Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií

MASARYKOVA UNIVERZITA Lékařská fakulta Katedra ošetřovatelství Jiřina Procházková Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. Jana Špačková Brno 2013 1

Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně pod vedením Mgr. Jany Špačkové pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v závěrečném soupisu literatury. V Brně 15. 05. 2013... Jiřina Procházková 2

Poděkování Děkuji Mgr. Janě Špačkové za odborné vedení bakalářské práce, za její cenné rady, vstřícnost a zejména za trpělivost. Dále děkuji všem respondentům z Interní hematologické a onkologické kliniky, kteří se do výzkumu zapojili. A v neposlední řadě děkuji své rodině za podporu během celého studia. 3

OBSAH ÚVOD... 6 1 LEUKEMIE... 7 1.1 Rozdělení leukemie... 7 1.2 Akutní myeloidní leukemie... 8 1.2.1 Etiologie onemocnění... 8 1.2.2 Symptomatologie onemocnění... 8 1.2.3 Diagnostika onemocnění... 9 1.2.4 Klasifikace onemocnění... 10 1.2.5 Léčba onemocnění... 11 1.2.6 Hodnocení výsledku léčby... 13 1.2.7 Prognóza onemocnění... 14 1.3 Nežádoucí účinky léčby... 14 2 INFORMOVANOST PACIENTA A PRÁVNÍ NORMY... 17 2.1 Právní normy... 17 2.1.1 Zákon č. 372/2011 Sb. 32... 18 2.1.2 Zákon č. 372/2011 Sb. 33... 18 2.2 Informovaný souhlas... 19 3 KOMUNIKACE... 20 3.1 Základní dělení komunikace... 20 3.2 Komunikace s onkologickým pacientem... 23 4 CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY... 25 5 METODIKA... 27 6 VÝSLEDKY VÝZKUMU A JEJICH ANALÝZA... 29 6.1 Demografické údaje... 29 6.2 Výsledky šetření související s obecnými údaji o informovanosti v průběhu léčby a léčebném režimu... 30 6.3 Výsledky šetření související s informovaností o léčebném režimu v průběhu léčby... 33 4

6.4 Výsledky šetření související s poskytnutými informacemi o průběhu léčby a léčebném režimu... 38 7 OVĚŘENÍ OČEKÁVANÝCH VÝSLEDKŮ... 41 8 DISKUZE... 43 9 NÁVRH ŘEŠENÍ... 48 ZÁVĚR... 49 ANOTACE... 51 ANNOTATION... 52 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY... 53 SEZNAM ZKRATEK... 55 SEZNAM TABULEK... 56 SEZNAM GRAFŮ... 58 SEZNAM PŘÍLOH... 59 5

ÚVOD Nádorová onemocnění jsou jedním z největších současných zdravotních problémů. Patří mezi nejvýznamnější příčiny pracovní neschopnosti a invalidity. Lidé s onkologickým onemocněním netrpí pouze fyzicky, ale mají také psychické a sociální problémy. Péče o onkologické pacienty vyžaduje mnohostrannou spolupráci. S těmito nemocnými se setkáváme nejen na onkologických pracovištích, ale prakticky na všech odděleních a ambulancích. Důležitou roli hraje spolupráce s rodinou pacienta. 1 Akutní myeloidní leukemie patří mezi vzácná nádorová onemocnění krve. Na specializovanou kliniku v Brně přichází ročně asi 70 nově diagnostikovaných pacientů. Onemocnění se vyskytuje převážně ve vyšším věku, ale není překvapením, když se na oddělení přijímá mladý pacient. Nově diagnostikovaný pacient se ocitne na klinice ze dne na den, bez předchozího varování, bez možnosti se vrátit domů, do zaměstnání, ocitne se v nové realitě. Velmi významnou složkou v medicíně je informovanost pacienta. Tato oblast je stále podceňovaná a odsouvaná do pozadí. Přitom dobře zvládnutá informovanost pacienta ovlivní pozitivně celý další proces. Nenahradí sice odborné znalosti a dovednosti, ale přispěje k příznivému dopadu jejich aplikace a naopak. 2 Pro vypracování bakalářské práce jsem si zvolila téma Informovanost pacientů s akutní myeloidní leukemií. Dlouhodobě pracuji na Interní hematologické a onkologické klinice ve Fakultní nemocnici Brno a mohu říci, že akutní myeloidní leukemie mě vždy zajímala trochu více než ostatní diagnózy léčené na naší klinice. Považuji za důležité, aby byl pacient dobře informovaný o průběhu léčby a léčebném režimu. při léčbě se často objevují nežádoucí účinky léčby, které se opakují u všech nemocných. Pro pacienta to bývá náročné jak po stránce psychické, tak i fyzické. Z těchto důvodů jsem se rozhodla zjistit míru informovanosti v průběhu jejich léčby a léčebném režimu. Zajímalo mě, zda se nevyskytne oblast, kde pacienti potřebují lepší osvětu. Jsem přesvědčená, že dobře informovaný pacient vše zvládá lépe, s menším strachem a jistotou. 1 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 24. 2 Srov. KOREŠOVÁ, J., Péče o informovanost pacienta, Facultas nostra, 2009, č. 74, s. 11. 6

1 LEUKEMIE Leukemie je obecný název pro skupinu onemocnění kostní dřeně, u které je charakteristické nádorové bujení krvetvorné tkáně (hemoblastóza). Podstatou nádorového bujení je chromozomální aberace (odchylka) kmenové buňky kostní dřeně na různém stupni vyzrávání a díky ní se její defekt přenáší do dalších buněčných generací. 3 Poprvé název leukemie použil německý patolog Rudolf Virchow v polovině 19. století a jako jeden z prvních lékařů toto onemocnění rozpoznal. První zmínky o leukemii se datují již před rokem 1850. 4 1.1 Rozdělení leukemií Leukemie se dle typu zmnožených krvinek rozděluje na mnoho podtypů. Podle průběhu se dělí na akutní a chronickou. Akutní leukemie mají rychlý průběh a bez léčby vedou k předčasnému úmrtí řádově za dny až týdny od prvních příznaků, které vedly ke stanovení diagnózy. Chronické leukemie mají průběh nemoci pomalejší a dokonce měsíce až roky nevyžadují žádnou léčbu. Pro běžnou komunikaci používáme rozdělení na čtyři hlavní typy, jak ukazuje tab. 1. 5 Tab. 1 - Hlavní rozdělení leukemií 6 Akutní leukemie Chronické leukemie akutní lymfatická leukemie akutní myeloidní leukemie chronická lymfocytární leukemie chronická myeloidní leukemie Leukemie lymfoidní řady vznikají nádorovou transformací lymfoidní kmenové buňky, ze které vznikají T a B lymfocyty. 7 je typická chromozomální odchylka, tzv. Philadelfský chromozom. 8 Pro chronickou myeloidní leukemii 3 Srov. ŠAFRÁNKOVÁ, A., NEJEDLÁ, M., Interní ošetřovatelství II, s. 100. 4 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 19. 5 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 380-381. 6 Srov. Tamtéž, s. 380-381. 7 Srov. ŠAFRÁNKOVÁ, A., NEJEDLÁ, M., Interní ošetřovatelství II, s. 100. 8 Srov. Tamtéž, s. 106. 7

