toto neurodegenerativní onemocnění a ukázat na problémy a rizika, s kterými se musí potýkat nejen nemocní, ale také jejich rodina a blízcí.

1. ÚVOD Podle odborníků Parkinsonova nemoc postihuje všechny etnické skupiny a kultury na celém světě. Tato nemoc je progresivní, neurodegenerativní onemocnění, na které zatím vědci nenalezli účinný lék, který by tuto nemoc vyléčil. Průběh nemoci lze prozatím farmakologicky, nebo chirurgicky zpomalit a zmírnit příznaky. Avšak pomalu progredující příznaky této nemoci fyzicky a psychicky zatěžují nejen samotného nemocného, ale také blízké, které o takto nemocného pečují. Cílem této diplomové práce je pokusit se zjistit jak nemoc blízkého člověka ovlivní život osoby, která o nemocného pečuje, nebo celé rodiny, která se rozhodne starat o nemocného Parkinsonovou nemocí. Prostřednictvím dotazníkového šetření se chci pokusit zjistit, jak nová role pečovatele ovlivňuje a mění jejich životy. Jak ovlivňuje jejich společenský, pracovní život a jejich zdraví. Zda vědí o příspěvku na péči a využívají ho. Jestli se mohou obrátit s pomocí v péči o nemocného na někoho z rodiny, nebo vědí o možnosti odlehčovacích služeb a zda tyto odlehčovací služby vnímají jako přínosné nejen pro sebe, ale i pro nemocného. Kde získávají informace a jestli tyto informace hodnotí jako dostatečné. V prvních letech svého studia jsem se zabývala dětmi, nebo dospívajícími a jejich volnočasovými činnostmi. Proto jsem se rozhodla zaměřit na starší osoby a získat nové dovednosti a zkušenosti. V rámci praxe jsem našla domov pro seniory, kde jsem měla pracovat jako aktivizační pracovník. Při nástupu do domova jsem se dozvěděla, že potřebují pomoci v denním stacionáři pro osoby s Parkinsonovou nemocí, kde bych také mohla pomáhat v aktivizaci uživatelů služeb. Tato nová role mě velmi oslovila, neboť jsem o této nemoci věděla z přednášek z neurologie, rozhodla jsem se tuto nabídku přijmout. Tato činnost a kolektiv lidí, kteří denní stacionář navštěvovali, mě zaujal natolik, že jsem se i po ukončení praxe rozhodla s denním stacionářem dál spolupracovat a docházela jsem do něj jako dobrovolník. Díky dlouhodobé spolupráci jsme se s uživateli služeb sblížili a já měla možnost setkat se s celou řadou zajímavých lidí, nejen z řad nemocných, ale také s osobami, které o nemocné pečovaly. Pokud jsem s někým mluvila o tom, co právě dělám, většina lidí z mého okolí si pletla Parkinsonovu nemoc s Alzheimerovou nemocí. Když už se někdo trefil byl pro něj nemocný s Parkinsonovu nemocí, pouze člověk s třesem. A právě v ten moment jsem se rozhodla změnit téma své diplomové práce a pokusit se nejen sobě více přiblížit a popsat 8

toto neurodegenerativní onemocnění a ukázat na problémy a rizika, s kterými se musí potýkat nejen nemocní, ale také jejich rodina a blízcí. Teoretická část obsahuje odborné informace o Parkinsonově nemoci, její historii, motorické i nemotorické příznaky a dostupnou léčbu. V další části diplomové práce budu popisovat postupný průběh této nemoci a její nejvýraznější stádia a komplikace, které přináší. V navazujících kapitolách se pokusím popsat péči o nemocného, co vše je potřeba si uvědomit a rozhodnout, než s péčí o nemocného Parkinsonovou nemocí začneme, jaká péče přináší rizika, jaká je nejvhodnější sociálně zdravotní péče o klienta a na jaké aspekty při péči nesmíme zapomínat. Poslední kapitolu v teoretické části chci věnovat podpoře ze strany sociálního systému, čili státu, sociálním službám a sociálnímu zabezpečení, které mají přispět k pomoci neformálním pečovatelům. 9

2. PARKINSONOVA NEMOC Parkinsonova nemoc je nevyléčitelné onemocnění centrální nervové soustavy. Každoročně si toto onemocnění můžeme připomenout na Světový den Parkinsonovy nemoci, který připadá na den výročí narození britského lékaře a chirurga Jamesa Parkinsona. 2.1. Historie Parkinsonovy nemoci Parkinsonova nemoc byla poprvé podrobně popsaná roku 1817 anglickým chirurgem a sociálním reformátorem Jamesem Parkinsonem. Ten ji popsal ve svém díle Essay on the Shaking Palsy, ve které podrobně uvádí klinický obraz této nemoci. V knize uvádí první vnímatelné příznaky, za které považoval pocity mírné slabosti, náchylnosti ke třesu, tendenci naklánět se při chůzi dopředu. Tímto Parkinson vytvořil prvotní popis nemoci, která je dnes po něm pojmenovaná. Dalším důležitým mezníkem v diagnostice této nemoci byl rok 1958, kdy byla zjištěna přítomnost dopaminu v bazálních gangliích v mozku, farmakologem a biochemikem Carlssonem. O dva roky později byl dán právě úbytek dopaminu v mozku do přímé souvislosti s Parkinsonovou nemocí. Roku, 1961 byla k léčbě poprvé použita levodopa, prekurzor neurotransmiteru dopaminu. Levodopa ve své prvotní podobě měla určité nežádoucí vedlejší účinky, které se v roce 1965 a 1967 podařilo z větší části odstranit díky látkám benserazid a karbidopa. Přípravek kombinující levodopu s těmi to látkami je vysoce účinný a ani v současnosti žádný jiný lék tuto kombinaci zatím nepřekonal. (Roth, 2005) 2.2. Vymezení pojmu Parkinsonova nemoc Parkinsonova nemoc je neurodegenerativní onemocnění, postihující 100 150 pacientů na 100 000 obyvatel. Onemocní asi 1% osob starších 60 let. Klinicky jde o komplex symptomů, charakterizovaný triádou akineze-rigidita-tremor, ke kterým přistupují především poruchy posturální, vegetativní a psychické. Mezi psychické poruchy řadíme anxietu, depresi, panické ataky, delirium, organické halucinace, psychózu a kognitivní deficit, včetně demence. Dle Rektorové (in Růžička, 2003 st. 99-100) 10

Parkinsonova nemoc je neurologický stav, vyplívající ze snížené tvorby dopaminu, který se tvoří v jedné části bazálních ganglií v mozku. (Sharma, Richman, 2005) Parkinsonova nemoc je nevyléčitelné onemocnění, které není smrtelné. Průběh nemoci lze farmakologicky nebo chirurgicky zpomalit nebo zmírnit. Každá osoba je však individuum a léčba neúčinkuje u každého jedince stejně. Parkinsonova nemoc nezasáhne člověka jen z hlediska zdravotního, ale má vliv i na veškeré denní aktivity každodenního života. Nejrůznější výzkumy o Parkinsonově nemoci ukazují, že nemoc postihuje všechny etnické skupiny a kultury na celém světě. Další výzkumné zprávy uvádějí, že touto nemocí v mírně zvýšené míře jsou postiženi spíše muži. Podle odborníků je průměrný věk propuknutí nemoci okolo šedesáti let (příloha č. 1). Počátek nemoci však může být i mnohem dříve a to i před čtyřicátým rokem věku. Jan Roth (2005) ve své knize uvádí, že je to přibližně deset procent případů z celkového počtu. 2.3. Příznaky Parkinsonovy nemoci motorické Parkinsonova nemoc je podle Rotha (2005) charakterizována především čtyřmi základními příznaky nemoci. Patří mezi ně: třes, svalová ztuhlost, zpomalenost, chudost pohybů, poruchy stoje a chůze. Bonnet (2012) uvádí, Parkinsonskou triádu, do které patří: akineze, tedy chudost pohybů, rigidita a třes. 2.3.1. Třes Třes, neboli tremor je jedním z nejcharakterističtějších příznaků Parkinsonovy nemoci, především pro neodbornou veřejnost. Tento třes postihuje ruce a nohy. Nejvíce je zpočátku zřetelný na horní končetině na prstech, v klidových polohách nemocných a váže se spíše jen na jednu stranu pacienta, která pak zůstává i v průběhu nemoci dominantní. Ve své knize Jan Roth (2005) upozorňuje, že každý třes nemusí hned znamenat Parkinsonovu nemoc. U malého procenta lidí se tento třes nemusí vůbec projevit. Podle brožury od společnosti European Parkinson s Disease Association (1. vydání, 2011) se třes neprojevuje přibližně u patnácti procent nemocných Parkinsonovou nemocí. 11

2.3.2. Svalová ztuhlost Jedná se o zvýšení svalového tonu oproti normálu. Jde o odpor vůči pohybu. Sval klade při pohybu zvýšený odpor. Pohyb svalu a celé části je tak mnohem pomalejší a náročnější. U svalové ztuhlosti, je stejně jako u třesu, jedna strana dominantnější než druhá. Svalová ztuhlost velmi znesnadňuje pohyb pacienta, a proto je jednou z příčin, proč nemocný navštíví lékaře. (Roth, 2005) 2.3.3. Zpomalenost a chudost pohybů Mezi tyto příznaky patří především akineze, hypokineze a bradykineze, které se projevují zpomalením nebo nezahájením pohybu, který chce člověk vykonat. Nemocné osobě činí také velké obtíže konat dvě věci současně - potřebuje se na svůj pohyb dostatečně soustředit. Proto také velmi záleží na uspořádání místností, ve kterých se tito lidé pohybují. Rušivě mohou působit i zvukové podněty budeme-li na nemocného při chůzi hovořit, může mu pak chůze činit ještě větší obtíže. Nemocní často mají problémy s jemnou motorikou, jako například: zapínání knoflíků, zavazování bot, ohrnování rukávů. Patří sem také zhoršení psaného projevu, takzvaná mikrografie, která napomáhá k určení Parkinsonovy nemoci - jedná se o zmenšování písma v průběhu psaní. (Bonnet, 2012) Lidé s Parkinsonovou nemocí popisují často zpomalenost a chudost pohybů jako únavu, mají pocit slabosti. V očích laika vypadá pohyb nemocného jako ze zpomaleného filmu, nebo jako by se osoba dostatečně nesoustředila a myslela na něco úplně jiného. Ve skutečnosti se však často nemocná osoba velice soustředí na právě vykonávanou denní činnost. 2.3.4. Poruchy stoje a chůze Nejchakterističtější a nejvýraznější u poruch stoje a chůze jsou především nahrbená záda, pokrčené končetiny a pomalá chůze šouravými kroky. Nemocný člověk často při chůzi ztrácí stabilitu, a proto někdy dochází k pádu. Jak je již uvedeno výše, při chůzi velmi záleží na prostředí, ve kterém se nemocný pohybuje. Avšak jak uvádí Roth (2005) k náhlým zárazům pohybu, takzvanému freezingu, nebo-li zamrznutí, může dojít kdykoli, bez zjevného důvodu. Freezing je náhlá krátkodobá porucha chůze, při které pacient není schopen efektivního kroku (Brožová, 2013, st. 179) Freezing trvá většinou několik vteřin, 12

nebo minut. V pokročilé fázi onemocnění jím trpí až šedesát procent nemocných. (Brožová, 2013) 2.4. Příznaky Parkinsonovy nemoci nemotorické Všechny výše uvedené příznaky jsou příznaky motorické. Tyto motorické příznaky nejsou ale jediné. V poslední době se začal u Parkinsonovy nemoci klást důraz také na příznaky nemotorického charakteru, kterými mohou být například psychické příznaky, nebo vegetativní poruchy. Společnost European Parkinson s Disease Asociation (EPDA) vydala v roce 2011 brožuru zabývající se právě nemotorickými příznaky Parkinsonovy nemoci. V tomto materiálu je také uvedeno, že díky skupinám pro nemotorické příznaky (Parkinson s Disease Non-Motor Group) jsme získali validizované nástroje pro hodnocení právě nemotorických příznaků. Jedná se o dotazník takzvaný NMSQuest, (příloha č. 2) který vyplňuje nemocný. Tento dotazník poukázal také na to, proč nemotorické příznaky nemusí být odhaleny hned na začátku. Většinou se jedná o věci, se kterými se jedinec nechce svěřovat, může se za ně stydět a netuší, že tyto problémy mohou být spojeny právě s Parkinsonovou nemocí. Jedná se například o sexuální problémy, časté slinění až slintání, problémy s polykáním, nebo také vyměšováním. Konkrétně sem můžeme řadit obtíže neuropsychiatrické, spánkové, mimovolní nebo gastrointestinální. Všechny tyto nemotorické příznaky Parkinsonovy nemoci výrazně ovlivňují kvalitu života podmíněnou zdravím. Jako jeden z prvních nemotorických příznaků se objevuje narušení čichu. Narušení čichu patří u nemotorických příznaků mezi nejčastější. To se prokázalo až u devadesáti procent lidí s Parkinsonovou nemocí. (EPDA 2, 2011) 2.5. Diagnostika Diagnostika Parkinsonovy nemoci je založena na přítomnosti základních příznaků nemoci, mezi které patří třes, svalová ztuhlost a zpomalenost a chudost pohybů. Diagnostický přístup lze dle Bareše rozdělit do několika stupňů: 1. Klinicky možná Parkinsonova nemoc v případě přítomnosti jednoho z následujících příznaků: 13

