KVALITA PÉÈE O PACIENTY S DEMENCÍ ANEB CO POTØEBUJÍ PACIENTI A JEJICH RODINNÍ PØÍSLUŠNÍCI



Podobné dokumenty
Klinické ošetřovatelství

Potřeby lidí s demencí Strategie P-PA-IA. Iva Holmerová

Priorita VII. - Podpora pobytových služeb

HOSPICOVÁ PÉČE. Tento výukový materiál vznikl za přispění Evropské unie, státního rozpočtu ČR a Středočeského kraje

Demence výzva a příležitost v dlouhodobé péči

4. Zdravotní péče. Zdravotní stav

Péče o pacienty léčené pro demence v ambulantních a lůžkových zařízeních ČR v letech

METODICKÝ POKYN MINISTERSTVA ZDRAVOTNICTVÍ ČR K POSKYTOVÁNÍ MOBILNÍ SPECIALIZOVANÉ PALIATIVNÍ PÉČE

Imunosenescence. Hana Matějovská Kubešová Klinika interní, geriatrie a praktického lékařství LF MU a FN Brno

Péče o pacienty léčené pro demence v ambulantních a lůžkových zařízeních ČR v letech

Péče o pacienty s diagnózami F01, F03 a G30 - demence v lůžkových zařízeních ČR v letech

Zdravotně-sociální služby pro seniory v Praze 8. Gerontologické centrum jako model komunitního centra pro seniory

Cíle a způsoby poskytování sociálních služeb

ŽÁDOST O POBYTOVOU SOCIÁLNÍ SLUŽBU DOMOV SE ZVLÁŠTNÍM REŽIMEM - sociální služba je poskytována dle Zákona č. 108/2006Sb., 50

Evropská charta pacientů seniorů

PROHLOUBENÍ NABÍDKY DALŠÍHO VZDĚLÁVÁNÍ NA VŠPJ A SVOŠS V JIHLAVĚ

Komunitní plánování zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách pro kraje povinnost pro obce možnost zpracovávat střednědobé plány rozvoje soc.. služe

ŽÁDOST O POBYTOVOU SOCIÁLNÍ SLUŽBU DOMOV PRO SENIORY - sociální služba je poskytována dle Zákona č. 108/2006Sb., 49

Tab. 4.1 Pacienti s vybraným chronickým onemocněním v evidenci praktického lékaře pro dospělé celkem a ve věku 65 a více let v letech 2009 až 2013

Jak se staráme o seniory? Mgr. Válková Monika

Péče o pacienty s diagnózami F01, F03 a G30 (demence) v lůžkových zařízeních ČR v letech

Zahajovací konference

Doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D. CELLO - Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče FHS UK

Trendy v péči o duševně nemocné Komunitní péče Denní stacionáře (DS Karlov )

Obecná a specializovaná paliativní péče

Dlouhodobá péče v komunitě zkušenosti a dobrá praxe v obcích. Iva Holmerová Petr Wija

Tvorba elektronické studijní opory

I. GERONTOLOGIE. 1. Fyziologie stárnutí a stáří. Charakteristické znaky chorob ve stáří. Farmakoterapie ve stáří.

Charta práv seniorů. Úvod

Střední škola sociální péče a služeb, nám. 8. května2, Zábřeh TÉMATA K MATURITNÍ ZKOUŠCE Z VOLNÉHO ČASU KLIENTA

Psychoterapie a její dostupnost

Charitativní a humanitární činnost

A PROJEKT SHELTER V ČR

PALIATIVNÍ PÉČE V JMK

ČESKÁ ASOCIACE PEČOVATELSKÉ SLUŽBY

NEMOCNIČNÍ PROGRAM PALIATIVNÍ PÉČE KONZILIÁRNÍ PALIATIVNÍ TÝM METODIKA

Odborné podkladové materiály ke standardům ambulantní psychiatrické péče a rozšířené ambulantní péče o osoby trpící duševní poruchou

Mobilní specializovaná paliativní péče (MSPP) v roce 2017

Geriatrie a gerontologie Poznámky k diskusi o tzv. následné péči

Tabulka č. 3 Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta

REFORMA PSYCHIATRICKÉ PÉČE, RODINA MICHAL SAMSON PSYCHIATRICKÉ ODDĚLENÍ NSP HAVÍŘOV

Pacienti s těžkou demencí v dlouhodobé péči. Iva Holmerová

Domácí umírání Romantické přání nebo reálná možnost? O.Sláma Masarykův onkologický ústav Brno

Sociální gerontologie a thanatologie (podpora pro kombinovanou formu studia)

Koncept dlouhodobé péče v České republice Mgr. Válková Monika

Současné demografické trendy a změny v epidemiologii chorob

Další vzdělávání dospělých Ústí n. L. realizované akce a akreditované vzdělávací programy MPSV ČR v roce 2017

N á v r h. Věcný záměr zákona o dlouhodobé zdravotně - sociální péči. Příloha Status klienta dlouhodobé péče

Komunitní sestra: možnosti a výzvy

Formy ošetřovatelské péče

KVALITA PÉÈE O PACIENTY S DEMENCÍ ROLE A CÍLE ALZHEIMEROVSKÝCH SPOLEÈNOSTÍ

Doporučení Alzheimer Europe k použití omezovacích prostředků v péči o pacienty s demencí

Standard akutní lůžkové psychiatrické péče Obsah

MUDr. Pavel Maršálek KZ a.s., Masarykova nemocnice v Ústí nad Labem o.z. Prezentace je to temná, ale vidíte to světélko, to je naděje.

