Parametrická struktura databáze HEMIS



Podobné dokumenty
CENTRUM BIOSTATISTIKY A ANALÝZ MU v Brně ČESKÁ REVMATOLOGICKÁ SPOLEČNOST Kamenice 126 / Brno. cba@cba.muni.

Odpovězte na jednu z otázek tím, že vyznačíte příslušnou odpověď. Nejste-li si jisti jak odpovědět, odpovězte jak nejlépe umíte.

Dotazník kvality života Short Form - 36 (SF-36)

Metodický manuál ... Protokolární registrace klinických dat pacientů s hemofilií. P. Smejkal, D. Klimeš. Odborná garance a koordinace: Vývojový tým:

Děkuji za Váš čas a ochotu při vyplňování tohoto dotazníku. Kateryna Tokar, studentka 3 lékařské fakulty Karlovy Univerzity v Praze.

Pacient s hemofilií. Radomíra Hrdličková


Nové léčebné možnosti u. J.Šlechtová Hematologický úsek ÚKBH FN a LF UK v Plzni

HEMOFILIE - DIAGNOSTIKA A LÉČBA V SOUČASNOSTI

SF-36 (V1) FORM-MONTH 0

Vzdělávací síť hemofilických center CZ.1.07/ / Odd. klinické hematologie Krajská zdravotní, a.s.

R A P I D EARLY ADMINISTRATION OF ACTIVATED FACTOR VII IN PATIENTS WITH SEVERE BLEEDING ZÁZNAM SUBJEKTU HODNOCENÍ (CRF) Číslo centra.

PŘÍLOHA Č. 3 Short form (SF) 36 survey UNIFY ČR SF-36

Jsem hemofilik? Lia Elstnerová, Dan Wechsler

Změny algoritmu grouperu 2013

Současné vyšetřovací metody používané k diagnóze hemofilie. Mgr. Jitka Prokopová Odd. hematologie a transfuziologie Nemocnice Pelhřimov, p.o.

SF-36 (V1) FORM-RELAPSE OR STUDY TERMINATION/WITHDRAWAL

Struktura parametrické dokumentace registru ATTRA Diagnóza: Revmatoidní artritida

Porucha srážlivosti krve Chorobná krvácivost Deficit faktoru VIII nebo IX, vzácně XI Celoživotní záležitost Geneticky podmíněné onemocnění

Standardy péče o nemocné s hemofilií

HEMOFILIÍ ve třetím tisíciletí. A. Hluší, M. Palová, V. Krčová

Struktura parametrické dokumentace registru ATTRA Diagnóza: Juvenilní idiopatická artritida

Struktura parametrické dokumentace registru ATTRA Diagnóza: Psoriatická artritida

S léčbou asociovaná rizika vzniku inhibitoru u PUPs s hemofilií A

VROZENÉ KRVÁCIVÉ STAVY diagnostický postup s interpretací základních vyšetření

Příloha č.1 Harrisův dotazník funkční hodnocení kyčelního kloubu

Péče o pacienty s hemofilií ve FN Ostrava včera, dnes a zítra. R. Hrdličková

Iniciální fáze fáze hemostázy IIa

Přehled invazivních výkonů u pacientů s vrozenými defekty FVII a FXI ve FN Brno

Viktor nar Čeho se obávat? Když selže imunotoleranční léčba u hemofilika s inhibitorem. Oddělení dětské hematologie FN Brno

Naše zkušenos, s Kogenate Vladimír Komrska, Veronika Čepeláková, Petra Ovesná. Zdroj: Český národní hemofilický program (ČNHP)

von Willebrandova choroba Mgr. Jaroslava Machálková

graf 2a: Vývoj GBS disability scale v čase (obě léčebné modality).