- klidový třes - rigidita - bradykineze 2. Klinicky pravděpodobná Parkinsonova nemoc v případě kombinace dvou ze čtyř základních příznaků (včetně postižení posturálních reflexů), kterýkoliv z prvních tří příznaků (třes, rigidita, bradykineze) je asymetrický 3. Klinicky definitivní Parkinsonova nemoc v případě jakékoliv kombinace tří ze čtyř základních příznaků. (Bareš, 2001, st. 23) K diagnostice Parkinsonovy nemoci nám také mohou pomoci terapeutické testy: L- DOPA test a apomorfinový test. Dnes nejvíce užívanou hodnotící stupnicí pro vyšetření motorických a nemotorických projevů je UPDRS (Unifiled Parkinsonś Disease Rating Scale, viz. příloha č. 3) Tato stupnice pomáhá lékaři sledovat vývoj nemoci a účinnost léčby. (Bareš, 2001) 2.6. Průběh Parkinsonovy nemoci Nejen léčba, ale i celý průběh Parkinsonovy nemoci je velice individuální. Jednotlivé fáze nemoci se u každého jedince mohou lišit. Parkinsonova nemoc se zpočátku rozvíjí velmi pomalu, nenápadně. Jsou zde první příznaky, mezi které se řadí spíše necharakteristické projevy. Teprve po několika měsících se začnou objevovat charakteristické příznaky, u kterých je pak možné stanovit diagnózu. Tato fáze je jakousi fází adaptační, kdy si pacient zvyká na nemoc a učí se s ní žít. Po nasazení léčby nastává relativní klid. Následuje období, kdy tělo reaguje pozitivně na léčbu. Po určité době je třeba dávky léků zvyšovat, protože tělo na dosavadní léčbu přestává reagovat a přicházejí problémy, nejčastěji v podobě zhoršení hybnosti. V posledním stádiu nemoci dochází k projevům tak těžkým, že už se jen velmi složitě dají ovlivnit léčbou. V této fázi je člověk plně zasažen nemocí a musí se vypořádávat s nejrůznějšími komplikacemi, které nemoc přináší. (Bonnet, 2012) Tyto etapy Parkinsonovy nemoci člověka velice ovlivňují. Mohou ovlivňovat nejen psychiku nemocného, ale také mu neustále mění kvalitu života. Život se nemění jen 14

nemocnému, ale také jeho příbuzným, blízkým, nebo kolegům. Více se etapám nemoci budu věnovat ve druhé části této práce, kde bude popsáno, jak postupně průběh nemoci mění každodenní život osoby s Parkinsonovou nemocí a jeho rodiny. 2.7. Léčba Parkinsonovy nemoci V současné době je Parkinsonova nemoc nevyléčitelné onemocnění, u kterého však lze pomocí nejrůznějších postupů zpomalit průběh nemoci a zmírnit její příznaky. Léčebné postupy jsou schopny výrazně zlepšit kvalitu života u některých pacientů. Nejčastější je léčba pomocí léků, z nichž nejznámější je Levodopa. Další možností léčby Parkinsonovy nemoci je chirurgický zákrok, který se nejčastěji užívá v případě, kdy se stav pacienta velmi rychle zhoršuje nebo pacient nereaguje na žádné podávané léky. Parkinsonovou nemocí se zabývají především neurologové, někdy je ale potřeba i pohled z jiného medicínského oboru, a proto se v některých zdravotnických zařízeních vytvořily týmy zabývající se extrapyramidovými poruchami, mezi které patří i Parkinsonova nemoc. Léčba Parkinsonovy nemoci by tedy měla být multidisciplinární, zahrnující jak přístupy farmakologické, tak nefarmakologické a měla by být založená na týmové spolupráci a komunikaci mezi odborníky, kteří s pacientem pracují. Týmová práce odborníků by se měla snažit určit společné cíle léčby, které pak mohou usnadnit i některé samotné postupy v léčbě. Součástí každé léčby Parkinsonovy nemoci by měla být spolupráce s fyzioterapeutem, ergoterapeutem a logopedem. Důležitý je také pravidelný kontakt se zdravotnickým zařízením. Je mnohem jednodušší korigovat léčbu a určit správné dávkování léků, pokud nemocný pravidelně navštěvuje odborníka, který zná celkový průběh a zhoršování nemoci, než naopak. 2.7.1. Farmakologická léčba Skupina léků, která je určena k léčbě Parkinsonovy nemoci se označuje jako antiparkinsonika. Antiparkinsonika dále dělíme do tří skupin, podle jejich účinků. 1. Základní léky nahrazující chybějící dopamin. - Levodopa - Agonisté dopaminu 15

2. Přídatné látky mění metabolismus levodopy a dopaminu nebo působí na jiné systémy nervových přenašečů. - Selegilin - Entakapon - Amanitin - anticholinergika 3. Pomocné léky ovlivňují vedlejší příznaky a komplikace. - Domperidon - Antidepresiva - Anxiolytika, sedativa a hypnotika - Atypická neuroleptika (Růžička in Roth, 2005 st. 44) Nejčastější a nejznámější lék Parkinsonovy nemoci je levodopa, prekurzor dopaminu. Levodopa se v těle přeměňuje na dopamin, který organismu schází. Léčba Parkinsonovy nemoci pomocí levodopy je podle většiny odborníků zatím nejúčinnější. Levodopa potlačuje především omezení pohybů, zpomalenost, rigiditu a třes. Nevýhodou tohoto léku je, že za určitou dobu přestává tělo na tuto léčbu postupně reagovat. Můžeme si položit otázku, proč nepodávat pacientům s Parkinsonovou nemocí přímo dopamin. Dopamin, který potřebují pacienti s Parkinsonovou nemocí, vzniká v mozku. Samotný dopamin, který by se nemocnému podával, by dobře nepronikal z krevního řečiště do mozku. Navíc dopamin sám působí přímo v krevním oběhu na činnost srdce a krevní tlak. Ve zvýšené míře dopaminu v krevním oběhu by jeho účinky byly nežádoucí. Na rozdíl od dopaminu, levodopa proniká z krevního oběhu do mozku mnohem snadněji. Jak jsem uváděla v historii Parkinsonovy nemoci i levodopa měla ve své prvotní formě nežádoucí účinky způsobené právě nadbytečným dopaminem vzniklým mimo mozek. Tyto nežádoucí vedlejší účinky se podařilo odstranit za pomoci látek bensezarid a karbidopa, které blokují enzymatickou přeměnu levodopy právě mimo mozek. V současné době se k léčbě Parkinsonovy nemoci používají již kombinované přípravky levodopy s těmito inhibitory. (Růžička in Roth, 2005) Levodopa je přípravek, který pracuje na bázi enzymatické přeměny, která vytváří chybějící dopamin v mozku. Další léky například Agonisté dopaminu jsou také schopny účinkovat na příslušné receptory, podobně jako dopamin, a to bez enzymatické přeměny látkami, které procházejí z krevního oběhu do mozku. Agonisté dopaminu se využívají 16

především u pacientů s pokročilým stádiem Parkinsonovy nemoci, kteří trpí především fluktuacemi hybnosti a polékovými dyskinezemi. Agonisté dopaminu se také musí nasazovat s rozmyslem a nejsou vhodné pro každého pacienta. Mají určité vedlejší účinky podobné jako u levodopy. Patří mezi ně: nevolnost, nauzea, poklesy krevního tlaku, nadměrná denní spavost nebo náhlé usínání bez předchozího varování, což může být velice nebezpečné při řízení motorového vozidla, nebo při manipulaci či řízení nebezpečných stojů a podobně. (Růžička in Roth, 2005) V současné době nabízí farmaceutické firmy možnost použití podání léků v podobě gelu, který do těla dodáme za pomoci speciální gelové Duodopové pumpy. Pumpa lék zavede do tenkého střeva, kde se účinná látka vstřebává. Výhodou této pumpy je zamezení kolísání dávek. Tato léčba je vhodná spíše pro pacienty v pokročilém stádiu nemoci, kteří z nějakého důvodu nemohou podstoupit chirurgickou operaci - hloubkovou mozkovou stimulaci. (www.ordinace.cz) 2.7.2. Neurochirurgická léčba Neurochirurgická léčba je velmi závažný zásah do činnosti mozku. Léčba Parkinsonovy nemoci chirurgickým zákrokem by podle lékařů měla nastat v momentě, kdy pacient už optimálně nereaguje na žádnou farmakologickou léčbu. Navíc chirurgická léčba není vhodná pro všechny pacienty s Parkinsonovou nemocí. Nejrozšířenější je takzvaná hluboká mozková stimulace subthalamických jader neboli také DBS STN. Hluboká mozková stimulace je moderní metoda tzv. neuromodulační léčby, která ovlivňuje chorobně změněné funkce mozku působením elektrických impulzů z elektrod zavedených do center pro řízení hybnosti v hloubi mozku. Na rozdíl od dřívějších operačních přístupů, kdy se poruchy hybnosti ovlivňovaly cíleným ničením určitých mozkových jader, při hloubkové mozkové stimulaci nedochází k žádnému záměrnému poškozování mozku (Roth, 2005 st. 74) Jak jsem již uváděla výše, tento chirurgický zákrok není vhodný pro každého pacienta, a proto ošetřující neurolog musí před zahájením operace získat všechny potřebné informace o pacientovi a průběhu jeho nemoci. Jako velmi důležitá uvádí Bonnet (2012, st. 145-146) především tato kritéria: 17