Workshop Následná, dlouhodobá a paliativní péče

Časný záchyt chronické obstrukční plicní nemoci v rizikové populaci

PALIATIVNÍ PÉČE A DOPROVÁZENÍ UMÍRAJÍCÍCH 8. BŘEZNA 2017 Mgr. Martina Jenčková

MUDr. Regina Slámová, Domácí hospic Tabita Brno

Ošetřovatelský proces

Nemocnice Jindřichův Hradec Paliativní péče v podmínkách urgentního příjmu

Narozen/a: Den, měsíc, rok. Bydliště: Ulice Číslo popisné Obec PSČ. Místo aktuálního pobytu žadatele/ky:..

Střední škola sociální péče a služeb, nám. 8. května2, Zábřeh TÉMATA K MATURITNÍ ZKOUŠCE Z VOLNÉHO ČASU KLIENTA

Dlouhodobá péče v České republice Dvě dese6le7 zdravotně sociálního ping pongu

Úroveň společnosti se pozná podle toho, jak se stará o své seniory

Psychické problémy a psychiatrické diagnózy jako příčiny (ženského) bezdomovectví. MUDr. Martin Hollý, MBA

MODERNÍ VÝUKA ONKOLOGIE JAKO SOUČÁST NÁRODNÍHO ONKOLOGICKÉHO PROGRAMU. J. Vorlíček Česká onkologická společnost ČLS JEP

Psychiatrické ošetřovatelství v zemích Visegrádské čtyřky

PRÁVA PACIENTŮ PRÁVA HOSPITALIZOVANÝCH DĚTÍ

Zdravotně postižení příspěvek na péči Příspěvek z praxe odborného lékaře. MUDr. Petr Krawczyk Ortopedicko-protetická společnost ČLS JEP

Péče o pacienty s diagnózami F50.0 F poruchy přijímání potravy v psychiatrických lůžkových zařízeních ČR

PŘÍPADOVÁ STUDIE ORGANIZACE DENOKINN: PROJEKT DOMÁCÍ PALIATIVNÍ PÉČE A SOCIÁLNÍ PODPORY

Úkoly a cíle České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP, výboru a revizní komise

Co je to ergoterapie?

Pilotní projekt Akutní psychiatrické péče v PN Bohnice. Marek Páv

Health care about patients with eating disorders in the Czech Republic in

6. Zařízení sociálních služeb

Zdravotní péče ošetřovatelská péče

Řízení rizika dopadu klimatických změn na zdraví obyvatel. MUDr. Lukáš Kettner, MBA

STRATEGIE PALIATIVNÍ PÉČE VE ŠVÝCARSKU

Ekonomické limity vs. správný odborný postup. Dagmar Záleská

1. Regionální paliativní konference Multiprofesní spolupráce v péči o pacienty v závěru života v domácím prostředí STANDARDY PALIATIVNÍ PÉČE

Ústav ošetřovatelství

Péče o pacienty s poruchami příjmu potravy v ČR v letech

Prezentace projektu MPSV Kapitola IX: Nemoci oběhové soustavy. Richard Češka III. Interní klinika 1.LF UK a VFN Praha

Role nelékařů v českém zdravotnictví. Dana Jurásková CEVRO Praha

Žádost o umístění do DPS Žebrák

JE PRO KOMUNÁLNÍHO POLITIKA VYUŽITELNÉ TÉMA ZDRAVÍ?

Demence a lidé s demencí. Iva Holmerová Alzheimer Europe CELLO UK FHS a UWS

ŽÁDOST O PŘIJETÍ DO DOMOVA PRO SENIORY SLEZSKÉ HUMANITY, obecně prospěšné společnosti

Chyby a omyly v klinické péči výzvy pro následnou péči. MUDr. David Marx, Ph.D.