Hemofilie dnes. Investice do rozvoje a vzdělávání Operační program Vzdělávání pro konkurenceschopnost

Hemofilie. MUDr.D.Procházková. Masarykova nemocnice Ústí nad Labem

Návod pro pacienta / pečovatele

Hemofilie. Alena Štambachová, Jitka Šlechtová hematologický úsek ÚKBH FN v Plzni

KRVÁCENÍ DO CNS U HEMOFILIKŮ

Morbus von Willebrand

TRANSFUZNÍ PŘÍPRAVKY A KREVNÍ DERIVÁTY. MUDr. Hana Lejdarová TTO FN Brno Katedra laboratorních metod LF MU

Hemlibra (emicizumab) Subkutánní injekce. Návod pro zdravotnické pracovníky

Závažná získaná krvácivá onemocnění

Informace ze zdravotnictví Libereckého kraje

Informace ze zdravotnictví Libereckého kraje

Úhradová vyhláška 2014 MIS AMIS*H

EDUKAČNÍ MATERIÁLY. Návod pro zdravotnické pracovníky Hemlibra (emicizumab) Subkutánní injekce

Krvácivé komplikace při léčbě warfarinem

Kvalita života dětských hemofiliků v ČR - - zkušenosti jednoho centra

Hemofílie. Petr Smejkal OKH FN Brno

SOUČASNOST Č A BUDOUCNOST LÉČBY U HEMOFILIKŮ. Palová M., Hluší A.

Registr Herceptin Karcinom prsu

Rehabilitace u pacientů s vrozeným krvácivým onemocněním - zkušenosti CCC FN Ostrava. R. Hrdličková D. Polcarová Š. Blahutová Z.

SBĚR DAT STUDIE DUQUE - ZLOMENINA HORNÍHO KONCE STEHENNÍ KOSTI

Dárcovství krve a typy odběrů MUDr. Simona Hohlová

Není třeba mít obavu z rekombinantních faktorů. J Blatný,V Komrska, B Blažek, M Penka, P Ovesná jménem a pro centra sdružená v rámci ČNHP

Jednání KR a VR ČNHP , Praha I. Český hematologický a transfuziologický sjezd Jan Blatný, Zlata Křístková, Petra Ovesná

3.4.2 Dotazník zdravotního stavu se zaměřením na lokální svalovou zátěž

Získaná hemofilie přehled případů ve FN Brno

Příloha je nedílnou součástí osvědčení o akreditaci č.: 146/2017 ze dne:

Hemofilie v ČR Výsledky a úhrada léčby

Péče o dě) s hemofilií v ČR Data registru ČNHP. Blatný J, Smejkal P., Ovesná P. Za centra zastoupená v ČNHP

choroba včera a dnes Jitka Šlechtová Hematologický úsek ÚKBH FN a LF UK v Plzni

Ukončené případy pracovní neschopnosti podle délky trvání v ČR v roce 2001

REHABILITACE NA ORTOPEDICKÉM ODDĚLENÍ. Mgr. Michaela Veselá KTLR FNUSA

Zavedení léčby rfviii nezvýšilo riziko vzniku inhibitorů u osob s hemofilií A v České republice

Struktura parametrické dokumentace registru ATTRA Diagnóza: Ankylozující spondylitida

EUC Laboratoře s.r.o. EUC Laboratoře Praha Palackého 720/5, Nové Město, Praha 1

SOUHRN ÚDAJŮ O PŘÍPRAVKU

SPC NH_OKL 02 Metody hematologie

von Willebrandova choroba P. Smejkal Oddělení klinické hematologie, FN Brno

SPC NH_OKL 02 Metody hematologie

Péče o pacienty s diagnózami F50.0 F poruchy přijímání potravy v psychiatrických lůžkových zařízeních ČR

Kolik hodin jste za posledních sedm dnů zameškal/a v práci z jiných důvodů, jako například dovolená, svátky?

Příbalová informace: Informace pro uživatele

DOPORUČENÝ POSTUP PRO ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ KRVÁCENÍ. Mezioborové konsensuální stanovisko

PŘÍLOHY. Příloha 1: Oswestry Disability Index. ODI verze 2.1a. Index pracovní neschopnosti Oswestry

Vysoká škola zdravotnická, o. p. s.

Farmakologická léčba závažného krvácení. D. Nalos, R. Bártová Masarykova nemocnice Ústí nad Labem

Motto: Každá transfuze krve, která není indikovaná, je kontraindikovaná.