1.2 Akutní myeloidní leukemie Akutní myeloidní leukemie (dále jen AML) je definovaná jako klonální expanze nezralých buněk krvetvorby (myelobastů), které tvoří více než 20 % jaderných buněk v kostní dřeni. V periferní krvi není vždy vysoký počet bílých krvinek podmínkou, v některých případech může být počet bílých krvinek normální, dokonce i snížený. Onemocnění tvoří 80 % všech akutních leukemií v dospělém věku. 9 1.2.1 Etiologie onemocnění Příčina AML není zcela objasněna. Na vzniku onemocnění se mohou podílet některé faktory, které riziko vzniku onemocnění zvyšují. Mezi tyto faktory patří: - karcinogenní chemikálie (benzen, pesticidy, herbicidy, deriváty benzenu); - radiační záření (radioterapie nádorového onemocnění, havárie jaderného záření); - předchozí protinádorová terapie (cytostatika); - vzácně se objevují u hereditární choroby spojené s vyšší fragilitou chromatinu (Bloomův syndrom, Fanconiho anémie, Kostmanův syndrom, Wiskottův-Aldrichův syndrom), také Downův syndrom, Klinefelterův syndrom a Patauův syndrom. 10 1.2.2 Symptomatologie onemocnění Zcela typický příznak AML nemá. Klinické příznaky jsou způsobeny převážně nedostatkem funkčních krvinek v krevním oběhu. Z tohoto důvodu lze říci, že stav nemocného se velmi rychle zhoršuje a může být přijat i ve velmi závažném stavu. 11 Příznaky vyvolané útlakem normální krvetvorby: - nedostatek červených krvinek (anémie) způsobuje únavu, sníženou výkonnost, dušnost, bušení srdce, závratě; - nedostatek bílých krvinek (leukopenie) způsobuje často opakující se infekce, které většinou nereagují na antibiotika, typické jsou záněty horních cest dýchacích; 9 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 29. 10 Srov. Tamtéž, s. 29. 11 Srov. Tamtéž, s. 29-30. 8

- nedostatek krevních destiček (trombocytopenie) způsobuje krvácení z nosu, z dásní, dále krvácení do kůže, tzv. petechie, drobné tečkovité krvácení do kůže. Příznaky vyvolané vysokým počtem leukemických buněk: - vysoký počet leukemických buněk (dále jen leukostáza) v krvi, způsobuje obtížnou průchodnost krve malými cévami, nejčastěji dochází k leukostáze v plicích projevující se dušností, u postižení mozku se projevuje bolestí hlavy, závratí a poruchou zraku. Příznaky vyvolané přítomností leukemických buněk v jiných orgánech: - infiltrace jater a sleziny se projevuje zvětšením a bolestí břicha; - infiltrace kůže se projevuje jako atypická nesvědivá vyrážka; - infiltrace dásní se projevuje jejich zbytněním, tzv. hyperplazie dásní. Nespecifické příznaky: - slabost, malátnost, pocit vyčerpání, noční pocení, nechutenství, ztráta tělesné hmotnosti, zvýšená tělesná teplota až horečka bez prokazatelné infekce. 12 1.2.3 Diagnostika onemocnění Mezi základní vyšetření při podezření na AML patří krevní obraz a jeho mikroskopicky hodnocený diferenciální rozpočet a vyšetření kostní dřeně. Krevní obraz stanovuje počet bílých a červených krvinek a počet krevních destiček. Pro AML je typická nízká koncentrace červeného krevního barviva (hemoglobinu) způsobená sníženým počtem červených krvinek. Dalším typickým znakem je nízký počet krevních destiček. Celkový počet bílých krvinek bývá různý. Často je zvýšený, ale může být i normální nebo snížený. Pro diagnózu AML svědčí přítomnost leukemických buněk (dále jen blastů) v diferenciálním krevním obraze. 13 Vyšetření kostní dřeně se provádí v lokální anestézii, nejčastěji vpichem (punkcí) do hrudní kosti pomocí speciální punkční jehly, tzv. sternální punkce. Výjimečně se odebírá vzorek kostní dřeně z lopaty kyčelní kosti, tzv. trepanobiopsie. Základním vyšetřením kostní dřeně je mikroskopická analýza nátěru dřeňové krve 12 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 240-241. 13 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 30-31. 9

na sklo (myelogram). Stanovení onemocnění potvrzuje přítomnost více než 20 % blastů v kostní dřeni. 14 Další nezbytné vyšetření z kostní dřeně pro stanovení diagnózy AML je vyšetření průtokovou cytometrií (flowcytometrie). Jde o metodu, která zjišťuje přítomnost nejrůznějších znaků na povrchu nebo uvnitř krvinek. 15 Cytogenetické a molekulárně biologické vyšetření se v posledních letech staly rovněž nezbytnou součástí diagnostiky, které zpřesňují prognózu nemocných. Cytogenetické vyšetření a vyšetření FISH (fluorescence in situ hybridization) zkoumají početní a strukturní změny chromozomů v leukemických buňkách. 16 Molekulárně biologické vyšetření zkoumá změny v genech leukemických buněk analýzou nukleových kyselin. 17 1.2.4 Klasifikace onemocnění Pro klasifikaci typu AML se celosvětově používají dva klasifikační systémy, první je Francousko-Americko-Britská klasifikace (dále jen FAB) a druhá je klasifikace dle Světové zdravotnické organizace (dále jen WHO). FAB klasifikace, jak ukazuje tab. 2, je založena na morfologii, která se dělí na sedm typů. 18 Tab. 2 - Typ AML dle FAB klasifikace. 19 FAB subtyp Typ AML M0 M1 M2 M3 M4 M5 M6 M7 s minimální diferenciací myeloblastová bez vyzrávání myeloblastová s vyzráváním promyelocytární myelomonoblastová monoblastová erytroblastová megakaryoblastová 14 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 30-31. 15 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 57-58. 16 Srov. Tamtéž, s. 78. 17 Srov. Tamtéž, s. 91-92. 18 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 31. 19 Srov. Tamtéž, s. 33. 10

Klasifikace dle WHO je používána od roku 2001, postupně revidována a nová edice (viz příloha 1, s. 60) vychází z cytochemických a imunofenotypických znaků. Je doplněna o znaky cytogenetické a molekulárně biologické. 20 1.2.5 Léčba onemocnění Po stanovení diagnózy je nutno rozhodnout o způsobu léčby. Zda léčba bude probíhat s kurativním, paliativním či symptomatickým záměrem. Výběr léčebného postupu ovlivňuje celkový zdravotní stav pacienta, typ onemocnění a výsledky cytogenetického a molekulárně biologického vyšetření. Základem léčby je podávání cytostatických látek (dále jen chemoterapie). Vzhledem k rychlému množení blastů je důležité zahájit léčbu co nejdříve. Neodkladné zahájení léčby je nutné u akutní promyelocytární leukemie (dále jen APL), kde je vysoké riziko akutního úmrtí v důsledku krvácení do centrálního nervového systému, zvláště pak u APL s vyšším počtem bílých krvinek nad 50 x10 9 /l a u rozvinuté diseminované intravaskulární koagulace. Dále neodkladné zahájení léčby je nezbytné v případech, kdy jsou poškozeny orgány leukostázou nebo infiltrací (prostoupením). U leukemie se syndromem leukostázy se provádí akutní leukaferéza - přístrojové zmenšení počtu cirkulujících blastů. 21 Kurativní léčba Tato léčba má dvě fáze, které nazýváme indukční a postremisní. Cílem indukční léčby je navodit kompletní remisi onemocnění a cílem postremisní léčby je zničení zbytkové nemoci a úsilí o vyléčení či udržení dlouhodobé remise onemocnění. 22 Klasickým indukčním schématem je podání cytosinarabinosidu (dále jen ara-c) a léku ze skupiny antracyklinů (daunorubicin, mitoxantron a jiné). Léčba vede záměrně k těžké dřeňové aplázií, trvající asi tři až čtyři týdny. Během této doby je snaha zahubit co nejvíce blastů. Obnova krvetvorby nastává ze zbývajících zdravých kmenových buněk. Období po podání chemoterapie je provázeno řadou nežádoucích účinků. Zhodnocení efektu indukční léčby se provádí vyšetřením kostní 20 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 31. 21 Srov. Tamtéž, s. 34. 22 Srov. Tamtéž, s. 35. 11