DIGITÁLNÍ UČEBNÍ MATERIÁL Zkvalitnění vzdělávání na SZŠ Děčín. Střední zdravotnická škola, Děčín, Čs. mládeže 5/9, příspěvková organizace

Projekty Ministerstva zdravotnictví pro období OP Zaměstnanost

VYBRANÉ METODY A TESTY PRO ZJIŠŤOVÁNÍ PORUCH KOGNICE

Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění 2020? 1. setkání pracovní skupiny

3. Kulatý stůl na téma: Systém prevence a léčby dekubitů v ČR. Světový den STOP dekubitům

Dobrý den, Dobrý den vážení lidé,

98/2012 Sb. VYHLÁŠKA. ze dne 22. března 2012

Cévní mozková příhoda. Petr Včelák

Komunitní služby a instituce

Ukazka knihy z internetoveho knihkupectvi

Transkript:

KVALITA PÉÈE O PACIENTY S DEMENCÍ ANEB CO POTØEBUJÍ PACIENTI A JEJICH RODINNÍ PØÍSLUŠNÍCI I. HOLMEROVÁ, M. ROKOSOVÁ, H. VAÒKOVÁ SOUHRN Demence představují jeden z nejzávažnějších problémů pro zdravotnické a sociální systémy vyspělých zemí. Potřebám pacientů s demencí a jejich rodinných příslušníků by se měly co nejvíce přizpůsobit také zdravotnické a sociální služby. Na základě literárních podkladů i vlastních zkušeností navrhujeme některá opatření a zásady, které je třeba respektovat pro zajištění kvalitní péče o tyto pacienty ABSTRACT The quality of care for patients with dementia needs and requirements of patients and their caregivers. Alzheimer s disease and other forms of dementia represent a major problem for health and social systems in the developed countries. Services for patients with dementia should meet the needs of patients and the needs of family caregivers. According to the knowledge available and our own experience we are suggesting several principles and quality measures necessary for the quality care for those patients. KLÍÈOVÁ SLOVA demence Alzheimerova choroba kvalita služeb kvalita péče paliativní péče KEY WORDS dementia Alzheimer s disease quality of services quality of care palliative care ALZHEIMEROVA CHOROBA A JINÉ DEMENCE JEDEN ZE ZÁVA NÝCH PROBLÉMÙ VEØEJNÉHO ZDRAVOTNICTVÍ Ještě před 10 lety se v České republice o Alzheimerově chorobě téměř nemluvilo [7]. V současné době se stala nejen častým tématem odborných prací ale i součástí různých rčení. Zatímco před 5 lety se mluvčí ministerstva zdravotnictví domníval, že Alzheimerova choroba bolí, dnes už i teenageři vědí, že mít Alzheimera neznamená rozšíření rodiny o bohatého příbuzného ani žádné jiné zvláštní štěstí. Od minima zájmu a poznání se naše společnost během 10 let přenesla do období, v němž problém Alzheimerovy choroby a jiných demencí představuje strašáka, o kterém sice víme, bojíme se ho, ale zatím jsme se neodhodlali jej přijmout jako problém a začít jej řešit. Obrazem tohoto postoje je také situace ve zdravotnictví a sociálních službách. Pacienti s demencí jsou tu sice častými zákazníky, ale specifiky jejich potřeb se zatím příliš nezabýváme. V současné době žije v České republice 100 až 140 tisíc lidí postižených Alzheimerovou chorobou nebo jinou formou demence. Vzhledem ke stárnutí populace a k dalším faktorům souvisejícím s managementem těchto onemocnění lze předpokládat, že počet pacientů bude výrazným způsobem narůstat. Výše uvedené číslo je do značné míry abstraktní, převedeme-li je však do jiných souvislostí, vidíme, že například v hlavním městě Praze žije asi 15 000 pacientů postižených demencí, 1 praktický lékař má ve své péči 10 20 pacientů postižených demencí. Přestože profesionálové pracující ve zdravotnických a sociálních službách se zabývají nejčastěji problematikou pacientů v institucích, je třeba si uvědomit, že většina pacientů postižených demencí, a to až 80 % [6], žije ve svém původním domácím prostředí a většinu péče jim poskytují rodinní příslušníci. Porada ministrů zdravotnictví Organizace pro hospodářskou spolupráci a rozvoj (Organization for Economic Cooperation Development OECD) prevalence a incidence demencí v ČR postoj k pacientům s demencí v ČR ÈES GER REV 2006; 4(2) 77