DDAVP v léčbě hemofilie - návrat po 50 letech

ODDĚLENÍ DĚTSKÉ HEMATOLOGIE KOMPLEXNÍ HEMOFILICKÉ CENTRUM STRUČNÝ PRŮVODCE. (Nejen pro pacienty) Světlana Köhlerová za kolektiv ODH 4-731/18/0 1

1. Muž 54 let, zedník. Stěžuje si na bolesti dolní části zad jdoucí do PDK, při chůzi přepadává špička PDK

HEMOFILIE A a B. Alžběta Petruchová, Vendula Trunčíková, Dominika Reňáková, Milena Vévodová, Petra Peňázová, Jan Dobrovolný

VÁŽENÝ RESPONDENTE, PROSÍME VÁS O LASKAVÉ VYPLNĚNÍ DOTAZNÍKU, KTERÝ BUDE SLOUŽIT KE STUDIU VLIVU RIZIKOVÝCH FAKTORŮ NA VZNIK KARCINOMU VARLAT

EPOSS. Vstupní údaje

POPIS DATOVÉHO ROZHRANNÍ PRO IMPORT DAT DO ASW PRO SLEDOVÁNÍ DEKUBITŮ

KVALITA ŽIVOTA U EPILEPSIE (QOLIE)-31 (Verze 1.0)

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Kvalita života pacientů s astma bronchiale

EUC Klinika Zlín a.s. Oddělení klinické biochemie a hematologie LP_02 Příloha č.1 Kritické meze a podmínky pro nátěr KO

DOPORUČENÝ POSTUP PRO ŽIVOT OHROŽUJÍCÍ KRVÁCENÍ

EUC Laboratoře s.r.o. EUC Laboratoře Praha Palackého 720/5, Praha 1

Qualeffo-41 ( )

Laboratorní di agnostik HBV HCV a Vratislav Němeček Státní zdravotní stav ústav

b) chronické krvácení opakované epistaxe, spontánní tvorba hematomů, petechiální krvácení, menoragie.

PRVKY BEZPEČNOSTI Č VE VÝROBĚ TRANSFUZNÍCH PŘÍPRAVKŮ

Quality of Life Questionnaire

Péče o pacienty s poruchami příjmu potravy v psychiatrických ambulantních a lůžkových zařízeních ČR v letech

Dotazník. Kvalita života nemocných s chorobami dýchacích cest

vzácné krvácivé onemocnění podmíněné dědičným nedostatkem FVIII nebo FIX dědičnost X-recesivně vázaná, postiženi prakticky

Produktová řada WalkOn

Transkript:

Parametrická struktura databáze HEMIS Minimální registrační záznam pacienta... 3 Základní info o pacientech HEMIS... 3 Anamnéza - jiná onemocnění se vztahem k inhibitoru... 3 Hemofilie - předchozí léčba - FVIII/IX... 3 Hemofilie - předchozí léčba - rfviia... 4 Hemofilie - předchozí léčba - FEIBA... 4 Hemofilie - předchozí léčba - HyateC... 4 Hemofilie - předchozí léčba - jiná... 4 Hemofilie - předchozí léčba - vysycení inhibitoru... 4 Hemofilie - Léčba... 4 Hemofilie - léčba - substituce... 5 Změny pojišťoven... 5 Genetické vyšetření HEMIS... 5 Hemofilie - diagnóza... 5 Hladina faktoru... 6 Hladina inhibitoru... 6 Historie inhibitoru... 6 Anamnéza - jiná onemocnění... 7 Anamnéza - hepatitida... 7 Průběžné roční hlášení... 7 Základní laboratorní vyšetření... 7 Úmrtí... 7 Současné onemocnění... 7 Hemofilie - Léčba... 8 Hemofilie - léčba - substituce... 8 Významné krvácivé epizody... 8 Plný záznam krvácivých epizod... 9 Hladina inhibitoru... 9 Jiné onemocnění... 10 Jiná změna... 10 Krvácivá epizoda... 10 Hmotnost a výška... 10 Symptomy... 10 Krvácivá epizoda... 10 Vícemístné krvácení... 11 Krvácivá epizoda - způsob léčby... 12 Léčba - podrobný záznam... 12 Rebleeding... 13 Hladina inhibitoru... 13 Laboratorní testy... 14 Vyhodnocení celé krvácivé epizody... 14 Doplňující volitelné záznamy... 15 Infekční markery - HBsAg... 15 Stav kloubů... 15 Infekční markery - anti-hbsag... 17 Infekční markery - anti-hbcag... 17 Infekční markery - HCV PCR... 18 Infekční markery - anti-hcv... 18 Infekční markery - anti-hav- IgG... 18 Infekční markery - anti-parvo B19... 18 Infekční markery - anti-hiv... 18 Infekční markery jiné... 18