Musí se zcela jasně jednat o Parkinsonovu chorobu, ne jen o atypický parkinsonský syndrom Handicap musí být závažný, spojený s těžkými fluktuacemi hybnosti stavy off trvají téměř půl dne nebo mají nepředvídatelný charakter a objevují se náhle jako bolestivé svalové poruchy, křeče, mimovolní stahování svalů s nenormálními pohyby a polohami. Pohybové potíže musí dobře odpovídat na léčbu levodopou, nic-méně léčba tabletami se velmi obtížně nastavuje, protože dochází k vážným fluktuacím hybnosti, spojeným často s nepříjemnými dyskinezemi. Jestliže jsou velmi rozvinuty axiální příznaky konkrétně držení těla je nestabilní a vyskytují se pády, nebo freezing ve chvílích optimálního působení levodopy víme, že pacientovi hluboká mozková stimulace nepomůže. V České republice jsou pouze tři centra, kde mohou být nemocní léčeni hloubkovou mozkovou stimulací. Může to být Všeobecná fakultní nemocnice v Praze, Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně, nebo Fakultní nemocnice v Olomouci. Během posledního roku se v Olomouci hloubková mozková stimulace začala provádět novým postupem NexFrame, který je pro pacienta mnohem šetrnější, rychlejší a komfortnější než dřívější postupy. (www.fnol.cz) Další z možností v chirurgické léčbě byla dříve stereotaktická léze. Je to metoda, která se začala používat v 50. letech 20. Století. U stereotaktické léze se poruchy hybnosti ovlivňovaly cíleným ničením určitých mozkových jader. Tato léčba sebou přinášela riziko poškození mozku, především tehdy, pokud se výkony prováděly oboustranně. (Roth, 2005) 2.7.3. Nefarmakologická léčba Správná léčba Parkinsonovy nemoci by měla být taková, že se farmakologická léčba kombinuje s léčbou nefarmakologickou, do které spadají nejrůznější terapie. Jako je rehabilitace, fyzioterapie, psychoterapie, logopedie, ergoterapie a aktivizační cvičení. Fyzioterapie, nebo také rehabilitace se snaží zvyšovat funkční nezávislost. V denních aktivitách se snaží o zachování optimální fyzické, intelektové, psychické a smyslové úrovně, navzdory omezení, které dané onemocnění přináší. Pracuje se s principy řízení motoriky, které se orientuje na cílené řešení problému. (Řasová, 2007) 18

V roce 2004 byly vypracovány společností Royal Dutch society pokyny popisující různé fyzioterapeutické metody léčby pro Parkinsonovu nemoc. V souladu s mezinárodními normami pak byly v roce 2008 tyto pokyny aktualizovány a přijalo je Evropské sdružení fyzioterapeutů pro Parkinsonovu nemoc. (www.appde.eu) Pohybové cvičení má velký význam pro pacienty s Parkinsonovou nemocí. Snaží-li se pacient cvičit od počátku nemoci, může být schopen částečně po určitou dobu kompenzovat své pohybové poruchy. Z vlastní zkušenosti, při ročním pozorování nemocných s Parkinsonovou nemocí, mohu potvrdit, že pacienti, kteří pravidelně navštěvovali dopolední cvičení, zvládali pohyb a cviky mnohem snáze, než pacienti, kteří dopolední cvičení navštěvovali jen občas. Logopedie může hrát pro lidi s Parkinsonovou nemocí také velkou roli, protože nemocným s Parkinsonovou nemocí se postupně vytrácí mimika, zhoršuje se gestikulace, řeč je monotónní, nevýrazná, tichá a bez dynamiky. Pacienti s Parkinsonovou nemocí často mluví potichu a mohou mít problémy s dechem. Tyto obtíže mají za následek komunikační bariéru, která může být pro nemocného i jeho okolí nepříjemná. (Kejklíčová, 2011) Logopedie se tedy u těchto pacientů snaží o co nejdelší zachování schopnosti pacienta komunikovat s okolím na určité úrovni. Příčinou těchto obtíží je svalová ztuhlost, která nemá za následek jen zhoršenou komunikaci s okolím, ale také poruchy polykání a nadměrné slintání. 19

3. ŽIVOT S PARKINSONOVOU NEMOCÍ Parkinsonova nemoc celosvětově postihuje přes šest milionů pacientů. (EPDA 1, 2011) V České republice touto nemocí trpí přibližně patnáct tisíc pacientů. (Konference Společnosti Parkinson o.s., 2013) Příznaky Parkinsonovy nemoci se objevují postupně a někdy trvá velmi dlouho, než si sám nemocný uvědomí, že není něco v pořádku. 3.1. První rok Včasná diagnostika a brzké zahájení kvalitní léčby, by mělo dát nemocným šanci lépe potlačit symptomy a zpomalit tak postup nemoci. (EPDA 1, 2011) Prvními typickými projevy Parkinsonovy nemoci, jsou příznaky motorické. (Bonnet, 2012) Některé nemotorické příznaky se ale mohou vyvinout dříve. Za jeden z nejranějších a nejčastějších nemotorických příznaků je považováno narušení čichu. Dochází k němu díky degeneraci olfaktorické oblasti, která vede k čichové dysfunkci. Narušení čichu se prokázalo u devadesáti procent nemocných Parkinsonovou chorobou. Dále se mohou objevovat poruchy spánku, deprese, bolesti, zácpa, potíže při polykání, nebo sexuální potíže. (EPDA 2, 2011) Za jeden z prvních motorických příznaků je považováno zpomalení pohybu jedné ruky. Může se také začít objevovat slabý třes, který je nejnápadnější v klidové poloze. Třes zpravidla začíná na prstech jedné ruky, ale může jim být zasažena i celá horní, nebo dolní končetina. Třes zpravidla bývá prvním impulzem zajít k lékaři a zjistit, co se děje. Protože z počátku nemoci se příznaky projevují pouze na jedné straně, lidé zasažení nemocí na jejich dominantnější straně těla navštíví lékaře dříve, než lidé, kteří mají třesem zasaženou nedominantní stranu. (EPDA 1, 2011) Oznámení diagnózy je zpočátku pro nemocného i pro jeho rodinu úlevou. Konečně vědí, co bylo příčinou veškerých předchozích problémů, které nemocný měl. Není lehké tuto chvíli zvládnout. Člověk musí tuto skutečnost včlenit do svého každodenního života a přijmout ji jako fakt. S oznámením diagnózy se nevyrovnávají jen nemocní, ale i osoby blízké nemocnému. Oznámení diagnózy je zatěžující. Nejtěžší, ale také nejdůležitější, je přijmout nemoc jako fakt. Uvádí paní Vernerová ve svém článku v časopise Parkinson, která žije s osobou s Parkinsonovou nemocí v jedné domácnosti a je předsedou jednoho z klubů společnosti Parkinson o.s. Dále píše o tom, jak je důležité získat co nejvíce informací o nemoci, ne jen od 20

lékařů, ale také třeba od jiných pacientů s Parkinsonovou nemocí. Vytvořit si vztah s lékařem a důvěřovat jeho léčbě, je také důležité. (časopis Parkinson, 2013) 3.2. Klidová fáze Po určení diagnózy a nasazení vhodné léčby se stav pacienta stabilizuje a začíná období takzvaného klidu. Během klidové fáze můžeme pozorovat jen málo motorických či psychických změn. Motorický stav se spíše vrací do normálu, příznaky nemoci jsou jen málo viditelné a činní nemocným jen mírné obtíže. Pokud je léčba správně nastavená přináší nemocnému, ale i jeho okolí úlevu, jelikož se jejich životy začínají podobat životu, který měli před projevením Parkinsonovy nemoci. V této fázi je důležité neztratit kontakt s lékaři, i když nemocným léky zabírají. Vhodné je navštívit lékaře minimálně jednou za půl roku. Kontakt s lékařem umožňuje sledování příznaků, a díky tomu včasnou úpravu léčebného postupu. I toto období může přinášet těžké chvíle v podobě vyskytujících se vedlejších účinků některých léků. Kterými například mohou být: pocity nevolnosti, nauzea, nechutenství, halucinace, otoky dolních končetin, ospalost. Tyto nežádoucí účinky se většinou postupem času zmírňují. V této fázi nemoci se také doporučuje zlepšovat si svou fyzickou kondici a začít s fyzioterapií. (Bonnet, 2012) Důležité je, aby nemocný a jeho nejbližší okolí věděli co nejvíce o této fázi, a uvědomovali si, že nemoc je stále přítomná, nikam nezmizela. Blízcí nemocného, ale i sám nemocný, by měli brát na vědomí, že se mohou projevit některé vedlejší účinky léčby a měli by vědět, jak na ně nejlépe reagovat. I když je tato fáze fází klidu, nemocný může být často podrážděný v souvislosti se strachem z budoucnosti. Když se dostaví únava, příznaky nemoci jsou citelnější a viditelnější. S těmi to věcmi se musí rodina naučit počítat a neodsuzovat nemocného předčasně. Snažit se nemocného motivovat v činnostech, které pro něj mohou být v pozdějších fázích nemoci přínosné. V této fázi nemoci, tedy není vyloženě potřeba péče, ale především podpora a to nejen pro nemocného, ale také pro osobu, která s nemocným žije v jedné domácnosti. Oba dva mohou pociťovat strach a nejistotu z budoucnosti. Proto je dobré i v této fázi neustále spolupracovat s lékaři, zjišťovat si informace, nebo se zapojit do některého z klubů pro osoby s Parkinsonovou nemocí, kde se mohou setkat s jinými nemocnými a jinými pečujícími, kteří se s nemocí vyrovnávají mnohem déle. 21

3.3. Fáze fluktuací a dyskinezí Po několika letech klidové fáze se začíná znovu objevovat triáda hlavních příznaků: akineze, rigidita a třes. Začínají se objevovat fluktuace hybnosti a dyskineze. Obecně podle odborníků tato fáze nastává po pěti a více letech léčby Parkinsonovy nemoci, kdy se účinky léčby levodopou začínají snižovat. Dostál (2013, st. 28) uvádí, že jako první se objevují fluktuace hybnosti charakteru wearing off tedy vyhasínání účinku dávky levodopy. Později se u některých nemocných objevují fluktuace nezávislé na dávce léku. Fluktuace stavu hybnosti znamená střídání horšího a lepšího, především motorického stavu pacienta. Hovoříme o takzvaných stavech on a off. (Dostál, 2013) Pokud je pacient ve stavu on jsou příznaky nemoci jen málo viditelné. Je-li pacient ve stavu off, nachází se v takzvaném zablokovaném stavu, kdy se viditelně projevuje většina příznaků nemoci. Fluktuace hybnosti můžeme rozdělit na předvídatelné a nepředvídatelné. Můžeme pozorovat tři typy předvídatelných fluktuací, mezi které patří akineze na konci účinku dávky, noční akineze a ranní akineze. Jako první se většinou objevuje akineze na konci účinku dávky, kdy po požití dávky levodopy přestane lék po několika hodinách účinkovat, příznaky nemoci se projeví dříve, než začne účinkovat další dávka. Příčinou noční a ranní akineze je dlouhá doba od poslední dávky léku. Tyto akineze mohou vzbuzovat úzkost a ovlivňovat pak průběh celého dne nemocného. Nepředvídatelné fluktuace se projevují nezávisle na užívání dávky levodopy. (Bonnet, 2013) Stavy on-off velmi znesnadňují život nemocným a jejich blízkým. Je velmi užitečné, pokud si nemocný, nebo osoba, která o nemocného pečuje, dělá časové záznamy o stavech on-off. Z těchto záznamů se dá následně zjistit, jak navazují na užívání léků. Pokud je kolísání stavu předvídatelné, dá se režim dne alespoň částečně naplánovat tak, aby nemocnému co nejvíce vyhovoval, a nebyl nemocí úplně svázán. Můžeme pak například naplánovat cvičení, nebo návštěvu lékaře tak, aby tyto činnosti nemocný vykonával v odblokovaných stavech on. Z vlastní zkušenosti mohu říci, že tyto stavy ovlivňují nemocné nejen po fyzické, ale také po psychické stránce. Především v počátcích vyvolávají u nemocných off stavy takovou úzkost až strach, že je pacient velice neklidný, ještě než k stavu off dojde. Jsou-li tyto výkyvy nepravidelné a objevují se nezávisle po podání léku je velmi obtížné režim dne přizpůsobit nemoci. 22

