Problematika ambulantního dlouhodobého sledování vysoce rizikových novorozenců Zbyněk Straňák, Václav Čunát Ústav pro péči o matku a dítě, Praha Kontaktní osoba: Doc. MUDr. Zbyněk Straňák, CSc., MBA Ústav pro péči o matku a dítě Podolské nábřeží 157 147 00 Praha 4 E-mail: zbynek.stranak@upmd.eu Vytvořeno v rámci projektu Ambulantní dlouhodobé sledování vysoce rizikových novorozenců, číslo projektu NF-CZ11-OV-1-015-2015
Úvod: V uplynulých dvaceti letech došlo k výrazným změnám v diagnostických a terapeutických postupech perinatální a neonatální intenzivní péče, které výrazně zlepšily indikátory kvality péče u perinatálně ohrožených novorozenců (mortalita, časná novorozenecká morbidita). Vzhledem k dosaženým výsledkům je momentálně perinatální audit zaměřený zvláště na problematiku dlouhodobého sledování perinatálně ohrožených (vysoce rizikových) novorozenců. Úspěšnost péče je posuzována podle dosažené kvality života jedince. Absolutní indikací pro zařazení dítěte do kategorie Perinatálně ohrožený (vysoce rizikový) novorozenec je přítomnost: 1. akutního respiračního distresu, 2. chronického plicního onemocnění, 3. hypoxicko-ischemické encefalopatie, 4. neonatální meningitidy/encefalitidy a 5. přítomnost otevřeného rozštěpu páteře (spina bifidaaperta). Obecná kritéria pro zařazení do skupiny jsou: 1. nízké skóre podle Apgarové v 5. minutě, 2. nutnost ošetřování dítěte mimo oddělení fyziologických novorozenců (problematika nedonošených novorozenců a novorozenců s poruchami poporodní adaptace, závažné formy novorozeneckého ikteru) a 3. nutnost ventilační podpory. Skupina Perinatálně ohrožených novorozenců je relativně nehomogenní z hlediska základní diagnózy. Uvedená kritéria splňují všichni novorozenci extrémně nízké a velmi nízké porodní (ELBW, VLBW), donošení novorozenci po prodělané perinatální asfyxii, novorozenci s infekčními komplikacemi, závažnými formami ikteru, novorozenci s vrozenými vývojovými vadami, novorozenci s intrauterinní růstovou restrikcí a novorozenci s patologickým ultrazvukovým nálezem CNS. Riziko pro vznik závažného neuro-senzorického postižení je závislé na závažnosti nedonošenosti (60% ve 22.-28.týdnu těhotenství, 28% ve 29.-32.týdnu těhotenství), komplikacích v souvislosti s těhotenstvím a porodem a ultrazvukovém nálezu (Tabulka 1). Tabulka 1 Korelace ultrazvukového nálezu CNS a neurologického postižení u perinatálně ohrožených novorozenců Ultrasonografický nález CNS Incidence a závažnost postižení Ventrikulomegalie 34% Neurologický handicap (28-40%) Ventrikulomegalie> 95 percentil (+ 4mm) 90% Abnormální nález (83-95%) Posthemoragický hydrocefalus se shuntem 59% Neurologický handicap (53-65%) Cystická periventrikulárníleukomalácie 88% Dětská mozková obrna (82-93%) Intraparenchymovédenzity> 1cm 62% Dětská mozková obrna (48-75%) Dlouhodobé sledování, které provádí každé perinatologické centrum ve spolupráci s ambulancemi pro dlouhodobé sledování a praktickými lékaři pro děti a dorost (PLDD), se v posledních letech stalo standardní součástí péče. Dlouhodobé sledování je zaměřené na detekci a včasnou intervenci u závažných neurologických a neuro-senzorických komplikací:
1. Dětská mozková obrna-dmo (cerebralpalsy, CP, ICD-10: G80) DMO patří do kategorie závažných neuro-senzorických postižení a je definována jako neprogredující trvalé postižení volních pohybů nebo zaujímání polohy vzniklé poškozením vyvíjejícího se mozku před, během nebo krátce po porodu. Výskyt DMO u novorozenců ELBW se pohybuje v rozmezí 7-9%. 2. Těžká mentální retardace (ICD 10: F71-F73) Ve 2 letech věku se definuje jako snížení IQ (inteligenční kvocient) a/nebo DQ (developmentalquotient, vývojový kvocient) pod 2 SD (směrodatná odchylka) pro konkrétní použitý test. Nejpoužívanějším testem pro hodnocení je BayleyScale of Infant Development (BSID). Těžká retardace vývoje se často kombinuje s dalšími formami neuro-senzorického postižení. Incidence těžké mentální retardace u novorozenců pod 1000 gramů se udává kolem 13-21%. 3. Retinopatie nedonošených - závažné postižení zraku (ICD 10: H35.1) Postižení ve 2 letech věku vzniká převážně v důsledku těžké formy retinopatie nedonošených (ROP 3. stupeň), která vzniká v novorozeneckém a po-novorozeneckém období. Komplikace ROP: myopie, amblyopie, strabismus, nystagmus, glaukom, sekundární katarakta, atrofie bulbu a uveitis. Incidence v ČR kolem 6%. 4. Kortikální slepota (ICD 10: H35.1) Je charakterizována normálním nebo téměř normálním vývojem očních struktur bez odpovědi na vizuální podněty. Celková incidence závažného postižení zraku v ČR u novorozenců pod 1000 gramů se pohybuje kolem 2%. 