zdravotně-sociální péče efektivizace péče o chronicky nemocné duševní choroby ekonomická zátěž pro systémy zdravotní péče definice kvality externí a interní konzumenti kvality akreditace a standardy nástroje zajištění kvality konstatovala již v roce 1998, že demence je jedním z problémů, které prověří funkčnost a propojení systémů zdravotní a sociální péče a jejich koordinaci. Není však zapotřebí, konstatuje se v tomto materiálu, aby vzhledem ke stárnutí populace a nárůstu počtu chronických onemocnění dále nekoordinovaně stoupaly náklady na zdravotní péči. Je třeba změnit priority v organizaci zdravotní péče a jejím poskytování a zaměřit se zejména na efektivní organizaci péče chronické [9]. Zpráva vypracovaná pro Evropskou komisi [5] konstatuje, že duševní onemocnění způsobují větší zátěž nemoci (hodnoceno podle Disability Adjusted Life Year DALY) než onkologická onemocnění. Představují významnou a nákladnou zátěž pro zdravotnické systémy. Některé studie ukazují, že duševní onemocnění jsou ve vyšším věku značně poddiagnostikována. Nejzávažnějším duševním onemocněním, které postihuje starší občany, je Alzheimerova choroba, jejíž významným rizikovým faktorem je právě lidský věk.v této souvislosti je třeba připomenout, že Česká republika se nachází dosud mezi zeměmi, jejichž populace je relativně mladá. Nicméně tato situace se bude podstatně měnit a v polovině tohoto století bude Česká republika patřit naopak mezi země s nejstarší populací. Zpráva o zdraví obyvatel USA uvádí, že dochází k prodloužení naděje dožití při narození na 77,9 let v průměru, což představuje u žen 80,4 roku a u mužů 75,2 roku. Došlo ke změnám mortality v důsledku jednotlivých onemocnění [8]. Zatímco úmrtnost v důsledku akutních respiračních onemocnění poklesla nejvíce, celkem o 7,3 %, došlo k významnému zvýšení úmrtnosti v důsledku Alzheimerovy choroby, a to o 1,3 %. Alzheimerova choroba se tak posunula z 8. místa a stala se 7. nejčastější příčinou smrti v USA (po onemocněních srdce, onkologických onemocněních, cévních mozkových příhodách, chronických onemocněních dýchacích cest, úrazech a diabetu). Z výše zmíněných dokumentů i z našich praktických zkušeností vyplývá, že péče o pacienty s demencí je jedním ze závažným problémů, které je zapotřebí řešit tak, abychom co nejvíce vyšli vstříc potřebám pacientů a jejich rodin. KVALITA SLU EB JAKO RESPEKTOVÁNÍ POTØEB ZÁKAZNÍKA Kvalita (jakost) je ekonomickou kategorií, která provází od pradávna lidskou činnost a požadavky na jakost výrobků byly zakotveny již v těch nejstarších dokumentech. Chamurappiho zákoník stanoví staviteli nekvalitního domu, který spadne, až trest smrti. Ve středověku to byly cechy, které dohlížely na kvalitu řemeslné výroby. Rozvoj moderních systémů kvality nastal po 2. světové válce, která kromě nesmírné zkázy přinesla v oblasti jakosti ve výrobě požadavky na bezchybnou výrobu strategického válečného materiálu. Jakost je považována v současné době za nezbytnou podmínku konkurenceschopnosti a moderní systémy jakosti jsou na rozdíl od dřívějšího normativního přístupu považovány spíše za součást strategického plánování firem. Čím dále tím více se systémy kvality zabývají kvalitou služeb. Jakost v ekonomické sféře si tedy již nikdo nedovoluje podceňovat. Jakost lze definovat jako soubor vlastností zboží nebo služby, které vedou k uspokojení potřeb zákazníka. Názor na jakost si uživatel tvoří na základě užitku, který mu zboží nebo služba poskytují. Proto by také požadavky a potřeby zákazníků měly být základním východiskem rozvoje kvality. Kromě zákazníků externích, které ve zdravotnictví a sociálních službách nazýváme pacienty či klienty, znají systémy kvality také tzv. interní zákazníky, kterými jsou všichni zaměstnanci organizace. Vždyť jsou to oni, kdo přebírají výsledky některých činností od jiných spolupracovníků a předávají je dál, jsou tedy zákazníkem a poskytovatelem služby v jedné osobě. V současné době se zdravotnictví a sociální služby stávají jedním z významných odvětví, a to nejen z hlediska objemu poskytovaných služeb, ale také z pohledu množství zaměstnanců tohoto sektoru a množství finančního obratu. Je velmi správné, že se kvalita stává jedním z velmi frekventovaných témat ve zdravotnictví i sociálních službách. Velmi často ale místo o kvalitě hovoříme spíše o akreditacích či standardech, které jsou sice důležité, ale zůstávají pouze nástroji systému zlepšování kvality. Stále bychom měli mít na mysli definici kvality, která je uvedena na počátku tohoto odstavce a která klade důraz na potřeby zákazníka. To předpokládá: zabývat se všemi momenty, které by mohly negativně ovlivnit spokojenost zákazníka (protože podle ekonomů je získání nového 5krát dražší než udržení starého, nespokojený zákazník se svěří se svou zkušeností 3krát častěji než spokojený). Dále je třeba prosadit do všech rozhodování aspekt hlasu zákazníka. Kritéria sledující pouze lokální zájmy organizace a krátkodobé ekonomické cíle jsou ošidná. Důležité je také změnit chování, jednání, vystupování každého pra- 78 ÈES GER REV 2006; 4(2)