Během stavu on-off se také objevují nemotorické komplikace. Jsou to především psychické komplikace, senzitivní příznaky a bolesti, posturální instabilita, autonomní disfunkce a poruchy výživy.(dostál, 2013) Dalšími hybnými komplikacemi jsou dyskineze, abnormní vůlí neovlivnitelné pohyby. Dyskineze se mohou objevit v on i off stavu. (Bareš, 2008) Dyskineze se mohou projevovat jako choreatické pohyby velkého rozsahu. Jsou rychlé, neúčelné a postihují především horní a dolní končetiny. Tyto abnormální pohyby postihují přibližně třetinu nemocných Parkinsonovou chorobou. (Bonnet, 2012) 3.4. Pozdní komplikace S postupnou progresí nemoci se začínají objevovat pozdní komplikace nemoci, které nejsou jen hybné, ale také psychické a autonomní komplikace. Můžeme sem řadit například: deprese, poruchy kognitivních funkcí, psychotické projevy, ortostatické hypotenze, sexuální dysfunkce, obstipace, hypotenze. Tyto nemotorické příznaky začínají nemocného zatěžovat víc a víc, jeho závislost na druhé osobě a jeho okolí roste. V pozdní fázi nemoci se mohou začínat prohlubovat deprese a kognitivní poruchy. Závisle na farmakologické léčbě, nebo na interkurentních onemocnění se mohou projevit psychotické projevy. Dále se objevují poruchy stability, stoje, pády, obstipace, urogenitální dysfunkce, poruchy výživy a senzitivní příznaky bolesti. (Dostál, 2013) Psychické komplikace jsou u Parkinsonovy nemoci podle Bergra (2000) poměrně časté. Mezi psychické komplikace v pozdních fázích nemoci patří především deprese. Deprese je stav charakterizovaný patologicky skleslou náladou se snížením aktivity a životního elánu (Dostál, 2013, st. 29) Deprese se u Parkinsonovy nemoci může objevovat na začátku nemoci, tak i po několika letech léčby. Klinicky významné deprese se projevují přibližně u čtyřiceti až padesáti procent nemocných Parkinsonovou nemocí a jsou různého rozsahu. (Olanov, 2011) Vědci se snaží zjistit, jestli by mohla deprese být jedním z příznaků Parkinsonovy nemoci, nebo jestli vzniká jen druhotně, jako odpověď na potíže vzniklé v průběhu nemoci. Zatím se vědci přiklánějí k názoru na možnosti spolupůsobení obou těchto faktorů. (Berger, 2000) 23

Dále se u pacientů s Parkinsonovou nemocí vyskytují poruchy kognitivních funkcí. Patří sem například: snížená orientace, snížené verbální schopnosti, poruchy pozornosti, prostorové a časové orientace nebo porucha úsudku. (Berger, 2000) Všechny tyto obtíže mohou vést ke snížení intelektuálních schopností. Rozvoj těchto obtíží může vést až do stadia demence a velmi pak snižují kvalitu života nejen pacienta ale také osoby pečující. (Dostál, 2013) Demence se vyskytuje přibližně u patnácti až třiceti procent osob s Parkinsonovou nemocí. (Kalita in Berger, 2000) Při Parkinsonově nemoci se také mohou vyskytovat generalizované úzkostné poruchy, panické záchvaty nebo obsedantně kompulzivní poruchy. Odborné studie ukazují, že dvacet pět až padesát procent pacientů s Parkinsonovou nemocí se s těmito obtížemi setká, což je víc než u běžné populace kdy je prevalence pět až patnáct procent. (Weintraub in Olanov, 2011) Psychotické projevy se nejčastěji vyskytují v podobě halucinací, bludů nebo zmatenosti. Tyto projevy souvisí často s předávkováním léků nebo špatnou medikací. Nejčastěji se objevují zrakové halucinace. (Bonnet, 2013) Osobně jsem se setkala s pacientem, který trpěl halucinacemi v podobě malých brouků, které viděl lézt všude kolem sebe, někdy i na sobě. Tyto halucinace byly pro nemocného nejen nepříjemné, ale také nebezpečné. Nemocný se často snažil brouky zašlápnout nebo sebrat ze země a tím často docházelo k nestabilitě nemocného a následným pádům. Tyto pády vznikaly právě při snaze sebrat nebo zašlápnout některého z brouků, které nemocný viděl. Poruchy autonomních funkcí začínají být velmi nepříjemné a mohou být pro nemocného více obtěžující než samotné hybné komplikace. Mezi poruchy autonomních funkcí můžeme řadit: poruchy svěračů, obstipaci, ortostatickou hypotenzi nebo zvýšené pocení a slinění. Se všemi těmito faktory pozdních komplikací se musí osoba s Parkinsonovou nemocí, ale i jeho partner, který o nemocného pečuje snažit vyrovnat. Nemocný postupem nemoci potřebuje větší kontrolu a stává se postupně závislým na péči a kontrole druhé osoby. Na pečujícího začínají být kladeny nároky, které mohou vést k jeho vyčerpání, depresi, nebo pocitům úzkosti. V této fázi nemoci už je většinou potřeba péče dvacet čtyři hodin denně. Nyní už potřebuje pomoc dvacet čtyři hodin denně. Potřeba obléct, vše nachystat, podat. Největší problém je s hygienou, nosí pleny na den i na noc a i tak je každou chvíli malér. V noci uložit do postele, naštěstí spí dobře, tak jen je-li problém s otočením, spadlá 24

peřina a podobně. Zatím ještě chodí, není plně ležící ale potřebuje dohled. Už začíná být někdy zcela zmatený. Pečující, 67 let Pečující by měl zvážit, jestli opravdu chce, má sílu nejen fyzickou, ale také psychickou a takové prostředky, aby mohl o nemocného správně pečovat. 3.5. Partnerský život s Parkinsonovou nemocí Na společné cestě životem, bývají oba partneři postupně vystaveni podobným obtížím a omezením, které postupně vznikají v důsledku stárnutí. Jakmile ale jeden z partnerů onemocní, například právě Parkinsonovou nemocí, tyto jejich cesty se rozcházejí. Nemocný se stává pomalejším, brzy se unaví, snese mnohem menší zátěž než dříve a je méně výkonný. Proces snižování výkonu je sice pozvolný, ale je viditelný. Velmi mě zaujalo srovnání se zdravím od Hildesheima (2006) při procházce podél pláže kráčí zdraví po pevném břehu, kdežto já se brodím vodou. Chvíli, za cenu obrovského vypětí, držím krok. Pak, ale zaostávám, unavím se. Překonávání odporu vody mne stále více vyčerpává, stále více zůstávám pozadu. Takto se tedy cítím ve srovnání se zdravým. (www.parkinson-help.cz) Toto přirovnání se mi velice líbí, už jen z toho důvodu, že jsme se každý někdy vodou brodili a tak si obtíže spojené s tím dokážeme krásně představit. Já jsem si k tomuto přirovnání dosadila ještě vichřici, která nám znesnadní pohyb nejen dolních a horních končetin, ale znesnadní například pohyb mimických svalů na obličeji. Pro oba partnery je velice důležité aby o nemoci mluvili, ale ne jen o nemoci ale i o problémech a situacích, které právě díky Parkinsonově nemoci nastávají. Je důležité, aby se neuzavírali sami do sebe a nezůstávali tak sami se svým strachem. Postupem času nastávají situace, kdy už nemocný, některé věci prostě nezvládá, nebo nestíhá. V tento moment pomáhá přerozdělení úkonů, zjednodušení některých činností, vše je ale závislé na domluvě obou partnerů. V mnoha partnerství přebírá nakonec zdravý partner stále více úkonů a postupně i péči o nemocného, ale i přesto by se měl zdravý partner stále snažit co nejdéle zachovávat nemocnému pocit soběstačnosti a autonomie. 25

4. PÉČE O NEMOCNÉHO PARKINSONOVOU NEMOCÍ Pacienti s pokročilou Parkinsonovou nemocí potřebují dlouhodobou péči druhé osoby. Podle mezinárodních dokumentů je dlouhodobá péče definována jako: péče poskytovaná lidem, jejichž soběstačnost je dlouhodobě omezena, jsou tedy závislí a jejich schopnost vykonávat každodenní sebeobslužné aktivity je snížena. (www.mpsv.cz) Dlouhodobá péče může být poskytována formálně, prostřednictvím zdravotních a sociálních služeb, nebo neformálně. Neformální péče je péče poskytovaná osobám, které jsou závislé na péči druhé osoby a jejichž soběstačnost je omezena. Osoby poskytující neformální péči jsou z řad laické veřejnosti, nejčastěji to jsou právě příbuzní nemocných, neboli osoba blízká. Nebo to mohou být takzvaní asistenti sociální péče, což mohou být například přátelé, nebo sousedé nemocných. Tato péče je lidem poskytována v jejich přirozeném domácím prostředí, což přispívá k psychické podpoře člověka, který se necítí být odstrčen stranou od rodiny. Konfederace organizací zaměřených na rodinu působící v Evropské unii (COFACE Confederation of family organisation in the european union) zahrnuje do neformální péče všechny muže a ženy, kteří nejsou profesionálními pečovateli, ale na základě vlastního rozhodnutí, nebo proto, že nenalezli jinou volbu, pečují o závislou osobu ve svém bezprostředním okolí. Poskytují ji základní péči pravidelně, nebo nepravidelně v různých formách. Jedná se zejména o tyto formy péče a podpory: ošetřovatelská péče, pomoc při vzdělávání a sociálních aktivitách, psychologická podpora, pomoc s komunikací. (COFACE in Dohnalová, Hubíková, 2013, st. 4) Podle Organizace pro ekonomickou spolupráci a rozvoj (OECD Organisation for Economic Co-operation and Development) Tvoří přibližně sedmdesát až devadesát procent všech poskytovatelů dlouhodobé péče, neformální pečovatelé. Díky projektu: Podpora neformálních pečovatelů víme, že v České republice bylo v loňském roce zaznamenáno 216 000 všech neformálních pečovatelů z toho 137 000 bylo žen. (www.mpsv.cz) Nejčastější model péče je tedy situace, kdy manželka pečuje o svého partnera. V případě že tuto péči zajišťuje manžel, pomáhají mu, ve většině případů, ještě dcera nebo snacha. Další velkou skupinou pečujících jsou děti, kde v roli pečujícího převládají opět ženy, tedy dcery, nebo snachy. (Jeřábek, 2013) 26

Jeřábek (2013) rozlišuje tři stupně péče, které neformální pečovatelé poskytují. Jednotlivé stupně se liší intenzitou a naléhavostí potřeb, které nemocný člověk vyžaduje a nároky, které jsou na pečovatele kladeny. Podpůrná péče - Zahrnuje finanční podporu, zajištění potřeb v domácnosti, dopravu k lékaři. Tato péče nevyžaduje společné bydlení ani mnoho času, protože je třeba ji zajišťovat pouze občas dle momentální potřeby. Neosobní péče - Tato péče je pro pečovatele časově náročnější a pro nemocného obtížně postradatelná. Jedná se především o služby spojené s péčí o domácnost jako například: úklid domácnosti, zajištění stravy, praní prádla. Osobní péče - tato péče je nejnáročnější, vyžaduje nepřetržitou přítomnost pečující osoby a zahrnuje například: osobní hygienu, podávání jídla a léků, manipulaci v bytě. Musí být prováděna denně a nemocný je na ni prakticky odkázán. Důležitou součástí je její emocionální obsah. Blízcí, nebo pečující o osobu s Parkinsonovou nemocí si většinou postupně projdou všemi těmito stupni péče, které Jeřábek uvádí. U Parkinsonovy nemoci je důležité neustále si uvědomovat, že nemoc je progresivní a postupem času se bude nemoc s největší pravděpodobností zhoršovat, a tím bude narůstat i potřeba péče o nemocného. U každého ale nemoc postupuje jinak, což dokazují i jednotlivé výpovědi pečujících. Parkinsonovu nemoc má manžel diagnostikovanou 17 let. Do roku 2000 byl soběstačný, poté asi dva roky s částečnou pomocí. Nyní už potřebuje péči 24 hodin denně pečující, 67 let Nemocí trpí 15 let, ale nejvíce péče je potřeba v posledním 1,5 roce. Do té doby jsme jezdili na dovolené i do zahraničí, někdy spojené s turistikou pečující, 75 let Nemocí trpím 20 let. Zatím jsem schopna s pomocí léků se o sebe postarat sama osoba s Parkinsonovou nemocí, 81 let 27

