I proto k péči a k celkové rodinné situaci přistupuje spíše racionálně než emocionálně. Druhá kategorie se týká odlišností pohledu na možnost potratu mezi rodiči (především matkou) a zdravým sourozencem. Nejčastější je model, kdy matka, již vyrovnaná se svým životním údělem potrat spíše odmítá, oproti tomu zdravý sourozenec, který ví, že v budoucnosti připadne péče o sourozence jemu, si těžko dokáže představit, že i on by ještě mohl mít svého potomka postiženého. V důsledku toho přemýšlí o potratu mnohem více jako o reálné možnosti řešení situace. Zdraví sourozenci mají často velký strach, že by mohli jednou mít své vlastní dítě postižené a díky tomu se k potratu staví mnohem otevřeněji.

Někteří respondenti také pocházeli z nábožensky založených rodin, tudiž z principu potrat odmítají. 6. Závěr Zdravý sourozenec nepochybně prochází během svého života velkou spoustou tíživých situací, se kterými se musí většinou vypořádat sám. Postižený sourozenec, který má vliv na celou rodinu, samozřejmě ovlivňuje i život zdravého sourozence, a to i do budoucnosti. Zdravý sourozenec bývá vetšinou úzkostlivější, bývá fixován na rodinu, má ale také mnohem větší rodinné cítění a mívá pochopení pro potřeby ostatních. Cítí potřebu být oporou pro svou rodinu a být jí nápomocný, přesto ale do budoucnosti plánuje jisté osamostatnění a oddělení. Velmi dobře si ale uvědomuje, že bude se svým postiženým sourozencem svázán po celý život. Tento úděl ale nese většinou lépe než jeho matka. To, že postižený sourozenec zdravého sourozence silně ovlivňuje po celý život také potvrzuje fakt, že jejich velký počet v budoucnosti tíhne k zaměstnání spjatým s péčí o postižené a jejich podporou. Prameny: WALTER, M. Rodina s postiženým dítětem z hlediska sourozenectví : Teoretická základna k revizi, 2011. Transkripce rozhovorů pořízené Michaelou Walter.