principy přístupu ke klientovi management zdravotního a sociálního zvládání demence nedostatečnost zdravotnického a sociálního systému péče o pacienty s demencí v ČR covníka organizace pokud jde o vztah k zákazníkovi, protože to je součástí a projevem kultury firmy. Jak bychom se měli dívat na zákazníka nejen v ekonomické sféře, ale i ve službách vtipně uvádí J. Veber [4]: Zákazník není nepříjemný otrapa, který nás ruší a zdržuje od práce, ale v každé organizaci má být považován za nejdůležitější postavu, jak v přímém rozhovoru, tak v korespondenci či při telefonování a podobně. Zákazník nás nikdy neruší a neobtěžuje. Zákazníkovi neděláme laskavost tím, že mu sloužíme, ale on ji dělá nám tím, že nám dává příležitost. Zákazník nepotřebuje nás, ale my potřebujeme zákazníka. Zákazník není žádná anonymní technická či statistická veličina, je to člověk s pocity, emocemi, možná i předsudky. Zákazník není partnerem pro konfliktní diskuse, i kdyby neměl pravdu, vždy v diskusi vítězí. Zákazník není někdo, s kým je nutné bojovat. Nad svým zákazníkem ještě nikdo nezvítězil. Zákazníka je lehčí udržet, než ho znovu získat. Postavení současných zdravotnických a sociálních služeb je stále takové, že si mohou dovolit své pacienty vybírat. Mohou si dovolit pojmenovat nežádoucí či nechtěné pacienty. Těmi jsou velmi často právě pacienti postižení demencí. Věřme tomu, že vývoj našeho zdravotnictví i sociálních služeb bude probíhat v duchu rozumných ekonomických pravidel a humanistických zásad a pacienti či klienti s demencí se stanou skupinou lidí, se kterými je třeba počítat a nebudou nadále hrubým způsobem diskriminováni. Pacienti s demencí představují významnou skupinu klientů jak pro zdravotnictví, tak pro sociální služby. Nadále pomíjet potřeby skupiny čítající 150 000 jedinců není podle našeho názoru únosné, nicméně k tomu dále dochází, a to jak ve zdravotnictví, tak v sociálních službách. Současnou situaci pacientů s demencí můžeme charakterizovat stejně jako již před mnoha lety naprostý nezájmem jak ze strany rezortu zdravotnictví, tak sociálních věcí. Pro zdravotnická zařízení jsou tito pacienti problematičtí a neperspektivní, příliš nákladní z hlediska léčby i péče a pro symptomatologii, která je součástí syndromu demence, jsou často nepřiměřeným způsobem omezováni. Často nejsou adekvátním způsobem vyšetřeni a jsou odesíláni domů či do zařízení sociální péče v situacích neřešené ko- morbidity. Zařízení sociální péče nemají pro ošetřování pacientů s demencí zpravidla dostatek kvalifikovaného personálu, takže velmi často není doceněna zdravotní problematika, a tito pacienti nejsou včas a správně léčeni a ošetřováni. VÈASNÁ DIAGNÓZA A PODPORA PACIENTA V ÚVODNÍ FÁZI ONEMOCNÌNÍ, POSKYTNUTÍ INFORMACÍ Včasná diagnóza je důležitým východiskem pro veškerá další opatření, která mohou významným způsobem ovlivnit kvalitu života pacientů s demencí a jejich rodinných příslušníků. Mnohé studie však dokazují, že na cestě ke správné diagnóze Alzheimerovy choroby je mnoho překážek a brzdicích momentů. Jednak je to neochota pacienta samotného přiznat si, že by jeho zapomínání mohlo souviset s vážnou nemocí, další zpoždění nastává v rodinách, které často příznaky počínající demence u svých blízkých maskují, stydí se za ně apod. Bohužel další významné zpoždění nastává u lékařů, kteří často první příznaky demence bagatelizují nebo je přehlédnou zejména v těch případech, v nichž pacient při vyšetření mobilizuje všechny své síly a podá daleko lepší výkon, než je jeho obvyklý funkční stav. Včasná a správná diagnóza je podmínkou správné léčby, která má největší význam právě v počínajících fázích onemocnění. U Alzheimerovy choroby máme k dispozici inhibitory cholinesteráz a memantin, které mohou významným způsobem zpomalit kognitivní úpadek, u smíšených demencí můžeme používat standardizované preparáty Egb 761 z Gingko biloba nebo nicergolin, svůj význam mají také ostatní léky s antioxidačním účinkem. Předmětem této práce však není zabývat se farmakoterapií demence. Kromě farmakologické léčby potřebují pacienti i jejich rodinní příslušníci psychickou oporu a dostatek informací. Fáze mírné a počínající demence je také obdobím, v němž by se pacienti měli rozhodnout o svém dalším životě, měli by vykonat ty právní úkony, kterých nebudou pravděpodobně později schopni. Měli by se také informovat o možnostech léčby a pomoci, o péči, kterou budou pravděpodobně potřebovat v pozdější době. Rodinným příslušníkům i sobě bychom usnadnili mnoho dilemat a téměř neřešitelných problémů souvisejících s místem a způsobem péče o pacienta s pokročilou demencí, kdybychom byli schopni tyto informace včas získat od pacienta. Evropská alzheimerovská asociace (Alzheimer Europe) se otázkou 80 ÈES GER REV 2006; 4(2)