4.1. Předpoklady pro domácí péči Péče o dlouhodobě nemocného člena rodiny je vysoce fyzicky a psychicky náročná. Pro samotného pečovatele představuje péče vysokou zátěž a určitou změnu životního rytmu. Každá osoba, která přemýšlí o péči o druhou osobou, stojí před řadou otázek, na které by si měla odpovědět, než s péčí začne. Tošnerová v příručce pro pečovatele (1998, st. 12) uvádí, že by si každý pečovatel měl sestavit seznam potřeb příjemce, který obsahuje tyto otázky: Co příjemce péče potřebuje? Jaká péče je zapotřebí, aby starý postižený člověk mohl zůstat v místě bydliště? Kdo bude poskytovat péči? Kdy? Jak? Má příjemce péče zůstat ve svém domově, žít se svými dětmi či jinými příbuznými, nebo se má přestěhovat (do domova důchodců, do pečovatelského domova, do střediska denní péče), má docházet domů kvalifikovaná pečovatelka, nebo ještě jiné řešení? Jak lze bydlení upravit, aby to příjemci péče umožnilo zůstat doma, respektive získat větší nezávislost na pečovateli? Jsou-li zapotřebí vnější služby, má příjemce péče finanční zdroje k jejich zaplacení? Jak je může získat? Jak je možné poskytnout péči osobě, která ji potřebuje, aniž by byla odmítnuta pozornost jiným (manželovi, dětem), za které pečovatel také nese odpovědnost? Cítíte se Vy jako pečovatel unaven nebo frustrován péčí o starého bezmocného člověka? Odpověďmi na tyto otázky vytvoří pečující takzvaný seznam potřeb nemocného, který má srovnat se svými potřebami a potřebami své rodiny. Podle toho by pak měl sám usoudit, zdali má na to, aby o nemocného pečoval. (Tošnerová, 1998) Pečovatelé, kteří poskytují neformální péči, nemusí mít odborné vzdělání v dané oblasti. Musí si ale uvědomit, že je potřeba mít dostatek informací o dané nemoci, potřebách a možnostech nemocného. Je také vhodné mít dostatek informací o systému sociální péče, která by v podstatě měla doplňovat rodinnou péči a být nápomocná nejen nemocným, ale také samotným pečujícím. Sociální služby, osobní asistence, pečovatelské služby může také rodinnou péči zcela nahradit, pokud by rodina péči nezvládala. Je velmi důležité pro rodinu 28

aby věděla, kam se může v případě nutnosti obrátit na profesionálního poskytovatele sociálních služeb. 4.1.1. Prostředí domova Důležité pro domácí péči je také uspořádání domova tak, aby byl dostatečně bezpečný pro nemocnou osobu. Postup Parkinsonovy nemoci je obvykle velmi pozvolný, někdy může trvat mnoho let, než se nemoc rozvine, ale jindy je rozvoj mnohem rychlejší (EPDA 1, 2011) Proto je dobré už od začátku počítat s tím, že určité uspořádání, úprava a zabezpečení domova budou nezbytné. Mezi nejjednodušší změny patří uspořádání nábytku tak, aby se vytvořil dostatečný bezbariérový průchod celým bytem. Například: odmontování koleček a jiných kusů nábytku, které jsou nestabilní. Dobré je také odstranění kusových koberců, které mohou způsobit zbytečné zakopnutí nemocné osoby a následný pád. (Schwarz, 2008) K jednoduššímu pohybu v bytě může také pomoci namontování speciálních madel, kterých se může nemocný v případě potřeby chytit, nebo se o ně podepřít. Tyto madla jsou velice přínosná především na toaletě nebo ve sprše, kde nemocným usnadní pohyb. 4.2. Problematika péče Osoba, která pečuje o nemocného s Parkinsonovou nemocí, se může setkávat s řadou fyzických, psychických, sociálních a finančních problémů, které nemusí ovlivňovat jen ji samotnou, ale také její okolí. Mezi psychické problémy můžeme řadit například bezvýchodnost péče, která vychází právě z progrese Parkinsonovy nemoci. Soužití nekomplikují jen příznaky nemoci, ale také fakt, že na osobu pečující jsou kladeny mnohem větší nároky než dříve. Osoba blízká, pečující o nemocného přebírá zodpovědnost za činnosti, které až do nedávna vykonávala nemocná osoba. Režim dne se musí plně přizpůsobit nemocnému a jeho stavům on-off. U Parkinsonovy nemoci toto nastává především v pozdním stádiu nemoci, které přináší pro pacienta řadu omezení v aktivitách a soběstačnosti. Nároky, které jsou kladeny na pečujícího a mohou vyvolávat stres, můžeme rozdělit podle Uhrové (in Roth, 2005) na vnitřní a vnější. Mezi vnější řadí Uhrová: fyzickou náročnost 29

související s péčí o nemocného, vykonávání veškerých domácích prací, s čímž souvisí převzetí role a odpovědnosti s tím spojené, střídání nálad pacienta a chování, zpomalené tempo, nesrozumitelnost v řeči. Uvádí zde také sociální problémy jako je zklamání ze zdravotního systému, nebo nedostatek sociálních služeb. Mezi vnitřní stresory řadí Uhrová především: omezení vlastního života, pečující musí přizpůsobit režim dne nemocnému, omezení volného času, redukce odpočinku, patří sem také zadržování emocí. Péče o dlouhodobě nemocného má i své finanční rozměry. Léčba pacientů s Parkinsonovou nemocí je dlouhodobá a léčebné náklady nejsou malé. Snižováním soběstačnosti nemocného dochází také ke ztrátě pracovní schopnosti, a tím pádem k předčasné ztrátě zaměstnání. Pracovní neschopnost, nebo i jen její omezení, může mít značný vliv na ekonomickou stránku celé rodiny. Nemocný začíná pobírat částečný nebo plný invalidní důchod. Parkinsonovou nemocí trpí ve větší míře muži, kteří jsou stále v naší zemi považováni za živitele rodiny, čemuž nasvědčuje i fakt, že podle Českého statistického úřadu mají muži průměrnou roční mzdu stále vyšší než ženy. Další finanční ztráta může nastat při zkrácení pracovní doby, nebo úplné změně zaměstnání, které by umožňovalo flexibilnější pracovní dobu pro pečujícího. Mnohdy je toto zaměstnání méně atraktivní a finanční ohodnocení není vysoké. Pokud je neformálním pečovatelem mladší osoba může se dostat do nepříjemné situace i po smrti nemocného. Především snížená šance těchto pečovatelů najít si nové zaměstnání. S postupným odsouváním těhotenství do pozdějšího věku se možná budou muset častěji s touto finanční zátěží vypořádávat rodiny, které ještě stále budou živit své děti, které studují, nebo budou-li se o nemocného starat děti na rodičovské dovolené, pak by mohla být finanční zátěž ještě výraznější. Dalším problémem může být riziko sociálního vyloučení, neboli socio-emocionální náklady péče. (Miligan in Dohnalová, 2013) K tomuto vyloučení, může dojít především kvůli vysokým nárokům spojených s péčí, díky kterým pečující omezí, nebo úplně zruší své společenské aktivity. Nebo tyto aktivity omezí okolí v důsledku obav a předsudků, které se týkají Parkinsonovy nemoci. Veškeré tyto nároky, které jsou kladeny na pečujícího, mají značný vliv na jeho psychiku a je velmi důležité umět se s těmito věcmi vypořádat tak, aby si pečující zachoval svou vlastní sílu. V těchto chvílích může pečujícím velmi pomoci jejich okolí, které se nebude bát s pečujícím mluvit nejen o problémech nemocného, ale také o problémech samotného pečovatele. Vnímání zátěže závisí také na tom, zda je péče v rodině sdílena a zda se na ní podílí více členů rodiny. 30

4.3. Péče o nemocného Osoba, nebo rodina, která pečuje o člověka s Parkinsonovou nemocí, by se především měla snažit o co nejdelší zachování autonomie nemocného. Podporovat soběstačnost nemocného. Přizpůsobit režim dne nemocnému a jeho nemoci, ale přesto si uměla najít čas i na své okolí a své zájmy. Naučit se trpělivosti, uvědomit si že na některé úkony potřebuje nemocný mnohem více času, nežli před nemocí, například při oblékání, zapínání knoflíků, zavazování tkaniček, nebo při jídle. Ano, některé úkony můžeme nemocným zjednodušit, například pomocí suchých zipů, ale není nad každodenní trénink jemné a hrubé motoriky. Pravidelné cvičení a alespoň krátké procházky pomáhají nemocným zmírňovat či oddalovat příznaky Parkinsonovy nemoci. Schwarz (2008) ve své knize nabádá pečovatele, aby se zbavili nutkání udělat úkon za nemocného, jen proto, že ho zvládnou rychleji a snadněji. Pečovatel se má snažit nemocného v jeho úkonu podpořit a teprve, až když by to opravdu nešlo, má nabídnout svou pomoc. Dále se má pečující snažit osobu zapojovat do nejběžnějších domácích úkonů, které nutí nemocného být aktivním. Pokud je nemocný pasivní má pečovatel poskytovat dostatek slovních podnětů. Pečující by se měl snažit získat o nemoci co nejvíce informací, nejen od lékařů, ale také třeba od jiných nemocných či jiných pečujících, aby následně nebyl zaskočen projevy nemoci, jako jsou například halucinace, nebo jiné příznaky či komplikace a uměl na ně správně zareagovat. (Schwarz, 2008) Dále je důležité umět si stanovit reálné cíle a přehodnotit cíle, které jsme měli. Je dobré volit cíle o kterých víme, že jich můžeme dosáhnout. Splněný cíl, který jsme si stanovily, v nás vyvolá pocit naděje a uspokojení. Kdežto dlouho nesplněný, nebo nedosažený cíl, může vyvolat pocit beznaděje a úzkosti. (Křivohlavý in Kalvach a kol., 2011) Neměl by nemocného ani sám sebe izolovat od okolního světa. Spíš by měl vymyslet aktivitu, kterou lze provozovat i se sníženou hybností. Uvědomit si, že Parkinsonova nemoc je progresivní a včas naplánovat co bude, až se nebude moci o nemocného sám starat. Pokud pečující vidí, že sám péči nezvládá, neměl by se bát požádat o pomoc z venčí. Další důležitou věc, kterou by se měl pečující naučit je myslet také sám na sebe, na svoje zdraví a umět si odpočinout a relaxovat. Pokud sám pečovatel není zdravý, nemůže vést kvalitní péči o druhou osobu. Dlouhodobá péče o druhého člověka může být zdrojem stresu a 31