Minimální záznam dospělého pacienta... 18 Základní údaje... 18 Diagnóza... 18 Hladina faktoru... 19 Historie inhibitoru... 19 Genetické vyšetření... 19 Hemofilie - léčba... 19 Spotřeba derivátů za rok... 19 SF-36... 20 Vyplnění... 20 Obecné otázky... 20 Omezuje Vaše zdraví nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry?... 20 Problémy v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím... 21 Problémy v posledních 4 týdnech kvůli emocionálním potížím... 21 V posledních 4 týdnech... 22 Následující otázky se týkají vašich pocitů a toho jak se Vám dařilo v minulých 4 týdnech... 22 v posledním týdnu bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu... 23 Do jaké míry pro Vás platí každé z následujících prohlášení?... 24 Profylaxe... 24 Profylaxe... 24 Rehabilitace... 25 Rehabilitace... 25 Follow-up... 26

Minimální registrační záznam pacienta Základní info o pacientech HEMIS Věk [roky] (číslo) Typ invalidního důchodu (výběr) žádný částečný úplný Věk [měsíce] (číslo) Hmotnost (reálné číslo) Výška v cm (reálné číslo) Rok narození (číslo) Počet dětí (číslo) Počet dcer (číslo) Dokončené vzdělání (výběr) Nedokončené základní Základní Vyučen Střední Vysokoškolské Zaměstnání (výběr) nepracující, dítě, studující vedoucí a řídící pracovník vědecký a odborný duševní pracovník technický, zdravotnický a pedagogický pracovník nižší administrativní pracovník provozní pracovník ve službách kvalif. zemědělský a lesní dělník řemeslník a kvalifikovaný dělník obsluha strojů a zařízení pomocný a nekvalifikovaný pracovník Anamnéza - jiná onemocnění se vztahem k inhibitoru Jiná závažná onemocnění (text) Vývoj onemocnění (text) Hemofilie - předchozí léčba - FVIII/IX Preparát faktoru VIII/IX (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M Immunine K-plazma Kryobulin Kryoprecipitát mražená plazma Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Octavi

Bebulin Factor IX Behring Hemofaktor HT Jiný Beriate P Criostat Factonord Fanhdi Haemate P Haemoctin SDH Immunate Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Kontinuální Hemofilie - předchozí léčba - rfviia Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Kolikrát (číslo) Hemofilie - předchozí léčba - FEIBA Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Kolikrát (číslo) Hemofilie - předchozí léčba - HyateC Celková dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Kolikrát (číslo) Hemofilie - předchozí léčba - jiná Jiná léčba (text) Hemofilie - předchozí léčba - vysycení inhibitoru Vysycení inhibitoru FVIII Hemofilie - Léčba Frekvence krvácení ročně (číslo) Jiná medikace - Virostatika Jiná medikace - Virostatika (popis) (text) Jiná medikace - jiné (text)

Domácí léčba Profylaxe Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika (popis) (text) Jiná medikace - Imunomodulační léčba Jiná medikace - Imunomodulační léčba (popis) (text) Jiná medikace - Antifibrinolytika Jiná medikace - Antifibrinolytika (popis) (text) Hemofilie - léčba - substituce Preparát (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Kumulativní dávka za rok (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Změny pojišťoven Kód pojišťovny (číslo) Genetické vyšetření HEMIS Genetika provedena Výsledek genetického vyšetření (text) Počet možných přenašeček (číslo) Z toho vyšetřených (číslo) Počet potvrzených přenašeček (číslo) Hemofilie - diagnóza Kód diagnózy (výběr) D66 D67 Tíže hemofilie (výběr)

L S T Krevní skupina (výběr) A B AB 0 Rh faktor (výběr) Negativní Pozitivní Rh fenotyp (př. CcDdEe) (text) Jiný antigen (text) Protilátky proti erytrocytům Protilátky proti erytrocytům - typ (text) Hladina faktoru <=> (výběr) = < > Hladina faktoru VIII [%] (reálné číslo) <=> (výběr) = < > Hladina faktoru IX [%] (reálné číslo) Hladina inhibitoru Inhibitor přítomen <=> (výběr) = < > Hladina inhibitoru VIII [BU/ml] (reálné číslo) <=> (výběr) = < > Hladina inhibitoru IX [BU/ml] (reálné číslo) Metoda stanovení (výběr) Klasická Nijmegen Responder (výběr) HR LR Historie inhibitoru