těchto tzv. advance directives zabývá již dlouhou dobu a doporučuje jejich použití v praxi. Někteří lidé se mohou rozhodnout pro to, že v případě náhlého život ohrožujícího stavu nechtějí být resuscitováni (do not resuscitate order) to je prvek, se kterým se setkáváme i u jiných onemocnění, nikoli jen u pacientů s demencí. Pacienti trpící Alzheimerovou chorobou či jinou formou demence se mohou také vyjádřit k místu, kde chtějí žít a být ošetřováni v případě zhoršení demence a kde si budou přát zůstat i v případě, že se jejich zdravotní stav zhorší (DNH do not hospitalize order). Pacient s počínající a mírnou demencí může a měl by vést samostatný a nezávislý život a může se do značné míry podílet i na dosavadních pracovních aktivitách, pokud by eventuální chyby nepředstavovaly významný problém. Tito lidé potřebují hlavně vstřícnost své rodiny a svého okolí. Zdravotnictví by jim mělo nabídnout zázemí, kam se budou moci kdykoli obrátit se svým problémem, měli by také znát kontaktní osobu, na kterou se budou moci vždy obrátit a která jim kompetentně poradí. Tento odborník by měl být konzultován i v případě akutního zhoršení stavu pacienta, hospitalizace, komorbidity apod. Obdobně by pacient i jeho rodinný příslušník měli mít možnost kontaktovat některou z poboček České alzheimerovské společnosti a zde získat potřebné informace i podporu. VE FÁZI ROZVINUTÉ DEMENCE POTØEBUJÍ PACIENTI SPRÁVNOU A PØIMÌØENOU PÉÈI, JEJICH RODINY POMOC A PODPORU Cílem této péče je co nejdelší zachování stávající úrovně kognitivních funkcí, zachování a podpora soběstačnosti v sebeobslužných aktivitách, zmírnění nebo odstranění problémového chování a psychiatrické symptomatologie, udržení kvality života a zachování uspokojivé komunikace. Většina pacientů zůstává v domácí péči a tuto péči zajišťují jejich rodinní příslušníci. V nedaleké době vstoupí v platnost zákon o sociálních službách, který bude nově upravovat příspěvek na péči. V prováděcích předpisech, které se v současné době připravují, budou pravděpodobně dostatečně podrobné návody k tomu, aby bylo možné správně posoudit také funkční stav pacientů postižených demencí a na základě tohoto posouzení jim přiznat příspěvek na péči, který bude odpovídat jejich funkčnímu stavu. Zatímco výše zmíněný zákon velmi podrobně upravuje požadavky na poskytování sociálních služeb, požadavky vůči pečujícím rodinám jsou formulovány velmi vágně. Uvažuje se sice o určitých kontrolách, které však nejsou uspokojivě specifikovány. Zákon ani vyhlášky se zatím nezabývají potřebností vzdělávání a podpory rodinných pečujících. To je dle našeho názoru otázka, která by měla být předmětem dalších jednání. Rodinným pečujícím musí být kromě finančního příspěvku poskytnuta také odborná podpora a supervize, možnost konzultovat problémy související s péčí, možnost respitních pobytů a pomoc při řešení akutních situací, ať již zdravotnického či sociálního charakteru. Pro pobytová zařízení, ať již intramurálního, či semimurálního typu (denní centra) má Česká alzheimerovská společnost vypracovaná podrobná doporučení, která by měla být nyní předmětem jednání se zástupci Ministerstva práce a sociálních věcí ČR i Ministerstva zdravotnictví ČR. Jedná se o specializované jednotky pro pacienty s demencí v rámci zdravotnických zařízení či o jednotky pro pacienty s demencí, které mají zdravotně sociální charakter, a denní centra. Personální obsazení je různé dle jednotlivých typů oddělení. Nejvíce personálu je uvažováno na odděleních, která poskytují péči pacientům s poruchami chování, neklidem, agresivitou a podobně, avšak i na běžných odděleních, která se specializují na péči o pacienty s demencí, by měl být dostatek personálu, tak aby tu mohly probíhat terapeutické programy. V každém případě je třeba, aby byl trvale zajištěn zdravotnický dohled. Všichni členové týmu by měli být proškoleni v problematice péče o pacienty s demencí, měli by být seznámeni s jednotlivými terapeutickými postupy a aktivizačními metodami, měli by umět zvládat poruchy chování pacientů a umět jim předcházet. Specializované jednotky pro pacienty s demencí by měly být malé, maximálně do 20 lůžek v případě zdravotně sociálních zařízení, či ještě menší u jiných typů péče. Architektonické řešení nelze jednoduchým způsobem předepisovat, nicméně toto prostředí by mělo být konzultováno s pracovníky znalými péče o pacienty s demencí, mělo by být přehledné, domácího vzhledu, dobře označené, esteticky působící. Prostředí by mělo napomáhat péči tak, aby nebylo třeba používat omezovacích prostředků. Velmi diskutovanou otázkou je otázka otevřenosti oddělení. V žádném případě nesmí docházet k situacím, v nichž by byli pacienti zamykáni na svých pokojích, nebo naopak by byly zamykány pokoje pacientů a oni byli nuceni setrvávat ve společ- advance directives návrh komplexního managementu péče principy komunitní péče cíle péče o pacienta s demencí právní a sociální aspekty péče o pacienty s demencí ÈES GER REV 2006; 4(2) 81