dřeně až po úplné obnově krvetvorby. U postremisní fáze se zpravidla podávají dva až čtyři cykly intenzivní chemoterapie. Nejčastěji se podává ara-c ve středních nebo vysokých dávkách. Podobně jako po indukční léčbě dochází k těžké dřeňové aplázii. Zhodnocení efektu léčby se provádí po každém cyklu chemoterapie vyšetřením kostní dřeně. Mezi další postupy postremisní léčby patří podání vysokých dávek (dále jen vysokodávkované) chemoterapie s podporou autologními nebo alogenními krvetvornými buňkami. Vysokodávkovaná chemoterapie je velmi toxická pro krvetvorbu. Pokud nedojde k zpětnému podání dříve odebraných vlastních či dárcovských krvetvorných buněk, nemusí dojít k obnovení krvetvorby, které je provázeno fatálními komplikacemi. 23 Autologní transplantace krvetvorných buněk spočívá v odběru vlastních krvetvorných buněk, které se uchovávají do termínu transplantace. Transplantát není možné zchladit přímo, proto je nutné k suspenzi mononukleárních buněk transplantátu přidat tzv. kryoprotektivum. Nejběžnější metoda uchování je v tekutém dusíku, ve speciálních kontejnerech při teplotě -196 o C, tzv. kryokonzervace. V případě provedení alogenní transplantace je nutné na prvním místě hledat potenciálního dárce v rodině. Nejprve se testují sourozenci nemocného (pravděpodobnost shody je 25%). Pokud není nalezen vhodný příbuzenský dárce, je zahájeno hledání dárce v českých a zahraničních registrech dárců kostní dřeně. Zcela výjimečně lze provést transplantaci od tzv. haploidentického dárce (rodič, potomek). 24 Alogenní transplantace má nepochybně větší protinádorový efekt než transplantace autologní, ale je také zatížena nezanedbatelným procentem komplikací. V období po transplantaci se může objevit tzv. reakce štěpu proti hostiteli (GvHD). 25 Reakce štěpu proti hostiteli je způsobena imunologickou reakcí buněk transplantátu, které napadají organismus svého nového nositele. 26 Paliativní léčba Cílem této léčby není vyléčení pacienta, ale potlačení aktivity nemoci a zachování kvality života. Současně vede ke zmírnění nebo prevenci některých 23 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 243-245. 24 Srov. Tamtéž, s. 205-206. 25 Srov. Tamtéž, s. 245. 26 Srov. Tamtéž, s. 210. 12

příznaků a komplikací AML. 27 Upřednostňuje se podávání nízké dávky ara-c ve formě podkožních injekcí. Účinnost této léčby je individuální. U některých pacientů je pouze krátkodobá a u některých vede i k navození remise onemocnění. 28 Symptomatická léčba Cílem léčby je tlumení všech obtíží a komplikací, které sebou přináší postupné zhoršování onemocnění tak, aby bylo dosaženo co nejvyšší kvality života. V České republice existují specializovaná pracoviště, tzv. hospicová zařízení. Do hospice jsou přijímáni pacienti v terminálním (konečném) stadiu onemocnění. Péče je zaměřena především na léčbu bolesti, dále je důležitá psychosociální a spirituální podpora pacienta. Účel hospice znamená především doprovázet nemocného a jeho rodinu na náročném a těžkém úseku životní cesty. V současné době je v České republice 11 lůžkových hospiců a 9 domácích (mobilních) hospiců. 29 1.2.6 Hodnocení výsledku léčby Remise onemocnění znamená vymizení příznaků nemoci při klinickém a laboratorním vyšetření. Remisi lze rozdělit na kompletní - nemoc není běžnými postupy identifikovatelná, nebo parciální - částečný ústup nemoci o více než 50 %. 30 U AML se také hodnotí cytogenetická remise - vymizení chromozomálních markerů, které jsou přítomné v době diagnózy a molekulární remise - absence genů přítomné v době diagnózy. 31 Rezistentní onemocnění je odolné intenzivnímu léčebnému přístupu, nedaří se navodit kompletní ani parciální remisi onemocnění. 32 Relaps onemocnění (návrat) je opětovné zmnožení blastů v periferní krvi nebo v kostní dřeni po předcházející navozené kompletní remisi. 33 Progrese onemocnění je postupné zhoršování onemocnění. 34 27 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 218. 28 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 36. 29 Srov. O CONNOR, M., ARANDA, S. a kol., Paliativní péče - pro sestry všech oborů, s. 127. 30 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 77. 31 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 101. 32 Srov. VOKURKA, M., HUGO, J. a kol., Praktický slovník medicíny, s. 323. 33 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 48. 34 Srov. VOKURKA, M., HUGO, J. a kol., Praktický slovník medicíny, s. 351. 13

1.2.7 Prognóza onemocnění Vyjádřit se o prognóze nemocných s AML je velmi zavádějící. Prognóza je dána rizikovými faktory. Některé cytogenetické podskupiny mají prognózu velmi příznivou a vyléčení je možné i standardní chemoterapií bez následné transplantace. Jiné cytogenetické podskupiny mají naopak velmi agresivní charakter a jsou zpravidla odolné na chemoterapii. 35 1.3 Nežádoucí účinky léčby Nežádoucí účinek je nechtěná nebo nepříznivá reakce organismu na podané léčivo. 36 Nejvíce rizikovým obdobím pro rozvoj nežádoucích účinků je období po podání chemoterapie. Většina nežádoucích účinků léčby má přechodný charakter. Spolupráce pacienta a dodržování léčebného režimu v průběhu léčby AML může velmi přispět k minimalizaci možných nežádoucích účinků. Mezi nečastější nežádoucí účinky řadíme: Akutní nevolnost a zvracení: intenzita nevolnosti či zvracení závisí od dávky a druhu chemoterapie. Tento typ nežádoucího účinku je nutno dopředu předvídat a podávat účinné léky tlumící zvracení. 37 Útlum krvetvorby: projevuje se nedostatkem funkčních krvinek v krvi, zejména poklesem bílých krvinek, především neutrofilních granulocytů, tzv. neutropenií, která způsobuje riziko vzniku infekčních komplikací, proto je nutné v tomto období dodržovat nezbytná opatření (viz příloha 2, s. 61). 38 Dalším projevem je nedostatek červených krvinek, který způsobuje tzv. anemický syndrom - únava, slabost, bušení na hrudi, bledost, dušnost, hučení v uších. Útlum krvetvorby se dále projevuje nedostatkem krevních destiček, tzv. trombocytopenií, které je spojeno s rizikem krvácení. Při poklesu červených krvinek a krevních destiček pod kritickou hodnotu je přistoupeno k podání transfuzních přípravků. 35 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 32. 36 Srov. VLČEK, J., FIALOVÁ, D. a kol., Klinická farmacie I., s. 40. 37 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 141. 38 Srov. ADAM, Z., KREJČÍ, M., VORLÍČEK, J. a kol., Hematologie, přehled maligních hematologických nemocí, s. 313-314. 14