<=> (výběr) = < > Historicky maximální hladina inhibitoru [BU/ml] (reálné číslo) Navozená imunotolerance Anamnéza - jiná onemocnění Jiné onemocnění v minulosti (text) St.p. Anamnéza - hepatitida Prodělaná hepatitida Prodělaná hepatitida A Prodělaná hepatitida B Prodělaná hepatitida C Vakcinace proti hepatitidě A Vakcinace proti hepatitidě B Průběžné roční hlášení Základní laboratorní vyšetření Leukocyty [10E9/l] (reálné číslo) PT [R] (reálné číslo) Fibrinogen [g/l] (reálné číslo) ALT [ukat/l] (reálné číslo) AST [ukat/l] (reálné číslo) CD4+/CD8+ (reálné číslo) AT [%] (reálné číslo) Jiné (text) Erytrocyty [10E12/l] (reálné číslo) Hemoglobin [g/l] (reálné číslo) Hematokrit (reálné číslo) MCV [fl] (reálné číslo) Trombocyty [10E9/l] (reálné číslo) APTT [s] (reálné číslo) APTT [R] (reálné číslo) PT [s] (reálné číslo) Úmrtí Úmrtí Datum úmrtí (datum) Příčina úmrtí - kód MKN-10 (text) Příčina úmrtí (popis) (text) Současné onemocnění Současné onemocnění Současné onemocnění - kód MKN-10 (text) Současné onemocnění - komentář (text)

Hemofilie - Léčba Frekvence krvácení ročně (číslo) Jiná medikace - Virostatika Jiná medikace - Virostatika (popis) (text) Jiná medikace - jiné (text) Domácí léčba Profylaxe Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika Jiná medikace - Analgetika/antirevmatika (popis) (text) Jiná medikace - Imunomodulační léčba Jiná medikace - Imunomodulační léčba (popis) (text) Jiná medikace - Antifibrinolytika Jiná medikace - Antifibrinolytika (popis) (text) Hemofilie - léčba - substituce Preparát (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Kumulativní dávka za rok (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Významné krvácivé epizody Klouby (číslo) CNS (číslo) CNS A (číslo) CNS B (číslo) Svaly (číslo) Svaly A (číslo) Svaly B (číslo) Jiné (číslo)

Jiné A (číslo) Jiné B (číslo) Operace (číslo) Klouby A (číslo) Komentář (text) Klouby B (číslo) GIT (číslo) GIT A (číslo) GIT B (číslo) Urogenitální trakt - Počet významných krvácivých epizod (číslo) Urogenitální trakt A (číslo) Urogenitální trakt B (číslo) Plný záznam krvácivých epizod Lokalizace (výběr) Klouby Nos Jiné Dutina ústní / stomatologie GIT Urogenitální trakt CNS Svaly Parenchym. org. Retroperit. Podkožní Dýchací cesty Celková doba trvání [hod] (reálné číslo) Závažnost epizody (výběr) Lehká Středně těžká Těžká Hladina inhibitoru Inhibitor přítomen <=> (výběr) = < > Hladina inhibitoru VIII [BU/ml] (reálné číslo) <=> (výběr) = < > Hladina inhibitoru IX [BU/ml] (reálné číslo) Metoda stanovení (výběr) Klasická Nijmegen

Responder (výběr) HR LR Jiné onemocnění Jiné onemocnění Jiné onemocnění - kód MKN-10 (text) Jiné onemocnění - komentář (text) Jiná změna Jiná změna za poslední rok (text) Krvácivá epizoda Hmotnost a výška Aktuální hmotnost kg (reálné číslo) Aktuální výška cm (reálné číslo) Symptomy Podlitiny Snížení rozsahu Bolest Brnění Ztuhlost Otok Teplota Viditelné krvácení Snížená citlivost Krvácivá epizoda Číslo epizody (číslo) Chirurgické výkony (výběr) Minor surgery Major surgery Krvácení do kloubů Krvácení do GIT Krvácení do urogenitálního traktu Krvácení do CNS Krvácení do svalů Krvácení do dýchacích cest Podkožní krvácení Krvácení do parench. orgánů Krvácení z nosu Krvácivá epizoda u pacienta s inhibitorem Krvácení jiné (text) Absence z práce - počet dnů (číslo) Absence ze školy - počet dnů (číslo)