5. Senzorineurální hluchota (ICD 10: H90.3-H90.8) Je definována jako ztráta sluchu o 40 db nebo více při frekvenci 0,5-4 khz ± převodní porucha. Diagnóza se stanovuje na základě nejvyšších naměřených hodnot (vzhledem ke stranové diferenciaci). Snížení sluchového prahu může ovlivnit kvalitu řeči a vyžadovat sluchadla. Snížení na 40 db a méně je klasifikováno jako těžké postižení, které zhoršuje verbální projev jedince a jeho celkový neuro-senzorický vývoj. Incidence závažných poruch sluchu se udává u dětí pod 1000 g od 1 do 8%. Hodnocení závažnosti onemocnění Onemocnění je podle závažnosti dále rozděleno do 3 kategorií: Mírně závažné impairment (zhoršení, poškození): ztráta nebo abnormalita fyziologických, psychologických nebo anatomických funkcí (mírné omezení) Středně závažné disability (nezpůsobilost, nevýhoda): omezení nebo ztráta, která je výsledkem poškození s následnou neschopností provádět normálně lidskou činnost (omezená samostatnost a soběstačnost) Těžké postižení handicap (překážka): neschopnost plnit normální individuální činnosti (nesamostatnost, nesoběstačnost)
Charakteristika těžkého postižení Neschopnost samostatně se posadit Neschopnost jíst samostatně rukama Slepota nebo pouze světlocit Nutnost používat naslouchadla Přetrvávající potřeba kyslíku nebo ventilační podpory Potřeba speciálních metod pro příjem potravy a výživy (parenterální výživa, nazogastrická sonda, gastrostomie) Vývojová úroveň ve dvou letech pod úrovní jednoho roku Organizace dlouhodobého sledování Novorozenci s perinatální zátěží, ale především děti extrémně nezralé s nízkou porodní hmotností, představují významný zdravotnický, ekonomický, sociální i etický problém ne jenom pro vysoký podíl na novorozenecké úmrtnosti, ale i na dlouhodobé nemocnosti, často s následným celoživotním mentálním a motorickým handicapem. S ohledem na vysokou pravděpodobnost neurologického a neuro-senzorického postižení je v současné době logickým imperativem péče dispenzarizace, včasná diagnostika a včasná intervence. Dlouhodobé sledování se realizuje ve specializovaných ambulancích (neurologie, psychologie, audiologie, neurofyziologie, oční lékařství, ortopedie, rehabilitace). Dlouhodobé sledování je nutnou podmínkou zpětné vazby pro postupy v neonatální intenzivní péči a její sebereflexi. Včasná intervence (psychologická, neurologická, oftalmologická, foniatrická) může zásadním způsobem ovlivnit výsledný zdravotní stav perinatálně ohroženého dítěte. Racionální celospolečenský požadavek na záchranu kvalitního jedince (bez těžkého celoživotního handicapu) signalizuje nutnost zlepšení podmínek v segmentu dlouhodobého sledování perinatálně ohrožených (vysoce rizikových) novorozenců. Projekt zlepšení kvality dlouhodobého sledování Norské finanční mechanizmy: Program CZ 11:,,Iniciativy v oblasti veřejného zdraví financovaný z Norských fondů 2009 2014 v rámci programové oblasti č. 27 Aktivita II., je zaměřený na podporu péče o děti s různými typy závažných zdravotních problémů včetně perinatálně ohrožených novorozenců.cílem podpořeného projektu Ambulantního sledování vysoce rizikových novorozenců je vytvoření podmínek pro optimální a adekvátní ambulantní péči (dlouhodobé sledování, včasná intervence). Aktivity projektu: Nákup zdravotnické techniky: ultrazvukový přístroj, sítnicová kamera, přístroj na screening sluchu a měření evokovaných potenciálů, tříkanálový EMG/EP přístroj, kufr s příslušenstvím k vyšetření vývoje dle Bayleyové, rehabilitační lůžko a adenzitometr Edukace ošetřujícího personálu: proběhne edukace ošetřujícího personálu v oblasti dlouhodobého sledování vysoce rizikových novorozenců, konkrétně se bude jednat o školení Vývojová škála Bayleyové (BSID-II)
Výzkumně vývojová činnosti: v rámci dispenzarizace dojde k zavedení screeningového vyšetření sluchu, zavedení vyšetření smyslů, k vytvoření algoritmu pro dlouhodobé sledování rizikových novorozenců a k aplikaci nových možností ultrasonografického vyšetření v ponovorozeneckém období (sonografické vyšetření centrální nervové soustavy, funkční echokardiografie, vyšetření vývodných cest močových, vyšetření zažívacího ústrojí). Závěr: Vícestupňové financování zdravotnictví, včetně dotačních titulů, je nutnou podmínkou pro zvýšení kvality poskytované péče v ČR a vědecko-výzkumnou činnost. Projekty EHP Norsko tradičně podporují oblast perinatologie a pomáhají při řešení závažných komplikací u vysoce vulnerabilní populace novorozenců.