Poškození sliznice zažívacího traktu (mukozitída): buňky zažívacího traktu od dutiny ústní až po konečník jsou podobně jako buňky nádorové velmi vnímavé k podání chemoterapie, která je poškodí. Projevuje se nevolností, zvracením, obtížemi při polykání, bolestí v dutině ústní, hrdle a v žaludku, ale i průjmy a bolestmi při odchodu stolice. 39 Organismus, který není schopen přijímat dostatečné množství hodnotné stravy, je nucen začít využívat nejen své zásobní živiny, ale i vlastní stavební látky - svalové bílkoviny. 40 Infekční komplikace: jsou způsobeny přechodným nedostatkem bílých krvinek a poruchou jejich funkce. Infekce se projevuje horečkou, zvýšenou tepovou frekvencí, poklesem krevního tlaku a zrychleným dýcháním. 41 Ztráta vlasů: v intenzivní léčbě AML velmi často dochází ke ztrátě vlasové pokrývky. Ztráta vlasů je pouze přechodný stav a po ukončení léčby se pokrývka hlavy plně obnoví. 42 Záněty žil: vznikají v místě aplikace chemoterapie. Léčba spočívá v lokální aplikaci protizánětlivých léků na postižené místo. Mezi pozdní a méně časté nežádoucí účinky řadíme: Poškození srdce: vedlejší účinky na srdce se mohou objevit v průběhu léčby, bezprostředně nebo mnoho let po ukončení léčby. Poškození srdce není vratné, proto je důležité míru poškození srdce chemoterapií pravidelně sledovat pomocí echokardiografie. Poškození ledvin: poškození se nejprve projevuje většími ztrátami magnezia, které mohou způsobit pocity brnění, později může přejít do poškození vylučování odpadních látek z těla ven a vést k zadržování těchto nežádoucích dusíkatých látek v organismu. Neurologické poškození: projevující se poškozením periferních nervů a centrálního nervového systému. 43 Plicní poškození: míra plicního poškození je obvykle závislá na dávce a délce účinků chemoterapie, které mohou způsobit vznik plicní fibrózy. 44 39 Srov. JANÍKOVÁ, A., DOUBEK, M. a kol., Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, s. 40-41. 40 Srov. Tamtéž, s. 57. 41 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 140-141. 42 Srov. Tamtéž, s. 144-145. 43 Srov. Tamtéž, s. 143-144. 44 Srov. MAYER, J., STARÝ, J. a kol., Leukemie, s. 122. 15

Neplodnost: plodnost může být trvale snížena či nevratně poškozena. U pacientů, kteří jsou ve fertilním věku a plánují v budoucnu děti, se u mužů před zahájením chemoterapie provádí odběr spermatu, které je následně zamraženo a u žen se nejčastěji využívá ochrana vaječníků léky, tzv. analoga gonadoliberinu, které ovlivňují dozrávání vajíček a uvádějí vaječníky do klidového stavu (podobně jako u žen v klimakteriu). Vaječníky jsou pak méně citlivé k nežádoucím účinkům chemoterapie. 45 Vznik dalšího nádorového onemocnění: vlivem chemoterapie se s odstupem několika let zvyšuje pravděpodobnost vzniku dalšího nádorového onemocnění, tento výskyt je však vzácný. 46 45 Srov. JANÍKOVÁ, A., DOUBEK, M. a kol., Jak si poradit s nádorovým onemocněním krve, s. 129-130. 46 Srov. VORLÍČEK, J., ABRAHAMOVÁ, J., VORLÍČKOVÁ, H. a kol., Klinická onkologie pro sestry, s. 145. 16

2 INFORMOVANOST PACIENTA A PRÁVNÍ NORMY Nedílnou součástí péče o nemocné s AML a jejich blízké je správná informovanost a pravidelná komunikace s nimi. Informovanost nemocných přináší kognitivní (průběžnou, poznávací) kontrolu nemoci. Jsou-li nemocní informováni o průběhu léčby, zcela určitě snáší nemoc klidněji. Nejistota a neinformovanost ztíží průběh léčby a zvládnutí možných komplikací, které náročná léčba AML přináší. 47 Důležité je správně načasovat dobu podání informace. Potřebné informace by měly být sdělovány s předstihem, aby informování proběhlo v klidu a pacient měl možnost informace strávit a zažít. Pokud by docházelo k prodlení, pak si pacient vytvoří vlastní představu na základě laických podání. 48 2.1 Právní normy Zásadní dokument zabývající se problematikou informovanosti nemocného je Úmluva o lidských právech a biomedicíně v kapitole III, článek 10 pod názvem Soukromí a právo získat informace. - Právo na ochranu soukromí ve vztahu k informacím o svém zdraví. - Právo nemocného znát veškeré informace shromažďované o jeho zdravotním stavu, přání každého nebýt takto informován je nutno respektovat. Zdravotníci jsou povinni chránit soukromí pacienta správným zacházením se zdravotnickou dokumentací a nesdělují citlivé informace třetím osobám. 49 Oblast poskytování informací je uvedena v zákoně č. 372/2011 Sb. tj. zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotních službách) v platném znění, který nahrazuje zákon č. 20/1966 Sb. o péči o zdraví lidu. Podstatné části, týkající se problematiky informovanosti jsou v 32-34. 50 47 Srov. ŠAMÁNKOVÁ, M. a kol., Lidské potřeby ve zdraví a nemoci aplikované v ošetřovatelském procesu, s. 39. 48 Srov. KOREŠOVÁ, J., Péče o informovanost pacienta, Facultas nostra, 2009, č. 74, s. 11. 49 Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 23. 50 Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonpar.jsp?idbiblio=75500&fulltext=&nr=372~2f2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 17

2.1.1 Zákon č. 372/2011 Sb. 32 Odstavec 1 zmiňuje, že pacient se může vzdát podání informace o svém zdravotním stavu, popř. určí osoby, kterým mají být informace podány. Odstavec 2 udává, že informace o nepříznivé diagnóze nebo prognóze zdravotního stavu pacienta může být zadržena v nezbytném rozsahu a po dobu nezbytně nutnou, lze-li předpokládat, že by její podání mohlo pacientovi způsobit vážnou újmu na zdraví. Odstavec 3 definuje obdobnou úpravu pro podání informace o zdravotním stavu nezletilého pacienta a pacienta zbaveného způsobilosti k právním úkonům. 51 2.1.2 Zákon č. 372/2011 Sb. 33 V odstavci 1 jsou uvedeny právní podmínky poskytování informací, kdy pacient může při přijetí do péče určit osoby, které mohou být informovány o jeho zdravotním stavu, a zda současně mohou nahlížet do zdravotnické dokumentace o něm vedené. Dále pacient může vyslovit zákaz poskytovat informace o zdravotním stavu určeným osobám a tento zákaz kdykoliv odvolat. Odstavec 2 uvádí, že zákaz podání informace o zdravotním stavu vyslovený pacientem se nepoužije na podávání informací, které mohou být sděleny bez souhlasu pacienta podle tohoto zákona nebo jiných právních předpisů. Odstavec 3 zmiňuje, že jde-li o pacienta, který nemůže s ohledem na svůj zdravotní stav určit osoby (dle odstavce 1), mají právo na informace o jeho aktuálním zdravotním stavu a na pořízení výpisů, popř. kopií zdravotnické dokumentace vedené o pacientovi osoby blízké. V odstavci 4 je zmiňovaná úprava práva zemřelého pacienta. Osoby blízké a osoby určené pacientem, mají právo na informace o zdravotním stavu pacienta, který zemřel, informace o výsledku pitvy (byla-li provedena), včetně nahlížet do zdravotnické dokumentace, popř. pořizovat si z nich výpisy nebo kopie. Odstavec 5 udává, že právo na informace o zdravotním stavu pacienta 51 Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonpar.jsp?idbiblio=75500&fulltext=&nr=372~2f2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 18