vlastní řešení omezovací prostředky charakteristika principy péče v terminálním stadiu ných prostorách i v případě, že si přejí být sami. Oddělení pro péči o pacienty s demencí nejsou uzavřená, naopak, měla by být stále otevřena rodinným příslušníkům. Za dilematickou otázku je třeba považovat nebezpečí útěku pacientů, kteří mají tendenci utíkat z oddělení. V případě, že na oddělení jsou přítomni pacienti, kteří mají tendenci odcházet, je třeba oddělení zamykat. Diskuse, zda k zabezpečení venkovních dveří oddělení budeme používat digitální kód, otočnou kouli či klíč, považuji za pouhé obcházení problému. Pro pacienta s demencí je digitální kód stejně neřešitelným problémem jako zamčené dveře. Naopak pacient, který je vcelku orientován, si dokáže říci o klíč či o odemknutí dveří, takže zamknuté dveře pro něj překážku nepředstavují. Oddělení může být zabezpečeno (zamknuto), pokud budou v uzavřeném prostoru setrvávat pacienti společně s pečujícími. V žádném případě však nesmí být pacienti ponecháni v zamknutém prostoru sami. V našem denním centru se v praxi osvědčuje prostor, který je otevřený do (uzavřené) terasy, takže pacienti mohou bez problémů vycházet ven, ale ocitají se v prostoru terasy, který je uzavřen, a nehrozí jim nebezpečí odchodu a zabloudění. Omezovací prostředky by v péči o pacienty s demencí neměly být používány. Míra používání omezovacích prostředků je mírou nekompetentnosti a nevzdělanosti ošetřujících týmů. Současná diskuse o omezovacích prostředcích postihla pouze vrchol ledovce klecová a síťová lůžka, která nejsou v některých zemích již používána vůbec, a proto se jejich používání považuje právem za anachronizmus. Zde jen pro správnost a úplnost podotýkám, že veškerá diskuse k problematice těchto omezovacích prostředků se týká pacientů s demencí, nikoli akutních psychotických pacientů. Za velmi zarážející považuji, že i v našem odborném tisku se vyskytly tendence obhajovat používání fyzických omezovacích prostředků právě na odděleních péče o křehké geriatrické pacienty. Za fyzické omezovací prostředky však musíme považovat i další opatření, zejména zábrany na lůžku. Jednostranná zábrana slouží ke zvýšení komfortu pacienta, pokud si ji přeje. Oboustrannou zábranu bychom měli vždy považovat (také) za omezovací prostředek a její použití by mělo být vždy konzultováno v rámci ošetřujícího týmu, odsouhlaseno lékařem a zaznamenáno v dokumentaci. Za mechanické omezovací prostředky však musíme považovat také permanentní katétry zafixované k lůžku, pokud nejsou zavedeny z ryze zdravotnické indikace. Masivní používání permanentních katétrů u pacientů vyššího věku zejména v našich nemocnicích je třeba považovat za anachronizmus a příklad špatné praxe, který by se neměl vyskytovat. Bohužel někdy jsou permanentní katétry používány i v zařízeních následné péče. Výčet omezovacích prostředků není úplný, protože by vyžadoval daleko více prostoru. Ještě však považuji za nutné připomenout, že mezi omezovací prostředky řadíme také neadekvátní medikaci, která vede k utlumení pacienta (zejména neuroleptika), tzv. couvert medication neboli rozmělnění léků do potravy pacienta, a tedy podání léku bez pacientova souhlasu, elektronické dohlížecí systémy a videosystémy, které narušují soukromí pacientů s demencí. KOMFORTNÍ PÉÈE O PACIENTY V POKROÈILÉM A TERMINÁLNÍM STADIU Ve fázi pokročilé demence a v terminálním stadiu potřebují pacienti zejména kvalitní ošetřovatelskou péči s důrazem na udržení komunikace. Pokud pacient zůstává v rodinném prostředí, měla by být v dostatečné míře zajištěna domácí ošetřovatelská péče. Naopak v ústavním prostředí je důležitá spolupráce s rodinou, pokud je rodina funkční. Jen tak je možné dospět k řešení, které je pro pacienta optimální. Péče o pacienta by měla být považována za péči paliativní tak, aby pacient netrpěl ani příznaky onemocnění a eventuální komorbidity, ale ani výkony, které jsou zbytečné a nezlepšují kvalitu jeho života. Velmi diskutabilní je podle mého názoru používání sondy či PEG v případě, kdy již není naděje na zlepšení kvality života. Na druhou stranu je důležitá přiměřená hydratace, která vede ke zlepšení komfortu pacienta i v terminálních stadiích onemocnění. Akutní, život ohrožující situace u pacientů s demencí by měly být řešeny na místě a neměly by vést ke zbytečným převozům a hospitalizacím. Zbytečné a pro pacienta obtěžující výkony, převozy a hospitalizace často vznikají jen v důsledku špatné komunikace s rodinou, nedostatečného porozumění podstatě nemoci a alibizmu. Zcela jistě nebude možné zabránit všem zbytečným výkonům u terminálně nemocných pacientů, to ani není cílem lékařů a zdravotníků, lepší komunikace s rodinou, vysvětlení a pochopení přirozeného chodu těchto dosud smrtících onemocnění však může do značné míry zlepšit komfort pacientů v terminálních stadiích onemocnění Alzheimerovou chorobou a jinými formami demence. 82 ÈES GER REV 2006; 4(2)