napětí, který může vést až k syndromu vyhoření. syndrom vyhoření, nebo také burnout je reakcí na mimořádně zatěžující práci, kdy dochází k úplnému vyčerpání sil (fyzické, emoční a duševní vyčerpání), kdy člověk dojde k závěru, že již nemůže dál. Je to stav pocitu beznaděje (Holeksová, st. 76) Proto je důležité umět si stanovit reálné cíle v poskytování péče. Uvědomit si, co všechno je a co už není v našich silách pro nemocného udělat. 4.4. Organizace pro osoby s Parkinsonovou nemocí a jejich blízké EPDA - Evropská asociace Parkinsonovy nemoci (European Parkinson s Disease Association), která byla založena v červnu 1992 v Mnichově, se představuje jako nepolitická, nenáboženská a nezisková organizace zabývající se zdravím a lepšími životními podmínkami osob s Parkinsonovou nemocí, jejich rodin a pečovatelů. EPDA je zastřešující organizací, která zastupuje 45 členských organizací z 36 zemí a obhajuje práva a potřeby více jak 1,2 milionu lidí s Parkinsonovou nemocí a jejich rodin. Cílem této organizace je především umožnit lidem s touto nemocí žít co nejkvalitnější život a usnadnit přístup k osvědčeným léčebným postupům. Mezi členy EPDA patří i česká Společnost Parkinson o.s. (www.epda.eu.com) Společnost Parkinson o.s. Společnost Parkinson je nezisková organizace, která již od roku 1994 sdružuje pacienty s Parkinsonovou nemocí a jejich blízké. Snaží se působit na zlepšení legislativních podmínek, přispívá k edukaci odborné a laické veřejnosti. Pro nemocné organizuje rekondiční pobyty, společná cvičení, logopedické terapie, kulturní a sportovní akce. Vydává časopis Parkinson a zakládá Parkinson kluby po celé České republice. V těchto klubech se pak společně scházejí jednou měsíčně nejen nemocní, ale také pečující, vyměňují si zde zkušenosti a informace, ventilují své problémy a emoce, navazují přátelství a poskytují si vzájemnou oporu. (www.spolecnost-parkinson.cz) Asociace Parkinson Help o.s. posláním tohoto občanského sdružení je seznamovat nejen nemocné, ale také širokou veřejnost o poznatcích Parkinsonovy nemoci nejen teoreticky. Na jaře roku 2012 vytvořili webové stránky, kde se nemocní mohou dozvědět potřebné informace například ohledně sociálního zabezpečení, dávkách, příspěvcích a dále vše potřebné o pobytu v nemocnici - co si sebou připravit, nebo si přečíst práva a povinnosti pacientů. (www.parkinson-help.cz) 32

5. PODPORA ZE STRANY SOCIÁLNÍHO SYSTÉMU - STÁTU. 5.1. Finanční pohled Pacienti s Parkinsonovou nemocí mohou požádat o invalidní důchod v důsledku snížení své pracovní schopnosti. Mohou mít nárok na příspěvek na péči a také mohou mít nárok na jednorázové sociální dávky, jako je například příspěvek na zvláštní pomůcku či příspěvek na mobilitu. Podmínky nároku na invalidní důchod upravuje zákon č. 155/1995 Sb. o důchodovém pojištění. Nemocný má nárok na invalidní důchod, jestliže získal potřebnou dobu pojištění a jestliže pracovní schopnost nemocného poklesla nejméně o 35%. (Zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění) Příspěvek na péči upravuje zákon č. 108/2006 Sb. a je určen těm, kteří kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu potřebují pomoc jiné osoby při zvládání základních životních potřeb. Nemocný může být závislý na pomoci jiné fyzické osoby v I. stupni, což je lehká závislost, ve II. stupni neboli středně těžká závislost, ve III. stupni, těžká závislost, nebo ve IV. stupni, kdy se jedná o úplnou závislost. Při posuzování stupně závislosti se hodnotí schopnost zvládat základní životní potřeby jako je: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost. (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, 9) Příspěvek se vyplácí za kalendářní měsíc a nemocný si z něj hradí pomoc, kterou mu může podle jeho rozhodnutí poskytovat, například osoba blízká, asistent sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, nebo speciální lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu. Výše příspěvku je závislá na stupni závislosti nemocného. U osob starších 18 let činí příspěvek za jeden měsíc: 800 kč, jde-li o I. stupeň, 4000 kč, jde-li o II. stupeň, 8000 kč, jde-li o III. stupeň a 12 000 kč, jde-li o IV stupeň závislosti. (Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách) Pokud pečující pečuje o osobu, které náleží příspěvek na péči ve II. IV. stupni, doba péče se mu započítává jako náhradní doba důchodového pojištění, což znamená, jako odpracované roky pro nárok na invalidní, nebo starobní důchod. Stejně tak je tomu u 33

zdravotního pojištění, které je za pečující osobu hrazeno státem, pokud pečuje o osobu, které náleží příspěvek na péči ve II. - IV. stupni. (www.ligavozick.skynet.cz) Podmínky nároku na příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku upravuje zákon č. 329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Příspěvek na mobilitu je opakující se dávka. Tato dávka se vyplácí zpětně a výše dávky činí 400 Kč měsíčně. Nárok na tento příspěvek má osoba, která se za úhradu opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku náleží osobě, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, těžké sluchové postižení, nebo těžké zrakové postižení. Další z podmínek pro poskytnutí příspěvku je, že zvláštní pomůcka umožní osobě sebeobsluhu nebo je využije k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací, vzdělávání nebo ke styku s okolím. Dále za předpokladu, že osoba může zvláštní pomůcku využívat, a že zvláštní pomůcka není zdravotnickým prostředkem, který je hrazen z veřejného zdravotního pojištění, anebo je osobě zapůjčen pojišťovnou. Maximální výše příspěvku je 400 000 Kč pokud se jedná o schodišťovou plošinu, jinak 350 000 Kč. Obecně je stanovena 10% spoluúčast osoby se zdravotním postižením na ceně pomůcky. Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek upravuje vyhláška 388/2011 Sb. o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením. Příspěvek na zvláštní pomůcku je například možno získat na speciální úpravu auta, na přestavbu koupelny a WC, nebo na schodolez a schodišťovou plošinu. (zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením) 5.2. Sociální služby Druhy sociálních služeb nalezneme v zákoně č. 108/2006 Sb. o sociálních službách ve třetí části. Sociální služby zahrnují sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Zaměříme se především na služby sociální péče, které se u nás poskytují jako služby pobytové, ambulantní, nebo terénní. Tyto služby poskytují především: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, popřípadě přenocování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné vzdělávací a aktivizační činnosti, základní sociální poradenství, zprostředkování kontaktu se společenským 34

prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, telefonická krizová pomoc, nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění, podpora vytváření a zdokonalování základních pracovních návyků a dovedností. (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, 35) Služby sociální péče se snaží osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost. Cílem těchto služeb je zapojení osob do běžného života společnosti v co největší míře a zajistit důstojné prostředí a zacházení. Mezi tyto služby patří například: osobní asistence, pečovatelská služba, průvodcovské a předčitatelské služby, podpora samostatného bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem, chráněné bydlení. (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, III. část) 5.3. Odlehčovací služby Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách v 44 vymezuje odlehčovací služby jako terénní, ambulantní nebo pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, o které je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí. Cílem služby je umožnit pečující fyzické osobě nezbytný odpočinek. (Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách 44) Jedná se tedy o pomoc neformálním pečovatelům, kteří dlouhodobě pečují o nemocného. Odlehčovací služby by měli poskytnout odbornou pomoc zdravotně znevýhodněným v době, kdy osoba, která o ně dlouhodobě pečuje je zaneprázdněna. Mezi odlehčovací služby můžeme řadit například pečovatelské služby, denní stacionáře nebo služby přechodného bydlení. Pečovatelská služba tato služba je poskytována jako terénní služba v domácnostech nemocných nebo ambulantně. Cílem této služby by mělo být především zachování co nejvíce plnohodnotného života uživatelů ve vlastní domácnosti, napomáhat a učit klienty soběstačnosti či pomoci překlenout přechodné období se zhoršeným zdravotním stavem v domácím prostředí. Denní stacionář je ambulantní služba, která umožňuje neformálním pečovatelům, kteří například dochází do práce nebo si potřebují zařídit jiné důležité věci, dovézt 35

nemocného do denního stacionáře, kde o něj bude náležitě postaráno po dobu jeho nepřítomnosti. V Praze, v Domově pro seniory Háje, existuje denní stacionář, který je určen přímo pro osoby s Parkinsonovou nemocí. Součástí tohoto stacionáře je i rehabilitační oddělení, které nabízí možnost specifické fyzioterapie a rehabilitace právě pro osoby s Parkinsonovou nemocí. Celodenní program stacionáře je opět přizpůsoben potřebám osob s touto nemocí. Tento domov také nabízí na jednom ze svých oddělení trvalý, nebo krátkodobý pobyt takto nemocným. Výhodou tohoto Parkinson centra je, že nemocní mohou nejprve docházet do denního stacionáře, kde se seznámí s okolním prostředím, pracovníky, denním režimem a jinými uživateli těchto služeb. Pokud by nastala situace, kdy by pečující o nemocného sám onemocněl, nebo si naplánoval například dovolenou, nebude pro nemocného tak těžké představit si, že by přechodnou nebo delší dobu, mohl strávit právě v tomto zařízení. Nevýhodou pro pracující neformální pečovatele, kteří chtějí tuto službu využívat, je pracovní doba zařízení, která je ve většině případů od 8:00 16:00 hodin pouze ve všední dny. Některé stacionáře začaly pracovní dobu upravovat, ale bohužel stále minimálně, proto může být využití denního stacionáře jako odlehčovací služby pro pracující pečovatele špatně dostupná. Velký vliv má také to, zda stacionář organizuje svoz uživatelů služeb nebo musí pečovatel dopravit nemocného do denního stacionáře sám. 36

6. DOTAZNÍKOVÉ ŠETŘENÍ 6.1. Cíl šetření Cílem tohoto dotazníkového šetření bylo zjistit: jak péče o nemocného Parkinsonovou nemocí zasáhne do života pečující osoby, jaké dopady může mít tato péče na zdravotní stav pečujícího nebo na jeho zaměstnání či volnočasové činnosti. Dále jsem chtěla zjistit, jaké je povědomí pečujících o možnostech sociálních služeb a jestli se jim tyto služby zdají finančně dostupné a přínosné, jak pro ně samotné, tak pro nemocné. 6.2. Metoda výzkumu K získání dat od respondentů jsem použila metodu anonymního dotazníku, který byl určen neformálním pečovatelům, kteří pečují o osobu s Parkinsonovou nemocí. Distribuce dotazníků probíhala od března do konce května 2014 a probíhala ve všech Parkinson klubech v České republice. Celkem se vrátilo čtyřicet tři dotazníků. Návratnost tištěných dotazníků byla velmi špatná, proto jsem se rozhodla udělat dotazníky elektronické. To mi umožnilo dotazníky rozeslat do všech 22 Parkinson klubů v České republice (viz. příloha) Z toho jeden dotazník vyplnila sama osoba s Parkinsonovou nemocí. Tento dotazník jsem nezapočítávala. 6.3. Hypotézy 1) Cíl, Jak moc péče zasáhne do osobního života neformálním pečujícím. Hypotéza 1: Předpokládám, že více jak polovině pečujících, zasáhla péče o svého blízkého do profesního života. Hypotéza 2: Předpokládám, že více jak polovina pečujících nemá dostatek volného času pro své zájmy. Hypotéza 3: Předpokládám, že více jak polovina pečujících je nucena z důvodů nedostatku času omezit kontakty se svými přáteli. 37