v nezbytném rozsahu, mají i osoby, které s pacientem přišly do styku a tyto informace jsou rozhodné pro ochranu jejich zdraví. 52 2.2 Informovaný souhlas Uplatnění informovaného souhlasu je popsáno v 34 zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách (viz příloha 3, s. 64). 53 Informovaný souhlas pacienta se stal důležitým nástrojem pro poskytování informací. Jeho význam je mimořádný proto, že bez informovaného souhlasu není možné pacienta léčit. V článku 5 Úmluvy o biomedicíně je uvedeno, že každý zákrok v oblasti péče o zdraví je možno provést pouze za podmínky, že k němu dotčená osoba poskytla svobodný a informovaný souhlas. Výjimkou je stav nouze, kdy nelze získat příslušný souhlas a současně je lékařský zákrok pro záchranu zdraví a života nemocného nutné provést bezodkladně. 54 V případě, že pacient chce znát informace o svém zdravotním stavu, má na ně právo. Toto právo se realizuje ústně, konkludentně nebo písemně. Konkludentní souhlas znamená, že souhlas pacienta vyplynul ze situace a je udělen mlčky, nicméně s významně souhlasným gestem. 55 Informace o výkonech, které jsou v kompetenci lékaře, nemůže pacientovi podávat nikdo jiný než lékař. Jestliže jde o výkony, které provádí zcela samostatně nelékařský zdravotnický pracovník, pak informaci podává ten zdravotnický pracovník, který je samostatně způsobilý k výkonu nebo k poskytování příslušné péče. 56 Opakem informovaného souhlasu se nejčastěji používá tzv. negativní revers. Pacient odmítá navrhovanou strategii léčby a současně je seznámen s informacemi, že neudělením informovaného souhlasu se vystavuje značným zdravotním rizikům. 57 52 Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonpar.jsp?idbiblio=75500&fulltext=&nr=372~2f2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 53 Srov. Zákon č. 372/2011 Sb., Zákon o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování (zákon o zdravotnických službách) [online]. Dostupné na www: http://portal.gov.cz/app/zakony/zakonpar.jsp?idbiblio=75500&fulltext=&nr=372~2f2011&part=&name=&rpp =15#local-content. [cit. 2013-04-15]. 54 Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Informovaný souhlas - proč a jak?, s. 25. 55 Srov. Tamtéž, s. 27. 56 Srov. MACH, J., Lékař a právo - praktická příručka pro lékaře a zdravotníky, s. 116. 57 Srov. Tamtéž, s. 49. 19

3 KOMUNIKACE Komunikace, která je chápaná jako proces předávání informací mezi dvěma či více komunikujícími subjekty, je tedy základem všech lidských vztahů. Jedná se o proces sdílení přenosu a výměny významů a hodnot, zahrnující nejen oblast informací, ale také další projevy a výsledky lidské aktivity, jako jsou zboží, formy chování, umělecké výtvory apod. 58 Záměr každé komunikace je vyvolat odpověď, proto je komunikace dějem. Komunikační proces je složen z pěti základních složek: - komunikátor (mluvčí) osoba, od které určité sdělení vychází a může své sdělení i zakódovat; - komunikant (příjemce) osoba, které je zpráva určena a která se ji snaží rozšifrovat a porozumět ji; - komuniké zpráva, která je vysílaná; - zpětná vazba (reakce, odpověď) oznámení o tom, že informace byla přijata; - situační kontext situace a prostředí, ve kterém komunikace probíhá a která zásadně může změnit obsah sdělovaného. 59 3.1 Základní dělení komunikace Verbální komunikace Pro verbální komunikaci je charakteristické využívání slov jako symbolů a znaků (kódů) nejen k předání informací, ale i myšlenek, sdílení zkušeností a zážitků, ověření mínění druhých, vnímání vysílaných symbolů a vnímání okolního světa. 60 Základní kriteria účinné verbální komunikace, dle Kozier a kol., (1995): - jednoduchost spočívá v používání běžných a srozumitelných slov; - stručnost lze používat jak v mluveném, tak v psaném projevu, používané zkratky 58 Srov. POKORNÁ, A., Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství, s. 9. 59 Srov. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení, s. 83. 60 Srov. POKORNÁ, A., Komunikace pro seniory, s. 16. 20

bývají problémem, které mohou komunikaci zkomplikovat; - zřetelnost znamená přesné vyjádření významu toho, co chceme sdělit; - načasovanost a závažnost zprávy, které mají mít svůj správný dopad u příjemce, by měly být vhodně načasovány; - přizpůsobivost podané zprávy je třeba měnit podle toho, jak na ně příjemce reaguje; - důvěryhodnost nejdůležitějším kritériem účinné komunikace. Aby byly informace věrohodné, musí vycházet ze znalostní problematiky, z dostupných informací a musí být podány naprosto přesvědčivě. 61 Nejrozšířenějším druhem verbální komunikace je rozhovor, jehož základním úkolem je zjišťování vztahů ke skupině i sobě samému, ověřování názorů, postojů, stanovisek o nejrůznějších jevech ve světě, životě i o sobě. Podává nám informace o obsahu duševního života člověka, pomáhá zkoumat motivy, přání, plány a jiné. Podílí se na zjišťování vědomostí, zkušeností a postavení v zaměstnání. Ve zdravotnictví má nenahraditelné postavení. Všechny okolnosti a skutečnosti zjištěné rozhovorem s pacientem musí být zaznamenány v ošetřovatelské dokumentaci a využity při vlastní ošetřovatelské práci. Na rozhovoru jsou významné tři složky, a to autokomunikace (vnitřní monolog), zpětná vazba (zdravotník zjišťuje, zda ho nemocný chápe) a reakce nemocného a zdravotníka. Každý rozhovor má stránku věcnou (informace získáváme a dodáváme) a stránku sociálně emoční, která je dána postojem zdravotníka k pacientovi. 62 Druhy rozhovorů, dle Čížkové (2000): - standardizovaný rozhovor má přesně určenou formulaci otázek a jejich pořadí; - nestandardizovaný rozhovor určuje pouze závazné cíle sledování, z nichž má být rozhovor veden; - volný rozhovor sleduje konkrétní cíl, nicméně prostředky k jeho dokončení nejsou předem stanoveny; - individuální rozhovor slouží k získávání soukromých údajů a informací z osobního života; - skupinový rozhovor často bývá veden jako skupinová diskuze; 61 Srov. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení, s. 83. 62 Srov. Tamtéž, s. 86-87. 21