Absence z dalších aktivit - počet dnů (číslo) Hospitalizace Doba hospitalizace [dny] (číslo) Důvod hospitalizace (text) Domácí léčba Škála bolesti (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9 Jedna dávka 270 microg/kg (1 infuze místo 3) Rebleedingová epizoda Doba od počátku krvácení do zahájení léčby [hod] (reálné číslo) Epizoda (výběr) Spontánní Potraumatická Tíže epizody (výběr) Lehká Středně těžká Těžká Počet současných krvácení (číslo) Celková doba trvání [hod] (reálné číslo) Chirurgické výkony (výběr) Stomatologické Ortopedické Jiné Vícemístné krvácení Lokalizace (výběr) Klouby Nos Jiné Dutina ústní / stomatologie GIT Urogenitální trakt CNS Svaly Parenchym. org. Retroperit.

Podkožní Dýchací cesty Délka trvání krvácení [h] (reálné číslo) Krvácivá epizoda - způsob léčby Preparát (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Dávka kumulativně (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg Čas [hod] (reálné číslo) Počet aplikací (číslo) Účinnost (výběr) Výborná Efektivní Částečně efektivní Neefektivní Léčba - podrobný záznam Preparát (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P

Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Dávka (reálné číslo) Jednotky (výběr) jednotky mg čas od 1. Dávky (reálné číslo) Dávka na kilogram [microg/kg] (reálné číslo) Důvod medikace (výběr) Krvácení Follow-up Rebleeding Rebleeding Rebleeding do (výběr) do 24 h do 48 h Důvod rebleedingu (výběr) Dlouhé intervaly Nízká dávka Pozdní začátek léčby Rozsah krvácení Porušení režimu ze strany pacienta Komentář (text) Hladina inhibitoru Inhibitor přítomen <=> (výběr) = < > Hladina inhibitoru VIII [BU/ml] (reálné číslo) <=> (výběr) = < > Hladina inhibitoru IX [BU/ml] (reálné číslo) Metoda stanovení (výběr) Klasická Nijmegen Responder (výběr) HR

LR Laboratorní testy Thrombin základ (reálné číslo) Thrombin 30 minut (reálné číslo) TEG základ (reálné číslo) TEG 30 minut (reálné číslo) Vyhodnocení celé krvácivé epizody Škála bolesti (3 hodiny po první infuzi) (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9 Krvácení zastaveno (3 hodiny po první infuzi) Škála bolesti (6 hodin po první infuzi) (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9 Krvácení zastaveno (6 hodin po první infuzi) Škála bolesti (9 hodin po první infuzi) (výběr) 0 1 10 2 3 4 5 6 7 8 9 Krvácení zastaveno (9 hodin po první infuzi) Vyhodnocení celé krvácivé epizody (výběr) Efektivní Částečně efektivní

Neefektivní Doplňující volitelné záznamy Infekční markery - HBsAg HBsAg (výběr) Negativní Pozitvní Stav kloubů Levé rameno - flexe (číslo) Levý loket - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Levý loket - Počet krvácení (číslo) Levé zápěstí - dorzální flexe (číslo) Levé zápěstí - palmální flexe (číslo) Levé zápěstí - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Levé zápěstí - Počet krvácení (číslo) Levá kyčel - flexe (číslo) Levá kyčel - extenze (číslo) Levá kyčel - vnitřní rotace (číslo) Levá kyčel - zevní rotace (číslo) Levé rameno - extenze (číslo) Levá kyčel - abdukce (číslo) Levá kyčel - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Levá kyčel - Počet krvácení (číslo) Levé koleno - flexe (číslo) Levé koleno - extenze (číslo) Levé koleno - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV

Levé koleno - Počet krvácení (číslo) Levý kotník - flexe (číslo) Levý kotník - extenze (číslo) Levý kotník - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Levé rameno - abdukce (číslo) Levý kotník - Počet krvácení (číslo) Levé hlezno - dorzální flexe (číslo) Levé hlezno - plantární flexe (číslo) Levé hlezno - počet krvácení (číslo) Pravé rameno - flexe (číslo) Pravé rameno - extenze (číslo) Pravé rameno - abdukce (číslo) Pravé rameno - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Pravé rameno - Počet krvácení (číslo) Pravý loket - flexe (číslo) Levé rameno - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Pravý loket - extenze (číslo) Pravý loket - pronace (číslo) Pravý loket - supinace (číslo) Pravý loket - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Pravý loket - Počet krvácení (číslo) Pravé zápěstí - dorzální flexe (číslo) Pravé zápěstí - palmální flexe (číslo) Pravé zápěstí - Stupeň artropatie (výběr) I II