Hypotéza 4: Předpokládám, že více jak polovině pečujícím se zhorší jejich zdravotní stav v souvislosti s péčí o svého blízkého. 2) Cíl, zjistit jestli mají pečující dostatečné povědomí o sociálních službách, jak jsou pro ně tyto služby dostupné a jak tyto služby vnímají Hypotéza 5: Předpokládám, že více jak polovina pečujících bude znát odlehčovací služby, ale nebude je využívat, protože jsou pro ně finančně nedostupné. Hypotéza 6: Předpokládám, že více jak polovina pečujících bude považovat tyto služby jako přínosné nejen pro ně samotné, ale také pro nemocné. 6.4. Instrument Šetření bylo provedeno pomocí dotazníku, který vyplňovali neformální pečovatelé, především tedy rodinní příslušníci. Dotazník byl anonymní a obsahoval třicet otázek. Dotazník se skládá z uzavřených, polozavřených a otevřených otázek. První část dotazníku je zaměřena především na zjištění pohlaví, věku, příbuzenského vztahu a délku péče. Dále zjišťuji, kde získávají pečující a nemocní své příjmy a jestli využívají příspěvek na péči. V dalších otázkách se snažím zjistit, na co všechno může mít vliv péče o osobu blízkou. Jestli mají pečující možnost obrátit se o pomoc na někoho z rodiny nebo jestli využívají odlehčovací služby. Otázky jsou také zaměřené na dostupnost a kvalitu služeb. 6.5. Soubor Celkem dotazník vyplnilo a odevzdalo čtyřicet tři respondentů. Celkem jsem získala dotazníky od čtyřiceti dvou respondentů, mezi kterými bylo třicet dva žen a deset mužů. Průměrný věk žen bylo padesát devět a půl roku a věkový průměr mužů šedesát pět a půl roku. Nejvíce bylo zastoupeno věkové rozmezí šedesát jedna sedmdesát let. Většina respondentů uvedla, že s osobou o kterou pečují, jsou v příbuzenském vtahu, nejčastěji bylo uvedeno, že jsou manželé. V průměru dotazovaní pečují o nemocného přibližně šest let. Dvacet čtyři dotázaných uvedlo, že jsou příjemci starobního důchodu, dvanáct dotázaných uvedlo, že pracují, dva pobírají invalidní důchod, dva nepracují z důvodu péče o osobu blízkou a dva dotazovaní uvedli, že jsou na rodičovské dovolené. 38

6.6. Výsledky Otázka č. 1: Pohlaví. Tabulka 1. Pohlaví. 1 počet odpovídajících počet odpovídajících v % žena 32 76% muž 10 24% celkem 42 100% 80% Otázka č. 1. 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% žena muž Graf č. 1: Pohlaví. Z celkového počtu 42 respondentů, vyplnilo dotazník 32 žen a 10 mužů. 39

Otázka č. 2: Váš věk. Tabulka 2. Věk pečujících. 2 počet odpovídajících počet odpovídajících v % 30-40 let 1 2% 41-50 let 8 19% 51-60let 8 19% 61-70 let 18 43% 71-80 let 7 17% 81-90 let 0 0% celkem 42 100% 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Otázka č. 2. 30-40 let 41-50 let 51-60 let 61-70 let 71-80 let 81-90 let Graf č. 2: Věk pečujících. Věk respondentů jsem rozdělila do šesti kategorií. V kategorii 30-40 byl uveden 1 respondent. V kategoriích 41-50 a 51-60 bylo v každé 8 respondentů. Nejpočetněji byla zastoupena kategorie 61-70 let 18 respondenty. Kategorie 71-80 zastoupilo 7 respondentů. Nad 80 let nebyl žádný z respondentů. 40

Otázka č. 3: Věk osoby, o kterou pečujete. Tabulka 3. Věk příjemců péče. 3 počet odpovídajících počet odpovídajících v % 30-40 let 0 0% 41-50 let 0 0% 51-60let 10 24% 61-70 let 19 45% 71-80 let 13 31% 81-90 let 0 0% celkem 42 100% 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Otázka č. 3. 30-40 let 41-50 let 51-60 let 61-70 let 71-80 let 81-90 let Graf č. 3: Věk příjemců péče. Věkové rozmezí osob, o které respondenti pečují, je v dotazníku nejvíce zastoupeno věkovou skupinou 61-70 let ve které bylo uvedeno 19 osob. Další početnou skupinou byla věková kategorie 71-80 let, do které bylo zařazeno 13 osob. Poslední skupinou s 10 osobami byla věková kategorie 51-60 let. V ostatních kategoriích nebyla uvedena žádná osoba. 41

Otázka č. 4: V jakém vztahu jste k nemocnému? Tabulka 4. Vztah pečujícího k nemocnému. 4 počet odpovídajících počet odpovídajících v % manžel/manželka 31 74% partner/partnerka 3 7% syn/dcera 4 10% přítel/přítelkyně 3 7% jiné 1 2% celkem 42 100% 80% Otázka č. 4. 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% manžel/manželka partner/partnerka syn/dcera přítel/přítelkyně jiné Graf č. 4: Vztah pečujícího k nemocnému. Na otázku V jakém vztahu jste k nemocnému odpovědělo 31 respondentů, že jsou ve vztahu manžel/manželka. Z toho bylo 22 žen a 9 mužů. 3 respondenti uvedli, že jsou k nemocnému v partnerském vztahu. Toto uvedli 2 ženy a 1 muž. 4 respondenti uvedli, že jsou děti nemocných. Všechny 4 odpovídající byli ženy. 3 respondentky byli přítelkyně a 1 respondentka byla snacha. 42

Otázka č. 5: Jak dlouho o nemocného pečujete? Tabulka 5. Délka péče. 5 počet odpovídajících počet odpovídajících v % 1-5 let 27 64% 6-10 let 7 17% 11-15 let 5 12% 15-20 let 3 7% celkem 42 100% 70% Otázka č. 5. 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1-5 let 6-10 let 11-15 let 15-20 let Graf č. 5: Délka péče. Nejvíce respondentů 27 uvedlo, že o nemocného pečují v rozmezí 1-5let. 7 respondentů pečuje o nemocného v rozmezí 5-10 let. 5 respondentů uvedlo, že o nemocného pečují v rozmezí 11-15 let a dokonce 3 respondenti spadli do kategorie 15-20 let. Z toho nejdéle pečovala manželka o svého manžela 20 let, od manželových 43 let. Na tuto otázku respondenti odpovídali jednotlivými roky, proto jsem mohla spočítat průměrnou délku péče, která vychází u tohoto vzorku přibližně na 6 let. 43

Otázka č. 6: Nemocný, o kterého pečujete? Tabulka 6. Příjmy nemocného. 6 počet odpovídajících počet odpovídajících v % pracuje 0 0% je příjemce invalidního důchodu 14 33% je příjemce starobního důchodu 26 62% jiné 2 5% celkem 42 100% 70% Otázka č. 6. 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% pracuje je příjemce invalidního důchodu je příjemce starobního důchodu jiné Graf č. 6: Příjmy nemocného. Více jak polovina respondentů 26 uvedlo, že nemocný, o kterého pečují, je momentálně příjemce starobního důchodu. 14 respondentů uvedlo, že nemocný je příjemce invalidního důchodu. 1 respondent uvedl, že nemocný již rok nepracuje a 1 neuvedl nic. Žádný z respondentů neuvedl, že by nemocný pracoval. 44

Otázka č. 7: Vy sám/a jste: Tabulka 7. Příjmy pečujících. 7 počet odpovídajících počet odpovídajících v % zaměstnaný 12 28% příjemce invalidního důchodu 2 5% příjemce starobního důchodu 24 57% nepracuji z důvodu péče o osobu blízkou 2 5% jiné 2 5% celkem 42 100% 60% Otázka č. 7. 50% 40% 30% 20% 10% 0% zaměstnaný příjemce invalidního důchodu příjemce starobního důchodu nepracuji z důvodu péče o osobu blízkou jiné Graf č. 7: Příjmy pečujících. Nejvíce respondentů 24 uvedlo, že jsou příjemci starobního důchodu, jejich průměrný věk je přibližně 68 let. 12 respondentů stále navštěvuje zaměstnání. Zde se jedná o osoby v rozmezí 42-62 let. 2 respondenti jsou příjemci invalidního důchodu a další dva uvedli, že nepracují z důvodů péče o osobu blízkou. 2 respondenti uvedli, že jsou na rodičovské dovolené. 45

Otázka č. 8: Jestliže pracujete, nebo jste pracovali, zasáhla do vašeho profesního života péče o nemocné? Tabulka 8. Zásah do profesního života. 8 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 12 28% spíše ano 13 31% spíše ne 7 17% určitě ne 5 12% nevyplnilo 5 12% celkem 42 100% 35% Otázka č. 8. 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 8: Zásah do profesního života pečujícího. Na otázku Jestliže pracujete, nebo jste pracovali, zasáhla do vašeho pracovního života péče o nemocného? odpovědělo 12 respondentů určitě ano. 13 respondentů odpovědělo spíše ano. Spíše ne odpovědělo 7 respondentů a určitě ne 5 respondentů. Dalších 5 respondentů se k této otázce nevyjádřilo. Tito respondenti byli příjemci starobního důchodu, kteří zatím pečovali o nemocného pouze krátkou dobu. Více jak polovina respondentů se přiklání více k názoru, že péče o nemocného zasáhla do jejich života. 46

Otázka č. 9: Myslíte si, že nemocný, o kterého pečujete, je nyní: Tabulka 9. Míra závislosti nemocného. 9 počet odpovídajících počet odpovídajících v % částečně závislý na vaší péči 24 57% zcela závislý na vaší péči 13 31% zcela nezávislý na vaší péči 5 12% celkem 42 100% 60% Otázka č. 9. 50% 40% 30% 20% 10% 0% částečně závíslý na vaší péči zcela závislý na vaší péči zcela nezávyslý na vaší péči Graf č. 9: Míra závislosti nemocného. Největší počet oslovených respondentů 24 uvedlo, že nemocný je momentálně částečně závislý na jejich péči. 13 respondentů uvedlo, že jsou nemocní na jejich péči zcela závislý a 5 pečujících se vyjádřilo, že jsou nemocní zatím zcela nezávislí na jejich péči. Je zajímavé porovnat průměrnou délku péče u osob, které jsou zcela nezávislí na pečujícím (přibližně 9 let) a průměrnou délku osob které jsou zcela závislý ne péči (přibližně 6 let). Je zde vidět jak je nemoc individuální a léčba nezabírá u každého stejně. 47

Otázka č. 10: Víte, že nemocní Parkinsonovou chorobou mohou za určitých podmínek pobírat příspěvek na péči? Tabulka 10. Příspěvek na péči. 10 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 31 73% spíše ano 4 10% spíše ne 4 10% určitě ne 2 5% nevyplnilo 1 2% celkem 42 100% 80% Otázka č. 10. 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 10: Příspěvek na péči. V této otázce 31 respondentů vyplnilo, že určitě mohou nemocní s Parkinsonovou chorobou za určitých podmínek pobírat příspěvek na péči. 4 z respondentů zaškrtli odpověď spíše ano. Další 4 respondenti uvedli spíše ne a dokonce 2 respondenti zaškrtli odpověď určitě ne. 1 z respondentů na tuto otázku neodpověděl. 48

Otázka č. 11: Využívá nemocný tohoto příspěvku? Tabulka 11. Pobírání příspěvku. 11 počet odpovídajících počet odpovídajících v % ano 26 62% ne 15 36% nevyplnilo 1 2% celkem 42 100% 70% Otázka č. 11. 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% ano ne nevyplnilo Graf č. 11: Pobírání příspěvku. Na otázku, zdali nemocný využívá příspěvek na péči, odpovědělo 26 respondentů ano a 15 respondentů odpovědělo ne. 1 respondent na tuto otázku neodpověděl. 49