- diagnostický rozhovor sbírá a odhaluje fakta, která se týkají zkoumané osoby a její činnosti; - terapeutický rozhovor využíván v lékařské psychologické i psychoterapeutické praxi, je zaměřen na uklidnění, povzbuzení a řešení problémové situace. 63 Neverbální komunikace Respektive komunikace beze slov (viděná, mimoslovní) je nejčastěji charakterizována a definována jako komunikace nepoužívající slov. Je vývojově starší a existovala dávno předtím, než se vyvinula řeč. 64 Ve zdravotnictví jsou projevy neverbální komunikace velmi významné. Je zde velká potřeba dorozumění a navázání vzájemné důvěry. Zásady správné komunikace nemůžeme v důsledku specifických podmínek často dodržet. Jen podat ruku nemocnému člověku je často obtížné, gesta pacienta mohou být zkreslená, v mezilidské komunikaci je poloha vleže mimo intimní sféru prakticky nevídaná. Pacienti se často nacházejí v náročné životní situaci s doprovodným emociálním podtextem a při provádění ošetřovatelské péče vstupujeme pacientům do zóny, kam pouští pouze nejbližší osoby. Naše doteky jsou předem spojovány s nepříjemnými prožitky. Důležitou dovedností zdravotní sestry je vyznat se v řeči těla, umět pracovat se svými neverbálními projevy a umět naslouchat neverbálním projevům nemocných. 65 Složky neverbální komunikace, dle Pokorné (2008): - vizika řeč očí; - mimika je vyjádřena pomocí mimických svalů; - gestika (pantomimika) projevy vyjádřené pohyby rukou, hlavou, nohou; - haptika dotyky a podávání rukou; - chronemika je dovednost nakládat s časem; - proxemika udržování určité vzdálenosti mezi osobami, vzdálenost mezi osobami dělíme do čtyř zón: intimní zóna, osobní zóna, společenská a veřejná zóna; - posturologie polohy těla, končetin apod., postoj může být vědomý (ovlivnění vůlí) nebo změněný (nemocí, stavem po úraze); - kinetika jde o celkový pohyb těla a chůze (ovlivnitelná vědomě nebo změněná, 63 Srov. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J., Zdravotnická psychologie - teorie a praktická cvičení, s. 87-88. 64 Srov. POKORNÁ, A., Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství, s. 17. 65 Srov. VENGLÁŘOVÁ, M., MAHROVÁ, G., Komunikace pro zdravotní sestry, s. 40. 22

v důsledku zdravotního stavu jedince); - teritorialita značí sklon jedince k potřebě a udržování osobního prostoru, do kterého si nepouští každého. 66 3.2 Komunikace s onkologickým pacientem Onkologická diagnóza je všeobecně považována za špatnou zprávu a vzhledem k vysoké úmrtnosti se daří velmi obtížně ovlivňovat strach z nemoci. Sdělit špatnou zprávu je pro zdravotníka zátěžová situace, protože dobře ví, že pacient ji bude těžce přijímat. Kromě ověřených informací o onkologické diagnóze a celkovém zdravotním stavu pacienta, by měl být zdravotník informován i o jeho sociálním zázemí, a potom teprve vést s nemocným rozhovor. Rozhovor by měl být veden v soukromí. Pokud si nemocný přeje, aby při rozhovoru byl přítomný někdo z jeho blízkých, je třeba takové žádosti vyhovět, neboť pacient potřebuje psychickou podporu blízkého člověka. Pacient má dle Charty práv nemocného a dalších právních předpisů právo znát informace o svém zdravotním stavu, ale není nikde stanoven rozsah těchto informací. Informace by měla být pravdivá a podaná šetrným způsobem s ohledem na možnosti léčení a prognózu onemocnění. U nepříznivé prognózy není nutné pacientovi toho sdělovat víc, než si on sám přeje. Na jeho otázky je třeba odpovědět, ale zároveň mu ponechat naději na zlepšení jeho stavu nebo alespoň zabezpečení takové péče, která zmírní jeho utrpení. Šetrně volená odpověď je často rozhodující v tom, jak bude pacient při průběhu léčby spolupracovat a jak povede svůj boj se zákeřnou nemocí. Pokud je možné s ohledem na rozsah nemoci a celkový stav pacienta provést kurativní léčbu, je třeba pacienta informovat co nejúplněji o jeho nemoci, aby pochopil, proč musí snášet nepříjemnou léčbu. Pro příliš pokročilé onemocnění nebo celkový stav pacienta kauzálně zaměřená léčba nemůže pacientovi prospět, není nutné tento stav příliš zdůrazňovat, ale obrátit pozornost na podpůrnou léčbu, která zmírňuje obtíže pacienta. 67 Důležitými dokumenty, týkajícími se péče o onkologicky nemocné a umírající pacienty, jsou Deklarace práv onkologicky nemocných (viz příloha 4, s. 66), která byla přijata Asociací evropských lig proti rakovině v Norsku 2002 a Dokument 66 Srov. POKORNÁ, A., Efektivní komunikační techniky v ošetřovatelství, s. 17-18. 67 Srov. PTÁČEK, R., BARTŮNĚK, P. a kol., Etika a komunikace v medicíně, s. 172. 23

Rady Evropy k péči o smrtelně nemocné: Ochrana lidských práv a důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících z roku 1999, známý pod názvem Charta umírajících nebo Práva umírajících. Oba dokumenty zdůrazňují právo na zachování důstojnosti nemocných, právo na informace, sebeurčení, přístup ke kvalitní ošetřovatelské péči pro všechny nemocné, právo na ochranu a podporu při umírání, ale také právo na léčení a právo na život. 68 Způsob komunikace s onkologicky nemocným volíme podle stadia přijetí onkologického onemocnění. Elisabeth Kübler-Rossová vypracovala členění stádií, kterými pacient prochází při příjímání onkologické diagnózy, jak ukazuje tab. 3. 69 Tab. 3 - Fáze přijetí onkologického onemocnění, dle Elisabeth Kübler- Rossové 70 Fáze Projevy nemocného Vhodné reakce na fázi Šok, popření. Agrese, popření skutečnosti. Smlouvání s osudem. Smutek, deprese. Smíření s osudem, odevzdání se. Popření existence onemocnění. Zloba, nenávist, odmítání ošetření, vyvolání konfliktů. Hledání zázračných léků, dávání slibů za uzdravení. Strach, vzdávání se, postupná rezignace na léčbu. Vyrovnávání se s osudem, loučení s blízkými, pokora. Navázat kontakt a získat důvěru nemocného, ponechat dostatek času. Umožnit nemocnému odreagování, nepohoršovat se nad ním, nenapomínat je. Trpělivost, motivovat nemocné k vytrvání v dosavadní léčbě. Naslouchání, podpora komunikace s rodinou, hledání řešení. Poskytnutí blízkosti, neverbální podpory (doteky), pomoc rodině. 68 Srov. HEŘMANOVÁ, J., VÁCHA, M., SVOBODOVÁ, J. a kol., Etika v ošetřovatelské praxi, s. 195. 69 Srov. VENGLÁŘOVÁ, M., MAHROVÁ, G., Komunikace pro zdravotní sestry, s. 114. 70 Srov. Tamtéž, s. 114. 24