III IV Pravé zápěstí - Počet krvácení (číslo) Pravá kyčel - flexe (číslo) Levé rameno - Počet krvácení (číslo) Pravá kyčel - extenze (číslo) Pravá kyčel - vnitřní rotace (číslo) Pravá kyčel - zevní rotace (číslo) Pravá kyčel - abdukce (číslo) Pravá kyčel - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Pravá kyčel - Počet krvácení (číslo) Pravé koleno - flexe (číslo) Pravé koleno - extenze (číslo) Pravé koleno - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Pravé koleno - Počet krvácení (číslo) Levý loket - flexe (číslo) Pravý kotník - flexe (číslo) Pravý kotník - extenze (číslo) Pravý kotník - Stupeň artropatie (výběr) I II III IV Pravý kotník - Počet krvácení (číslo) Pravé hlezno - dorzální flexe (číslo) Pravé hlezno - plantární flexe (číslo) Pravé hlezno - Počet krvácení (číslo) Levý loket - extenze (číslo) Levý loket - pronace (číslo) Levý loket - supinace (číslo) Infekční markery - anti-hbsag anti-hbsag (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery - anti-hbcag

anti-hbcag (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery - HCV PCR HCV PCR (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery - anti-hcv anti-hcv (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery - anti-hav- IgG anti-hav IgG (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery - anti-parvo B19 anti-parvo B19 (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery - anti-hiv anti-hiv (výběr) Negativní Pozitvní Infekční markery jiné Jiné infekční markery (text) Minimální záznam dospělého pacienta Základní údaje Výška (cm) (číslo) Hmotnost (reálné číslo) Diagnóza Kód diagnózy (výběr) D66 D67 Tíže hemofilie (výběr) Lehká Středně těžká Těžká Krevní skupina (výběr)

A B AB 0 Rh faktor (výběr) Negativní Pozitivní Hladina faktoru Hladina faktoru VIII [%] (reálné číslo) Hladina faktoru IX [%] (reálné číslo) Historie inhibitoru Od kdy (datum) Do kdy (datum) Historicky maximální hladina inhibitoru [BU/ml] (reálné číslo) Navozená imunotolerance Genetické vyšetření Genetika provedena Výsledek genetického vyšetření (text) Počet možných přenašeček (číslo) Z toho vyšetřených (číslo) Počet potvrzených přenašeček (číslo) Hemofilie - léčba Kalendářní rok (číslo) Frekvence krvácení ročně (číslo) Domácí léčba Profylaxe Spotřeba derivátů za rok Kalendářní rok (číslo) Skupina preparátů (výběr) FVIII FIX rfviia APCC FFP Cryo FVIII / vw Název preparátu (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto

Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Bebulin Criostat Factonord Hemofaktor HT K-plazma Kryobulin Kryoprecipitát mražená plazma Octavi rfviia Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Kumulativní dávka za rok (reálné číslo) Jednotky (výběr) IU ug ml Typ léčby (výběr) Profylaxe Krvácení SF-36 Vyplnění Datum vyplnění (datum) Obecné otázky Řekl(a) byste, že Vaše zdraví je celkově (výběr) Výtečné Velmi dobré Dobré Docela dobré Špatné Jak byste hodnotil(a) své zdraví ve srovnání se stavem před rokem? (výběr) Mnohem lepší než před rokem Poněkud lepší než před rokem Přibližně stejné jako před rokem Poněkud horší než před rokem Mnohem horší než před rokem Omezuje Vaše zdraví nyní tyto činnosti? Jestliže ano, do jaké míry?