LITERATURA 1. Holmerová I. Problematika pečujících rodin, možnosti pomoci a podpory. Čes Ger Rev 2003; 2: 33 37. 2. Holmerová I. Sociální a demografické aspekty demencí. In: Růžička E et al. Diferenciální diagnostika a léčba demencí. Praha: Galén 2003: 145 155. 3. Veber J et al. Management: základy, prosperita, globalizace. Praha: Management Press 2000. 4. Veber J et al. Řízení jakosti a ochrana spotřebitele. Praha: Grada Publishing 2002. 5. Grammenos S. Implications of Demographic Ageing in the Enlarged EU in the Domains of Quality of Life, Health Promotion and Health Care (online). http://europa.eu.int/comm/employment_social/social_situation/docs /lot5_health_finalreport_en.pdf 2. 4. 2006 6. Zavázalová H et al. Vybrané kapitoly ze sociální gerontologie. Praha: Karolinum 2001. 7. www.alzheimer.cz 8. www.medscape.com 9. whqlibdoc.who.int/hq/2002/who_nmh_nph_ 02.8.pdf, 12. 3. 2006. do redakce doručeno dne 24. 4. 2006 přijato k publikaci dne 10. 5. 2006 PRIM. MUDR. IVA HOLMEROVÁ, PH.D. MGR. MARTINA ROKOSOVÁ MUDR. HANA VAÒKOVÁ GERONTOLOGICKÉ CENTRUM, PRAHA IVA.HOLMEROVA@GERONTOCENTRUM.CZ MUDR. IVA HOLMEROVÁ, PH.D. Promovala na Fakultě všeobecného lékařství Univerzity Karlovy v Praze. Získala atestace 1. a 2. stupně v oboru všeobecné lékařství a specializační atestace v oborech geriatrie a veřejné zdravotnictví. Obhájila doktorskou disertační práci a získala titul Ph.D. (2002). Od roku 1981 členka České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP, od roku 1994 její vědecký sekretář a dále (dosud) místopředsedkyní. V roce 1991 předložila MÚ Praha 8 projekt Gerontologického centra v Praze 8, který se spolupracovníky postupně realizovali. V roce 1997 se podílela na založení České alzheimerovské společnosti, jejíž je statutárním zástupcem (výkonnou místopředsedkyní). Členka expertní komise při Radě Evropy pro otázky seniorů v institucích a pro péči o chronicky nemocné. Členka poradního sboru místopředsedy vlády a ministra práce a sociálních věcí pro vypracování Národního plánu přípravy na stárnutí. Poradce projektu Stárnout zdraví v Evropě a koordinátorka jeho části Stárnout zdravě v České republice. Českou republiku zastupuje v Evropském fóru pro zdravé stárnutí. Podílí se za Českou republiku na projektu EUROFAMCARE, který probíhá v rámci 6. rámcového programu EU. Podílela se na vzniku čtvrtletníků Gerontologické aktuality i České geriatrické revue, jejíž je odpovědnou redaktorkou, a pomáhá organizovat odborné akce s geriatrickou problematikou (např. Pražské gerontologické dny). Překládá (např. Evropská charta pacientů seniorů, dále Může to být Alzheimerova choroba). Pravidelně přednáší a publikuje zejména o problematice demencí, zdravotní sociální péči, kvalitě péče. Mezi poslední publikace patří příručky Úvod do taneční terapie pro seniory (společně s P. Veletou) a Vybrané kapitoly z gerontologie (společně s B. Juraškovou a K. Zikmundovou). Věnuje se i pedagogické činnosti spolupracuje s Ústavem sociálního lékařství 1. LF UK v Praze. WWW.PRAKTICKAGYNEKOLOGIE.CZ ÈES GER REV 2006; 4(2) 83