4 CÍLE A OČEKÁVANÉ VÝSLEDKY CÍL 1 Zjistit způsob informovanosti o průběhu léčby a léčebném režimu u pacientů s akutní myeloidní leukemií. Očekávaný výsledek č. 1: Domnívám se, že více než 85 % respondentů uvede, že první podanou informaci o průběhu léčby získali od lékaře. Očekávaný výsledek č. 2: Domnívám se, že více jak 55 % respondentů uvede, že byli informováni o průběhu léčby a léčebném režimu ústní i písemnou formou. Očekávaný výsledek č. 3: Domnívám se, že více jak 65 % respondentů uvede, že podání informací probíhalo na pokoji pacienta. CÍL 2 Zjistit rozsah informovanosti o léčebném režimu v průběhu léčby u pacientů s akutní myeloidní leukemií. Očekávaný výsledek č. 4: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli v průběhu léčby opakovaně informováni o nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie. Očekávaný výsledek č. 5: Domnívám se, že více jak 70 % respondentů uvede, že byli informováni o léčebném režimu v průběhu léčby v plném rozsahu. 25

CÍL 3 Zjistit, zda byly informace o průběhu léčby a léčebném režimu u pacientů s akutní myeloidní leukemií srozumitelné. Očekávaný výsledek č. 6: Předpokládám, že více jak 75 % respondentů uvede, že podané informace byly srozumitelné. 26

5 METODIKA Cílem výzkumu bylo zmapovat informovanost pacientů s AML. Pro získání dat byla zvolena metoda kvantitativního výzkumu pomocí anonymního dotazníku vlastní konstrukce. Přínosem dotazníkového šetření je získání údajů od velkého počtu respondentů s možností rychlého sběru dat. Jako nevýhoda dotazníkového šetření je uváděna možnost nepochopení otázky a následně zkreslení odpovědí. Sběru potřebných údajů nejdříve předcházelo šetření, tzv.,,pilotní studie, u pěti respondentů, které prokázalo nedostatek ve formulaci položky č. 8. Položka byla následně upravena. Výzkum byl prováděn u pacientů léčených na Interní hematologické a onkologické klinice ve Fakultní nemocnici (dále jen FN) Brno. Do výzkumného šetření byli zařazeni nemocní podle předem zvolených kritérií. Podmínkou bylo podstoupení onkologické léčby cytostatickou látkou, tedy dotazník byl určen pro pacienty léčené s kurativním záměrem. Po schválení žádosti o sběr dat pro studijní účely náměstkyní pro nelékařské zdravotnické pracovníky FN Brno (viz příloha 5, s. 70) byli pacienti kontaktováni prostřednictvím hematologické ambulance a část dotazníků byla odeslaná prostřednictvím České pošty. Výzkumné šetření probíhalo v období od 1. do 30. května 2013. Celkově bylo distribuováno 103 dotazníků. Ke shromáždění dat byl použit dotazník (viz příloha 6, s. 72), který obsahoval 21 otázek. Dotazník byl rozdělen do čtyř částí: 1. část byla zaměřena na demografické údaje (položka 1, 2); 2. část byla zaměřena na obecné údaje o informovanosti v průběhu léčby a léčebném režimu (položka 3, 4, 5, 6, 7, 8); 3. část byla zaměřena na informovanost o léčebném režimu v průběhu léčby (položka 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16); 4. část byla zaměřena na poskytnuté informace o průběhu léčby a léčebném režimu (položka 17, 18, 19, 21). 27

Většina položek obsahovala tzv. otázky uzavřené (položka 1, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20) a dvě tzv. otázky otevřené, kde se respondenti mohli volně vyjádřit (položka 2, 21). Pro zpracování dat byly použity programy Microsoft Office Word a Microsoft Excel. 28

6 VÝSLEDKY VÝZKUMU A ANALÝZA DAT V rámci šetření bylo u pacientů léčených ve Fakultní nemocnici Brno pro diagnózu AML v letech 2007-2013 distribuováno celkem 103 dotazníků, zpět se vrátilo 69 (67,0 %) dotazníků. Tři dotazníky se vrátily nevyplněné, u dvou z důvodů úmrtí pacienta a jeden respondent, který k dotazníku přiložil dopis, kde svoji situaci vysvětlil, dotazník nevyplnil z důvodu psychické deprivace po absolvování náročné léčby. Ke zpracování výsledků výzkumu bylo použito 66 dotazníků (64,1 %). 6.1 Demografické údaje Tab. 4 - Pohlaví respondentů Pohlaví Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Žena 37 56,1 Muž 29 43,9 Celkem 66 100,0 Soubor respondentů se skládal z 37 žen (56,1 %) a 29 mužů (43,9 %). Tab. 5 - Věk respondentů Věk Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) do 20 let 1 1,5 21-29 let 2 3,0 30-39 let 10 15,2 40-49 let 13 19,7 50-59 let 21 31,8 60 a více let 19 28,8 Celkem 66 100,0 Největší zastoupení bylo v rozmezí věku 50-59 let, a to 21 respondentů (31,8 %), dále 19 respondentů (28,8 %) ve věku 60 a více, 13 respondentů (19,7 %) 29

ve věku 40 49 let, 10 respondentů (15,2 %) ve věku 30-39 let, ve věku 21-29 let 2 respondenti (3,0 %) a 1 respondent (1,5 %) ve věku do 20 let. 6.2 Výsledky šetření související s obecnými údaji o informovanosti v průběhu léčby a léčebném režimu Tab. 6 - Podání první informace o průběhu léčby a léčebném režimu Podání první informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Lékař 64 97,0 Zdravotní sestra 1 1,5 Jiná osoba 0 0,0 Nikdo 0 0,0 Nevím, nepamatuji se 1 1,5 Celkem 66 100,0 První podanou informaci od lékaře o průběhu léčby a léčebném režimu uvedlo 64 respondentů (97,0 %), 1 respondent (1,5 %) uvedl zdravotní sestru a 1 respondent (1,5 %) si nepamatuje, kdo mu první informaci podal. Tab. 7 - Forma podání informace o průběhu léčby a léčebném režimu Forma podání informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ústní forma 31 47,0 Písemná forma 0 0,0 Ústní a písemná forma 34 51,5 Nebyl/a jsem informován 0 0,0 Nevím, nepamatuji se 1 1,5 Celkem 66 100,0 Ústní formou bylo informováno 31 respondentů (47,0 %), pouze písemnou formou nebyl informován žádný respondent. 34 respondentů (51,5 %) bylo informováno písemnou i ústní formou a 1 respondent (1,5 %) si nepamatuje formu podání informace. 30

Tab. 8 - Použité informační materiály o průběhu léčby a léčebném režimu Informační materiály Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Informační tiskopisy 20 58,8 Brožura o akutní leukemii 10 29,4 Tiskopisy i brožura 4 11,8 Jiné materiály 0 0,0 Žádné materiály 0 0,0 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 34 100,0 Na otázku odpovídali pouze respondenti, kteří získali informace písemnou formou, tj. 34 respondentů (100,0 %). Informační tiskopisy o průběhu léčby a léčebném režimu, získalo při informování 20 respondentů (58,8 %). Brožura o akutní leukemii byla předána během informování 10 respondentům (29,4 %) a obě varianty obdrželi 4 respondenti (11,8 %). Tab. 9 - Místo předání informací o průběhu léčby a léčebném režimu Místo předání informací Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Pokoj pacienta 39 59,1 Vyšetřovací místnost 11 16,7 Lékařský pokoj 9 13,6 Návštěvní místnost 6 9,1 Jiné 0 0,0 Nevím, nepamatuji se 1 1,5 Celkem 66 100,0 Předání informací na pokoji pacienta uvedlo 39 respondentů (59,1 %), 11 respondentů (16,7 %) uvedlo vyšetřovací místnost, 9 respondentů (13,6 %) uvedlo lékařský pokoj a 6 respondentů (9,1 %) uvedlo návštěvní místnost. 1 respondent (1,5 %) si nevzpomíná. 31