Otázka č. 12: Příspěvek na péči pobírá: Tabulka 12. Stupeň příspěvku. 12 počet odpovídajících počet odpovídajících v % V I. stupni 5 19% ve II. stupni 10 38% ve III. stupni 8 31% ve IV. stupni 3 12% celkem 26 100% 40% Otázka č. 12. 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% v I. stupni ve II. stupni ve III. stupni ve IV. stupni Graf č. 12: Stupeň příspěvku. Z 26 nemocných pobírajících příspěvek na péči 5 nemocných pobírá příspěvek na péči v I. stupni. 10 nemocných pobírá příspěvek ve II. stupni, 8 nemocných ve III. stupni a 3 nemocní pobírají tento příspěvek ve IV. stupni. Je zajímavé, že v každém z těchto stupňů (II., III., IV.) se objevil jeden respondent, který uvedl, že nemocný, o kterého pečují, je zcela nezávislí na jejich péči a nevyužívají ani žádných odlehčovacích služeb. 50

Otázka č. 13: Cítíte se unavenější, vyčerpanější od doby kdy pečujete o nemocného? Tabulka 13. Únava a vyčerpání pečujících. 13 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 19 45% spíše ano 14 34% spíše ne 6 14% určitě ne 2 5% nevyplnilo 1 2% celkem 42 100% 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Otázka č. 13. určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 13: Únava a vyčerpání. U této otázky téměř polovina respondentů 19 uvádí, že se určitě cítí unavenější a vyčerpanější od doby, kdy začali pečovat o nemocného. 14 respondentů odpovědělo na tuto otázku spíše ano. 6 dotazovaných uvedlo spíše ne a pouze 2 dotazovaní uvedli, že se určitě necítí unavenější a vyčerpanější od doby, kdy začali o nemocného pečovat. 1 respondent na tuto otázku neodpověděl. 51

Otázka č. 14: Zhoršil se váš zdravotní stav od doby, kdy pečujete o nemocného? Tabulka 14. Zdravotní stav pečujících. 14 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 11 26% spíše ano 13 31% spíše ne 15 36% určitě ne 2 5% nevyplnilo 1 2% celkem 42 100% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% Otázka č. 14. 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 14: Zdravotní stav pečujících. V této otázce 11 respondentů odpovědělo, že se určitě zhoršil jejich zdravotní stav. 13 respondentů vyplnilo, že se jejich zdravotní stav spíše zhoršil. 15 respondentů zvolilo odpověď spíše ne a 2 dotazovaní odpověděli, že se jejich zdravotní stav určitě nezhoršil. 1 respondent neodpověděl. 52

Otázka č. 15: Myslíte si, že případné zhoršení vašeho zdravotního stavu může souviset s péčí o nemocného? Tabulka 15. Souvislost zdravotního stavu pečujícího s péčí. 15 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 13 31% spíše ano 11 26% spíše ne 12 29% určitě ne 5 12% nevyplnilo 1 2% celkem 42 100% 35% Otázka č. 15. 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 15: Souvislost zdravotního stavu pečujícího s péčí. Nejvíce respondentů 13 je toho názoru, že určitě zhoršení jejich zdravotního stavu souvisí s péčí o nemocného. Dalších 11 respondentů se k tomuto názoru také spíše přiklání. 12 respondentů s tímto tvrzením spíše nesouhlasí a 5 respondentů uvádí, že zhoršení jejich zdravotního stavu určitě nesouvisí s péčí o nemocného. 1 respondent na tuto otázku neodpověděl. 53

Otázka č. 16: Myslíte si, že máte méně volného času od doby, kdy pečujete o nemocného? Tabulka 16. Volný čas pečujících. 16 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 27 64% spíše ano 9 22% spíše ne 6 14% určitě ne 0 0% celkem 42 100% 70% Otázka č. 16. 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne Graf č. 16: Volný čas pečujících. Více jak polovina respondentů 26 uvedla, že mají určitě méně volného času. 9 respondentů se k tomuto názoru také přiklání, ale zvolili odpověď spíše ano. 6 respondentů odpovědělo spíše ne a ani jeden z dotazovaných neuvedlo určitě ne. 54

Otázka č. 17: Dokážete si stále najít čas na své zájmy a koníčky? Tabulka 17. Koníčky a zájmy pečujících. 17 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 10 24% spíše ano 11 26% spíše ne 16 38% určitě ne 5 12% nevyplnilo 0 0% celkem 42 100% 40% Otázka č. 17. 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 17: Koníčky a zájmy pečujících. Na otázku Dokážete si stále najít čas na své zájmy a koníčky? odpovědělo 10 respondentů určitě ano. 11 respondentů spíše ano. 16 respondentů zaškrtlo odpověď spíše ne a 5 respondentů odpovědělo určitě ne. 55

Otázka č. 18: Stýkáte se s přáteli stejně, jako před začátkem nemoci osoby, o kterou pečujete? Tabulka 18. Styk s přáteli. 18 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 13 31% spíše ano 11 26% spíše ne 12 29% určitě ne 5 12% nevyplnilo 1 2% celkem 42 100% 35% Otázka č. 18. 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 18: Styk s přáteli. Větší část respondentů se přiklání k názoru, že se stále stýkají s přáteli, stejně jako před začátkem nemoci osob, o kterou pečují. Tedy 13 respondentů odpovědělo určitě ano a 11 respondentů odpovědělo spíše ano. 12 respondentů se spíše nestýká s přáteli stejně jako před začátkem nemoci a 5 respondentů určitě ne. 1 respondent neodpověděl. 56

Otázka č. 19: Můžete se obrátit na někoho z rodiny, aby vám pomohl s péčí o nemocného? Tabulka 19. Pomoc s péčí. 19 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 14 33% spíše ano 9 21% spíše ne 15 36% určitě ne 4 10% nevyplnilo 0 0% celkem 42 100% 40% Otázka č. 19. 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 19: Pomoc s péčí. Z celkového počtu 14 respondentů uvedlo, že se určitě může obrátit na někoho z rodiny o pomoc s péčí. 9 respondentů uvedlo spíše ano. 15 respondentů tuto možnost spíše nemá a 4 respondenti odpověděli, že tuto možnost určitě nemají. 57

Otázka č. 20: Pokud ano, na koho? Tabulka 20. Pomocníci v péči. 20 celkový počet syn/dcera 20 vnuk/vnučka 3 zeť/snacha 2 švagr/švagrová 5 otec/matka 3 bratr/sestra 2 tchán/tchýně 1 kamarádi 2 Otázka č. 20. kamarádi tchán/tchýně bratr/sestra otec/matka švagr/švagrová zeť/snacha vnuk/vnučka syn/dcera 0 5 10 15 20 25 Graf č. 20: Pomocníci v péči. Na tuto otázku odpovídali respondenti, kteří uvedli, že mají možnost obrátit se o pomoc s péčí na někoho z rodiny. Někteří respondenti odpovídali více variantami. Jednotlivé varianty jsem spočítala a uvedla, jak jsou příbuzné k nemocné osobě. Nejvíce se mohou pečující obracet na děti, tak uvedlo 20 respondentů. Dále na švagra/švagrovou nemocného, uvedeno 5x. Mezi další pomocníky v péči patří rodiče a vnoučata nemocných se shodnými 3 odpověďmi. 2x bylo uvedeno zeť/snacha, bratr/sestra a kamarádi. 1 respondent odpověděl, že se může obrátit také na tchýni nemocného 58

Otázka č. 21: Víte, že můžete při domácí péči o nemocného využívat odlehčovacích služeb? Tabulka 21. Povědomí o odlehčovacích službách. 21 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 18 42% spíše ano 12 29% spíše ne 4 10% určitě ne 8 19% nevyplnilo 0 0% celkem 42 100% 45% Otázka č. 21. 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 21: Povědomí o odlehčujících službách. Na otázku Víte, že můžete při domácí péči o nemocného využívat odlehčovacích služeb odpovědělo 18 respondentů určitě ano a 12 respondentů spíše ano. 4 dotazovaní odpověděli spíše ne a 8 dotazovaných zaškrtlo odpověď určitě ne. 59

Otázka č. 22: Využíváte-li při péči o nemocného odlehčovací služby, napište jaké. Tabulka 22. Odlehčovací služby. 22 počet odpovědí asistenční služba 2 pečovatelka 1 denní stacionář 2 2,5 Otázka č. 22. 2 1,5 1 0,5 0 asistenční služba pečovatelka denní stacionář Graf č. 22: Odlehčovací služby. Jen málo z dotazovaných respondentů při péči o nemocného využívá odlehčovacích služeb. Z uvedených služeb byla 2x asistenční služba, 1x byla uvedena pečovatelka a 2x denní stacionář. 60

Otázka č. 23: Nevyužíváte-li odlehčovacích služeb, důvodem je: Tabulka 23. Důvody nevyužívání odlehčovacích služeb. 23 počet odpovědí nepotřebuji, zvládám péči sám/sama 14 špatná dostupnost z hlediska vzdálenosti a času 5 cena těchto služeb 6 špatná zkušenost se službami 0 nedostupnost služeb z hlediska kapacity 0 nemocný si tyto služby nepřeje 9 jiné 4 Otázka č. 23. jiné nemocný si tyto služby nepřeje nedostupnost služeb z hlediska kapacity špatná zkušenost se službymi cena těchto služeb špatná dostupnost z hlediska vzdálenosti a času nepotřebuji, zvládám péči sám/sama 0 2 4 6 8 10 12 14 16 Graf č. 23: Důvody nevyužívání odlehčovacích služeb. Na tuto otázku mohli respondenti odpovídat více variantami. Z toho nejvíce 14x se respondenti vyjádřili, že pomoc nepotřebují. 9 respondentů uvedlo, že si nemocný tyto služby nepřeje. Celkem 6 respondentům vadí cena služeb a celkem 5 respondentům nevyhovuje dostupnost z hlediska vzdálenosti a času. 4 respondenti v dotazníku uvedli, že neví, o jaké služby se jedná. 61

Otázka č. 24: Zdá se vám cena odlehčovacích služeb dostupná vzhledem k příjmům osoby s Parkinsonovou nemocí? Tabulka 24. Dostupnost ceny služeb v závislosti k příjmům nemocného. 24 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 0 0% spíše ano 16 38% spíše ne 12 29% určitě ne 8 19% nevyplnilo 6 14% celkem 42 100% 40% Otázka č. 24. 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 24: Dostupnost ceny služeb v závislosti k příjmům nemocného. Žádný z respondentů neodpověděl na otázku, zda se mu cena služeb zdá dostupná vzhledem k příjmům osoby s Parkinsonovou nemocí, určitě ano. 16 respondentů uvedlo spíše ano. 12 respondentů uvedlo spíše ne a celkem 8 respondentům se cena služeb určitě nezdá dostupná vzhledem k příjmům osoby s Parkinsonovou nemocí. Celkem 6 respondentů na tuto otázku neodpovědělo, čtyři z nich neví, o jaké služby jde. 62

Otázka č. 25: Využívali byste odlehčovacích služeb více, kdyby byly lépe cenově dostupné? Tabulka 25. Dostupnost odlehčovacích služeb z hlediska ceny. 25 počet odpovídajících počet odpovídajících v % určitě ano 7 17% spíše ano 15 36% spíše ne 11 26% určitě ne 3 7% nevyplnilo 6 14% celkem 42 100% 40% Otázka č. 25. 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% určitě ano spíše ano spíše ne určitě ne nevyplnilo Graf č. 25: Dostupnost odlehčovacích služeb z hlediska ceny. Určitě by odlehčovací služby využívalo 7 respondentů, pokud by byli lépe cenově dostupné. Dalších 15 respondentů se k tomu přiklání a v dotazníku zaškrtl spíše ano. 11 respondentů se vyjádřilo, že by spíše nevyužívali více těchto služeb a 3 určitě ne. Zbylých 6 respondentů neodpovědělo, opět mezi nimi byli 4 respondenti, kteří tyto služby neznají. 63