Usilovné činnosti jakoje běh, zvedání těžkých předmětů, provozování náročných sportů (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Koupání doma nebo oblékání bez cizí pomoci (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Středě namáhavé činnosti jako posunování stolu, luxování, hraní kuželek, jízda na kole (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Zvedání nebo nošení běžného nákupu (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Vyjít po schodech několik pater (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Vyjít po schodech jedno patro (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Předklon, shýbání, poklek (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Chůze asi jeden kilometr (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Chůze po ulici sto metrů (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Chůze po ulici několik desítek metrů (výběr) Ano, omezuje hodně Ano, omezuje trochu Ne, vůbec neomezuje Problémy v posledních 4 týdnech kvůli zdravotním potížím Zkrátil se čas, který jste věnoval(a) práci nebo jiné činnosti? Udělal(a) jste méně než jste chtěl(a)? Byl(a) jste omezen(a) v druhu práce nebo jiné činnosti? Měl(a) jste potíže při práci nebo jiných činnostech (například musel(a) jste vynaložit zvláštní úsilí)? Problémy v posledních 4 týdnech kvůli emocionálním potížím

Zkrátil se čas, který jste věnoval(a) práci nebo jiné činnosti? Udělal(a) jste méně než jste chtěl(a)? Byl(a) jste při práci nebo jiných činnostech méně pozorný(á) než obvykle? V posledních 4 týdnech Uveďte do jaké míry bránily Vaše zdravotní nebo emocionální potíže Vašemu normálnímu společenskému životu (výběr) Vůbec ne Trochu Mírně Poměrně dost Velmi silně Jak velké bolesti jste měl(a) v posledních 4 týdnech? (výběr) Žádné Velmi mírné Mírné Střední Silné Velmi silné Do jaké míry Vám bolesti bránily v práci (v zaměstnání i doma) v posledních 4 týdnech? (výběr) Vůbec ne Trochu Mírně Poměrně dost Velmi silně Následující otázky se týkají vašich pocitů a toho jak se Vám dařilo v minulých 4 týdnech Jste se cítil(a) pln(a) elánu? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste byl(a) velmi nervózní? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste pociťoval(a) takovou depresi, že Vás nic nemohlo rozveselit? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste pociťoval(a) klid a pohodu? (výběr)

Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste byl(a) pln(a) energie? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste pociťoval(a) pesimismus a smutek? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste se cítil(a) vyčerpán(a)? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste byl(a) šťastný(á)? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy Jste se cítil(a) unaven(a)? (výběr) Pořád Většinou Dost často Občas Málokdy Nikdy v posledním týdnu bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu Uveďte, jak často v posledních 4 týdnech bránily Vaše zdravotní nebo emocionální obtíže Vašemu společenskému životu (jako např. návštěvy přátel, příbuzných atd.)? (výběr) Pořád Většinu času Občas Málokdy

Nikdy Do jaké míry pro Vás platí každé z následujících prohlášení? Zdá se, že onemocním (jakoukoliv nemocí) poněkud snadněji než jiní lidé (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne Jsem stejně zdráv(a) jako kdokoliv jiný (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne Očekávám, že se mé zdraví zhorší (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne Mé zdraví je perfektní (výběr) Určitě ano Většinou ano Nejsem si jist Většinou ne Určitě ne Profylaxe Profylaxe Důvod (výběr) Operace Závažná refraktorní krvácení Jiný Celková dávka (mg) (reálné číslo) Krvácení během profylaxe Počet krvácení (číslo) Typ profylaxe (výběr) Primární Sekundární Schéma (výběr) Každý den Každý druhý den Třikrát týdně Dvakrát týdně Sekundární timing - Počet týdnů na profylaxi (číslo) Sekundární timing - Počet týdnů bez profylaxe (číslo) Datum zahájení (datum) Datum ukončení (datum)

Preparát (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Dávka (ug/kg) (reálné číslo) Rehabilitace Rehabilitace Typ rehabilitace (výběr) Po operaci Po krvácení Léčebná Profylaktická Pravý kotník Levý kotník Jiný Asistence Datum a čas procedury (datum) Délka procedury (min) (číslo) Intenzita (výběr) 1 2 3 4 5 Ochranná léčba Preparát (výběr) - Neznámo - AHF Hemofil M NovoSeven Octanate Octanine Prothromplex total

Refacto Beriate P Factor IX Behring Jiný Feiba Haemate P Haemoctin SDH Hemofil M Hyate C Immunate Immunine Fanhdi Dávkování (ug/kg) (reálné číslo) Pravá kyčel Celková dávka (mg) (reálné číslo) Datum a čas aplikace (datum) Levá kyčel Pravé koleno Levé koleno Pravé rameno Levé rameno Pravý loket Levý loket Follow-up Bolest (výběr) Žádná Mírná Střední Silná Otok (výběr) Žádný Mírný Střední Silný Krvácení Léčba Datum léčby (datum)