Tab. 10 - Průběžné podání informací o průběhu léčby a léčebném režimu Průběžné podání informací Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano, informace byly podané průběžně 63 95,5 Ne, informace byly podány pouze na začátku léčby 2 3,0 Ne, nebyly předány žádné informace 0 0,0 Nevím, nepamatuji se 1 1,5 Celkem 66 100,0 Průběžně během léčby bylo informováno 63 respondentů (95,5 %), 2 respondenti (3,0 %) byli informováni pouze na začátku léčby. 1 respondent (1,5 %) si nepamatuje, jak probíhalo podání informací. Tab. 11 - Přání přítomnosti rodiny při podání nových informací Přítomnost rodiny Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano, jeden z členů rodiny 24 36,4 Ne, nepřál/a 19 28,8 Nepřemýšlel/a o tom 23 34,8 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Přání přítomnosti jednoho z členů rodiny uvedlo 24 respondentů (36,4 %), 19 respondentů (28,8 %) si naopak nepřálo přítomnost rodiny a 23 respondentů (34,8 %) o této možnosti nepřemýšlelo. 32

6.3 Výsledky šetření související s informovaností o léčebném režimu v průběhu léčby Tab. 12 - Podání informace o projevech nežádoucích účinků způsobených podáním chemoterapie Podání informací Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano, pouze při prvním podání chemoterapie 7 10,6 Ano, opakovaně v průběhu léčby 55 83,3 Nebyly předány informace 4 6,1 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 55 respondentů (83,3 %) uvedlo, že informace o nežádoucích účincích byly podány opakovaně v průběhu léčby a 7 respondentů (10,6 %) uvedlo, že jim informace byla podána pouze při prvním podání chemoterapie. 4 respondenti (6,1 %) uvedli, že informace nebyly podány. Tab. 13 - Forma podání informace o nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie Forma podání informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ústní forma 35 56,5 Písemná forma 1 1,6 Ústní a písemná forma 26 41,9 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 62 100,0 Na otázku odpovídali pouze respondenti, kteří byli informováni o možných nežádoucích účincích způsobených podáním chemoterapie, tj. 62 respondentů (100,0 %) Ústní formou bylo informováno 35 respondentů (56,5 %) a pouze písemnou formou byl informován 1 respondent (1,6 %). U 26 respondentů (41,9 %) byly informace podány ústní i písemnou formou. 33

Tab. 14 - Podání informace o provádění speciálních vyšetření Podání informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano 57 86,4 Spíše ano 8 12,1 Spíše ne 0 0,0 Ne 1 1,5 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Informace o provádění speciálních vyšetření obdrželo 57 respondentů (86,4 %) a 8 respondentů (12,1 %) uvedlo, že informace byly podány částečně. 1 respondent (1,5 %) uvedl, že informace o provádění speciálních vyšetření neobdržel. Tab. 15 - Podání informace o vhodném výběru potravin a o způsobu stravování Podání informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano 51 77,3 Spíše ano 12 18,2 Spíše ne 0 0,0 Ne 3 4,5 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Informace o vhodném výběru potravin a o způsobu stravování během léčby obdrželo 51 respondentů (77,3 %), 12 respondentů (18,2 %) obdrželo informace částečně a 3 respondenti (4,5 %) uvedli, že informace neobdrželi. 34

Tab. 16 - Podání informace o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny Podání informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano 53 80,3 Spíše ano 10 15,2 Spíše ne 2 3,0 Ne 1 1,5 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Informaci o dodržování základních pravidel v oblasti osobní hygieny obdrželo 53 respondentů (80,3 %), 10 respondentů (15,2 %) uvedlo, že informace byly podány částečně, 2 respondenti (3,0 %) uvedli, že informace spíše nebyly podány a 1 respondent (1,5 %) uvedl, že neobdržel žádné informace. Tab. 17 - Podání informace o dodržování základních pravidel v oblasti péče o hygienu dutiny ústní Podání informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano 54 81,8 Spíše ano 7 10,6 Spíše ne 4 6,1 Ne 1 1,5 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Informaci o dodržování základních pravidel v oblasti péče o hygienu dutiny ústní obdrželo 54 respondentů (81,8 %), 7 respondentů (10,6 %) uvedlo, že informace byly podány částečně, 4 respondenti (6,1 %) uvedli, že informace spíše nebyly podány a 1 respondent (1,5 %) uvedl, že neobdržel žádné informace. 35

Tab. 18 - Podání informace o snížené obranyschopnosti organismu, tzv. neutropenii Podané informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano 60 90,9 Spíše ano 6 9,1 Spíše ne 0 0,0 Ne 0 0,0 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Informaci o snížené obranyschopnosti organismu obdrželo 60 respondentů (90,9 %), 6 respondentů (9,1 %) uvedlo, že informace byly podány částečně. Žádný respondent neuvedl, že by informaci o snížené obranyschopnosti neobdržel. Tab. 19 - Podání informace o změně vzhledu Podané informace Absolutní četnost (n) Relativní četnost (%) Ano 57 86,4 Spíše ano 7 10,6 Spíše ne 1 1,5 Ne 1 1,5 Nevím, nepamatuji se 0 0,0 Celkem 66 100,0 Informaci o změně vzhledu byla podána 57 respondentům (86,4 %), 7 respondentům (10,6 %) byly informace podány částečně, 1 respondent (1,5 %) uvedl, že danou informaci neobdržel a 1 respondent (1,5 %) spíše neobdržel. 36

Tab. 20 - Souhrn výsledků o podaných informacích o léčebném režimu v průběhu léčby Ano Spíše ano Spíše ne Ne Celkem Absol. četnost (n) Relat. četnost (%) Absol. četnost (n) Relat. četnost (%) Absol. četnost (n) Relat. četnost (%) Absol. četnost (n) Relat. četnost (%) Absol. četnost (n) Relat. četnost (%) Informace o speciálních vyšetření 57 86,4 8 12,1 0 0,0 1 1,5 66 100 Informace o stravování 51 77,3 12 18,2 0 0,0 3 4,5 66 100 Informace o osobní hygieně 53 80,3 10 15,2 2 3,0 1 1,5 66 100 Informace o hygieně dutiny ústní 54 81,8 7 10,6 4 6,1 1 1,5 66 100 Informace o neutropenii 60 90,9 9 9,1 0 0,0 0 0,0 66 100 Informace o změně vzhledu 57 86,4 7 10,6 1 1,5 1 1,5 66 100 Graf 1 - Souhrn výsledků o podaných informacích o léčebném režimu v průběhu léčby Shrnutí výsledků o informovanosti nemocných o léčebném režimu v průběhu léčby. Medián respondentů, kteří uvedli při podání informace ano byl 55,5 respondentů (84,1 %), spíše ano byl 8,5 respondentů (12,9 %), spíše ne 0,5 respondentů (0,8 %) a ne 1 respondent (1,5 %). 37